Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
zondag 17 augustus 2014 09:04
Hoi allemaal,
Heerlijk Ambra, dat je in Italie zit! Hoe is het weer daar? Fijne vakantie verder!!
Hoi Fant, zag op fb dat je vriendin er was
Hoe is het verder met je?
Hier gaat het wel goed, nog steeds geen pijn, ondanks t weer en ik ga in september weer beginnen met werken Verder vind ik het geestelijk minder dat het weer is omgeslagen in herfst
Liara, hopelijk kan je je kracht weer wat opbouwen. Hoe is het nu met het lopen?
Fijne zondag allemaal!
Heerlijk Ambra, dat je in Italie zit! Hoe is het weer daar? Fijne vakantie verder!!
Hoi Fant, zag op fb dat je vriendin er was
Hoe is het verder met je?Hier gaat het wel goed, nog steeds geen pijn, ondanks t weer en ik ga in september weer beginnen met werken
Verder vind ik het geestelijk minder dat het weer is omgeslagen in herfst Liara, hopelijk kan je je kracht weer wat opbouwen. Hoe is het nu met het lopen?
Fijne zondag allemaal!
zondag 17 augustus 2014 12:01
Fijn jipje dat je weer gaat werken, ik hoop dat het deze keer een succes wordt voor je.
Ik vind het herfstachtige weer helemaal geweldig, eindelijk die enorme warmte het land uit . Lopen gaat momenteel wel redelijk, ik kom weer ietsje verder vooruit dan eerst. Maar hele lange afstanden zullen het wel nooit meer worden, lijkt me.
Ik vind het herfstachtige weer helemaal geweldig, eindelijk die enorme warmte het land uit . Lopen gaat momenteel wel redelijk, ik kom weer ietsje verder vooruit dan eerst. Maar hele lange afstanden zullen het wel nooit meer worden, lijkt me.
vrijdag 22 augustus 2014 19:25
Hoi dames,
Hoe gaat het met jullie?
Liara, dan is dit weer heerlijk voor jou dus. Persoonlijk vind ik het triest weer en heb het alweer erg koud. Ook voel ik me minder fit. Voor jou wel heel fijn dat het lopen weer wat beter gaat
Fant, hoe is het nu?
Ambra en Marjo, zijn jullie alweer terug van vakantie? Hoe was dat?
Hoe gaat het met jullie?
Liara, dan is dit weer heerlijk voor jou dus. Persoonlijk vind ik het triest weer en heb het alweer erg koud. Ook voel ik me minder fit. Voor jou wel heel fijn dat het lopen weer wat beter gaat
Fant, hoe is het nu?
Ambra en Marjo, zijn jullie alweer terug van vakantie? Hoe was dat?
zaterdag 23 augustus 2014 17:40
Hoi Jipje: ik ben een enorme fan van de herfst en vind dat het mooiste seizoen wat er is. Dat was altijd al zo hoor, ook voor ik last van de warmte had. Ik vind het ook zo gezellig: kaarsjes aan, binnenkort de open haard weer laten branden, warme chocomelk etc...echt genieten! Haha, lekker kneuterig trouwens
Ben je al begonnen in je nieuwe baan?
Ben je al begonnen in je nieuwe baan?
zaterdag 23 augustus 2014 18:11
We zijn op de helft, vanmorgen om 6 uur vertrokken en nu in de Elzas in Frankrijk. We hebben net de wijn die hier 2 weken voor ons bewaard is, in de auto gezet. Soort van tweede vloertje
Nu ergens lekker eten en morgen het tweede deel. Het was in Toscane inmiddels ook aan het regenen, hier is het ook koud dus we passen ons alweer aan richting Nederland..
Goed weekend verder!
Dag dag Ambra
Nu ergens lekker eten en morgen het tweede deel. Het was in Toscane inmiddels ook aan het regenen, hier is het ook koud dus we passen ons alweer aan richting Nederland..
Goed weekend verder!
Dag dag Ambra
zaterdag 23 augustus 2014 23:32
Ambra,klinkt als een heerlijke vakantie!
wij zijn alweer een tijdje terug. Eerlijk gezegd vond ik de vakantie tegenvallen... De kinderen vonden het super, man prima. Hij is niet zo van vakantie en doordat ik nu zo weinig nog kan? Grrr. gooi mij maar weg.. Man had geen zin in plaatsjes e.d bezoeken, kinderen wilden spelen met vriendjes/zwemmen en ik zat maar bij de caravan... Ach het weer was redelijk en iig een stuk beter dan hier!
Ben nu alweer druk bezig met de revalidatie. Krijg buiten de bekende peuten ook een psychiater en een dietist erbij.. De psycholoog vond mij een beetje down. Lijkt mij niet raar met deze ziekte en een tegenvallende vakantie. Daarbij, ik weet geen leuke dingen meer te doen. De energie die ik heb, gebruik voor het huishouden/kinderen. (ja, ook man komt tekort).
Gelukkig had de laatste reva - agoog een voorstel om mij op te geven voor rolstoel golf (kan me er nog niet veel bij voorstellen, maar golf is leuk), gaat uitzoeken hoe het met paardrijden zit (= is ook leuk), dus hopelijk weer iets om naar uit te kijken.. (is mijn gesteldheid ook weer een stuk zonniger!)
Jipje en Liara, voor mij is het beste seizoen de lente.. Zon gaat weer schijnen, bloemen komen op etc.. (stiekem vind ik de warmte van de zomer heerlijk, maar mijn lijf niet meer..)
wij zijn alweer een tijdje terug. Eerlijk gezegd vond ik de vakantie tegenvallen... De kinderen vonden het super, man prima. Hij is niet zo van vakantie en doordat ik nu zo weinig nog kan? Grrr. gooi mij maar weg.. Man had geen zin in plaatsjes e.d bezoeken, kinderen wilden spelen met vriendjes/zwemmen en ik zat maar bij de caravan... Ach het weer was redelijk en iig een stuk beter dan hier!
Ben nu alweer druk bezig met de revalidatie. Krijg buiten de bekende peuten ook een psychiater en een dietist erbij.. De psycholoog vond mij een beetje down. Lijkt mij niet raar met deze ziekte en een tegenvallende vakantie. Daarbij, ik weet geen leuke dingen meer te doen. De energie die ik heb, gebruik voor het huishouden/kinderen. (ja, ook man komt tekort).
Gelukkig had de laatste reva - agoog een voorstel om mij op te geven voor rolstoel golf (kan me er nog niet veel bij voorstellen, maar golf is leuk), gaat uitzoeken hoe het met paardrijden zit (= is ook leuk), dus hopelijk weer iets om naar uit te kijken.. (is mijn gesteldheid ook weer een stuk zonniger!)
Jipje en Liara, voor mij is het beste seizoen de lente.. Zon gaat weer schijnen, bloemen komen op etc.. (stiekem vind ik de warmte van de zomer heerlijk, maar mijn lijf niet meer..)
zondag 24 augustus 2014 11:52
Goede reis nog verder Ambra (of ben ik nu mosterd en ben je allang weer thuis?).
Marjolein, wat jammer dat je vakantie tegen gevallen is. Ik schrik wel altijd van opmerkingen als "gooi mij maar weg". Ik hoop dat de psych daar wat mee kan, dat je dat je dat gevoel kwijt raakt. Lijkt me zo erg als je zo down bent
Heb je huishoudelijke hulp, of moet je alles zelf doen?
Golf is zeker leuk, ik ga het binnenkort ook weer eens doen.Maar rolstoelgolf kan ik me ook niet voorstellen?
Marjolein, wat jammer dat je vakantie tegen gevallen is. Ik schrik wel altijd van opmerkingen als "gooi mij maar weg". Ik hoop dat de psych daar wat mee kan, dat je dat je dat gevoel kwijt raakt. Lijkt me zo erg als je zo down bent
Heb je huishoudelijke hulp, of moet je alles zelf doen?
Golf is zeker leuk, ik ga het binnenkort ook weer eens doen.Maar rolstoelgolf kan ik me ook niet voorstellen?
zondag 24 augustus 2014 22:48
We zijn weer thuis, en ik moet ook nog eens over die vakantie nadenken hoor marjolein. Aan mijn gezelschap lag het niet maar ik vind het toch ook lastig om zo uit mijn normale doen te zijn, slapen ed overdag schiet er bij in, omdat je toch meer in het ritme van de anderen meegaat. Ben niet depri maar wel moe..
Rolstoelgolf, nooit van gehoord. Ik wil nog steeds graag op rolstoeldansen met man maar dat is er nog niet van gekomen. Zoveel van die groepen zijn er ook niet..
Rolstoelgolf, nooit van gehoord. Ik wil nog steeds graag op rolstoeldansen met man maar dat is er nog niet van gekomen. Zoveel van die groepen zijn er ook niet..
maandag 25 augustus 2014 09:02
Hoi meiden,
Hoe is het?
Marjo, ik schrik ook van je reactie 'gooi mij maar weg'. Begrijp heel goed dat je alles niet kunt volhouden en vind de reacties van je man niet bepaald empathisch. Kunnen jullie samen wel goed praten over je ziekte? Lijkt me erg vervelend als je je al een beetje down voelt, al die leuke dingen moet inleveren en je man dan ook nog geen begrip voor je heeft.
Hier gaat het ook weer de verkeerde kant op. Het weer is weer omgeslagen in herfst en ik heb weer pijn in mijn benen, lood aan mijn benen, ben zo stijf als een plank en heb t koud en ik kan s ochtends niet uit bed komen. Moet in sep. met mijn nieuwe job beginnen, maar moet dat nog maar afwachten of ik er wel mee ga starten.
Nou meiden, een fijne dag!!
Hoe is het?
Marjo, ik schrik ook van je reactie 'gooi mij maar weg'. Begrijp heel goed dat je alles niet kunt volhouden en vind de reacties van je man niet bepaald empathisch. Kunnen jullie samen wel goed praten over je ziekte? Lijkt me erg vervelend als je je al een beetje down voelt, al die leuke dingen moet inleveren en je man dan ook nog geen begrip voor je heeft.
Hier gaat het ook weer de verkeerde kant op. Het weer is weer omgeslagen in herfst en ik heb weer pijn in mijn benen, lood aan mijn benen, ben zo stijf als een plank en heb t koud en ik kan s ochtends niet uit bed komen. Moet in sep. met mijn nieuwe job beginnen, maar moet dat nog maar afwachten of ik er wel mee ga starten.
Nou meiden, een fijne dag!!
maandag 25 augustus 2014 11:01
Ambra: heb je wel nog vakantie van je werk? Dan kan je deze week nog lekker even bijkomen. Ik heb weleens rolstoeldansen gedaan, maar dan als de persoon die niet in de rolstoel zat. Ik voelde me er erg ongemakkelijk bij, ik weet niet hoe jouw man dat ziet?
Jipje: ik hoop voor jou dat we nog een beetje een mooie nazomer krijgen (alhoewel de voorspellingen voorlopig niet best zijn). Wat is het eigenlijk raar dat het weer zoveel invloed kan hebben op hoe we ons lichamelijk voelen.
Jipje: ik hoop voor jou dat we nog een beetje een mooie nazomer krijgen (alhoewel de voorspellingen voorlopig niet best zijn). Wat is het eigenlijk raar dat het weer zoveel invloed kan hebben op hoe we ons lichamelijk voelen.
dinsdag 26 augustus 2014 00:22
Hallo meiden, 't was effe stil hier aan mijn kant. Ik tob erg met die stomme depressie. Heb net de kliniek en de h.a. gebeld. Vrijdag ga ik naar de h.a. om eens een hartig woordje te praten over mijn dip. Het past totaal niet bij mij, ik sluit me op of af 't is maar hoe je het ziet. Gelukkig heb ik een man en kids die hun best doen voor mij maar die zijn er niet overdag, dan moet ik het zelf zien te klaren.
Marjo, ik schrik ook van wat je schrijft. Het lijkt me enorm moeilijk om een partner te hebben die mij niet steunt. Hoewel ik het ook moeilijk vind om gesteund te worden (klink ik nog enigszins logisch?). Meid ik hoop echt dat jullie snel hulp krijgen met deze problemen. Je hebt elkaar zo hard nodig juist als het even niet gaat.
Jipje, het weer heeft bij mij ook altijd enorme invloed. Hoop zo dat het goed gaat met je nieuwe baan. Bah wat een ellende is het toch af en toe met die rotlijven van ons. Afgelopen week was het hier druilerig, gelukkig is dat hier niet zo gewoon, in de winter is het haast altijd zonnig. Ik kan slecht tegen donker weer. Ik heb dan altijd alle lampen aan om nog een beetje vrolijkheid eruit te tappen
Ambra, Lastig he die dingen die niet meer vanzelf gaan, zoals vakantie. Het zou juist een tijd moeten zijn waar je energie uit put en niet dat je uitgeput raakt. Maar snap het helaas wel. Ik ga in okt. met drie vd kids naar NY oa naar de musical. Ik ben zo bang dat ik ze een blok aan hun been ben. Maar ze willen me graag mee hebben, zo lief. Het is lastig om je niet schuldig te voelen soms...
Liara, ik herken je liefde voor de herfst, ik heb dat ook wel, want dan ga ik weer bakken, kaarsjes branden, in de hottub met man en/of kids. En de winter is ook best leuk, maar helaas wat minder handig omdat ik in de sneeuw niet makkelijk weg kan.
Ik vind de rolstoel nog steeds waardeloos, het geduwd worden nog het meest. Ik wil mijzelf kunnen bewegen en niet bewogen worden. We hebben besloten om op zoek te gaan naar steun-motortjes voor de rolstoel zodat ik mijzelf kan rollen. Een elect. rolstoel vind ik nog waardelozer. Ik vind het zelf aan duwen een gevoel geven van onafhankelijkheid.
Nou meiden, een dikke met mijn slurf voor iedereen!
Marjo, ik schrik ook van wat je schrijft. Het lijkt me enorm moeilijk om een partner te hebben die mij niet steunt. Hoewel ik het ook moeilijk vind om gesteund te worden (klink ik nog enigszins logisch?). Meid ik hoop echt dat jullie snel hulp krijgen met deze problemen. Je hebt elkaar zo hard nodig juist als het even niet gaat.
Jipje, het weer heeft bij mij ook altijd enorme invloed. Hoop zo dat het goed gaat met je nieuwe baan. Bah wat een ellende is het toch af en toe met die rotlijven van ons. Afgelopen week was het hier druilerig, gelukkig is dat hier niet zo gewoon, in de winter is het haast altijd zonnig. Ik kan slecht tegen donker weer. Ik heb dan altijd alle lampen aan om nog een beetje vrolijkheid eruit te tappen
Ambra, Lastig he die dingen die niet meer vanzelf gaan, zoals vakantie. Het zou juist een tijd moeten zijn waar je energie uit put en niet dat je uitgeput raakt. Maar snap het helaas wel. Ik ga in okt. met drie vd kids naar NY oa naar de musical. Ik ben zo bang dat ik ze een blok aan hun been ben. Maar ze willen me graag mee hebben, zo lief. Het is lastig om je niet schuldig te voelen soms...
Liara, ik herken je liefde voor de herfst, ik heb dat ook wel, want dan ga ik weer bakken, kaarsjes branden, in de hottub met man en/of kids. En de winter is ook best leuk, maar helaas wat minder handig omdat ik in de sneeuw niet makkelijk weg kan.
Ik vind de rolstoel nog steeds waardeloos, het geduwd worden nog het meest. Ik wil mijzelf kunnen bewegen en niet bewogen worden. We hebben besloten om op zoek te gaan naar steun-motortjes voor de rolstoel zodat ik mijzelf kan rollen. Een elect. rolstoel vind ik nog waardelozer. Ik vind het zelf aan duwen een gevoel geven van onafhankelijkheid.
Nou meiden, een dikke met mijn slurf voor iedereen!
Optimist tot in de kist!
dinsdag 26 augustus 2014 10:37
Fant, jij hebt toch een opvouwbare scoot, kan je die dan niet meenemen zodat je niet meer geduwd hoeft te worden? Of werkt dat niet zo? Dat was namelijk mijn idee ervan. Ik heb ook een hekel aan geduwd moeten worden in mijn rolstoel. Dan ga ik liever vaak nog strompelen, waar mijn gezin dan weer boos om wordt, want ze duwen me met alle liefde voort
Die speedy is echt ontzettend duur en ik krijg m niet vanuit de WMO, dus dat gaat het niet worden helaas. Hij leek mij ook wel erg handig.
Marjolein: ik had het er laatst nog met mijn man over. Hij steunt me door dik en dun, maar het is voor hem soms ook lastig. Je ziet toch je leven en je toekomstbeeld veranderen en dat is zeker niet makkelijk. Ik hoop dat jullie er samen uitkomen en dat jij je zelf ook beter gaat voelen.
Knuffel voor iedereen, het is ook allemaal zo moeilijk soms
Die speedy is echt ontzettend duur en ik krijg m niet vanuit de WMO, dus dat gaat het niet worden helaas. Hij leek mij ook wel erg handig.
Marjolein: ik had het er laatst nog met mijn man over. Hij steunt me door dik en dun, maar het is voor hem soms ook lastig. Je ziet toch je leven en je toekomstbeeld veranderen en dat is zeker niet makkelijk. Ik hoop dat jullie er samen uitkomen en dat jij je zelf ook beter gaat voelen.
Knuffel voor iedereen, het is ook allemaal zo moeilijk soms
dinsdag 26 augustus 2014 23:27
Grappig ik heb het er ook net met man over gehad, hij is vrij laconiek in zijn omgaan met MS, net als de kinderen trouwens. Soms vind ik het weleens lastig als ik somber ben want dat vind hij wel moeilijk.
Eigenlijk is er niks tussen ons verandert, hij pakt gewoon op wat ik niet meer kan, dat gaat heel natuurlijk, net alsof het al jaren zo is. Ik heb wel geluk met mijn man en kids
Het is wel lastig voor hem om de rol van mij over te nemen in de zin van organiseren en initiatief nemen. Als ik zoals nu in de put zit dan is dat heel lastig voor hem, hij doet enorm zijn best maar 't lukt niet zo goed. Het is ook geen wonder na 27 jaar, we hebben allebei onze rol in het gezin en onze relatie, ik ben altijd de regelnicht geweest
Eigenlijk is er niks tussen ons verandert, hij pakt gewoon op wat ik niet meer kan, dat gaat heel natuurlijk, net alsof het al jaren zo is. Ik heb wel geluk met mijn man en kids
Het is wel lastig voor hem om de rol van mij over te nemen in de zin van organiseren en initiatief nemen. Als ik zoals nu in de put zit dan is dat heel lastig voor hem, hij doet enorm zijn best maar 't lukt niet zo goed. Het is ook geen wonder na 27 jaar, we hebben allebei onze rol in het gezin en onze relatie, ik ben altijd de regelnicht geweest
Optimist tot in de kist!
woensdag 27 augustus 2014 12:12
Hoi meiden, hoe gaat het?
@Fant, volgens mij heb jij het altijd erg gezellig met je gezin en waar jullie nu wonen!
Mijn vriend (en ik ook) vindt het belangrijk om stil te staan bij de dingen die ik nog kan ipv de dingen die ik niet meer kan.
Verder probeer ik het thuis altijd leuk en gezellig te maken als hij thuiskomt van zijn werk (lekker eten koken en het huis gezellig aan te kleden e.d.), zodat er wel iets tegenover staat dat hij werkt en ik niet (fulltime iig) kan werken. We hebben er nooit ruzie of onbegrip over gehad. Opzich kan ik alles nu nog wat mij echt gelukkig maakt en daar ben ik elke dag dankbaar voor.
Alleen bij mijn schoonzus heerst vaak onbegrip en jaloezie (onbegrijpelijk) dat ik MS heb. Zij wil ook altijd dezelfde klachten als ik, moet het altijd erger hebben etc.
Hadden jullie trouwens ook al gezondheidsklachten in jullie jeugd? Ik kon bv vanaf mijn 14de maar halve weken naar school volhouden vanwege vermoeidheid en niet uit bed kunnen komen e.d. Heb tig keer bloed laten prikken, maar daar kwam nooit iets uit. Nu ik MS heb, verklaart dit die klachten van vroeger wel, hoewel ik me wel 10x beter voel als toen ik me 1 jaar geleden voelde, maar dat komt ook omdat ik me er nu meer op aanpas.
@Fant, volgens mij heb jij het altijd erg gezellig met je gezin en waar jullie nu wonen!
Mijn vriend (en ik ook) vindt het belangrijk om stil te staan bij de dingen die ik nog kan ipv de dingen die ik niet meer kan.
Verder probeer ik het thuis altijd leuk en gezellig te maken als hij thuiskomt van zijn werk (lekker eten koken en het huis gezellig aan te kleden e.d.), zodat er wel iets tegenover staat dat hij werkt en ik niet (fulltime iig) kan werken. We hebben er nooit ruzie of onbegrip over gehad. Opzich kan ik alles nu nog wat mij echt gelukkig maakt en daar ben ik elke dag dankbaar voor.
Alleen bij mijn schoonzus heerst vaak onbegrip en jaloezie (onbegrijpelijk) dat ik MS heb. Zij wil ook altijd dezelfde klachten als ik, moet het altijd erger hebben etc.
Hadden jullie trouwens ook al gezondheidsklachten in jullie jeugd? Ik kon bv vanaf mijn 14de maar halve weken naar school volhouden vanwege vermoeidheid en niet uit bed kunnen komen e.d. Heb tig keer bloed laten prikken, maar daar kwam nooit iets uit. Nu ik MS heb, verklaart dit die klachten van vroeger wel, hoewel ik me wel 10x beter voel als toen ik me 1 jaar geleden voelde, maar dat komt ook omdat ik me er nu meer op aanpas.
woensdag 27 augustus 2014 21:41
Dat is voor mijn gevoel ook de beste weg om hiermee om te gaan, focussen op wat nog kan ipv wat niet kan. En soms zoeken naar vervanging vd dingen die niet meer kunnen. Zo kanoën we nog steeds, kamperen nu ook weer maar dan met de sleurhut, probeer ik me meer te richten op het organiseren van het koken dan het koken zelf, etc.
Mijn grootste issue is dat ik helemaal niet meer werk en hierdoor te geïsoleerd raak. Dat vind ik wel moeilijk en dat met de stomme overgangsklachten maakt mij wat depri maar ik ga vrijdag naar de h.a. om dit te bespreken. Verder ben ik druk bezig met zoeken naar vrijwilligerswerk. Ik ben gisteren "aangenomen" als bestuurslid vd buurtvereniging. Dat is i.i.g al een stap in de goede richting
Wat een stomme schoonzus heb jij Jip!
Trouwens ik ben ook altijd een kwakkelkont geweest. Ik ben vroeger eens door de medische molen geweest toen ik als klein kind ineens dikke opgezwollen voetzolen handen had. Daar is toen nooit echt iets uitgekomen. Ik had ook niet altijd de beste energie en was best vaak ziek. Ook nabloedingen gehad, zelfs zo erg dat met amandelknippen ik halsoverkop naar het zkhs moest, ook met de bevallingen trouwens.
Maar ik ben het meest afgezakt na de ziekte v Pfeiffer, toen was ik 18, daarna nooit meer de oude geweest. Er schijnt een relatie te zijn tussen Pfeiffer en MS.
Mijn grootste issue is dat ik helemaal niet meer werk en hierdoor te geïsoleerd raak. Dat vind ik wel moeilijk en dat met de stomme overgangsklachten maakt mij wat depri maar ik ga vrijdag naar de h.a. om dit te bespreken. Verder ben ik druk bezig met zoeken naar vrijwilligerswerk. Ik ben gisteren "aangenomen" als bestuurslid vd buurtvereniging. Dat is i.i.g al een stap in de goede richting
Wat een stomme schoonzus heb jij Jip!
Trouwens ik ben ook altijd een kwakkelkont geweest. Ik ben vroeger eens door de medische molen geweest toen ik als klein kind ineens dikke opgezwollen voetzolen handen had. Daar is toen nooit echt iets uitgekomen. Ik had ook niet altijd de beste energie en was best vaak ziek. Ook nabloedingen gehad, zelfs zo erg dat met amandelknippen ik halsoverkop naar het zkhs moest, ook met de bevallingen trouwens.
Maar ik ben het meest afgezakt na de ziekte v Pfeiffer, toen was ik 18, daarna nooit meer de oude geweest. Er schijnt een relatie te zijn tussen Pfeiffer en MS.
Optimist tot in de kist!
woensdag 27 augustus 2014 21:56
Fant, hebben ze daar bij jou Alber E-fix of E-motion wielen? Het merk is Invacare , maar ik ben zomaar bang dat dat een Ned. merk is.
Die kunnen aan je gewone rolstoel worden gezet, moet de boel wel aangepast worden (de assen van de wielen) maar het is wel fijn. Alleen weer een duur grapje, hoe zit het met vergoedingen
Ik ben ook echt een zelfrijder hoor, als je dat gewend ben wil je niet meer anders.
Die kunnen aan je gewone rolstoel worden gezet, moet de boel wel aangepast worden (de assen van de wielen) maar het is wel fijn. Alleen weer een duur grapje, hoe zit het met vergoedingen
Ik ben ook echt een zelfrijder hoor, als je dat gewend ben wil je niet meer anders.
donderdag 28 augustus 2014 08:59
Hoi Fant, gefeli dat je bent aangenomen als vrijwilligster! Hoop dat je heel veel plezier mag beleven en leuke dingen mag organiseren Zit je ook nog bij die hulplijn?
Heel veel succes bij de h.a. Hopelijk kan hij/zij je verder helpen.
Ja, mijn schoonzus heeft een soort van nagebootste persoonlijkheidsstoornis. Ze spuit bv ook, maar heeft nooit een diagnose gehad van ms, reuma oid. Maar ja, als je medicijnen wilt hebben, dan kun je het tegenwoordig wel krijgen ja...
Hier ook nog weleens depri, maar een stuk minder. Heb gister de hele middag lekker in de tuin gezeten en gestudeerd (voor de derde keer een boek van meer dan 1000blz uitgelezen) en ook vandaag is het weer mooi weer (23gr.). Vannacht wel heel pijnlijke benen gehad, dat komt vanuit mijn (pijnlijke) rug. Nu gaat het wel weer.
Ambra hoe is het met je? Weer bijgekomen van de vakantie?
Liara, hoe is t met jou?
Liefs en hug voor iedereen!
Zit je ook nog bij die hulplijn?Heel veel succes bij de h.a. Hopelijk kan hij/zij je verder helpen.
Ja, mijn schoonzus heeft een soort van nagebootste persoonlijkheidsstoornis. Ze spuit bv ook, maar heeft nooit een diagnose gehad van ms, reuma oid. Maar ja, als je medicijnen wilt hebben, dan kun je het tegenwoordig wel krijgen ja...
Hier ook nog weleens depri, maar een stuk minder. Heb gister de hele middag lekker in de tuin gezeten en gestudeerd (voor de derde keer een boek van meer dan 1000blz uitgelezen) en ook vandaag is het weer mooi weer (23gr.). Vannacht wel heel pijnlijke benen gehad, dat komt vanuit mijn (pijnlijke) rug. Nu gaat het wel weer.
Ambra hoe is het met je? Weer bijgekomen van de vakantie?
Liara, hoe is t met jou?
Liefs en hug voor iedereen!
vrijdag 29 augustus 2014 22:39
Jip, dat is een best boek zeg! Ooit een e-reader overwogen? Ik ben er nog steeds blij mee ook al kan ik niet alle boeken vinden die ik graag lees.
Jij hebt inderdaad een ehh..fascinerende schoonzus. Wat een aanvulling op je leven zeg..
Hier draait het weer. Kinderen weer naar school, werk weer begonnen. Vandaag is er een steen bijgeplaatst bij het monument waar ik eerder over schreef. Grote vrachtauto met steen in de heide, en een kraan erbij om de steen bij zijn maatjes in de grond te zetten. Indrukwekkend moment als die steen van zo'n 5000 kilo naar zijn plekje zweeft. Er schoten stukken steen vanaf tijdens het tillen, het was even spannend.
Het was gelukkig een prachtige zonnige ochtend, echt fijn om daar te zijn. Daarna alles goed nagekeken op teken, die krengen zitten overal.
Deze zondag vieren we alvast mans verjaardag een beetje. Op zijn verjaardag ga ik een vriendin begeleiden in een lastige situatie, dat betekent wel 500 km rijden op 1 dag. Ze woont niet in de buurt en we rijden daarna samen naar de andere kant van het land. Dwz ik rij.. dan ben ik die avond wel op denk ik. Het kon niet op een andere dag, dus doen we dat gewoon.
Ik ga mijn kat voeren, hij duwt de laptop van schoot. Hij kan prima klokkijken, half 11 zit hij klaar..
Jij hebt inderdaad een ehh..fascinerende schoonzus. Wat een aanvulling op je leven zeg..
Hier draait het weer. Kinderen weer naar school, werk weer begonnen. Vandaag is er een steen bijgeplaatst bij het monument waar ik eerder over schreef. Grote vrachtauto met steen in de heide, en een kraan erbij om de steen bij zijn maatjes in de grond te zetten. Indrukwekkend moment als die steen van zo'n 5000 kilo naar zijn plekje zweeft. Er schoten stukken steen vanaf tijdens het tillen, het was even spannend.
Het was gelukkig een prachtige zonnige ochtend, echt fijn om daar te zijn. Daarna alles goed nagekeken op teken, die krengen zitten overal.
Deze zondag vieren we alvast mans verjaardag een beetje. Op zijn verjaardag ga ik een vriendin begeleiden in een lastige situatie, dat betekent wel 500 km rijden op 1 dag. Ze woont niet in de buurt en we rijden daarna samen naar de andere kant van het land. Dwz ik rij.. dan ben ik die avond wel op denk ik. Het kon niet op een andere dag, dus doen we dat gewoon.
Ik ga mijn kat voeren, hij duwt de laptop van schoot. Hij kan prima klokkijken, half 11 zit hij klaar..
zaterdag 30 augustus 2014 13:22
Hey ambra Hoe gaat het met je?
Klinkt zeer indrukwekkend dat monument! En wat een gewicht zeg, die steen.
Alvast gefeliciteerd met je mannetje! Een fijne dag voor jullie allemaal! Waarom moet je je vriendin begeleiden met rijden?
Hier gaat het wel, erg pijnlijke zware, kriebelige benen Gisteren tot in de nacht darten gekeken en wijn erbij gedronken en chips gegeten. Heeft me niet goed gedaan. Vandaag dus weer wat gezonder en rustiger.
Ja, het boek heb ik nu 3x doorgelezen en ik herhaal steeds wat dingen die ik nog niet helemaal beheers. Het is enorm interessant, al die stoornissen en diagnoses.
Wat een eigenwijze kat heb je leuk! Hoe oud is hij/zij? Welke kleuren heeft ze/hij? Ik heb ook een kat, maar ze komt alleen buiten en ze is nu 10 jaar.
Fijne dag iedereen!!
Hoe gaat het met je?Klinkt zeer indrukwekkend dat monument! En wat een gewicht zeg, die steen.
Alvast gefeliciteerd met je mannetje! Een fijne dag voor jullie allemaal! Waarom moet je je vriendin begeleiden met rijden?
Hier gaat het wel, erg pijnlijke zware, kriebelige benen Gisteren tot in de nacht darten gekeken en wijn erbij gedronken en chips gegeten. Heeft me niet goed gedaan. Vandaag dus weer wat gezonder en rustiger.
Ja, het boek heb ik nu 3x doorgelezen en ik herhaal steeds wat dingen die ik nog niet helemaal beheers. Het is enorm interessant, al die stoornissen en diagnoses.
Wat een eigenwijze kat heb je
leuk! Hoe oud is hij/zij? Welke kleuren heeft ze/hij? Ik heb ook een kat, maar ze komt alleen buiten en ze is nu 10 jaar.Fijne dag iedereen!!
zaterdag 30 augustus 2014 15:08
Ook weer eens een teken van leven van mij. Beetje hectische tijd achter de rug. Verjaardag dochter, daarna met haar naar de Klinisch Geneticus, vervolgens zoon geopereerd aan een liesbreuk, waarna wat complicaties ontstonden en daarna kreeg ik een hardnekkige voorhoofdsholteontsteking. Maar alles lijkt nu weer in wat rustiger vaarwater.
jipje, Wat bizar dat jouw schoonzus jaloers is op de MS! Daar begrijp ik echt niks van. Dat is toch gewoon niet helemaal normaal?
ambra, 5000 Kilo, dat is een flinke steen! Alvast gefeliciteerd met je man!
Olifantjeinhetbos, Wat goed dat je bent aangenomen als vrijwilliger! Inderdaad vervelend om in een isolement te raken, maar dan is dit een hele goede stap om dat om te keren!
marjolein, Het is voor je man natuurlijk ook lastig, maar ik vind zijn gedrag op vakantie zoals je dat beschrijft toch niet echt heel invoelend ofzo.
Qua kwakkelen in de jeugd: hier ook wel een beetje. Maar ik heb het idee dat ook bij mij de MS getriggerd is door een Pfeiffer infectie die ik volgens de bloedresultaten van een paar maanden geleden heb ik doorgemaakt.
Verder gaat het hier wel redelijk goed, al heb ik wel regelmatig last van mijn benen en ben ik vaak erg moe. Maar dat is allemaal op zich prima te hanteren.
jipje, Wat bizar dat jouw schoonzus jaloers is op de MS! Daar begrijp ik echt niks van. Dat is toch gewoon niet helemaal normaal?
ambra, 5000 Kilo, dat is een flinke steen! Alvast gefeliciteerd met je man!
Olifantjeinhetbos, Wat goed dat je bent aangenomen als vrijwilliger! Inderdaad vervelend om in een isolement te raken, maar dan is dit een hele goede stap om dat om te keren!
marjolein, Het is voor je man natuurlijk ook lastig, maar ik vind zijn gedrag op vakantie zoals je dat beschrijft toch niet echt heel invoelend ofzo.
Qua kwakkelen in de jeugd: hier ook wel een beetje. Maar ik heb het idee dat ook bij mij de MS getriggerd is door een Pfeiffer infectie die ik volgens de bloedresultaten van een paar maanden geleden heb ik doorgemaakt.
Verder gaat het hier wel redelijk goed, al heb ik wel regelmatig last van mijn benen en ben ik vaak erg moe. Maar dat is allemaal op zich prima te hanteren.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
zaterdag 30 augustus 2014 17:41
Meiden, over de steen, dit was een kleintje
Alvast bedankt voor de felicitaties.
Jip, ze durft zelf niet op de snelweg, doet gewoonlijk alles met taxi. Maar nu wilde ze toch wel heel graag dat er een vertrouwd iemand bij haar is, en niet een betaalde kracht zeg maar.
We hebben twee katten, broer en zus van 13 jaar. Cyperse streepjes, gewoon huis tuin en keukenkat zeg maar.
Zij heeft flink artrose en moet op een vaste tijd haar pijnstiller. Die krijgt ze in een beetje blikvoer, en omdat hij anders wel heeeeel zielig is krijgt hij ook een beetje blik. En daar draait zijn hele avond om. Soms zit hij al drie kwartier van te voren strak naar me te kijken..om rond half 11 helemaal onrustig te worden.
Zij moet dan nog binnengeroepen worden, en heeft helemaal geen haast. Tot frustratie van broer, die moet wachten tot ze er is. Het is vaak wel komisch. En als ze dan eenmaal binnen is, gilt ze alles bij elkaar als je niet binnen 3 seconden dat bakje voor haar neus hebt staan. Gekke beesten.
Het lijkt wel of je de DSM hebt zitten lezen? Dat is ook zo'n dik boek..
Chryssa, jij hebt het weer flink voor je kiezen gehad, zo te horen. Nog gefeliciteerd met dochter. Hoop dat jullie voorlopig een beetje rustige tijd hebben, voor zover dat kan in jullie situatie..
Alvast bedankt voor de felicitaties.
Jip, ze durft zelf niet op de snelweg, doet gewoonlijk alles met taxi. Maar nu wilde ze toch wel heel graag dat er een vertrouwd iemand bij haar is, en niet een betaalde kracht zeg maar.
We hebben twee katten, broer en zus van 13 jaar. Cyperse streepjes, gewoon huis tuin en keukenkat zeg maar.
Zij heeft flink artrose en moet op een vaste tijd haar pijnstiller. Die krijgt ze in een beetje blikvoer, en omdat hij anders wel heeeeel zielig is krijgt hij ook een beetje blik. En daar draait zijn hele avond om. Soms zit hij al drie kwartier van te voren strak naar me te kijken..om rond half 11 helemaal onrustig te worden.
Zij moet dan nog binnengeroepen worden, en heeft helemaal geen haast. Tot frustratie van broer, die moet wachten tot ze er is. Het is vaak wel komisch. En als ze dan eenmaal binnen is, gilt ze alles bij elkaar als je niet binnen 3 seconden dat bakje voor haar neus hebt staan. Gekke beesten.
Het lijkt wel of je de DSM hebt zitten lezen? Dat is ook zo'n dik boek..
Chryssa, jij hebt het weer flink voor je kiezen gehad, zo te horen. Nog gefeliciteerd met dochter. Hoop dat jullie voorlopig een beetje rustige tijd hebben, voor zover dat kan in jullie situatie..
zondag 31 augustus 2014 08:39
Hoi meiden
Chryssa, fijn dat je nu weer opknapt na je voorhoofdsholteontsteking, lijkt me dat dat ook weer invloed zou kunnen hebben op je ms-klachten? Hoe is het nu met je dochter en zoon? Hopelijk is je zoon weer goed hersteld?
Welke klachten heb jij met je benen? Hier zijn de klachten met de benen ook datgene waaraan ik t voornamelijk merk dat ik MS heb (zere kuiten, stijfheid, brand). Nog gefeliciteerd met je dochter!
Las dat jullie schreven over Pfeiffer, ben daar meerdere malen op getest ook nog eens terwijl een ex-vriendje van me pfeiffer had en wij verkering hadden, uitslag was altijd negatief bij mij. Volgens de bloeduitslagen was ik altijd zo gezond als een vis.
Ambra, wat sneu dat je kat pijnstillers moet hebben, maar ook wel logisch als ze al zo oud is. Maar wat een grappig gedrag vertonen ze haha.
Gefeliciteerd nogmaals met je man!! Ah, op die manier; je vriendin durft dus niet te rijden op de snelweg. Heeft ze ook een lich. ziekte oid of is het gewoon alleen angst of ooit een ongeluk gehad? Ja klopt, het boek dat ik heb gaat over klinische psychologie en heeft inderdaad als leidraad de DSM-IV-tr. Nadeel is wel dat het lijkt alsof iedereen een stempel heeft als je dat boek moet geloven.
Hier verder een rustige dag, vriend is werken en ik moet weer aan de studie. Zou blij zijn als ik mn tentamen dinsdag gehad heb (geeft altijd zo'n stress ed). Verder moet ik de week erop beginnen met mn baan, vind dat erg spannend.
Fijne dag iedereen!!
Chryssa, fijn dat je nu weer opknapt na je voorhoofdsholteontsteking, lijkt me dat dat ook weer invloed zou kunnen hebben op je ms-klachten? Hoe is het nu met je dochter en zoon? Hopelijk is je zoon weer goed hersteld?
Welke klachten heb jij met je benen? Hier zijn de klachten met de benen ook datgene waaraan ik t voornamelijk merk dat ik MS heb (zere kuiten, stijfheid, brand). Nog gefeliciteerd met je dochter!
Las dat jullie schreven over Pfeiffer, ben daar meerdere malen op getest ook nog eens terwijl een ex-vriendje van me pfeiffer had en wij verkering hadden, uitslag was altijd negatief bij mij. Volgens de bloeduitslagen was ik altijd zo gezond als een vis.
Ambra, wat sneu dat je kat pijnstillers moet hebben, maar ook wel logisch als ze al zo oud is. Maar wat een grappig gedrag vertonen ze haha.
Gefeliciteerd nogmaals met je man!!
Ah, op die manier; je vriendin durft dus niet te rijden op de snelweg. Heeft ze ook een lich. ziekte oid of is het gewoon alleen angst of ooit een ongeluk gehad? Ja klopt, het boek dat ik heb gaat over klinische psychologie en heeft inderdaad als leidraad de DSM-IV-tr. Nadeel is wel dat het lijkt alsof iedereen een stempel heeft als je dat boek moet geloven.Hier verder een rustige dag, vriend is werken en ik moet weer aan de studie. Zou blij zijn als ik mn tentamen dinsdag gehad heb (geeft altijd zo'n stress ed). Verder moet ik de week erop beginnen met mn baan, vind dat erg spannend.
Fijne dag iedereen!!
zondag 31 augustus 2014 10:36
Ja, zoon is weer zo goed als hersteld. We zaten de avond na de operatie met hem op de EHBO omdat de boel enorm was gaan opzetten en hij niet eens meer normaal kon lopen. Maar nu gaat het wel weer, alhoewel hij nog steeds pijn heeft.
Wat betreft die last van mijn benen: het is een soort zeurende constante pijn. Kan het niet goed omschrijven.
Spannend van je nieuwe baan, jipje!
Wat betreft die last van mijn benen: het is een soort zeurende constante pijn. Kan het niet goed omschrijven.
Spannend van je nieuwe baan, jipje!
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
zondag 31 augustus 2014 15:05
Ik heb inmiddels al jarenlang last van mijn benen, zoals Jipje het zegt: stijf, branderig, kramp in mijn kuiten. Ik heb er pijnstillers voor, dan nog voel ik het wel maar dat negeer ik maar gewoon. Hetzelfde heb ik de laatste tijd ook weer in mijn linkerarm. Ach ja, we doen het er maar mee he.
In mijn jeugd was ik nooit aan het kwakkelen, ook geen Pfeiffer gehad zover ik weet. Ik kreeg MS na een hepatitis B vaccinatie. Het wordt aan alle kanten ontkend dat het daarvan kan komen trouwens, maar het stond nota bene zelfs in de bijsluiter. Maar goed, wie weet had ik het anders ook wel gehad.
Momenteel gaat het hier echt heel goed, ik kan weer volop van alles doen, zelfs fietsen! Lekker zeg.
Fant: lekker dat je weer vrijwilligerswerk gaat doen. Onder de mensen zijn is echt wel belangrijk.
Jipje: succes vast met je tentamen dinsdag.
Ambra: gefeliciteerd met je man alvast.
Chryssa: een heftige tijd achter de rug zeg, fijn dat nu alles wat rustiger is.
In mijn jeugd was ik nooit aan het kwakkelen, ook geen Pfeiffer gehad zover ik weet. Ik kreeg MS na een hepatitis B vaccinatie. Het wordt aan alle kanten ontkend dat het daarvan kan komen trouwens, maar het stond nota bene zelfs in de bijsluiter. Maar goed, wie weet had ik het anders ook wel gehad.
Momenteel gaat het hier echt heel goed, ik kan weer volop van alles doen, zelfs fietsen! Lekker zeg.
Fant: lekker dat je weer vrijwilligerswerk gaat doen. Onder de mensen zijn is echt wel belangrijk.
Jipje: succes vast met je tentamen dinsdag.
Ambra: gefeliciteerd met je man alvast.
Chryssa: een heftige tijd achter de rug zeg, fijn dat nu alles wat rustiger is.
