Dreumes 13 maanden en kan nog bijna niks

31-08-2016 22:41 44 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Ik zou even mijn verhaal vertellen...

Onze zoon is 13 maanden en doet net sinds een paar weken omrollen van rug naar buik en weer terug. Verder zit niet, kruipt niet, staat niet, begint nog niet te brabbelen(alleen gillen, kraaien etc) Hij was ook heel erg laat met z'n hoofdje recht houden. Hij is 83 cm lang en maar 8 kg, daarentegen is zijn hoofdomtrek weer aan de grote kant.



Vanaf 5 maanden al bezig met fysiotherapie. Doorgestuurd naar de kinderarts, niks kunnen vinden door middel van onderzoeken. Door de kinderarts verwezen naar revalidatie, ergotherapie, logopedie enzovoort. Aangepaste stoel gekregen zodat hij wel in een kinderstoel aan tafel kan zitten. Doorgestuurd naar het sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, tot heden ook nog niks kunnen vinden(gelukkig). Het laatste onderzoek, MRI, wordt eind september gedaan, dus ben benieuwd of ze iets iets kunnen vinden. Elke keer krijg ik te horen: "ik denk dat zijn lichaam zijn hoofd niet goed aan kan, maar mevrouw dat weet ik niet zeker". Voor de rest een heel tevreden en lief mannetje.

Mijn vraag is zijn er mensen die hier ook ervaringen mee hebben of iets dergelijks?



Groetjes,
Heb je ideeën over wat hij begrijpt, herkent, wil?
Hoe groot is z'n hoofdje precies? En hoeveel groter dan het gemiddelde?



Vervelend die onzekerheid, dikke knuffel.
Alle reacties Link kopieren
En boekt hij vooruitgang middels die therapieën? Denk jij dat er echt iets mis is?
Alle reacties Link kopieren
Exomen sequencie al gedaan?
Boekt hij enige vooruitgang? Als je hem stimuleert tot bijvoorbeeld staan trekt hij dan zijn beentjes in? Of " hangt" hij gewoon? Heb je wel het idee dat er kracht in zijn spieren zit?



En misschien een hele rare vraag maar dit klinkt mij een beetje bekend in de oren...heeft hij blauwe ogen en blond haar en lacht hij echt heeeeeeel erg veel?
Alle reacties Link kopieren
Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt. Ik hoop dat er gauw duidelijkheid voor jullie komt en een plan van hoe nu verder. Sterkte!

Hopelijk kom je hier wat lotgenoten tegen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Lovely1987 schreef op 31 augustus 2016 @ 23:18:

Boekt hij enige vooruitgang? Als je hem stimuleert tot bijvoorbeeld staan trekt hij dan zijn beentjes in? Of " hangt" hij gewoon? Heb je wel het idee dat er kracht in zijn spieren zit?



En misschien een hele rare vraag maar dit klinkt mij een beetje bekend in de oren...heeft hij blauwe ogen en blond haar en lacht hij echt heeeeeeel erg veel?Deze kinderen hebben vaak juist een kleine schedel omtrek.
Alle reacties Link kopieren
Logisch dat je je zorgen maakt, maar wat zegt je gevoel? Heb jij het idee dat er "iets mis is"? Of doet je kind het gewoon in zijn eigen tempo, op zijn eigen manier? Mijn zoon werd ook met argusogen bekeken, want hij paste niet in de statistieken, praatte nog geen woord met ruim 2, kon geen 2 blokjs stapelen toen hij al een toren moest bouwen. Maar toch was ik er van overtuigd dat hij niet gek, hooguit klunzig was. En ik heb gelijk gekregen, want hij gaat nu naar de univesiteit, 17 jaar oud.
Alle reacties Link kopieren
quote:Lovely1987 schreef op 31 augustus 2016 @ 23:18:



En misschien een hele rare vraag maar dit klinkt mij een beetje bekend in de oren...heeft hij blauwe ogen en blond haar en lacht hij echt heeeeeeel erg veel?



Hé, kende jij mijn zoon ook als baby?

Groot hoofd in vergelijking tot zijn lijfje. Zijn zware hoofd zat hem in de weg. Met een jaar of twee kwam hij wat beter in proportie. Hij deed sowieso alles of in een keer goed of gewoon niet.

Hij is nu acht en prima in verhouding.



Maar zonder gekheid nu. Helpt hij je wel als hij wil staan? Zit er kracht in zijn spieren?
Het lijkt alsof je je niet echt geholpen voelt TO. En dat kan ik me goed voorstellen aangezien er weinig vooruitgang lijkt te zijn en de acties van de kinderarts (doorverwijzingen etc) tot nu toe niet veel helpen. En je kindje in vergelijking met andere kindjes verder achterop lijkt te raken. Ik denk niet dat iemand hier je kan helpen. Ik adviseer je om weer naar de kinderarts te gaan, en daar te overleggen over vervolgstappen. Niet alleen de eerstvolgende stap, maar samen een plan maken wat ertoe moet leiden dat er zaken echt worden uitgezocht en er een diagnose komt, zodat een behandelplan mogelijk wordt. Eventueel een andere kinderarts?

Sterkte TO, ook voor je kind.
Alle reacties Link kopieren
Wat vervelend dat je je zon zorgen moet maken. Ik kan me voorstellen dat het je enorm onzeker maakt. Ouders met een kind die wat achter loopt kunnen al heel angstig zijn maar jij krijgt ook nog eens weinig tot geen antwoord op het waarom. Succes komende tijd en blijf op je strepen staan!
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Ik herken je verhaal. Onze zoon was ook erg traag. Via consultatiebureaus naar fysioonderzoeken bij de kinderarts, metingen van schedelomtrek, en bloedonderzoek om stofwisselingsziekte te onderzoeken. Geen resultaat, terwijl wij als ouders het gevoel dat er echt iets mis was.



Uiteindelijk bleek, na genoom sequence onderzoek in het Radboud in Nijmegen dat het een zeldzame genetische afwijking is.



Behandeling is er niet. Maar oh wat is het fijn een diagnose te hebben. Niet alleen voor ons als ouders maar ook voor alle regelwerk bij de instanties.



Mijn advies: loop het gewone onderzoekstraject van huisarts naar kinderarts en bespreek met hen de vervolgstappen, want niet Ieder kind is gelijk.
Alle reacties Link kopieren
quote:Lovely1987 schreef op 31 augustus 2016 @ 23:18:

Boekt hij enige vooruitgang? Als je hem stimuleert tot bijvoorbeeld staan trekt hij dan zijn beentjes in? Of " hangt" hij gewoon? Heb je wel het idee dat er kracht in zijn spieren zit?



En misschien een hele rare vraag maar dit klinkt mij een beetje bekend in de oren...heeft hij blauwe ogen en blond haar en lacht hij echt heeeeeeel erg veel?Ja hij is heel blond, blauwe ogen en lacht een hele dag!! Als je hem wilt neerzetten trekt hij zijn benen op. In het ziekenhuis in Rotterdam is mij verteld dat z'n benen juist wel sterk zijn om dit te doen maar dat er geen kracht in zijn romp zit
Alle reacties Link kopieren
quote:bloempje188 schreef op 31 augustus 2016 @ 23:06:

Hoe groot is z'n hoofdje precies? En hoeveel groter dan het gemiddelde?



Vervelend die onzekerheid, dikke knuffel.Zijn hoofd was met 11 maanden al 49 cm dus ver boven het gemiddelde
Alle reacties Link kopieren
Voor de andere lieve mensen die hebben gereageerd.

Zelf als moeder heb ik het gevoel dat er niks mis is, maar ik laat alle onderzoeken natuurlijk gebeuren dat je achteraf jezelf niets kunt verwijten. Hij boekt wel wat vooruitgang met dit zijn echt millimeter stapjes. Maat elk millimeter stapje die hij vooruit gaat is natuurlijk goed.

Ook zitten wij bij de geneticus in Rotterdam, die gaat ook uitzoeken of hij misschien genetische afwijkingen heeft

Al bij al dus nog maanden afwachten
quote:Gewoonxmandy schreef op 01 september 2016 @ 07:45:

[...]

Zijn hoofd was met 11 maanden al 49 cm dus ver boven het gemiddelde



Is dat echt heel groot dan? Mijn zoon is kerngezond en had met 11 maanden een hoofdomtrek van 48,4.



Hij heeft nog steeds een groot hoofd trouwens.
Sterkte verder, hopelijk is het niks en loopt hij toch zijn achterstand in.
Alle reacties Link kopieren
quote:Anouscha schreef op 01 september 2016 @ 07:56:

[...]





Is dat echt heel groot dan? Mijn zoon is kerngezond en had met 11 maanden een hoofdomtrek van 48,4.



Hij heeft nog steeds een groot hoofd trouwens.



Dat schilt niet zoveel met onze zoon.

Maar tegenover z'n lengte en gewicht is zijn hoofd ontzettend groot volgens het cb
quote:Gewoonxmandy schreef op 01 september 2016 @ 08:01:

[...]





Dat schilt niet zoveel met onze zoon.

Maar tegenover z'n lengte en gewicht is zijn hoofd ontzettend groot volgens het cbZoon was met 11 maanden 75 cm en met 14 maanden 79. Zo klein is jouw zoon toch niet? Alleen wat mager.
Een hoofdomtrek van 49 cm is met 13 maanden iets bovengemiddeld, maar valt nog ruim binnen het groene deel van de curve.



https://www.tno.nl/media/4752/njax1.pdf



Zijn lengte loopt volgens deze curve zelfs nog verder voor dan zijn hoofdomtrek. Dat lijkt me prima in verhouding.



Dit is overigens niet bedoeld om nu alles te bagetalliseren, want zijn gewicht is wel laag en ontwikkeling blijft natuurlijk best achter.
Alle reacties Link kopieren
Nee ik snap wel wat jij bedoelt hoor. Hij is best lang maar zijn gewicht tegenover z'n lengte is weinig. Doordat hij zo weinig weegt is tegenover zijn lichaam zijn hoofd groot. Ik heb het ook verkeerd omschreven.
quote:Bluegreen schreef op 01 september 2016 @ 06:26:

[...]





Hé, kende jij mijn zoon ook als baby?

Groot hoofd in vergelijking tot zijn lijfje. Zijn zware hoofd zat hem in de weg. Met een jaar of twee kwam hij wat beter in proportie. Hij deed sowieso alles of in een keer goed of gewoon niet.

Hij is nu acht en prima in verhouding.



Maar zonder gekheid nu. Helpt hij je wel als hij wil staan? Zit er kracht in zijn spieren?Hele vreemde reactie van je aangezien een kenmerk van het syndroom van angelman kindjes zijn die hoogblond zijn, prachtige felblauwe ogen hebben en altijd lachen. Ouders denken dan vaak dat ze heel gelukkig vrolijk en tevreden kind hebben. Dus hou je rare commentaar voortaan lekker voor je.
quote:Lovely1987 schreef op 01 september 2016 @ 09:58:

[...]



Hele vreemde reactie van je aangezien een kenmerk van het syndroom van angelman kindjes zijn die hoogblond zijn, prachtige felblauwe ogen hebben en altijd lachen. Ouders denken dan vaak dat ze heel gelukkig vrolijk en tevreden kind hebben. Dus hou je rare commentaar voortaan lekker voor je.Van jou ook. Angelman kinderen hebben namelijk een opvallend klein hoofd.



Dit nog even los van het feit dat diagnoses opperen sowieso vreemd is, zo op een forum.
Alle reacties Link kopieren
quote:Lovely1987 schreef op 01 september 2016 @ 09:58:

[...]



Hele vreemde reactie van je aangezien een kenmerk van het syndroom van angelman kindjes zijn die hoogblond zijn, prachtige felblauwe ogen hebben en altijd lachen. Ouders denken dan vaak dat ze heel gelukkig vrolijk en tevreden kind hebben. Dus hou je rare commentaar voortaan lekker voor je.beetje raar dat jij uit 3 zinnen op een forum een diagnose haalt waar een jaar lang artsen niet aan gedacht hebben. Beetje ongepast wel.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven