Gezondheid
alle pijlers
naderende stamcel transplantatie
dinsdag 23 februari 2016 16:55
Hallo allemaal,
Lang getwijfeld of ik mijn verhaal wilde delen, maar nu toch de knoop doorgehakt om een topic te openen. Ik hoop dat er iemand is die bekend is met een stamcel transplantatie en ervaringen wilt uitwisselen. Mijn arts geeft namelijk aan dat wat ik heb zeldzaam is en al helemaal bij iemand van mijn leeftijd (eind 20).
Sorry voor het lange verhaal, maar ik heb geprobeerd de ingewikkelde situatie zo kort en duidelijk mogelijk te beschrijven.
Twee jaar geleden ben ik zeer ernstig ziek geweest; bij een virusinfectie kreeg ik een hersen(stam)ontsteking waardoor ik vrijwel niets meer kon. Gelukkig ben ik vrij goed herstelt, alleen cognitief heb ik helaas erg moeten inleveren. Er is blijvend hersenletsel, waardoor ik heel veel "normale" dingen niet meer kan en behoorlijk beperkt ben. Bijv. werken, auto rijden, televisie kijken, radio luisteren, boek lezen, met groepen mensen afspreken, etc. wat ik voorheen dagelijks deed zit er niet meer in. Wellicht is er in de toekomst nog enige verbetering mogelijk, maar mijn informatie verwerking is behoorlijk vertraagd door de blijvende schade. De artsen zijn in ieder geval verbaasd hoe snel en hoe goed ik ben hersteld, dus ik doe het in ieder geval heel goed.
Helaas bleek na de infectie dat mijn bloedwaarden erg laag waren en ook bleven. Na lange onzekerheid kregen we eind vorig jaar te horen dat ik de kwaadaardige beenmerg ziekte MDS heb. "Bij deze ziekte is de aanmaak van bloedcellen verstoord, het resultaat hiervan zijn misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen." (bron) Bij mij gaat het om alle type bloedcellen; de witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes; dit type MDS is zeldzaam.
In eerste instantie leek het erop dat het nog wel langere tijd (enkele jaren) zou duren voordat ik behandeld zou hoeven worden. Wel werd alvast gestart met de zoektocht naar een stamceldonor, zodat er een donor zou zijn voor een eventuele behandeling in de toekomst. Afgelopen maand hebben we echter gehoord dat ik direct behandeld moet worden als er een donor is gevonden. Dit omdat ik continu infecties heb en mijn bloedwaarden verder dalen, waardoor de kans op het ontwikkelen van leukemie groot is en dit willen ze voorkomen. Dit betekent dat ik zeer waarschijnlijk al binnen elke maanden een transplantatie krijg!
Ik vind het zo ontzettend spannend en eng allemaal! Helemaal nu er vandaag een groot aantal buizen bloed is afgenomen voor aanvullend onderzoek. Waarschijnlijk wordt er in het lab een transplantatie met bloed van een potentiële donor en van mij nagebootst, om te kijken of de match goed is. Dit konden ze niet met zekerheid zeggen, maar het leek er wel op gaven ze aan.
Mijn man en ik hebben ook een kinderwens, die door dit alles afgelopen jaren al "in de wacht" heeft gestaan. Door de chemo en bestralingen die ik ga krijgen is de kans groot dat ik onvruchtbaar word. Hierdoor gaan we nu ook een traject in bij voortplantingsgeneeskunde om te kijken wat de mogelijkheden zijn om mijn vruchtbaarheid evt veilig te stellen. Echter, om het nog ingewikkelder te maken dan het al is, is er bij mij ook een erfelijke afwijking geconstateerd, waardoor ook de klinisch geneticus al een hele tijd in beeld is. Al met al is het een hele complexe en moeilijke situatie en dit zal ook na een eventuele succesvolle stamcel transplantatie zo blijven in de toekomst.
Langzaam aan ben ik me op alles aan het voorbereiden, weliswaar in mijn eigen tempo. Ik merk dat mijn hele leven, wat al op de kop stond door alles van afgelopen jaren, nu nog meer is verandert in een chaotische emotionele achtbaan. Wel ben ik heel positief en heb ik het gevoel dat ik dit alles aankan! Ik ga echt voor genezing, zodat we weer in de toekomst kunnen kijken en plannen kunnen maken.
Ik hoop dat er iemand zich deels herkent in mijn verhaal en ervaringen wilt uitwisselen.
Bedankt voor het lezen in ieder geval!
Lang getwijfeld of ik mijn verhaal wilde delen, maar nu toch de knoop doorgehakt om een topic te openen. Ik hoop dat er iemand is die bekend is met een stamcel transplantatie en ervaringen wilt uitwisselen. Mijn arts geeft namelijk aan dat wat ik heb zeldzaam is en al helemaal bij iemand van mijn leeftijd (eind 20).
Sorry voor het lange verhaal, maar ik heb geprobeerd de ingewikkelde situatie zo kort en duidelijk mogelijk te beschrijven.
Twee jaar geleden ben ik zeer ernstig ziek geweest; bij een virusinfectie kreeg ik een hersen(stam)ontsteking waardoor ik vrijwel niets meer kon. Gelukkig ben ik vrij goed herstelt, alleen cognitief heb ik helaas erg moeten inleveren. Er is blijvend hersenletsel, waardoor ik heel veel "normale" dingen niet meer kan en behoorlijk beperkt ben. Bijv. werken, auto rijden, televisie kijken, radio luisteren, boek lezen, met groepen mensen afspreken, etc. wat ik voorheen dagelijks deed zit er niet meer in. Wellicht is er in de toekomst nog enige verbetering mogelijk, maar mijn informatie verwerking is behoorlijk vertraagd door de blijvende schade. De artsen zijn in ieder geval verbaasd hoe snel en hoe goed ik ben hersteld, dus ik doe het in ieder geval heel goed.
Helaas bleek na de infectie dat mijn bloedwaarden erg laag waren en ook bleven. Na lange onzekerheid kregen we eind vorig jaar te horen dat ik de kwaadaardige beenmerg ziekte MDS heb. "Bij deze ziekte is de aanmaak van bloedcellen verstoord, het resultaat hiervan zijn misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen." (bron) Bij mij gaat het om alle type bloedcellen; de witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes; dit type MDS is zeldzaam.
In eerste instantie leek het erop dat het nog wel langere tijd (enkele jaren) zou duren voordat ik behandeld zou hoeven worden. Wel werd alvast gestart met de zoektocht naar een stamceldonor, zodat er een donor zou zijn voor een eventuele behandeling in de toekomst. Afgelopen maand hebben we echter gehoord dat ik direct behandeld moet worden als er een donor is gevonden. Dit omdat ik continu infecties heb en mijn bloedwaarden verder dalen, waardoor de kans op het ontwikkelen van leukemie groot is en dit willen ze voorkomen. Dit betekent dat ik zeer waarschijnlijk al binnen elke maanden een transplantatie krijg!
Ik vind het zo ontzettend spannend en eng allemaal! Helemaal nu er vandaag een groot aantal buizen bloed is afgenomen voor aanvullend onderzoek. Waarschijnlijk wordt er in het lab een transplantatie met bloed van een potentiële donor en van mij nagebootst, om te kijken of de match goed is. Dit konden ze niet met zekerheid zeggen, maar het leek er wel op gaven ze aan.
Mijn man en ik hebben ook een kinderwens, die door dit alles afgelopen jaren al "in de wacht" heeft gestaan. Door de chemo en bestralingen die ik ga krijgen is de kans groot dat ik onvruchtbaar word. Hierdoor gaan we nu ook een traject in bij voortplantingsgeneeskunde om te kijken wat de mogelijkheden zijn om mijn vruchtbaarheid evt veilig te stellen. Echter, om het nog ingewikkelder te maken dan het al is, is er bij mij ook een erfelijke afwijking geconstateerd, waardoor ook de klinisch geneticus al een hele tijd in beeld is. Al met al is het een hele complexe en moeilijke situatie en dit zal ook na een eventuele succesvolle stamcel transplantatie zo blijven in de toekomst.
Langzaam aan ben ik me op alles aan het voorbereiden, weliswaar in mijn eigen tempo. Ik merk dat mijn hele leven, wat al op de kop stond door alles van afgelopen jaren, nu nog meer is verandert in een chaotische emotionele achtbaan. Wel ben ik heel positief en heb ik het gevoel dat ik dit alles aankan! Ik ga echt voor genezing, zodat we weer in de toekomst kunnen kijken en plannen kunnen maken.
Ik hoop dat er iemand zich deels herkent in mijn verhaal en ervaringen wilt uitwisselen.
Bedankt voor het lezen in ieder geval!
donderdag 3 maart 2016 07:48
Ja die bevestiging komt toch ineens hard aan. Net zoals de stempel krijgen volledig "arbeidsongeschikt", terwijl ik eigenlijk goed weet dat ik niet kan werken. Kan mezelf thuis wel redden als man overdag werken is, maar zou nooit zelfstandig kunnen wonen bijv. Als iemand het zegt komt het toch hard aan.
Nog geen datum ... Zie hematoloog eind volgende week weer. Hopelijk weet hij dan iets! "Helaas" gaat beenmergpunctie vandaag niet door, wordt a.s. dinsdag. Al weet ik niet of die door kan gaan, last van infecties en moet 2 weken inectar vrij zin voor punctie.
Nog geen datum ... Zie hematoloog eind volgende week weer. Hopelijk weet hij dan iets! "Helaas" gaat beenmergpunctie vandaag niet door, wordt a.s. dinsdag. Al weet ik niet of die door kan gaan, last van infecties en moet 2 weken inectar vrij zin voor punctie.
donderdag 3 maart 2016 10:02
Mijn zoon is vorig jaar stamceldonor geweest. Was voor hem ook best een proces. Toen hij werd 'opgeroepen' moesten we naar Nijmegen. Daarna moest hij zichzelf een week lang zelf injecteren e.d. De afname van de cellen vond plaats op een dag dat hij zijn examen had, dus dat examen heeft hij aan zich voorbij laten gaan. Hij vond het normaal om dit te doen. Uiteindelijk weten we alleen dat degene die zijn stamcellen heeft gekregen een man van middelbare leeftijd uit Belgie is. Wat hij heeft of wie hoe hij heet is dus niet bekend. Of deze persoon het uiteindelijk gered heeft of gaat redden komen we ook niet te weten.
donderdag 3 maart 2016 10:03
Auw, dat is wel dubbel pijnlijk. Het horen van een ander is toch anders dan het zelf weten, Je wordt even met je neus vol op de feiten gedrukt.
Kun je de dokter niet bellen of het wel nuttig is om langs te komen? Scheelt je misschien weer een nutteloos tripje naar het ziekenhuis. Hopelijk weet je snel meer, dan heb je in ieder geval een moment waar je naartoe kan leven.
We weten een voorlopige datum, ergens in de komende twee maanden. Maar tot nu toe is het vaak uitgesteld ivm bloeduitslagen, dus het zou me niet verbazen als het weer later wordt.
Kun je de dokter niet bellen of het wel nuttig is om langs te komen? Scheelt je misschien weer een nutteloos tripje naar het ziekenhuis. Hopelijk weet je snel meer, dan heb je in ieder geval een moment waar je naartoe kan leven.
We weten een voorlopige datum, ergens in de komende twee maanden. Maar tot nu toe is het vaak uitgesteld ivm bloeduitslagen, dus het zou me niet verbazen als het weer later wordt.
donderdag 3 maart 2016 10:11
Ik had het zelf ook zo gedaan. Maar helaas, ik voldoe niet meer aan de leeftijdseis. (max 50 jaar). Maar de andere kinderen hebben zich nu ook 'opgegeven'. Ookal moet je jezelf een week lang injecteren en kost het je meerdere dagen als je eenmaal wordt opgeroepen het is niet meer dan normaal en een redelijk simpele effort om iemands leven te redden
Hij moest nadat hij 'geschikt' was eerst komen voor een uitgebreide healthcheck. Daarna diverse bloedafnames, of in nijmegen of dat was bij onze eigen huisdokter. Toen werd hij opgeroepen en begon hij met injecteren, maar de patient ging ineens heel snel achteruit en kon de transplantatie niet aan dus werd dat afgeblazen. Drie maanden later het hele riedeltje (inclusief die eerste healthcheck) dus weer opnieuw en toen ging het wel door. De afname zelf koste ook een dag maar daar moesten we twee dagen voor reserveren. Ze konden die avond van de eerste dag bellen dat ze meer cellen nodig hadden en dan zou hij de dag erna weer heen moeten gaan. Maar die injecties zorgen ervoor dat er zo veel mogelijk stamcellen aangemaakt worden. En dat was gelukkig goed gegaan dus de eerste dag had het apparaat al genoeg stamcellen verzameld. Toch hebben we lekker een nachtje Nijmegen gedaan (ik en zoon). Ik was supertrots op hem. Veel mensen zullen al afhaken bij het 'je moet jezelf een week lang injecteren' ben ik bang. Nu studeert zoon geneeskunde dus had hij daar niet zo heel veel moeite mee gelukkig. Ikzelf zou ook wel over 'iets' heen moeten stappen voor ik dat zou zelf zou durven denk ik.
Ook kan het zo zijn dat de patient nog een keer een transplantatie nodig heeft in de (nabije) toekomst.
Sterkte TO, wij zijn zelf twee vrienden aan MDS verloren. Niet aan de leukemie variant, zo ver is het nooit gekomen maar aan de complicaties tijdens de MDS zelf (ontstekingen en overige complicaties). Zij waren wel iets ouder dan jij bent. Dus ik hoop echt dat ze bij jou met deze transplantatie mooie resultaten kunnen behalen.
Hij moest nadat hij 'geschikt' was eerst komen voor een uitgebreide healthcheck. Daarna diverse bloedafnames, of in nijmegen of dat was bij onze eigen huisdokter. Toen werd hij opgeroepen en begon hij met injecteren, maar de patient ging ineens heel snel achteruit en kon de transplantatie niet aan dus werd dat afgeblazen. Drie maanden later het hele riedeltje (inclusief die eerste healthcheck) dus weer opnieuw en toen ging het wel door. De afname zelf koste ook een dag maar daar moesten we twee dagen voor reserveren. Ze konden die avond van de eerste dag bellen dat ze meer cellen nodig hadden en dan zou hij de dag erna weer heen moeten gaan. Maar die injecties zorgen ervoor dat er zo veel mogelijk stamcellen aangemaakt worden. En dat was gelukkig goed gegaan dus de eerste dag had het apparaat al genoeg stamcellen verzameld. Toch hebben we lekker een nachtje Nijmegen gedaan (ik en zoon). Ik was supertrots op hem. Veel mensen zullen al afhaken bij het 'je moet jezelf een week lang injecteren' ben ik bang. Nu studeert zoon geneeskunde dus had hij daar niet zo heel veel moeite mee gelukkig. Ikzelf zou ook wel over 'iets' heen moeten stappen voor ik dat zou zelf zou durven denk ik.
Ook kan het zo zijn dat de patient nog een keer een transplantatie nodig heeft in de (nabije) toekomst.
Sterkte TO, wij zijn zelf twee vrienden aan MDS verloren. Niet aan de leukemie variant, zo ver is het nooit gekomen maar aan de complicaties tijdens de MDS zelf (ontstekingen en overige complicaties). Zij waren wel iets ouder dan jij bent. Dus ik hoop echt dat ze bij jou met deze transplantatie mooie resultaten kunnen behalen.
zaterdag 5 maart 2016 11:15
Dankjewel allemaal! Gister met de gynaecoloog afgesproken dat we dus het traject voor het invriezen van eicellen niet ingaan vanwege de risico’s, zware belasting en de geringe kans op succes. Het was een goed gesprek, ook over de toekomst als we evt. m.b.v. een eiceldonor zwanger willen proberen te worden. Het is goed zo voor mijn gevoel, we hebben het afgesloten voor nu. Onze kinderwens (hoe groot deze ook al jaren is!) is iets voor de toekomst, voor als ik weer beter ben.
Dingie; vervelend dat het telkens uitgesteld wordt, maar het is natuurlijk belangrijk om het op het goede moment te doen zodat je zus zo sterk mogelijk is op dat moment. Spannend hoor! Heel veel succes komende tijd voor jullie!
Orangetree; wat super dat jouw zoon stamceldonor is geweest! Wat staan jullie er positief in om donor te zijn en gelukkig met jullie een heleboel mensen wereldwijd. Zo fijn dat er mensen bereidt zijn dit voor een ander te doen. Ik hoop ook echt dat er een geschikte donor voor mij gevonden wordt en het liefst zo snel mogelijk. Nu ben ik nog relatief sterk qua gezondheid en is de mds nog geen leukemie. Daar ga ik dan vanuit, maar dat hoor ik volgende week weer bij de controle.
Aanstaande dinsdag staat de beenmergpunctie en botbiopt gepland en vrijdag moet ik sowieso naar de hematoloog. Dit voor controle van mijn bloed en stiekem hoop ik dan ook al wat te horen over mijn beenmerg. En als het meezit weet hij wellicht ook iets meer over de zoektocht naar de donor. Komende week wordt er alweer extra (veel) bloed afgenomen voor onderzoeken in het lab van de stamceltransplantatie, dus ze zijn volop bezig daar voor mij. Vreemd gevoel hoor, maar ontzettend fijn!
Dingie; vervelend dat het telkens uitgesteld wordt, maar het is natuurlijk belangrijk om het op het goede moment te doen zodat je zus zo sterk mogelijk is op dat moment. Spannend hoor! Heel veel succes komende tijd voor jullie!
Orangetree; wat super dat jouw zoon stamceldonor is geweest! Wat staan jullie er positief in om donor te zijn en gelukkig met jullie een heleboel mensen wereldwijd. Zo fijn dat er mensen bereidt zijn dit voor een ander te doen. Ik hoop ook echt dat er een geschikte donor voor mij gevonden wordt en het liefst zo snel mogelijk. Nu ben ik nog relatief sterk qua gezondheid en is de mds nog geen leukemie. Daar ga ik dan vanuit, maar dat hoor ik volgende week weer bij de controle.
Aanstaande dinsdag staat de beenmergpunctie en botbiopt gepland en vrijdag moet ik sowieso naar de hematoloog. Dit voor controle van mijn bloed en stiekem hoop ik dan ook al wat te horen over mijn beenmerg. En als het meezit weet hij wellicht ook iets meer over de zoektocht naar de donor. Komende week wordt er alweer extra (veel) bloed afgenomen voor onderzoeken in het lab van de stamceltransplantatie, dus ze zijn volop bezig daar voor mij. Vreemd gevoel hoor, maar ontzettend fijn!
donderdag 5 mei 2016 17:55
Na 2 maanden weer een update; vandaag heb ik vd hematoloog te horen gekregen dat er een geschikte donor is! Deze moet nu nog wel medisch goedgekeurd worden, dus over enkele weken pas echt zekerheid. Maar zo blij met dit nieuws! Ook fijn dat ik mijn moeder dit nog heb kunnen vertellen, zij is terminaal.
L0tu5; Hoe gaat het met jullie zoon?
Dingie; Is bij jullietransplantatie al gelukt inmiddels? Of een datum bekend?
L0tu5; Hoe gaat het met jullie zoon?
Dingie; Is bij jullietransplantatie al gelukt inmiddels? Of een datum bekend?
donderdag 5 mei 2016 18:35
woensdag 11 mei 2016 08:00
Wat spannend toughcookie, wat een fijn nieuws! Is er wereldwijd naar een donor gezocht? Voor onze zijn zijn ook een aantal donoren gevonden, voornamelijk uit Europa en Amerika. Sinds mijn laatste post hier heeft hij een aantal bloedtransfusies gehad om zijn HB op peil te krijgen. We zijn een maand geleden begonnen met medicatie om zijn beenmerg te stimuleren, hopelijk gaat dit werken en kunnen we transplantatie even uitstellen.
woensdag 11 mei 2016 10:27
Inderdaad goed en fijn nieuws, maar zo spannend! Als ik eraan denk dat alles dadelijk dan waarschijnlijk echt gaat beginnen word ik heel onrustig en bang. Maar ik moet vechten! Ik wil weer gezond worden!
De donor voor mij komt uit Europa of Amerika waarschijnlijk, maar dat weet mijn arts niet. In ieder geval wereldwijd. Ondanks mijn blinde haren en blanke huid is mijn HLA type wat "moeilijker". Maar gelukkig is er een geschikte donor.
Hoop voor jullie dat de medicatie helpt bij jullie zoon. Ik duim voor jullie!
De donor voor mij komt uit Europa of Amerika waarschijnlijk, maar dat weet mijn arts niet. In ieder geval wereldwijd. Ondanks mijn blinde haren en blanke huid is mijn HLA type wat "moeilijker". Maar gelukkig is er een geschikte donor.
Hoop voor jullie dat de medicatie helpt bij jullie zoon. Ik duim voor jullie!
dinsdag 31 mei 2016 18:24
Hoe gaat het met jullie?
L0tu5; Werkt de medicatie die je zoontje krijgt?
Ons geduld wordt echt op de proef gesteld; het is nog steeds niet bekend of de donor is goed gekeurd. Gelukkig heeft mijn moeder nog mogen meemaken dat er in ieder geval een geschikte donor is gevonden, maar helaas kan ze niet meer meemaken of ik straks de behandeling kan starten en weer gezond word. Erg jammer, maar hopelijk kijkt m'n moeder van boven mee. Ze is in ieder geval altijd bij me
L0tu5; Werkt de medicatie die je zoontje krijgt?
Ons geduld wordt echt op de proef gesteld; het is nog steeds niet bekend of de donor is goed gekeurd. Gelukkig heeft mijn moeder nog mogen meemaken dat er in ieder geval een geschikte donor is gevonden, maar helaas kan ze niet meer meemaken of ik straks de behandeling kan starten en weer gezond word. Erg jammer, maar hopelijk kijkt m'n moeder van boven mee. Ze is in ieder geval altijd bij me
