Gezondheid
alle pijlers
Een nier voor Vincent!
zaterdag 31 januari 2015 23:27
Gezondheid voor de meeste van ons zo vanzelf sprekend, voor Vincent Moolenaar niet! Stel je eens voor, 5 x in de week 8 uur dialyseren , wat een aanslag op je lijf!
Wie geeft hem het grootste geschenk wat hij ooit kan krijgen, een gezonde nier!
En daarmee een gezond bestaan, iets dat je jezelf ook zo gunt, en je naasten toewenst!
Het laat me niet los, een jongeman van 27 en zo ernstig ziek, een jaar jonger dan mijn eigen zoon!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Geef jij mij een gezond leven?
Mijn naam is Vincent, ik ben 27 jaar oud en verpleegkundige in hart en nieren. Dat laatste alleen (nog) figuurlijk helaas. Omdat mijn beide nieren verwijderd moesten worden toen ik twee jaar oud was, wordt de afgelopen 25 jaar van mijn leven beheerst door een bloedzuiverende behandeling (hemo-dialyse). Omdat deze behandeling 5 keer per week, 8 uur per keer plaats vindt is dat tijdrovend, maar is het ook een grote belasting voor mijn lichaam.
In 2007 had ik het voorrecht om als één van de drie kandidaten deel te mogen nemen aan BNN's De Grote Donorshow. Hoewel er in deze show niet echt een nier werd weg gegeven, is mijn wens om ooit een nier te mogen ontvangen wél echt.
Een nier zou mij bevrijden van de belastende dialyses, mij beter in staat stellen om mijn werk te doen en bovendien mijn levensverwachting aanzienlijk verhogen. Ik ben op zoek naar een nier met bloedgroep O positief.
De afgelopen maanden hebben bewezen dat sociale media eventueel kunnen helpen bij het vinden van een nier. Nu, bijna acht jaar na De Grote Donorshow, probeer ik daarom om óók online mijn match te vinden! Jij zou mij hierbij kunnen helpen door het delen van dit bericht of door contact met mij te zoeken als je nierdonatie overweegt.
Bij deze wil ik je alvast enorm bedanken voor je hulp bij het vinden van een nierdonor!
Extra informatie over donatie bij leven kun je vinden op http://tinyurl.com/kslcrwq (NL transplantatiestichting) en informatie over mij op www.vincentmoolenaar.nl
Wie geeft hem het grootste geschenk wat hij ooit kan krijgen, een gezonde nier!
En daarmee een gezond bestaan, iets dat je jezelf ook zo gunt, en je naasten toewenst!
Het laat me niet los, een jongeman van 27 en zo ernstig ziek, een jaar jonger dan mijn eigen zoon!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Geef jij mij een gezond leven?
Mijn naam is Vincent, ik ben 27 jaar oud en verpleegkundige in hart en nieren. Dat laatste alleen (nog) figuurlijk helaas. Omdat mijn beide nieren verwijderd moesten worden toen ik twee jaar oud was, wordt de afgelopen 25 jaar van mijn leven beheerst door een bloedzuiverende behandeling (hemo-dialyse). Omdat deze behandeling 5 keer per week, 8 uur per keer plaats vindt is dat tijdrovend, maar is het ook een grote belasting voor mijn lichaam.
In 2007 had ik het voorrecht om als één van de drie kandidaten deel te mogen nemen aan BNN's De Grote Donorshow. Hoewel er in deze show niet echt een nier werd weg gegeven, is mijn wens om ooit een nier te mogen ontvangen wél echt.
Een nier zou mij bevrijden van de belastende dialyses, mij beter in staat stellen om mijn werk te doen en bovendien mijn levensverwachting aanzienlijk verhogen. Ik ben op zoek naar een nier met bloedgroep O positief.
De afgelopen maanden hebben bewezen dat sociale media eventueel kunnen helpen bij het vinden van een nier. Nu, bijna acht jaar na De Grote Donorshow, probeer ik daarom om óók online mijn match te vinden! Jij zou mij hierbij kunnen helpen door het delen van dit bericht of door contact met mij te zoeken als je nierdonatie overweegt.
Bij deze wil ik je alvast enorm bedanken voor je hulp bij het vinden van een nierdonor!
Extra informatie over donatie bij leven kun je vinden op http://tinyurl.com/kslcrwq (NL transplantatiestichting) en informatie over mij op www.vincentmoolenaar.nl
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
zondag 1 februari 2015 00:43
quote:diaantje1971 schreef op 01 februari 2015 @ 00:07:
[...]
En iemand vertellen dat ze op de verkeerde pijler zit is teveel moeite, en dus probeer je in een zwaar onderwerp, toch heel grappig te zijn!
Grappig zijn als het gaat om ziek zijn, is nooit grappig,Misskleun!!!Wat een bizarre reactie van je, TO...
[...]
En iemand vertellen dat ze op de verkeerde pijler zit is teveel moeite, en dus probeer je in een zwaar onderwerp, toch heel grappig te zijn!
Grappig zijn als het gaat om ziek zijn, is nooit grappig,Misskleun!!!Wat een bizarre reactie van je, TO...
zondag 1 februari 2015 03:12
quote:calvijn1 schreef op 01 februari 2015 @ 00:04:
[...]
Daarom staat mijn moeder hem anoniem af zodat de gene die boven aan de lijst staat en past hem krijgt
voor je moeder.
En zo moet het zijn.
Sorry TO, ik ben het eens met de aandacht die je hier vraagt voor het onderwerp orgaandonatie.
Maar het mag nooit een soort wedstrijd worden.
Wie is sympathieker, wie is het meer waard, de verpleegkundige of de werkloze.
De jonge of de oude.
De moeder of de kinderloze vrouw.
De geheelonthouder of de sociale drinker.
De roker of de niet-roker.
De alleseter of de vegetariër.
Dat lijkt onvergelijkbaar, de keuze voor jouw verpleegkundige lijkt zo simpel.
Maar dat is het niet.
Vertrouw de beslissing wie je orgaan het meest nodig heeft aan de deskundigen toe, niet aan de emotie.
[...]
Daarom staat mijn moeder hem anoniem af zodat de gene die boven aan de lijst staat en past hem krijgt
voor je moeder.
En zo moet het zijn.
Sorry TO, ik ben het eens met de aandacht die je hier vraagt voor het onderwerp orgaandonatie.
Maar het mag nooit een soort wedstrijd worden.
Wie is sympathieker, wie is het meer waard, de verpleegkundige of de werkloze.
De jonge of de oude.
De moeder of de kinderloze vrouw.
De geheelonthouder of de sociale drinker.
De roker of de niet-roker.
De alleseter of de vegetariër.
Dat lijkt onvergelijkbaar, de keuze voor jouw verpleegkundige lijkt zo simpel.
Maar dat is het niet.
Vertrouw de beslissing wie je orgaan het meest nodig heeft aan de deskundigen toe, niet aan de emotie.
zondag 1 februari 2015 08:14
quote:himalaya schreef op 01 februari 2015 @ 00:30:quote:Mijn naam is Vincent, ik ben 27 jaar oud en verpleegkundige in hart en nieren. Dat laatste alleen (nog) figuurlijk helaas. Omdat mijn beide nieren verwijderd moesten worden toen ik twee jaar oud was, wordt de afgelopen 25 jaar van mijn leven beheerst door een bloedzuiverende behandeling (hemo-dialyse). Omdat deze behandeling 5 keer per week, 8 uur per keer plaats vindt is dat tijdrovend, maar is het ook een grote belasting voor mijn lichaam.Heel bijzonder dat hij ondanks 40 uur dialyseren per week toch verpleegkundige is geworden.
Ik denk dat hij aan buikspoelingen gedaan heeft, alleen is dat iedere dag/nacht.
Maar de 'gewone' dialyse is 3x per week en is geen 8 uur.
Apart verhaal.
Ik denk dat hij aan buikspoelingen gedaan heeft, alleen is dat iedere dag/nacht.
Maar de 'gewone' dialyse is 3x per week en is geen 8 uur.
Apart verhaal.
zondag 1 februari 2015 08:32
quote:annavanandelle schreef op 01 februari 2015 @ 08:14:
[...]
Ik denk dat hij aan buikspoelingen gedaan heeft, alleen is dat iedere dag/nacht.
Maar de 'gewone' dialyse is 3x per week en is geen 8 uur.
Apart verhaal.Maar hij schrijft toch echt over dialyse, en dat is geen buikspoeling. Ik vond dit stukje ook al heel raar, mijn moeder werkt al haar hele werkende leven in dialyse centra. Dialyse is tijdrovend, maar 5x per week gedurende 8 uur? Nee zo gaat dat niet. Raar verhaal idd
[...]
Ik denk dat hij aan buikspoelingen gedaan heeft, alleen is dat iedere dag/nacht.
Maar de 'gewone' dialyse is 3x per week en is geen 8 uur.
Apart verhaal.Maar hij schrijft toch echt over dialyse, en dat is geen buikspoeling. Ik vond dit stukje ook al heel raar, mijn moeder werkt al haar hele werkende leven in dialyse centra. Dialyse is tijdrovend, maar 5x per week gedurende 8 uur? Nee zo gaat dat niet. Raar verhaal idd
zondag 1 februari 2015 08:47
Op o.a. de site van de nierstichting staat zijn verhaal. Hij spoelt inderdaad 5 nachten van 8 uur. Daardoor kon hij zijn studie afmaken - hij is psychiatrisch verpleegkundige - hoeft daardoor geen medicijnen te slikken en heeft hij niet die verschrikkelijke vochtbeperking die je hebt als je 'gewoon' dialyseert: een halve liter vocht per dag! Eengoede vriendin van me heeft jarenlang gedialyseerd en als ik zag hoeveel pillen zij moest slikken met slechts een bodempje water .... Ook had zij een erg streng dieet, en dat is bij thuisdialyse ook niet nodig omdat je bloed veel frequenter en langer wordt gezuiverd.
Zomaar een nier afstaan bij leven durf ik niet, ik heb wel al tientallen jaren een donorcodicil en zou willen dat het in Nederland ook een omgekeerde keuze werd: je bent donor tenzij je daartegen bezwaar maakt. Op die manier wordt iedereen gedwongen hierover na te denken; als ze het niet willen, prima, maar dan is het in ieder geval een weloverwogen keuze en zijn ze niet niet-donor uit gemakzucht.
Natuurlijk kan Vincent niet zomaar een nier krijgen, daarvoor moet een nier beschikbaar zijn met de juiste typeringen. Als meer nieren (en andere organen) beschikbaar waren doordat mensen zich als donor aanmelden komen er mer nieren beschikbaar en zou hij eerder aan de beurt zijn voor transplantatie.
Zomaar een nier afstaan bij leven durf ik niet, ik heb wel al tientallen jaren een donorcodicil en zou willen dat het in Nederland ook een omgekeerde keuze werd: je bent donor tenzij je daartegen bezwaar maakt. Op die manier wordt iedereen gedwongen hierover na te denken; als ze het niet willen, prima, maar dan is het in ieder geval een weloverwogen keuze en zijn ze niet niet-donor uit gemakzucht.
Natuurlijk kan Vincent niet zomaar een nier krijgen, daarvoor moet een nier beschikbaar zijn met de juiste typeringen. Als meer nieren (en andere organen) beschikbaar waren doordat mensen zich als donor aanmelden komen er mer nieren beschikbaar en zou hij eerder aan de beurt zijn voor transplantatie.
zondag 1 februari 2015 08:48
quote:annavanandelle schreef op 01 februari 2015 @ 08:38:
Buikspoeling is peritoneaal dialyse (dus wel dialyse, heeft hetzelfde doel)
Maar iets klopt er niet.Maar er staat hemo dialyse, dan zit je aan een apparaat wat je bloed door een kunstnier stuwt voor de zuivering. Dat is toch wel heel anders dan een buikspoeling. Je zou denken dat iemand die praktisch zijn hele leven deze behandelingen nodig heeft en zelf verpleegkundige is, het verschil in termen wel kent?
Buikspoeling is peritoneaal dialyse (dus wel dialyse, heeft hetzelfde doel)
Maar iets klopt er niet.Maar er staat hemo dialyse, dan zit je aan een apparaat wat je bloed door een kunstnier stuwt voor de zuivering. Dat is toch wel heel anders dan een buikspoeling. Je zou denken dat iemand die praktisch zijn hele leven deze behandelingen nodig heeft en zelf verpleegkundige is, het verschil in termen wel kent?
zondag 1 februari 2015 09:57
quote:sabbaticalmeds schreef op 01 februari 2015 @ 00:01:
Verschrikkelijk voor die jongen, maar er staan er nog veel meer op die wachtlijst. Misschien minder jong, en minder mediageniek, hoe moeten zij nu hun match vinden?
Dit.
Op de een of andere manier doet het me een beetje denken aan voorkruipen.
Al snap ik de wanhoop van die jongen heel goed, en zou ik misschien wel hetzelfde doen!
Verschrikkelijk voor die jongen, maar er staan er nog veel meer op die wachtlijst. Misschien minder jong, en minder mediageniek, hoe moeten zij nu hun match vinden?
Dit.
Op de een of andere manier doet het me een beetje denken aan voorkruipen.
Al snap ik de wanhoop van die jongen heel goed, en zou ik misschien wel hetzelfde doen!
Als je alles van tevoren weet, ga je liggen voordat je valt.
zondag 1 februari 2015 10:14
quote:Em1985 schreef op 01 februari 2015 @ 09:57:
Op de een of andere manier doet het me een beetje denken aan voorkruipen.
Al snap ik de wanhoop van die jongen heel goed, en zou ik misschien wel hetzelfde doen!
Tja, wat heet voorkruipen? Als er ergens in Europa een nier beschikbaar komt wordt degene met de meest passende weefseltypering door Eurotransplant erbij gezocht. Als hij een oproep doet om nieren te doneren, zijn alle wachtenden daarbij gebaat.
En 25 jaar dialyseren is echt heel lang .... Mijn vriendin dialyseerde ook ca. 25 jaar (bij haar was het uitzichtloos: zij kon niet getransplanteerd worden omdat haar hart een dergelijke operatie niet aankon) en dat is een ongelooflijk zwaar leven. Er zijn maar weinig wachtenden die zó lang op de wachtlijst staan; waarschijnlijk heeft Vincent een bijzondere bloedgroep/weefseltypering en heeft hij daardoor dubbel pech.
Op de een of andere manier doet het me een beetje denken aan voorkruipen.
Al snap ik de wanhoop van die jongen heel goed, en zou ik misschien wel hetzelfde doen!
Tja, wat heet voorkruipen? Als er ergens in Europa een nier beschikbaar komt wordt degene met de meest passende weefseltypering door Eurotransplant erbij gezocht. Als hij een oproep doet om nieren te doneren, zijn alle wachtenden daarbij gebaat.
En 25 jaar dialyseren is echt heel lang .... Mijn vriendin dialyseerde ook ca. 25 jaar (bij haar was het uitzichtloos: zij kon niet getransplanteerd worden omdat haar hart een dergelijke operatie niet aankon) en dat is een ongelooflijk zwaar leven. Er zijn maar weinig wachtenden die zó lang op de wachtlijst staan; waarschijnlijk heeft Vincent een bijzondere bloedgroep/weefseltypering en heeft hij daardoor dubbel pech.
zondag 1 februari 2015 14:22
quote:Appelsapj schreef op 01 februari 2015 @ 00:26:
Ik hoop dat hij iemand kan vinden
Ephina, wat bedoel je met daar zijn ze vanaf gestapt? Ik heb namelijk ook een bloedtransfusie gehad en ik krijg elke keer te horen dat het niet kan. Wel orgaandonor maar geen bloeddonor enz.
Daar bedoel ik mee dat ik me een aantal jaren geleden Online inschreef en werd afgewezen toen ik bevestigend antwoorde op de bloedtransfusie. Er verscheen een berichtje dat het niet kon. dit gaat dus om beenmerg donorschap.
Bij de nieuwe website verschijnt ook een bericht, maar deze zegt dat het geen bezwaar Is . Ik heb mn wattenstaafjes net opgestuurd.
Ik hoop dat hij iemand kan vinden
Ephina, wat bedoel je met daar zijn ze vanaf gestapt? Ik heb namelijk ook een bloedtransfusie gehad en ik krijg elke keer te horen dat het niet kan. Wel orgaandonor maar geen bloeddonor enz.
Daar bedoel ik mee dat ik me een aantal jaren geleden Online inschreef en werd afgewezen toen ik bevestigend antwoorde op de bloedtransfusie. Er verscheen een berichtje dat het niet kon. dit gaat dus om beenmerg donorschap.
Bij de nieuwe website verschijnt ook een bericht, maar deze zegt dat het geen bezwaar Is . Ik heb mn wattenstaafjes net opgestuurd.
zondag 1 februari 2015 19:21
quote:Eindeloos schreef op 01 februari 2015 @ 00:14:
[...]
Diaantje wat heb ik jou lang niet gezien/gelezen.
Hoop dat àlles, goed met je gaat Zit op het moment in slecht vaar water, mijn dochter is ziek geworden ( ziekte van Crohn) zelf ook ziek geworden, geopereerd, en eigenlijk nog zieker dan voorheen,maar bezig met herstel,
[...]
Diaantje wat heb ik jou lang niet gezien/gelezen.
Hoop dat àlles, goed met je gaat Zit op het moment in slecht vaar water, mijn dochter is ziek geworden ( ziekte van Crohn) zelf ook ziek geworden, geopereerd, en eigenlijk nog zieker dan voorheen,maar bezig met herstel,
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
zondag 1 februari 2015 20:22
Als je zelf ziek bent of als je eigen nieren al niet optimaal werken, dan kom je simpelweg niet in aanmerking om een nier te doneren. Dus veel potentiële levende donoren vallen bij voorbaat al af. Van degenen die overblijven moet de bloedgroep en weefseltypering maar net matchen. Een donor vinden in je omgeving hangt dus van veel meer af dan enkel de goede wil van de mensen in je omgeving. Hetzelfde geldt, al is het in mindere mate, voor cross-over. Ook dat kan alleen maar plaatsvinden als er toevallig iemand in het cross-over programma beschikbaar komt wiens nier aan de juiste vereisten voldoet.
Daarnaast is het zo dat als je al eens getransplanteerd bent, je antistoffen aangemaakt hebt. Hierdoor wordt een volgende match een stuk lastiger. Nóg minder kans op een nier dus.
Van "voorkruipen" is sowieso geen sprake bij de wachtlijst voor transplantatie. De beste match krijgt het orgaan en bij meerdere matches wordt gekeken naar wie 'm het hardste nodig heeft. Iedereen die een levende donor vindt, hoeft niet op de wachtlijst. Transplantatie met een levende donor is dus goed voor álle nierpatiënten die wachten op een nieuwe nier, het verkort de wachtlijst. Tegenwoordig vindt in Nederland meer dan de helft van de transplantaties plaats door middel van levende donors. Desondanks groeit de wachtlijst. Elke nierpatiënt minder op de wachtlijst, is meer kans voor andere nierpatiënten om te overleven. Een levende donor vinden, langs welke weg dan ook, is dus goed voor álle nierpatiënten.
In dit specifieke geval vind ik het overigens een beetje onsmakelijk om van "voorkruipen" te spreken. Deze man staat al meer dan 20 jaar op de wachtlijst. De gemiddelde wachttijd voor een nier is 4-5 jaar. Als je geluk hebt, komt er snel een match beschikbaar (dat kan binnen het jaar zijn). Als je pech hebt, dan sta je tot je dood op de wachtlijst. De overlevingskans met dialyse is 75% na één jaar dialyse en dat daalt naar 25% na 5 jaar dialyse. Het is een wonder dat deze man überhaupt nog leeft. Ik wil niet weten hoeveel mensen er bij hem zijn "voorgekropen" op de wachtlijst, simpelweg omdat er nieren beschikbaar kwamen die voor hem geen match waren. Als íemand een nier verdient, dan is hij het intussen wel. Niet omdat hij jong is of er leuk uit ziet, maar simpelweg omdat ook hij recht heeft op leven. En na zo'n lange tijd op de wachtlijst zal hij echt bij niemand "voorkruipen".
Daarnaast is het zo dat als je al eens getransplanteerd bent, je antistoffen aangemaakt hebt. Hierdoor wordt een volgende match een stuk lastiger. Nóg minder kans op een nier dus.
Van "voorkruipen" is sowieso geen sprake bij de wachtlijst voor transplantatie. De beste match krijgt het orgaan en bij meerdere matches wordt gekeken naar wie 'm het hardste nodig heeft. Iedereen die een levende donor vindt, hoeft niet op de wachtlijst. Transplantatie met een levende donor is dus goed voor álle nierpatiënten die wachten op een nieuwe nier, het verkort de wachtlijst. Tegenwoordig vindt in Nederland meer dan de helft van de transplantaties plaats door middel van levende donors. Desondanks groeit de wachtlijst. Elke nierpatiënt minder op de wachtlijst, is meer kans voor andere nierpatiënten om te overleven. Een levende donor vinden, langs welke weg dan ook, is dus goed voor álle nierpatiënten.
In dit specifieke geval vind ik het overigens een beetje onsmakelijk om van "voorkruipen" te spreken. Deze man staat al meer dan 20 jaar op de wachtlijst. De gemiddelde wachttijd voor een nier is 4-5 jaar. Als je geluk hebt, komt er snel een match beschikbaar (dat kan binnen het jaar zijn). Als je pech hebt, dan sta je tot je dood op de wachtlijst. De overlevingskans met dialyse is 75% na één jaar dialyse en dat daalt naar 25% na 5 jaar dialyse. Het is een wonder dat deze man überhaupt nog leeft. Ik wil niet weten hoeveel mensen er bij hem zijn "voorgekropen" op de wachtlijst, simpelweg omdat er nieren beschikbaar kwamen die voor hem geen match waren. Als íemand een nier verdient, dan is hij het intussen wel. Niet omdat hij jong is of er leuk uit ziet, maar simpelweg omdat ook hij recht heeft op leven. En na zo'n lange tijd op de wachtlijst zal hij echt bij niemand "voorkruipen".
