Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
woensdag 25 mei 2016 08:49
Ik eet wel weer meer. Darmen zijn wel geactiveerd. Maar snachts toch nog een keer of 9 op de po stoel en smorgens word ik dan echt als een vaatdoek wakker.
Krijg nou 2000mg extra salofalk oraal. Iemand bekend met bijwerkingen? Heb ook erg rare dromen, dat hoort weer bij de prednison toch?
Al met al iets beter maar lichamelijk mehh.
Krijg nou 2000mg extra salofalk oraal. Iemand bekend met bijwerkingen? Heb ook erg rare dromen, dat hoort weer bij de prednison toch?
Al met al iets beter maar lichamelijk mehh.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 25 mei 2016 13:12
Gisteren toch maar weer contact gehad met mijn mdl arts. Ontlasting blijft wat brijig of half vast. Ga in de ochtend 3x achter elkaar.
Moet gewoon 4 tabletten mesalazine nemen van 1,2 Mg per stuk en geen zetpillen meer. Moet het nu blijven aankijken wat er gaat gebeuren en 16 juni weer terug op controle.
Moet gewoon 4 tabletten mesalazine nemen van 1,2 Mg per stuk en geen zetpillen meer. Moet het nu blijven aankijken wat er gaat gebeuren en 16 juni weer terug op controle.
zondag 29 mei 2016 12:50
@Pointdexter, nog steeds, jemig! Waarom krijg je bloed? Teveel bloedverlies? Hoe gaat het met de Prednison?
Ik zit in de wachtkamer bij de arts. Ik wil een oplossing want de Prednison doet zijn werk niet en ik ga zaterdagnacht op vakantie. Ik ben benieuwd of hijnog wat weet.
Sterkte Pointdexter en laat je er niet onder krijgen he.
@Gisselle en Fem, hoe gaat het?
Ik zit in de wachtkamer bij de arts. Ik wil een oplossing want de Prednison doet zijn werk niet en ik ga zaterdagnacht op vakantie. Ik ben benieuwd of hijnog wat weet.
Sterkte Pointdexter en laat je er niet onder krijgen he.
@Gisselle en Fem, hoe gaat het?
zondag 29 mei 2016 18:53
Ontstekingswaarden van het lab binnen. Had gisteren bloed laten prikken. Die waren zowaar naar beneden gegaan. Echter nog veel helder bloed uit het onderste gedeelte. De oplossing van de dokter: nog twee weken Prednison, dan afbouwen en Budesonide klysma's. En aangezien ik twee maanden wegga,;krijg ik dus 60 flesjes mee.
Ik heb nu dus 25 doosjes Prednison (dacht eerder 35) en 60 klysma's. Gelukkig nemen we 6 koffers mee
Ik heb nu dus 25 doosjes Prednison (dacht eerder 35) en 60 klysma's. Gelukkig nemen we 6 koffers mee
zondag 29 mei 2016 21:50
Jeetje pointdexter balen zeg nog in het ziekenhuis, hoop dat je snel opknapt.
Vervelend Liubi dat het nog steeds niet lekker gaat. Hoop dat de vakantie je goed gaat doen.
Hier gaat het best redelijk. Ik gebruik nu sinds woensdag Yakult en vandaag was het zowaar vast alleen de vorm blijft lang en dun. Ik hoef nu ook maar 1 of 2x per dag. Lijkt dus beter te gaan.
Vervelend Liubi dat het nog steeds niet lekker gaat. Hoop dat de vakantie je goed gaat doen.
Hier gaat het best redelijk. Ik gebruik nu sinds woensdag Yakult en vandaag was het zowaar vast alleen de vorm blijft lang en dun. Ik hoef nu ook maar 1 of 2x per dag. Lijkt dus beter te gaan.
maandag 30 mei 2016 18:36
Jeetje lang en dun, ik kan me al bijna niet meer voorstellen hoe dat voelt.
Vandaag nog een darmonderzoek gehad. Paardenmiddel blijkt niet voldoende te werken. Ben net gestart met remicade. Komt een heel strikt regime qua toediening bij kijken de komende maanden /jaren. Daar heeft iemand van jullie vast ook wel ervaring mee?
Volgens arts heb ik gewoon vette pech dat dit in een paar maanden zo uit de hand is gelopen. Was niet te voorspellen.
Vandaag nog een darmonderzoek gehad. Paardenmiddel blijkt niet voldoende te werken. Ben net gestart met remicade. Komt een heel strikt regime qua toediening bij kijken de komende maanden /jaren. Daar heeft iemand van jullie vast ook wel ervaring mee?
Volgens arts heb ik gewoon vette pech dat dit in een paar maanden zo uit de hand is gelopen. Was niet te voorspellen.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
maandag 30 mei 2016 20:00
Shit zeg hé. Vanmorgen een lief oud opaatje uitgezwaaid die naar een hospice ging. Mijn hart brak, heb 1.5 week naast hem gelegen.
Vanmiddag werd hier een jongen van 20 binnen gereden. Lag er al niet lekker bij, 2 uur later gaat t helemaal fout en moeten de andere patiënten en ik de zaal uit. Ik dacht die gaat het hoekje om waar ik naast lig. Hij is nu afgevoerd naar de ic. Komt wel heel erg in your face dit.
En dan ligt er nu buiten mij alleen een andere man, zo'n type azijnpisser. Overal over zeiken. Houd dan gewoon je mond, hier heeft niemand wat aan.
Kortom de dynamiek op zo'n kamer is af en toe best heftig om ook nog even je systeem in geduwd te krijgen. Want je kan het bijna niet ontlopen, ondanks koptelefoon en gordijntjes.
Vanmiddag werd hier een jongen van 20 binnen gereden. Lag er al niet lekker bij, 2 uur later gaat t helemaal fout en moeten de andere patiënten en ik de zaal uit. Ik dacht die gaat het hoekje om waar ik naast lig. Hij is nu afgevoerd naar de ic. Komt wel heel erg in your face dit.
En dan ligt er nu buiten mij alleen een andere man, zo'n type azijnpisser. Overal over zeiken. Houd dan gewoon je mond, hier heeft niemand wat aan.
Kortom de dynamiek op zo'n kamer is af en toe best heftig om ook nog even je systeem in geduwd te krijgen. Want je kan het bijna niet ontlopen, ondanks koptelefoon en gordijntjes.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
maandag 30 mei 2016 22:12
dinsdag 31 mei 2016 00:12
Heftig allemaal!
Ik heb 8 jaar aan de Remicade gezeten en er erg veel profijt van gehad. Als het goed aanslaat krijg je het zes keer per jaar. Bij mij dus zes vrijdagochtenden die ik altijd beschikbaar moet zijn. Heb het één keer een week opgeschoven omdat het echt niet uitkwam met mn vakantie, maar verder heel stipt geweest.
Ik ben nu inmiddels overgezet op Inflectra. Zelfde werkzame stof, maar dan synthetisch gefabriceerd. Werkt tot nu toe net zo goed, maar scheelt de staat en verzekering tienduizenden euro's per jaar. Heb wel vast laten leggen dat ik hierin de regie voer en weer terug overgezet wordt naar Remicade als ik het gevoel heb dat ik minder baat heb bij Inflectra. Want ik was erg huiverig voor de overgang, maar blijkt tot nu toe ongegrond.
Ik heb 8 jaar aan de Remicade gezeten en er erg veel profijt van gehad. Als het goed aanslaat krijg je het zes keer per jaar. Bij mij dus zes vrijdagochtenden die ik altijd beschikbaar moet zijn. Heb het één keer een week opgeschoven omdat het echt niet uitkwam met mn vakantie, maar verder heel stipt geweest.
Ik ben nu inmiddels overgezet op Inflectra. Zelfde werkzame stof, maar dan synthetisch gefabriceerd. Werkt tot nu toe net zo goed, maar scheelt de staat en verzekering tienduizenden euro's per jaar. Heb wel vast laten leggen dat ik hierin de regie voer en weer terug overgezet wordt naar Remicade als ik het gevoel heb dat ik minder baat heb bij Inflectra. Want ik was erg huiverig voor de overgang, maar blijkt tot nu toe ongegrond.
dinsdag 31 mei 2016 09:10
Met mij gaat het ook weer goed, tenminste na vorige week. Ik had koorts en pijn en dat kwam door een abces dat tegen mijn stoma drukte. Het abces is leeggemaakt en de koorts verdwenen.
Ik ben van de infuuspaal los en krijg nu alleen nog sondevoeding voor de nacht, want ik kan zelf weer wat eten, krijg straks een snack hoorde ik net, iets van chocolade of koek, en ik ben al 6 kilo aangekomen.
Ik mag deze week naar huis en ga dan verder met de imuran en infliximab, hopelijk slaat het deze keer wel aan. Ik kreeg het een paar dagen terug weer na jaren toen ik koorts had, dacht juist dat dat niet mocht, maar goed. Ik ben wel een beetje bang om straks de zon in te gaan als ik me beter voel en het mooi weer is, ik ben roodharig en de verpleegkundige zei dat ik heel voorzichtig in de zon moet zijn. Hoe doen jullie dat?
Ik ben van de infuuspaal los en krijg nu alleen nog sondevoeding voor de nacht, want ik kan zelf weer wat eten, krijg straks een snack hoorde ik net, iets van chocolade of koek, en ik ben al 6 kilo aangekomen.
Ik mag deze week naar huis en ga dan verder met de imuran en infliximab, hopelijk slaat het deze keer wel aan. Ik kreeg het een paar dagen terug weer na jaren toen ik koorts had, dacht juist dat dat niet mocht, maar goed. Ik ben wel een beetje bang om straks de zon in te gaan als ik me beter voel en het mooi weer is, ik ben roodharig en de verpleegkundige zei dat ik heel voorzichtig in de zon moet zijn. Hoe doen jullie dat?
dinsdag 31 mei 2016 12:06
Ik lees hier regelmatig mee, maar kan niet echt meepraten. Wel wil ik jullie allemaal heel veel sterkte wensen!
Als ik jullie verhalen lees ben ik wel blij dat ik dat niet heb. Mijn darmklachten zijn ook erg, maar op een heel ander niveau..
Toch twijfel ik of ik me niet meer moet laten onderzoeken, omdat ik nooit een colonscopie of dergelijke heb gehad.
Als ik jullie verhalen lees ben ik wel blij dat ik dat niet heb. Mijn darmklachten zijn ook erg, maar op een heel ander niveau..
Toch twijfel ik of ik me niet meer moet laten onderzoeken, omdat ik nooit een colonscopie of dergelijke heb gehad.
dinsdag 31 mei 2016 12:38
Gisele, altijd een flesje zonnebrand in je tas hebben. Probeer je aan te leren om zodra je naar buiten gaat, even te smeren.
Zharon, van onwetendheid en onzekerheid kunnen je klachten ook verergeren. Liever jezelf empoweren door kennis. Zo'n darmonderzoek is echt geen enorme ramp, vervelend wel ja, dat zal ik niet ontkennen. Maar neem van mij aan, na de afgelopen maanden ellende kan ik wel een beetje meepraten en ik zeg je, zo'n onderzoek is echt zo erg nog niet. Als ik je zo lees zou ik toch eens aan de bel trekken.
Zharon, van onwetendheid en onzekerheid kunnen je klachten ook verergeren. Liever jezelf empoweren door kennis. Zo'n darmonderzoek is echt geen enorme ramp, vervelend wel ja, dat zal ik niet ontkennen. Maar neem van mij aan, na de afgelopen maanden ellende kan ik wel een beetje meepraten en ik zeg je, zo'n onderzoek is echt zo erg nog niet. Als ik je zo lees zou ik toch eens aan de bel trekken.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 31 mei 2016 14:53
Dankjewel Pointdexter. Ik vind het gewoon raar dat ik een aantal jaren geleden zonder dat soort onderzoeken naar huis ben gestuurd. Zo van, je hebt PDS, leer er maar mee leven. Waarschijnlijk hadden ze verwacht dat het wel weer over zou gaan omdat ik toen 17 was, ondertussen zijn we 3 jaar verder en gaat het alleen maar slechter, gewoon dag in dag uit pijn. Ik zie wel op tegen zo'n onderzoek, maar dan heb ik tenminste wel zekerheid dat het niks ernstigers is inderdaad..
dinsdag 31 mei 2016 17:45
dinsdag 31 mei 2016 21:33
Zharon, ik zou ook aandringen op een onderzoek. Bij mij begonnen ook de klachten toen ik 17 was en na heel veel onderzoeken, ook rontgenonderzoeken via binnen uit en ontlasring etc kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat. Uiteindelijk heb ik met de artsen opgegeven en leefde ik op diarreeremmers met af en toe rustige perioden.
Na mijn zwangerschap van mijn 2 e is het 4 jaar rustig geweest en na minn keizersnee van mijn jongste heb ik een enorme opvlamming gehad en ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen. Uiteindelijk is toen na 17 jaar de diagnose cu gekregen en was min hele darm ontstoken. Gelukkig is het met medicatie weer goedgekomen en heb ik 6 klachtenvrije jaren gehad tot 2 maanden geleden. Nu gelukkig weer op de goede weg denk ik en hoop ik.
Na mijn zwangerschap van mijn 2 e is het 4 jaar rustig geweest en na minn keizersnee van mijn jongste heb ik een enorme opvlamming gehad en ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen. Uiteindelijk is toen na 17 jaar de diagnose cu gekregen en was min hele darm ontstoken. Gelukkig is het met medicatie weer goedgekomen en heb ik 6 klachtenvrije jaren gehad tot 2 maanden geleden. Nu gelukkig weer op de goede weg denk ik en hoop ik.
