Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een verstandelijke beperking
zondag 10 juli 2016 21:56
Even aan het bijlezen: onze oudste is bijna 6 en tot voor kort vond ze haar zusje gewoon een baby. Sinds een oaar maanden merk ik steeds vaker dat ze heel lief en begripvol doet: alsof het doordringt dat zusje anders is. Laatst vroeg een andere 6-jarige out of the blue aan mij of F's hersenen anders zijn.. Was er even beduusd van, maar het klopt wel een beetje natuurlijk. Oudste hoorde dat gesprek en is er nog wel een paar keer op terug gekomen dat "zusjes hersenen in de knoop zitten". Eigenlijk nog niet zon gekke uitleg. Heb ook uitgelegd dat het niet echt in de knoop zitten is, maar dat iedereen verschillende hersenen heeft en daardoor andere dingen goed kan. Bij haar zusje gaat lopen en praten enzo niet zo goed, maar ze kan bijv wel heel knap gebaren en de split (want hypermobiel 
). Voor haar werkt die uitleg voor nu prima lijkt het. Laatst vrieg een vriendinnetje waarom haar zusje niet kan praten en die van haar van 2 wel: toen hoorde ik haar opscheplen dat ze heus wel beetje kan praten, zo lief dus voor ju brusjesprogramma nog niet echt nodig heb ik het idee. Voorlopig kan ze hier prima mee vooruit.
). Voor haar werkt die uitleg voor nu prima lijkt het. Laatst vrieg een vriendinnetje waarom haar zusje niet kan praten en die van haar van 2 wel: toen hoorde ik haar opscheplen dat ze heus wel beetje kan praten, zo lief dus voor ju brusjesprogramma nog niet echt nodig heb ik het idee. Voorlopig kan ze hier prima mee vooruit.
maandag 11 juli 2016 07:58
Hoi Miems/Flojan,
Welkom terug weer! Kunnen wij elkaar kennen van de besloten FB pagina(s)? Eentje in het NL en eentje in het Engels met een Amerikaanse moeder met kind met zware epilepsie?
@lizenlotte hoe gaat het met de verhuizing? Druk aan het schilderen en klussen?
Wij wel, al hebben we een heerlijk weekend vakantie gehad. Was nodig ook, de kinderen zijn doodmoe. Bijna vakantie, deze week nog musical en wennen op de nieuwe school. We tellen de dagen af tot ze kunnen uitslapen elke morgen
Welkom terug weer! Kunnen wij elkaar kennen van de besloten FB pagina(s)? Eentje in het NL en eentje in het Engels met een Amerikaanse moeder met kind met zware epilepsie?
@lizenlotte hoe gaat het met de verhuizing? Druk aan het schilderen en klussen?
Wij wel, al hebben we een heerlijk weekend vakantie gehad. Was nodig ook, de kinderen zijn doodmoe. Bijna vakantie, deze week nog musical en wennen op de nieuwe school. We tellen de dagen af tot ze kunnen uitslapen elke morgen
maandag 11 juli 2016 08:38
Hee Flojan/Miems: welkom terug! FIjn dat je even een update geeft en fijn ook dat je een groep hebt gevonden met kinderen met dezelfde genafwijking.
Wat betreft brusjesprogramma: er was laatst op facebook ook een hele discussie over, na een blog-post op de site van Lotjeenco. Er waren nog al wat verschillende meningen, maar globaal gezien kwam het neer op "ja je moet je er van bewust zijn dat je kind dat geen beperking heeft, last kan hebben van het opgroeien met een broer/zus met beperking, maar je moet het ook weer niet te zwaar maken" .
Hier weer een klein stapje gemaakt in de motorische ontwikkeling: dochter kan nu als je haar bovenop de glijbaan zet, zelf naar beneden glijden (dus dat kleine hupsje naar voren maken en dan glijden maar).... het klinkt zo simpel als ik het hier nu opschrijf, maar het heeft best lang geduurd voordat ze het doorhad en nu wil ze de hele dag glijden. Hopelijk kan ze tegen het eind van de zomer ook zelf op de glijbaan klimmen....dat is beter voor m'n rug Maar ik ben echt apetrots op dit soort van mooie dingen.
Voor iedereen die bijna vakantie heeft: fijne vakantie!!!!
Wat betreft brusjesprogramma: er was laatst op facebook ook een hele discussie over, na een blog-post op de site van Lotjeenco. Er waren nog al wat verschillende meningen, maar globaal gezien kwam het neer op "ja je moet je er van bewust zijn dat je kind dat geen beperking heeft, last kan hebben van het opgroeien met een broer/zus met beperking, maar je moet het ook weer niet te zwaar maken" .
Hier weer een klein stapje gemaakt in de motorische ontwikkeling: dochter kan nu als je haar bovenop de glijbaan zet, zelf naar beneden glijden (dus dat kleine hupsje naar voren maken en dan glijden maar).... het klinkt zo simpel als ik het hier nu opschrijf, maar het heeft best lang geduurd voordat ze het doorhad en nu wil ze de hele dag glijden. Hopelijk kan ze tegen het eind van de zomer ook zelf op de glijbaan klimmen....dat is beter voor m'n rug Maar ik ben echt apetrots op dit soort van mooie dingen.
Voor iedereen die bijna vakantie heeft: fijne vakantie!!!!
maandag 11 juli 2016 10:57
Ooooh Dinte wat gaaf! En zo mooi dat dit soort dingen ons als ouders van kinderen-met-iets zo opvalt en dat we er zo oprecht en volledig van kunnen genieten (en dan de rugpijn voor lief nemen ).
Ik ben er nog niet over uit, dat brusjes -gedoe. Allereerst vind ik het al een vreselijk woord, maar goed, het is ingeburgerd en dus gebruik ik het maar. Maar ik denk dat jongste nog net te jong is om dingen goed te kunnen plaatsen. Ik ga in ieder geval de discussie eens opzoeken op lotje&co. En ik heb - maar dat is voor na de verhuizing- een boek over broers en zussen van kinderen met een handicap. Volgens mij heeft daar een BN'er aan meegewerkt of het initiatief genomen. Even opgezocht, Anjet van Dijken.
Kijk ik wel even of ik daar voldoende uit kan halen voor nu! Maar bedankt voor jullie inzichten, helpt altijd om meerdere invalshoeken en meningen te lezen.
Voorlopig corrigeren we dus als jongste gierend misbruik maakt van oudste(s beperkingen) en leggen we op zijn niveau uit dat de hersenen van oudste net iets anders werken dan die van hemzelf.
). Ik ben er nog niet over uit, dat brusjes -gedoe. Allereerst vind ik het al een vreselijk woord, maar goed, het is ingeburgerd en dus gebruik ik het maar. Maar ik denk dat jongste nog net te jong is om dingen goed te kunnen plaatsen. Ik ga in ieder geval de discussie eens opzoeken op lotje&co. En ik heb - maar dat is voor na de verhuizing- een boek over broers en zussen van kinderen met een handicap. Volgens mij heeft daar een BN'er aan meegewerkt of het initiatief genomen. Even opgezocht, Anjet van Dijken.
Kijk ik wel even of ik daar voldoende uit kan halen voor nu! Maar bedankt voor jullie inzichten, helpt altijd om meerdere invalshoeken en meningen te lezen.
Voorlopig corrigeren we dus als jongste gierend misbruik maakt van oudste(s beperkingen) en leggen we op zijn niveau uit dat de hersenen van oudste net iets anders werken dan die van hemzelf.
maandag 11 juli 2016 12:40
Fijn dat je een update komt geven flojan/miems, leuk dat je weer mee wilt schrijven!
Dinte wat tof dat ze weer een stapje vooruit heeft gedaan in haar ontwikkeling, geniet ervan!
ik ben juist vandaag weer aan het werk gegasn na 2 weken vakantie, helaas zat het weer niet echt mee. Zoon heeft vooral veel geslapen, dan kun je echt zien hoeveel energie hem de school kost ????
deze week is hij nog bij mij, vanaf volgende week is hij 3 weken bij zijn vader en dan kan ik pas beginnen met inpakken, 1 augustus krijg ik de sleutel pas dus dat is prima.
Dinte wat tof dat ze weer een stapje vooruit heeft gedaan in haar ontwikkeling, geniet ervan!
ik ben juist vandaag weer aan het werk gegasn na 2 weken vakantie, helaas zat het weer niet echt mee. Zoon heeft vooral veel geslapen, dan kun je echt zien hoeveel energie hem de school kost ????
deze week is hij nog bij mij, vanaf volgende week is hij 3 weken bij zijn vader en dan kan ik pas beginnen met inpakken, 1 augustus krijg ik de sleutel pas dus dat is prima.
maandag 11 juli 2016 17:46
Miems, ik vind dat zo'n gezeur om bso of oppas rond te krijgen. Ik moet dan aangeven wat mijn kind leert op de bso, terwijl ik gewoon bso nodig heb om te werken. Ik ben alleenstaand en het alternatief is of zzper worden en onder schooltijden gaan werken of bijstand... Waarom is er niet gewoon iets waar je niet jaarlijks iets aan moet vragen mbv PGB?
maandag 11 juli 2016 22:44
Oh dat was het ja, veel eerder ooit had ik login naam miems en daarna flojan: maar die was ik vergeten.. Nou ja: miems it is voorlopig, maakt ook niet zoveel uit yoogs: denk dat dat andere pagina is: er is geen nl versie en er is ook geen moeder met kind met zware epilepsie..
@madyn: ik vind dat ook echt belachelijk.. Tot nu toe hebben omas opgevangen, maar zorg wordt toch beetje zwaar nu wel. Vrouw van Mee vroeg toen: waarom ga je niet minder werken dan? Uhh omdat ik 7 jr gestudeerd heb, dol ben op mijn werk, thuis gillend gek zou worden en oh ja ik ook nog kostwinnaar ben??? En overheidsbeleid is toch ook: zoveel mogelijk werken?? Ik zou dochter ook t liefst gewoon nr bso doen, maar dat gaat niet. Alternatieven die wel gaan zijn veel duurder. Ik hoef er echt niet rijker van te worden, maar daar zou toch een soort van compensatie op moeten zitten?? Niet dus.. Leer inmiddels wel dat je op doelen aan moet vragen en als opvang in moet zetten, dus dat gaan we dan maar doen..
Hier nog anderhalve wk tot zomervakantie start: aftellen geblazen! Daarna gaat F naar odc (nu ravlidatiecentrum) voor een schoolvoorbeidend traject: spannend, maar wel heel goed gevoel bij!
@dinte: ik herken het zo: al die ieniminie stapjes die "normale" ouders niet eens opvallen zijn hier zon overwinning steeds, heel bijzonder en heel fijn!
yoogs: denk dat dat andere pagina is: er is geen nl versie en er is ook geen moeder met kind met zware epilepsie.. @madyn: ik vind dat ook echt belachelijk.. Tot nu toe hebben omas opgevangen, maar zorg wordt toch beetje zwaar nu wel. Vrouw van Mee vroeg toen: waarom ga je niet minder werken dan? Uhh omdat ik 7 jr gestudeerd heb, dol ben op mijn werk, thuis gillend gek zou worden en oh ja ik ook nog kostwinnaar ben??? En overheidsbeleid is toch ook: zoveel mogelijk werken?? Ik zou dochter ook t liefst gewoon nr bso doen, maar dat gaat niet. Alternatieven die wel gaan zijn veel duurder. Ik hoef er echt niet rijker van te worden, maar daar zou toch een soort van compensatie op moeten zitten?? Niet dus.. Leer inmiddels wel dat je op doelen aan moet vragen en als opvang in moet zetten, dus dat gaan we dan maar doen..
Hier nog anderhalve wk tot zomervakantie start: aftellen geblazen! Daarna gaat F naar odc (nu ravlidatiecentrum) voor een schoolvoorbeidend traject: spannend, maar wel heel goed gevoel bij!
@dinte: ik herken het zo: al die ieniminie stapjes die "normale" ouders niet eens opvallen zijn hier zon overwinning steeds, heel bijzonder en heel fijn!
dinsdag 12 juli 2016 13:30
@Miems: dan is het inderdaad een andere Amerikaanse tiger-mom die zich met hart en ziel op een lotgenotenpagina heeft gestort, wij hebben dus een NL versie (fijn want taal en cultuur en artsenjargon is gelijk), en een Amerikaanse (fijn, want soms leer je juist van een andere aanpak elders in de wereld - en het verbindt om te zien dat "ons" syndroom wereldwijd voorkomt) en deze staat dus onder leiding van een Amerikaanse moeder wiens kind (als onderdeel van het syndroom) zware epilepsie heeft. Ze is echt ontzettend gedreven en heeft onder andere een leaflet geschreven over "onze" gen-mutatie. Ze staat overal op de barricades voor meer begrip, onderzoek en steun.
Inderdaad, dat continue verantwoorden over waarom je bepaalde zaken nu eenmaal nodig hebt. Het is geen keuze, we worden er zelf niet beter van, het is niet voor persoonlijk gewin of voordeel.........het is voor het welzijn en welbevinden van onze kinderen.....Maar hopelijk tref je een begripvolle medewerker die jullie kan helpen en zaken kan doorbreken zodat je met een gerust hart ook nog je eigen leven kan leiden.
Oudste ligt weer elke avond huilend in bed. Dan weer mist ze haar lievelingspony, dan zegt ze weer gepest te zijn, dan is het te koud/warm. Maar eigenlijk zit er de angst voor het onbekende onder, nieuwe school, nieuw huis. Helaas krijgt ze het niet onder woorden gebracht en overdag wil ze er ook niet over praten of tekenen. We hopen maar dat het snel beter gaat als het afscheid van de huidige school geweest is.
@lizenlotte
: succes met de verhuizing! Leuk hoor, ik hoop dat je deze zomer nog veel kunt genieten van de mooie tuin samen met zoon.
Inderdaad, dat continue verantwoorden over waarom je bepaalde zaken nu eenmaal nodig hebt. Het is geen keuze, we worden er zelf niet beter van, het is niet voor persoonlijk gewin of voordeel.........het is voor het welzijn en welbevinden van onze kinderen.....Maar hopelijk tref je een begripvolle medewerker die jullie kan helpen en zaken kan doorbreken zodat je met een gerust hart ook nog je eigen leven kan leiden.
Oudste ligt weer elke avond huilend in bed. Dan weer mist ze haar lievelingspony, dan zegt ze weer gepest te zijn, dan is het te koud/warm. Maar eigenlijk zit er de angst voor het onbekende onder, nieuwe school, nieuw huis. Helaas krijgt ze het niet onder woorden gebracht en overdag wil ze er ook niet over praten of tekenen. We hopen maar dat het snel beter gaat als het afscheid van de huidige school geweest is.
@lizenlotte
: succes met de verhuizing! Leuk hoor, ik hoop dat je deze zomer nog veel kunt genieten van de mooie tuin samen met zoon.
anoniem_70492 wijzigde dit bericht op 12-07-2016 15:14
Reden: verkeerde naam
Reden: verkeerde naam
% gewijzigd
dinsdag 12 juli 2016 19:26
@yoogs: wij hebben idd wel ook een tigermom die laatst. Het congres in washington zelfs toe mocht komen spreken. Ze zijn daar toch veel meer gericht op onderzoek, genezing (geloof ik niet zo in) en vooral vergoedingen van zorgverzekeraars. Wat een drama is dat daar zeg..
Wij hebben wel een chatgroepje met de nederlandse ouders, idd fijn voor pgb discussies enzo. En er is een genetica groep in antwerpen heel veel onderzoek aan het doen. Die hebben paar wkn geleden ook de eerste ontmoeting geregeld met 11 kinderen en hun gezinnen. Dat was wel heftig: veel herkenning, fijn om al die mensen eens live te zien, maar ook wel kinderen waarvan ik zoooo hoop dat f niet zo gaat zijn
Wij hebben wel een chatgroepje met de nederlandse ouders, idd fijn voor pgb discussies enzo. En er is een genetica groep in antwerpen heel veel onderzoek aan het doen. Die hebben paar wkn geleden ook de eerste ontmoeting geregeld met 11 kinderen en hun gezinnen. Dat was wel heftig: veel herkenning, fijn om al die mensen eens live te zien, maar ook wel kinderen waarvan ik zoooo hoop dat f niet zo gaat zijn
zaterdag 16 juli 2016 11:48
Hee Miems/flojan, fijn dat je er weer bent! Wat gaat dat hard zeg, dat er nu al zoveel kinderen bij zijn gekomen met dezelfde mutatie als jouw dochter. Daar hoop ik met onze zoon ook wel op, dat er de komende jaren meer kennis bij komt. Voor nu is het even prima; wij zijn blij dat we weten dat er een aantal genetische mutaties zijn en dat het dus daaraan ligt en niet aan het feit dat hij te vroeg geboren is.
Binnenkort hebben we een gesprek bij Kentalis, uitslagen van de verschillende onderzoeken. Vind vooral de uitslag van het psychologisch onderzoek (IQ-test) spannend. Ben benieuwd of het ongeveer hetzelfde is als vorige keer (circa 1,5 jaar geleden).
Hier nog 1 week school en dan vakantie! Heel fijn. Zoon is zo moe dat hij van ellende soms niet weet wat hij moet... Dan is hij maar wat aan het jammeren en huilen en kan niks verdragen. Voor ons ook erg vermoeiend.
De eerste week van de vakantie zijn de kinderen lekker thuis. Even bijkomen. Daarna gaan we een maand kamperen met onze caravan! Heerlijk, echt zin in. Ik ga eerst twee weken met de kinderen terwijl man werkt; hij komt 's avonds en in het weekend. Daarna nog 2 weken met zijn allen. Als het weer redelijk is, blijven we gewoon in Nederland. Helemaal geen zin om 1000 km te rijden met 3 kleine kinderen, dus als het niet hoeft doen we dat niet.
Binnenkort hebben we een gesprek bij Kentalis, uitslagen van de verschillende onderzoeken. Vind vooral de uitslag van het psychologisch onderzoek (IQ-test) spannend. Ben benieuwd of het ongeveer hetzelfde is als vorige keer (circa 1,5 jaar geleden).
Hier nog 1 week school en dan vakantie! Heel fijn. Zoon is zo moe dat hij van ellende soms niet weet wat hij moet... Dan is hij maar wat aan het jammeren en huilen en kan niks verdragen. Voor ons ook erg vermoeiend.
De eerste week van de vakantie zijn de kinderen lekker thuis. Even bijkomen. Daarna gaan we een maand kamperen met onze caravan! Heerlijk, echt zin in. Ik ga eerst twee weken met de kinderen terwijl man werkt; hij komt 's avonds en in het weekend. Daarna nog 2 weken met zijn allen. Als het weer redelijk is, blijven we gewoon in Nederland. Helemaal geen zin om 1000 km te rijden met 3 kleine kinderen, dus als het niet hoeft doen we dat niet.
zondag 24 juli 2016 11:04
Mijn zoon zit ergens tussen 2 en 3 jaar, en hij is in werkelijkheid ruim 5. Het wisselt bij hem wel behoorlijk, met taal en cognitieve dingen scoort hij heel laag. Praktische dingen en motorische ontwikkeling gaan veel beter. Hij kan nog niet tot 2 tellen, maar wel fietsen zonder zijwieltjes bijvoorbeeld. Hij is ook nog niet zindelijk.
Twee tips:
Bij je verzekering kun je vragen om incontinentiemateriaal. Vanaf 5 jaar wordt dat volgens mij door elke verzekering toegekend; daarvoor ligt het aan wat er met je kind aan de hand is en ligt het ook aan de verzekeringsmaatschappij. Hier worden de luiers thuis bezorgd. Ideaal.
Je kunt vanaf dat je kind 3 jaar is dubbele kinderbijslag aanvragen. Je hoeft daarvoor alleen maar aan te tonen dat je kind gehandicapt is/meer zorg en begeleiding nodig heeft dan gemiddeld. Wij hebben een vragenlijst van 15 pagina's ingevuld, maar als je een CIZ-indicatie hebt is dat geloof ik al voldoende.
Twee tips:
Bij je verzekering kun je vragen om incontinentiemateriaal. Vanaf 5 jaar wordt dat volgens mij door elke verzekering toegekend; daarvoor ligt het aan wat er met je kind aan de hand is en ligt het ook aan de verzekeringsmaatschappij. Hier worden de luiers thuis bezorgd. Ideaal.
Je kunt vanaf dat je kind 3 jaar is dubbele kinderbijslag aanvragen. Je hoeft daarvoor alleen maar aan te tonen dat je kind gehandicapt is/meer zorg en begeleiding nodig heeft dan gemiddeld. Wij hebben een vragenlijst van 15 pagina's ingevuld, maar als je een CIZ-indicatie hebt is dat geloof ik al voldoende.
dinsdag 26 juli 2016 06:18
Gisteren een paar uitslagen van testen gekregen. Hij zit ook volgens deze testen op een behoorlijk laag niveau, in leeftijd uitgedrukt ongeveer 3 jaar. Spraakproductie zelfs op 1,8 jaar! Taalbegrip is gelukkig wel beter. IQ-cijfer was nog iets lager dan vorige keer...
Pffff, dacht dat ik mezelf mentaal had voorbereid, maar hakte er toch weer even in.
Pffff, dacht dat ik mezelf mentaal had voorbereid, maar hakte er toch weer even in.
dinsdag 26 juli 2016 09:07
Ah ja dat herken ik Nansie - het komt altijd hard aan. Maar het is papier he?! Geen echte weergave van hoe je kind is, van wat hij aan 'softe' vaardigheden heeft.
In ieder geval een dikke
@Miems: ja die genezing daar zijn ze nogal dol op in de US. Ik geloof er ook niet in. Een genmutatie is een genmutatie en ik vind het veel te eng om zelfs maar te denken dat dat "hersteld" kan worden.....Beetje te science-fiction in mijn ogen. En te gevaarlijke kennis om te hebben, als je in het genetisch materiaal van mensen kunt gaan rommelen. Dus ik ben vooral bezig met het continu vinden van de juiste begeleiding en zorg. De tips van Nansie over dubbele kinderbijslag zijn zeer welkom daarbij, dankjewel!
Hier is oudste nog doodmoe en weet zich dan niet goed te vermaken. En gaat vervolgens jongste vervelen, die daarop weer van zich afbijt en hoppekee, hommeles in de tent
Even een weekje doorbijten en dan zit ze weer in het vakantieritme....
In ieder geval een dikke
@Miems: ja die genezing daar zijn ze nogal dol op in de US. Ik geloof er ook niet in. Een genmutatie is een genmutatie en ik vind het veel te eng om zelfs maar te denken dat dat "hersteld" kan worden.....Beetje te science-fiction in mijn ogen. En te gevaarlijke kennis om te hebben, als je in het genetisch materiaal van mensen kunt gaan rommelen. Dus ik ben vooral bezig met het continu vinden van de juiste begeleiding en zorg. De tips van Nansie over dubbele kinderbijslag zijn zeer welkom daarbij, dankjewel!
Hier is oudste nog doodmoe en weet zich dan niet goed te vermaken. En gaat vervolgens jongste vervelen, die daarop weer van zich afbijt en hoppekee, hommeles in de tent
Even een weekje doorbijten en dan zit ze weer in het vakantieritme....
donderdag 18 augustus 2016 14:59
@Nansie: dank voor de tip, ik had er nog nooit van gehoord. Maar inmiddels aangevraagd (wat een berg vragen) en CIZ en SVB reageerden super snel, dus we hadden vanochtend de toekenning al in de digitale postbus zitten. Dankjewel!
Onze vakantie zit er nu bijna op, met meer ups dan downs. Zolang we dochters ritme volgen, heeft ze hele goede dagen, maar zodra het een beetje anders loopt, is het gelijk bal Nu hoefden we deze vakantie niet zoveel dus we hebben zoveel mogelijk haar ritme gevolgd, wel zo relaxt voor iedereen. Grootste struikelpunt lag vooral bij mijzelf: ik wil nog altijd te veel. Ik doe haar geen plezier met een bezoekje dierentuin, speeltuin, middagje strand. En dat is logisch want welk kind van 10 maanden (test leeftijd, echte leeftijd ruim 3,5 jaar) doe je daar wel een plezier mee, die worden nog het liefste rondgereden/rondgefietst... en dat is soms nog steeds even slikken.
Genezing geloven wij ook niet zo in. Haar chromosoomafwijking is in de allereerste aanleg ontstaan, dat is geen ziekte, maar een weeffout.
Onze vakantie zit er nu bijna op, met meer ups dan downs. Zolang we dochters ritme volgen, heeft ze hele goede dagen, maar zodra het een beetje anders loopt, is het gelijk bal Nu hoefden we deze vakantie niet zoveel dus we hebben zoveel mogelijk haar ritme gevolgd, wel zo relaxt voor iedereen. Grootste struikelpunt lag vooral bij mijzelf: ik wil nog altijd te veel. Ik doe haar geen plezier met een bezoekje dierentuin, speeltuin, middagje strand. En dat is logisch want welk kind van 10 maanden (test leeftijd, echte leeftijd ruim 3,5 jaar) doe je daar wel een plezier mee, die worden nog het liefste rondgereden/rondgefietst... en dat is soms nog steeds even slikken.
Genezing geloven wij ook niet zo in. Haar chromosoomafwijking is in de allereerste aanleg ontstaan, dat is geen ziekte, maar een weeffout.
donderdag 18 augustus 2016 19:20
Ik heb niet alle paginas gelezen en ben een beetje onzeker of ik hier op mijn plaats ben, maar wil toch mijn verhaal typen en hoop op tips, ervaringen etc...
Wij hebben een zoontje van net 3 en een dochter van net 1. Ons zoontje praat niet, ook geen mama, papa. Alleen brabbel. Gillen. Klanken. Er ligt een rapport van het audiologisch centrum, ze denken aan een stoornis in het autistisch spectrum en constateren een forse taal- en algemene ontwikkelingsachterstand.
Nu is het sociaal wijkteam ingeschakeld en ze gaan hem over een paar weken observeren op de peuterspeelzaal, en aan de hand daarvan gaan we kijken hoe nu verder. Er is al gesproken over een (observatie)plek op een medisch kinderdagopvang.
Ik vind het allemaal eigenlijk best moeilijk, ik heb online gekeken wat zo'n mkd inhoudt, en ik vind het zo niet passen bij ons jochie...
we staan nog helemaal aan het begin, dat besef ik me, maar ik ben zo bang voor de toekomst ik merk dat ik echt moet wennen aan het idee dat hij misschien niet naar een normale school kan, studeren, werken...
Wij hebben een zoontje van net 3 en een dochter van net 1. Ons zoontje praat niet, ook geen mama, papa. Alleen brabbel. Gillen. Klanken. Er ligt een rapport van het audiologisch centrum, ze denken aan een stoornis in het autistisch spectrum en constateren een forse taal- en algemene ontwikkelingsachterstand.
Nu is het sociaal wijkteam ingeschakeld en ze gaan hem over een paar weken observeren op de peuterspeelzaal, en aan de hand daarvan gaan we kijken hoe nu verder. Er is al gesproken over een (observatie)plek op een medisch kinderdagopvang.
Ik vind het allemaal eigenlijk best moeilijk, ik heb online gekeken wat zo'n mkd inhoudt, en ik vind het zo niet passen bij ons jochie...
we staan nog helemaal aan het begin, dat besef ik me, maar ik ben zo bang voor de toekomst ik merk dat ik echt moet wennen aan het idee dat hij misschien niet naar een normale school kan, studeren, werken...
"Whatever happened back there is being managed and kicked right up into its own ass one way or another, I know that."
donderdag 18 augustus 2016 21:32
Hi Magneet, ik denk dat je hier - helaas - prima past. Wat een zorgen... Dat is heel herkenbaar voor ons allemaal, denk ik. Het is een heel moeilijk en verdrietig proces waar je nu in zit. Het is (en blijft) heel lastig om te accepteren dat je kind anders is en/of beperkingen heeft. Dat proces wordt ook wel 'chronische rouw' of 'levend verlies' genoemd.
Mijn zoontje is vanaf zijn 3e naar een therapeutische peutergroep geweest, een soort psz maar met minder kinderen en ondersteuning van fysiotherapeuten en logopedisten. Hij is daarna naar een mytylschool gegaan. Dat was voor ons een enorme stap, om onder ogen te zien dat regulier onderwijs gewoon geen optie was. Maar het is heel fijn om te zien hoe hij zich daar thuis voelt en dat hij geaccepteerd wordt door de andere kinderen en de juffen.
Mijn zoontje is vanaf zijn 3e naar een therapeutische peutergroep geweest, een soort psz maar met minder kinderen en ondersteuning van fysiotherapeuten en logopedisten. Hij is daarna naar een mytylschool gegaan. Dat was voor ons een enorme stap, om onder ogen te zien dat regulier onderwijs gewoon geen optie was. Maar het is heel fijn om te zien hoe hij zich daar thuis voelt en dat hij geaccepteerd wordt door de andere kinderen en de juffen.
zaterdag 20 augustus 2016 15:03
Hee Magneet, welkom bij ons clubje Observatieplek op MKD klinkt helemaal niet gek. Je zou ook kunnen vragen of er een KDC (kinderdagcentrum) bij jullie in de buurt is waar ze 'm een tijdje kunnen observeren. Over het algemeen zitten er op het MKD meer kinderen met ook medische problematiek en op het KDC voornamelijk (meervoudig) gehandicapte kinderen zonder medische problematiek. Onze dochter gaat naar een KDC.
En ja het is een raar idee dat je kind ineens een heel ander pad gaat bewandelen. Maar het fijne is dat er nu met jullie meegekeken wordt hoe hij in zijn eigen tempo zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen. En wie weet valt het allemaal straks reuze mee. Er zijn bij ons op het KDC dit jaar ook weer kinderen doorgestroomd naar een reguliere basisschool. Die hadden net even dat zetje van het KDC nodig om met wat extra zorg nu in regulier in te stromen.
En ja het is een raar idee dat je kind ineens een heel ander pad gaat bewandelen. Maar het fijne is dat er nu met jullie meegekeken wordt hoe hij in zijn eigen tempo zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen. En wie weet valt het allemaal straks reuze mee. Er zijn bij ons op het KDC dit jaar ook weer kinderen doorgestroomd naar een reguliere basisschool. Die hadden net even dat zetje van het KDC nodig om met wat extra zorg nu in regulier in te stromen.
zondag 21 augustus 2016 07:48
Bedankt voor de reacties. Ik heb echt het gevoel dat we met de billen bloot moeten nu, waar we ons eerst nog verscholen achter 'hij is gewoon wat laat', 'hij heeft iets aan zijn oren, had zoveel oorontsteking zijn eerste jaar' en meer van dat soort dingen, blijkt nu echt wel dat er íets aan de hand is.
Ons dochtertje is 14 maanden, ze zegt meer dan haar grote broer. Dat voelt... Bitterzoet? Fijn dat dat zo goed gaat, maar drukt ons erg met de neus op de feiten. Jammer, kan ik er nog niet echt van genieten, die eerste woordjes.
Morgen weer peuterspeelzaal na de vakantie, ergens de komende weken de observatie. Ik zweef qua gevoel nog steeds ergens tussen willikniet en hetmoet. Begin het gevoel te krijgen dat ik moet gaan vechten voor mijn joche, maar snap niet waarom. Als het goed is heeft iedereen het beste met hem voor, toch? Die observaties en evt volgende onderzoeken zijn in zijn belang... Waarom voelt het dan zo alsof we hem iets aandoen?
Ons dochtertje is 14 maanden, ze zegt meer dan haar grote broer. Dat voelt... Bitterzoet? Fijn dat dat zo goed gaat, maar drukt ons erg met de neus op de feiten. Jammer, kan ik er nog niet echt van genieten, die eerste woordjes.
Morgen weer peuterspeelzaal na de vakantie, ergens de komende weken de observatie. Ik zweef qua gevoel nog steeds ergens tussen willikniet en hetmoet. Begin het gevoel te krijgen dat ik moet gaan vechten voor mijn joche, maar snap niet waarom. Als het goed is heeft iedereen het beste met hem voor, toch? Die observaties en evt volgende onderzoeken zijn in zijn belang... Waarom voelt het dan zo alsof we hem iets aandoen?
"Whatever happened back there is being managed and kicked right up into its own ass one way or another, I know that."
zondag 21 augustus 2016 10:35
Ik begrijp je gevoel, Magneet. Ik was ook in zo'n vecht-/vlucht-modus. Voelde me heel opgejaagd omdat ik twijfelde of ze hem wel echt zagen en begrepen. Het doel is dat je zoon op de plek terecht komt waar ze hem het beste kunnen helpen. Die rouw blijft, of komt soms even terug. Ik moet altijd slikken bij het eindrapport van mijn zoon. Het staat allemaal zo hard, zo ongevoelig.
zondag 21 augustus 2016 11:56
Welkom hier magneet, ik herken veel van je gevoel. Mij zoon is ook autistich met een verstandelijke beperking, hij is nu 11,5 maar heeft het niveau van een kind van 2.5/ 3 jaar en hij stoot ook alleen klanken uit, kan dus niet praten. Sterkte bij het verwerken van dit nieuws en bij de testmomenten, ik weet nog hoe moeilijk ik het toen vond en nog vind als anderen kijken of commentaar leveren..
maandag 22 augustus 2016 14:30
Ik herken veel van je gevoel, Magneet. Hoewel de meeste mensen echt het beste voorhebben met je kind, en met jullie, moet je als ouders altijd alert zijn en soms betekent dat dat je echt moet opkomen voor je kind. Jullie zijn uiteindelijk degenen die bepalen wat het beste is voor je zoon, waar hij het beste past etc. Jullie zijn ook degenen die zo nu en dan bijvoorbeeld moeten zeggen dat je nu even een tijdje geen onderzoeken wil.
En geniet alsjeblieft wel van die eerste woordjes van je jongste!! Dat mag gewoon hoor. En je jongste mag/moet ook niet het gevoel krijgen dat haar dingen niet belangrijk zijn, dat ze altijd in de schaduw staat van haar broer. Het zijn gewoon 2 verschillende kinderen, die allebei waardering en aandacht nodig hebben.
Ben je er al achter waarom het voor jou voelt alsof je hem iets aandoet? Komt dat doordat je nu zelf ook met andere ogen naar hem kijkt? Of doordat je met anderen praat over wat hij allemaal (nog) niet kan?
Ik moet mezelf soms dwingen gewoon 'mijn kind' te zien, vooral in periodes met veel onderzoeken, vragenlijsten en dat soort dingen.
Wij mogen eind september overigens weer. Kinderpsychiatrie dit keer. Pfff, zie er wel tegenop. En we weten eigenlijk al dat we de diagnose autisme gaan krijgen. Hij voldoet aan alle kenmerken. Twee jaar geleden had ik nog helemaal niet het idee dat hij autistisch was, al had hij toen ook al wel wat kenmerken ervan. Nu is het veel duidelijker te zien. Best pijnlijk vind ik. Vooral omdat we de afgelopen weken op de camping hebben gestaan, en dan zien we zoveel verschil met andere kinderen en met onze twee jongere kinderen. Hij zit gelukkig wel heel goed in zijn vel nu, dat is fijn om te zien.
En geniet alsjeblieft wel van die eerste woordjes van je jongste!! Dat mag gewoon hoor. En je jongste mag/moet ook niet het gevoel krijgen dat haar dingen niet belangrijk zijn, dat ze altijd in de schaduw staat van haar broer. Het zijn gewoon 2 verschillende kinderen, die allebei waardering en aandacht nodig hebben.
Ben je er al achter waarom het voor jou voelt alsof je hem iets aandoet? Komt dat doordat je nu zelf ook met andere ogen naar hem kijkt? Of doordat je met anderen praat over wat hij allemaal (nog) niet kan?
Ik moet mezelf soms dwingen gewoon 'mijn kind' te zien, vooral in periodes met veel onderzoeken, vragenlijsten en dat soort dingen.
Wij mogen eind september overigens weer. Kinderpsychiatrie dit keer. Pfff, zie er wel tegenop. En we weten eigenlijk al dat we de diagnose autisme gaan krijgen. Hij voldoet aan alle kenmerken. Twee jaar geleden had ik nog helemaal niet het idee dat hij autistisch was, al had hij toen ook al wel wat kenmerken ervan. Nu is het veel duidelijker te zien. Best pijnlijk vind ik. Vooral omdat we de afgelopen weken op de camping hebben gestaan, en dan zien we zoveel verschil met andere kinderen en met onze twee jongere kinderen. Hij zit gelukkig wel heel goed in zijn vel nu, dat is fijn om te zien.
dinsdag 23 augustus 2016 09:09
Ja, ik denk dat dat komt omdat ik hem met andere ogen bekijk, maar ook omdat (ook al merkt hij er nu niet veel van) al die onderzoeken en testen bij kno, ac, huisarts, cb.... We slepen hem van hot naar her, of zo voelt het soms. En ik wil hem gewoon lekker zichzelf laten zijn!
Gister en vandaag naar de psz. Goddank ging het goed, hij was voor de zomervakantie net gewend, was al bang dat we weer terug bij af waren maar het viel reuze mee. Volgende week komt iemand van het sociaal team hem daar observeren. Morgen opnieuw gehooronderzoek bij de kno-arts, en daarna nog logopedie. Drukke tijden zo na de vakantie!
Gister en vandaag naar de psz. Goddank ging het goed, hij was voor de zomervakantie net gewend, was al bang dat we weer terug bij af waren maar het viel reuze mee. Volgende week komt iemand van het sociaal team hem daar observeren. Morgen opnieuw gehooronderzoek bij de kno-arts, en daarna nog logopedie. Drukke tijden zo na de vakantie!
"Whatever happened back there is being managed and kicked right up into its own ass one way or another, I know that."
woensdag 24 augustus 2016 13:52
Die testperiode vonden wij ook slopend. We waren heel blij dat we uiteindelijk in aanmerking kwamen voor het Sylvia Toth centrum. Daar doen ze op 1 dag een hele berg onderzoeken en bespreken ze multidisciplinair je kind. Voordeel was dat we na die dag alleen nog een bezoek aan de psychiater hoefden te brengen en paar bezoeken aan de klinisch geneticus. Op die manier was het in elk geval voor onze dochter een beetje geclusterd en hadden we het gevoel haar niet te veel te belasten. Misschien is dat voor jullie ook een optie?
@Nansie: zie je op tegen de diagnose autisme of gaat dat jullie juist helpen? Wij staan er nog een beetje dubbel in, onze dochter heeft ook naast haar ontwikkelingsstoornis de diagnose autisme gekregen en ik merk dat dat laatste label voor hulpverleners iets is waar ze op aanslaan. Terwijl bij dochter haar ontwikkelingsstoornis meer op de voorgrond staat dan haar autisme (althans dat vinden wij
Overigens was de test bij psychiatrie 1 van de leukere voor onze dochter. Ze mocht gewoon spelen samen met haar vader en achter een glazen wand zat de psychiater en nog wat van die assistenten en ik. Daar werden me vragen gesteld over haar spelgedrag, sociale ontwikkeling etc. Terwijl ze haar dus observeerden in haar gedrag, spel/samenspel met haar vader.
@Nansie: zie je op tegen de diagnose autisme of gaat dat jullie juist helpen? Wij staan er nog een beetje dubbel in, onze dochter heeft ook naast haar ontwikkelingsstoornis de diagnose autisme gekregen en ik merk dat dat laatste label voor hulpverleners iets is waar ze op aanslaan. Terwijl bij dochter haar ontwikkelingsstoornis meer op de voorgrond staat dan haar autisme (althans dat vinden wij
Overigens was de test bij psychiatrie 1 van de leukere voor onze dochter. Ze mocht gewoon spelen samen met haar vader en achter een glazen wand zat de psychiater en nog wat van die assistenten en ik. Daar werden me vragen gesteld over haar spelgedrag, sociale ontwikkeling etc. Terwijl ze haar dus observeerden in haar gedrag, spel/samenspel met haar vader.
zaterdag 27 augustus 2016 10:57
Voor mij voelt het ook dubbel, Dinte. Aan de ene kant zijn duidelijke diagnoses fijn, het geeft houvast aan ouders en hulpverleners en het is makkelijker om iets over je kind uit te leggen. Maar jouw gevoel erbij snap ik ook heel goed, als er alleen nog maar door die bril naar je kind gekeken wordt is dat lastig. Ik weet het allemaal niet. Ik zou vooral willen dat er eens iets meer duidelijkheid komt over ons zoontje, en ik heb schoon genoeg van elke keer weer die afspraken en onderzoeken. Maar ja, er is altijd weer een belangrijke reden om toch weer iets te laten onderzoeken... Wij hebben nog steeds geen echte diagnose, ondanks Sylvia Toth en het WES-onderzoek. Het enige dat echt vaststaat, denk ik tenminste, is zijn lage IQ.
