Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
vrijdag 23 september 2016 19:37
zondag 25 september 2016 11:21
quote:mary57 schreef op 23 september 2016 @ 13:26:
[...]
Precies, alsof je alle behandelingen lachend ondergaat omdat je zo 'positief' ingesteld bent. Ik heb nog nooit zoveel gehuild thuis na weer een behandeling.
Of dat de behandeling werkt, omdat je zo positief bent. Er valt niks te vechten en je kunt positief zijn wat je wil, maar de behandeling werkt of niet, daar kun je zelf niks aan doen. Ik ben onwijs positief maar mijn eerste chemo sloeg mooi niet aan. Tumor in mijn borst gegroeid en in mijn oksel meer uitzaaiingen.
Ik heb de laatste AC kuur dan ook niet gekregen. Overgestapt naar 12x Taxol wekelijks met eens per 3 weken Carboplatin erbij. Dit lijkt gelukkig wel te werken, ik voel de tumor kleiner worden. Maar deze kuur valt me zwaar. Ik word bij het inlopen ontzettend beroerd, pijn in mijn buik, misselijk. En ook gedurende de week voel ik me niet bijster goed. Gelukkig nog maar 8 te gaan.
De test voor BRCA1/2 en CHEK2 was negatief maar omdat de (triple negatief) tumor nu zo sterk reageert op de combi Taxol/Carbo gaf de oncoloog aan dat het misschien verstandig is om toch mijn eierstokken te verwijderen. Omdat het toch een erfelijke vorm kán zijn, maar dan 1 waar ze nog niet op kunnen testen. We gaan dit de volgende keer weer verder bespreken en ik heb ook nog een gesprek met de chirurg op de planning. Ik neig toch erg naar verwijderen. Ik ben al 43, geen kinderwens meer, ik heb door de chemo al overgangsverschijnselen, het is een relatief lichte operatie. Maar ja, wel nog een extra operatie dus.
[...]
Precies, alsof je alle behandelingen lachend ondergaat omdat je zo 'positief' ingesteld bent. Ik heb nog nooit zoveel gehuild thuis na weer een behandeling.
Of dat de behandeling werkt, omdat je zo positief bent. Er valt niks te vechten en je kunt positief zijn wat je wil, maar de behandeling werkt of niet, daar kun je zelf niks aan doen. Ik ben onwijs positief maar mijn eerste chemo sloeg mooi niet aan. Tumor in mijn borst gegroeid en in mijn oksel meer uitzaaiingen.
Ik heb de laatste AC kuur dan ook niet gekregen. Overgestapt naar 12x Taxol wekelijks met eens per 3 weken Carboplatin erbij. Dit lijkt gelukkig wel te werken, ik voel de tumor kleiner worden. Maar deze kuur valt me zwaar. Ik word bij het inlopen ontzettend beroerd, pijn in mijn buik, misselijk. En ook gedurende de week voel ik me niet bijster goed. Gelukkig nog maar 8 te gaan.
De test voor BRCA1/2 en CHEK2 was negatief maar omdat de (triple negatief) tumor nu zo sterk reageert op de combi Taxol/Carbo gaf de oncoloog aan dat het misschien verstandig is om toch mijn eierstokken te verwijderen. Omdat het toch een erfelijke vorm kán zijn, maar dan 1 waar ze nog niet op kunnen testen. We gaan dit de volgende keer weer verder bespreken en ik heb ook nog een gesprek met de chirurg op de planning. Ik neig toch erg naar verwijderen. Ik ben al 43, geen kinderwens meer, ik heb door de chemo al overgangsverschijnselen, het is een relatief lichte operatie. Maar ja, wel nog een extra operatie dus.
zondag 25 september 2016 12:55
donderdag 29 september 2016 12:50
Priority, wat vervelend dat je weer met zoveel vraagtekens zit 
De operatie is misschien al achter de rug nu, ik hoop dat het allemaal is meegevallen en je snel het verslag krijgt, dat is ook weer spannend afwachten. Heel veel sterkte!
Jougla, super dat de tumor aan het krimpen is. Minder fijn dat je er zo ziek van wordt, nog even doorzetten!
Ik denk dat de operatie om je eierstokken te verwijderen op zich inderdaad weinig voorstelt, dat heb ik toch al vaak gelezen op verschillende fora. Succes met je beslissing. Ik heb besloten (denk ik, toch nog lichte twijfel) om ze voorlopig te laten zitten.
De operatie is misschien al achter de rug nu, ik hoop dat het allemaal is meegevallen en je snel het verslag krijgt, dat is ook weer spannend afwachten. Heel veel sterkte!Jougla, super dat de tumor aan het krimpen is. Minder fijn dat je er zo ziek van wordt, nog even doorzetten!
Ik denk dat de operatie om je eierstokken te verwijderen op zich inderdaad weinig voorstelt, dat heb ik toch al vaak gelezen op verschillende fora. Succes met je beslissing. Ik heb besloten (denk ik, toch nog lichte twijfel) om ze voorlopig te laten zitten.
vrijdag 30 september 2016 22:37
quote:akioli schreef op 29 september 2016 @ 12:50:
Priority, wat vervelend dat je weer met zoveel vraagtekens zit De operatie is misschien al achter de rug nu, ik hoop dat het allemaal is meegevallen en je snel het verslag krijgt, dat is ook weer spannend afwachten. Heel veel sterkte!
Operatie was dinsdag en woensdagochtend mocht ik al naar huis. Het gaat zeer goed met de wond, geen pijn en ook geen last van seroom, dus ik ben een tevreden mens. Ze zijn wel veel langer bezig geweest dan gepland omdat in 3 weken tijd de tumor ineens vastgegroeid was aan m'n borstspier en ze daar dus ook een flink stuk van hebben moeten verwijderen. Dus nu is eigenlijk wel voor 99% zeker dat er nog bestralingen gaan volgen, maar echt zekerheid krijg ik volgende week donderdag pas.
Priority, wat vervelend dat je weer met zoveel vraagtekens zit
De operatie is misschien al achter de rug nu, ik hoop dat het allemaal is meegevallen en je snel het verslag krijgt, dat is ook weer spannend afwachten. Heel veel sterkte!Operatie was dinsdag en woensdagochtend mocht ik al naar huis. Het gaat zeer goed met de wond, geen pijn en ook geen last van seroom, dus ik ben een tevreden mens. Ze zijn wel veel langer bezig geweest dan gepland omdat in 3 weken tijd de tumor ineens vastgegroeid was aan m'n borstspier en ze daar dus ook een flink stuk van hebben moeten verwijderen. Dus nu is eigenlijk wel voor 99% zeker dat er nog bestralingen gaan volgen, maar echt zekerheid krijg ik volgende week donderdag pas.
vrijdag 30 september 2016 23:06
Priority, wat heftig van je borstspier. Ga je daar veel last van krijgen? Wel fijn dat het achter de rug is.
Voor degenen die ook Taxol krijgen: hebben jullie er ook last van dat dingen veel heftiger smaken? Zoetzuur smaakt alleen nog maar zuur, mosterd is veel en veel te scherp etc. Ik ken uit het verleden alleen een afgevlakte smaak en niet dit. Vraag me af of het door de Taxol komt.
Voor degenen die ook Taxol krijgen: hebben jullie er ook last van dat dingen veel heftiger smaken? Zoetzuur smaakt alleen nog maar zuur, mosterd is veel en veel te scherp etc. Ik ken uit het verleden alleen een afgevlakte smaak en niet dit. Vraag me af of het door de Taxol komt.
zaterdag 1 oktober 2016 13:11
Akioli, fijn dat je (min of meer 
) een knoop hebt doorgehakt over je eierstokken. Volgens mij ben jij ook iets jonger dan ik toch? Dan zou ik ook nog even wachten, denk ik. Dit soort dingen, ik heb me nooit gerealiseerd dat er zoveel komt kijken bij borstkanker.
Priority, jee, wat mocht je al weer snel naar huis. Fijn dat je geen pijn hebt maar wel balen van die borstspier. Wat betekent dat in de praktijk?
franelieny, welkom Ik vind de voorrang in het ziekenhuis dan wel weer fijn. Ik vind het vooral moeilijk dat bijna niemand meer normaal tegen me doet, op mijn vader en 1 goede vriendin na. Alsof ik alleen maar borstkanker ben en helemaal niet meer Jougla. Ik weet dat iedereen het goed bedoelt maar naar het zoveelste berichtje op 1 dag met "hoe gaat het nou" zou ik mijn telefoon soms wel door de kamer willen smijten.
) een knoop hebt doorgehakt over je eierstokken. Volgens mij ben jij ook iets jonger dan ik toch? Dan zou ik ook nog even wachten, denk ik. Dit soort dingen, ik heb me nooit gerealiseerd dat er zoveel komt kijken bij borstkanker. Priority, jee, wat mocht je al weer snel naar huis. Fijn dat je geen pijn hebt maar wel balen van die borstspier. Wat betekent dat in de praktijk?
franelieny, welkom Ik vind de voorrang in het ziekenhuis dan wel weer fijn. Ik vind het vooral moeilijk dat bijna niemand meer normaal tegen me doet, op mijn vader en 1 goede vriendin na. Alsof ik alleen maar borstkanker ben en helemaal niet meer Jougla. Ik weet dat iedereen het goed bedoelt maar naar het zoveelste berichtje op 1 dag met "hoe gaat het nou" zou ik mijn telefoon soms wel door de kamer willen smijten.
maandag 3 oktober 2016 12:16
Het gaat helemaal geweldig met me. Ik ben wel moe, maar lekker moe, niet meer zo naar moe als van de chemo. Kan het niet goed uitleggen, maar van de chemo was ik helemaal leeggetrokken, nu ben ik wel moe, merk ik dat alle energie naar de wond gaat, maar dat is een soort van positief moe.
M'n wond ziet er erg mooi uit, heb een klein beetje seroom, maar dat is echt minimaal. Doordat een deel van m'n borstspier weggehaald is en er een streng met klieren dwars door een pees liep, waardoor die behoorlijk beschadigd werd was de chirurg bang dat ik erg veel last van m'n arm zou krijgen. Niet is minder waar. Ik kan alle bewegingen goed maken, alleen nog niet m'n arm helemaal boven m'n hoofd strekken, maar mocht dat blijvend zijn dan kan ik daar prima mee leven.
Ik ben erg blij dat die tijdbom nu verwijderd is. Ik begrijp dat eerst chemo echt nodig was ivm de uitzaaiingen, maar merk dat me dat veel onrust gegeven heeft. Dag in dag uit een tumor ter grootte van een grapefruit voelen en zien zitten in je borst is niet goed voor je gemoedsrust merk ik nu achteraf.
M'n wond ziet er erg mooi uit, heb een klein beetje seroom, maar dat is echt minimaal. Doordat een deel van m'n borstspier weggehaald is en er een streng met klieren dwars door een pees liep, waardoor die behoorlijk beschadigd werd was de chirurg bang dat ik erg veel last van m'n arm zou krijgen. Niet is minder waar. Ik kan alle bewegingen goed maken, alleen nog niet m'n arm helemaal boven m'n hoofd strekken, maar mocht dat blijvend zijn dan kan ik daar prima mee leven.
Ik ben erg blij dat die tijdbom nu verwijderd is. Ik begrijp dat eerst chemo echt nodig was ivm de uitzaaiingen, maar merk dat me dat veel onrust gegeven heeft. Dag in dag uit een tumor ter grootte van een grapefruit voelen en zien zitten in je borst is niet goed voor je gemoedsrust merk ik nu achteraf.
maandag 3 oktober 2016 21:08
Jougla idd, er komt véél bij kijken he? Aan het begin van de rit dacht ik: "jaartje doorzetten, dan is alles achter de rug." Wel ik ben een jaar verder, nu krijg ik nog herceptin, 10 jaar nolvadex, moet om de 4 weken een zoladex spuit laten zetten dus weer naar huisarts, nacontroles voor je litteken, binnenkort alles in gang zetten voor de reconstructie (waar waarschijnlijk ook weer veel meer bij komt kijken als ik me nu kan voorstellen), net weer aan het werk wat ook wel wat stress met zich mee brengt, ongelukkig over uiterlijk, de zorgen die je je blijft maken... En zo kan ieder van ons het lijstje nog wel aanvullen. Het is gewoon.... KUT. There, I said it
vrijdag 7 oktober 2016 12:56
Wij hadden gisteravond een klein feestje... Gistermiddag controle gehad bij de chirurg. Zij was dik tevreden met de wond. Ze hadden behoorlijk wat moeite moeten doen om alles ruim weg te snijden maar toch genoeg huid over te houden om te kunnen sluiten. Maar het is goed gelukt... snijranden waren helemaal schoon.
Zoals het er nu uitziet hoef ik niet meer bestraald te worden, maar daar belt de oncoloog me volgende week nog over, want zij kwam te laat het MDO binnen waardoor ze dat net gemist had. De rest van het team vond het niet nodig, maar de oncoloog moet de doorslag geven.
Zoals het er nu uitziet hoef ik niet meer bestraald te worden, maar daar belt de oncoloog me volgende week nog over, want zij kwam te laat het MDO binnen waardoor ze dat net gemist had. De rest van het team vond het niet nodig, maar de oncoloog moet de doorslag geven.
vrijdag 7 oktober 2016 14:04
quote:priority schreef op 07 oktober 2016 @ 12:56:
Wij hadden gisteravond een klein feestje... Gistermiddag controle gehad bij de chirurg. Zij was dik tevreden met de wond. Ze hadden behoorlijk wat moeite moeten doen om alles ruim weg te snijden maar toch genoeg huid over te houden om te kunnen sluiten. Maar het is goed gelukt... snijtanden waren helemaal schoon.
Zoals het er nu uitziet hoef ik niet meer bestraald te worden, maar daar belt de oncoloog me volgende week nog over, want zij kwam te laat het MDO binnen waardoor ze de net gemist had. De rest van het team vond het niet nodig, maar de oncoloog moet de doorslag geven.Gefeliciteerd! Dat is alvast goed nieuws!
Wij hadden gisteravond een klein feestje... Gistermiddag controle gehad bij de chirurg. Zij was dik tevreden met de wond. Ze hadden behoorlijk wat moeite moeten doen om alles ruim weg te snijden maar toch genoeg huid over te houden om te kunnen sluiten. Maar het is goed gelukt... snijtanden waren helemaal schoon.
Zoals het er nu uitziet hoef ik niet meer bestraald te worden, maar daar belt de oncoloog me volgende week nog over, want zij kwam te laat het MDO binnen waardoor ze de net gemist had. De rest van het team vond het niet nodig, maar de oncoloog moet de doorslag geven.Gefeliciteerd! Dat is alvast goed nieuws!
maandag 10 oktober 2016 14:47
Moeite waard! Zeker na onze posts over 'vechten', 'positief blijven', enz.
http://www.kro-ncrv.nl/jacobineopzondag ... 09-10-2016
http://www.kro-ncrv.nl/jacobineopzondag ... 09-10-2016
maandag 10 oktober 2016 15:44
quote:Grobbekuiken schreef op 10 oktober 2016 @ 14:47:
Moeite waard! Zeker na onze posts over 'vechten', 'positief blijven', enz.
http://www.kro-ncrv.nl/jacobineopzondag ... 09-10-2016
Ik heb er net naar zitten kijken en vind dat er hele ware dingen gezegd worden.
Ik vind al die acties om geld in te zamelen prachtig, want voor onderzoek blijft heel veel geld nodig, maar ik heb me altijd afgevraagd waarom mensen die net een behandeling tegen kanker hebben afgerond, hun lichaam nog eens af gaan peigeren door de Alpe d'Huez een paar maal te beklimmen. Wat wil je met zoiets bewijzen? Heeft je lichaam niet al genoeg geleden?
Gelukkig hoor je in dit programma dat er meer mensen zijn die er zo over denken.
Bedankt voor de tip, Grobbekuiken.
Moeite waard! Zeker na onze posts over 'vechten', 'positief blijven', enz.
http://www.kro-ncrv.nl/jacobineopzondag ... 09-10-2016
Ik heb er net naar zitten kijken en vind dat er hele ware dingen gezegd worden.
Ik vind al die acties om geld in te zamelen prachtig, want voor onderzoek blijft heel veel geld nodig, maar ik heb me altijd afgevraagd waarom mensen die net een behandeling tegen kanker hebben afgerond, hun lichaam nog eens af gaan peigeren door de Alpe d'Huez een paar maal te beklimmen. Wat wil je met zoiets bewijzen? Heeft je lichaam niet al genoeg geleden?
Gelukkig hoor je in dit programma dat er meer mensen zijn die er zo over denken.
Bedankt voor de tip, Grobbekuiken.
maandag 10 oktober 2016 16:11
Super nieuws Priority!
Ik heb het linkje van Grob net ook gezien en vind het een mooie nuance op het eeuwige 'sterk blijven', 'vechten' en 'genieten van kleine dingen'. Ik heb zelf niks met Samenloop voor hoop, Pink Ribbon ladiesrun en fietstochten op de Alpe d'Huez. Toch snap ik wel dat mensen zoiets doen na de behandeling. Ik hield altijd al van sporten en merk dat ik nu meer dan eerder de grenzen van mijn lichaam opzoek. Juist omdat niemand mij precies kan vertellen wat wel en niet mogelijk is, vind ik het een uitdaging om zover mogelijk te komen. Soms wil ik teveel, maar ook dat ontdek ik alleen door de grens op te zoeken.
Ik heb het linkje van Grob net ook gezien en vind het een mooie nuance op het eeuwige 'sterk blijven', 'vechten' en 'genieten van kleine dingen'. Ik heb zelf niks met Samenloop voor hoop, Pink Ribbon ladiesrun en fietstochten op de Alpe d'Huez. Toch snap ik wel dat mensen zoiets doen na de behandeling. Ik hield altijd al van sporten en merk dat ik nu meer dan eerder de grenzen van mijn lichaam opzoek. Juist omdat niemand mij precies kan vertellen wat wel en niet mogelijk is, vind ik het een uitdaging om zover mogelijk te komen. Soms wil ik teveel, maar ook dat ontdek ik alleen door de grens op te zoeken.
maandag 10 oktober 2016 16:11
Ik heb wel heel beperkt meegelopen in een Samenloop voor Hoop, maar dat is van een totaal andere orde dan zo'n Alpe, veel minder zwaar. Net zo indrukwekkend maar het voelde niet als iets te bewijzen hebben. Dat idee heb ik bij de Alpe idd wel.
Rake dingen werden er gezegd, kan me in praktisch alles ook wel vinden. Bijna verfrissend dit
Rake dingen werden er gezegd, kan me in praktisch alles ook wel vinden. Bijna verfrissend dit
maandag 10 oktober 2016 20:56
maandag 10 oktober 2016 21:58
Alhoewel ik het goed vind dat er geld wordt opgehaald, heb ik verder niks met al die lopen etc. Ik vind kanker niet roze, leuk en gezellig. Verre van zelfs. Wat ook niet helpt is dat ik geregeld fotos of filmpjes van locale initiatieven voorbij zie komen met mensen die redelijk dichtbij staan met tshirts met de meest geweldige leuzen, terwijl ze mij gewoon laten zitten.
