Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
dinsdag 21 oktober 2014 02:27
Hoi allemaal, whoa we zijn haast vh forum afgekukeld
Hier een enorm drukke tijd achter de rug met visite, daarna New York en nu bijkomen. Ik ben helemaal kaput. Ondertussen ook nog gevallen, plat voorover, mijn hand zwaar gekneusd, een rib gekneusd, een flinke wond op mijn voet en enorme pijn in mijn krampende bovenbenen. Tsja bloedgevaarlijk een cake bakken. Vlgde keer maar een helm op en knie/handbeschermers aan Ik heb eigenlijk geen idee hoe ik zo kan zijn gevallen, man en dochter schrokken zich een hoedje. Heb nog wel de cake afgebakken maar toen werd de pijn toch te gek en zijn we maar richting zkhs gereden.
NY was super! Heb het met mijn vriendinnetje Adrenalientje prima kunnen volhouden maar eenmaal thuis bleek Adrenalientje in NY te zijn gebleven dus ben ik flink ingekakt.
Gisteren uit pure frustratie maar aan het bakken geslagen en nu ben ik uiteraard nog moeier, gek he
Liara en Chryssa hoe is het met jullie handen?
En met alle andere pijnklachten bij iedereen? Ook nog leuke dingen?
Jemig wat een boel brownies, pfffff kan me voorstellen dat je dan misselijk wordt vd chocola.
Man is aan het koken....ik geef aanwijzingen v.a. de bank
Hier een enorm drukke tijd achter de rug met visite, daarna New York en nu bijkomen. Ik ben helemaal kaput. Ondertussen ook nog gevallen, plat voorover, mijn hand zwaar gekneusd, een rib gekneusd, een flinke wond op mijn voet en enorme pijn in mijn krampende bovenbenen. Tsja bloedgevaarlijk een cake bakken. Vlgde keer maar een helm op en knie/handbeschermers aan Ik heb eigenlijk geen idee hoe ik zo kan zijn gevallen, man en dochter schrokken zich een hoedje. Heb nog wel de cake afgebakken maar toen werd de pijn toch te gek en zijn we maar richting zkhs gereden.
NY was super! Heb het met mijn vriendinnetje Adrenalientje prima kunnen volhouden maar eenmaal thuis bleek Adrenalientje in NY te zijn gebleven dus ben ik flink ingekakt.
Gisteren uit pure frustratie maar aan het bakken geslagen en nu ben ik uiteraard nog moeier, gek he
Liara en Chryssa hoe is het met jullie handen?
En met alle andere pijnklachten bij iedereen? Ook nog leuke dingen?
Jemig wat een boel brownies, pfffff kan me voorstellen dat je dan misselijk wordt vd chocola.
Man is aan het koken....ik geef aanwijzingen v.a. de bank
Optimist tot in de kist!
dinsdag 21 oktober 2014 08:26
Ik kan niet alles terug lezen sorry! Hopelijk gaat het met iedereen in dit topic redelijk tot goed 
maar ik wou even vragen of iemand van jullie toevallig Tecfidera gebruikt? Het word nu eindelijk vergoed.
Ik krijg ze vanmiddag bezorgd en ben blij dat ik nu eindelijk van de spuiten af ben.
Na rebif, copaxone, gilenya (3dagen) en avonex ben ik wel toe aan iets zonder erge bijwerkingen wat ik lang kan blijven gebruiken.
maar ik wou even vragen of iemand van jullie toevallig Tecfidera gebruikt? Het word nu eindelijk vergoed.
Ik krijg ze vanmiddag bezorgd en ben blij dat ik nu eindelijk van de spuiten af ben.
Na rebif, copaxone, gilenya (3dagen) en avonex ben ik wel toe aan iets zonder erge bijwerkingen wat ik lang kan blijven gebruiken.
dinsdag 21 oktober 2014 08:50
O, Fant, wat schrikken dat je zo gevallen bent! Enne NY klinkt super. (geen wonder dat je nu afgedraaid bent).
Hier gaat het niet zo goed.Lopen is echt een probleem. Ben toe aan de rolstoel (maar wil er nog niet aan toegeven)..Met de revalidatie ben ik onder andere aan het zoeken naar wat ik nog kan doen op sportgebied. Zo is rolstoel hockey en rolstoelgolf ter sprake gekomen. Lijkt me beide leuk. Met de bewegingsagoog heb ik in een zaaltje een beetje gehockeyd en dat was echt leuk om te doen. Daarvoor stap ik met plezier in de rolstoel. (misschien een omslagpunt?). Ik vind het traject wel zwaar. Niet alleen mentaal, maar door de tijd die ik daar besteed, besteed ik thuis niet. Werk gaat gewoon door en huishouden ook..
Verder ben ik gestopt met de Copaxone. De haaruitval is na de paar weken al zo goed als gestopt.. Lag dus aan de medicijnen. Ik heb hier nog een recept voor iets anders liggen (weet even de naam niet), wat ik moet opsturen naar de verzekering.Vandaag maar eens doen.
Hoe is het met de rest?
Hier gaat het niet zo goed.Lopen is echt een probleem. Ben toe aan de rolstoel (maar wil er nog niet aan toegeven)..Met de revalidatie ben ik onder andere aan het zoeken naar wat ik nog kan doen op sportgebied. Zo is rolstoel hockey en rolstoelgolf ter sprake gekomen. Lijkt me beide leuk. Met de bewegingsagoog heb ik in een zaaltje een beetje gehockeyd en dat was echt leuk om te doen. Daarvoor stap ik met plezier in de rolstoel. (misschien een omslagpunt?). Ik vind het traject wel zwaar. Niet alleen mentaal, maar door de tijd die ik daar besteed, besteed ik thuis niet. Werk gaat gewoon door en huishouden ook..
Verder ben ik gestopt met de Copaxone. De haaruitval is na de paar weken al zo goed als gestopt.. Lag dus aan de medicijnen. Ik heb hier nog een recept voor iets anders liggen (weet even de naam niet), wat ik moet opsturen naar de verzekering.Vandaag maar eens doen.
Hoe is het met de rest?
dinsdag 21 oktober 2014 10:50
Jeetje Fant, hoe gaat het nu met je ? En met de pijn. Een hele dikke Een ongeluk zit echt in een klein hoekje.
Hier gaat het ook niet goed, steeds meer pijn en spasticiteit in benen en rug Het ging de eerste jaren goed, bijna geen last van de MS, maar het laatste jaar heb ik er dagelijks merkbaar last van. Ik probeer het nu te accepteren, niet meer op baantjesjacht te gaan en gewoon van mn leven genieten. Het weer is ook funest voor mij.
Marjo, wat rot dat jij je ook niet zo goed voelt. Kan me voorstellen dat het een stap is om in een rolstoel te moeten gaan zitten Wat leuk dat je aan hockey doet of wilt doen. Doe je dat al lange tijd? Hockey lijkt me ook erg leuk, denk er vaak over dat ik dit wel wil gaan doen, maar de ziekte houdt me tegen, maar misschien ook met een rolstoel
Gelukkig dat je er nu achter bent gekomen waardoor je haar uitviel.
Hier gaat het ook niet goed, steeds meer pijn en spasticiteit in benen en rug Het ging de eerste jaren goed, bijna geen last van de MS, maar het laatste jaar heb ik er dagelijks merkbaar last van. Ik probeer het nu te accepteren, niet meer op baantjesjacht te gaan en gewoon van mn leven genieten. Het weer is ook funest voor mij.
Marjo, wat rot dat jij je ook niet zo goed voelt. Kan me voorstellen dat het een stap is om in een rolstoel te moeten gaan zitten Wat leuk dat je aan hockey doet of wilt doen. Doe je dat al lange tijd? Hockey lijkt me ook erg leuk, denk er vaak over dat ik dit wel wil gaan doen, maar de ziekte houdt me tegen, maar misschien ook met een rolstoel
Gelukkig dat je er nu achter bent gekomen waardoor je haar uitviel.
dinsdag 21 oktober 2014 17:01
Au Fant! Dat is schrikken als je zomaar omvalt. Laat je maar even vertroetelen door je gezin. NY lijkt me zo gaaf!
Bringmedown: dat medicijn ken ik niet. Het lijkt me heerlijk om niet meer te hoeven spuiten, heeft het dezelfde werking als Copaxone en Rebif? Zijn er veel bijwerkingen?
Marjolein: die rolstoel is ook een rotding, maar soms toch echt noodzakelijk helaas. Revalideren is zeker weten zwaar, ik ben er ook net mee begonnen. Het kost inderdaad heel veel tijd. Mijn doel wordt om weer te kunnen tennissen, beetje aangepast aan mijn tempo uiteraard. Rolstoelhockey klinkt ook wel erg leuk.
Jipje: wat naar dat je zoveel last hebt van spasticiteit. Ben je al eens terug geweest naar de neuroloog? Er zijn goede medicijnen tegen spasme, heb ik begrepen. Geen banenjacht lijkt me verstandig.
Hier gaat het wel goed, geen pijn meer in handen en benen. Dat komt ook door het weer, wat ben ik blij dat de zomer eindelijk weg is.
Bringmedown: dat medicijn ken ik niet. Het lijkt me heerlijk om niet meer te hoeven spuiten, heeft het dezelfde werking als Copaxone en Rebif? Zijn er veel bijwerkingen?
Marjolein: die rolstoel is ook een rotding, maar soms toch echt noodzakelijk helaas. Revalideren is zeker weten zwaar, ik ben er ook net mee begonnen. Het kost inderdaad heel veel tijd. Mijn doel wordt om weer te kunnen tennissen, beetje aangepast aan mijn tempo uiteraard. Rolstoelhockey klinkt ook wel erg leuk.
Jipje: wat naar dat je zoveel last hebt van spasticiteit. Ben je al eens terug geweest naar de neuroloog? Er zijn goede medicijnen tegen spasme, heb ik begrepen. Geen banenjacht lijkt me verstandig.
Hier gaat het wel goed, geen pijn meer in handen en benen. Dat komt ook door het weer, wat ben ik blij dat de zomer eindelijk weg is.
dinsdag 21 oktober 2014 20:15
Tsja de rolstoel. Ik ben er uiteindelijk toch simpel in, zodra ik merk dat ik de rest niet meer kan bijhouden en dus kwaliteit moet inleveren, ook voor de mensen om mij heen, dan is de knop snel om. Het is een hulpmiddel, het helpt mij om nog veel te kunnen doen en beleven, zoals NY. Zonder had ik het niet gekund.
Spacticiteit is ellende. Jipje, veel sterkte meis. Ik heb al zoveel pillen geprobeerd tegen de krampen en spasticiteit maar vaak zijn de bijwerkingen erger dan de gewenste werking. En bij mij geld: liever pijn dan een duf konijn
Bringyouup (houdt het graag positief dus doe ik niet mee aan je down brengen ): ik ken het, maar op de een of andere manier vertrouw ik Copaxone op dit moment nog net wat meer, heel raar heb er geen echte reden voor. Copaxone gaat goed op dit moment. Behalve dan dat mijn buik op een maanlandschap begint te lijken.
Hebben jullie ook weleens het gevoel alsof je op je telefoon zit of de afstandsbediening, dan is het mijn spier die zo hard voelt alsof het dus iets is waarop ik zit. Verder nog steeds kuilen in mijn benen, de reval. arts denkt dat het mijn vetlaag/huid is maar het gekke is dat de kuil dieper wordt wanneer ik mijn spier aanspan. Vlgs de h.a. was het atrofie, ik word soms knalgek vh atypische patroon van "mijn" MS. Mijn neuro en reval arts denken dat ik moeite heb met de acceptatie v mijn diagnose, en nu ben ik doorverwezen naar een psych, maar dat is het niet.
Ik ben een "kennis" mens, ik wil snappen/weten waarom het zo anders verloopt maar elk gesprek hierover eindigt in een gesprek over pijn en dat ik doorverwezen kan worden naar de pijnkliniek. Terwijl ik telkens uitleg dat ik de pijn kan beredeneren en dat mijn humor mij een eind op weg helpt hierin maar ik wil snappen waarom dingen gaan zoals ze gaan.
Waarom geen "R en R's", waarom het zo langzaam afglijdt, etc. Maar ik krijg hier geen antwoord op, nu in November weer naar de neuro, laatste keer was een dik half jaar geleden, ben benieuwd of hij nog iets nieuws te melden heeft of dat hij i.i.g. luistert dit keer! En mijn vraag hoort/begrijpt.
Sorry voor mijn gezeur.
Spacticiteit is ellende. Jipje, veel sterkte meis. Ik heb al zoveel pillen geprobeerd tegen de krampen en spasticiteit maar vaak zijn de bijwerkingen erger dan de gewenste werking. En bij mij geld: liever pijn dan een duf konijn
Bringyouup (houdt het graag positief dus doe ik niet mee aan je down brengen ): ik ken het, maar op de een of andere manier vertrouw ik Copaxone op dit moment nog net wat meer, heel raar heb er geen echte reden voor. Copaxone gaat goed op dit moment. Behalve dan dat mijn buik op een maanlandschap begint te lijken.
Hebben jullie ook weleens het gevoel alsof je op je telefoon zit of de afstandsbediening, dan is het mijn spier die zo hard voelt alsof het dus iets is waarop ik zit. Verder nog steeds kuilen in mijn benen, de reval. arts denkt dat het mijn vetlaag/huid is maar het gekke is dat de kuil dieper wordt wanneer ik mijn spier aanspan. Vlgs de h.a. was het atrofie, ik word soms knalgek vh atypische patroon van "mijn" MS. Mijn neuro en reval arts denken dat ik moeite heb met de acceptatie v mijn diagnose, en nu ben ik doorverwezen naar een psych, maar dat is het niet.
Ik ben een "kennis" mens, ik wil snappen/weten waarom het zo anders verloopt maar elk gesprek hierover eindigt in een gesprek over pijn en dat ik doorverwezen kan worden naar de pijnkliniek. Terwijl ik telkens uitleg dat ik de pijn kan beredeneren en dat mijn humor mij een eind op weg helpt hierin maar ik wil snappen waarom dingen gaan zoals ze gaan.
Waarom geen "R en R's", waarom het zo langzaam afglijdt, etc. Maar ik krijg hier geen antwoord op, nu in November weer naar de neuro, laatste keer was een dik half jaar geleden, ben benieuwd of hij nog iets nieuws te melden heeft of dat hij i.i.g. luistert dit keer! En mijn vraag hoort/begrijpt.
Sorry voor mijn gezeur.
Optimist tot in de kist!
woensdag 22 oktober 2014 10:13
Hoi allemaal,
Fant, hoe gaat het nu? Vind het best apart hoe jouw verloop is mbt de ziekte. Ook omdat dit allemaal in zo'n korte tijd gebeurt. Heb niet het gevoel gehad dat ik op een afstandsbediening oid zit, maar ben hem wel altijd kwijt. Nog even belangrijk; jij zeurt nooit!!
Liara, fijn om te horen dat het met jou goed gaat
Hier helaas sinds vanochtend een oogontsteking erbij Bril op vandaag en geen make up. Heb die oogontsteking altijd rondom deze tijd en de pijn zit echt bij mijn oogspieren (geen rood oog oid). Hebben jullie dit ook weleens gehad? Verder heb ik gisteravond na lange tijd weer wijn gedronken (drie glazen) en geen kramp meer gehad. Maar deze zal vannacht wel weer komen.
Een hele fijne dag allemaal! En geniet van de dingen die goed zijn.
Fant, hoe gaat het nu? Vind het best apart hoe jouw verloop is mbt de ziekte. Ook omdat dit allemaal in zo'n korte tijd gebeurt. Heb niet het gevoel gehad dat ik op een afstandsbediening oid zit, maar ben hem wel altijd kwijt. Nog even belangrijk; jij zeurt nooit!!
Liara, fijn om te horen dat het met jou goed gaat
Hier helaas sinds vanochtend een oogontsteking erbij Bril op vandaag en geen make up. Heb die oogontsteking altijd rondom deze tijd en de pijn zit echt bij mijn oogspieren (geen rood oog oid). Hebben jullie dit ook weleens gehad? Verder heb ik gisteravond na lange tijd weer wijn gedronken (drie glazen) en geen kramp meer gehad. Maar deze zal vannacht wel weer komen.
Een hele fijne dag allemaal! En geniet van de dingen die goed zijn.
woensdag 22 oktober 2014 10:35
Fant, ik vind ook nooit dat je zeurt hoor! Het verloop is bij jou zo vreemd, dat ik heel goed begrijp dat je met veel vragen zit. Frustrerend als je dan geen duidelijk antwoord krijgt.
Dat gevoel van op een afstandbediening zitten herken ik wel, inclusief de harde spier die je dan voelt. Heb je dan ook dat het lijkt of er ook echt elektriciteit door je benen gaat? Zo'n tintelend gevoel is dat. Sorry, ik weet echt niet hoe ik het anders moet omschrijven, ik hoop dat je snapt wat ik bedoel.
Misschien is het ook wel zo dat niet alles te beredeneren is en ze daarom denken dat het een acceptatieprobleem is bij je. Ik denk dan eerder dat ze zelf nog niet alles weten over welke problemen je allemaal kunt hebben als je MS hebt en vooral ook wat dan de oorzaak is. Ze kennen hun standaard riedeltje en het standaardverloop, maar alles daarbuiten wordt een beetje weggewimpeld, is weleens mijn gevoel bij neurologen. Maar dat is misschien te cynisch?
Jipje, fijn dat je geen kramp had gisteren. Voortaan maar elke dag een paar wijntjes drinken Ik heb weleens een oogzenuwontsteking gehad, maar niet een oogontsteking zoals jij het omschrijft. Lijkt me rot.
Zo, nu ga ik weer revalideren en daarna lekker shoppen met dochter. Gezellig.
Fijne dag allemaal.
Dat gevoel van op een afstandbediening zitten herken ik wel, inclusief de harde spier die je dan voelt. Heb je dan ook dat het lijkt of er ook echt elektriciteit door je benen gaat? Zo'n tintelend gevoel is dat. Sorry, ik weet echt niet hoe ik het anders moet omschrijven, ik hoop dat je snapt wat ik bedoel.
Misschien is het ook wel zo dat niet alles te beredeneren is en ze daarom denken dat het een acceptatieprobleem is bij je. Ik denk dan eerder dat ze zelf nog niet alles weten over welke problemen je allemaal kunt hebben als je MS hebt en vooral ook wat dan de oorzaak is. Ze kennen hun standaard riedeltje en het standaardverloop, maar alles daarbuiten wordt een beetje weggewimpeld, is weleens mijn gevoel bij neurologen. Maar dat is misschien te cynisch?
Jipje, fijn dat je geen kramp had gisteren. Voortaan maar elke dag een paar wijntjes drinken Ik heb weleens een oogzenuwontsteking gehad, maar niet een oogontsteking zoals jij het omschrijft. Lijkt me rot.
Zo, nu ga ik weer revalideren en daarna lekker shoppen met dochter. Gezellig.
Fijne dag allemaal.
donderdag 23 oktober 2014 00:28
Hier ook wel eens een oogzenuwontsteking gehad, maar dat bedoel je niet Jipje? Sterkte ermee, niks fijn een zeer oog. Fijn dat de wijn helpt tegen de krampen! Elke dag wijn?
Mijn man zei hetzelfde over "het riedeltje en standaardverloop", net alsof ze niet weten hoe ze moeten reageren op een ander beeld.
Mijn man zei hetzelfde over "het riedeltje en standaardverloop", net alsof ze niet weten hoe ze moeten reageren op een ander beeld.
Optimist tot in de kist!
donderdag 23 oktober 2014 08:36
He goedemorgen,
Liara, heb je nog wat leuks geshopt gister?
Fant, hoe is het met jou? Word je alweer wat beter nadat je gevallen bent?
Hier gaat het wel goed, mijn oog is een stuk beter. Het was niet dat mijn oog rood was oid, maar meer binnenin, die spieren waar mn oog aan hangt oid, of hoe zeg je dat en een beetje een wazig zicht. Verder vandaag heel licht kramp, vannacht had ik het wel en toen geprobeerd wat oefeningen te doen en mn benen weer wat uit die kramphouding te krijgen/trekken, dat hielp.
Wijn heb ik gister wel weer gehad, maar merk dat ik er de volgende ochtend vermoeider door ben.
Fijne dag meiden
Liara, heb je nog wat leuks geshopt gister?
Fant, hoe is het met jou? Word je alweer wat beter nadat je gevallen bent?
Hier gaat het wel goed, mijn oog is een stuk beter. Het was niet dat mijn oog rood was oid, maar meer binnenin, die spieren waar mn oog aan hangt oid, of hoe zeg je dat en een beetje een wazig zicht. Verder vandaag heel licht kramp, vannacht had ik het wel en toen geprobeerd wat oefeningen te doen en mn benen weer wat uit die kramphouding te krijgen/trekken, dat hielp.
Wijn heb ik gister wel weer gehad, maar merk dat ik er de volgende ochtend vermoeider door ben.
Fijne dag meiden
donderdag 23 oktober 2014 11:05
Ik zat nog eens na te denken over je klachten Fant. Zou het jezelf ook niet wat rust geven als je er juist niet zoveel over nadenkt? Ik begrijp heel goed dat je alles wilt snappen en weten waar iets vandaan komt (zo ben ik ook), maar dat zorgt er aan de andere kant ook wel voor dat je er continu mee bezig bent. Kan je op een gegeven moment niet denken "goed, het is nou eenmaal zo en daar doe ik het maar mee"?
Als die neurologen het al niet weten, wat moeten wij als leek er dan nog van begrijpen?
Jipje: shoppen was echt gezellig, ben nu helemaal gesloopt. Ik heb wel een supergaaf leren jasje gekocht en nog wat kleine dingetjes, maar verder hebben we lekker op terrasjes gezeten. Lekker mensen kijken die voorbij wandelen, dat is altijd grappig om te doen Fijn dat het met je oog beter gaat.
Oh trouwens, ik vroeg gisteren aan mijn fysio wat je kan doen tegen krampen, aangezien ik ze vaak 's avonds in mijn benen heb. Ze zei dat je moet zorgen dat je ze niet teveel belast overdag en genoeg water drinken. Misschien heb je er wat aan?
Fijne dag allemaal!
Als die neurologen het al niet weten, wat moeten wij als leek er dan nog van begrijpen?
Jipje: shoppen was echt gezellig, ben nu helemaal gesloopt. Ik heb wel een supergaaf leren jasje gekocht en nog wat kleine dingetjes, maar verder hebben we lekker op terrasjes gezeten. Lekker mensen kijken die voorbij wandelen, dat is altijd grappig om te doen Fijn dat het met je oog beter gaat.
Oh trouwens, ik vroeg gisteren aan mijn fysio wat je kan doen tegen krampen, aangezien ik ze vaak 's avonds in mijn benen heb. Ze zei dat je moet zorgen dat je ze niet teveel belast overdag en genoeg water drinken. Misschien heb je er wat aan?
Fijne dag allemaal!
donderdag 23 oktober 2014 13:46
Hoi,
Bedankt voor je tips tegen kramp Liara!! Zal eens kijken naar wat ik drink (heb bijna nooit dorst nl.)
Klinkt gaaf, een leren jasje! Welke kleur? Hier al een tijdje opzoek naar een een groen leren jasje, tot nu toe nog niet gevonden. Mensen kijken op een terrasje is altijd leuk he?! Hadden jullie wel goed weer?
Fant, dat jij alles wilt verklaren, begrijp ik, ben net zo'n typ. En begrijp ook dat het frustrerend is als je dingen niet altijd kunt verklaren.
Bedankt voor je tips tegen kramp Liara!! Zal eens kijken naar wat ik drink (heb bijna nooit dorst nl.)
Klinkt gaaf, een leren jasje! Welke kleur? Hier al een tijdje opzoek naar een een groen leren jasje, tot nu toe nog niet gevonden. Mensen kijken op een terrasje is altijd leuk he?! Hadden jullie wel goed weer?
Fant, dat jij alles wilt verklaren, begrijp ik, ben net zo'n typ. En begrijp ook dat het frustrerend is als je dingen niet altijd kunt verklaren.
donderdag 23 oktober 2014 19:13
Snap wat je bedoelt Liara, en 't is gelukkig niet dat ik alleen maar hier mee bezig ben. Maar ik wil gewoon graag fatsoenlijk antwoord op mijn vragen en niet iets van "ach het vrouwtje heeft pijn, geef haar maar een pil of een aai over de bol" Of een stomme echo om naar de vetlaag in mijn huid te kijken???? Het is zo pappen en nat houden.
Nou ik beweeg al niet zoveel meer maar de krampen blijven akelig s avonds en 's nachts, mssch meer water, ik drink wel thee, vind water vies en ook al bijna nooit dorst hier, gek is dat he.
Leuk trouwens shoppen, ik ben er gek op. En daar is die rolstoel dan wel weer heel fijn voor.
Nou ik beweeg al niet zoveel meer maar de krampen blijven akelig s avonds en 's nachts, mssch meer water, ik drink wel thee, vind water vies en ook al bijna nooit dorst hier, gek is dat he.
Leuk trouwens shoppen, ik ben er gek op. En daar is die rolstoel dan wel weer heel fijn voor.
Optimist tot in de kist!
donderdag 23 oktober 2014 19:22
dag meiden, wat vervelend allemaal Fant, al die opduikende problemen. Misschien een hele fles wijn er tegenaan gooien? Als het bij Jip helpt...
Kan me zo goed voorstellen dat je serieus genomen wilt worden. Ik zit ook vaak met vragen en heb eigenlijk geen arts waar ik ze aan kan stellen. Ik modder dan maar een beetje door, en vaak zwakt de klacht af, of verdwijnt. Om dan later weer op te duiken maar dan ben ik er al een beetje aan gewend, zo van oh ja, dat kan ook nog. Maar wat er dan echt aan de hand is? Geen idee..
Wat betreft je afstandsbedieningsprobleem (aangenomen dat je er niet echt bovenop zit ), ken je het begrip proprioceptie?
Het heeft te maken met je gevoelswaarneming, en verloopt voor een deel ook via je spieren. Atrofie kan dat proces verstoren. Uiteraard komen er ook zenuwen aan te pas, en ja jij hebt een B-kwaliteitje vrees ik..
Misschien kun je er eens wat over opzoeken, kan zijn dat het iets verklaard. Maar het kan ook een verkeerd idee van mij zijn. In dat geval..sorry, en vergeet het maar..
Kan me zo goed voorstellen dat je serieus genomen wilt worden. Ik zit ook vaak met vragen en heb eigenlijk geen arts waar ik ze aan kan stellen. Ik modder dan maar een beetje door, en vaak zwakt de klacht af, of verdwijnt. Om dan later weer op te duiken maar dan ben ik er al een beetje aan gewend, zo van oh ja, dat kan ook nog. Maar wat er dan echt aan de hand is? Geen idee..
Wat betreft je afstandsbedieningsprobleem (aangenomen dat je er niet echt bovenop zit ), ken je het begrip proprioceptie?
Het heeft te maken met je gevoelswaarneming, en verloopt voor een deel ook via je spieren. Atrofie kan dat proces verstoren. Uiteraard komen er ook zenuwen aan te pas, en ja jij hebt een B-kwaliteitje vrees ik..
Misschien kun je er eens wat over opzoeken, kan zijn dat het iets verklaard. Maar het kan ook een verkeerd idee van mij zijn. In dat geval..sorry, en vergeet het maar..
donderdag 23 oktober 2014 22:45
Fant, ik snap je Antwoorden zouden zo fijn zijn! Maar soms zijn ze blijkbaar niet te vinden binnen de medische wereld en dat is zo ontzettend frustrerend. Daarom denk ik maar vaak: laat maar, ik leer er wel weer mee leven.
Ambra: een fles wijn is af en toe best wel lekker
Ik heb het principe van propioceptie even opgezocht. Klinkt wel bekend met hoe ik soms de dingen ervaar inderdaad. Ik heb vaak het gevoel of mijn been dwars op mijn lichaam staat. Ik loop dan ook echt of ik ontzettend dronken ben, wat dan weer vreemde blikken van mensen oplevert.
Afgelopen week belandde ik nog bijna bij iemand op schoot in de bioscoop, omdat mijn evenwicht in het half-donker ver te zoeken was en mijn benen niet meer wisten waar ze heen moesten. Je had zijn blik moeten zien (en als het nou nog een lekker ding was geweest.....).
Maar Ambra: hoe is het met jou?
Ambra: een fles wijn is af en toe best wel lekker
Ik heb het principe van propioceptie even opgezocht. Klinkt wel bekend met hoe ik soms de dingen ervaar inderdaad. Ik heb vaak het gevoel of mijn been dwars op mijn lichaam staat. Ik loop dan ook echt of ik ontzettend dronken ben, wat dan weer vreemde blikken van mensen oplevert.
Afgelopen week belandde ik nog bijna bij iemand op schoot in de bioscoop, omdat mijn evenwicht in het half-donker ver te zoeken was en mijn benen niet meer wisten waar ze heen moesten. Je had zijn blik moeten zien (en als het nou nog een lekker ding was geweest.....).
Maar Ambra: hoe is het met jou?
donderdag 23 oktober 2014 23:25
ik heb ook een verstoorde proprioceptie. Kan door mijn hypermobiliteit mijn knieën bv heel ver draaien, en hou dat rustig uren vol zonder dat ik voel hoe mijn benen staan. Dat vinden mijn kniebanden dan weer niet leuk, dus controleer ik in de auto (favo plek voor deze foute houding) mijn houding visueel.
Hoe het met mij is? Heb net een flinke pijnperiode achter de rug, borstbeen/ribben en kraakbeen ertussen was zwaar geïrriteerd.
Heb me er ziek voor moeten melden, voornamelijk ook vanwege de Tramadol. Durf daar geen auto mee te rijden..
Nekwervel zit gelukkig weer op zijn plek, dat was half september een probleem, dus ik ben niet meer misselijk..
Nu maar even afwachten welk pretpakket zich nu weer aanbiedt, of dat het even gewoon blijft.
Ondertussen fiets ik nog wel steeds! Tenminste, vandaag weer voor het eerst naar het werk gefietst. Doet verrekte pijn maar het lukt me wel. Vind de lagere temperatuur tot dusver geen problemen, zit al wel als een mummie op de fiets , kom nog jongens in t-shirts tegen en ik heb handschoenen, das, 3 lagen kleding over elkaar. Ach, ik heb het lekker warm.
Zaterdag gaan we met mans werk naar Rotterdam, markthal, trammetje met lunch en Euromast. Daarna diner. Wij blijven een nachtje slapen, en zondag naar de Kunsthal.
Voor het eerst weer even eruit, lekker..
Fantje, ben jij weer hersteld van je val?
knuffels voor iedereen..
dag dag ambra
Hoe het met mij is? Heb net een flinke pijnperiode achter de rug, borstbeen/ribben en kraakbeen ertussen was zwaar geïrriteerd.
Heb me er ziek voor moeten melden, voornamelijk ook vanwege de Tramadol. Durf daar geen auto mee te rijden..
Nekwervel zit gelukkig weer op zijn plek, dat was half september een probleem, dus ik ben niet meer misselijk..
Nu maar even afwachten welk pretpakket zich nu weer aanbiedt, of dat het even gewoon blijft.
Ondertussen fiets ik nog wel steeds! Tenminste, vandaag weer voor het eerst naar het werk gefietst. Doet verrekte pijn maar het lukt me wel. Vind de lagere temperatuur tot dusver geen problemen, zit al wel als een mummie op de fiets , kom nog jongens in t-shirts tegen en ik heb handschoenen, das, 3 lagen kleding over elkaar. Ach, ik heb het lekker warm.
Zaterdag gaan we met mans werk naar Rotterdam, markthal, trammetje met lunch en Euromast. Daarna diner. Wij blijven een nachtje slapen, en zondag naar de Kunsthal.
Voor het eerst weer even eruit, lekker..
Fantje, ben jij weer hersteld van je val?
knuffels voor iedereen..
dag dag ambra
dinsdag 28 oktober 2014 07:43
Goedemorgen lieve meiden,
Hoe gaat het met jullie?
@Ambra, wat ontzettend vervelend dat je zo'n pijn had/hebt. Is die pijn nu minder/weg? Knap dat je naar je werk fietst! Is dat lang fietsen? Hier gewerkt op 5 minuten rijden met de auto, maar nooit de moed gevonden om de fiets te pakken (schaam...) Wat leuk dat je naar R'dam gaat! Ff lekker eruit dus. Ben je weleens eerder in de Euromast geweest?
Hier gaat het wel goed. Had gister weer een slechtere dag; pijn, moeheid, bleekheid en ik snoepte de hele dag maar, vandaag geen pijn. Ik drink geen wijn meer hoor, word er toch de volgende dag moe van, hoewel ik dit weekend een fles gekregen heb van iemand. Het gaat een beetje op en af dus.
Fant, hoe is het nu met jou? Doe je ook nog vrijwilligerswerk?
Hoe gaat het met jullie?
@Ambra, wat ontzettend vervelend dat je zo'n pijn had/hebt. Is die pijn nu minder/weg? Knap dat je naar je werk fietst! Is dat lang fietsen? Hier gewerkt op 5 minuten rijden met de auto, maar nooit de moed gevonden om de fiets te pakken (schaam...) Wat leuk dat je naar R'dam gaat! Ff lekker eruit dus. Ben je weleens eerder in de Euromast geweest?
Hier gaat het wel goed. Had gister weer een slechtere dag; pijn, moeheid, bleekheid en ik snoepte de hele dag maar, vandaag geen pijn. Ik drink geen wijn meer hoor, word er toch de volgende dag moe van, hoewel ik dit weekend een fles gekregen heb van iemand. Het gaat een beetje op en af dus.
Fant, hoe is het nu met jou? Doe je ook nog vrijwilligerswerk?
dinsdag 28 oktober 2014 08:33
Jip, het is een elektrische fiets met giga ondersteuning he, ik doe eigenlijk niks . Het is 6,5 kilometer. Ik had in de 21 jaar dat ik nu in het ziekenhuis werk nog nooit naar mijn werk gefietst, dus het is me wel een overwinning hoor!
De pijn is voor 90 % weg, in ribben en borstbeen dan. Hij heeft nu een nieuwe plek gevonden in mijn handen en armen. Die doen altijd al zeer maar nu weer een slagje erger zeg maar. Het is lastig maar nog te doen. Alleen poetsen is niet zo leuk maar dat was het al niet
Oh dat snoepen herken ik, als je niet lekker bent. Ik snaai alles af..
Ze zeggen altijd dat je dan nog weer beroerder wordt van al die suikers maar ik ervaar dat nooit zo. Vind het vooral lekker..
Ik was trouwens nog niet eerder in de Euromast geweest. Mooi uitzicht wel. De Markthal was ook erg leuk. Ik heb de rolstoel in de auto gelaten, het is er zo afgeladen druk! We kregen een rondleiding daar omdat het werk van mijn man betrokken is bij het beheer van de Markthal.
Zo ik ga even douchen. Kinderen naar school, poes van laptop afgeduwd zodat ik dit nog kon typen. Ik heb het alweer koud..
Hoe is de temperatuur in Canada Fant, zit je alweer in de winter? Heb het idee dat jij meer winter hebt dan wij...
De pijn is voor 90 % weg, in ribben en borstbeen dan. Hij heeft nu een nieuwe plek gevonden in mijn handen en armen. Die doen altijd al zeer maar nu weer een slagje erger zeg maar. Het is lastig maar nog te doen. Alleen poetsen is niet zo leuk maar dat was het al niet
Oh dat snoepen herken ik, als je niet lekker bent. Ik snaai alles af..
Ze zeggen altijd dat je dan nog weer beroerder wordt van al die suikers maar ik ervaar dat nooit zo. Vind het vooral lekker..
Ik was trouwens nog niet eerder in de Euromast geweest. Mooi uitzicht wel. De Markthal was ook erg leuk. Ik heb de rolstoel in de auto gelaten, het is er zo afgeladen druk! We kregen een rondleiding daar omdat het werk van mijn man betrokken is bij het beheer van de Markthal.
Zo ik ga even douchen. Kinderen naar school, poes van laptop afgeduwd zodat ik dit nog kon typen. Ik heb het alweer koud..
Hoe is de temperatuur in Canada Fant, zit je alweer in de winter? Heb het idee dat jij meer winter hebt dan wij...
maandag 3 november 2014 23:20
Hoe gaat het met jullie? Ik heb nu al een hekel aan de herfst en de winter.. Baal van de blaadjes die overal liggen en vrees het ijs en sneeuw..
Mijlpaal: ik heb vandaag bij de revalidatie een aanvraag gedaan voor een rolstoel. Ik wil graag een die makkelijk mee te nemen is in de auto. Hebben jullie nog tips? (en wie gebruikt er allemaal een rolstoel?)
Mijlpaal: ik heb vandaag bij de revalidatie een aanvraag gedaan voor een rolstoel. Ik wil graag een die makkelijk mee te nemen is in de auto. Hebben jullie nog tips? (en wie gebruikt er allemaal een rolstoel?)
dinsdag 4 november 2014 09:25
Marjolein, ik kreeg van de WMO een Breezy rolstoel. Ik had er geen keuze in, maar ik ben er erg tevreden mee. Hij is licht, makkelijk inklapbaar, de wielen kunnen eraf en hij past zelfs achterin mijn kleine autootje.
Hier gaat het goed, ik ben juist erg blij met de herfst. Eindelijk niet meer die hitte waar ik zo'n last van heb.
Ambra: gelukkig is je pijn al een heel stuk minder, maar wel lastig dat het nu in je armen en handen zit. Ideaal hoor, zo'n fiets met trapondersteuning. Ik wil ook nog een keer naar de Markthal, maar ik wacht nog even, misschien wordt het wat minder druk als de nieuwigheid eraf is (hoop ik).
Hier gaat het goed, ik ben juist erg blij met de herfst. Eindelijk niet meer die hitte waar ik zo'n last van heb.
Ambra: gelukkig is je pijn al een heel stuk minder, maar wel lastig dat het nu in je armen en handen zit. Ideaal hoor, zo'n fiets met trapondersteuning. Ik wil ook nog een keer naar de Markthal, maar ik wacht nog even, misschien wordt het wat minder druk als de nieuwigheid eraf is (hoop ik).
dinsdag 4 november 2014 12:53
Marjolein,
meestal heb je niet zoveel keus in rolstoelen, en ze ontlopen elkaar niet zoveel.
probeer wel of je er gelijk een Tempur kussen in kunt kletsen (iets verzinnen met gevoelige bips of zo), de standaard kussens hebben vaak de dikte van een inlegkruisje, en daar zit je dus echt niet lekker mee!
Liara, doordeweeks naar de markthal gaan als het kan ,scheelt al heel veel denk ik!
meestal heb je niet zoveel keus in rolstoelen, en ze ontlopen elkaar niet zoveel.
probeer wel of je er gelijk een Tempur kussen in kunt kletsen (iets verzinnen met gevoelige bips of zo), de standaard kussens hebben vaak de dikte van een inlegkruisje, en daar zit je dus echt niet lekker mee!
Liara, doordeweeks naar de markthal gaan als het kan ,scheelt al heel veel denk ik!
maandag 10 november 2014 21:46
