Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 19 november 2015 10:33
Was je nog op zoek naar een douchebrancard? Er staat er een te koop op mp (in Noordwijk)
http://www.marktplaats.nl ... 8a4d529b1&previousPage=lr
http://www.marktplaats.nl ... 8a4d529b1&previousPage=lr
if we all light up, we can scare away the dark...
donderdag 19 november 2015 23:45
donderdag 19 november 2015 23:47
quote:dinte schreef op 19 november 2015 @ 10:15:
Ik draag dochter (bijna 3 en kan niet lopen) vaak in een Ringsling (dat is makkelijk en snel omdoen en erg geschikt voor even snel de trap op). Het is niet erg geschikt voor lang afstanden omdat je schuin draagt en dus het gewicht niet lekker verdeelt over je rug, maar ideaal voor dingen in huis of in de tuin.Maar dan heeft jouw dochter wel spierspanning in het bovenlichaam. De zoon van boanan kan niet zelf rechtop zitten. Vergelijk het (oneerbiedig) met een zak meel van 20 kilo in een ruime zak. Daar heb je gewoon 3 armen voor nodig. Een onder de bips, een bij de schouders en een in de taille.
Ik draag dochter (bijna 3 en kan niet lopen) vaak in een Ringsling (dat is makkelijk en snel omdoen en erg geschikt voor even snel de trap op). Het is niet erg geschikt voor lang afstanden omdat je schuin draagt en dus het gewicht niet lekker verdeelt over je rug, maar ideaal voor dingen in huis of in de tuin.Maar dan heeft jouw dochter wel spierspanning in het bovenlichaam. De zoon van boanan kan niet zelf rechtop zitten. Vergelijk het (oneerbiedig) met een zak meel van 20 kilo in een ruime zak. Daar heb je gewoon 3 armen voor nodig. Een onder de bips, een bij de schouders en een in de taille.
donderdag 19 november 2015 23:54
quote:ankalida schreef op 19 november 2015 @ 09:14:
Nina, dat ding is alleen geschikt voor rechte trappen. De kans is heel groot dat er geen rechte trap in de woning zit.Deze kan zelfs op een wenteltrap (zeggen ze)
http://www.trappenhulp.nl/mini/
Door zijn bescheiden formaat kunt u de Trappenhulp™ Mini op smalle trappen en wenteltrappen gebruiken
Dan zal wel de stoel die er op zit aangepast moeten worden met een harnas oid. Maar voor dat eventjes hoeft dat niet heel comfortabel te zitten natuurlijk.
http://www.trappenhulp.nl/mini/specificaties/
Nina, dat ding is alleen geschikt voor rechte trappen. De kans is heel groot dat er geen rechte trap in de woning zit.Deze kan zelfs op een wenteltrap (zeggen ze)
http://www.trappenhulp.nl/mini/
Door zijn bescheiden formaat kunt u de Trappenhulp™ Mini op smalle trappen en wenteltrappen gebruiken
Dan zal wel de stoel die er op zit aangepast moeten worden met een harnas oid. Maar voor dat eventjes hoeft dat niet heel comfortabel te zitten natuurlijk.
http://www.trappenhulp.nl/mini/specificaties/
zondag 7 februari 2016 08:31
Hi allemaal,
Het gaat best ok. Stef is nog steeds een vrolijke held en hij doet het heel goed.
Met de huizen perikelen is het heel erg druk. We gaan onze huidige woning verkopen en als dat niet lukt verhuren, gaan per eind deze maand verhuizen naar een tijdelijk aangepaste woning (in een seniorenflat) en hebben inmiddels een nieuwe woning gekocht vlak bij Heliomare. Het is nog niet zeker dat die nieuwe woning doorgaat want het is onder voorbehoud van een bouwvergunning voor de uitbouw.We willen namelijk volledig op de begane grond gaan wonen.
Als we eind deze maand verhuizen komt Stef ook weer volledig thuis te wonen en wordt 4 en gaat naar de tyltylschool! Heel benieuwd hoe dat gaat bevallen.
En ondertussen ben ik net aan mijn droombaan begonnen, moet er zoveel geregeld worden nog voor Stef mbt voorzieningen, pgb, buitenschoolse opvang, hebben we heel veel artsafspraken dus hel druk is een understatement Maar vooralsnog redden we het en voelen we ons sterk alledrie!
Het gaat best ok. Stef is nog steeds een vrolijke held en hij doet het heel goed.
Met de huizen perikelen is het heel erg druk. We gaan onze huidige woning verkopen en als dat niet lukt verhuren, gaan per eind deze maand verhuizen naar een tijdelijk aangepaste woning (in een seniorenflat) en hebben inmiddels een nieuwe woning gekocht vlak bij Heliomare. Het is nog niet zeker dat die nieuwe woning doorgaat want het is onder voorbehoud van een bouwvergunning voor de uitbouw.We willen namelijk volledig op de begane grond gaan wonen.
Als we eind deze maand verhuizen komt Stef ook weer volledig thuis te wonen en wordt 4 en gaat naar de tyltylschool! Heel benieuwd hoe dat gaat bevallen.
En ondertussen ben ik net aan mijn droombaan begonnen, moet er zoveel geregeld worden nog voor Stef mbt voorzieningen, pgb, buitenschoolse opvang, hebben we heel veel artsafspraken dus hel druk is een understatement Maar vooralsnog redden we het en voelen we ons sterk alledrie!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 24 juni 2016 16:44
Hier even een update. We hebben best redelijk ons draai en routine gevonden in ons 'nieuwe' leven.
Het is heel hectisch en druk. We zijn verhuisd naar een tijdelijke aangepaste huurwoning, hebben ons huis verkocht en een ander huis gekocht in een badplaats slechts 500m van de zee. We hebben een bouwvergunning gekregen om die woning uit te bouwen zodat we volledig op de begane grond kunnen gaan wonen met z'n 3-en. Volgende maand krijgen we de sleutel en we kunnen er hopelijk einde van het jaar in. Dat is een mooi vooruitzicht want we vinden onze tijdelijke woning vreselijk. Veel te klein, donker, geen leuke buurt en in een senioren zorgflat.
Stef gaat 5 dagen per week naar speciaal onderwijs (hoort bij het revalidatiecentrum) en heeft daar een heel betrokken team om hem heen. Hij heeft het enorm naar zijn zin op school en er worden wel echt stappen gemaakt met zijn revalidatie. Hij gaat 3 dagen naar een speciale naschoolse opvang en ook tijdens schoolvakanties gaat hij daarheen. We hebben 2 superlieve PGBers die komen oppassen thuis en elke maand een logeerweekend. Hij doet het heel goed en is nog steeds altijd vrolijk. En dapper.
De zorg voor hem is intensief en vooral veel werk en we moeten nog veel dingen regelen. Gemeentes zijn tegenwoordig niet meer zo scheutig met voorzieningen en alles waar special needs op staat is vreselijk duur. Zo zou ik graag willen fietsen met Stef maar een rolstoelbakfiets kost al gauw 7.000 euro. En moet er een rolstoelbus komen want Stef weegt inmiddels ruim 23kg aangekleed en zijn rolstoel 17kg dus ik sjouw me een bult. Vooral als ik dan op woensdagmiddag uit school een boodschap met hem moet doen. Ik heb nu nog een C1 zo'n beetje de kleinste auto
Ik werk als Stef op school zit en dat bevalt heel goed. Ik vind dat ik zo'n beetje de allerleukste baan heb die ik kan krijgen met mijn ervaring maar ik mis soms wel de tijd voor mezelf. Vooral met alles wat er geregeld moet worden. Vandaag weer afspraken met de diëtiste, de ergotherapeut en het dwarslaesie zitadvies team. En zo is er elke week wel wat.
Sommige dingen vallen tegen en sommige dingen vallen mee. Wat tegen valt is dat alles snel vergroeid. Hij heeft spalken maar als die spalken dan even terug moeten naar dede spalkenmaker omdat de spalk niet helemaal meer goed zit dan vergroeit zijn voet zo snel dat een week later de spalk weer aangepast moet worden. En hij stevent wel af op een scoliose. We proberen er van alles aan te doen om hem recht te laten zitten maar de truc hebben we nog niet gevonden. Wat dan weer meevalt is dat de ontlastingproblemen vrij eenvoudig opgelost zijn met 1x per dag darmspoelen. Dat is dan wel even werk en niet het meest frisse klusje maar scheelt overdag een hoop gedoe met vieze luiers en het beschermen van zijn billen. Hij kan inderdaad zoals voorspelt heel slecht hoesten maar sinds hij onderhoudsantibiotica krijgt is hij nauwelijks ziek dus is er geen reden om te hoesten. Dat soort dingen.
Emotioneel gezien hebben we het nog best wel moeilijk als we even de tijd nemen om er bij stil te staan wat er allemaal gebeurd is en welke impact het heeft op de rest van ons leven. Voor mij vallen er toch weer best veel mensen af. Mensen die gewoon echt niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. Ik kom serieus vorige maand voor het eerst weer op een verjaardag waar iedereen weet wat er gebeurd is en niemand iets aan me durft te vragen. Dat vind ik heel lastig. Heb er ook niet zo heel veel begrip meer voor merk ik. Ik heb moeite met de starende blikken en de moeders die hun kinderen weg trekken als ze op Stef af komen. Maar aan de andere kant gaan we ook gerust de hele middag op het terras van een strandtent zitten samen met Stef en hebben we dan ook gewoon schijt aan de starende mensen.
Ik probeer me heel erg te focussen op de toekomst. Denken aan bijvoorbeeld de vakantie vorig jaar voor de dwarslaesie doe ik eigenlijk zo weinig mogelijk omdat ik dat nog te pijnlijk vind. Misschien dat over een tijdje de scherpe randjes eraf gaan.
Ik ben eigenlijk elke dag dankbaar dat hij er nog is en kan me serieus ook echt verheugen op de toekomst met z'n 3-en. Liefs!
Het is heel hectisch en druk. We zijn verhuisd naar een tijdelijke aangepaste huurwoning, hebben ons huis verkocht en een ander huis gekocht in een badplaats slechts 500m van de zee. We hebben een bouwvergunning gekregen om die woning uit te bouwen zodat we volledig op de begane grond kunnen gaan wonen met z'n 3-en. Volgende maand krijgen we de sleutel en we kunnen er hopelijk einde van het jaar in. Dat is een mooi vooruitzicht want we vinden onze tijdelijke woning vreselijk. Veel te klein, donker, geen leuke buurt en in een senioren zorgflat.
Stef gaat 5 dagen per week naar speciaal onderwijs (hoort bij het revalidatiecentrum) en heeft daar een heel betrokken team om hem heen. Hij heeft het enorm naar zijn zin op school en er worden wel echt stappen gemaakt met zijn revalidatie. Hij gaat 3 dagen naar een speciale naschoolse opvang en ook tijdens schoolvakanties gaat hij daarheen. We hebben 2 superlieve PGBers die komen oppassen thuis en elke maand een logeerweekend. Hij doet het heel goed en is nog steeds altijd vrolijk. En dapper.
De zorg voor hem is intensief en vooral veel werk en we moeten nog veel dingen regelen. Gemeentes zijn tegenwoordig niet meer zo scheutig met voorzieningen en alles waar special needs op staat is vreselijk duur. Zo zou ik graag willen fietsen met Stef maar een rolstoelbakfiets kost al gauw 7.000 euro. En moet er een rolstoelbus komen want Stef weegt inmiddels ruim 23kg aangekleed en zijn rolstoel 17kg dus ik sjouw me een bult. Vooral als ik dan op woensdagmiddag uit school een boodschap met hem moet doen. Ik heb nu nog een C1 zo'n beetje de kleinste auto
Ik werk als Stef op school zit en dat bevalt heel goed. Ik vind dat ik zo'n beetje de allerleukste baan heb die ik kan krijgen met mijn ervaring maar ik mis soms wel de tijd voor mezelf. Vooral met alles wat er geregeld moet worden. Vandaag weer afspraken met de diëtiste, de ergotherapeut en het dwarslaesie zitadvies team. En zo is er elke week wel wat.
Sommige dingen vallen tegen en sommige dingen vallen mee. Wat tegen valt is dat alles snel vergroeid. Hij heeft spalken maar als die spalken dan even terug moeten naar dede spalkenmaker omdat de spalk niet helemaal meer goed zit dan vergroeit zijn voet zo snel dat een week later de spalk weer aangepast moet worden. En hij stevent wel af op een scoliose. We proberen er van alles aan te doen om hem recht te laten zitten maar de truc hebben we nog niet gevonden. Wat dan weer meevalt is dat de ontlastingproblemen vrij eenvoudig opgelost zijn met 1x per dag darmspoelen. Dat is dan wel even werk en niet het meest frisse klusje maar scheelt overdag een hoop gedoe met vieze luiers en het beschermen van zijn billen. Hij kan inderdaad zoals voorspelt heel slecht hoesten maar sinds hij onderhoudsantibiotica krijgt is hij nauwelijks ziek dus is er geen reden om te hoesten. Dat soort dingen.
Emotioneel gezien hebben we het nog best wel moeilijk als we even de tijd nemen om er bij stil te staan wat er allemaal gebeurd is en welke impact het heeft op de rest van ons leven. Voor mij vallen er toch weer best veel mensen af. Mensen die gewoon echt niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. Ik kom serieus vorige maand voor het eerst weer op een verjaardag waar iedereen weet wat er gebeurd is en niemand iets aan me durft te vragen. Dat vind ik heel lastig. Heb er ook niet zo heel veel begrip meer voor merk ik. Ik heb moeite met de starende blikken en de moeders die hun kinderen weg trekken als ze op Stef af komen. Maar aan de andere kant gaan we ook gerust de hele middag op het terras van een strandtent zitten samen met Stef en hebben we dan ook gewoon schijt aan de starende mensen.
Ik probeer me heel erg te focussen op de toekomst. Denken aan bijvoorbeeld de vakantie vorig jaar voor de dwarslaesie doe ik eigenlijk zo weinig mogelijk omdat ik dat nog te pijnlijk vind. Misschien dat over een tijdje de scherpe randjes eraf gaan.
Ik ben eigenlijk elke dag dankbaar dat hij er nog is en kan me serieus ook echt verheugen op de toekomst met z'n 3-en. Liefs!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 24 juni 2016 17:20
Heb dit topic aan het begin gevolgd en kom het nu weer tegen. Wauw wat heb ik respect voor jullie boannan, krijg er serieus kippenvel van als ik het zo lees. Fijn dat Stef zich er goed doorheen slaat, een vrolijk kind maakt je als moeder ook vrolijk. Mooi vooruitzicht ook zo met het nieuwe huis. voor jullie en voor Stef.
vrijdag 24 juni 2016 17:26
Boannan, wat fijn dat jullie gaan verhuizen!
Het is allemaal niet niks geweest he? Het is helemaal niet gek dat je nog veel bezig bent met alles wat er is gebeurd. Maar, lieve Boannan, je bent de liefste moeder die Stef zich kan wensen! Je schrijft zo warm en liefdevol over hem. Jullie maken indruk op me.
Het is allemaal niet niks geweest he? Het is helemaal niet gek dat je nog veel bezig bent met alles wat er is gebeurd. Maar, lieve Boannan, je bent de liefste moeder die Stef zich kan wensen! Je schrijft zo warm en liefdevol over hem. Jullie maken indruk op me.
vrijdag 24 juni 2016 19:34
vrijdag 24 juni 2016 21:16
quote:Mejuffrouwmuis schreef op 24 juni 2016 @ 17:26:
Boannan, wat fijn dat jullie gaan verhuizen!
Het is allemaal niet niks geweest he? Het is helemaal niet gek dat je nog veel bezig bent met alles wat er is gebeurd. Maar, lieve Boannan, je bent de liefste moeder die Stef zich kan wensen! Je schrijft zo warm en liefdevol over hem. Jullie maken indruk op me.
Ik kan er niet de juiste woorden voor vinden maar gelukkig heeft Mejffrouwmuis ze opgeschreven.
Boannan, wat fijn dat jullie gaan verhuizen!
Het is allemaal niet niks geweest he? Het is helemaal niet gek dat je nog veel bezig bent met alles wat er is gebeurd. Maar, lieve Boannan, je bent de liefste moeder die Stef zich kan wensen! Je schrijft zo warm en liefdevol over hem. Jullie maken indruk op me.
Ik kan er niet de juiste woorden voor vinden maar gelukkig heeft Mejffrouwmuis ze opgeschreven.
vrijdag 24 juni 2016 21:20
quote:Mejuffrouwmuis schreef op 24 juni 2016 @ 17:26:
Boannan, wat fijn dat jullie gaan verhuizen!
Het is allemaal niet niks geweest he? Het is helemaal niet gek dat je nog veel bezig bent met alles wat er is gebeurd. Maar, lieve Boannan, je bent de liefste moeder die Stef zich kan wensen! Je schrijft zo warm en liefdevol over hem. Jullie maken indruk op me.Dit dus
Boannan, wat fijn dat jullie gaan verhuizen!
Het is allemaal niet niks geweest he? Het is helemaal niet gek dat je nog veel bezig bent met alles wat er is gebeurd. Maar, lieve Boannan, je bent de liefste moeder die Stef zich kan wensen! Je schrijft zo warm en liefdevol over hem. Jullie maken indruk op me.Dit dus
vrijdag 24 juni 2016 23:52
Wat een lieve dingen zeggen jullie allemaal! Dank jullie wel! Bijgaand een fotootje van mijn vrolijkerd op m'n verjaardag een paar weken geleden http://nl.tinypic.com/r/15ygkcn/9
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 25 juni 2016 15:39
Wat leuk om updates te lezen.
Stef boft met zulke ouders. Jullie doen het super goed.
Hij heeft zijn betoverende lach in elk geval niet verloren
Wat fijn ook dat jullie je huis al kwijt zijn en straks sleutels krijgen van een nieuw huis. Hopelijk zal dit snel een nieuw thuis worden (voelen). Zo dicht bij het strand is natuurlijk fantastisch!
Wat je zegt over mensen die de olifant in de kamer ontwijken herken ik wel. Zelf heb ik ook wel mensen op die manier verloren. Kwijt ben ik ze niet want ik hoef ze niet terug. Mijn focus ligt lekker bij ons gezin en er komen vanzelf nieuwe mensen voor in de plaats.
Lieve Boannan, blijf lekker bij jullie zelf maar dat doen jullie al. Jullie zijn hele goede ouders. Vergeet niet om af en toe stil te staan bij de pijn en het verdriet want dat komt vroeg of laat op het meest ongelukkige moment toch wel.
Dikke kus voor Super Stef!
Stef boft met zulke ouders. Jullie doen het super goed.
Hij heeft zijn betoverende lach in elk geval niet verloren
Wat fijn ook dat jullie je huis al kwijt zijn en straks sleutels krijgen van een nieuw huis. Hopelijk zal dit snel een nieuw thuis worden (voelen). Zo dicht bij het strand is natuurlijk fantastisch!
Wat je zegt over mensen die de olifant in de kamer ontwijken herken ik wel. Zelf heb ik ook wel mensen op die manier verloren. Kwijt ben ik ze niet want ik hoef ze niet terug. Mijn focus ligt lekker bij ons gezin en er komen vanzelf nieuwe mensen voor in de plaats.
Lieve Boannan, blijf lekker bij jullie zelf maar dat doen jullie al. Jullie zijn hele goede ouders. Vergeet niet om af en toe stil te staan bij de pijn en het verdriet want dat komt vroeg of laat op het meest ongelukkige moment toch wel.
Dikke kus voor Super Stef!
