Gezondheid alle pijlers

Als het leven lijden wordt, euthanasie.

19-12-2014 15:00 776 berichten
Alle reacties Link kopieren
Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
quote:tinydancer schreef op 27 februari 2015 @ 18:33:

[...]





En waarom vind de Levenseindekliniek het nu niet erg genoeg ? Dat begrijp ik niet.

Pixiedust, je hoeft niet te antwoorden, ik begrijp dat je dat misschien niet kan.





Lees de rest van het topic door. daar vind je het antwoord waarom de levenseinde kliniek niet zegt dat het niet erg genoeg is. De levenseinde kliniek kan niet aan de regelgeving doen.

En ook op je andere vraag: hoe weet je zeker dat gif niet pijnlijk is: ze heeft allang duidelijk in de topic beschreven met welke organisaties ze hierover overlegd heeft om dit stuk af te dichten.
Wat erg voor je Pixie.
Alle reacties Link kopieren
.
deenje wijzigde dit bericht op 27-02-2015 22:55
Reden: 2keer is te veel
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Deenje, bedankt voor in de bres springen.



Tiny, zoals Deenje al terecht zegt is het allemaal uitgebreid terug te vinden. Team van kliniek wil wel, is zelfs relatief snel voor teams standaard "basis" werkwijze tot een duidelijk beeld gekomen vwb het ondraaglijk lijden en goed ingelezen over en bekwaam in beoordelen van aandoening. Alleen, er is meer nodig dan dat, zoals uiteraard juridische onderbouwing dmv bepaalde stukken en uitspraken behandelaars. En die roepen A in spreekkamer en intercollegiaal overleg maar vertikken A op papier te zetten nu nodig is. Dan heb je een levensgroot probleem. Voor team kliniek hoeft daarmee kous niet af te zijn, echter is procedure die dan nodig is er een van maanden of langer. En daar lig je dan voor blok; ga je nog meer maanden helsheid slikken met nimmer garanties of kies je voor een einde van lijden.



Whopper, ben er mee bekend. Wil niet in details wijden die mensen in vlaag van wanhoop "tegen zichzelf" gebruiken. De china-route is er een met zware haken en ogen. Kosten lopen in de 4 cijfers (op zich ook voordeel ergens), zeer schimmig en maar afwachten welke kwaliteit (al zijn testkits verkrijgbaar via internationale organisaties), hoe weinig in NL uiteindelijk aankomt (immers niet legaal aan allerlei kanten) en bovenal; dosis inname is groot risico door zeer rap buiten bewustzijn raken alvorens dodelijken dosis kan toedienen. Oeps. Niet mijn keuze dus.



Marianne en Orchid; dat kan ik op zich nog wel begrijpen als bijv vanuit religieuze overtuiging is, ook al staat het totaal haaks op mijn persoonlijke visie. Mijn struikelblok is geen worst kunnen maken van medici die niet mordicus anti euthanasie is, meermaals enerzijds verkondigen dat dit geen kwaliteit van leven is maar ook "nee, euthanasie doen we maar niet". Rijmen en dichten kan ik dat totaal niet. En maak er maar een wolkenkasteel van, om in de woorden van een bepaalde kleuter te spreken.



Pip; dat is inderdaad devies in dit alles, waar ik maar op probeer te varen.





Vretende dag achter de rug. Zwaar emotioneel en fysiek maar sta toch ook aardig stijf van adrenaline. Offertes doorlopen, checken of men wel juiste kist gequote heeft zodat niet standaard uitvoering besteld wordt (gekozen voor niet standaard uitvoering waardoor vantevoren moeten bestellen en opgegeven prijs lijkt voor standaard en betwijfel dat men de standaard en opties gelijk geprijsd heeft bij verkoper), datum doorgeven, afspraak voor begin volgende week om nog eea door te nemen en aangezien proefdruk kaart niet naar zin is etc. En het zal Pixie weer niet zijn of vervolgens begrafenisleidster die het niet makkelijk vindt, maar juist die week niet werkt ivm een operatie. Hmpf, was net juist iemand waar ik me goed bij voelde, ouders beide op gemak bij voelt etc. Dus volgende afspraak ook maar weer een nieuwe collega en kijken hoe dat bevalt (gelukkig 4 leid(st)ers, maar hopelijk niet rijtje afdeling moeten lopen).



Datum dus ook met ouders bepaald. Toch gegaan voor precies een maand na origineel bedacht. Nog beperkte tijd dus. Huisarts assistente toch weer van haar apropos van snelheid en methode, te slecht bijgepraat lange tijd door huisarts ondanks dat ze meeste uren werkt en enige is die straks uiteindelijk aanblijft. Snugger weer. Maandag gelukkig eerste dag van nieuwe, dus hopelijk meteen koppen met spijkers.



Veel emotionele bergen, zelf en de "andere deelnemer" van gesprekken. Het klopt, niet bepaald onverwacht maar toch ook weer nieuwe lading bakstenen als er dan een datum is. Onvergelijkbaar met vorige datum. Blijft altijd inschatting en geen feit, maar denken dat voor mij belangrijk deel zit in origineel uitgaande van euthanasie en nu weten dat daar geen sprake van zal zijn. Blijft in elk geval een enorme lading extra shirt en zorgen met zich meebrengen. Data prikken wie wanneer komt. Terwijl alles schreeuwt geen afscheid te willen, ik heb immers een levenswerk bovenal en dit is een juiste beste optie bij gebrek aan leven. Bewijst mezelf en omgeving geen dienst om dat gevoel te laten regeren en doe ik dus ook niet, maar garantie voor genoeg waterwerk. Ergens nog knap gezien vele vocht dat lijf samen met gewoon gewicht dat ik sinds laatste medicijn switch vasthoudt. Suf lijf, vertikt het op gewone wijze los te laten, maar wel op deze manier blieven. Never a dull moment
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Lieve Pixie, ik heb net je hele topic doorgelezen en ik weet niet zo goed wat te zeggen, het is zo oneerlijk en onbegrijpelijk.

Ik blijf met je meehopen dat er positieve veranderingen in de zaak komen.
politiehier wijzigde dit bericht op 28-02-2015 02:09
Reden: x
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Ik kan me voorstellen dat je nu kapot bent van zo'n dag, wat een emoties.

En een maand na de oorspronkelijke werkdatum, dat is al snel Volgens mij kun jij ook wel een sorgenfresser gebruiken...
Lieve Pixie, lijkt me logisch dat je helemaal op bent na een dag met zoveel moeilijke gesprekken.

In feite heb je een drukke agenda en zoveel energie heb je niet.

Een maand na werkdatum is al heel snel, het komt nu echt dichtbij.

Dikke knuffel!
Hoi lieve Pix. Even een dikke knuffel voor je . X
Alle reacties Link kopieren
Sterkte dappere Pixie!
Alle reacties Link kopieren
Och lieve sterke dappere Pixie...Ik ben er helemaal stil van.



Now then, then now, now then, then, then, then now. - Gen. Sir Anthony Cecil Hogmanay Melchett
Lieve Pixie, ik lees je nog steeds. Ik stampvoet namens jou van frustratie en onmacht hoe men jou zo laat bungelen. Mijn tante heeft een 'prachtig' einde mogen beleven, met al haar naasten in een kring om haar heen. Dat gun ik jou en je naasten ook. Maar dat je het nu zo anders in moet kleden, dat doet mijn rechtvaardig hart pijn.



Ik heb weinig zinnigs aan je te zeggen, maar ik wens je alle goeds toe en ik hoop dat straks iemand met bevoegdheid tot inkeer komt en je op de jouw gewenste manier laat eindigen.
Alle reacties Link kopieren
Lieve Pixie,

Ik heb weer met verstandsverbijstering alles gelezen..

Ik ben er stil van,

word er bang van,

En vind het rond uit schandalig dat het voor jou zo moeilijk moet zijn / word gemaakt.

Ik heb echt bewondering voor je!

Knap hoe sterk je je houdt en hoe je blijft vechten voor wat jij wilt!!



Dikke knuffel voor jou!
Nu kan het nog!
Alle reacties Link kopieren


Alle reacties Link kopieren
Ach Lieverd, ik zou je wens domweg uitvoeren, ook als dat een veroordeling tot gevolg zou hebben...



Net terug uit aan het 'grote huis', na een wat langer bezoek, mag nog een poos verder leven, lees ik je berichten en ik lees de wanhoop. Ik weet hoe het voelt, ken de pijn, de angst, weet ook dat loslaten het moeilijkst is...



Ja, ik zou aangifte doen tegen HA, dit is geestelijke mishandeling. Ook zou ik HA inruilen, en wel vandaag nog. Platteland of niet, met deze HA zou ik definitief klaar zijn. Met iedere andere HA is er een gewenningsperiode, maar je verteld zelf dat deze HA toch al niet luistert, dus dan kun je je verhaal beter doen naar nieuwe HA, en wel vandaag nog... Maar goed, ik ben dan ook recalcitrant, heb lak aan autoriteit en een uniform zegt me dat er niet meer zelf word nagedacht...



Pixie, jouw strijd is bijna gestreden, met of zonder hulp, jammer dat jouw HA als vertrouwensarts zo onbetrouwbaar is gebleken. Hoop desondanks dat jij gelukkig en voldaan mag overgaan in de volgende fase!



Blijft over dat ik je een lange welgemeende knuffel geef, stevig, of je erin blijft of niet! kus en knuf!
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Pixidust, Ik kom alleen even een knuffel geven. Er wordt aan je gedacht
Alle reacties Link kopieren
Ik was/ben een stille meelezer omdat ik domweg niet zo goed weet wat te zeggen.. Maar die HA van jou zou je toch domweg voor zijn hoofd willen slaan... Wat een appelflap..



Ik hoop dat je je eigen weg mag en kunt kiezen... is het niet linksom dan wel rechtsom
Alle reacties Link kopieren
Lieve Pixie, ik denk aan je, knuffel!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Pixie, ik hoop dat je het afscheid krijgt dat je zo graag wilt en ook verdient.
Alle reacties Link kopieren
Bootje, heb zelf ook een Duits vretertje en ben gezegend met aantal dames waar ik oprecht alles naar behoefte kwijt mag en kan, groot of klein, van simpele tot heftigste zooi. Heel veel waard.



Dain, jij mafklappert! Letterlijk en figuurlijk over mijn lijk dat ikzelf eigen verantwoordelijkheid niet neem en houd en dus ooit iemand, ongeacht wie, om mij hierin de wet te overtreden. Goed dat je weer back bent, laten we die kant van de munt maar nemen en de munt rond noemen (maar een kant). Huisarts, ach. Op zwart-wit ernstige feiten met hard bewijs zou welken route dan ook hoogstaande nergens toe leiden. Met pensioenering vervalt daadwerkelijk voelen van gevolgen, maar voor mij ook angst dat het nog meer kan gebeuren. Ouders krijgen hierin wat ze willen, hun gevoel boven alles. Dat gezegd hebbende, weten ze ook hoe lang iets officieels zou duren, hoe onrealistisch resultaat zoals voor ogen dankzij, kortom niet slim. Weet dat laatste woord nog bepaald niet over gesproken is als aan oa ouder ligt, maar dat is meer spuwen. Dan vooral lekkere doen! Belangrijkste angel is er met pensioen in ene ook daar hopelijk een stuk weg, niet verder hoeven met. Overstap was niet realistisch in zorg daarvoor, was bij de andere opties nog dieper dieptriest, nul kunnen en willen omgaan met aandoening versus zeg 30/35% huidige huisarts. Tussen regels door ook genoeg vernomen via begrafenisondernemer, ook qua euthanasie had het geen drol qua feitelijk resultaat uit gemaakt. Last minute overstappen eenmaal euthanasie wens uitgesproken is brandend huis; jackpot als een huisarts over neemt, norm is dat men er niet open voor staat. Was al jaren bekend (lang leve nvve ) en dus bewuste afweging voor zorg destijds en ook dus geen euthanasie overboord blijkt nu. Het is wat het is.





Chaotische achtbaan mag het hier wel genoemd worden, in alles. Gelukkig een geweldig steun systeem. Wel lastig om constant te moeten afwegen wie wat wel en wat niet te vertellen. Immers enorm geen behoefte aan maar 1 iemand met een kortdurende verstandsverbijstering die op verkeerde moment een ambulance belt. Zal voor mij uiteindelijk niet uitmaken, maar die hel hoeft er voor geliefden ook niet nog over heen. Niet onnodig mensen ook met een dergelijke emotionele lading opzadelen, het is immers nogal wat ook als verstand en gevoel het een juiste weg vinden. Anderzijds ook niet willen liegen tegen sommige mensen, kortom delicaat stukje balanceren.



Zoals ik het afgelopen dagen veel heb genoemde maar ook heel goed omschrijft; het is toch weer alsof als in een comedy serie een kruiwagen bakstenen over je uitstort als zo'n datum genoemd wordt. En het is onvoorspelbaar hoe ieder daar mee om gaat. Meeste zoals verwacht en in lijn van tot dan toe, maar ook een onverwachte die erg binnen is genomen op de negatieve manier. Is wat het is, hoeft niet feitelijk te zijn mijn emoties erbij maar dat zal ikzelf nieuwe meer weten. Daar tegenover staat dan weer een net zoals binnen komende maar dan positieve. Niets en niemand kan mijn zorgen en pijnpunten teniet doen, maar in ene is daar een hele stevige pleister die ze allemaal bestrijkt. Goud waard.



Naast de logische onrust, zorgen en verdriet die er op momenten zijn en oplaaien, zijn er ook steeds meer momenten van rust. Mezelf inmiddels ook al aantal keer betrapt op verheugen op, precies dat gevoel als vroeger als kind voor een geweldig leuk schoolreisje. Morgen weer verder met de rouwkaart, kijken of we de dwingen waar ik niet bij mee ben goed aangepast krijgen en toch weer waslijstje aan dingen die doorgenomen en/of bijgesteld moeten. Aan het kijken of het mee zit om voor de jongens wat extra na te laten. Wil hier zelfs nog niets uitspreken, weet nooit hoe een koe een haas vangt. Niet nodig om hier wellicht ooit details te lezen als niet van de grond gekomen, noch dat iemands onterecht wat zou aantrekken.



En gegarandeerd vader is wens van gedachten gezien timing en dat onderwerp door hoofd heeft gespookt die dag, maar gisteren klein half uurtje geslapen en gedroomd dat er energie na de dood is (alsin geen leven maar energie), als energie eigen dorp door ge. ... Ja wat een ik. ....... zwoven? Hoe dan op, bedoeling is duidelijk, en kunnen zien daar waar men met mij bezig was, als naam of gezicht dat in licht straalt vanuit dat huis of mens. Beetje blurry, net als kerstlichtjes die je door een mistig raam buiten zo vaag maar duidelijk brandend ziet stralen. 99,99% Vader wens van gedachten etc. maar eigenlijk wel mooi beeld.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
lieve pixie, wat een achtbaan nog steeds.

wat mooi, die droom..een beetje in het rond "zwoven" boven je dorp, krijg er een heel rustig beeld bij. Ik hoop dat je dat gevoel een beetje kunt vasthouden.

Er wordt hier aan je gedacht..dat weet je.

Veel liefs, Ambra
Alle reacties Link kopieren
Gelukkig begin je rust te ervaren en zit het vele regelen in de afrondende fase.

Ik vind je echt zo moedig en denk vaak aan je.
Alle reacties Link kopieren
Heel mooi beeld Pixie!
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Dappere Pix...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven