Gezondheid alle pijlers

MS, Meervoudig Speciaal!

22-01-2013 22:24 1121 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.



Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.



Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.

Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.



Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!



Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
@Liara, een ex-collega van mij had hetzelfde als jij na een hep b vaccinatie, zij kreeg ook MS-klachten ineens.Zij werkte in een ziekenhuis en raadde het haar nieuwe collega's af.
Ja, ik raad het inmiddels ook iedereen af, ik kreeg mijn vaccinatie ook toen ik in het ziekenhuis werkte.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb uiteraard ook Hep B vaccinaties gehad als verpleegkundige. Ondanks dat ik wat anders heb dan jullie herken ik wel die benen heel erg.. Zou daar een verband kunnen liggen? Ja weten jullie natuurlijk ook niet, ik denk ff hardop en ga eens kijken naar die Hep. B vaccinaties..
Ambra: ik heb het eens besproken met de MS-vpk maar het werd nogal weggewimpeld. Ik ben er niet van overtuigd dat er geen verband is eigenlijk, zeker omdat je wel vaker verhalen hoort van mensen die klachten hebben na de vaccinatie. Maar goed, het is nu eenmaal zo, dus we doen het er maar mee.
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Hoe is het? Typisch van die vaccinatie he?! Mag je die ook weigeren als t zkh erom vraagt? Wij moesten hem zelfs tijdens een studie verplicht halen in t 3de jaar (en zelf betalen).



Hier gaat het wel goed, heb mn tentamen gehaald met een voorlopig cijfer van een 7. Had op mijn oefentoetsen steeds 8-en, dus was wel een beetje teleurgesteld maar goed. Moest er ook 1006 blz. voor in mn hoofd stampen. Nu uitgeteld en flink aan de koffie :-)



Liara, wat fijn dat het met jou zo goed gaat!! Ligt dat voornl. aan het weer? Geniet ervan!



Ambra, hoe was t zondag? Is alles goed verlopen?



Fant, hoe is het met jou? Wat een stralende foto zag ik van jou op fb! :-)
Jip: een 7 is een prima resultaat! Goed gedaan hoor.



Ja, wij mochten de vaccinatie wel weigeren, niet dat ze daar heel blij van werden trouwens. Hoezo werd dat op jouw studie verplicht gesteld dan? En dan nog zelf betalen ook Ik vind dat ze je nooit ook maar iets kunnen verplichten als het om je eigen lichaam gaat.



Ik weet niet of het aan het weer ligt, ik zit in een goede flow blijkbaar momenteel en daar geniet ik maar eens even van.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Liara, ben blij dat het geweigerd mag worden, want de kans is aanwezig dat ik 'later' weer in de zorgsector ga werken. Dan ga ik die vaccinatie uiteraard weigeren.



Dit was verplicht voor de HBO opleiding Voeding en Diëtetiek om die vaccinatie te halen. Vonden veel studenten erg vervelend.



Ja, soms is het lastig te zeggen waarom we ons de ene dag/tijd goed voelen en de andere keer ineens weer niet. Gek genoeg heb ik altijd om de dag last van die benen. Ene dag helemaal geen last en de dag daarna altijd weer wel. Geniet jij er in elk geval maar van!! :-)
Alle reacties Link kopieren
Het is hier flink druk geweest zeg

Ik heb trouwens ook ooit Hep B fascinaties gehad, toen we in 1988 naar Indonesie gingen. Pfeiffer hier zo'n 5 jaar voor. Ben gewoon altijd aan het kwakkelen geweest. Had altijd wat, gewoon een maandagmodelletje.



Klopt nog ook want ben op een maandag geboren en direct daarna huppekee naar het kindertehuis. Toen mijn ouders mij ophaalde, 11 maand later, had ik nog totaal geen loop of sta neigingen, maar dat kwam ook doordat in het kindertehuis geen tijd is om elk kindje uit het ledikantje te halen om mee te spelen, etc. Dus ik had een flinke achterstand, maar ik heb zo'n flauw benul dat ik dat wel heb ingehaald



Ja al die evt. oorzaken van MS, ik denk dat MS getriggert wordt in bepaalde gevallen door wat dan ook de weerstand even "raakt", het is zo'n enorm lastig te herleiden ziekte MS.



Ambra, nog gefeliciteerd met man! Was het een leuke dag?



Jip, wow een 7!!! Knap hoor!

Lijkt me enorm boeiend, ik heb het ooit via de OU nog geprobeerd en later hier ook nog, maar ik heb niet de stamina om helemaal op eigen initiatief te studeren. Ik heb een klas nodig die me motiveert. Lekker discussiëren enzo. Vind trouwens ook de hele "hoe voeden we jongens op" discussie erg interessant. Was ooit een docu op Uitzending Gemist over. Heel boeiend.



Die foto was van het voorjaar toen dochter mij een lesje "how to make a selfie" gaf. Ik lag volledig in een deuk en zij ook natuurlijk. "Iets hoger nog, ja nu zie je je onderkin niet meer!!" " ja maarrrr nu zie je mijn tieten", afijn na een kwartiertje hebben we maar opgegeven en zijn we gaan thee drinken. We zijn hier allemaal nogal raar



Chrys, meid wat hebben jullie het zwaar te verduren. Het houdt maar niet op he. Maar gelukkig ben je zelf weer wat beter.



Liara, wat fijn dat het zo goed gaat, geniet er lekker van!!

Hier trouwens ook iemand met een e-reader, ik wou er nooit aan maar ben er nu zoo blij mee. Niet zo zwaar op schoot of in mijn handen! Ik heb hem altijd bij mij, net als mijn ipad mini.



Pijn in mijn benen, check! Altijd, en 's avonds het ergst. Vannacht enorm slecht geslapen, stomme prikkelbenen. Ik heb sinds een maand ofzo een kuil in mijn bovenbeen, wordt erger als ik mijn bovenbeenspier span. Raar hoor. Zal wel met spierkrampen te maken hebben.



De hulplijn heb ik op moeten opgeven, waren zulke intensieve 4 uur diensten dat ik na de vier uur constant bellen nog een uur moest rapporten schrijven omdat het er tussendoor niet van kwam.

Ik ben nu druk met solliciteren voor meerdere vrijwilligersbaantjes, met name als bestuurslid.



Mijn depressie lijkt wat onder controle te komen, ik heb hormoonpillen gekregen vd dokter. De opvlieger zijn nog niet over maar de "wolk" lijkt weg hoewel ik me vandaag niet zo geweldig voel maar dat komt door het niet slapen. Ik ga zo maar eens kijken of ik nog in kan dutten



Marjo, hoe is het met jou?



Liefs voor jullie allemaal
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden, hoe gaat het met jullie?



Fant, dat klinkt heel apart, die kuil in je been. Wat heerlijk dat je nu die hormoonpillen hebt en het ook nog werkt. :-) Is dat die estradiol oid? Volgens mij heb ik zoiets in anticonceptievorm. Ik krijg er twee weken voor mijn menstruatie vreetbuien van en voel me een week voor die tijd depri. Ook heb ik, sinds ik deze pil heb (nu bijna een jaar), meer last van mijn benen.



Jammer dat het niet lukte met de telefoonlijn, maar lijkt me ook erg hectisch zoiets. Hopelijk krijg je nu iets wat meer geschikt is.



Marjo, hoe gaat het met je? En met Liara en Chryssa? Hier vandaag weer zware, beetje vervelende benen. Weet niet goed wat ik ermee aan moet..



Liefs en hoop voor jullie een fijne dag!
Alle reacties Link kopieren
Jip, gefeliciteerd met je 7, dat is echt heel goed gedaan!

Fant,hier ook een kuil in bovenbeen.

Denk toch spierkrachtverlies (sarcopenie).

Hoop dat je wolk mooi wegblijft.. Jammer dat de telefoondienst niet lukte, maar help, 4 uur bellen en dan nog rapporteren..moet er niet aan denken! Dat is toch hartstikke intensief..
Alle reacties Link kopieren
jipje, Gefeliciteerd met je cijfer! Een 7 is prima!



Wat raar van die Hep B vaccinaties. Ik weet van een vriendin die medicijnen studeert dat zij verplicht was die prik te halen.



Olifantjeinhetbos, Dat is zeker apart, van die kuil in je been! Zeker wel heel raar om te zien? Jammer dat de telefoondienst niet ging, maar het klinkt ook wel heel erg intensief.



Hier gaat het wel. Ik ben wel echt enorm moe. Gisteren bijna in slaap gevallen terwijl ik met dochter op de trampoline stond. Benen doen ook iedere dag pijn, dat vind ik behoorlijk irritant. Gaat verder helaas niet geweldig met dochter, ze heeft weer veel pijn, dus ik heb de kinderarts maar weer gemaild. Hoop vanavond nog reactie te krijgen. Verder dit weekend een bruiloft van iemand die heel belangrijk voor mij is, waar een enorm verhaal en veel drama achter zit. Ik moet speechen en ik zie er best tegenop.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Chryssa, misschien dat magnesium jou (ook) helpt om de pijn in de benen wat te verlichten? Bv magnesiumcitraat.



Wat jammer ook van je vermoeidheid hier gaat t met de vermoeidheid wel ok, maar ik denk dat als t weer weer omslaat, de vermoeidheid dan weer toeslaat. Jammer van je dochter dat ze pijn heeft. Hopelijk heb je gauw een reactie van de kinderarts. Wat dapper dat je gaat speechen. Alvast heel veel succes en heel veel plezier op de bruiloft!
Fant, wat fijn dat het beter gaat met je! Zo'n donkere wolk boven je hoofd is ook maar niks.



Cryssa, wat rot voor je dochter. Heb je nog antwoord gehad? Veel plezier op de bruiloft en succes met speechen. Dat zou ook niks voor mij zijn.



Ben jij nou nog volledig aan het werk? Je hebt het vast al verteld hoor, maar ik heb een geheugen als een vergiet. Ik vroeg het me af, omdat je zo moe bent. Wat mij goed geholpen heeft waren een aantal gesprekken met de ergotherapeut. Zij kon mij precies vertellen wat mijn valkuilen waren en hoe ik mijn week beter in kon richten, om zo te zorgen dat je niet zo uitgeput raakt. Zou dat iets voor je zijn, of heb je dat al gedaan?



Hier heeft de griep toegeslagen, met bijbehorende bijholteontsteking. Au! Dus ik doe lekker rustig aan, met een dekentje op de bank enzo.



Fijn weekend allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Oh Liara, beterschap!!
Alle reacties Link kopieren
beterschap Liara..
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Liara, hoe is het nu met je? Ben je weer wat beter?



Hier gaat het ook niet goed Begin volgende week met werken, maar heb zoveel twijfels vanwege mijn gezondheid. Heb sinds december vorig jaar dagelijks pijn in mijn benen en rug en ben gewoon bang dat de uren teveel voor me worden op dit werk en ik na een week werken niet meer kan lopen omdat ik weer door mn benen zak (zoals bij voorgaande banen). Zit er een beetje aan te denken om de baan al op te zeggen voor ik begin, heb de tranen nu in mn ogen. Wat vinden jullie hiervan?
Jipje, werk niet opzeggen.. (anders geen uitkering)..



Even een snelle pdat (dan kom ik morgen lezen en reageren). Vandaag ben ik naar het ziekenhuis gegaan voor de plek op mijn rug. Het was een goedaardige huidkanker en dat is dus nu verwijderd.. Over 2 weken moet ik weer terug om de hechtingen te laten verwijderen. Ook heb ik maar weer eens bloed laten prikken ivm het haaruitval. Mijn mooie dikke bos haar is intussen flink uitgedund en overal kom ik haren tegen.. Grrrr. Ben benieuwd naar de uitslag.



Meiden tot later!
Alle reacties Link kopieren
Oh marjolein, dat is zeker wel even schrikken, zeg! Weliswaar goedaardig, maar toch... Bah.



jipje, Ik zou niet bij voorbaat op zeggen. Wie weet valt het mee en is het wel te doen. Dan zou het zonde zijn als je het niet doorgezet hebt.



liara, Hoe is het? Al wat beter?



Hier wel oke. Nog steeds enorm moe, ondanks redelijke nachten qua kinderen. Ik heb ook ineens pijn in beide voeten, alsof het spierpijn is. Heel vervelend, want lopen is niet zo prettig nu.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Marjo, wat vervelend dat je haar uitvalt! Slik je wel genoeg vitamines? Hier ook haaruitval gehad, kreeg opmerkingen e.d. en ben toen B12 en vit D gaan slikken, het groeit nu weer terug, gelukkig. Gelukkig dat t goedaardig was!! Hoe voel je je verder?



Chryssa, vervelend dat je moe bent en pijn hebt, heel herkenbaar. Heb je ook medicijnen?



Ach ja die baan, het komt ook doordat ik altijd last heb van pms. Heb vanwege de pms zelfs weleens echt ontslag genomen en banen bij voorbaat afgezegd. Op zo'n moment zie ik niks zitten wat ook maar een beetje stress geeft.



Liara, hoe is het met je?
Jipje: wat rot dat je nu al zo opziet tegen je nieuwe baan. Waarom heb je je tot nu toe nooit ziek gemeld terwijl je een baan had. Dan zou je evt. een uitkering kunnen krijgen, zoals Marjolein ook zegt? Dit kan toch zo niet doorgaan lieverd?



Marjolein: dat is schrikken! Gelukkig was het goedaardig, maar dan nog. Zou je haaruitval kunnen komen door een vitamine D tekort?



Chryssa: hoe was het speechen op de bruiloft? Leuke dag gehad? Ik heb ook van die zere voeten en het voelt net of je op kussentjes loopt. Zo vervelend.



Griep is niet goed voor MS klachten, kwam ik achter. Nu veel pijn, krachtverlies overal en veel kramp in mijn benen. Maar de griep is op zich wel weer weg, dus deze klachten ook weer snel, hoop ik. Wat is het toch een rare, onvoorspelbare ziekte.
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden,



Hoe gaat het?



Liara, wat vervelend dat je behalve griep ook ms klachten hebt. Wat een onvoorspelbare ziekte inderdaad Veel beterschap en hoop dat je er niets aan overhoudt



Hier is het werkprobleem opgelost. Ik was al aangenomen, had al contract getekend, maar moest nog assessment maken. Nou, die had ik dus gisteren, voelde me niet lekker en het assessment dus niet gehaald. Ook was de functie eerst parttime en toen hoorde ineens daar dat t ook fulltime kon zijn en ik tot 21.00 uur op sommige dagen moest werken. Nou, dat is dus niet te doen voor mij. Ben er niet rouwig om.



Chryssa, hoe ging t op de bruiloft?



Hopelijk gaat t verder goed met jullie.



Liefs
Alle reacties Link kopieren
jipje, Oh, wel jammer! Wat raar trouwens dat je dan nu pas hoorde dat het ook fulltime kon zijn. Was handig geweest als ze dat van tevoren even gemeld hadden.



liara, Niet leuk dat je zoveel klachten hebt nu. Ik herken het wel, ik ben ook nog steeds bezig met herstellen van die voorhoofdsholteontsteking, merk echt dat mijn lijf met die MS dat soort dingen moeilijker op kan vangen.



Speechen op de bruiloft ging goed, hoor. Ik was wel nerveus en het was ook best een beladen moment, aangezien de bruid voor mij heel belangrijk is. Maar het ging prima en werd erg gewaardeerd.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Jipje: echt een rare gang van zaken, maar je hoeft je er nu in ieder geval niet meer druk om te maken.



Chryssa: fijn dat het goed ging op de bruiloft.



Ik voel me nog steeds zo slap als een vaatdoek, maar gelukkig hoef ik nergens heen en kan ik lekker lamballerig op de bank hangen. Gaat ook wel weer over.
Alle reacties Link kopieren
Liara, wat balen dat je je nog steed zo rot voelt!!

Chryssa, knap hoor, ik ben een ramp in public speaking, moet het soms doen voor mijn (vrijwilligers) werk, sta echt te trillen op mijn benen, droge mond, echt niks voor mij. Tuurlijk is het gewaardeerd, ik vind het echt heel knap.

Marjolein, gelukkig dat het goedaardig is maar noemen ze het dan toch kanker, wat een rare woordcombinatie.

Jipje, soms loopt dat zo, dan maak je je enorm zorgen en dan lost het vanzelf op. Toch is het enorm rot die twijfel tussen wel of niet werken. Ik heb enorm lang in die limbo gezeten en ben nu toch wel blij dat ik "afgekeurd" ben. Maar ben ook blij met mijn vrijwilligersbaantjes Hoop dat je snel rust vindt in dit dilemma.



Hier gaat het goed met mijn koppie. Mijn benen blijven lastig doen. Ik heb (of had ik dat al gezegd?) een flinke kuil in mijn bovenbeen, wrsch door de spierkramp. Moet in november weer naar de neuro bij de ms kliniek. Ben benieuwd. Ik wil eigenlijk nu wel eens weten waar die r en r'etjes blijven bij mij. Het is meer een gems (glij baan) ipv arms. Ik blijf zachies an achteruitgaan. Ben niet echt enorm bezorgd maar wil het gewoon graag snappen. Heb inmiddels wel hier en daar gelezen dat uiteindelijk de progressieve vorm niet altijd zoveel sneller zou moeten gaan dan de rrms het is meer de vorm dan het tempo. En daar houd ik mij maar aan. Optimist tot in de kist
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Hey Fant,



Wat fijn te horen dat het goed met je gaat! Wat ben je toch ook een leuk mens, moet altijd wel lachen om hoe je schrijft :-) Hier gaat het wel, zere kuiten en ongesteld en me vies voelen. Snap dat je t proces graag wilt begrijpen van je MS, wat is t toch een onvoorspelbare lastige ziekte. Hoe is het nu verder met je vrijwilligersbaan? Wat doe je nu of ga je mogelijk doen?



Moest bij dat bedrijf een contract ondertekenen en pas daarna kwam het assessment, terwijl ik al van hun een mailtje had gehad met, gefeliciteerd met uw aanstelling bij ... Een rare volgorde. Maar inderdaad Fant, vaak lossen problemen uit zichzelf op :-)



Zag dat het bij jou sneeuwde. Hier schijnt de laatste dagen de zon weer, ben er blij mee. Ben vandaag alleen thuis met mijn dieren en moet zo nog een oplossing bedenken om 40 kg voer van mijn auto naar de stal de krijgen. Verder heb ik het bakken en koken op een wat lager pitje gezet. Hebben jullie nog iets lekkers gebakken?



Liara, knap je al weer wat op?



Chryssa, vind het echt dapper dat je ging speechen, zou dat zelf echt niet durven. Ik durf dan wel weer te zingen voor groot publiek, maar spreken.....brr.



Meiden, ik wens jullie een heel fijn weekend!! Liefs

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven