Kinderen
alle pijlers
En toen bleek ons kind toch ongeneeslijk ziek...
dinsdag 16 september 2014 08:30
Jaren geleden is ons kind onderzocht op een bepaalde beenmerg aandoening, aangezien hij veel kenmerken vertoonden die bij de ziekte horen. Destijds werd ons verteld dat alles goed was, hij had de ziekte niet.
Nu, nieuwe dokter, zelfde vermoedens, toch maar weer laten testen. En gisteren de uitslag: het is toch aangetoond in het bloed... Geen idee hoe dit kan, maar ons leven staat even op z'n kop. We hebben binnenkort gesprekken over hoe verder,maar wat is het moeilijk te bevatten dat de toekomst er heel anders uit gaat zien
Ik merk dat ik erg de behoefte heb te ventileren, mensen om ons heen lijken het niet echt te bevatten, 'ons kind kan morgen ook doodgereden worden, garantie heb je nooit'... Zijn hier wellicht ook ouders van kinderen die niet oud zullen worden, en die hier met mij over zouden willen praten?
Nu, nieuwe dokter, zelfde vermoedens, toch maar weer laten testen. En gisteren de uitslag: het is toch aangetoond in het bloed... Geen idee hoe dit kan, maar ons leven staat even op z'n kop. We hebben binnenkort gesprekken over hoe verder,maar wat is het moeilijk te bevatten dat de toekomst er heel anders uit gaat zien
Ik merk dat ik erg de behoefte heb te ventileren, mensen om ons heen lijken het niet echt te bevatten, 'ons kind kan morgen ook doodgereden worden, garantie heb je nooit'... Zijn hier wellicht ook ouders van kinderen die niet oud zullen worden, en die hier met mij over zouden willen praten?
woensdag 15 oktober 2014 23:48
@ Jumper1: hoewel nog niet aan de orde hier kan ik me jullie verdriet zo voorstellen! Wat moet het moeilijk zijn om dat te verwerken, als dat al lukt...
Wij hebben inmiddels vorige week een gesprek gehad met de klinisch geneticus die de diagnose heeft gesteld. Waar het op neer komt is dat onze zoon wel de beenmergaandoening heeft, maar de waarde in zijn bloed is veel lager dan ze zouden verwachten. Ze kunnen natuurlijk niet in de toekomst kijken, maar op basis daarvan wordt verwacht dat het verloop van de ziekte bij hem milder zal zijn dan gebruikelijk. En mogelijk is hij dus ook degene die ouder wordt dan gemiddeld. Natuurlijk blijven er bij hem de risico's die met deze aandoening gepaard gaan, maar wij vonden het toch een heel positief bericht. Hebben inmiddels ook contacten gelegd met ouders in het land waar we wonen, en een expert in Amerika die ons informatie gaat opsturen om mee te nemen naar artsen (aandoening is erg zeldzaam) hier.
Familie is inmiddels geïnformeerd, iedereen leeft erg mee en zijn er erg van onder de indruk. Omdat wij er toch al wat langer mee bezig zijn, zijn wij al wat verder in het verwerkingsproces denk ik. We hebben nog steeds moeilijke momenten, maar kunnen toch ook weer wat helderder naar de toekomst kijken.
Ik meen dat ik in het verleden onder een andere nick al eens meegeschreven heb op een topic over ernstig zieke kindjes, daar waren ook 1 of 2 mensen wiens kind dezelfde aandoening had als onze zoon. Weet iemand of dat topic nog bestaat?
Wij hebben inmiddels vorige week een gesprek gehad met de klinisch geneticus die de diagnose heeft gesteld. Waar het op neer komt is dat onze zoon wel de beenmergaandoening heeft, maar de waarde in zijn bloed is veel lager dan ze zouden verwachten. Ze kunnen natuurlijk niet in de toekomst kijken, maar op basis daarvan wordt verwacht dat het verloop van de ziekte bij hem milder zal zijn dan gebruikelijk. En mogelijk is hij dus ook degene die ouder wordt dan gemiddeld. Natuurlijk blijven er bij hem de risico's die met deze aandoening gepaard gaan, maar wij vonden het toch een heel positief bericht. Hebben inmiddels ook contacten gelegd met ouders in het land waar we wonen, en een expert in Amerika die ons informatie gaat opsturen om mee te nemen naar artsen (aandoening is erg zeldzaam) hier.
Familie is inmiddels geïnformeerd, iedereen leeft erg mee en zijn er erg van onder de indruk. Omdat wij er toch al wat langer mee bezig zijn, zijn wij al wat verder in het verwerkingsproces denk ik. We hebben nog steeds moeilijke momenten, maar kunnen toch ook weer wat helderder naar de toekomst kijken.
Ik meen dat ik in het verleden onder een andere nick al eens meegeschreven heb op een topic over ernstig zieke kindjes, daar waren ook 1 of 2 mensen wiens kind dezelfde aandoening had als onze zoon. Weet iemand of dat topic nog bestaat?
donderdag 16 oktober 2014 00:05
l0tus,
Ik wil je heel veel sterkte wensen.
Heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen.
Wij zitten ook met een 'ziek' kind, ben bevallen met 28 weken van een zoon met een gat in het hart. Hij zal moeten aansterken voor hij een hartoperatie kan ondergaan.
Ik wens jou en je gezien heel veel sterkte.
Ik wil je heel veel sterkte wensen.
Heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen.
Wij zitten ook met een 'ziek' kind, ben bevallen met 28 weken van een zoon met een gat in het hart. Hij zal moeten aansterken voor hij een hartoperatie kan ondergaan.
Ik wens jou en je gezien heel veel sterkte.
donderdag 16 oktober 2014 14:07
@ Darivva: wat zullen jullie geschrokken zijn... Wat voor gat is het precies? Onze zoon heeft ook een gaatje in zijn hart, maar dat groeit vanzelf dicht verwacht men.
@Miffy: ja, dat is het topic. Bizar om nu mijn eigen berichten over de goede uitslag terug te lezen... Ben inderdaad wel benieuwd hoe het de TO van dat topic, en de anderen vergaat, ze zijn op een bepaald moment gestopt met schrijven blijkbaar in dat topic.
@Miffy: ja, dat is het topic. Bizar om nu mijn eigen berichten over de goede uitslag terug te lezen... Ben inderdaad wel benieuwd hoe het de TO van dat topic, en de anderen vergaat, ze zijn op een bepaald moment gestopt met schrijven blijkbaar in dat topic.
donderdag 16 oktober 2014 14:24
10TU5,
Ja ook wij hebben die diagnose gekregen. Toen we de diagnose kregen zeiden ze dat grootste deel van de kinderen met deze ziekte de volwassenheid niet haalde. Ondertussen is dat dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap wel wat veranderd, maar de levensverwachting is nog steeds erg laag.
Nu mijn dochter wat ouder wordt is het weer een ander level van moeilijk, want nu komen de vragen, slecht slapen, zichzelf verdiepen in doodgaan, etc.
Versterkt doordat er kinderen en jong volwassenen om haar heen wegvallen omdat ze overlijden aan dezelfde ziekte...
Ik weet niet welke ziekte jouw kindje heeft, mss wel dezelfde ?
Als je vragen hebt, of wilt spuien, ik weet niet of ik je posting kan zien door de vele reacties hier, maar je kan me ook mailen, sterkte !
Ja ook wij hebben die diagnose gekregen. Toen we de diagnose kregen zeiden ze dat grootste deel van de kinderen met deze ziekte de volwassenheid niet haalde. Ondertussen is dat dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap wel wat veranderd, maar de levensverwachting is nog steeds erg laag.
Nu mijn dochter wat ouder wordt is het weer een ander level van moeilijk, want nu komen de vragen, slecht slapen, zichzelf verdiepen in doodgaan, etc.
Versterkt doordat er kinderen en jong volwassenen om haar heen wegvallen omdat ze overlijden aan dezelfde ziekte...
Ik weet niet welke ziekte jouw kindje heeft, mss wel dezelfde ?
Als je vragen hebt, of wilt spuien, ik weet niet of ik je posting kan zien door de vele reacties hier, maar je kan me ook mailen, sterkte !
vrijdag 17 oktober 2014 02:38
@Dasminer: ik heb net op het andere topic ook een berichtje achtergelaten Mijn zoon heeft inderdaad hetzelfde als jouw dochter, mijn berichtje staan ergens in de laatste 20 pagina's (moest ook weer even zoeken). Mogelijk heeft hij de mosaic 'variant' en is het daarom bij de 1e testen gemist. Hij wordt 5 dit jaar, we vinden het erg lastig wat en hoeveel we hem nu gaan vertellen. Wrs weinig, hij snapt er mogelijk toch niet veel van, en willen hem niet bang maken. Toen we laatst met hem over overleden familieleden spraken (die 'sterretjes' zijn) zei hij ineens wel dat hij niet dood wilde
We leven met de dag, kijken niet te ver vooruit. Al ligt het vraagstuk '2e kindje' nu wel op ons bord, maar daar moeten we ons nog even over bezinnen.
Hoe oud is jouw dochter nu? Kan me herinneren dat ze destijds (3 jaar geleden) in de puber leeftijd was of net daarvoor?
We leven met de dag, kijken niet te ver vooruit. Al ligt het vraagstuk '2e kindje' nu wel op ons bord, maar daar moeten we ons nog even over bezinnen.
Hoe oud is jouw dochter nu? Kan me herinneren dat ze destijds (3 jaar geleden) in de puber leeftijd was of net daarvoor?
vrijdag 17 oktober 2014 15:33
Ze is nu 15...
Wat wij toen vertelden, is dat haar beenmerg kapot was en dat de dokters dat gingen maken.
Erna pas, toen ze vroeg het zieke beenmerg terug kon komen (nee dus) hebben we eerlijk verteld dat de ziekte wel terug kan komen maar anders, als gezwelletjes, en dat ze daarom vaak naar t ziekenhuis moet voor controle. En dat als dat zo is de dokters het weg gingen halen net zoals die ene moedervlek die weg is gehaald.
Wat wij toen vertelden, is dat haar beenmerg kapot was en dat de dokters dat gingen maken.
Erna pas, toen ze vroeg het zieke beenmerg terug kon komen (nee dus) hebben we eerlijk verteld dat de ziekte wel terug kan komen maar anders, als gezwelletjes, en dat ze daarom vaak naar t ziekenhuis moet voor controle. En dat als dat zo is de dokters het weg gingen halen net zoals die ene moedervlek die weg is gehaald.
zaterdag 18 oktober 2014 01:01
Was jouw dochter ook niet al wat ouder toen de diagnose werd gesteld? Lijkt me inderdaad lastig ook, deze leeftijd voor haar. Is toch misschien ook dat je dan niet anders dan anderen wil zijn.
Ja, wij wonen in het buitenland. Had al even op de website van VOKK gekeken, zal eens kijken of het boekje geschikt is voor een 5 jarige, qua begrip Hij is het afgelopen jaar al regelmatig naar het ziekenhuis geweest, ook voor andere dingen (mogelijk doof links, chirurgische issues) en we merken dat hij soms een soort van schaamt gedrag erover tegenover vriendjes heeft als we hem eerder ophaalden van kdv (school begint hier pas met 5). Lastig om het juist moment van uitleg te vinden.
Ja, wij wonen in het buitenland. Had al even op de website van VOKK gekeken, zal eens kijken of het boekje geschikt is voor een 5 jarige, qua begrip Hij is het afgelopen jaar al regelmatig naar het ziekenhuis geweest, ook voor andere dingen (mogelijk doof links, chirurgische issues) en we merken dat hij soms een soort van schaamt gedrag erover tegenover vriendjes heeft als we hem eerder ophaalden van kdv (school begint hier pas met 5). Lastig om het juist moment van uitleg te vinden.
zaterdag 18 oktober 2014 15:48
Ze was 8. Dat maakte het makkelijker dan een 5jarige, zeker !
Vertel niet meer dan er gevraagd wordt door hem. Maar wees wel eerlijk, op zijn niveau, als hij wat vraagt.
Ja dat boekje is ook voor 5 jarigen. Maar, gemaakt in ander ziekenhuis dan onze, dus deel van de behandeling klopt niet in t boekje. Maar dat is, express, makkelijk aan te passen, het zijn losse bladzijdes namelijk, dus je kan ermee je eigen verhaal maken.
Wij hebben eerst t deel gedaan waarin staat wat een 'beenmergfabriek' is. En later pas t deel over de SCT.
Hoe is zijn bloed nu ?
Vertel niet meer dan er gevraagd wordt door hem. Maar wees wel eerlijk, op zijn niveau, als hij wat vraagt.
Ja dat boekje is ook voor 5 jarigen. Maar, gemaakt in ander ziekenhuis dan onze, dus deel van de behandeling klopt niet in t boekje. Maar dat is, express, makkelijk aan te passen, het zijn losse bladzijdes namelijk, dus je kan ermee je eigen verhaal maken.
Wij hebben eerst t deel gedaan waarin staat wat een 'beenmergfabriek' is. En later pas t deel over de SCT.
Hoe is zijn bloed nu ?
zondag 19 oktober 2014 02:48
Oh, dat zou wel handig zijn ja, dat het aan te passen is. Wat betreft zijn bloeduitslagen: dat buisje zijn ze dus vergeten te testen. Of kwijt. Maar geen hb uitslag dus etc. Geeft voor nu niet, in januari hebben we een afspraak met de kinderarts, gaan we vanaf daar verder. Onze zoon doet het erg goed op het moment, eet goed en is 'gezond'. Vandaar dat we er ook niet zo'n haast van maken nu, in het nieuwe jaar beginnen we gewoon.
zondag 19 oktober 2014 02:57
[quote]darivva schreef op 16 oktober 2014 @ 00:05:
l0tus,
Ikk wil je heel veel sterkte wensen.
Heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen.
Wij zitten ook met een 'ziek' kind, ben bevallen met 28 weken van een zoon met een gat in het hart. Hij zal moeten aansterken voor hij een hartoperatie kan ondergaan.
Wil je even een hart onder de riem steken. Mijn zoontje bleek ook een gaatje in z'n hart te hebben,operatie is heel goed gegaan en hij knapte enorm snel op
l0tus,
Ikk wil je heel veel sterkte wensen.
Heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen.
Wij zitten ook met een 'ziek' kind, ben bevallen met 28 weken van een zoon met een gat in het hart. Hij zal moeten aansterken voor hij een hartoperatie kan ondergaan.
Wil je even een hart onder de riem steken. Mijn zoontje bleek ook een gaatje in z'n hart te hebben,operatie is heel goed gegaan en hij knapte enorm snel op
zondag 19 oktober 2014 04:34
Ik heb een zoontje met cf. Toen we het hoorden stortte onze wereld letterlijk in. De levensverwachting was toen zo'n 37 jaar We hebben toen ook een paar gesprekken met de maatschappelijk werker gehad en dat heeft enorm goed geholpen. We hebben heel veel steun gehad van onze vrienden en collega's. Van onze ouders het minste. Ze bagataliseren het heel erg. Ik denk dat het te zwaar is om te dragen voor ze.
Het gaat nu goed met ons. Ik vergelijk het altijd met een schaafwond met een korst. De korst beschermt je, maar het is maar een dun bescherrmlaagje. Zodra hij ziek is, ben te meteen weer in het gevoel dat je had bij de diagnose ( paniek, verdriet).
Het gaat tot nu toe erg goed met hem en we voelen ons erg gezegend. We vertellen hem nog niets over zijn levensverwachting . Dwz hij weet het in theorie wel van heeft geen benul wat het betekent. Hij is 7. We hebben net als jij al een keer erg mooi nieuws gehad dat de levensverwachting inmiddels al op 50 ligt. En ze zijn druk met geneesmiddelen. Neemt niet weg dat zijn lichaam nu wel achteruit gaat.
Maar het belangrijkste is wat ik je mee wil geven is dat wij nu gelukkig zijn. Het heeft ons leven - hoe gek ook - echt verdiept. Als je iets wilt vragen dan roep maar.
Het gaat nu goed met ons. Ik vergelijk het altijd met een schaafwond met een korst. De korst beschermt je, maar het is maar een dun bescherrmlaagje. Zodra hij ziek is, ben te meteen weer in het gevoel dat je had bij de diagnose ( paniek, verdriet).
Het gaat tot nu toe erg goed met hem en we voelen ons erg gezegend. We vertellen hem nog niets over zijn levensverwachting . Dwz hij weet het in theorie wel van heeft geen benul wat het betekent. Hij is 7. We hebben net als jij al een keer erg mooi nieuws gehad dat de levensverwachting inmiddels al op 50 ligt. En ze zijn druk met geneesmiddelen. Neemt niet weg dat zijn lichaam nu wel achteruit gaat.
Maar het belangrijkste is wat ik je mee wil geven is dat wij nu gelukkig zijn. Het heeft ons leven - hoe gek ook - echt verdiept. Als je iets wilt vragen dan roep maar.
