En toen...

11-06-2015 12:32 48 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ooit wel een account gehad maar te lang niet meer gebruikt, dan toch maar een nieuwe aangemaakt.



**De namen in dit topic zijn fictief**



Mijn dochter van 13 jaar, heeft gisteren een zelfmoordpoging gedaan! zo dat is eruit.

Voorafgaand gaat een heel verhaal, wat ik hieronder zal neerzetten in beknopte versie, wat ik hiermee wil? de knoop uit mijn maag verkleinen/verwijderen.



Heleen, is 2 jaar gelden gediagnosticeerd met conversie (http://nl.wikipedia.org/wiki/Conversiestoornis) ik vind het nogal een lastige stoornis om goed uit te leggen vandaar de link hierbij.

Bij haar heeft de conversie gezorgd dat ze een tijd volledig verlamd is geweest, pseudo-epileptische aanvallen, pseudo-coma en een geheugenverlies van alles voor haar (ongeveer) 12de jaar.

Naast deze stoornis heeft zij ook ASS, LVB, automutilatie, suïcidaal, depressief, paniek/angst stoornis.



Door al deze factoren gaat zij ook maar 4 dagdelen per week naar school, heeft 1op1 begeleiding nodig.

Ze liep al in een behandelingstraject met diverse therapieën, ze is meerdere malen opgenomen geweest etc.



Mijn werk is komen te vervallen, haar broer en zus hebben plaats moeten maken voor deze complexe situatie en mijn relatie heeft ook flink wat deuken opgelopen door dit alles.

Al maanden geleden werd het automutileren erger en haar doodswens groter, de hulpverlening heeft het al die tijd afgedaan als, "het komt wel goed".

Afgelopen 3 weken ging het in rap tempo slechter en was men bezig met een opname zodat de hulp adequater word en wij meer rust krijgen.



Gisteren is ze op school gevonden in een leeg lokaal, proberen zichzelf te verstikken met een computersnoer.

Per direct met de crisis afdeling gebeld waar men nog durfde te vragen of we de opname nog 48-hr konden uitstellen.

Uiteindelijk is ze gisteravond opgenomen en zit ik nu hier met...idd even geen idee.



Dank jullie wel voor het lezen, en mocht ik iemand hiermee voor het hoofd stoten, dan spijt mij dat bij deze...
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Misschien is een eigen kracht conferentie iets voor jou. Google maar, dat zijn speciale bijeenkomsten waar je samen met je eigen sociale netwerk gaat kijken op welke manier je ondersteund kunt worden. Op die manier kun je wat bijkomen, er zijn best veel dingen die anderen voor je kunnen en willen doen zodat je draaglast wat verkleind wordt.



Toevallig heb ik shockdoc gezien. Ik denk wel dat die docu zich vooral toespitst op het fenomeen massahysterie, wat nog zeldzamer is dan een conversiestoornis. Maar je ziet wel meerdere mensen met een conversiestoornis dus dat kan inzichten opleveren. Maar daar ben je nu waarschijnlijk nog te gestrest voor, ik kan iig opnemen in survivormode.



De oorzaak, is daar iets over bekend? Als ik dat mag vragen, of is het niet bekend? Heel heftig iig. Veel wijsheid, kracht en moed toegewenst. Misschien is het een idee om nu zelf even bij te komen, zodat je weer energie hebt voor het vervolg. Weet je ook of ze nu een tijdje opgenomen blijft?



Nou dikke knuffel, meer kan ik ook niet voor je doen. Ik heb bewondering voor het feit dat je nog rechtop staat en communiceert, je lijkt me een sterke vrouw. Ik ben er zelf ook niet goed in maar nu is de tijd om steun en hulp te vragen, ook voor jezelf, zodat je niet instort. Veel sterkte iig.
Mensen kunnen alleen zichzelf redden.
Alle reacties Link kopieren
@gladioortje



Daar maken we al gebruik van, echter dochter vind te weinig geborgenheid en veel familie en vrienden durven en kunnen het niet aan ivm de complexiteit van de stoornissen.



Hoe ik mij eigen staande houdt? Zij en de rest van het gezin hebben er niks aan als ik er met de pakken bij ga zitten.

Oftewel nieuwe hap lucht en dóóóór, al klinkt het makkelijker dan dat het is/gaat.



Nu rust/tijd nemen lukt niet ik heb nl ook nog een zoon met ASS/ADHD en GDLT en niet te vergeten een dochter die zich volledig wegcijfert voor d'r broer en zus.
anoniem_236967 wijzigde dit bericht op 11-06-2015 17:22
Reden: Lang leve de I phone ;-)
% gewijzigd
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Lucy wat erg, je dochter heeft mbt psychiatrische aandoeningen de hoofdprijs. Ik hoop dat het na haar pubertijd allemaal wat minder heftig wordt. Heel veel sterkte...ik heb er bijna geen woorden voor.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
Bedoel je dat ze niet aangeraakt wil worden, met dat ze weinig geborgenheid toelaat? Wat is het moeilijkst van haar symptomen voor familie en vrienden? Voor jou is het ook erg zwaar he, ik neem aan dat jij ook geen gespecialiseerde begeleider/verpleegkundige bent. Ik weet dat mensen moeite kunnen hebben met heftige spasmes en tics maar kunnen ze dan niet langskomen terwijl jij er ook bent om wat huishoudelijke taken van je over te nemen. Op die manier worden ze meteen getraind omdat ze zien wat jij doet. Er is een cursus voor mensen die een naaste hebben met bv psychische problemen, ben alleen de naam ervan kwijt. Maar volgens mij is dat een korte cursus. In jouw situatie lijkt me de steun van de omgeving onmisbaar. Ben je iemand die makkelijk om hulp vraagt?



En een vraag die pijnlijk kan zijn maar ik ga hem toch stellen, is het nog wel een realistisch plan om haar bij jullie thuis te laten wonen? Want ze woont toch thuis? En is er een mogelijkheid voor weekenden in een logeerhuis? Of zijn haar problemen daarvoor te ernstig? Als ze bij jullie thuis woont, ik neem mijn hoed voor u af, maar dat is wel onmenselijk zwaar he. Daarom mijn vraag. Ik heb in de besloten, intramurale zorg gewerkt met pubers die veel minder problemen hadden dan jouw dochter. Het lijkt me belangrijk om te blijven zoeken naar manieren om jullie draaglast te verlichten en/of jullie draagkracht te vergroten iig. Je bent maar een mens he, Superwoman is een stripfiguur. Ik heb bewondering voor je uithoudingsvermogen en veerkracht maar ajb, denk ook aan jezelf want je energie is niet grenzeloos.
Mensen kunnen alleen zichzelf redden.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Lucy, wat een heftige situatie. Ik kende de stoornis niet en heb je link even bekeken.

Heb je je dochter nog gezien/gesproken? En hoe staat je partner er nu in omdat je schrijft dat de relatie ook flink wat deuken heeft opgelopen.



Ik kan niet anders dan je sterkte wensen
Alle reacties Link kopieren
@ gladioortje, ze woont nu idd nog thuis. En we zijn idd ook bezig met uit huis wonen.

Ik heb het geluk dat mijn interesse heel erg ligt in de psychiatrie en mijn grootste leerschool was thuis. Maar mijn functie als moeder is ondertussen vervallen en dat wil ik weer terug hebben.

De taak die ik nu heb hoor ik niet te hebben.

Geborgenheid bedoel ik het gevoel van veiligheid wat zij enkel bij mij vind.

Het huishouden vind ik zelf erg fijn lekker afreageren met een sponsje😁



@thee

Ik ben vanmiddag/avond en morgen bij haar, zo fijn(vandaar mijn late reacties )

Mijn relatie, tja het vergt veel, soms TEveel. Het werken heb ik door alles op moeten geven en dus draait mijn grootste steun en toeverlaat voor het hele financiële stuk op. Hij doet het met liefde maar heeft het moeilijk met niet er niet letterlijk voor mij te zijn en haar zo te moeten zien.

Maar eigen zaak dus dat is wat moeilijker ipv dat je weet dat je om 17hr weg kan en dat er elke 25ste ¤3500 op je rekening staat.



Nogmaals bedankt voor jullie woorden!
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
een eigen zaak heeft ook veel voordelen.

is mijn ervaring tenminste.



het is nu een zware tijd voor veel bedrijven.

maar met een vast salaris weet je, op=op, met een eigen bedrijf heb je vaak meer ruimte en speling.
wij slapen nooit.
Wat vreselijk Lucy

Heel veel sterkte voor jullie gezin. Ik hoop heel erg dat er goed aansluitende hulp zal komen nu. Wat erg voor je dochter dat ze zich zo naar voelt en wat zal dit zwaar voor jullie als gezin zijn.
Wat goed dat jullie al gebruik maken van eigen kracht conferentie. Kan je van daaruit meer hulp/ondersteuning krijgen voor jou en andere gezinsleden? Dus niet per se directe hulp aan je dochter, maar wel hulp voor jullie als gezin om je staande te houden?
Alle reacties Link kopieren
Ik zat uit te kijken naar flinke regen/onweersbui met de hoop dat het behalve de benauwde buitenlucht ook even mijn hoofd zou klaren...helaas.



Vandaag de psychiater even flink mijn mening gegeven, thuiskomen is op dit moment voor haar niet goed, veilig en voor ons ondoenlijk. De beste man hield er een iets andere mening op na😖

Uiteindelijk maar gewoon gezegd dat ik hem aansprakelijk ga stellen als er verslechtering, problemen of erger gaat komen. Niet netjes maar t gaf denk ik wel aan hoe hoog het bij alles en iedereen zit.



Had ik al verteld dat ze sinds 3 maand 4verschillende stemmen en personen ziet en hoort?



Pffffff warm en nog steeds boos op de naar mijn mening niet adequate hulp.

Nu pure de-escalatie en toewerken naar een langdurige en gedegen opname.
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Wat verwacht je van opname? Is het vooral veiligheid bieden, of ook behandeling. Als het een crisisafdeling betreft, komt behandeling vaak minder aan de orde. Zou het kunnen dat de psychiater bedoelde dat ze minder goed op haar plek zit op een crisis? Mijn tip: maak vooral duidelijk wat je zoekt voor har. Als de instelling dat op dit moment niet kan bieden (is ook erg complex), zou je ook in de rest van Nld kunnen rondkijken (weet niet of je een beetje de weg weet in LVB-psychiatrieland?).



In het midden van Nld zit een goed instelling die psychiatrische behandeling voor LVB biedt (o.a.). Zowel klinisch als deeltijdklinisch als ambulant. Tendens is op dit moment trouwens wel dat steeds minder kinderen worden opgenomen en steeds meer ambulant gebeurt. Wachtlijsten kunnen erg lang zijn....



Ik begrijp trouwens wel dat je in nood hebt aangegeven dat je de psychiater verantwoordelijk stelt voor eventuele schade bij ontslag, maar dit vind ik zelf eigenlijk niet netjes. De man doet ook zijn werk en zal naar zijn beste weten inschattingen maken. Hiermee zet je iemand natuurlijk erg klem. Daarnaast verbetert jullie verhouding natuurlijk niet met zulke dreigementen. Nogmaals, ik begrijp het wel, maar vind het ook wat manipulatief.



Sterkte met je dochter in ieder geval!!! Probeer het team "mee" te krijgen en inzicht te verschaffen in de complexiteit van de problematiek van je dochter. Dat zal hopelijk voor jullie allen verbetering brengen.
Ik voel me zo moedellooos
Alle reacties Link kopieren
We weten dat crisis geen directe behandeling biedt, de psychiater denkt alleen dat we er thuis wel uit gaan komen.

Maar als zelfs de hulp verlening het al een lastige situatie vind, hoe moet je hier dan als ouders mee omgaan?



Inmiddels helaas bekend binnen de oa LVB wereld maar het psychiatries deel maakt het alleen allemaal veel lastiger.

Wat betreft de rest van NL daar sturen wij ook op aan echter zij vinden dat geen goed idee.



Vanacht gedroomd dat ik haar begravenis aan het regelen was, ze had zich een aardappelschil mesje toe kunnen eigenen in mijn droom.

Uitgerust wakker worden is het dus helaas niet geworden.



Ooh en voor wat betreft mijn manipulatieve reactie op de psychiater, dat begrijp ik ook wel alleen roepen we al zo lang ed ondertussen gaat het met rap tempo steeds slechter en worden we met een kluitje in het riet gestuurd al geruime tijd..moedeloos en hopeloos en vaak lijkt het vooral uitzichtloos, zeker voor haar.
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Ik ben al een tijd afgekeurd dus ben niet meer goed op de hoogte. Maar ze heeft een LVB, waarom heeft de psychiater dan het laatste woord? Heeft een orthopedagoog geen stem in die beslissing? Mijn oren gaan een beetje klapperen namelijk van dit besluit. Ik ben begeleider geweest bij Amstelduin, othopedagogisch centrum, en daar zou ze een geschikte kandidaat voor zijn. Voor de behandelgroepen dus. Niet alle kinderen die op behandelgroepen wonen, worden ook daadwerkelijk behandeld. Sommige zijn 'uitbehandeld' of 'onbehandelbaar' maar ze wonen daar vanwege gespecialiseerde begeleiding en voorzieningen.



Wat ik een beetje vermoed, misschien ook niet zo aardig maar misschien denken ze dat ze door haar conversiestoornis, een negatieve invloed kan hebben op andere groepsbewoners. In die docu over dat stadje in de VS, namen tienermeisjes de symptomen van elkaar over. Maar dat was pure massahysterie. Een conversiestoornis is niet besmettelijk natuurlijk maar misschien zijn ze bang dat kwetsbare meisjes de stoornis dan ook krijgen.



Ik vind iig het argument dat het thuis nog wel gaat absurd. Waar haalt ie die nonsens vandaan? Goed dat je kwaad bent geworden. Ik doe het ook tegenwoordig, gooi het eruit want dat is gezond. Stond in de krant laatst. Psychiaters maken ook fouten, alleen kan het een mensenleven kosten als zij dat doen. Dus ik zou zeker klagen en alles doen wat je kunt om kenbaar te maken dat het thuis dus NIET goed gaat. En ik zou nog een gesprek met die psych aanvragen en bv wat mensen meenemen die jullie situatie en je dochter goed kennen. Zodat hij wat extra perspectief krijgt. Logisch dat je kwaad werd, ik word er ook kwaad om.



Die psych kan niet voor jullie bepalen dat het wel gaat, hij mag vertellen hoe hij naar de situatie en toekomst van jullie kind kijkt want daar wordt hij voor betaald. Het gaat over haar, niet over jullie. Zijn expertise beperkt zich tot psychische aandoeningen, niet tot hoe groot de draagkracht van een gezin is. Dus hij maakt een beslissing op basis van iets waar hij geen verstand van heeft. Dan vind ik, schoenmaker hou je bij je leest. Jullie zijn zijn patienten niet. Zijn beslissing zou gebaseerd moeten zijn op de emotionele toestand van jullie dochter.



En als ze zichzelf wel iets aandoet, reken maar dat ik hem aan zou klagen en zou melden waar het kan wat een domme beslissing dat was. Het gaat nog wel, ongelovelijk, misschien moet ze een weekje bij hem logeren. Kijken of hij er dan nog zo over denkt. Niet accepteren hoor, ik zou idd even diep ademhalen en dit aan gaan vechten.



Stel nou dat die pipo....eh...psych zijn zin krijgt, het is wel vakantietijd. Misschien zijn er mensen die bv een dagje langs kunnen komen om wat taken van je over te nemen. Of om een extra oogje in het zeil te houden. Helaas kan ik je niet komen helpen maar misschien kun je een oproepje ergens plaatsen. Begeleider zijn verdient heel slecht, misschien wil iemand in zijn/haar vakantie komen helpen voor een kleine vergoeding. Ik vind jullie verhaal erg triest en loodzwaar om te moeten doorstaan. Ik weet wel een beetje hoe haar gedrag eruit kan zien en dat is heel vermoeiend om te begeleiden. En dan nog 24/7, ik was al moe na een dienst van 8 uur.



Wat is nu je plan? Zo kun je ook niet ontspannen en uitrusten, lijkt me. Ik vind het iig heel erg voor jullie, het lijkt me nodig dat er rust in de situatie komt. Maar je klinkt wel sterk en eensgezind met je omgeving, hou dat vast he. Samen sta je sterk. Sterkte nogmaals.
Mensen kunnen alleen zichzelf redden.
Alle reacties Link kopieren
@ gladioortje



Mijn vermoeden is idd ook dat de problematiek "te gevoelig ligt bij andere patienten".

Psychiater versus orthopedagoog heb ik eigenlijk geen idee van zijn ooit bij een psychiater gestart ivm ASS en binnen deze organisatie lopen we nog. Alleen worden we bij de ene vestiging wel serieus begrepen en genomen bij de ander niet. De pech is alleen dat ze bij de huidige moet zijn voor opname van crisis en daar heeft de andere psychiater geen zeggenschap naar wat ik begrijp???



Maandag weer opnieuw in gesprek.

Ik reageer straks nog ff, nu eerst naar een verjaardag.



Ik vind je feedback erg fijn en voelt iig niet alsof ik(wij) ons aanstellen.

Oprecht bedankt!🌻
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Graag gedaan hoor. Jullie stellen je niet aan, nee. Met de helft van haar problemen zouden de meeste mensen het al moeilijk hebben. Jullie zijn troopers! Fijn weekend toegewenst nog.
Mensen kunnen alleen zichzelf redden.
Alle reacties Link kopieren
Nee, je stelt je zeker niet aan!



Je hebt recht op een second opinion bij eventueel een andere instelling, wist je dat? Als je erg vast zit, kun je (samen me het behandelteam) ook een expertcentrum over plaatsing, behandeling en begeleiding advies vragen. Dit kan. Waarschijnlijk niet op zeer korte termijn. Ik zou nogmaals mijn twijfels bij de haalbaarheid van verblijf thuis bespreken met de psychiater (een goede houdt trouwens WEL rekening met context- en systeemfactoren, niet alleen de orthopedagoog!).



Sterkte gewenst in ieder geval!



P.s. conversie wordt ook nog wel eens in een centrum voor lichamelijk onverklaarbare klachten (lovk) aangepakt, maar weet hoe dit zit icm LVB.



Hoe is het vandaag met je dochter?
Ik voel me zo moedellooos
Alle reacties Link kopieren
Sorry, beetje late update maar had niet al teveel te melden over al het gebeuren.



Of misschien ook wel.

Toen we afgelopen weekend op visite waren bij kennissen, werd ik gebeld...weer had ze een poging gedaan, ditmaal met haar schoenveters, gelukkig geen lichamelijke schade.

Achteraf te idioot voor woorden en mijn man zei het ook al, "wat ben je onrustig", "wil je liever naar huis" tot ik gebeld werd...toen begreep ik waar mijn onrust vandaan kwam.



Afgelopen maandag hebben we een gesprek op een X kliniek voor oa LVB gehad en nog voor ze besproken werd in het team, stond hun besluit al vast, deze meid is hier meer dan van harte welkom!!!

Dus de blijheid, opluchting en rust (ahummmm) speelde even, inderdaad, even hoogtij.

'S avonds werd ik weer gebeld, ze had een aardappelschilmesje achterover weten te drukken...de wonden waren niet diep en waren in dit geval door het automutileren en niet door een nieuwe poging.



Vandaag, hadden we in de kliniek een BHP bespreking en kregen we te horen dat ze as dinsdag om 09:00 mag komen voor in ieder geval 6 maanden, vanaf dan word bekeken wat er nog mogelijk is voor haar op deze plek en wat er vervolgens uitgezet gaat worden.

Ook daar heb ik me al in verdiept...ik ga voor een RIBW plek.

Sinds 2 maanden hebben we haar aan de prikpil, verstandige keuze zei de psychiater aldaar, dit soort meiden overkomt vaak meer dan ze lief is (naïef, beïnvloedbaar, gevoelig etc.).

We hebben inmiddels ook nog een en ander besproken over haar toekomst, mijn partner en ik gaan beide curatorschap aan en als back-up (mocht ons wat gebeuren) zal er een X familielid aangewezen worden.



Iemand nog ideeën waar we nog meer aan moeten gaan denken met het oog op de toekomst?





Iedereen weer bedankt! fijne avond!
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Inmiddels een jaar verder...door alle hectiek, rompslomp en vooral "gedoe" niet meer toegekomen aan het "bijschrijven" in dit topic.



Heleen is in Juni vorig jaar opgenomen binnen een instelling, hier heeft zij veel aan gehad en wij niet minder, tot December heeft zij daar gewoond en is toen tijdelijk (ivm regel- en wetgeving) weer terug thuis komen wonen. In Maart is zij volledig uit huis gaan wonen binnen een instelling. Tot die tijd heeft alle rompslomp mij gigantisch bezig gehouden, plaatsen bekijken, gesprekken, papieren, telefoontjes en nog zoveel meer papierwerk.

Goed gaat het helaas nog steeds niet met haar,wel beter, inmiddels is duidelijk dat ze zo'n 7!!! verschillende stoornissen heeft en een vreemde deletie op een bepaald Chromosoom.



Naar aanleiding van deze vreemde deletie is ook bij ons als ouders zijnde een DNA onderzoek geweest waaruit bleek dat vader deze deletie ook heeft.

Ook hij is bekend met oa ASS.



Mijn zoon waar het tot Augustus vorig jaar redelijk mee ging, is uiteindelijk in dezelfde instelling opgenomen ivm zeer ernstig externaliserend gedrag, ook bij hem is de betreffende deletie gevonden en ook nog een bepaalde duplicatie op een ander Chromosoom, dit is een NOVO, en dus niet bij ons gevonden.

Zijn opname eindigt na de zomer, hij komt dan wel weer gewoon thuis wonen met de benodigde hulp, omdat hij (gelukkig!) geen psychiatrische stoornissen heeft is hij vele malen beter leerbaar en daardoor dus ook gigantisch gegroeid.



Mijn jongste dochter heeft inmiddels EMDR door alle ellende die wij hier de afgelopen jaren hebben meegemaakt.

Mijn eigen psyche word vanaf Juli aangepakt, iets wat ondertussen hard nodig is.

De relatie met mijn partner staat nog, de ene dag steviger dan de andere, maar ik geloof dat dit ook niet anders kan na dit alles.



Afgelopen jaar in een notendop: ziekenhuis, politie, papieren, psychiaters, psychologen, therapieën, medicatie, thuiszitters, opnames, instellingen, telefoontjes en veel op en neer reizen tussen alles en iedereen.



We komen er wel, met een lange adem en kleine stapjes (en zo af een toe een wijntje ;) )
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Wat naar zeg. Hebben jij of je partner beide geen deletie?
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
Lucy, veel sterkte. Ik heb er helemaal geen verstand van, maar het klinkt enorm heftig. Heel veel tegelijk te verduren, knap dat je relatie nog stand houdt!
Alle reacties Link kopieren
quote:viva-amber schreef op 27 mei 2016 @ 20:06:

Wat naar zeg. Hebben jij of je partner beide geen deletie?



Zie hier het antwoord op je vraag



Naar aanleiding van deze vreemde deletie is ook bij ons als ouders zijnde een DNA onderzoek geweest waaruit bleek dat vader deze deletie ook heeft.

Ook hij is bekend met oa ASS.
Tendering trees @ marmelade sky's
Alle reacties Link kopieren
Lucy, wat een toestand allemaal. Jullie gezin bestaat op het moment vooral uit verliezers. Wat erg.

Hopelijk komen er weer betere tijden, want dit hou je natuurlijk niet eeuwig vol.



Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven