Gezondheid alle pijlers

Wijze medisch wetenschappelijk onderzoek achter halen?

22-09-2014 14:22 70 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ietwat vage titel door de beperkte aantal mogelijke tekens, ik vraag me af of er een wijze is om met zekerheid te achterhalen of medisch wetenschappelijk onderzoek gaande is of gepland is met een zeer bepaalde insteek.



Achtergrond; ik heb een aandoening. Mijn situatie is inmiddels dusdanig dat we hebben moeten concluderen dat kwaliteit van leven op korte termijn al een definitief gepasseerd station is. Een heftige conclusie daar de timing toch nog erg overviel, maar het is wat het is. Omdat kwaliteit bij mij hoog in het vaandel staat, weten we dus ook dat ik niet lang meer zal leven en binnenkort de gesprekken gestart zullen worden over de timing van euthanasie. Een van de dingen waar ik nog erg mee bezig ben is hoe ik de resterende tijd nog zo kwalitatief optimaal mogelijk maak en houd. Wat wil ik nog, dat soort dingen. Voor mijn diagnose was ik geregistreerd donor. Na veel inlezen, onderzoek en veel praten met coördinatoren en "oogstend" specialisten heb ik besloten deze registratie te wijzigen naar besluit door nabestaanden, omdat momenteel de medische wetenschap mijn organen en weefsels helaas niet adequaat op waarde kan beoordelen en kans groot is dat er risico's over het hoofd gezien worden. Met in mijn medische historie problemen met alle mogelijke potentiële donormaterialen weet ik wat de gevolgen zouden kunnen zijn en dat gun ik niemand (men geeft ook aan dat als men bij "oogsten" op zicht, gevoel of testuitslagen dergelijke problemen als risico interpreteert, materiaal ook te weigeren als te risicovol). Hoop was/is dat na mijn overlijden de medische kennis en kunde die inschatting wel kan maken maar men geeft eerlijk aan daar nu inderdaad eigenlijk te weinig te weten/kunnen. Kortom, hoogst waarschijnlijk geen donatie mogelijk imho met de risico's die eraan kunnen kleven. Jammer, maar het is wat het is.



Dat gebrek aan kennis en kunde zie je ook direct terug in "onze" zorg, alsin dat men meer niet weet dan wel over deze aandoening, laat staan vaak ook kan verklaren. Waarin ik daar een steentje kan bijdragen doe ik dat graag, wetende hoe dat op termijn zorg voor anderen hopelijk kan verbeteren. In dat verlengde speel ik nu met de wetenschap dat heel veel inzicht en kennis uitbreiding vaak ook kan voortkomen uit onderzoek op het lijf van een overledene. Met de algemene insteek wil ik mijn lijf niet aan de medische wetenschap doneren. Bepaald niet nobel wellicht maar daarvoor sta ik op te gespannen voet met de medische wetenschap en wil ik ook niet mijn ouders met dit onderwerp confronteren.



Ik ben er sowieso nog niet 100% u u t dat ik mijn lijf beschikbaar zou willen stellen voor specifiek onderzoek naar deze aandoening en mijn ouders zullen als nabestaande hierin ook een grote rol spelen voor mij, maar ik zou graag indien mogelijk uitvogelen of dergelijk onderzoek überhaupt lopende of gepland is alvorens ik voor mezelf een keuze maak en eventueel het onderwerp bespreekbaar ga maken.



Is er een manier om dit te achterhalen en zo ja hoe? Ik weet dat ik de patiëntenvereniging de vraag voor kan leggen. In Nederland financieren zij veel van het onderzoek, voor zover het al gedaan wordt, naar deze aandoening. Enerzijds groot pluspunt, want meteen een bron te pakken zou je zeggen. Anderzijds weet ik dat het een club van vrijwilligers is. Enorm goed bedoelende, maar vrijwilligers en merk ik in wat ik zelf voor de vereniging tot recent deed dat de linkerhand vaak niet van de rechter weet wat die doet, weinig overzicht etc waardoor met enige regelmaat dingen over het hoofd gezien wordt. Geeft niet echt het gevoel dat antwoord ook zal kloppen. Ook zal men geen zicht hebben op eventueel wetenschapper die dit wel ziet zitten maar niet naar vereniging gecommuniceerd is.



Ik weet dat de kans niet enorm is gezien beperkte hoeveelheid onderzoek hier naar, beperkte interesse vanuit medische, wetenschappelijke en pharma hoek, maar ik vaar liever op feiten dan op veronderstellingen.



Is er überhaupt een manier om enig beeld te krijgen of dergelijk soort specifiek onderzoek loopt of gepland is? En zo ja, kun je dat bijv alleen voor NL duidelijker krijgen of misschien ook voor EU of zelfs mondiaal? Of zou me niets anders resten dan centra en individuen die enige vorm van onderzoek naar deze aandoening doen of gedaan hebben stuk voor stuk te contacteren en vraagstuk voor te leggen?
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Ambra, als je wilt graag! Heb lopen dubben of ik het je zou mailen oid maar vond het te pittig om ongevraagd voor de voeten te gooien. Als je wil: graag. Vraag heb je goed, postmortem weefsels mag ook. Lief van je
when you wish upon a star...
Ik heb een huidig onderzoek project gevonden in NL over de effectiviteit van lokale verdoving bij mensen met EDS, is dat misschien iets om contact op te nemen met deze mensen? http://www.umcutrecht.nl/ ... arch-Staff/Wijck-AJM-van/



Ik weet niet of men niet weet waar om mensen met dit syndroom last krijgen van organen, ik bedoel het is zo ver ik kan lezen bekend wat de gen mutatie aan klachten geeft in bindweefsel en collageen, het is mijn vak gebied niet maar ik neem aan dat de opbouw van organen ook bestaat uit cellen/stoffen die een bepaalde mate van elasticiteit nodig hebben en een te veel/te weinig aan elasticiteit voor enorme gevolgen kan zorgen, zelfde voor wond genezing etc.



Wat zou je willen bereiken (ja geen ziekte meer natuurlijk...in het ideale geval)? Betere medicatie als pijn bestrijding? Eerdere opsporing? Algemene awareness?
Alle reacties Link kopieren
pix, ik kan wel wat hebben hoor.

mailen mag altijd, ook als er nog andere vragen liggen.

ik beloof geen antwoorden, ben ook maar een klein radertje in dat grote systeem hier, maar het minste wat ik voor je kan doen is me inzetten voor je..
Alle reacties Link kopieren
Natuurlijk kan je wel wat hebben en heb je dan ook nog eens de werkervaring, maar toch. Vind het een te pittig onderwerp om zo uit het niets voor iemands voeten te gooien. Timing is toch onverwacht en het is geen "joh Hoe heet zo'n specialist ook alweer" simpel onderwerpje.



Vermoed dat als er al een antwoord (wie of waar dan ook) is, het een "ehm, bij gebrek aan alles, neuh" of op best wat weefsels de vriezer in tot de juiste timing, maar feiten is beter om op te besluiten. Tegen vallen kan het dus eigenlijk niet, hooguit mee. Ben enkel momenteel een feiten terrorist, ben klaar met moeten kiezen, besluiten en handelen met niets dan onzekerheden en oh zo goede bedoelingen die oeps altijd oh zo verkeerd uitpakken. Je kent me, "kleine" frustratie waar ik niets aan kan veranderen. Dat is wat het is. Lijf is wat het is. Ik kan echter nog wel wat met wat wel is en de feiten die zijn, dus daar ga ik voor. Een van de belangrijke dingen voor mij is poging tot verbetering. Dit is misschien een optie om nog een laatste keer bij te dragen voor de eds, dus verken graag de feitelijke mogelijkheden. Zou toch pracht zijn als ik zo iets kan bijdragen.



Dus nee, het is niet minste wat je kunt doen. Het is veel, heel veel.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Goh wat schrik ik van je topic. Heel veel sterkte allereerst



Of het iets is wat jij bedoelt weet ik niet maar ik ben laatst telefonisch benaderd door Ziekenhuis AMC te Amsterdam. Uit mijn hoofd weet ik niet of het in samenspraak is met de Hersenstichting maar ik zou het kunnen nakijken in de papieren hier die ik heb ontvangen. Maar ze vroegen iig of ik hersendonor wilde worden (voor onderzoek).



Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
Wat ik weet van medisch onderzoek (ik deed dit ook naar een zeldzame stofwisselingsaandoening) is dat er vaak maar weinig research groups zijn voor 1 onderwerp. Dit zorgt ervoor dat er een ons kent ons cultuur is. Iedereen weet waar iedereen onderzoek naar doet (natuurlijk niet de resultaten). Dus kun je 1 zo iemand vinden dan heb je zeg maar alle onderzoeken gedekt
Alle reacties Link kopieren
Strikje; geen eds is met de huidige stand van zaken totaal onrealistisch en ook niet mijn insteek. Ziektes en aandoeningen horen helaas ook bij het leven.



Het zou heel mooi zijn als ik nog weer een steentje zou kunnen bijdragen in uiteindelijk verbetering van kwaliteit van leven. Waar in de basis kennis, kunde en inzicht nodig is. Momenteel kent men het topje van de ijsberg nog niet eens. Vele jaren neem ik al deel en heb ik deel genomen aan diverse onderzoeken. Kleine moeite vaak maar potentieel grote winst voor toekomstige andere en wie weet ik zelf ook al. Waar de kans er is geef ik standaard al een crash course eds bij weer nieuwe koppies specialisten, arts-assistenten, plegen etcetc. Mijn lijf is straks letterlijk nutteloos voor mij en nabestaanden na een afscheid maar kan veel opleveren in onderzoek naar eds. Op ongekend veel fronten, maar allemaal draagt het uiteindelijk ooit bij tot verbetering van kwaliteit van leven.



Of zelfs alleen maar de juiste passende zorg krijgen, of zelfs "gewoon" niet meer of minder schadelijke zorg te krijgen voor lijf en geest. Niemand weet of kan alles, ook geen medici. Momenteel zijn er helaas alleen teveel te schrijnende situaties waarbij men zonder zorg blijft of van kwaad naar erger "geholpen" terwijl bekend is dat dergelijk handelen schadelijk is. Ik heb een beetje aardig brein, weet waar mijn info te vinden, weet hoe molens werken, heb een groot bekkie waar soms nodig. Ok, mijn eds is van de uitschietende heftige variant maar zelfs met mijn inzicht, kennis overdracht en regievoering moeten we concluderen dat ik veel kwaliteit en kwantiteit heb ingeleverd door ongekend gebrek aan kennis, kunde, inzicht en buiten de hokjes durven denken geest. Water onder de brug. Ik vind dat het anders moet en kan. Roepen is makkelijk, maar ik heb imho ook een plicht om waar ik kan bij te dragen. Bij leven deed en doe ik dat door deelname aan onderzoek, voorlichting, ondersteuning etc. Bij dood kan ik dat deels voort zetten en laten zetten. Mijn dossier zal een heel klein steentje bijdragen en zal daarvoor beschikbaar gemaakt worden voor de juiste mensen. Idem dito met mijn lijf, of eigenlijk dus lijk, na overlijden. Veel inzichten en kennis kan wellicht pas na de dood of dan versneld helder worden. Hersenen, organen, noem maar op waar je van alles op kan los laten. En of het dan is dat men meer inzicht krijgt in de betrokken gendefecten, waarom lokale verdovingen niet werken, waarom meerdere tia's elkaar opvolgen of wat dan ook: dat zijn details die alle elk bijdragen aan het geheel en voor mij niet perse belangrijker of minder belangrijker zijn dan andere details.



Het is allemaal maar heel klein en minimaal vaak. Zelfs "geen" nieuwe inzichten geeft inzicht waar niet verder te zoeken op die wijze. In alle kleinheid ook, uiteindelijk voegt het wel toe. Zal het uiteindelijk ooit tot een grootte komen die hopelijk kwaliteit verbeterd. En wie weet, met de minimale huidige stand van zaken hierin zou er misschien zelfs al snel relatief veel kunnen opleveren. Zou toch te bizar geweldig zijn. Voor mij is klein goed genoeg, mijn steentje toe voegen aan het bouwwerk. Hierin een laatste steen die ik misschien kan bieden. Moeite van het verkennen waard, voor mij dan toch.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Ik vind je altijd zo'n supersterke vrouw.



Hopelijk brengt deze zoektocht je iets van "voldoening" omdat je er mogelijk anderen mee helpt. Misschien is voldoening een verkeerd woord, neem me dat dan niet kwalijk. Het juiste woord vinden is misschien wel onmogelijk.
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
Alle reacties Link kopieren
Begrijp wat je bedoelt, Snoesje. En het is helemaal geen verkeerd of raar oid woord, gewoon passend.



Tenzij men het echt bizar rot verwoord ben ik ook niet van op tekst veroordelen ipv bedoeling oordelen. Helemaal niet bij onderwerpen die gevoelig kunnen zijn en van iedereen soms even een stuntelaar kunnen maken. Liever een goede bedoeling in een onhandige verpakking fan zwijgen. Loop de hele tijd eigenlijk dit soort dingen te roepen, iedereen is zo bang pijn te doen dat als je dat niet doet al snel uit goede bedoelingen het vervelend uitpakt en dingen niet gezegd worden.



Maar sterk? Nee. Je moet, linksom of rechtsom. Heel simpel. Inclusief ook alle angsten, zwakheden, wanhopen, oneerlijkheden. Heel veel dingen zijn zoals ze zijn, ook al is het alles behalve normaal of acceptabel dat het zo is. Het is zo. Moet het niet zoals het gaat, dan gaat het zoals het moet. En dan ga je toch maar weer door zoals het nog wel kan en beste voelt omdat je weet; niets doen is een luxe die je niet hebt, is achteruit wat je niet wilt. Ik heb veel meer wensen dan ruimte of tijd. Had veel meer plannen en als het aan mij ligt zeer binnenkort heb ik ook weer veel meer plannen (staan nu even ongeduldig in ijskast te wachten tot het weer tijd is). Hoe donker of licht ook, uiteindelijk is het toch ook weer duidelijk; die kant op en vooruit met de geit. Dat is heel veel, zowel positief en negatief, maar sterk hoort daar niet bij. Hoeft ook niet.





Leuke nieuwe avatar, overigens!
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Och Pixie, ik heb hier geen zinnig woord aan toe te voegen, maar mag ik je gewoon een knuffel geven?
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren
Pixiedust, ik schrik hiervan. Ik heb heel erg veel gehad aan je posts in het topic dat ik een tijdlang over mijn zieke dochter heb gehad en ik vind het heel naar om te lezen dat het blijkbaar zo slecht met je gaat.



Ik kan helaas niks zinnigs bijdragen mbt je vraagstelling in dit topic. Wilde je gewoon even veel sterkte wensen.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Pixie: ff een vraag die in mij opkomt. Wanneer je dadelijk een onderzoek gevonden hebt, kun je dan wel specifiek aangeve dat je jouw lichaam ter beschikking aan dit onderzoek stelt? Om te voorkomen dat je lichaam 'gebruikt' word voor iets heel anders (ander onderzoek of voor studenten).
Alle reacties Link kopieren
Wat een heftig verhaal, allereerst sterkte voor de komende tijd.



Ik doe zelf medisch onderzoek, en hoewel ik je idee extreem nobel vind, betwijfel ik nogal of het realistisch is. Ik ken eigenlijk helemaal geen onderzoeken waarvoor lichamen gebruikt worden (klinkt heel respectloos, maar je begrijpt hoe ik het bedoel hopelijk) hooguit misschien iets in de pathologie, maar niet ziekte specifiek. Voor specifieke organen zijn inderdaad banken opgericht, zoals bv de hersenbank. Daar worden die organen opgeslagen, zodat ze beschikbaar zijn als er later een vraag is. Maar ik begrijp dat dat niet is wat je zoekt?

Ik kan vrijwel met zekerheid zeggen dat er geen 'trial' gaande is waar lichamen in gebruikt worden voor jouw aandoening. Simpelweg al omdat zo'n trial zinloos zou zijn, omdat er veel te weinig lichamen beschikbaar zouden zijn. Dus niemand gaat zoiets beginnen. De enige opties zouden zijn een orgaanbank, of een soort uitgebreide autopsie. Maar van dat laatste betwijfel ik dan weer of dat niet meer zou zijn dan 'ook weer mooi om te weten'.

Je schrijft overigens dat bij jou het gen-defect niet bekend is. Dan zou het voor toekomstig onderzoek wel heel nuttig kunnen zijn als jouw DNA ergens opgeslagen wordt. Dat kan gewoon bij leven, met een beetje bloed of wangslijmvlies. Als je dat zou willen, zou ik contact opnemen met mensen die onderzoek doen naar de genetica van je ziekte. Ik kan me nauwelijks voorstellen dat die er niet blij mee zouden zijn. Wij hebben onlangs ook een patiënt gehad die zelf mailde dat ze een heel specifieke vorm van een aandoening had, en die graag wat DNA wilde afstaan. Op dit moment kunnen we er nog niks mee, maar zodra er een nieuw heb bekend wordt, kunnen we dat wel testen.



Jeetje, het voelt heel koud om zulke antwoorden te geven, maar ik probeer met je mee te denken. Overigens krijg ik de indruk dat je al heel veel gedaan hebt aan besef en bewustwording over de ziekte, dus ik hoop dat je wel inziet dat je al enorm veel steentjes bijgedragen hebt. Daarvoor verdien je al heel veel respect.
Alle reacties Link kopieren
Ten eerste



De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek houdt ook een database bij:

https://www.toetsingonlin ... h.nsf/Searchform?OpenForm



Misschien heb je nog iets aan dit document (nationaal plan zeldzame ziektes):

http://www.npzz.nl/wp-con ... angepaste-versie-2012.pdf



Patenten database:

http://patft.uspto.gov/
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
Alle reacties Link kopieren
Wap; geen idee. Dat is een van de zaken die uitgezocht moeten worden omdat ik dus zo specifiek ben in dat criteria. Nee heb je toch al, dus valt weinig te verliezen.



Nausicaa, valt wel mee hoor met het koud. Het zijn gewoon hele feitelijke onderwerpen. Wat je zegt verbaasd me ook niet. Ben gewoon aan het niet alledaags zijn en daardoor vaker nee, of mitsen en maren dan gewoon ja. Nee heb ik al, weinig te verliezen maar wellicht te winnen. Weefselbank acht ik zelf geen optie door de infeuririteit van mijn weefsels. Heb ooit nog huiddonatie overwogen voor de transplantataten die men gebruikt als tijdelijke behandeling bij brandwondenpatient en als oneerbiedig gezegd "weggooi" huid maar weet inmiddels dat mijn huid op mijn eigen lijf een tijdelijke functie al niet aan kan dus laat staan dat ik iemand met brandwonden van de regen in de drup help.



Mijn DNA is al opgeslagen. Bewaren van bloed- en huidweefsels etc al standaard bij de 2 genetische centra waar ik geweest ben in het kader "als we in de toekomst meer weten, houden we het opnieuw tegen het licht om te kijken wat dan de uitkomsten zijn".



Jammere is dat momenteel voor zover ik weet er geen lopende/geplande onderzoeken lopen in de genetica. Los van praktische bezwaren als geld etc kan ik me als leek indenken dat bijv voor dat specialisme eventueel een plus kan zijn om een lijk "uit te pluizen" en bijv letterlijk in levende lijven te zien waar je mee van doen hebt of bijv kijken of je veronderstellingen eventueel aan kan treffen. Heeft allemaal beperkte waarde maar wie weet ooit meer waarde dan de huidige stand van zaken.



Klinkt misschien suf, maar stel mijn huid zou geoogst worden en studenten of medici real life ervaring laten opdoen met hoe afwijkend dergelijke huid aanvoelt en zich gedraagt. Een klein iets maar ook al wat zal bijdragen aan herkennen en daarmee ook juiste diagnosticering en vergroten bewustzijn van de specifieke huidproblemen en daarmee invloed hebben op simpele maar belangrijke behandeldetails als hoe je deze huid hecht, hoe je bij operatie de incisie aanpast, hoe genezing anders kan zijn etc. Dat zijn dan misschien een handjevol mensen, heel beperkt en dat zal uiteraard ook niet 1 op 1 in kennis en handelen vertalen, maar een potentieel bijdragende druppel die op het geheel ook bij kan dragen.



Ik probeer mijn steentje bij te dragen, wetende dat ik ook direct profijt geniet van diegenen die mij voor gingen. Ik weet hoe heftig het kan zijn, medisch en emotioneel om aan te lopen tegen onwetendheid en daaruit vloeiende goedbedoelde fouten tot ronduit hufterig (be)handelen. Dat kun je helaas niet 123 voorkomen maar kennis is de beste macht daarin op termijn. Als ik dan mijn steentje kan bijdragen op een wijze waarin ik of mijn omgeving niet overvraagd worden dan is het logisch imho om dat te doen. Ik gun een ander wat ik mezelf ook gun en waar ik iets voor mezelf niet kan realiseren hoeft gelukkig niet meteen te betekenen dat ik voor een ander daarin ook niet iets, hoe klein ook, kan betekenen.



Neweve, bedankt voor de links, ik ga ze bekijken.



Chryssa, hoe gaat het met de kleine meid, jullie en jou?
when you wish upon a star...
Jeetje Pix. Ik heb geen tips voor je, maar kom je wel even een brengen.
Alle reacties Link kopieren
Pixiedust, even snel, want ik wil je topic niet kapen. Met ons gaat het wisselend, dochter heeft nu weer een slechte periode. We hebben inmiddels twee klinisch genetici gezien, maar beiden blijven beweren dat gastro-intestinale klachten pertinent niet bij EDS horen. We lopen wat dat betreft dus tegen een flinke muur op. Ondertussen is dochter nog steeds ziek en heeft periodiek veel last en pijn. De artsen blijven zich afvragen wat er nou aan de hand is en wij dus ook.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
Alle reacties Link kopieren
Oh, maar ik bedoelde een weefselbank niet als donormateriaal. Ik begrijp dat dat in jouw geval waarschijnlijk niet geschikt is. Ik bedoelde meer zoiets als de hersenbank. Daar bewaren ze (delen van) hersenen van mensen met bepaalde aandoeningen. Zodat als er iets nieuws ontdekt wordt, er gekeken kan worden of dat ook echt zo is in de hersenen van patiënten. En omdat je moeilijk even een stukje hersen van levende patiënten kunt nemen, is zo'n verzameling dan goud waard. Ik weet alleen niet of dat ook voor andere organen bestaat.
Ik werk op een anatomieafdeling van een universiteit waar je je lichaam kunt doneren.

Voorop, universiteiten doen geen onderzoek. Bij ons worden lichamen gebruikt voor onderwijs, niet onderzoek. Volgens mij is dit bij de andere universiteiten ook zo.

Je moet echt op zoek gaan naar gericht onderzoek naar de ziekte die jij hebt en niet het gewone doneren aan de wetenschap.



Ik wil trouwens zeggen dat ik heel veel respect voor je heb!!
Alle reacties Link kopieren
Chryssa: sorry dat ik me er ff mee bemoei (sorry pix voor het mede kapen van je topic) maar heb je het handboek EDS al? Daar staat heel veel info in voor m.n. medisch specialisten. En er staat ook veel in over maag en darmklachten. Vreemd dat de KG's niet 'aanslaan',maar goed ik ken de klachten niet. (Aan de andere kant houden KG's er verschillende meningen op na weet ik uit ervaring. )
Alle reacties Link kopieren
Tjee Pixiedust! Ik word nu even stil van je verhaal!



Ik hoop dat je hier tips krijgt en je een ingang gewezen wordt waar je terecht kunt, net zoals jij veel tips en ingangen hebt gegeven in je (voor mij) waardevolle bijdragen over zorgzaken. Sterkte voor je zoektocht, voor jezelf, maar ook voor je ouders.
Alle reacties Link kopieren
Eh, Lisbeth: universiteiten doen heel veel onderzoek. Niet met de lichamen die 'gewoon' aan de wetenschap gedoneerd worden, maar bijna al het wetenschappelijk onderzoek in Nederland is op een universiteit of een daaraan verbonden instituut. Dus als je een onderzoek zoekt, of zoiets wilt als Pixiedust, is een universiteit een goede plek om te gaan zoeken.
Alle reacties Link kopieren
Chryssa, je kaapt niet hoor. Daar is meer voor nodig en ik stel de vraag notabene zelf! Naast het al genoemde handboek (waarbij men onderbouwd met wetenschappelijk onderzoek, boek is zelfs al weer aan verouderen) is er ook onderzoek in huis. Ik neem aan dat jullie oa de genetica in het aangesloten ziekenhuis bezoeken waar wij volwassenen ook in het wkz voor die poli terecht moeten? Mep ze fan maar om de oren, want notabene het umcu heeft grootschalig onderzoek met de VED gedaan om alle gastro-entrologische klachten in beeld te krijgen. Zo uit mijn hoofd ergens in 2012 geweest dat ik die vragenlijst ingevuld heb. De VED heeft een deel uitkomst gepubliceerd in ledenblad, verder onderzoek om preciese waarom te proberen achter halen loopt voor zover ik weet.



Was het maar waar, geen klachten op dat gebied. Grijns, zou heel veel mensen goed uitkomen. Aanwezigheid van bindweefsel in darm, maag etc is aangetoond incl dus potentiële problemen. Klachten van jouw kleine meid zijn gelukkig niet zeer veel voorkomend maar vaak genoeg om toevalstreffers uit te kunnen sluiten. Worden de symptomen nu wel tenminste goed getackeld? Zelf recentelijk een doortastende mdl getroffen. Beperkte kennis qua eds, maar zeer doortastend en open voor eigen input en inlezen. Ben niet te spreken over 1 van de zaalartsen, maar mdl zelf ging voor ons een wereld open. Specialiseerd in obstipatie. Mocht naam helpen als jullie onverhoopt vastlopen, laat dan maar weten. Er is minimaal 1 forumster die het ook weet, dus die kennis is er ook als ik eens stil blijf.





Nausicaa; dan begreep ik je inderdaad verkeerd. Hersenbank is mogelijk ook een optie. Zoals je inderdaad al zegt, dit zijn zaken waarbij men het echt moet hebben van een lijk. Dat soort mogelijke meerwaarde is ook waarom ik het wil uitzoeken.



Waardeer ieders input erg. Hoop volgende week in de telefoon en mail te kruipen. Deze week even teveel tijd en energie kwijt aan weigerachtige, arrogante huisartsen, hulpmiddelenboeren, ambtenaren etc. Moet je ook maar niet zo suf te zijn om een aandoening en zorgbehoefte krijgen die niet braaf in standaard hokjes kan proppen en dan ook nog eens klagen daarover, tsk. Een ding is zeker, naast mijn eigen omgeving zal ik nog heel lang niet vergeten worden, zal maar in het midden houden of dat positief of negatief opgevat wordt.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Geen enkele zinnige bijdrage, maar ik schrik ervan hoe slecht het klaarblijkelijk met je gaat Pixie. We zijn elkaar uit het oog verloren, maar denk zo af en toe nog steeds aan je. Sterkte, met deze kennelijke laatste stappen. En sterkte voor je familie, die zullen het ook niet makkelijk hebben.
Alle reacties Link kopieren
Roque, wat een leuke wending van de dag! Hoe gaat het nu aan die kant van de wereld?



Voor mij ook nog wennen soms hoor. Eerste neiging is nog om te roepen "welnee, gaat niet slecht", als ik je lees om dan te bedenken "ho, wacht, nee, dat is een dikke leugen, ik wil wel heel leuk en heel graag maar inderdaad fysiek zeg ik dat het ruk gaat en dat is slecht". Afijn, hoort erbij.
when you wish upon a star...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven