Gezondheid
alle pijlers
diagnose, cvs oftewel ME
maandag 8 juli 2013 21:08
Hallo allemaal,
Ik heb vorige week een intensieve week gehad, afgelopen weekend vrij gehouden om te relaxen.
Vandaag stortte ik echter in..
Ik werd al duizelig wakker en met tussenstappen( gaan liggen) toch naar het werk gegaan. Daar 3 x overgegeven en steeds op de grond moeten liggen. Toch maar naar de dokter geweest en zij zegt: je hebt symptomen van cvs, er is alleen weinig aan te doen.
Ik moet zorgen dat ik goed slaap, en toegeef aan mijn moeheid. Ik kan ontspannende massages krijgen en moet zoveel mogelijk vitaminen eten om fit te worden.
Ik vind dit lastig want hierdoor al regelmatig ziek geweest op het werk, waardoor hun ook eerder kunnen gaan zeggen mij los te laten. Ik wil mijn baan niet verliezen. Helaas geeft mijn huisarts me niet op een briefje dat ik het ook echt heb.
Hebben jullie tips hoe ik hiermee kan leren leven, en me niet regelmatig hoef ziek te melden. Ik ben bijna 22 en wil ook niet altijd in bed hoeven liggen.
Op dit moment zijn mijn benen te moe om te lopen en kan ik bijna niet anders dan liggen, wat een vreselijk iets
Ik heb vorige week een intensieve week gehad, afgelopen weekend vrij gehouden om te relaxen.
Vandaag stortte ik echter in..
Ik werd al duizelig wakker en met tussenstappen( gaan liggen) toch naar het werk gegaan. Daar 3 x overgegeven en steeds op de grond moeten liggen. Toch maar naar de dokter geweest en zij zegt: je hebt symptomen van cvs, er is alleen weinig aan te doen.
Ik moet zorgen dat ik goed slaap, en toegeef aan mijn moeheid. Ik kan ontspannende massages krijgen en moet zoveel mogelijk vitaminen eten om fit te worden.
Ik vind dit lastig want hierdoor al regelmatig ziek geweest op het werk, waardoor hun ook eerder kunnen gaan zeggen mij los te laten. Ik wil mijn baan niet verliezen. Helaas geeft mijn huisarts me niet op een briefje dat ik het ook echt heb.
Hebben jullie tips hoe ik hiermee kan leren leven, en me niet regelmatig hoef ziek te melden. Ik ben bijna 22 en wil ook niet altijd in bed hoeven liggen.
Op dit moment zijn mijn benen te moe om te lopen en kan ik bijna niet anders dan liggen, wat een vreselijk iets
maandag 8 juli 2013 22:27
Ik ga wel lekker ja!
Haar bloed is toch al eens getest en daar kwam weinig tot niets uit.
En van al dat naar de dokter lopen word je ook niets wijzer. Grote kans, dat als je mogelijk ooit eens iets echt ernstigs mankeert, je huisarts je niet eens meer serieus neemt.
(Bovendien lopen de zorgkosten in ons land toch al de spuigaten uit, want als de huisarts niets kan vinden, eist men naar een medisch specialist gestuurd te worden en als die ook niets vindt dan hup naar volgende. Aan het eind van het liedje heeft de patient een niet-objectiveerbare ziekte.....tsja)
En dan "helpen" alleen nog maar de alternatieven, want dan is "de medische wetenschap nog niet zo ver".
Haar bloed is toch al eens getest en daar kwam weinig tot niets uit.
En van al dat naar de dokter lopen word je ook niets wijzer. Grote kans, dat als je mogelijk ooit eens iets echt ernstigs mankeert, je huisarts je niet eens meer serieus neemt.
(Bovendien lopen de zorgkosten in ons land toch al de spuigaten uit, want als de huisarts niets kan vinden, eist men naar een medisch specialist gestuurd te worden en als die ook niets vindt dan hup naar volgende. Aan het eind van het liedje heeft de patient een niet-objectiveerbare ziekte.....tsja)
En dan "helpen" alleen nog maar de alternatieven, want dan is "de medische wetenschap nog niet zo ver".
maandag 8 juli 2013 22:31
Sunshine, ik denk helemaal niet dat de huisarts dit zo kan stellen na 1 gesprek. En jou naar huis sturen met; waarschijnlijk is het dit maar verder kunnen we er niks mee.
Hele rare gang van zaken.
Ik ben het wel eens met de rest, dat er best wat anders kan spelen, maar dat moet we verder na gekeken worden.
Hele rare gang van zaken.
Ik ben het wel eens met de rest, dat er best wat anders kan spelen, maar dat moet we verder na gekeken worden.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 9 juli 2013 10:24
Hoi TO,
De huisarts kan dit inderdaad niet zomaar stellen. Ik ben al 3 jaar ernstig vermoeid met andere klachten erbij, en ben door verschillende medisch specialisten onderzocht. Bij mij zijn er inmiddels verschillende etiketten opgeplakt waaronder ook ME. (En daarnaast ook diagnoses die meer objectiveerbaar zijn). Dit is inderdaad een uitsluitingsdiagnose, dus eerst moet je kijken of er niets anders aan de hand is.
Daarbij: bij ME ben je zo moe dat je tot niets meer komt. Ik heb perioden lang nauwelijks kunnen lopen, douchen of praten. Ik heb geheel moeten stoppen met werken en veel hobby's gestaakt.
Het klopt trouwens niet dat je met ME diagnose geen ziektewet of Wia kan krijgen. Destijds had ik enkel nog die diagnose (nu dus ook meer medisch objectiveerbare erbij), en op grond daarvan ben ik grotendeels afgekeurd. Bij mij was wel duidelijk dat ik echt niet meer kon, maar wel zeer graag wilde. (Eerst veel reïntegratie pogingen en daarna behandeltrajecten).
Een advies: ik ben destijds veel te lang doorgelopen; ik zakte op mijn werk door mijn benen, maar ging gewoon door. Hiermee heb ik mijn lichaam veel verder naar de knoppen geholpen, zodat ik nu nog steeds bij lange na niet hersteld ben.
Luister dus naar wat je lichaam zegt als het echt niet gaat!
En, mocht je overige symptomen hebben buiten vermoeidheid (ik had ook pijn, diarree, gewichtsverlies, klapvoet, slecht slapen), leg dit dan ook bij je huisarts neer.
Tenslotte: vermoeidheidscentrum Lelystad geeft goed behandeling bij ME! Succes!
De huisarts kan dit inderdaad niet zomaar stellen. Ik ben al 3 jaar ernstig vermoeid met andere klachten erbij, en ben door verschillende medisch specialisten onderzocht. Bij mij zijn er inmiddels verschillende etiketten opgeplakt waaronder ook ME. (En daarnaast ook diagnoses die meer objectiveerbaar zijn). Dit is inderdaad een uitsluitingsdiagnose, dus eerst moet je kijken of er niets anders aan de hand is.
Daarbij: bij ME ben je zo moe dat je tot niets meer komt. Ik heb perioden lang nauwelijks kunnen lopen, douchen of praten. Ik heb geheel moeten stoppen met werken en veel hobby's gestaakt.
Het klopt trouwens niet dat je met ME diagnose geen ziektewet of Wia kan krijgen. Destijds had ik enkel nog die diagnose (nu dus ook meer medisch objectiveerbare erbij), en op grond daarvan ben ik grotendeels afgekeurd. Bij mij was wel duidelijk dat ik echt niet meer kon, maar wel zeer graag wilde. (Eerst veel reïntegratie pogingen en daarna behandeltrajecten).
Een advies: ik ben destijds veel te lang doorgelopen; ik zakte op mijn werk door mijn benen, maar ging gewoon door. Hiermee heb ik mijn lichaam veel verder naar de knoppen geholpen, zodat ik nu nog steeds bij lange na niet hersteld ben.
Luister dus naar wat je lichaam zegt als het echt niet gaat!
En, mocht je overige symptomen hebben buiten vermoeidheid (ik had ook pijn, diarree, gewichtsverlies, klapvoet, slecht slapen), leg dit dan ook bij je huisarts neer.
Tenslotte: vermoeidheidscentrum Lelystad geeft goed behandeling bij ME! Succes!
dinsdag 9 juli 2013 10:29
IJzertekort, daar wordt je moe van hoor! Mijn moeder ligt periodiek na het eten opeens op de bank te slapen. Dan wordt ze wakker en zegt: oh ik sliep! Ik was opeens zo moe. Dan laat ze haar bloed weer prikken en voilá ijzertekort.
Begin eens met het eten van appelstroop, drink roosvicee ferro en eet groene groenten. Als je toch vitamines binnen moet krijgen, dan ook maar extra ijzer!
Begin eens met het eten van appelstroop, drink roosvicee ferro en eet groene groenten. Als je toch vitamines binnen moet krijgen, dan ook maar extra ijzer!
dinsdag 9 juli 2013 12:55
Ik heb ook ijzertekort, maar voel me er zelden ernstig vermoeid door. Drink nu wel roosvicee ferro - omdat je ijzer nodig hebt - maar niet voor de klachten. Ik kan me dus niet voorstellen dat je daar zo dermate door vermoeid wordt. Ik zou wel eisen dat ze verder onderzoek doet, alvorens ze die diagnose stelt. Toen ik 15 was kon ik ook bijna niets meer. Als ik een halfuur had gefietst of had gewinkeld dan lag ik 1,5 uur daarna op de bank te slapen. Ik had toen pfeiffer. Ben daar dik een half jaar zoet mee geweest. Zou dus zeker vragen of ze je daarop wil prikken.
Pak je rust, maar ga niet te veel bij de pakken neer zitten. Als je 22 jaar bent (net zoals ik dat ben) is de kans maar heel klein dat je echt iets 'ernstigs' onder de leden hebt.
Ik voel me trouwens ontzettend hypocriet, want ik ben de grootste hypochonder die er bestaat. Grappig dat ik dingen voor anderen wel kan relativeren..
Pak je rust, maar ga niet te veel bij de pakken neer zitten. Als je 22 jaar bent (net zoals ik dat ben) is de kans maar heel klein dat je echt iets 'ernstigs' onder de leden hebt.
Ik voel me trouwens ontzettend hypocriet, want ik ben de grootste hypochonder die er bestaat. Grappig dat ik dingen voor anderen wel kan relativeren..
dinsdag 9 juli 2013 13:20
Is ME/CVS een erkende ziekte?
Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (afgekort WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend. Ook is het door de Tweede Kamer erkend. Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen laboratoriumonderzoek is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet geïnteresseerd in een medische diagnose. ME/CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is door de Tweede Kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een Algemene Maatregel van Bestuur.
ME/CVS is al jaren erkend als bestaande ziekte, maar wordt door vele mensen afgedaan als aanstellerij. Net zoals fibromyalgie. Daarvan wordt ook gezegd dat het allemaal tussen je oren zit. Ik geloof daar niet zo in. Het zijn neurologische aandoeningen en daarvan is nou eenmaal lastig vast te stellen wat je hebt. Buiten de discussie of TO het nou wel of niet heeft trouwens, want een huisarts kan deze diagnose al helemaal niet stellen en ook niet zomaar roepen dat je de symptomen ervan hebt en er vervolgens niets mee doen.
Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (afgekort WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend. Ook is het door de Tweede Kamer erkend. Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen laboratoriumonderzoek is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet geïnteresseerd in een medische diagnose. ME/CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is door de Tweede Kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een Algemene Maatregel van Bestuur.
ME/CVS is al jaren erkend als bestaande ziekte, maar wordt door vele mensen afgedaan als aanstellerij. Net zoals fibromyalgie. Daarvan wordt ook gezegd dat het allemaal tussen je oren zit. Ik geloof daar niet zo in. Het zijn neurologische aandoeningen en daarvan is nou eenmaal lastig vast te stellen wat je hebt. Buiten de discussie of TO het nou wel of niet heeft trouwens, want een huisarts kan deze diagnose al helemaal niet stellen en ook niet zomaar roepen dat je de symptomen ervan hebt en er vervolgens niets mee doen.
donderdag 11 juli 2013 15:40
CVS is zeker een bestaande en erkende ziekte! En ik ben zeker geen lastige patient maar iemand die ziek is en geholpen wil worden..en er is geen remedie voor CVS.. Na 3 jaar geleden ziek geworden te zijn door virusinfectie ben ik nooit meer de oude geworden.. paar weken geleden de diagnose CVS gekregen... Eenieder (Markovic) die dat niet gelooft nodig ik graag uit om een dagje met me "mee te lopen"... Is echt geen pretje...niets kunnen (en dwz het heeft niet alleen invloed op energie maar ook pijn, concentratie, geheugen etc etc) en mensen die het vaak niet begrijpen ...
maar het is inderdaad een diagnose die pas gesteld kan worden na minstens een half jaar en na uitsluiting van andere mogelijke aandoeningen die passen bij het ziektebeeld dat je vertoont...
TO: laat je eens goed prikken op B12: vaak zeggen artsen al gauw dat de waardes goed zijn, maar vraag maar eens een uitdraai van de uitslag en vergelijk de waardes met die hoe ze horen te zijn.. vaak zit je aan de ondergrens, maar toch in de marge en dan is het 'goed' voor hen terwijl je je bij die ondergrens wellicht toch niet goed voelt...
succes!
maar het is inderdaad een diagnose die pas gesteld kan worden na minstens een half jaar en na uitsluiting van andere mogelijke aandoeningen die passen bij het ziektebeeld dat je vertoont...
TO: laat je eens goed prikken op B12: vaak zeggen artsen al gauw dat de waardes goed zijn, maar vraag maar eens een uitdraai van de uitslag en vergelijk de waardes met die hoe ze horen te zijn.. vaak zit je aan de ondergrens, maar toch in de marge en dan is het 'goed' voor hen terwijl je je bij die ondergrens wellicht toch niet goed voelt...
succes!
donderdag 11 juli 2013 16:50
Ik zou wel willen dat ik CVS/ME had, dan was er tenminste nog de kans dat het over zou gaan. Als nou allerlei onderzoeken aantonen dat er fysiek niets mis met je is, ben je dan niet gewoon blij? Zo van: oh het zit dus in mijn hoofd en dat je d.m.v. therapie die gedachten over pijn en moeheid om kunt buigen? Of denk ik nou te simpel? Ik heb een aangeboren hartspierziekte die pas heel laat ontdekt is en hartfalen ontwikkeld. Nu een IVA uitkering, ik ben jammer genoeg niet eens in staat vrijwilligerswerk te doen. Laatst was ik zelfs jaloers op iemand hier die zich verveelde op zijn/haar werk!!! Ik zou wel willen dat ik werk had, waarbij ik me kon vervelen hahaha.
vrijdag 12 juli 2013 15:49
quote:oddjobx schreef op 08 juli 2013 @ 22:40:
Hier een lijst van een stuk of 50 alternatieve diagnoses voor cvs:
http://www.rightdiagnosis ... gue_syndrome/misdiag.htm:Deze link werkt niet. Ik was eigenlijk wel benieuwd naar de alternatieven.
Hier een lijst van een stuk of 50 alternatieve diagnoses voor cvs:
http://www.rightdiagnosis ... gue_syndrome/misdiag.htm:Deze link werkt niet. Ik was eigenlijk wel benieuwd naar de alternatieven.
zaterdag 13 juli 2013 22:43
"Ik zou wel willen dat ik CVS/ME had, dan was er tenminste nog de kans dat het over zou gaan."
Nee, je zou niet willen dat je ME had. Ik denk dat je geen idee hebt, hoe ziek iemand met ME zich kan voelen. De kans op genezing is trouwens minimaal.
"Als nou allerlei onderzoeken aantonen dat er fysiek niets mis met je is, ben je dan niet gewoon blij? Zo van: oh het zit dus in mijn hoofd en dat je d.m.v. therapie die gedachten over pijn en moeheid om kunt buigen? Of denk ik nou te simpel?"
Ja, je denkt te simpel. Wat als je al meerdere keren bij een psycholoog geweest bent en er wordt verteld dat je psychisch gezond bent? Dat er lichamelijk (nog) niets te vinden is, wil niet perse zeggen dat het dan maar 'tussen de oren' zit. Dan kun je nog zo hard proberen 'gedachten over pijn en moeheid om te buigen' maar dit gaat niet werken. Het kan zelfs behoorlijk tegenwerken. Wel kan een psycholoog in zo'n geval helpen bij acceptatie en je grenzen leren kennen.
Vervelend trouwens van je hartspierziekte, sterkte daarmee! Maar zeggen dat je de ene ziekte graag voor de andere zou willen inruilen, is meestal geen goed idee. Vaak heb je geen idee wat iets is, tot je het zelf hebt.
Nee, je zou niet willen dat je ME had. Ik denk dat je geen idee hebt, hoe ziek iemand met ME zich kan voelen. De kans op genezing is trouwens minimaal.
"Als nou allerlei onderzoeken aantonen dat er fysiek niets mis met je is, ben je dan niet gewoon blij? Zo van: oh het zit dus in mijn hoofd en dat je d.m.v. therapie die gedachten over pijn en moeheid om kunt buigen? Of denk ik nou te simpel?"
Ja, je denkt te simpel. Wat als je al meerdere keren bij een psycholoog geweest bent en er wordt verteld dat je psychisch gezond bent? Dat er lichamelijk (nog) niets te vinden is, wil niet perse zeggen dat het dan maar 'tussen de oren' zit. Dan kun je nog zo hard proberen 'gedachten over pijn en moeheid om te buigen' maar dit gaat niet werken. Het kan zelfs behoorlijk tegenwerken. Wel kan een psycholoog in zo'n geval helpen bij acceptatie en je grenzen leren kennen.
Vervelend trouwens van je hartspierziekte, sterkte daarmee! Maar zeggen dat je de ene ziekte graag voor de andere zou willen inruilen, is meestal geen goed idee. Vaak heb je geen idee wat iets is, tot je het zelf hebt.
Als ik vind dat ik moet sporten, ga ik liggen tot dat gevoel verdwijnt.
woensdag 17 juli 2013 17:49
quote:lilyrose2012 schreef op 14 juli 2013 @ 03:00:
Mensen hebben echt geen idee...dat is pas vermoeiend...en als t niks was, waarom zijn er dan wel behandel centra?!Homeopatische geneesmiddelen zijn een farce, ze genezen namelijk niet, kunnen wel een placebo-effect hebben. En die behandelcentra bestaan, omdat er vraag naar is. Of het werkt? Kwestie van geld ermee kunnen verdienen? (want hoe kun je een lichamelijke ziekte genezen die niet eens aan te tonen is in het lichaam?)
Mensen hebben echt geen idee...dat is pas vermoeiend...en als t niks was, waarom zijn er dan wel behandel centra?!Homeopatische geneesmiddelen zijn een farce, ze genezen namelijk niet, kunnen wel een placebo-effect hebben. En die behandelcentra bestaan, omdat er vraag naar is. Of het werkt? Kwestie van geld ermee kunnen verdienen? (want hoe kun je een lichamelijke ziekte genezen die niet eens aan te tonen is in het lichaam?)
woensdag 17 juli 2013 18:01
quote:Sofabedindezon schreef op 13 juli 2013 @ 22:43:
"Ik zou wel willen dat ik CVS/ME had, dan was er tenminste nog de kans dat het over zou gaan."
Nee, je zou niet willen dat je ME had. Ik denk dat je geen idee hebt, hoe ziek iemand met ME zich kan voelen. De kans op genezing is trouwens minimaal.
"Als nou allerlei onderzoeken aantonen dat er fysiek niets mis met je is, ben je dan niet gewoon blij? Zo van: oh het zit dus in mijn hoofd en dat je d.m.v. therapie die gedachten over pijn en moeheid om kunt buigen? Of denk ik nou te simpel?"
Ja, je denkt te simpel. Wat als je al meerdere keren bij een psycholoog geweest bent en er wordt verteld dat je psychisch gezond bent? Dat er lichamelijk (nog) niets te vinden is, wil niet perse zeggen dat het dan maar 'tussen de oren' zit. Dan kun je nog zo hard proberen 'gedachten over pijn en moeheid om te buigen' maar dit gaat niet werken. Het kan zelfs behoorlijk tegenwerken. Wel kan een psycholoog in zo'n geval helpen bij acceptatie en je grenzen leren kennen.
Vervelend trouwens van je hartspierziekte, sterkte daarmee! Maar zeggen dat je de ene ziekte graag voor de andere zou willen inruilen, is meestal geen goed idee. Vaak heb je geen idee wat iets is, tot je het zelf hebt.Renate Dorrestein is toch maar mooi helemaal genezen van CVS/ME en dat is iemand die bekend werd door haar boek, er zullen ongetwijfeld meer mensen genezen zijn waar wij geen weet van hebben.
"Ik zou wel willen dat ik CVS/ME had, dan was er tenminste nog de kans dat het over zou gaan."
Nee, je zou niet willen dat je ME had. Ik denk dat je geen idee hebt, hoe ziek iemand met ME zich kan voelen. De kans op genezing is trouwens minimaal.
"Als nou allerlei onderzoeken aantonen dat er fysiek niets mis met je is, ben je dan niet gewoon blij? Zo van: oh het zit dus in mijn hoofd en dat je d.m.v. therapie die gedachten over pijn en moeheid om kunt buigen? Of denk ik nou te simpel?"
Ja, je denkt te simpel. Wat als je al meerdere keren bij een psycholoog geweest bent en er wordt verteld dat je psychisch gezond bent? Dat er lichamelijk (nog) niets te vinden is, wil niet perse zeggen dat het dan maar 'tussen de oren' zit. Dan kun je nog zo hard proberen 'gedachten over pijn en moeheid om te buigen' maar dit gaat niet werken. Het kan zelfs behoorlijk tegenwerken. Wel kan een psycholoog in zo'n geval helpen bij acceptatie en je grenzen leren kennen.
Vervelend trouwens van je hartspierziekte, sterkte daarmee! Maar zeggen dat je de ene ziekte graag voor de andere zou willen inruilen, is meestal geen goed idee. Vaak heb je geen idee wat iets is, tot je het zelf hebt.Renate Dorrestein is toch maar mooi helemaal genezen van CVS/ME en dat is iemand die bekend werd door haar boek, er zullen ongetwijfeld meer mensen genezen zijn waar wij geen weet van hebben.
donderdag 30 oktober 2014 19:58
p.s: Iedereen heeft wel es symptomen van CVS. (Of denkt dat, want wie is nu nooit es moe of helemaal op? Echter, hetzelfde is het niet)...
Heb heel wat specialisten gezien, voor de diagnose er uiteindelijk kwam.
Dat een huisarts dat zomaar even uit zijn mouw haalt als zijnde 'dit is het', maakt me een beetje misselijk.
Dergelijke artsen zorgen er mee voor dat deze aandoening niet altijd even ernstig genomen wordt.
(De tegenhangers van de non-believers, want die zijn er ook, maar da's dan weer een andere discussie).
Hoop voor je dat je géén CVS hebt en ondertussen weer op de been!
Heb heel wat specialisten gezien, voor de diagnose er uiteindelijk kwam.
Dat een huisarts dat zomaar even uit zijn mouw haalt als zijnde 'dit is het', maakt me een beetje misselijk.
Dergelijke artsen zorgen er mee voor dat deze aandoening niet altijd even ernstig genomen wordt.
(De tegenhangers van de non-believers, want die zijn er ook, maar da's dan weer een andere discussie).
Hoop voor je dat je géén CVS hebt en ondertussen weer op de been!
vrijdag 31 oktober 2014 12:24
Er staan weer veel aannames in de berichten... "Als je echt ME hebt kan je niet meer lopen" enz...
14 jaar geleden kreeg ik Pfeiffer en sindsdien ben ik altijd moe geweest. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik bijna niks meer kon. Toch is het daarna wel weer beter gegaan. Ik ging van 2x 3u in de week werken naar nu weer 70% werken (onderwijs) Fulltime zal het nooit meer worden. Ik heb ook geleerd om juist niet altijd aan je vermoeidheid toe te geven, daar wordt het meestal niet beter van (rust roest). Maar hoe moe je ook bent, toch elke dag een activiteit te doen. Belangrijk is vooral dat je balanst.
TO geeft aan dat ze naar een feestje kan, maar daar dan wel het hele weekend last van heeft. Dat past heel goed bij ME. Ik ben niet invalide, wel beperkt. Vanmorgen heb ik gezwommen, nu ben ik bekaf en de rest van de dag kan ik niet zoveel. Wanneer ik te moe ben wordt ik ziek. Door de Pfeiffer is mijn immuun in de war geraakt. Als ik nu te moe ben denkt mijn lichaam dat ik weer Pfeiffer heb. Ik krijg dan erge keelpijn en enorm opgezette klieren. Door mijn werk in het onderwijs kan ik gelukkig een groot deel van mijn werk zelf indelen. De lessen staan vast maar als ik na de lessen te moe ben, dan kan ik het nakijken ook in het weekend doen. Daarnaast kunnen mijn lessen aan mijn situatie worden aangepast. Zo ben ik het eerste uur vrij en heb elke dag een tussenuur.
ME is voor iedereen anders, er zijn inderdaad mensen die vrijwel niets meer kunnen. Sinds ik medicatie gebruik en geen suiker meer gebruik gaat het met mij een heel stuk beter. Ik typ straks even verder. Ik moet nu mijn kinderen uit school halen.
14 jaar geleden kreeg ik Pfeiffer en sindsdien ben ik altijd moe geweest. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik bijna niks meer kon. Toch is het daarna wel weer beter gegaan. Ik ging van 2x 3u in de week werken naar nu weer 70% werken (onderwijs) Fulltime zal het nooit meer worden. Ik heb ook geleerd om juist niet altijd aan je vermoeidheid toe te geven, daar wordt het meestal niet beter van (rust roest). Maar hoe moe je ook bent, toch elke dag een activiteit te doen. Belangrijk is vooral dat je balanst.
TO geeft aan dat ze naar een feestje kan, maar daar dan wel het hele weekend last van heeft. Dat past heel goed bij ME. Ik ben niet invalide, wel beperkt. Vanmorgen heb ik gezwommen, nu ben ik bekaf en de rest van de dag kan ik niet zoveel. Wanneer ik te moe ben wordt ik ziek. Door de Pfeiffer is mijn immuun in de war geraakt. Als ik nu te moe ben denkt mijn lichaam dat ik weer Pfeiffer heb. Ik krijg dan erge keelpijn en enorm opgezette klieren. Door mijn werk in het onderwijs kan ik gelukkig een groot deel van mijn werk zelf indelen. De lessen staan vast maar als ik na de lessen te moe ben, dan kan ik het nakijken ook in het weekend doen. Daarnaast kunnen mijn lessen aan mijn situatie worden aangepast. Zo ben ik het eerste uur vrij en heb elke dag een tussenuur.
ME is voor iedereen anders, er zijn inderdaad mensen die vrijwel niets meer kunnen. Sinds ik medicatie gebruik en geen suiker meer gebruik gaat het met mij een heel stuk beter. Ik typ straks even verder. Ik moet nu mijn kinderen uit school halen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 31 oktober 2014 12:52
Ik vind overigens wel dat het een diagnose is die de huisarts niet zomaar kan stellen. Vraag een doorverwijzing naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Zij kunnen je helpen. Overigens hebben mensen die kanker hebben gehad ook vaak last van chronische vermoeidheid.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 31 oktober 2014 13:38
Chronische Vermoeidheid...Ik had het...En gelukkig, gelukkig ben ik ervan "genezen". En deze diagnose is niet door een toevallige huisarts ter plekke uit zijn mouw geschud, er zijn weken lang testen, observaties en vragenlijsten aan vooraf gegaan voordat er erkend werd dat ik me/cvs had. Hoe ik me voelde in die tijd? Zoals je je de volgende dag kan voelen na een paar nachten flink doorhalen, en in een echt slechte periode alsof je 10x de griep hebt. Mijn me/cvs is een gevolg van ziekte. Door een loei zware therapie te volgen en een ijzeren discpline aan dag te stellen ben ik na 1,5 jaar behandeling er gelukkig vanaf. De keren dat ik over de trapleuning heb gehangen omdat ik echt niet meer kon, zijn ontelbaar. En vooral het moeten...Niet tussendoor naar bed mogen maar wel iedere avond dezelfde tijd naar bed moeten. Iedere ochtend zelfde tijd er weer uit, je eigen doelen moeten bereiken, zonder ervan af te mogen wijken. Bloed, zweet en tranen, maar de beloning is onbetaalbaar...Ik heb mijn leven weer terug!! En tuurlijk val ik nog wel eens in de valkuil, maar dat mag...Belangrijk is dat ik zelf weer de basis terug kan vinden en van daar van uit weer aan mezelf kan werken en het me niet meer lam legt als de me/cvs om de hoek komt kijken. Ik heb mijn vrijheid en hiermee mijn leven weer terug.
vrijdag 31 oktober 2014 14:10
