Kinderen
alle pijlers
En toen bleek ons kind toch ongeneeslijk ziek...
dinsdag 16 september 2014 08:30
Jaren geleden is ons kind onderzocht op een bepaalde beenmerg aandoening, aangezien hij veel kenmerken vertoonden die bij de ziekte horen. Destijds werd ons verteld dat alles goed was, hij had de ziekte niet.
Nu, nieuwe dokter, zelfde vermoedens, toch maar weer laten testen. En gisteren de uitslag: het is toch aangetoond in het bloed... Geen idee hoe dit kan, maar ons leven staat even op z'n kop. We hebben binnenkort gesprekken over hoe verder,maar wat is het moeilijk te bevatten dat de toekomst er heel anders uit gaat zien
Ik merk dat ik erg de behoefte heb te ventileren, mensen om ons heen lijken het niet echt te bevatten, 'ons kind kan morgen ook doodgereden worden, garantie heb je nooit'... Zijn hier wellicht ook ouders van kinderen die niet oud zullen worden, en die hier met mij over zouden willen praten?
Nu, nieuwe dokter, zelfde vermoedens, toch maar weer laten testen. En gisteren de uitslag: het is toch aangetoond in het bloed... Geen idee hoe dit kan, maar ons leven staat even op z'n kop. We hebben binnenkort gesprekken over hoe verder,maar wat is het moeilijk te bevatten dat de toekomst er heel anders uit gaat zien
Ik merk dat ik erg de behoefte heb te ventileren, mensen om ons heen lijken het niet echt te bevatten, 'ons kind kan morgen ook doodgereden worden, garantie heb je nooit'... Zijn hier wellicht ook ouders van kinderen die niet oud zullen worden, en die hier met mij over zouden willen praten?
dinsdag 16 september 2014 10:34
quote:Maleficent schreef op 16 september 2014 @ 09:32:
[...]
Heel begrijpelijk, maar zo werkt het natuurlijk niet.
Die uitslag blijft als een grote olifant in de woonkamer staan als jullie bij elkaar zijn. Ook de naaste familie zal ermee moeten leren omgaan, want jullie hebben elkaar allemaal nodig.Eens. Het is struisvogelpolitiek. En bovendien zeggen ze hiermee feitelijk ook "ik kan of wil er niet voor jou zijn", omdat ze je niet kunnen steunen als ze het niet weten. Heel triest, dat sommige mensen zo zijn. Je hebt het als gezin al moeilijk genoeg.
[...]
Heel begrijpelijk, maar zo werkt het natuurlijk niet.
Die uitslag blijft als een grote olifant in de woonkamer staan als jullie bij elkaar zijn. Ook de naaste familie zal ermee moeten leren omgaan, want jullie hebben elkaar allemaal nodig.Eens. Het is struisvogelpolitiek. En bovendien zeggen ze hiermee feitelijk ook "ik kan of wil er niet voor jou zijn", omdat ze je niet kunnen steunen als ze het niet weten. Heel triest, dat sommige mensen zo zijn. Je hebt het als gezin al moeilijk genoeg.
"Hey baby girl, you're on speaker so behave" (© Derek Morgan)
!
dinsdag 16 september 2014 10:41
dinsdag 16 september 2014 11:06
Het is voor ons wat makkelijker het nieuws buiten de familie te houden, we wonen namelijk niet meer in NL. Ziekenhuisbezoeken krijgen zij dus voorlopig nog niets van mee. Voor in ieder geval 1 familielid zou dit nieuws grote negatieve gevolgen kunnen hebben (emotionele shock), waar we ons ook van bewust zijn, vandaar dat we er goed over na gaan denken wie we wat vertellen en wanneer.
Wel hebben we besloten minder te gaan werken, financieel is het mogelijk en nu we nog kunnen willen we zoveel mogelijk tijd met ons kind besteden.
Wel hebben we besloten minder te gaan werken, financieel is het mogelijk en nu we nog kunnen willen we zoveel mogelijk tijd met ons kind besteden.
zaterdag 20 september 2014 18:12
Veel woorden zijn er al gezegd, helaas hier wel ervaring met het leven met een ernstig ziek kind. Ik heb zelf ook veel gehad aan maatschappelijk werk in het ziekenhuis, zekers omdat partner en ik andere behoefte hadden in het handelen van de situatie. Die maatschappelijk werker voelde dat heel goed aan en wist er op zijn manier voor ons allebei er te zijn. Misschien is het een idee om een dagboek of logboek bij te houden, wij hebben het gedeeld via een speciale website voor onze dochter zodat wij niet elke keer het zelfde verhaal te hoeven doen en is iedereen gelijk op de hoogte. Ook voor jezelf later is het een waardevol document, want hoe gek het klinkt details verdwijnen en als je het leest is er weer de herkenning. Ook foto's hebben voor mij veel emotionele waarde, je kunt er nooit te veel hebben. Mocht je nog dingen willen weten of vragen hebben of een luisterend oor.
Veel sterkte voor nu in het verwerken van het nieuws.
Knuffel jumper
Veel sterkte voor nu in het verwerken van het nieuws.
Knuffel jumper
zondag 21 september 2014 00:27
Lieve TO eerst een dikke knuffel!
Ik ben in juni bevallen van een prachtige dochter geboren met down. Een open hart operatie volgde vrij snel. Allemaal heftig, slopende weken.
Ze heeft meerdere hartafwijkingen.
Ik ben in Nederland bevallen, maar wij woonden tot 1 week voor de bevalling in Zuid Afrika. Mijn man en ik werken daar beiden en zouden na de bevalling weer terug verhuizen. Dit om alle medische redenen even nog niet gedaan.
Wat mij ontzettend veel geholpen heeft is het delen met mijn directe kring, ik wist dat enkele mensen dat niet aan zouden kunnen maar op dat moment kon ik daar niet aan denken. Ik had niet de energie dat voor hun te bedenken en op te lossen, dat is iets voor henzelf. Op dat moment moesten hun er zijn voor mij.
Mijn moeder (35 jaar geleden) en een zeer goede vriendin, hebben beiden een zwangerschap afgebroken ivm down syndroom.
Mijn moeder heeft hulp gezocht toen mijn dochter geboren is, mijn vriendin spreek ik niet meer. (na 20 jaar vriendschap)
Naast alle drukte; fysio, ergo, etc voor dochter, ga ik wekelijks met mijn man naar een psycholoog. (dit is de derde, de eerdere twee waren wat ons betreft niets voor ons)
Zoals al eerder gezegd door anderen, merk ik dat ik het heel moeilijk vind om dit samen met mijn man te doen.
Net als jij je nu al bezwaart voelt, dingen voor jezelf formuleert die totaal niet zo zijn maar die toch door je hoofd spoken.
Ik bedacht me vele dingen en vulde heel veel gevoel voor mijn man in, wanneer hij weer stil of afwezig was had ik het idee dat hij dochter nog niet accepteerde. Zoveel verkeerde invullingen op vele momenten.
Ik merk dat we soms na 4 maanden nog steeds weken hebben dat we mijlenver uit elkaar liggen, ik met spullen wil gooien en ik buikpijn heb omdat we volgende week weer naar het ziekenhuis moeten, terwijl man voor het bezoek 's ochtends nog even gaat werken.
Ik wil je heel veel sterkte wensen, alhoewel ik dat verschrikkelijke rot woorden vind, zwaar en ontmoedigend.
Dat elke dag een fijne dag mag zijn, met glimlachen van oor tot oor, wat ontzettend fijn dat jullie minder kunnen werken.
Ik ben in juni bevallen van een prachtige dochter geboren met down. Een open hart operatie volgde vrij snel. Allemaal heftig, slopende weken.
Ze heeft meerdere hartafwijkingen.
Ik ben in Nederland bevallen, maar wij woonden tot 1 week voor de bevalling in Zuid Afrika. Mijn man en ik werken daar beiden en zouden na de bevalling weer terug verhuizen. Dit om alle medische redenen even nog niet gedaan.
Wat mij ontzettend veel geholpen heeft is het delen met mijn directe kring, ik wist dat enkele mensen dat niet aan zouden kunnen maar op dat moment kon ik daar niet aan denken. Ik had niet de energie dat voor hun te bedenken en op te lossen, dat is iets voor henzelf. Op dat moment moesten hun er zijn voor mij.
Mijn moeder (35 jaar geleden) en een zeer goede vriendin, hebben beiden een zwangerschap afgebroken ivm down syndroom.
Mijn moeder heeft hulp gezocht toen mijn dochter geboren is, mijn vriendin spreek ik niet meer. (na 20 jaar vriendschap)
Naast alle drukte; fysio, ergo, etc voor dochter, ga ik wekelijks met mijn man naar een psycholoog. (dit is de derde, de eerdere twee waren wat ons betreft niets voor ons)
Zoals al eerder gezegd door anderen, merk ik dat ik het heel moeilijk vind om dit samen met mijn man te doen.
Net als jij je nu al bezwaart voelt, dingen voor jezelf formuleert die totaal niet zo zijn maar die toch door je hoofd spoken.
Ik bedacht me vele dingen en vulde heel veel gevoel voor mijn man in, wanneer hij weer stil of afwezig was had ik het idee dat hij dochter nog niet accepteerde. Zoveel verkeerde invullingen op vele momenten.
Ik merk dat we soms na 4 maanden nog steeds weken hebben dat we mijlenver uit elkaar liggen, ik met spullen wil gooien en ik buikpijn heb omdat we volgende week weer naar het ziekenhuis moeten, terwijl man voor het bezoek 's ochtends nog even gaat werken.
Ik wil je heel veel sterkte wensen, alhoewel ik dat verschrikkelijke rot woorden vind, zwaar en ontmoedigend.
Dat elke dag een fijne dag mag zijn, met glimlachen van oor tot oor, wat ontzettend fijn dat jullie minder kunnen werken.
zondag 21 september 2014 11:39
dinsdag 23 september 2014 02:59
Dank jullie wel nogmaals! We zijn nu een week verder, wachten nog steeds op afspraak met arts maar ze is ook ontzettend druk. We hebben inmiddels begrepen dat in het land waar wij wonen, maar 4 andere kinderen zijn met dezelfde aandoening. Zodra het gesprek met de arts is geweest gaan we wrs op zoek naar lotgenoten verenigingen, hier en in NL.
We hebben het hier aan mensen om ons heen verteld en de reacties zijn zo warm! De vriendin die eerder de bijzondere uitspraken deed blijft aangeven dat zij het allemaal niet zo kan begrijpen. Ook prima, mensen hoeven echt niet met ons mee te huilen, maar daardoor ga ik wrs wel wat afstand van haar nemen. Overdag gaat het allemaal best goed, dan is er afleiding. 's Avonds begint het malen en zoeken op internet naar positieve verhalen, die er niet zijn... Het is zo onwerkelijk soms, vooral omdat er nu echt nog niets te merken is aan ons kind. De onzekerheid, wanneer begint het? De toekomst, is die er, kan hij zijn idealen naleven, er komt voor hem wrs geen gezin... Dat soort gedachten maken me zo verdrietig, daar wil ik toch hulp bij gaan zoeken. niemand heeft er wat aan als ik huilend door het leven ga.
@Jumper: Wat verschrikkelijk dat jij het ook hebt meegemaakt, hoe is het nu met jouw dochter? Heb jij gemerkt dat dat soort gevoelens een beetje minder worden?
@Wereldwijs: wij hebben ook overlegd over terugkeer naar NL, maar willen doen wat ons kind gelukkig maakt. Hier is nu zijn leven, dit is wat hij kent en waar hij blij is. Familie zou er wrs veel te zwaar op reageren, dus wij blijven hier. Hopelijk op de plek waar we nu wonen, want we zullen mogelijk ver moeten gaan reizen wanneer behandelingen nodig zijn. Hoe haalbaar is dat dan nog?
We hebben het hier aan mensen om ons heen verteld en de reacties zijn zo warm! De vriendin die eerder de bijzondere uitspraken deed blijft aangeven dat zij het allemaal niet zo kan begrijpen. Ook prima, mensen hoeven echt niet met ons mee te huilen, maar daardoor ga ik wrs wel wat afstand van haar nemen. Overdag gaat het allemaal best goed, dan is er afleiding. 's Avonds begint het malen en zoeken op internet naar positieve verhalen, die er niet zijn... Het is zo onwerkelijk soms, vooral omdat er nu echt nog niets te merken is aan ons kind. De onzekerheid, wanneer begint het? De toekomst, is die er, kan hij zijn idealen naleven, er komt voor hem wrs geen gezin... Dat soort gedachten maken me zo verdrietig, daar wil ik toch hulp bij gaan zoeken. niemand heeft er wat aan als ik huilend door het leven ga.
@Jumper: Wat verschrikkelijk dat jij het ook hebt meegemaakt, hoe is het nu met jouw dochter? Heb jij gemerkt dat dat soort gevoelens een beetje minder worden?
@Wereldwijs: wij hebben ook overlegd over terugkeer naar NL, maar willen doen wat ons kind gelukkig maakt. Hier is nu zijn leven, dit is wat hij kent en waar hij blij is. Familie zou er wrs veel te zwaar op reageren, dus wij blijven hier. Hopelijk op de plek waar we nu wonen, want we zullen mogelijk ver moeten gaan reizen wanneer behandelingen nodig zijn. Hoe haalbaar is dat dan nog?
woensdag 24 september 2014 12:38
l0tu5
Misschien niet de berichten die je wil lezen maar wij hebben afscheid moeten nemen van onze dochter,ze mocht maar negen maanden oud worden. Dus ik weet niet of mijn gevoelens omtrent mijn situatie voor jou situatie gelden, wat wij wel hebben gedaan toen wij wisten dat ze niet meer beter zou worden is dingen doen die wij dachten dat leuk voor haar waren, dat was van groot tot klein...vlindertuin, badderen mocht eigenlijk niet mét een centrale lijn maar goed. Familie bezoeken. Mijn gevoel was alleen heel dubbel van dit is de laatste keer dat wij dit doen.... Terwijl je dat niet wilt je wil het niet loslaten ook al moet je. Wij hebben in totaal 3 weken gehad mét elkaar tussen terminaal ziek en overlijden. Laat mijn verhaal je niet afschrikken en probeer een modus te vinden met je eigen gezin. Je mag altijd vragen hoor...ik zal antwoorden.
Misschien niet de berichten die je wil lezen maar wij hebben afscheid moeten nemen van onze dochter,ze mocht maar negen maanden oud worden. Dus ik weet niet of mijn gevoelens omtrent mijn situatie voor jou situatie gelden, wat wij wel hebben gedaan toen wij wisten dat ze niet meer beter zou worden is dingen doen die wij dachten dat leuk voor haar waren, dat was van groot tot klein...vlindertuin, badderen mocht eigenlijk niet mét een centrale lijn maar goed. Familie bezoeken. Mijn gevoel was alleen heel dubbel van dit is de laatste keer dat wij dit doen.... Terwijl je dat niet wilt je wil het niet loslaten ook al moet je. Wij hebben in totaal 3 weken gehad mét elkaar tussen terminaal ziek en overlijden. Laat mijn verhaal je niet afschrikken en probeer een modus te vinden met je eigen gezin. Je mag altijd vragen hoor...ik zal antwoorden.
