Autisme, Wie ook? Deel 2

quote:Mother_Earth schreef op 27 augustus 2016 @ 16:21:

Hebben jullie dat ook en dan bedoel ik vooral diegene die pas later te horen kregen dat ze ASS hadden dat je in jouw ogen een redelijke normale jeugd had, niet gepest, je niet anders voelen enz ?



Nee, hier juist eigenlijk altijd wel gedoe. Niet per se pesten, maar ik had gewoon geen idee hoe ik met klasgenoten moest omgaan. "Nanga loopt altijd alleen op het schoolplein', allemaal leraren die het in m'n rapporten schreven. Betrokkenheid ook een 'matig', sociaal voelend 'matig', maar iets doen? Neuh, ze is niet lastig, toch?? Tsja. Hoe praat je iemand die het al moeilijk heeft helemaal de sociale put in? Zo.



Sorry. Gevoelig onderwerp.

quote:biobitch1984 schreef op 26 augustus 2016 @ 23:16:

Heb de vragenlijsten ingevuld, sommige vragen dacht ik echt huhhhh? Nou goed, nu eens bedenken wie ik die informantenlijsten onder de neus schuif. Die vragen zijn zo ehh bijzonder, denk dat niemand daar echt een goed antwoord op zal geven bij mij



Ik wilde je nog even succes wensen met dit gedoe. Ik hoop dat je de rapporten en andere papieren vindt, dat maakt het vast een stuk makkelijker. Vind het zo bijzonder, dat mensen moeten vertellen hoe je twintig, dertig jaar geleden was. Dat is allemaal zó ingekleurd door hoe je je later ontwikkeld hebt, lijkt me vreselijk moeilijk daar nog objectief over te praten.

Enig idee waar de papieren ongeveer zouden kunnen zijn? Of moet je de hele zolder door?

quote:Solomio schreef op 27 augustus 2016 @ 22:44:

[...]



Dat is mijn gevoelige puntje. De diagnose ging bij ons vergezeld van een bos veren in mijn reet, omdat ik het al 9 jaar zo geweldig deed met mijn autistische kind.

Die bos veren heb ik even bij de schooldirecteur gedeponeerd.

De lul.



Ha, rechtvaardigheid! Heeft de directeur zijn ideeën over jullie ook wat aangepast, nog iets gezegd? 't Zijn sowieso amateurs, natuurlijk, wat betreft dit soort problemen. De echt goeden luisteren gewoon naar de ouders. Die kennen hun kind nog steeds beter dan alle opvoedtheorietjes bij elkaar. Bleh.

Ik ben zelf voor school van 'overbezorgde moeder' naar 'wil-zo-nodig-een-etiketje-moeder' gegaan, weinig mee opgeschoten dus. Behalve dat het me nu lekker niets meer kan schelen.

quote:Nanga schreef op 27 augustus 2016 @ 22:35:

[...]





Nee, hier juist eigenlijk altijd wel gedoe. Niet per se pesten, maar ik had gewoon geen idee hoe ik met klasgenoten moest omgaan. "Nanga loopt altijd alleen op het schoolplein', allemaal leraren die het in m'n rapporten schreven. Betrokkenheid ook een 'matig', sociaal voelend 'matig', maar iets doen? Neuh, ze is niet lastig, toch?? Tsja.

...



Idem hier. Enige reden waarom mijn jeugd normaal leek en ze het steeds hadden over dat braaf ventje, was omdat ik druk bezig was met slikken en aanpassen. Net zolang te water gegaan tot ze barstte, en toen was het voor de buitenwereld ook niet meer normaal.



Voor degene bij wie de jeugd wel normaal was: hadden jullie dan niet de grootste moeite om sociaal gewenst gedrag te vertonen? School, familie, vriendjes,... zo ontzettend veel mensen tijdens de kinderjaren, en zo weinig invloed om die groep te beperken.

Ook geen normale jeugd gehad. Tenminste, niet echt. Ik vond spelen met meerdere kinderen moeilijk en kwam vaak huilend naar huis. Dacht dat ze niet meer met me wilde spelen en soms was dat ook zo. Verstoppertje spelen snapte ik niet en heeft mijn moeder me moeten uitleggen dat de kinderen niet weg waren, omdat ze niet met me wilde spelen, maar dat ik ze nu moest gaan zoeken.

Volgens mij was ik een best normale leerling op school en viel ook niet zo op. Speelde met klasgenootjes en vonde de juf of meester altijd aardig. Maar ik voelde mij wel heel erg anders. En ondanks dat ik gewoon speelde met klasgenootjes voelde dat toch niet altijd normaal aan. Ik weet nog dat ik van de basisschool af ging en maar de middelbare school ging. Op een dag kreeg ik een kaart van een klasgenootje van de basisschool. Hoe het allemaal ging en dat ze me miste en of we konden afspreken. Ik was stom verbaasd, had totaal die behoefte niet. Maar gelukkig heb ok het contact opgezocht en zijn we nu al tientallen jaren goede vriendinnen.



Over dat sociaal aanpassen. Ik was een ontzettend beleefd sociaal kind, kon dat keurig.

Een lerares op de basisschool zei ooit tegen me dat het mijn eigen schuld was dat kinderen mij raar vonden, want ik deed ook raar. Nu heeft ze zelf een kind met zo'n zelfde beperking en schaamde zich voor die opmerking toentertijd. Nu begrijpt ze pas hoe het voor mij geweest moest zijn. Ik was anders dan mijn klasgenoten.

Eigenlijk kan ik me niet eens heel veel herinneren van de lagere school.( door verhuizing 3 scholen gehad )

In de eerste klassen speelde ik het liefste met jongens, ik hield niet van tutten en meidendingen.

Later had ik 1 vriendin waar ik heel erg aan hing en daar ook genoeg aan had maar op school vonden ze dat ongezond gedrag en mochten we in de pauzes niet meer bij elkaar zijn.

Toen ben ik met meerdere meiden bevriend geweest, weet wel dat ik graag bepaalde wat we gingen doen maar dat ging meestal wel goed.

Heb wel veel moeite gehad met de veranderingen van mijn lichaam, vond het verschrikkelijk dat ik al borsten kreeg terwijl de rest nog niets had, schaamde me daar ook echt voor en ging er raar door lopen om het te proberen te verbergen.



Kreeg wel te horen dat ik altijd zo nors keek en daar snapte ik niets van want voor mijn gevoel was dat niet zo, daarna wel erg bezig geweest om daar op te letten en meer te gaan glimlachen.



Zelf heb ik verder deze tijd niet als niet normaal ervaren.



Verder denk ik dat ik juist heel sociaal was, ik sloot niemand buiten en kwam juist op voor anderen, kan nog steeds met iedereen door een deur en kan slecht omgaan met onrechtvaardigheid.

quote:duende12 schreef op 28 augustus 2016 @ 09:52:

Een lerares op de basisschool zei ooit tegen me dat het mijn eigen schuld was dat kinderen mij raar vonden, want ik deed ook raar. Nu heeft ze zelf een kind met zo'n zelfde beperking en schaamde zich voor die opmerking toentertijd. Nu begrijpt ze pas hoe het voor mij geweest moest zijn. Ik was anders dan mijn klasgenoten.Ik kreeg ook te horen dat het aan mij lag. Hoorde van alle kanten "doe normaal, stel je niet aan, pas je aan", maar ik had geen idee wát ik nou fout deed en hóe ik normaal kon doen. Het gedrag dat bij de één normaal bleek te zijn, bleek bij de ander weer niet normaal te zijn. Ik snapte al die sociale codes niet...

Mijn basisschooltijd verliep nog redelijk normaal. Kinderen kwamen graag bij mij spelen. Nu had ik ook wel een flexibele moeder daarin. Ik mocht vaak iemand meenemen als we ergens heen gingen. Zelf ging ik ook spelen bij anderen, maar thuis was ik het meest relaxed. In de kleuterklas koos ik soms "verkeerde" vriendinnetjes uit. Die op school wel leuk waren, maar thuis tegenvielen. Ik vond een kind alleen leuk als ze hetzelfde wilden als ik. Zo speelde ik het liefst buiten, maar niet iedereen wilde of durfde dat. Sommigen wilden alleen binnen kleuren of knutselen. Daar kon ik niks mee. In de kleuterklas speelde ik het liefst met oudere kinderen. De jaren daarna juist met jongere kinderen. Ik had ook wel een paar buurjongens en een vriend waar ik goed mee overweg kon. Qua spelen een beetje van alles. Ik maakte me graag vies in zandhopen, kliederde graag met water en verf, belletje trekken. Maar ik speelde ook graag zowel jongens- als meisjes Lego, Playmobil, Polly Pocket. Hield niet van tutten en de meeste spelletjes. En ik zag altijd ontzettend tegen verjaardagsfeestjes op. Bang voor wie er zouden komen. En gingen we toch wel iets doen wat IK ook leuk vond?



Wel was ik opvallend stil in de klas. In groep 4 had ik een goede leraar. Echt een met een hart voor kinderen. Op de ouderavond zei hij tegen mijn ouders dat hij ineens mijn naam zag staan op een schrift. Dat hij verbaasd was dat hij ook een Hondenmens in de klas had. In groep 7 moesten we een spreekbeurt doen bij diezelfde leraar. Toen zei hij tegen mijn ouders: "Goh ik wist niet dat dat kind ook kon praten." Terwijl ik de jaren daarvoor wel antwoord had gegeven op zijn vragen.

Vorig jaar op de reünie was hij er ook en ik heb gevraagd of hij me Autistisch vond vroeger. Nee, hij had weinig gemerkt. Maar wel dat ik me moeilijk kon uiten en niet uit mezelf praatte.

Precies dit. Al die sociale regels en alle verschillen bij mensen was/is erg lastig. De opmerkingen van je omgeving over dat je 'raar' 'gek' of 'gestoord' bent helpen totaal niet mee. Voornamelijk je zelfbeeld gaat ver onder het nulpunt. Je voelt je al anders en die opmerkingen zijn helemaal funest dan.



Het is nu met handvatten iets soepeler geworden qua omgang maar je blijft je rot voelen in sociale situaties.

quote:duende12 schreef op 28 augustus 2016 @ 09:52:

Een lerares op de basisschool zei ooit tegen me dat het mijn eigen schuld was dat kinderen mij raar vonden, want ik deed ook raar. Nu heeft ze zelf een kind met zo'n zelfde beperking en schaamde zich voor die opmerking toentertijd. Nu begrijpt ze pas hoe het voor mij geweest moest zijn. Ik was anders dan mijn klasgenoten.



Dat gun ik zo'n mens dan wel. Heb ik geen medelijden mee. Vind het wel zonde van het kind, die kan er niks aan doen. Heeft ze wel excuus aangeboden aan jou?

De directeur van mijn basisschool zei ook eens zoiets tegen mijn moeder toen ik kleuter was en problemen had met de juf.

Hij zei: "Je heb kinderen die opgroeien in een ijzerwarenwinkel en kinderen die in een porseleinkast staan. En die van jou staat in een porseleinkast."

Mijn moeder zei toen dat ze hoopte dat hij ook zo'n kind zou krijgen, dan zou hij wel anders piepen. En het gebeurde ook. Wat ze precies heeft is nooit onderzocht, maar ze moest na de basisschool wel naar een praktijkschool.



Werd bij jullie ook gezegd dat het aan de opvoeding lag? Dat je te beschermd bent opgevoed en daardoor niet hard genoeg geworden bent voor de maatschappij?

Even tussendoor,

mijn eerste TVP.

Wi meelezen.

Nee, ze heeft nooit excuses aan mij aangeboden. Maar ik heb haar ook niet meer gezien en naar de reünie ben ik niet gegaan. Ik heb ook totaal geen medelijden met haar. Maar de ergste opmerkingen kwamen later van een andere school van de vrouwelijke schoolcoördinator.



Herkenbaar, Cumulus!

quote:hondenmens schreef op 28 augustus 2016 @ 12:14:

[...]





Dat gun ik zo'n mens dan wel. Heb ik geen medelijden mee. Vind het wel zonde van het kind, die kan er niks aan doen. Heeft ze wel excuus aangeboden aan jou?

De directeur van mijn basisschool zei ook eens zoiets tegen mijn moeder toen ik kleuter was en problemen had met de juf.

Hij zei: "Je heb kinderen die opgroeien in een ijzerwarenwinkel en kinderen die in een porseleinkast staan. En die van jou staat in een porseleinkast."

Mijn moeder zei toen dat ze hoopte dat hij ook zo'n kind zou krijgen, dan zou hij wel anders piepen. En het gebeurde ook. Wat ze precies heeft is nooit onderzocht, maar ze moest na de basisschool wel naar een praktijkschool.



Werd bij jullie ook gezegd dat het aan de opvoeding lag? Dat je te beschermd bent opgevoed en daardoor niet hard genoeg geworden bent voor de maatschappij?Ja

Ik denk ook niet dat een harde opvoeding beter is. Misschien wel voor kinderen die overal maling aan hebben. Maar als je erg gevoelig bent en je dingen gauw aantrekt niet. Mijn collega kan en kon nooit bij haar ouders terecht. Het lag altijd aan haar. Op school en op haar werk vaak gepest geweest, nu weer. Ze wordt er juist door afgestompt.

quote:hondenmens schreef op 28 augustus 2016 @ 13:11:

Ik denk ook niet dat een harde opvoeding beter is. Misschien wel voor kinderen die overal maling aan hebben. Maar als je erg gevoelig bent en je dingen gauw aantrekt niet. Mijn collega kan en kon nooit bij haar ouders terecht. Het lag altijd aan haar. Op school en op haar werk vaak gepest geweest, nu weer. Ze wordt er juist door afgestompt.Wel fijn voor haar dat ze jou nog heeft die haar wel begrijpt.

Mijn vader en vrouw en hond waren vandaag op visite, en het was veel gezelliger dan k dacht dat het zou worden. Ben nog even met Vrouw wezen shoppen terwijl mn vader even mijn e-reader bijwerkte met de nieuwste literatuur.



Ik twijfelde heel erg of ik zou vertellen van het ASS onderzoek want ik had eigenlijk geen zin in gezeur of discussie maar toen pa de hond uitliet kregen We het over gezondheid en sport e.d. En ze vroeg hoe t met mijn zoektocht ging om lichamelijk beter te functioneren dus toen heb ik de waarheid maar verteld.



Later met mn vader erbij nog erover gehad ook omdat ik toch maar even voorlegde dat er eventueel iemand mee zou moeten voor ontwikkelingsanamnese. Ik zei eerlijk dat ik afvroeg of ik hem daar wel mee naar toe kon nemen omdat hij meestal niet zo gelooft in dat soort dingen, of misschien niet eerlijk zou zijn over al mijn fratsen.. Het is ook al lang geleden enzo.



Ik kreeg verrassend veel bijval van Vrouw, dat hij wel eerlijk moest zijn idd, en niet dingen als aanstellerij of dergelijks moest wegzetten eventueel omdat alleen eerlijkheid en openheid kon zorgen voor goede hulp ongeacht of het tot diagnose komt of niet.



Pfff ben je uit de kast, moet je weer

Goed dat vrouw zo reageert. Dat zet hem vast wel aan het denken. Maar wat vond hij er van?

Biobitch, wat knap dat je het gezegd hebt! En fijn dat Vrouw zo reageert.

Tja wat hij er van vond weet ik eigenlijk niet, maar als het me zou helpen dan wilde hij natuurlijk meewerken. Vrouw wist er verrassend meer van dan ik dacht, die heeft zelf een gehandicapte zoon met autisme. We hebben het even gehad over verschillen tussen mannen en vrouwen, en natuurlijk dat ik geen intelectuele beperking heb, wel dat ze nog mijn iq gaan testen, dat het een team is onder leiding van een wetenschapper die specifiek onderzoek doet bij ass bij vrouwen, dat sowieso nog maar een paar jaar is dat men erachter komt dat aandoeningen bij vrouwen anders tot uiting komen dan bij mannen.



Door het wetenschappelijk te benaderen kon ik de 'iedereen lijkt wel wat te mankeren' angel er in ieder geval wat uithalen.

quote:biobitch1984 schreef op 29 augustus 2016 @ 10:40:

Tja wat hij er van vond weet ik eigenlijk niet, maar als het me zou helpen dan wilde hij natuurlijk meewerken. Vrouw wist er verrassend meer van dan ik dacht, die heeft zelf een gehandicapte zoon met autisme. We hebben het even gehad over verschillen tussen mannen en vrouwen, en natuurlijk dat ik geen intelectuele beperking heb, wel dat ze nog mijn iq gaan testen, dat het een team is onder leiding van een wetenschapper die specifiek onderzoek doet bij ass bij vrouwen, dat sowieso nog maar een paar jaar is dat men erachter komt dat aandoeningen bij vrouwen anders tot uiting komen dan bij mannen.



Door het wetenschappelijk te benaderen kon ik de 'iedereen lijkt wel wat te mankeren' angel er in ieder geval wat uithalen.



Fijn dat die vrouw voor je is opgekomen! Toen mijn kinderen de diagnose kregen hebben we ook veel steun gehad aan de vriendin van hun vader. Vader zelf vond het onzin, vriendin heeft toen veel met hem erover gepraat. Helaas is de relatie uitgegaan.



Dat onderzoek naar ASS bij vrouwen, is dat van Annelies Spek? Zij heeft ongelooflijk veel gedaan wat dit betreft! Ook Henny Struik heeft vanuit eigen ervaring veel voor ons betekend. Ik heb een paar jaar geleden haar boek "Niet ongevoelig" gelezen en een lezing van haar meegemaakt. Tranen met tuiten, zoveel herkenning...



Ik heb al een lang verhaal aan GGZ-onderzoeken achter de rug waarbij vooral dingen werden uitgesloten. Nee, ze is toch niet depressief. Goh, ze heeft ook al geen borderline. En ASS/autisme is het al helemaal niet want mevrouw kijkt ons af en toe aan, heeft gevoel voor humor en is creatief, dus dat is uitgesloten. We plakken er maar een persoonlijkheidsstoornis "niet anders omschreven" op.



Via de site van Annelies Spek en haar autismekenniscentrum kwam ik in contact met een GGZ die wél verder keek dan achterhaalde theorieën over autisme en vrouwen en die kwamen na de nodige testen tot de conclusie dat er inderdaad duidelijk (!) sprake is van Asperger en dat de geconstateerde persoonlijkheidsstoornis het gevolg is van alle stress en problemen die zijn ontstaan door het niet (h)erkennen en de chronische overbelasting die ik al sinds mijn kinderjaren heb ervaren.



Ik heb de diagnose een tijdje laten rusten omdat ik ook fysieke problemen kreeg (bleek een chronische ziekte te zijn, plus nog wat ongemakken waar ik niet meer vanaf zal komen). Maar ondertussen begint het toch te knagen. Ook al ben ik 100% afgekeurd, ik ben in de vijftig en moet nog wat jaren mee. Wat mijn hersenen nog aankunnen, kan mijn lijf niet meer aan, en andersom.

Ik voel een soort dwang/drang om "aan mijn ASS te werken". Therapie, weet ik veel. Aan de ene kant: alles wat verbetering brengt, is meegenomen. Aan de andere kant: ik betaal nog elke dag de prijs voor de levenslange overbelasting, verlies binnenkort mijn zorg wegens problemen met de WMO (ik kan die strijd er niet meer bijhebben), kan ik de overbelasting die zo'n therapie geheid zal opleveren wel handelen?



Ik ervaar namelijk ook een gevoel van "ja, je hebt Asperger, je hebt je leven lang op je tenen en boven je macht moeten lopen, je bent niet voor niks afgekeurd (hoewel, je weet maar nooit wanneer je weer naar het UWV moet, je hoort zulke rare verhalen), neem die rust en stop jezelf op te jagen omdat "de omgeving, de familie, de maatschappij" dat nou eenmaal van je eist.



Ik heb pas geleden weer wat vrijwilligerswerk geprobeerd. Het gaat gewoon niet. Moet ik zo nutteloos blijven leven tot ik bejaard ben? In de WIA, aanvullende bijstand, altijd ambtenaren die als een zwaard van Damocles boven me hangen?



Ik ga binnenkort weer contact opnemen met de GGZ die de diagnose heeft gesteld voor advies. Maar het kan even duren voor ik aan de beurt ben.