Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 19 augustus 2014 19:58
Hoi allemaal,
Na een periode van klachten en pijntjes is de diagnose nabij: Fibromyalgie.. Ik ben onder de MRIscan geweest omdat de dokter in eerste instantie aan MS dacht, dat is het dus niet.. Omdat de pijn in mijn aanhechtingen en spieren zit kan ik binnenkort naar de reumatoloog.
Ik ben al hypermobiel en heb daar veel last van maar de klachten in mijn armen nek en schouders zijn nu zo extreem en ik reageer op alle pijnpunten.. Wie van jullie heeft Fybromyalgie en hoe leven jullie ermee? Ik deel de dag op in stukjes, dan gaat het wat beter. Op dit moment heb ik erg last van mijn schouders, armen en handen. Krachteloosheid, waardeloos..
Hebben jullie nog tips, ik heb al heel wat gelezen en probeer naar mijn lichaam te luisteren..
Na een periode van klachten en pijntjes is de diagnose nabij: Fibromyalgie.. Ik ben onder de MRIscan geweest omdat de dokter in eerste instantie aan MS dacht, dat is het dus niet.. Omdat de pijn in mijn aanhechtingen en spieren zit kan ik binnenkort naar de reumatoloog.
Ik ben al hypermobiel en heb daar veel last van maar de klachten in mijn armen nek en schouders zijn nu zo extreem en ik reageer op alle pijnpunten.. Wie van jullie heeft Fybromyalgie en hoe leven jullie ermee? Ik deel de dag op in stukjes, dan gaat het wat beter. Op dit moment heb ik erg last van mijn schouders, armen en handen. Krachteloosheid, waardeloos..
Hebben jullie nog tips, ik heb al heel wat gelezen en probeer naar mijn lichaam te luisteren..
dinsdag 19 augustus 2014 20:19
Een vriendin van mij heeft het, mijn nicht en de manager van mijn laatste werk.
Wat ik van hun 3en vooral hoor is dat het heel belangrijk is om grenzen aan te geven en naar je eigen lichaam te luisteren.
Nr. 1 werkt 3-4 dagen, sport 6x in de week heeft geen fysio
Nr. 2 is werkloos, werkte 20 uur, sport niet, heeft wel hulp maar weet niet precies wat.
Nr. 3 werkt 4-5 dagen, sport niet, heeft om de week fysio
Wat ik van hun 3en vooral hoor is dat het heel belangrijk is om grenzen aan te geven en naar je eigen lichaam te luisteren.
Nr. 1 werkt 3-4 dagen, sport 6x in de week heeft geen fysio
Nr. 2 is werkloos, werkte 20 uur, sport niet, heeft wel hulp maar weet niet precies wat.
Nr. 3 werkt 4-5 dagen, sport niet, heeft om de week fysio
dinsdag 19 augustus 2014 20:21
Ik liep 13 jaar met erge klachten. Half jaar geleden hebben de doktoren fybromyalgie en zware hypermobiliteitssyndroom bij mij geconstateerd. Ik kon nauwelijks de dag doorkomen. Ik kon niet lopen door de pijn in mijn knieën. Mijn heup ging elke keer bijna uit de kom. Ze dachten dat ik geopereerd moest morden aan mijn knieën omdat ik geen trap meer kon lopen. Toen ben ik door de reumatoloog doorverwezen naar een revalidatiecentrum Ciran. Ik moet zeggen dit mijn leven en mij zo erg veranderd heeft. Ik ben een nieuwe persoon, ik heb veel minder pijn en ik sta zo anders in het leven nu. Ik ga anders om met de pijn. Het was een zware revalidatie van een half jaar maar het was het zo erg waard. Ik moet nog steeds veel trainen, bewegen en goed voor mijzelf zorgen om later reuma of artrose te voorkomen. De pijn gaat ook nooit weg maar het is nu naar de achtergrond geraakt.
Ik adviseer je om dit te proberen. Iedereen die kampt met lichamelijke problemen na een ongeluk of door een bepaalde ziekte kan daar echt ontzettend goed geholpen worden. Ik heb daar veel lotgenoten ontmoet en nu nog steeds hebben wij veel contact en steun aan elkaar. Mocht je meer over deze ziekte, Ciran en hoe je ermee om moet gaat willen weten dan kun je mij altijd een privé bericht sturen. Ik kan je veel tips en oefeningen doorgeven. Ik wens je veel sterkte toe!!! Het is zeker geen makkelijke ziekte aangezien het vaak niet serieus genomen wordt door mensen. Het is ook nog niet zo lang bekend als een reumatisch aandoening
Ik adviseer je om dit te proberen. Iedereen die kampt met lichamelijke problemen na een ongeluk of door een bepaalde ziekte kan daar echt ontzettend goed geholpen worden. Ik heb daar veel lotgenoten ontmoet en nu nog steeds hebben wij veel contact en steun aan elkaar. Mocht je meer over deze ziekte, Ciran en hoe je ermee om moet gaat willen weten dan kun je mij altijd een privé bericht sturen. Ik kan je veel tips en oefeningen doorgeven. Ik wens je veel sterkte toe!!! Het is zeker geen makkelijke ziekte aangezien het vaak niet serieus genomen wordt door mensen. Het is ook nog niet zo lang bekend als een reumatisch aandoening
dinsdag 19 augustus 2014 20:21
Ik heb het ook, het weer van de afgelopen dagen doet er ook niet veel goed aan.
Ik sport elke donderdag en daarnaast loop ik elke twee keer drie kwartier tot een uur.
Bewegen is juist goed om de klachten van de fibro tegen te gaan, zwemmen, sporten, lopen, niets doen vergroot de pijn.
Soms ga ik naar de thermen, heerlijk warm water, zonnebank, sauna, alleen al om mijzelf te verwennen.
Fibro is een vervelende ziekte,geeft klachten en pijn en is niet zichtbaar aan de buitenkant.
Jij hebt fibromyalgie, de fibromyalgie heeft jou niet, zorg goed
voor jezelf
Ik sport elke donderdag en daarnaast loop ik elke twee keer drie kwartier tot een uur.
Bewegen is juist goed om de klachten van de fibro tegen te gaan, zwemmen, sporten, lopen, niets doen vergroot de pijn.
Soms ga ik naar de thermen, heerlijk warm water, zonnebank, sauna, alleen al om mijzelf te verwennen.
Fibro is een vervelende ziekte,geeft klachten en pijn en is niet zichtbaar aan de buitenkant.
Jij hebt fibromyalgie, de fibromyalgie heeft jou niet, zorg goed
voor jezelf
dinsdag 19 augustus 2014 20:27
quote:monika1985 schreef op 19 augustus 2014 @ 20:21:
Ik liep 13 jaar met erge klachten. Half jaar geleden hebben de doktoren fybromyalgie en zware hypermobiliteitssyndroom bij mij geconstateerd. Ik kon nauwelijks de dag doorkomen. Ik kon niet lopen door de pijn in mijn knieën. Mijn heup ging elke keer bijna uit de kom. Ze dachten dat ik geopereerd moest morden aan mijn knieën omdat ik geen trap meer kon lopen. Toen ben ik door de reumatoloog doorverwezen naar een revalidatiecentrum Ciran. Ik moet zeggen dit mijn leven en mij zo erg veranderd heeft. Ik ben een nieuwe persoon, ik heb veel minder pijn en ik sta zo anders in het leven nu. Ik ga anders om met de pijn. Het was een zware revalidatie van een half jaar maar het was het zo erg waard. Ik moet nog steeds veel trainen, bewegen en goed voor mijzelf zorgen om later reuma of artrose te voorkomen. De pijn gaat ook nooit weg maar het is nu naar de achtergrond geraakt.
Ik adviseer je om dit te proberen. Iedereen die kampt met lichamelijke problemen na een ongeluk of door een bepaalde ziekte kan daar echt ontzettend goed geholpen worden. Ik heb daar veel lotgenoten ontmoet en nu nog steeds hebben wij veel contact en steun aan elkaar. Mocht je meer over deze ziekte, Ciran en hoe je ermee om moet gaat willen weten dan kun je mij altijd een privé bericht sturen. Ik kan je veel tips en oefeningen doorgeven. Ik wens je veel sterkte toe!!! Het is zeker geen makkelijke ziekte aangezien het vaak niet serieus genomen wordt door mensen. Het is ook nog niet zo lang bekend als een reumatisch aandoeningDankjewel voor je uitgebreide reactie! Ik moet over twee weken naar de Reumatoloog en hoor dan verder hoe het gaat. Ik heb heel erg last van mijn heupen. Ik zal even kijken of ik ik je kan pben..
Ik liep 13 jaar met erge klachten. Half jaar geleden hebben de doktoren fybromyalgie en zware hypermobiliteitssyndroom bij mij geconstateerd. Ik kon nauwelijks de dag doorkomen. Ik kon niet lopen door de pijn in mijn knieën. Mijn heup ging elke keer bijna uit de kom. Ze dachten dat ik geopereerd moest morden aan mijn knieën omdat ik geen trap meer kon lopen. Toen ben ik door de reumatoloog doorverwezen naar een revalidatiecentrum Ciran. Ik moet zeggen dit mijn leven en mij zo erg veranderd heeft. Ik ben een nieuwe persoon, ik heb veel minder pijn en ik sta zo anders in het leven nu. Ik ga anders om met de pijn. Het was een zware revalidatie van een half jaar maar het was het zo erg waard. Ik moet nog steeds veel trainen, bewegen en goed voor mijzelf zorgen om later reuma of artrose te voorkomen. De pijn gaat ook nooit weg maar het is nu naar de achtergrond geraakt.
Ik adviseer je om dit te proberen. Iedereen die kampt met lichamelijke problemen na een ongeluk of door een bepaalde ziekte kan daar echt ontzettend goed geholpen worden. Ik heb daar veel lotgenoten ontmoet en nu nog steeds hebben wij veel contact en steun aan elkaar. Mocht je meer over deze ziekte, Ciran en hoe je ermee om moet gaat willen weten dan kun je mij altijd een privé bericht sturen. Ik kan je veel tips en oefeningen doorgeven. Ik wens je veel sterkte toe!!! Het is zeker geen makkelijke ziekte aangezien het vaak niet serieus genomen wordt door mensen. Het is ook nog niet zo lang bekend als een reumatisch aandoeningDankjewel voor je uitgebreide reactie! Ik moet over twee weken naar de Reumatoloog en hoor dan verder hoe het gaat. Ik heb heel erg last van mijn heupen. Ik zal even kijken of ik ik je kan pben..
dinsdag 19 augustus 2014 20:32
quote:josske schreef op 19 augustus 2014 @ 20:21:
Ik heb het ook, het weer van de afgelopen dagen doet er ook niet veel goed aan.
Ik sport elke donderdag en daarnaast loop ik elke twee keer drie kwartier tot een uur.
Bewegen is juist goed om de klachten van de fibro tegen te gaan, zwemmen, sporten, lopen, niets doen vergroot de pijn.
Soms ga ik naar de thermen, heerlijk warm water, zonnebank, sauna, alleen al om mijzelf te verwennen.
Fibro is een vervelende ziekte,geeft klachten en pijn en is niet zichtbaar aan de buitenkant.
Jij hebt fibromyalgie, de fibromyalgie heeft jou niet, zorg goed
voor jezelfJa, gisteren naar de sauna geweest, dat hielp wel even. Bijna iedereen hoor ik erover dat sporten goed is. Waar zit bij jou de pijn? Of wisselt het vaak?
Ik heb het ook, het weer van de afgelopen dagen doet er ook niet veel goed aan.
Ik sport elke donderdag en daarnaast loop ik elke twee keer drie kwartier tot een uur.
Bewegen is juist goed om de klachten van de fibro tegen te gaan, zwemmen, sporten, lopen, niets doen vergroot de pijn.
Soms ga ik naar de thermen, heerlijk warm water, zonnebank, sauna, alleen al om mijzelf te verwennen.
Fibro is een vervelende ziekte,geeft klachten en pijn en is niet zichtbaar aan de buitenkant.
Jij hebt fibromyalgie, de fibromyalgie heeft jou niet, zorg goed
voor jezelfJa, gisteren naar de sauna geweest, dat hielp wel even. Bijna iedereen hoor ik erover dat sporten goed is. Waar zit bij jou de pijn? Of wisselt het vaak?
dinsdag 19 augustus 2014 20:35
dinsdag 19 augustus 2014 20:40
Ik heb vrij vaak last van mijn wijs-middel en ringvingers. Gek genoeg niet mijn duimen en pinken. Opzich heb ik er niet vaak last van, maar als het pijn doet, doet het ook mega pijn.
Bij de fysio beweeg ik 2 keer in de week. Dat is dan een uurtje oefeningen doen op apparaten, net zoals bij de sportschool, maar de nadruk wordt gelegd op het bewegen en stoppen voordat er iets begint te branden oid. Ik mag zelf aangeven hoeveel herhalingen ik wil doen per oefening, maar ik word er wel een beetje in gestuurd.
Daarnaast heb ik 1 keer in de week een gesprek met een psycholoog. Dat is vooral om mijn 'denkwijze' te veranderen. Dus echt aangeleerd slecht gedrag veranderen. Mijn valkuil is bijvoorbeeld dat ik te vaak mijn grens overga.
Bij de fysio beweeg ik 2 keer in de week. Dat is dan een uurtje oefeningen doen op apparaten, net zoals bij de sportschool, maar de nadruk wordt gelegd op het bewegen en stoppen voordat er iets begint te branden oid. Ik mag zelf aangeven hoeveel herhalingen ik wil doen per oefening, maar ik word er wel een beetje in gestuurd.
Daarnaast heb ik 1 keer in de week een gesprek met een psycholoog. Dat is vooral om mijn 'denkwijze' te veranderen. Dus echt aangeleerd slecht gedrag veranderen. Mijn valkuil is bijvoorbeeld dat ik te vaak mijn grens overga.
dinsdag 19 augustus 2014 22:38
Hai
Ook ik heb fibro, net als mijn 16 jarige dochter
Wij hebben beide veel last van onze handen.
Mijn dochter heeft net 3 maanden revalidatie gehad en heeft daar veel baat bij. Helaas heeft zij nog andere klachten, zoals uitval, waar ook niet echt een reden voor te vinden is, maar waardoor ze af en toe niet kan lopen.
Het is lastig, het is heel erg grenzen leren kennen, en dan ineens heb je toch meer last. Het is grillig. Blijven bewegen is inderdaad erg belangrijk.
Sterkte
Ook ik heb fibro, net als mijn 16 jarige dochter
Wij hebben beide veel last van onze handen.
Mijn dochter heeft net 3 maanden revalidatie gehad en heeft daar veel baat bij. Helaas heeft zij nog andere klachten, zoals uitval, waar ook niet echt een reden voor te vinden is, maar waardoor ze af en toe niet kan lopen.
Het is lastig, het is heel erg grenzen leren kennen, en dan ineens heb je toch meer last. Het is grillig. Blijven bewegen is inderdaad erg belangrijk.
Sterkte
Later is nu
woensdag 20 augustus 2014 17:50
woensdag 20 augustus 2014 18:51
Echt koorts of andere aanwijsbare en meetbare klachten vallen volgens mij niet onder fibromyalgie. Dat is het lastige. Er is pijn, er zijn veel vage klachten, onverklaarbare vermoeidheid, de pijnpunten.. Maar iets objectiefs als temperatuurverhoging dan weer niet.
Dat is wat ik weet, in elk geval.
Ik heb wel vaak dat mijn zere knie ook warm is, maar dat valt niet zoveel over te zeggen.
Dat is wat ik weet, in elk geval.
Ik heb wel vaak dat mijn zere knie ook warm is, maar dat valt niet zoveel over te zeggen.
Later is nu
woensdag 20 augustus 2014 18:57
woensdag 20 augustus 2014 18:58
quote:curlycurla schreef op 19 augustus 2014 @ 20:40:
Ik heb vrij vaak last van mijn wijs-middel en ringvingers. Gek genoeg niet mijn duimen en pinken. Opzich heb ik er niet vaak last van, maar als het pijn doet, doet het ook mega pijn.
Ik lees hier toevallig en zie jouw posting.
Nu heb ik sinds een tijdje last van hetzelfde, bij één hand. Het komt en gaat, maar als ik er last van heb, dan kan ik de hand bijna niet gebruiken.
Gek genoeg blijkt mijn zus hetzelfde te hebben, maar daarbij is reuma al uitgesloten door de huisarts.
Kan het dus ook iets fybromyalgie-achtigs zijn? Had daar zelf nooit aan gedacht namelijk.
Ik heb vrij vaak last van mijn wijs-middel en ringvingers. Gek genoeg niet mijn duimen en pinken. Opzich heb ik er niet vaak last van, maar als het pijn doet, doet het ook mega pijn.
Ik lees hier toevallig en zie jouw posting.
Nu heb ik sinds een tijdje last van hetzelfde, bij één hand. Het komt en gaat, maar als ik er last van heb, dan kan ik de hand bijna niet gebruiken.
Gek genoeg blijkt mijn zus hetzelfde te hebben, maar daarbij is reuma al uitgesloten door de huisarts.
Kan het dus ook iets fybromyalgie-achtigs zijn? Had daar zelf nooit aan gedacht namelijk.
Beter onvolmaakt en echt dan gemaakt volmaakt - Beati pauperes spiritu
woensdag 20 augustus 2014 20:55
Nee ik heb geen pfeiffer gehad. Als het volgende week nog niet over is maak ik een afspraak met de huisarts, misschien wel verstandig want ik wil ook niet ongemerkt met bv lyme rondlopen. Ik schaam me soms dat ik zo vaak ga. Maar het is dus niet typerend voor fibromyalgie. Misschien een hardnekkig virus.
donderdag 21 augustus 2014 04:00
quote:Miss.Innuendo schreef op woensdag 20 augustus 2014 18:58 <blockquote><div>quote:</div><div class="message-quote-div"><b><a href="curlycurla in "Fibromyalgie"" class="messagelink">curlycurla schreef op 19 augustus 2014 @ 20:40</a>:</b>
Ik heb vrij vaak last van mijn wijs-middel en ringvingers. Gek genoeg niet mijn duimen en pinken. Opzich heb ik er niet vaak last van, maar als het pijn doet, doet het ook mega pijn.
</div></blockquote>
Ik lees hier toevallig en zie jouw posting.
Nu heb ik sinds een tijdje last van hetzelfde, bij één hand. Het komt en gaat, maar als ik er last van heb, dan kan ik de hand bijna niet gebruiken.
Gek genoeg blijkt mijn zus hetzelfde te hebben, maar daarbij is reuma al uitgesloten door de huisarts.
Kan het dus ook iets fybromyalgie-achtigs zijn? Had daar zelf nooit aan gedacht namelijk.
Zou best kunnen inderdaad. De pijn voelt ook 'anders' sinds ik medicatie gebruik tegen de reuma. Fibro is later vastgesteld dan de reuma en toen werd het voor mij ook duidelijk waarom ik nog dagelijks pijn had en zo moe was.
De pijnen van fibro patienten kunnen op dezelfde plaatsen zijn als de typische pijnplekken van reuma patienten. Kennis van mij heeft fibro, en op dezelfde plekken pijn als ik.
Alleen bij mij komt het ook nog eens door de reuma.
Ik heb vrij vaak last van mijn wijs-middel en ringvingers. Gek genoeg niet mijn duimen en pinken. Opzich heb ik er niet vaak last van, maar als het pijn doet, doet het ook mega pijn.
</div></blockquote>
Ik lees hier toevallig en zie jouw posting.
Nu heb ik sinds een tijdje last van hetzelfde, bij één hand. Het komt en gaat, maar als ik er last van heb, dan kan ik de hand bijna niet gebruiken.
Gek genoeg blijkt mijn zus hetzelfde te hebben, maar daarbij is reuma al uitgesloten door de huisarts.
Kan het dus ook iets fybromyalgie-achtigs zijn? Had daar zelf nooit aan gedacht namelijk.
Zou best kunnen inderdaad. De pijn voelt ook 'anders' sinds ik medicatie gebruik tegen de reuma. Fibro is later vastgesteld dan de reuma en toen werd het voor mij ook duidelijk waarom ik nog dagelijks pijn had en zo moe was.
De pijnen van fibro patienten kunnen op dezelfde plaatsen zijn als de typische pijnplekken van reuma patienten. Kennis van mij heeft fibro, en op dezelfde plekken pijn als ik.
Alleen bij mij komt het ook nog eens door de reuma.
