Gezondheid
alle pijlers
Opnieuw een hersentumor gekregen, maar nu kwaadaardiger
zondag 19 oktober 2014 10:47
Hoi allemaal,
Ik ben op zoek naar mensen die zich herkennen in mijn verhaal.
Ik ben twee en een half jaar geleden op mijn 26ste geopereerd aan een hersentumor. Die was toen nog goedaardig. De verwachting was dan ook dat het zo'n tien jaar weg zou blijven.
Hersenkanker komt altijd weer terug. Daar kan je niet van genezen helaas. In ieder geval, nu nog niet.
De eerste scan na een jaar was in orde, niets op te zien, maar de scan na twee jaar liet toch weer groei zien. Het waren drie puntjes van alle drie zo'n drie millimeter. Maar ze wilden toch opereren.
Dus 28 augustus ben ik geopereerd. Een week later kreeg ik de uitslag. Het was van een graad twee, naar een graad drie tumor gegroeid. Dat hadden ze al een beetje verwacht.
Omdat mijn gevoel zei dat ik een second opinion moest laten doen, heb ik dat gedaan bij het Erasmus in Rotterdam. Hier kwam uit dat het een graad vier tumor was.
Dus de meest snelst groeiende van de tumoren.
Best kut, want daar wordt je, hoe de zaken er nu voor staan , niet heel oud mee.
En aangezien ik nog maar 29 jaar ben, wil ik graag nog wel aardig wat jaartjes mee. Maar goed.
Graad vier dus. Gelukkig dat ze het in Rotterdam goed zagen, want anders was de nabehandeling niet voldoende geweest . In Zwolle wilde ze alleen bestralen. En nu krijg ik dus chemo erbij. In tabletvorm. Dat gelukkig wel. Dat schijnt dan weer effectiever te zijn bij hersentumoren.
Dus ze proberen het zo goed mogelijk tegen te houden en af te remmen. Zodat er hopelijk in de toekomst een middel komt die het wel kan genezen.
Graag nare verhalen achterwege houden. Ik weet zelf ook wel hoe de vork in de steel zit..
Ik ben op zoek naar mensen die zich herkennen in mijn verhaal.
Ik ben twee en een half jaar geleden op mijn 26ste geopereerd aan een hersentumor. Die was toen nog goedaardig. De verwachting was dan ook dat het zo'n tien jaar weg zou blijven.
Hersenkanker komt altijd weer terug. Daar kan je niet van genezen helaas. In ieder geval, nu nog niet.
De eerste scan na een jaar was in orde, niets op te zien, maar de scan na twee jaar liet toch weer groei zien. Het waren drie puntjes van alle drie zo'n drie millimeter. Maar ze wilden toch opereren.
Dus 28 augustus ben ik geopereerd. Een week later kreeg ik de uitslag. Het was van een graad twee, naar een graad drie tumor gegroeid. Dat hadden ze al een beetje verwacht.
Omdat mijn gevoel zei dat ik een second opinion moest laten doen, heb ik dat gedaan bij het Erasmus in Rotterdam. Hier kwam uit dat het een graad vier tumor was.
Dus de meest snelst groeiende van de tumoren.
Best kut, want daar wordt je, hoe de zaken er nu voor staan , niet heel oud mee.
En aangezien ik nog maar 29 jaar ben, wil ik graag nog wel aardig wat jaartjes mee. Maar goed.
Graad vier dus. Gelukkig dat ze het in Rotterdam goed zagen, want anders was de nabehandeling niet voldoende geweest . In Zwolle wilde ze alleen bestralen. En nu krijg ik dus chemo erbij. In tabletvorm. Dat gelukkig wel. Dat schijnt dan weer effectiever te zijn bij hersentumoren.
Dus ze proberen het zo goed mogelijk tegen te houden en af te remmen. Zodat er hopelijk in de toekomst een middel komt die het wel kan genezen.
Graag nare verhalen achterwege houden. Ik weet zelf ook wel hoe de vork in de steel zit..
zondag 19 oktober 2014 22:29
Ach fief, ik heb jou toentertijd gelezen. Mijn vader was toen net overleden aan een glioblastoom. Die diagnose heb jij nu waarschijnlijk ook, of niet?
Krijg je temozolomide?
Mijn vader zat toen in de VU en daar is hij erg goed behandeld, scheen ook toen in ieder geval het beste centrum voor hersentumoren te hebben, ik weet niet of dat nog zo is. Je schijnt bij glioblastomen verschillende vormen te hebben, qua genetische info, waarvan de een beter reageert op chemo e.d. dan de ander. Ik weet niet precies hoe dat zit, want het is moeilijke materie, ik heb er eens in studieverband (geneeskunde) een artikel over gelezen. Als je wil kan ik het wel voor je opzoeken.
Ik weet dat mijn vader toen mee kon doen aan een trial met bevacizumab, ik weet niet of die nog loopt, daar zou je naar kunnen informeren.
Ik vind het zo naar om te lezen dat het bij jou nu progressief is. Mijn vader had meteen een glioblastoom, ik geloof dat dat een slechtere prognose heeft, maar ik had gehoopt dat ik dit berichtje nooit zou lezen. Ik schreef toen trouwens onder een andere nick.
Lieve fief, heel veel sterkte, het is een klote traject heb je andere klachten op dit moment? Gelukkig is temo meestal vrij goed te verdragen voor mensen, mijn vader had er ook niet heel veel last van. Laat wel je bloed goed controleren! Je wil er geen infecties bovenop.
Krijg je temozolomide?
Mijn vader zat toen in de VU en daar is hij erg goed behandeld, scheen ook toen in ieder geval het beste centrum voor hersentumoren te hebben, ik weet niet of dat nog zo is. Je schijnt bij glioblastomen verschillende vormen te hebben, qua genetische info, waarvan de een beter reageert op chemo e.d. dan de ander. Ik weet niet precies hoe dat zit, want het is moeilijke materie, ik heb er eens in studieverband (geneeskunde) een artikel over gelezen. Als je wil kan ik het wel voor je opzoeken.
Ik weet dat mijn vader toen mee kon doen aan een trial met bevacizumab, ik weet niet of die nog loopt, daar zou je naar kunnen informeren.
Ik vind het zo naar om te lezen dat het bij jou nu progressief is. Mijn vader had meteen een glioblastoom, ik geloof dat dat een slechtere prognose heeft, maar ik had gehoopt dat ik dit berichtje nooit zou lezen. Ik schreef toen trouwens onder een andere nick.
Lieve fief, heel veel sterkte, het is een klote traject heb je andere klachten op dit moment? Gelukkig is temo meestal vrij goed te verdragen voor mensen, mijn vader had er ook niet heel veel last van. Laat wel je bloed goed controleren! Je wil er geen infecties bovenop.
zondag 19 oktober 2014 22:41
Hallo voetjes in het zand,
Klopt,
Dat weet ik nog ja! Het is gewoon kut. Mijn hoop is nu gevestigd op de komende jaren en of de gezondheidswetenschap met iets komt, waarmee ik wel oud kan worden.
Maar voel me wel heel goed. Snap er niets van. Heb nergens last van. Gek is dat. Heb wel veel lieve mensen om me heen. Vriend, familie, vrienden en vriendinnen.
Dat is fijn. Jij bedoeld t ziekenhuis in Amsterdam ??
Klopt,
Dat weet ik nog ja! Het is gewoon kut. Mijn hoop is nu gevestigd op de komende jaren en of de gezondheidswetenschap met iets komt, waarmee ik wel oud kan worden.
Maar voel me wel heel goed. Snap er niets van. Heb nergens last van. Gek is dat. Heb wel veel lieve mensen om me heen. Vriend, familie, vrienden en vriendinnen.
Dat is fijn. Jij bedoeld t ziekenhuis in Amsterdam ??
zondag 19 oktober 2014 22:48
Ja ik bedoel de VU in Amsterdam. Ik hoop ook voor jou en alle anderen met die rottumor dat ze snel iets vinden en dat niemand meer hoeft mee te maken wat mijn vader en wij moesten meemaken. Shit ik had echt echt gehoopt dat ik allang voordat je dit bericht zou posten van VF af zou zijn, dat er alláng een medicijn was gevonden, dat je dit nooit zou hóéven posten.
In ieder geval is het fijn dat je geen klachten hebt, maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat dat heel onwerkelijk voor je is nu.. Zelfs al heb je wel symptomen is het al nauwelijks te bevatten. Ik ben ook blij om te lezen dat je veel lieve mensen om je heen hebt, al kan ik me best voorstellen dat dat ook soms zwaar kan zijn. Ik hoop dat jullie hoop en verdriet kunnen delen en er voor elkaar kunnen zijn op goede en slechte momenten
Heb je wel werk waar je het naar je zin hebt? Dat was een van mijn vaders grootste lichtpunten: dat hij gewoon nog kon werken, dat hield hem de eerste tijd echt overeind.
Ik ben er helemaal naar van
In ieder geval is het fijn dat je geen klachten hebt, maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat dat heel onwerkelijk voor je is nu.. Zelfs al heb je wel symptomen is het al nauwelijks te bevatten. Ik ben ook blij om te lezen dat je veel lieve mensen om je heen hebt, al kan ik me best voorstellen dat dat ook soms zwaar kan zijn. Ik hoop dat jullie hoop en verdriet kunnen delen en er voor elkaar kunnen zijn op goede en slechte momenten
Heb je wel werk waar je het naar je zin hebt? Dat was een van mijn vaders grootste lichtpunten: dat hij gewoon nog kon werken, dat hield hem de eerste tijd echt overeind.
Ik ben er helemaal naar van
zondag 19 oktober 2014 22:54
Hey voetjes in het zand,
Ja, snap ik. Jij hebt het al helemaal van dichtbij meegemaakt. Onbegrijpelijk dat er ook niet tegen gedaan kan worden. Zo complex allemaal. Ik werk momenteel niet. Omdat ik in die bestralingsperiode zit, maar doe verder alles wel.
Ik zal eens informeren bij het VU. Misschien dat ze daar het een en ander hebben om me eens in te verdiepen. Wil immers wel een vangnetje hebben.
Heb jij nog artikelen of boeken waarvan je vind dat ik die moet lezen? Lief dat je zo meeleeft.
Ja, snap ik. Jij hebt het al helemaal van dichtbij meegemaakt. Onbegrijpelijk dat er ook niet tegen gedaan kan worden. Zo complex allemaal. Ik werk momenteel niet. Omdat ik in die bestralingsperiode zit, maar doe verder alles wel.
Ik zal eens informeren bij het VU. Misschien dat ze daar het een en ander hebben om me eens in te verdiepen. Wil immers wel een vangnetje hebben.
Heb jij nog artikelen of boeken waarvan je vind dat ik die moet lezen? Lief dat je zo meeleeft.
zondag 19 oktober 2014 23:26
Helaas is er niet zoveel te lezen over hersentumoren, en als het te lezen is is het vaak vrij ingewikkeld. Als ik het me goed herinner, is een 'de novo' glioblastoom (nieuw ontstaan, zonder eerst een laaggradige tumor te hebben gehad), zoals dat heet, vaak bij oudere patiënten doordat er teveel van een bepaalde groeifactor is (EGFR). Bij jongere patiënten, zoals bij jou, gaat het vaak van een lager stadium naar een hoger stadium. Hierbij is de mutatie meestal gelegen in het P53-gen (onderdrukt de celgroei). Ik geloof dat ze toen probeerden een behandeling te maken die toegespitst was op die genmutaties, zodat ze gerichter konden behandelen.
Ik zal eens proberen op te zoeken of ze daar al voortgang in boeken, oké?
Als je het fijn vindt wil ik ook wel kijken of ik wat info kan krijgen bij de neurologen van het ziekenhuis waar ik studeer, maar dat zal dan best een tijdje duren, want dan stuur ik het over een paar weken pas als het blok neurologie weer begonnen is onder het mom van 'interesse'.
Verder kan je denk ik hetzelfde googelen als ik. Ik heb veel topics en blogs gelezen toen, van mensen die zelf ziek waren of die een naaste hadden die ziek was. Daarin vond ik veel herkenning. Maar soms vond ik het ook veel te confronterend om te lezen... Dus ik weet niet zo goed of ik je dat nou wel of niet moet aanraden. Denk dat je zelf het beste weet of je daar behoefte aan hebt of niet. Als je daar behoefte aan hebt, vond ik Kopzorgen van Lienka Otten heel mooi. Maar voor mij was dat verhaal wel wat verder weg, omdat het in mijn geval mijn vader was, en ik kan me heel goed voorstellen dat zoiets juist veel te heftig is om nu te lezen.
Ik zal eens proberen op te zoeken of ze daar al voortgang in boeken, oké?
Als je het fijn vindt wil ik ook wel kijken of ik wat info kan krijgen bij de neurologen van het ziekenhuis waar ik studeer, maar dat zal dan best een tijdje duren, want dan stuur ik het over een paar weken pas als het blok neurologie weer begonnen is onder het mom van 'interesse'.
Verder kan je denk ik hetzelfde googelen als ik. Ik heb veel topics en blogs gelezen toen, van mensen die zelf ziek waren of die een naaste hadden die ziek was. Daarin vond ik veel herkenning. Maar soms vond ik het ook veel te confronterend om te lezen... Dus ik weet niet zo goed of ik je dat nou wel of niet moet aanraden. Denk dat je zelf het beste weet of je daar behoefte aan hebt of niet. Als je daar behoefte aan hebt, vond ik Kopzorgen van Lienka Otten heel mooi. Maar voor mij was dat verhaal wel wat verder weg, omdat het in mijn geval mijn vader was, en ik kan me heel goed voorstellen dat zoiets juist veel te heftig is om nu te lezen.
maandag 20 oktober 2014 09:09
Lieve fief, toen ik 34 was kreeg ik melanoom en met 35 kreeg ik uitzaaiingen in mijn lymefeklieren. Ik kreeg een 5 jaar overlevingskans van 50%. Melanoom is ook een kanker die erg vaak en snel kan uitzaaien. Er waren geen medicijnen / behandelingen tegen. Ik heb meegedaan aan een trial van een nieuw medicijn.
Inmiddels heb ik de 5 jaren overleefd en ben ik nog steeds schoon, maar dat zwaard blijft boven mijn hoofd hangen.
Toen ik de uitzaaiing kreeg begon ik veel te lezen. Ervaringen zijn vaak van oudere mensen, maar ik wou ook "vrolijkere" verhalen lezen.
Een van de eerste boeken die ik las was crazy sexy cancer. Daarna Everything changes, the insider's guide to cancer in your 20's and 30's. Later heb ik nog Rodeo in Joliet gelezen en cancer of 5 dollars a day.
Ik wens je heel erg veel sterkte!
Inmiddels heb ik de 5 jaren overleefd en ben ik nog steeds schoon, maar dat zwaard blijft boven mijn hoofd hangen.
Toen ik de uitzaaiing kreeg begon ik veel te lezen. Ervaringen zijn vaak van oudere mensen, maar ik wou ook "vrolijkere" verhalen lezen.
Een van de eerste boeken die ik las was crazy sexy cancer. Daarna Everything changes, the insider's guide to cancer in your 20's and 30's. Later heb ik nog Rodeo in Joliet gelezen en cancer of 5 dollars a day.
Ik wens je heel erg veel sterkte!
maandag 20 oktober 2014 09:24
Jesus Fief, wat een schrik maar wat vind ik het ook te gek dat je het heft in eigen hand neemt.
Beperk je niet alleen tot hoever ze in Nederland zijn maar kijk ook in België , Duitsland en in de VS.
Hoe absurd het ook is maar in landen me een hoog aantal inwoners komt dit vaker voor(relatief gezien) en is het dus financieel gezien interessanter om naar de bestrijding en behandeling te zoeken.
België is een uitzondering maar schijnt op een of andere manier verder te zijn in sommige behandelingen.
Blijf je eigen pad volgen en maak beslissingen waar jij je goed bij voelt maar ik zou zeker even kijken hoe men dit buiten onze landsgrenzen aanpakt.
Beperk je niet alleen tot hoever ze in Nederland zijn maar kijk ook in België , Duitsland en in de VS.
Hoe absurd het ook is maar in landen me een hoog aantal inwoners komt dit vaker voor(relatief gezien) en is het dus financieel gezien interessanter om naar de bestrijding en behandeling te zoeken.
België is een uitzondering maar schijnt op een of andere manier verder te zijn in sommige behandelingen.
Blijf je eigen pad volgen en maak beslissingen waar jij je goed bij voelt maar ik zou zeker even kijken hoe men dit buiten onze landsgrenzen aanpakt.
maandag 20 oktober 2014 19:05
Voetjesinhetzand,
Dat zou ik wel fijn vinden, vooral omdat ik graag een vangnetje wil hebben. Misschien weten de neurologen daarbij jou wel een goede tip of ziekenhuis aanbeveling? Mocht deze behandeling niet goed aanslaan wil ik weten wat ik allemaal nog kan doen. Aangezien er tegenwoordig best wel wat nieuwe wetenschap is. We kunnen ons mailadres wel uitwisselen, alleen als je dat wilt uiteraard.
Heel lief dat je zo meeleeft. Gek als je het van zo dichtbij meemaakt. Kan me ook voorstellen dat t zo allemaal weer heel dichtbij komt. Ik hoor het wel van je. Liefs
Swissie,
Jou verhaal is ook inspirerend. Ik snap helemaal wat je bedoeld. Voor mij voelt t alsof ik met een tijdbom in mijn hoofd leef. Ook al ben je schoon en blijft dat vele jaren zo. Kan me heel goed je angst voor stellen. Liefs
Dat zou ik wel fijn vinden, vooral omdat ik graag een vangnetje wil hebben. Misschien weten de neurologen daarbij jou wel een goede tip of ziekenhuis aanbeveling? Mocht deze behandeling niet goed aanslaan wil ik weten wat ik allemaal nog kan doen. Aangezien er tegenwoordig best wel wat nieuwe wetenschap is. We kunnen ons mailadres wel uitwisselen, alleen als je dat wilt uiteraard.
Heel lief dat je zo meeleeft. Gek als je het van zo dichtbij meemaakt. Kan me ook voorstellen dat t zo allemaal weer heel dichtbij komt. Ik hoor het wel van je. Liefs
Swissie,
Jou verhaal is ook inspirerend. Ik snap helemaal wat je bedoeld. Voor mij voelt t alsof ik met een tijdbom in mijn hoofd leef. Ook al ben je schoon en blijft dat vele jaren zo. Kan me heel goed je angst voor stellen. Liefs
maandag 20 oktober 2014 19:18
Ha fief! Ik zal ze voor je mailen. Je kan mij mailen op voetjesinhetzand.viva@gmail.com. Ik blijf je wel even een paar weken antwoord verschuldigd, maar mail ze zsm!
maandag 20 oktober 2014 19:26
Mijn man heeft ook geen klachten Nee. Het begon met epileptische aanvallen, bij jou ook toch? Daar heeft hij wel medicijnen voor en dat is nu over controle. Maar verder echt niets, dat maakt het zo ongrijpbaar! Het weten dat je zo ziek bent en er niets van merken. En ook dat je nog zo jong bent (jij ook toch?) Wij zijn nu 27 en 2 kindjes, dan wil je dit soort dingen niet. Wel fijn dat je nu voor je gevoel bij goede artsen zit, die het beste voor je zoeken. Ik zal nog even kijken over welke dingen Ik gelezen had, dan stuur ik t wel even.
Vertrouwen - als je alles loslaat, heb je twee handen vrij
maandag 20 oktober 2014 19:32
Leah,
Ja, 27 is zo jong ook. Ik was 26 toen ik die prognose kreeg. Ik viel bij mijn vader in de huiskamer neer en begon te schudden.. . Maar we gaan er vanuit dat ze binnenkort met iets komen waardoor ze hersentumoren mooi tegen kunnen gaan. Ik voel me goed en zolang ik me goed voel, gaan we gewoon door ..
Heel veel succes ook en wel naar je gevoel blijven luisteren. Artsen kunnen er wel eens naast zitten, gevoelsmatig zit ik vaak goed. Dat is belangrijk. Gaat wel om je lijf
Ja, 27 is zo jong ook. Ik was 26 toen ik die prognose kreeg. Ik viel bij mijn vader in de huiskamer neer en begon te schudden.. . Maar we gaan er vanuit dat ze binnenkort met iets komen waardoor ze hersentumoren mooi tegen kunnen gaan. Ik voel me goed en zolang ik me goed voel, gaan we gewoon door ..
Heel veel succes ook en wel naar je gevoel blijven luisteren. Artsen kunnen er wel eens naast zitten, gevoelsmatig zit ik vaak goed. Dat is belangrijk. Gaat wel om je lijf
maandag 20 oktober 2014 20:26
Ik herken mezelf wel in jou verhaal.
Ik ben 2 jaar geleden ook geopereerd aan een goedaardige hersentumor toen ik 22 was..
Waar ik wel heel erg van schrik is dat er tegen jou is verteld dat hersenkanker niet te genezen is en altijd weer terug komt? Dit is tegen mij echt nooit verteld.. Ik ben juist altijd heel erg gerustgesteld. De kans op groei van 'mijn soort tumor' is zo ontzettend klein zeggen ze. Welke 'soort' tumor had jij? (sorry misschien heb je dat ergens geschreven en heb ik daarover heen gelezen..)
Verder wil ik je natuurlijk ontzettend veel sterkte wensen en hoop ik dat je je goed door de chemo heen zult slaan! Hele dikke knuffel
Ik ben 2 jaar geleden ook geopereerd aan een goedaardige hersentumor toen ik 22 was..
Waar ik wel heel erg van schrik is dat er tegen jou is verteld dat hersenkanker niet te genezen is en altijd weer terug komt? Dit is tegen mij echt nooit verteld.. Ik ben juist altijd heel erg gerustgesteld. De kans op groei van 'mijn soort tumor' is zo ontzettend klein zeggen ze. Welke 'soort' tumor had jij? (sorry misschien heb je dat ergens geschreven en heb ik daarover heen gelezen..)
Verder wil ik je natuurlijk ontzettend veel sterkte wensen en hoop ik dat je je goed door de chemo heen zult slaan! Hele dikke knuffel
maandag 20 oktober 2014 21:41
dinsdag 4 november 2014 13:31
Haj Ik had je beloofd om nog na te zoeken. Alleen kon ik niet alles meer vinden. Dingen waar wij naar gekeken hebben was in ieder geval iets met een virus: vsv Daar moet je maar eens op Googelen. Ook was er sprake van een pil om terugkeer te voorkomen, maar dat was meer bij laaggradige gliomen dacht ik. Daar werd op de vu in Amsterdam onderzoek naar gedaan.
Vertrouwen - als je alles loslaat, heb je twee handen vrij
