Peuter met neurologische afwijking/probleem

04-02-2014 20:20 1231 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn dochter van bijna 4 heeft waarschijnlijk een neurologische afwijking , dat zich bij haar uit in mank lopen, krachtverlies in hand en anders/sloom gedrag.

Dit hebben we gisteren koud op ons dak gekregen door 3 verschillende artsen ( huisarts-HAP- arts en kinderarts ziekenhuis

We hadden niet gedacht dat het zo erg zou zijn :( )



Morgen naar een andere kinderarts en vanuit daar wordt er verder gezocht naar hoe of wat.



Wie heeft er ook een kind met een neurologische probleem



Sorry voor mijn misschien stomme openingspost.... het zit nog erg hoog :(
Alle reacties Link kopieren
In September:



Lichamelijk:

Ze heeft leren fietsen op een 3wieler en kan nu steppen op een speciale V step ( door motorische afwijking is dit beide erg moeilijk)

Klimmen van de klimrek gaat steeds beter.

Nog een beetje moeite met fijne werkjes zoals kraaltjes op spijkers zetten en zo een patroontje na maken

Uitkleden/aankleden ze kan schoenen en broek uitdoen en gymschoenen aandoen maar moeite met broek aandoen.

Jas aan-uit kan ze maar rits niet. Kan wel rugzak open en dicht krijgen

Wc zelfstandig en zindelijk



Sociaal en taalvaardigheid:

Sociaal is ze nog erg zwak, communicatie komt veel van andere kinderen af, geeft wel antwoord als ze iets gevraagd word.

In kring praat ze niet uit zichzelf

Is kind geïnteresseerd in haar kan ze gelijk over enthousiast zijn.

Wat niet altijd gewaardeerd word.

Spelen doet ze nog het liefste alleen maar kan wel samenspelen.

Heeft taal test gehad in het revalidatie, ze gaven aan dat ze onder het gemiddelde scoort met (na)praten.

**************************************************************

Dit was in September



************************************************************

Inmiddels:

Lichamelijk:

Qua fietsen onveranderd: wel sneller en beter sturen

Klimmen zelfstandig

Nog moeite met fijne werkjes, speciale veerschaar is aangevraagd.

Uit/aankleden: zelfstandig op truitje aan en uit na, hemd kan ze niet aankrijgen wel uit, jas zelf aan, ritsje begin opzetten, doet rest verder.

Eten: nog rommelig maar eet wel alles op.

Wc: geen ongelukjes gehad.



Sociaal en taalvaardigheid:

2 vriendinnen in de klas die hier zijn geweest en waarbij zij ook speelt.

Zoekt deze ook op in de klas en gaat er naast zitten.

Spreekt meer uit zichzelf naar kinderen en de groep(kringgesprek)

Spelen vind beide goed heeft wel voorkeur voor samenspel.

Testen in revalidatie waren 83 op 100 ( taalbegrip) en 74 op 100( uitspraak) 100 is zeg maar gemiddeld.

School gesprek gehad, ze scoort onder de leeftijd, loopt met 4 jaar lijn mee ( ja logisch als je een half jaartje kwijt ben) maar ze hadden daar blijkbaar een brief gehad in Juli toen ze net uit de rev. kwam en ze hadden een andere kind verwacht ( meer begeleiding met alles) ze zien voor nu geen redenen om haar naar speciaal onderwijs te sturen ......
Alle reacties Link kopieren
Wat een fijne berichten Queen!
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn zeg! Na alles wat jullie hebben doorstaan!
Ozo.
Alle reacties Link kopieren
Wat goed queenfan. En wat zullen jullie blij zijn! Ze komt van zo ver en nu alweer zo goed zoveel op de rails. Herstellen kost tijd, maar fijn dat ze haar leventje weer heeft. Geniet ervan na alle stress en zorgen.
Mooi zo! Klinkt goed hoor!
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn! Ze herstelt zich goed!
Alle reacties Link kopieren
Klinkt allemaal goed, wat fijn dat het zoveel beter gaat!
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren
Supermooi! Wat een zware weg zijn jullie gegaan, maar gelukkig lijkt het nu allemaal toch goed te komen. Heel erg fijn dit nieuws.
Alle reacties Link kopieren
Gesprek met Revalidatie gehad Dinsdag, uitleg over de afgenomen taaltesten gehad.

100 was gemiddeld dochter had 83 voor taalbegrip en voor test 2 had ze een 76 voor taaluitspraak

Dokter ( de MUTS) noemde dat op mlk niveau en ook zei ze als het een IQ test was ze zwak(begaafd)

Dacht misschien toch aan hersenschade>>> Knap dat ze dat door de schedel kan zien zonder MRI (laatste 2 waren gewoon normaal op aangeboren hersenafwijking op de motorische vlak na)Ergo vertelde dat ze nog moeite had met knippen en linkerhand duidelijk nog achterloopt op de rechter ( Tja ze heeft een motorische afwijking wel kennen haar niet anders...)Fysio vond haar soms houterig ( Moeten ze eens komen kijken als we naar een klimparadijs gaan!!)Juf vertelde vandaag dat ze bleef zitten , schrok heel erg bleek haar verkeerd te hebben begrepen ze bedoelde zoals ze NU is , ze vond het juist heel goed gaan maar ze scoorde op 4, jaar niveau ( zoals ze net beginnen normaal gesproken)Maar misschien zei ze verrast ze ons wel :)Ze kan heel goed versjes en rijmpjes na zeggen ( liep daarmee voor zelfs, dus de testen staan haaks op de bevindingen van de juf)
Alle reacties Link kopieren
Lastig zeg. Jullie zijn zelf sowieso al blij dat ze alweer zo ver terug is gekomen. En terecht, kijk eens waar ze vandaan moest komen. Tegelijk wil je het ook niet negeren als er wel wat afwijkingen zijn.

Zijn die testen die ze afgenomen hebben in vergelijking met normale kinderen van haar leeftijd? Dus dat een gemiddeld kind dat even oud is, 100 scoort op die testen? Want dan vind ik het niet zo gek dat ze een beetje achter loopt. Haar ontwikkeling heeft natuurlijk even stil gestaan, om nog maar te zwijgen over de klap die haar lijfje gehad heeft. Dan zou je bijna moeten rekenen alsof je haar eigen leeftijd is - de tijd dat ze zo ziek was. Dan zou ze als het ware een paar maanden 'jonger' zijn. Op die leeftijd is dat een enorm verschil, wat je vaak ook wel merkt in gedrag en vaardigheden. Maar zolang ze wel gewoon zoals je zegt de vooruitgang boekt die bij die 'jongere' leeftijd hoort, komt ze er wellicht uiteindelijk wel gewoon. Als ze 30 is, is het verschil met 29 natuurlijk niet zo belangrijk meer als het verschil tussen 5 en 4.



En misschien blijft ze wel zitten, jammer dan toch? Als dat haar even de tijd geeft om te herstellen en bij te trekken van alles. Dan is ze 1 jaartje ouder als ze van school komt. Ik kan je verzekeren dat dat op die leeftijd ook niet meer uit maakt. Als het haar wat zekerheid kan geven, zou dat misschien best een optie zijn?

Je leest hier heel vaak dat mensen die plotseling ernstig ziek geworden zijn het vertrouwen in hun lichaam kwijt raken. Dat heeft zij natuurlijk eigenlijk ook mee gemaakt, en dan ook nog op een moment dat dat lichaam allerlei dingen juist net had geleerd. En waarschijnlijk is dat iets wat ze niet zo goed kan uiten (niet omdat er iets mis is, maar dat is voor volwassenen al moeilijk, laat staan voor jonge kinderen). Misschien maakt dat haar extra onzeker? Krijgt ze ook een vorm van psycholische ondersteuning? Ik weet eigenlijk helemaal niet hoe dat werkt met van die kleintjes.



Geef je meis een dikke knuffel. Ik heb destijds ook meegelezen, en er waren momenten waarop ik bang was om het topic te openen, omdat er echt slecht nieuws aan leek te komen. Maar ze vocht zich erdoorheen. En nu heeft ze alweer 83% van het normale taalbegrip. Dat dametje kan knokken hoor!
Alle reacties Link kopieren
ZE KAN FIETSEN!!!!! een mega sprong!!! heeft ze nooit gekunnen, ineens kon ze het en fietste zo weg!!!
Alle reacties Link kopieren
Wow wat gaat het toch hard! Wat een enorme mijlpaal dat ze nu kan fietsen. Wat zal haar dat zelf ook een enorme boost geven in haar zelfvertrouwen.

Ik blijf het fijn vinden om te lezen hoe hard jullie dochter vooruit gaat. Ik hoop echt voor jullie en voor haar dat ze op termijn helemaal herstelt.
Wat fijn Queenfan, wat een mijlpaal weer. Van harte!
Een motorisch ingewikkelde handeling waarbij je ook nog je evenwicht moet houden. Iets dat veel 4 jarigen nog niet kunnen. Super goed dus!
Queenfan, wat fijn om je berichten te lezen, wat gaat ze hard vooruit!

En nu dus met fietsen niet alleen terug naar wat ze eerder kon, maar verder dan dat, super!



Ik zie je in een paar berichten hierboven je dochter verdedigen tegen in jouw ogen verkeerde diagnoses. Die tests etc zijn natuurlijk altijd maar momentopnames en als jij weet dat ze bepaalde dingen veel beter kan dan ze op de test laat zien is dat hartstikke fijn. Maar het kan natuurlijk wel zijn dat ze nog even wat meer tijd nodig gaat hebben om alles in te halen. Als ze dan een jaartje blijft zitten is dat helemaal niet erg, toch?
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het nogal om haar zwak(begaafd) en moeilijk lerend te noemen terwijl ze nog steeds in de herstel periode zit.

De arts moet helemaal niets zeggen tegen mij ( tenen krullen om van haar domheid) die weet niet eens wat de ziekte in hield en had het over restschade al in de 2de week dat ze op de revalidatiecentrum zat, terwijl de MRI's geen schade lieten zien.



Als ze inderdaad moeilijk lerend is kan veel later vastgesteld worden ( herstelperiode is 14 maanden tot 2 jaar) dus pas vanaf Juni 2015 tot Feb 2016



Ik zou het ook niet erg vinden als ze blijft zitten.
De vergelijking met een IQ test is helemaal niet te maken. Dat slaat echt nergens op. Ga uit van kleuterverlening/ zitten blijven en kijk daarna pas weer verder. Je dochter is hard aan het revalideren, dat gaat super goed.
Alle reacties Link kopieren
Queenfan, dat hebben wij ook meegemaakt. Dat de arts geen vertrouwen had. Score van 76, dus zwakbegaafd. Hij moest naar een kindcentrum. Hebben we niet gedaan omdat wij ontwikkeling zagen. Jaar extra gekleuterd en inderdaad nu twee jaar later score van 100, ineens niet meer zwakbegaafd, maar precies gemiddeld. Probeer te vertrouwen op jezelf en niet je dochter te overvragen. Ze gaat het zelf doen.
Alle reacties Link kopieren
Een kleine update: Kleutervaardigheden test (schoolAMPS) is afgenomen resultaat is nog niet eens zo slecht. ( minder erg dan ik verwachtte)

Dit waren de bevindingen in het kort:



Taak 1: knippen en plakken

Taak 2: kleurplaat inkleuren



Op de procesvaardigheden scoort ze op de 9-de percentiel (91 % van leeftijdsgenootjes scoren hoger) en op motorische vaardigheden op de 40-ste percentiel (60% scoort hoger). Motorisch gezien scoort ze bij deze taken dus net onder het gemiddelde ten opzichte van leeftijdsgenootjes. Procesmatig scoort ze echter beduidend lager, in een risico gebied. Het feit dat kleuren en knippen uiteindelijk nog niet zo goed gaat en het werktempo laag ligt, komt vooral door de procesvaardigheden.



Nog meer nieuws

En ze kan ook steppen op een normale 2 wielen stepje!



We willen nu ook een vervroegde afspraak maken met de Neuroloog om meer te weten te komen over de hersenafwijking die ze heeft zodat we meer weten over wat bij haar herstel of ziekte hoort of bij de afwijking.

Ze pakt voorwerpen soms vreemd vast en vandaag kreeg ze een deur niet op zat echt aan de deurklink te trekken i.p.v. omlaag te halen.
Alle reacties Link kopieren
Queenfan, wat fijn dat er vooruitgang in blijft zitten. En natuurlijk blijven er voorlopig stukken waar je je zorgen over maakt. Maar dat hoeft natuurlijk geen probleem te zijn.



Hopelijk trekken de laatste zorgen ook nog weg, je dochter kan straks "gewoon" door naar groep 2? Of is dat nog discutabel ?
Alle reacties Link kopieren
Hey Queenfan,

ik weet niet of je mij nog kent, maar ik heb ook een zoontje met neurologische afwijking (die niet gekend is).

Bij hem is de bal aan het rollen gegaan toen hij epilepsie kreeg aan 20 maanden (gestart toen hij griep en waterpokken ineens had)

Nu is hij 4.5 en volgt 3x week revalidatie, nu al sinds een goed jaar.

Bij de laatste testen in december scoorde hij:

Taalproductie: percentiel 60

Taalbegrip: percentiel 30

Taal in het algemeen heeft hij een achterstand van 7 maand (valt echt reuzemee)

Motoriek: meeste zaken tussen percentiel 2-10, sommige zaken, zoals balvaardigheid dan weer percentiel 50-60

Dus op dit gebied is het algemeen niet zo goed.

Sociale vaardigheden zijn voor hem ook niet zo makkelijk, daarom gaan ze hem ook binnenkort testen op ASS.

Tekenen en kleuren is voor hem nog zeer moeilijk, hij vindt het dan ook niet leuk. Knippen gaat goed.

Hij kan ook zeer goed met een voetbal omgaan, kan goed steppen, en verbazend goed tennissen!

Fietsen zonder wieltjes is dan weer helemaal nog niet aan de orde. Z'n evenwicht is niet denderend.

Dus ja, het blijft ook hard werken, maar de revalidatie helpt reuzegoed.

Onze grote vraag blijft nu: heeft onze zoon een licht mentale blijvende beperking, of heeft hij enkel moeilijkheden op vele losse gebieden en een gewone intelligentie. Voor het antwoord op deze vraag wil voorlopig nog niemand zijn hand voor in het vuur steken.

Wens je veel succes alvast, zo te lezen maakt ze toch echt wel goeie vorderingen, als je ziet vanwaar zij komt...
Alle reacties Link kopieren
Is jou zoon ook in een MRI machine geweest? Onze dochter heeft een afwijking aan de motoriek/planning gedeelte van de hersenen, haar groefjes die aan de buitenkant van de hersenen zitten zijn minder diep in dat gedeelte. Dit zou jou zoon ook kunnen hebben dit gaat vaak gepaard met epilepsie



Deenje: ze blijft voor 90 procent al zitten ze heeft de extra tijd echt nodig. Ze kan nog geen bolletje van klei maken zonder hulp :(
Alle reacties Link kopieren
Hij heeft een MRI scan gehad toen alles begon, aan 20 maand.

Geen leuke ervaring, want hij moest nuchter en volledig verdoofd zijn.

Op de scan hebben ze niets gezien, maar die zullen ze later nog eens opnieuw doen, om te zien of er niets veranderd is.

ASS en epilepsie gaan ook vaak samen. Ze denken dat het een afwijking is aan een gen, maar aan welk gen zullen we waarschijnlijk nooit weten.

In ieder geval is hij al jaren aanvalsvrij en zijn we de epileptiemedicatie aan het afbouwen.
Alle reacties Link kopieren
Woensdag diagnose gehad van de groefjes verhaal..ze heeft polymicrogyrie.
Jeetje zeg dat is een heftige diagnose. Dit heeft ze dan al sinds haar geboorte, het is toch aangeboren?

Had ze als baby al een trage ontwikkeling? Want voor ze ziek werd liep en praatte ze toch gewoon?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven