Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 25 april 2016 00:25
Ik maak mezelf op het moment helemaal gek, zie overal beren op de weg. Ik begrijp mezelf ook gewoon niet meer. Ben oud militair, dus echt wel wat gewend. Jaren in de (wijk-)verpleging gewerkt, dus ook hier genoeg meegemaakt. En nu ikzelf patiënt ben lijkt ik niet meer logisch na te kunnen denken en gedul is ver te zoeken. En ik moet nog tot donderdag, dan staat de afspraak met de oncoloog gepland i.v.m de uitslag van de biopten. Morgen ben ik vrij, dinsdag ga ik een paar uur werken. Het hele gebeuren is me vrijdag gigantisch tegengevallen. Zaterdag voelde het alsof ik door een vrachtwagen overreden was en vandaag ging het lichamelijk wel weer maar zit ik mezelf psychisch behoorlijk in de weg.
Mijn beste vriendin (met wie ik 25 jaar gelden al een kanker-traject doorgegaan ben omdat haar vader kanker had en hieraan overleden is) weet me normaal gezien altijd wel weer met beide benen op de grond te krijgen, maar haar lukt het nu ook niet. Ik blijf maar malen pffff. Tot die klote petscan was er "niks" aan de hand en zou ik "gewoon" de chemo kuren starten. Alles ging in een sneltreinvaart en dat vond ik heel prettig. Geen tijd om te piekeren, gewoon gaan! Nu staat alles ineens stil voor een week. En dat is helemaal niks voor mij, ik wil door.
Mijn beste vriendin (met wie ik 25 jaar gelden al een kanker-traject doorgegaan ben omdat haar vader kanker had en hieraan overleden is) weet me normaal gezien altijd wel weer met beide benen op de grond te krijgen, maar haar lukt het nu ook niet. Ik blijf maar malen pffff. Tot die klote petscan was er "niks" aan de hand en zou ik "gewoon" de chemo kuren starten. Alles ging in een sneltreinvaart en dat vond ik heel prettig. Geen tijd om te piekeren, gewoon gaan! Nu staat alles ineens stil voor een week. En dat is helemaal niks voor mij, ik wil door.
maandag 25 april 2016 08:38
Ach Priority, als het jezelf overkomt is toch heel anders dan bij een ander. Dan kun je afstand nemen, nu zit het hele dagen in je hoofd. Probeer wat afleiding te zoeken door bezig te zijn met andere dingen. Ga lekker een eind wandelen of pak eens even de fiets om uit te waaien.
Wees niet te hard voor jezelf in deze tijd, je bent toch ook maar een mens.
Wees niet te hard voor jezelf in deze tijd, je bent toch ook maar een mens.
dinsdag 26 april 2016 09:13
Priority, dit zijn heel zware dagen waar je nu even door moet. Wachten op resultaten, honderden vragen en onzekerheden in je hoofd, het is zo verschrikkelijk moeilijk. Ik vrees dat je deze dagen gewoon gaat moeten uitzitten. Afleiding zoeken is het enige wat je kan doen Ik begrijp dat je in gang wil schieten, en je gaat je ook beter voelen eens je ten aanval mag gaan, maar nu nog even afwachten, hoe moeilijk ook.
Ninia, fijn dat je je weer beter voelt. Je moet inderdaad naar je lichaam luisteren en niks forceren, dat wreekt zich toch. Wat goed dat je blijft sporten! Zolang je dat op aangepast tempo doet kan het alleen maar goed zijn.
Voor mezelf zijn de kwaadste dagen ook achter de rug. Ik zou zo blij moeten zijn, na 5 maanden heb ik alle chemo's gehad, het is voorbij. Alleen heb ik totaal, absoluut niet het gevoel dat dit de laatste keer is geweest. Ik lijk geaccepteerd te hebben dat het gaat terugkomen, eerder vroeg of laat. Agressieve tumor, 7cm, graad 3, klieren aangetast, niet hormoongevoelig,.... het ziet er gewoon zo slecht uit. Ik vroeg woensdag aan de oncoloog of hij er een percentage kon op plakken, hoeveel kans heb ik dat ik herval? Hij antwoordde met: "Ben je zeker dat je dat wil weten?" Weinig geruststellend.
Volgende week MRI om te kijken of de tweede reeks chemo's wat gedaan hebben. Bij taxol was de tumor van 7cm naar 0,5cm gegaan, ik hoop dat EC even goed gewerkt heeft.
Ninia, fijn dat je je weer beter voelt. Je moet inderdaad naar je lichaam luisteren en niks forceren, dat wreekt zich toch. Wat goed dat je blijft sporten! Zolang je dat op aangepast tempo doet kan het alleen maar goed zijn.
Voor mezelf zijn de kwaadste dagen ook achter de rug. Ik zou zo blij moeten zijn, na 5 maanden heb ik alle chemo's gehad, het is voorbij. Alleen heb ik totaal, absoluut niet het gevoel dat dit de laatste keer is geweest. Ik lijk geaccepteerd te hebben dat het gaat terugkomen, eerder vroeg of laat. Agressieve tumor, 7cm, graad 3, klieren aangetast, niet hormoongevoelig,.... het ziet er gewoon zo slecht uit. Ik vroeg woensdag aan de oncoloog of hij er een percentage kon op plakken, hoeveel kans heb ik dat ik herval? Hij antwoordde met: "Ben je zeker dat je dat wil weten?" Weinig geruststellend.
Volgende week MRI om te kijken of de tweede reeks chemo's wat gedaan hebben. Bij taxol was de tumor van 7cm naar 0,5cm gegaan, ik hoop dat EC even goed gewerkt heeft.
dinsdag 26 april 2016 11:23
Ik heb die opluchting ook nooit gevoeld hoor. Net als jij een grote tumor, geen uitzaaiingen en alleen wat losse cellen in 1 lymfeklier.
Na de chemo's was mijn lympheklier schoon en de tumor iets gekrompen.....
Ik zit ook te wachten tot het terug komt, ik ben ook heeeeeel erg goed in het verzinnen van het negatiefste scenario....
Na de chemo's was mijn lympheklier schoon en de tumor iets gekrompen.....
Ik zit ook te wachten tot het terug komt, ik ben ook heeeeeel erg goed in het verzinnen van het negatiefste scenario....
dinsdag 26 april 2016 13:13
quote:Siepie1974 schreef op 26 april 2016 @ 11:23:
Ik heb die opluchting ook nooit gevoeld hoor. Net als jij een grote tumor, geen uitzaaiingen en alleen wat losse cellen in 1 lymfeklier.
Na de chemo's was mijn lympheklier schoon en de tumor iets gekrompen.....
Ik zit ook te wachten tot het terug komt, ik ben ook heeeeeel erg goed in het verzinnen van het negatiefste scenario....Herkenbaar helaas. Net eerste controle gehad, borst is schoon, aangetaste lymfklier verwijderd....geen enkele reden dus, maar toch, ik kom maar niet van dat gevoel af dat dit het nog niet was. Waardeloos hoor, bah!
Ik heb die opluchting ook nooit gevoeld hoor. Net als jij een grote tumor, geen uitzaaiingen en alleen wat losse cellen in 1 lymfeklier.
Na de chemo's was mijn lympheklier schoon en de tumor iets gekrompen.....
Ik zit ook te wachten tot het terug komt, ik ben ook heeeeeel erg goed in het verzinnen van het negatiefste scenario....Herkenbaar helaas. Net eerste controle gehad, borst is schoon, aangetaste lymfklier verwijderd....geen enkele reden dus, maar toch, ik kom maar niet van dat gevoel af dat dit het nog niet was. Waardeloos hoor, bah!
dinsdag 26 april 2016 14:12
quote:Siepie1974 schreef op 26 april 2016 @ 13:28:
Ik denk dat het wel wat zal slijten met de tijd....
Dat doet het ook..... maar er blijft altijd een klein stemmetje in je achterhoofd zitten.
Helemaal onbezorgd ben je eigenlijk niet meer.
Dames die nog bezig zijn met het traject , die dag dat je in een dip zit, gaat ook weer voorbij.
Ik denk dat het wel wat zal slijten met de tijd....
Dat doet het ook..... maar er blijft altijd een klein stemmetje in je achterhoofd zitten.
Helemaal onbezorgd ben je eigenlijk niet meer.
Dames die nog bezig zijn met het traject , die dag dat je in een dip zit, gaat ook weer voorbij.
woensdag 27 april 2016 15:09
Gaat het weer wat beter Akioli? Moeilijk he, als je gedachten en angst gaan regeren. Mij helpt het als ik het bij de feiten houd. Ik heb een tumor van 2 cm, graad 2, geen aanwijzingen op uitzaaingen en net als jij niet hormoongevoelig. Mijn chirurg zegt dat ik helemaal zal herstellen. En daar doe ik het mee. Andere gedachten laat ik niet toe. Ze zijn er wel hoor, en het lukt me niet altijd.
Het is in elk geval heerlijk dat je de chemo's gehad hebt. Ik moet er nog 5 en ben nu dag 8 na de 1e, en inmiddels weer redelijk op de been. Gistermiddag een paar uurtjes gewerkt, dat was heerlijk! Wel vermoeid maar mentaal heel voldaan. Vanmorgen op de vrijmarkt (binnen
en nu weer een rustige middag. Morgenmiddag weer even werken. Ik weiger om die k.kanker en zware behandelingen mijn leven nog meer te laten domineren en richt me op de mogelijkheden, op wat ik wél kan. Tegelijk ben ik me heel bewust dat de komende kuren misschien zwaarder of anders verlopen. Nou, deze heb ik dan vast goed doorstaan.
Priority, heel veel sterkte tijdens het wachten. Afleiding helpt echt om de tijd beter door te komen. Ik duim voor je !
Het is in elk geval heerlijk dat je de chemo's gehad hebt. Ik moet er nog 5 en ben nu dag 8 na de 1e, en inmiddels weer redelijk op de been. Gistermiddag een paar uurtjes gewerkt, dat was heerlijk! Wel vermoeid maar mentaal heel voldaan. Vanmorgen op de vrijmarkt (binnen
en nu weer een rustige middag. Morgenmiddag weer even werken. Ik weiger om die k.kanker en zware behandelingen mijn leven nog meer te laten domineren en richt me op de mogelijkheden, op wat ik wél kan. Tegelijk ben ik me heel bewust dat de komende kuren misschien zwaarder of anders verlopen. Nou, deze heb ik dan vast goed doorstaan.Priority, heel veel sterkte tijdens het wachten. Afleiding helpt echt om de tijd beter door te komen. Ik duim voor je !
woensdag 27 april 2016 15:38
quote:akioli schreef op 26 april 2016 @ 09:13:
Bij taxol was de tumor van 7cm naar 0,5cm gegaan, ik hoop dat EC even goed gewerkt heeft.Wat een mooi resultaat al! Dat is niet vanzelfsprekend en verbetert je kansen aanzienlijk. Hopelijk gooit de EC er nog een schepje bovenop, dat zul je wel na de operatie horen. Toitoitoi!
Bij taxol was de tumor van 7cm naar 0,5cm gegaan, ik hoop dat EC even goed gewerkt heeft.Wat een mooi resultaat al! Dat is niet vanzelfsprekend en verbetert je kansen aanzienlijk. Hopelijk gooit de EC er nog een schepje bovenop, dat zul je wel na de operatie horen. Toitoitoi!
donderdag 28 april 2016 11:31
Het gaat gelukkig beter met me Ninia. Ik moet er maar aan wennen vrees ik, goede dagen en minder goede dagen. Ik vind het worst case scenario gewoon zo onacceptabel. Op een ander engelstalig forum vind je een onderdeel met enkel posts van mensen die een graad 3 tumor hebben. Topics als "stage 3 cancer survivors, 5 years and out"... Dan denk ik, wow, moet ik al blij zijn als ik nog 5 jaar mag leven? Dan is mijn jongste er 6, de oudste 10. Ik wil niet weten wat het is om afscheid te moeten nemen, om te beseffen dat je man en kinderen het zo enorm zwaar gaan krijgen...
Maar goed, ik ben weer aan het doem denken, kan het beter maar zo laten.
Ninia nog maar 5 chemo's te gaan, dat valt heel goed mee! Moest je nadien nog een operatie? Dat ben ik even kwijt.
Erizon dat was inderdaad al een mooi resultaat. Maandag heb ik een MRI waarvan ik woensdag het resultaat krijg. Dan zal ik eindelijk ook weten of ik drager ben van het BRCA gen.
Gisteren ook wat gelezen over de okselklieren die ze weghalen. Hoe minder er zijn aangetast hoe beter je prognose naar de toekomst toe. Dat wordt ook weer spannend afwachten op het resultaat dan.
Rotweer ook trouwens, daar wordt een mens alleen maar depressiever van. Waar blijft de lente
Maar goed, ik ben weer aan het doem denken, kan het beter maar zo laten.
Ninia nog maar 5 chemo's te gaan, dat valt heel goed mee! Moest je nadien nog een operatie? Dat ben ik even kwijt.
Erizon dat was inderdaad al een mooi resultaat. Maandag heb ik een MRI waarvan ik woensdag het resultaat krijg. Dan zal ik eindelijk ook weten of ik drager ben van het BRCA gen.
Gisteren ook wat gelezen over de okselklieren die ze weghalen. Hoe minder er zijn aangetast hoe beter je prognose naar de toekomst toe. Dat wordt ook weer spannend afwachten op het resultaat dan.
Rotweer ook trouwens, daar wordt een mens alleen maar depressiever van. Waar blijft de lente
vrijdag 29 april 2016 10:05
Lieve Akioli, de verleiding van het internet is groot, maar probeer er anders mee om te gaan anders maakt het je gek. Ik lees en zoek ook veel, maar heel selectief. Ik zoek alleen op tips en ervaringen om de chemo goed door te komen. Of hoe om te gaan met het verlies van mijn haar, wat er aan zit te komen. Ik zoek expres niet op statistieken of overlevingskansen. Ik wil mijn mindset koste van kost goed houden en gericht op de behandeling goed doorstaan.
En natuurlijk komen er spannende momenten, als ik uitslagen krijg. Maar die zijn er nu nog niet, dus ik focus me op wat ik wel kan; beetje werken, beetje sporten. Sport je ook? Of een andere afleiding? Dat helpt ook. Mindfullness?
Het zijn maar goedbedoelde adviezen, ik weet nl ook hoe moeilijk het soms is, want ik heb die momenten ook gerust. Maar bij mij helpt afleiding en focus op een goede uitkomst. En volgende week gaat de zon schijnen hoorde ik!
En natuurlijk komen er spannende momenten, als ik uitslagen krijg. Maar die zijn er nu nog niet, dus ik focus me op wat ik wel kan; beetje werken, beetje sporten. Sport je ook? Of een andere afleiding? Dat helpt ook. Mindfullness?
Het zijn maar goedbedoelde adviezen, ik weet nl ook hoe moeilijk het soms is, want ik heb die momenten ook gerust. Maar bij mij helpt afleiding en focus op een goede uitkomst. En volgende week gaat de zon schijnen hoorde ik!
vrijdag 29 april 2016 12:15
Bedankt voor je berichtje ninia, je hebt overschot van gelijk! Ik ga me ook meer focussen op waar ik nu mee bezig ben als proberen in de toekomst te kijken. Sporten doe ik niet. Ik was heel graag terug beginnen lopen, heb dit vroeger gedaan maar voltijds werken en 2 kinderen, het kwam er niet meer van. Alleen durf ik niet wegens... mijn haar. Ik zou dan sowieso met een mutsje moeten lopen en wat doe ik als het warmer wordt?
Ik kan me verder wel goed bezighouden hoor, verveel me eigenlijk nooit.
Ben je al aan het rondkijken voor mutsjes of een pruik ninia?
Laat die zon maar komen!! Naar het schijnt groeit je haar daar ook sneller van. Ik ben zo ongeduldig en probeer vanalles om mijn haar sneller te laten groeien. Don't laugh
- veel drinken
- overdag altijd mutsje op want lekker warm en zou haargroei stimuleren
- elke avond hoofdmassage met kokosolie
- overdag soms hoofdmassage met olie van weleda speciaal voor haar
- gebruik nioxine shampoo en conditioner
- proberen meer eieren, linzen, rode bonen te eten gezien proteïnen die erin zitten
- dagelijks met een vergrotende spiegel checken of er al haar bij komt.
Overdrijven? Wie, ik? Nee hoor
Ik kan me verder wel goed bezighouden hoor, verveel me eigenlijk nooit.
Ben je al aan het rondkijken voor mutsjes of een pruik ninia?
Laat die zon maar komen!! Naar het schijnt groeit je haar daar ook sneller van. Ik ben zo ongeduldig en probeer vanalles om mijn haar sneller te laten groeien. Don't laugh
- veel drinken
- overdag altijd mutsje op want lekker warm en zou haargroei stimuleren
- elke avond hoofdmassage met kokosolie
- overdag soms hoofdmassage met olie van weleda speciaal voor haar
- gebruik nioxine shampoo en conditioner
- proberen meer eieren, linzen, rode bonen te eten gezien proteïnen die erin zitten
- dagelijks met een vergrotende spiegel checken of er al haar bij komt.
Overdrijven? Wie, ik? Nee hoor
vrijdag 29 april 2016 12:22
Ja, er ligt er eentje klaar. Ik zie het moment dat het gaat uitvallen met zoveel angst tegenmoet. Nog meer dan alle statistieken bij elkaar, raar eigenlijk he? Heb daar al zoveel tranen om gelaten. Vreselijk. Voor mijn gevoel gaat mijn hele identiteit mee. Ik heb lang haar, mijn hele leven al. Is echt zo wie ik ben.
Mijn nieuwe haar is ook lang en lijkt erg op mijn eigen haar.
Ik zet me daar enorm schrap voor, wat een hel is dat. Als hier toch iets op gevonden wordt, wat zou dat een verdriet schelen voor al die vrouwen.
Ik heb ook een toupim besteld, die ga ik denk ik dragen met hardlopen en paardrijden.
Maar dit vind ik dus echt ontzettend k.t.....
Andere tips voor jou: een WII scoren op marktplaats en lekker steppen/boxen/yoga-en op je balance board Of een hometrainer op de kop tikken/lenen van iemand.
Zo helpen we elkaar Akioli!!
Ik ben erg benieuwd naar Priority, heeft gister de uitslag gehad toch? Hoop zo dat het meegevallen is!
Mijn nieuwe haar is ook lang en lijkt erg op mijn eigen haar.
Ik zet me daar enorm schrap voor, wat een hel is dat. Als hier toch iets op gevonden wordt, wat zou dat een verdriet schelen voor al die vrouwen.
Ik heb ook een toupim besteld, die ga ik denk ik dragen met hardlopen en paardrijden.
Maar dit vind ik dus echt ontzettend k.t.....
Andere tips voor jou: een WII scoren op marktplaats en lekker steppen/boxen/yoga-en op je balance board
Of een hometrainer op de kop tikken/lenen van iemand. Zo helpen we elkaar Akioli!!
Ik ben erg benieuwd naar Priority, heeft gister de uitslag gehad toch? Hoop zo dat het meegevallen is!
vrijdag 29 april 2016 12:38
ninia, ik ben net als jij. Altijd lang haar gehad, droeg het ook altijd los, nooit een staart. En wat was het mooi! Als ik nu foto's terug zie snap ik niet waar ik ooit om geklaagd heb, I looked damn fine, helemaal niks mis mee! AL die jaren zo onzeker geweest voor niks! En ik heb er ook heel veel tranen om gelaten die eerste weken na mijn diagnose. Maar wat ik vaak las is zo waar gebleken: het kaal worden is erger als het kaal zijn. Eens mijn haren begonnen los te komen (5 weken na eerste chemo) was ik het snel enorm beu! Ooooveral lag haar. Bij het eten, in de was, op de grond, echt gek werd ik er van. Een paar dagen later heeft mijn zoontje het eerst mogen kort knippen en mijn vriend het eraf geschoren. Ik heb er amper een traan om gelaten.
En nu zijn mijn wenkbrauwen en wimpers ook voor een groot stuk weg, heb dus veel werk voor ik de deur uit kan
Ik heb trouwens ook een toupim Heb die de eerste 2 maanden altijd gebruikt, toen was het nog kouder dus voelde me erg comfy met die toupim en een mutsje erbij. Sinds ik mijn pruik ben beginnen dragen heb ik de toupim niet meer gebruikt. Jij gaat er ook mee hardlopen zeg je. Maar hoe ga je dat doen als het warmer wordt? Met een pet zie je nog steeds die zwarte band (denk ik), ik zou het eens moeten proberen.
Ik ben ook benieuwd naar Priority, dat was inderdaad voor gisteren gepland.
En nu zijn mijn wenkbrauwen en wimpers ook voor een groot stuk weg, heb dus veel werk voor ik de deur uit kan
Ik heb trouwens ook een toupim Heb die de eerste 2 maanden altijd gebruikt, toen was het nog kouder dus voelde me erg comfy met die toupim en een mutsje erbij. Sinds ik mijn pruik ben beginnen dragen heb ik de toupim niet meer gebruikt. Jij gaat er ook mee hardlopen zeg je. Maar hoe ga je dat doen als het warmer wordt? Met een pet zie je nog steeds die zwarte band (denk ik), ik zou het eens moeten proberen.
Ik ben ook benieuwd naar Priority, dat was inderdaad voor gisteren gepland.
zaterdag 30 april 2016 16:41
Slecht nieuws hier... 2 uitzaaiingen in m'n lever en waarschijnlijk 1 in m'n borstbeen, maar daar is geen punctie gedaan en dus niets over zeker.
De chemo's worden nu 3x TAC ipv 4x AC en 4x T en we gaan volgende week naar het AvL praten over de Oligo proef die daar loopt.
Het is een chaos in m'n hoofd, moet alles nog even op een rijtje krijgen.
De chemo's worden nu 3x TAC ipv 4x AC en 4x T en we gaan volgende week naar het AvL praten over de Oligo proef die daar loopt.
Het is een chaos in m'n hoofd, moet alles nog even op een rijtje krijgen.
zaterdag 30 april 2016 16:44
quote:priority schreef op 30 april 2016 @ 16:41:
Slecht nieuws hier... 2 uitzaaiingen in m'n lever en waarschijnlijk 1 in m'n borstbeen, maar daar is geen punctie gedaan en dus niets over zeker.
De chemo's worden nu 3x TAC ipv 4x AC en 4x T en we gaan volgende week naar het AvL praten over de Oligo proef die daar loopt.
Het is een chaos in m'n hoofd, moet alles nog even op een rijtje krijgen.Ach Priority, wat een tegenvaller voor je. Ik wens je heel veel sterkte , niet de moed opgeven hoor
Slecht nieuws hier... 2 uitzaaiingen in m'n lever en waarschijnlijk 1 in m'n borstbeen, maar daar is geen punctie gedaan en dus niets over zeker.
De chemo's worden nu 3x TAC ipv 4x AC en 4x T en we gaan volgende week naar het AvL praten over de Oligo proef die daar loopt.
Het is een chaos in m'n hoofd, moet alles nog even op een rijtje krijgen.Ach Priority, wat een tegenvaller voor je. Ik wens je heel veel sterkte , niet de moed opgeven hoor
maandag 2 mei 2016 13:30
Ik heb vanmorgen mijn mri gehad en kan nu al online het verslag lezen. Als ik het goed interpreteer heeft deze chemo niks gedaan... De tumor van 5mm zit er nog steeds. Wat een enorme tegenvaller. Kunnen jullie nog iets uit het verslag afleiden?
[...]
[...]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 02-05-2016 14:44
Reden: medisch advies
Reden: medisch advies
% gewijzigd
