Kinderen
alle pijlers
Man een aangeboren probleem. Moeten we wel kinderen willen?
zondag 22 mei 2016 18:08
Zijn er mensen met dit vraagstuk? vast wel, wat zijn jullie overwegingen geweest?
Mijn man heeft een aangeboren hartafwijking. An sich stabiel maar de toekomst is onduidelijk. Ook voor artsen is er geen bekende levensverwachting of verwachting/zekerheid in hoe zijn toekomst fysiek zal zijn.
Op dit moment heeft hij nergens last van maar in het verleden is het wel erg wisselend geweest.
Nu hadden wij het over eventuele kinderwens en beide vinden het wel wat eng. Mijn man wil graag de vader kunnen zijn die hij zelf ook heeft gehad en wil niet een belastende vader zijn. Maar dat weten we natuurlijk niet. Ik vind het erg groot om door de onzekerheid kinderen opzij te zetten. En we zijn beide wel reeel dat we niet jaren moeten wachten met deze beslissing maar ja....
Zijn er mensen die ook met dit vraagstuk zitten/hebben gezeten? wat heeft jullie geholpen?
Mijn man heeft een aangeboren hartafwijking. An sich stabiel maar de toekomst is onduidelijk. Ook voor artsen is er geen bekende levensverwachting of verwachting/zekerheid in hoe zijn toekomst fysiek zal zijn.
Op dit moment heeft hij nergens last van maar in het verleden is het wel erg wisselend geweest.
Nu hadden wij het over eventuele kinderwens en beide vinden het wel wat eng. Mijn man wil graag de vader kunnen zijn die hij zelf ook heeft gehad en wil niet een belastende vader zijn. Maar dat weten we natuurlijk niet. Ik vind het erg groot om door de onzekerheid kinderen opzij te zetten. En we zijn beide wel reeel dat we niet jaren moeten wachten met deze beslissing maar ja....
Zijn er mensen die ook met dit vraagstuk zitten/hebben gezeten? wat heeft jullie geholpen?
dinsdag 24 mei 2016 08:32
Mijn man heeft ook een aangeboren hartafwijking. En inmiddels is ook ontdekt dat het erfelijk is in de mannelijke lijn (50-80% kans).
Het gaat met hem opzich al jaren vrij goed. Hij mag niet het uiterste van zijn lichaam vragen dus daar moet je wat rekening mee houden. Jaarlijks controle bij de cardioloog, het ene jaar echo, andere jaar holterkastje en fietstest.
Laatste keer was wel schrikken, de cardioloog vond dat het hart achteruit gegaan is en heeft man op de lijst gezet voor een hart-mri.
Komt nog eens bij dat zowel man, als ik zelf ook nog andere erfelijke ziektes hebben, waarvan we zelf vinden dat er prima mee te leven valt. Kans dat we die ziektes overdragen zijn 30-40% groter dan bij stellen die het niet hebben.
(Bij veel chronische ziektes moet er ook ooit één in de familie zijn, die de eerste is die het krijgt).
Onze kinderwens loopt inmiddels ook al 2 jaar. Hebben er een jaar onderzoeken opzitten met eindconclusie onbegrepen verminderd vruchtbaar. Nu moeten we nog 3 maanden wachten op de mri van man.
Toch hebben we besloten onze kinderwens in de tussentijd wel door te zetten.
Wat anderen ook al schrijven de wetenschap onderzoekt nog steeds verder en kan steeds meer. En je hebt het ook niet in de hand of je een ongeluk of wat dan ook krijgt. Nu dus alles maar tijdelijk op pauze zetten lost het ook niet op.
Mochten er nu uit de mri echt schokkende dingen naar voren komen, wellicht dat we dan onze keuze herzien.
Het gaat met hem opzich al jaren vrij goed. Hij mag niet het uiterste van zijn lichaam vragen dus daar moet je wat rekening mee houden. Jaarlijks controle bij de cardioloog, het ene jaar echo, andere jaar holterkastje en fietstest.
Laatste keer was wel schrikken, de cardioloog vond dat het hart achteruit gegaan is en heeft man op de lijst gezet voor een hart-mri.
Komt nog eens bij dat zowel man, als ik zelf ook nog andere erfelijke ziektes hebben, waarvan we zelf vinden dat er prima mee te leven valt. Kans dat we die ziektes overdragen zijn 30-40% groter dan bij stellen die het niet hebben.
(Bij veel chronische ziektes moet er ook ooit één in de familie zijn, die de eerste is die het krijgt).
Onze kinderwens loopt inmiddels ook al 2 jaar. Hebben er een jaar onderzoeken opzitten met eindconclusie onbegrepen verminderd vruchtbaar. Nu moeten we nog 3 maanden wachten op de mri van man.
Toch hebben we besloten onze kinderwens in de tussentijd wel door te zetten.
Wat anderen ook al schrijven de wetenschap onderzoekt nog steeds verder en kan steeds meer. En je hebt het ook niet in de hand of je een ongeluk of wat dan ook krijgt. Nu dus alles maar tijdelijk op pauze zetten lost het ook niet op.
Mochten er nu uit de mri echt schokkende dingen naar voren komen, wellicht dat we dan onze keuze herzien.
dinsdag 24 mei 2016 13:20
quote:south schreef op 24 mei 2016 @ 12:36:
Hoezo Anky? Is jouw leven nu dan ineens waardeloos?
Nee, mijn leven is (gelukkig) verre van waardeloos. Maar ik vind de zorg voor 4 kinderen momenteel wel erg zwaar en dat jaagt mij weleens angst aan, ook voor de toekomst, want mijn kinderen hebben nog wel even zorg en aandacht nodig.
Aan het idee dat er een mogelijkheid is dat ik mijn kinderen ook nog heb opgezadeld met een ernstige aandoening durf ik niet eens te denken.
Hoezo Anky? Is jouw leven nu dan ineens waardeloos?
Nee, mijn leven is (gelukkig) verre van waardeloos. Maar ik vind de zorg voor 4 kinderen momenteel wel erg zwaar en dat jaagt mij weleens angst aan, ook voor de toekomst, want mijn kinderen hebben nog wel even zorg en aandacht nodig.
Aan het idee dat er een mogelijkheid is dat ik mijn kinderen ook nog heb opgezadeld met een ernstige aandoening durf ik niet eens te denken.
dinsdag 24 mei 2016 13:47
Een tijdje geleden was er een documentaire op tv over zieke ouders: http://www.npo.nl/2doc/09-05-2016/POW_03108159 2doc Wonderouders
Ik heb 'm zelf niet gezien, weet niet of het iets voor je is, maar het waren ouders met een ziekte/handicap die met hun kinderen vertelden over hun leven.
Ik heb 'm zelf niet gezien, weet niet of het iets voor je is, maar het waren ouders met een ziekte/handicap die met hun kinderen vertelden over hun leven.
Alleen kalmte kan ons redden.
woensdag 25 mei 2016 15:29
woensdag 25 mei 2016 16:41
woensdag 25 mei 2016 22:51
Mijn moeder had een hersenaandoening en heeft daardoor eigenlijk geen moeder kunnen zijn en is toen ik 14 was overleden. Deze aandoening is mogelijk erfelijk. Maar het hebben van deze gen-afwijking wil nog niet garanderen dat het zich openbaart, of misschien pas op late leeftijd.
Ik heb bewust niet gekozen om mij te laten testen. Als zou weten dat ik de gen-afwijking heb zou ik hele andere beslissingen nemen, terwijl het eigenlijk helemaal geen zekerheden geeft. En ik ben bang dat ik dan als oud gezond vrouwtje denk "had ik maar". Nu heb ik een kindje van 4 maanden en we zien wel wat het leven brengt. Zoals velen hierboven aangeven, ook wanneer je niets mankeert kunnen er nog veel erge dingen gebeuren. Soms maakt het mij bang dat het net zo gaat als met mijn moeder, maar de medische wereld is slimmer geworden, dus ook dat maakt alles weer anders.
Ik heb bewust niet gekozen om mij te laten testen. Als zou weten dat ik de gen-afwijking heb zou ik hele andere beslissingen nemen, terwijl het eigenlijk helemaal geen zekerheden geeft. En ik ben bang dat ik dan als oud gezond vrouwtje denk "had ik maar". Nu heb ik een kindje van 4 maanden en we zien wel wat het leven brengt. Zoals velen hierboven aangeven, ook wanneer je niets mankeert kunnen er nog veel erge dingen gebeuren. Soms maakt het mij bang dat het net zo gaat als met mijn moeder, maar de medische wereld is slimmer geworden, dus ook dat maakt alles weer anders.