Nachtelijke huilbuien bij kind met beperking

Mijn zoontje van 2jr10mnd heeft 22q11 deletie syndroom en ontwikkelt zich anders. We verwachten een verstandelijke beperking en vorm van autisme. Daar gaat hij binnenkort op getest worden bij een in 22q11 gespecialiseerde kinderpsych. Hij loopt pas een paar maanden, zegt nog geen woord en communicatie beperkt zich tot wijzen, zwaaien.



Slaapproblemen horen bij 22q11 maar het wordt bij ons wel steeds heftiger. Overdag heb ik een kind wat heel erg vrolijk is, zelden huilt, niet dreint en zich uitstekend kan vermaken.

Ook met naar bed brengen gaat prima. Vaak speelt hij nog 10 minuten in bed en valt dan in slaap.



Aan het einde van de avond begint het. Hij gaat huilen en is dan nauwelijks te troosten. Je moet hem oppakken, rondjes met hem gaan lopen, lichten aan, en dan nog duurt het soms een half uur voordat we hem stil hebben. Hij heeft overigens echte tranen, maar is ook duidelijk boos. Hem laten gaan kan niet want hij raakt dan zo overstuur dat hij gaat kokhalsen en vervolgens spugen. Soms helpt het om Bumba op te zetten maar soms ook niet. En soms is dit 1-2 keer per nacht maar soms ook 4-5 keer.



Hij slaapt al anderhalf jaar bij ons in bed vanwege deze huilbuien maar ze worden steeds heftiger lijkt wel. Ik ga dit ook met de kinderpsych bespreken maar kan nog zomaar een paar maanden duren voordat we daar terecht kunnen. Bovendien hebben we net gehoord dat hij de eerste helft 2015 waarschijnlijk weer een open hartoperatie moet krijgen dus ik vrees dat het daardoor alleen maar erger gaat worden.



Zijn oren zijn het niet. Hij is vaak ziek, we zitten vaak in het ziekenhuis en zijn oren zijn nog nooit ontstoken geweest. Zijn darmen denk ik ook niet. Dan zou hij daar overdag ook last van hebben. Zijn benen zou kunnen. Pijn in de benen is een vaak gehoorde klacht bij kindjes met 22q11. Maar ook angststoornissen hoort bij het syndroom. Of misschien prikkelverwerking We weten dat die bij hem ernstig vertraagd is.



Herkent iemand dit gedrag? Misschien iemand die ook een kindje met beperking heeft? Ik praat veel met lotgenoten en sommigen herkennen het maar weten ook niet waar het vandaan komt. Iemand tips? Het is sowieso al fijn om het even van me af te schrijven!

quote:Sammy300 schreef op 07 december 2014 @ 21:20:

Zou het kunnen zijn dat hij zich wil uiten, ergens bang voor is of pijn heeft, maar dat niet kan zeggen? De beste tip die wij voor onze zoon kregen die om een heel andere reden niet durfde te slapen was: zet een eigen bed voor hem op jullie kamer. We waren volledig op door het slaaptekort. Toen sliepen we allemaal gewoon weer lekker. En ineens hoor je dan verhalen van veel verschillende mensen dat hun kind ook bij hun op de kamer sliep.



Hij slaapt al anderhalf jaar bij ons in bed en meestal op of tegen ons aan



Die night terrors heb ik ook weleens aan gedacht maar die omschrijving komt niet helemaal overeen met wat wij zien. Hij lijkt echt wel wakker en boos. Kan ons ook echt wegduwen terwijl hij 1 seconde later weer zijn armen uitsteekt. Het lijkt wel of hij ook niet goed weet wat hij met zichzelf aan moet dan.