Gezondheid
alle pijlers
Alopecia areata - ervaringen?
dinsdag 3 juli 2012 20:25
Beste forummers,
Ik heb wat oude topics gelezen over alopecia areata, maar vond het beter om zelf wat te plaatsen. De mensen die destijds gereageerd hebben, zijn denk ik niet meer allemaal op het forum.
Ik heb sinds drie jaar alopecia areata in vrij ernstige vorm; al mijn hoofdhaar is uitgevallen en sinds twee weken beginnen mijn wenkbrauwen ook. Ik dacht dat ik het geaccepteerd had (ik draag ook al drie jaar een haarwerk - of pruik -), maar nu mijn wenkbrauwen ook beginnen uit te vallen heb ik het toch weer even erg moeilijk.
Gedachten als 'hoe kan mijn vriend me nu in vredesnaam nog aantrekkelijk vinden?' en andere hersenspinsels waar ik geen steek verder mee kom steken weer de kop op.
Ik denk vaak dat ik de enige (vrouw) ben; ik ken niemand in mijn omgeving die dit ook heeft (denk ik; zelf ben ik er ook niet open over, behalve tegen mijn ouders en mijn vriend).
Hoe gaan andere vrouwen hier mee om? Zijn er ervaringsdeskundigen op het forum? Hebben jullie iets gevonden wat helpt (er zijn nog geen goede medicijnen o.i.d. beschikbaar)?
Mijn Nederlands zal niet perfect zijn, ik kom uit Roemenië. Ik doe wel m'n best, so don't shoot me, please . (Overigens is mijn Roemeens nog slechter :-S).
Ik heb wat oude topics gelezen over alopecia areata, maar vond het beter om zelf wat te plaatsen. De mensen die destijds gereageerd hebben, zijn denk ik niet meer allemaal op het forum.
Ik heb sinds drie jaar alopecia areata in vrij ernstige vorm; al mijn hoofdhaar is uitgevallen en sinds twee weken beginnen mijn wenkbrauwen ook. Ik dacht dat ik het geaccepteerd had (ik draag ook al drie jaar een haarwerk - of pruik -), maar nu mijn wenkbrauwen ook beginnen uit te vallen heb ik het toch weer even erg moeilijk.
Gedachten als 'hoe kan mijn vriend me nu in vredesnaam nog aantrekkelijk vinden?' en andere hersenspinsels waar ik geen steek verder mee kom steken weer de kop op.
Ik denk vaak dat ik de enige (vrouw) ben; ik ken niemand in mijn omgeving die dit ook heeft (denk ik; zelf ben ik er ook niet open over, behalve tegen mijn ouders en mijn vriend).
Hoe gaan andere vrouwen hier mee om? Zijn er ervaringsdeskundigen op het forum? Hebben jullie iets gevonden wat helpt (er zijn nog geen goede medicijnen o.i.d. beschikbaar)?
Mijn Nederlands zal niet perfect zijn, ik kom uit Roemenië. Ik doe wel m'n best, so don't shoot me, please . (Overigens is mijn Roemeens nog slechter :-S).
dinsdag 26 mei 2015 17:26
Mevrouw Jack, ik ben nogal van het type "kop-in-het-zand-steken-en-gáááán" en lees hier daarom niet meer zo vaak mee. Ik hoop dat het meevalt met de plek die je ontdekt hebt. Wat is het toch een nare, onvoorspelbare aandoening! Ik vind dat de impact ervan ook nog altijd enorm onderschat wordt. Bij mij ook geen verbetering, maar ik heb het dan ook al jaren inmiddels en heb de hoop opgegeven. Dank voor je tip van de Facebookgroep, ik ga direct even kijken!
dinsdag 30 augustus 2016 20:13
Utrecht1920, ik had al eerder wat gelezen over fumaarzuur. Ik begin daar zelf niet aan, want de bijwerkingen en strikte controles zijn mij wat te heftig. Ik vind fumaarzuur vooralsnog in de categorie "acupunctuur, Vitamine D, Diphencyprone, etc." vallen; voor de een doet het wat, voor de ander helemaal niets. Gezien de ervaringen die ik lees, biedt het niet de wonderoplossing tegen AA. Desalniettemin fijn dat je de tip geeft; wellicht helpt het voor sommigen wel degelijk!
zaterdag 3 september 2016 11:48
Ik heb hele zijkanten van mijn hoofd en stuk van mijn achterhoofd kaal met nog n paar haartjes door het dragen van vlechtjes 10 jaar geleden. Mijn haar viel met haarzakje en al eruit.. eerst stond ik er niet bij stil en verwachtte dat het wel terug zou groeien. Maar het is in de loop der jaren alleen maar erger geworden.. Ik denk dat er heel veel haarzakjes gesneuveld zijn.
Ik ben ervoor naar de dokter geweest en die kon er niks mee. Meer vitamine eten zei die. Ik ben nooit doorgestuurd geweest.
Ik heb ooit een gedeeltelijk haarwerk aan laten meten, maar nooit gebruikt. Dat was zo lelijk.
Wat ik doe is de plekken inspuiten met zwarte haarverf.. en dan valt het niet op. Terwijl t écht hele kale plakkaten zijn. Alleen mijn familie en beste vriendinnen weten het. In relaties durf ik het niet goed te zeggen. Een relatie v 4 jaar gehad en altijd moeite gedaan dit probleem verborgen te houden. De vriend die ik nu heb weet wel dat mijn haar niet meer mooi is en er iets mee is na vlechtjes. Maar niet dat t zó erg is..en slapen doe ik met haarbandjes in.
Ga ik douchen dan neem ik mijn hebben en houden mee naar de badkamer en spuit mijn haar weer met haarverf in...
Moedeloos word ik ervan. Ik kan zo toch niet door blijven gaan..
Ik kan niet naar het strand..zwembad..veel zweten met sport.. in de harde regen belanden..want als het nat wordt druipt die zwarte troep van mijn hoofd af en zie je de kaalheid weer verschijnen... het is een continue geestelijke strijd.
Ik ben ervoor naar de dokter geweest en die kon er niks mee. Meer vitamine eten zei die. Ik ben nooit doorgestuurd geweest.
Ik heb ooit een gedeeltelijk haarwerk aan laten meten, maar nooit gebruikt. Dat was zo lelijk.
Wat ik doe is de plekken inspuiten met zwarte haarverf.. en dan valt het niet op. Terwijl t écht hele kale plakkaten zijn. Alleen mijn familie en beste vriendinnen weten het. In relaties durf ik het niet goed te zeggen. Een relatie v 4 jaar gehad en altijd moeite gedaan dit probleem verborgen te houden. De vriend die ik nu heb weet wel dat mijn haar niet meer mooi is en er iets mee is na vlechtjes. Maar niet dat t zó erg is..en slapen doe ik met haarbandjes in.
Ga ik douchen dan neem ik mijn hebben en houden mee naar de badkamer en spuit mijn haar weer met haarverf in...
Moedeloos word ik ervan. Ik kan zo toch niet door blijven gaan..
Ik kan niet naar het strand..zwembad..veel zweten met sport.. in de harde regen belanden..want als het nat wordt druipt die zwarte troep van mijn hoofd af en zie je de kaalheid weer verschijnen... het is een continue geestelijke strijd.
l'amour de soi...belle la vie...
donderdag 15 december 2016 21:55
Lanah, ik lees je bericht pas nu ik even aan het terugbladeren ben in de topics die ik geopend heb en waar ik op gereageerd heb. Een dikke knuffel voor je! Ik begrijp je strijd. Heb inmiddels zelf zes jaar een relatie en had de alopecia al daarvóór. Ik draag een haarwerk (volledig) en heb me nog nooit zonder aan mijn (inmiddels) man vertoond. Hij weet uiteraard wel wat er is, maar zonder het echt te zien, blijft het toch wat abstract, denk ik. Ik snap je moedeloosheid en dat je het het liefst wilt verbergen. Ik heb helaas geen goede tips voor je en zal je niet vermoeien met clichés (...). Voor nu accepteer ik dat het af en toe onhandig is. Regen vind ik ook niet fijn! Of ergens een helm voor op moeten. Vorige week kreeg ik ineens van een collega een "bemoedigend" klopje op m'n hoofd. Dat is echt de gruwel voor mij . Het is en blijft rot, maar er valt mee te leven. Niet altijd even makkelijk, maar je bent meer dan alleen je haar (soit, toch een cliché nu). Veel sterkte!
donderdag 15 december 2016 22:23
Man zit tegenwoordig meestal met een muts op in huis, of anders de cavia (haarwerk van Frans Koopal). Hij heeft het koud.
Buiten altijd een muts.
Iedereen kent hem met geschoren kop (voor de laatste restjes) en als hij dan ineens met die Martin Morero-look aan komt zetten krijgen ze een hartverzakking. Alleen aan mijn ouders heeft hij hem laten zien.
Buiten altijd een muts.
Iedereen kent hem met geschoren kop (voor de laatste restjes) en als hij dan ineens met die Martin Morero-look aan komt zetten krijgen ze een hartverzakking. Alleen aan mijn ouders heeft hij hem laten zien.
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"