Gezondheid alle pijlers

Ziekte ruïneert leven

20-10-2016 23:37 19 berichten
Alle reacties Link kopieren
Beste lezeressen,

Ik heb een ontsteking in mijn darm. Dit duurt nu al een aantal jaren.

Ik kan hierdoor amper naar school en zit daarom in een heftige dip.

Ik zie mijn vriendinnen nog wel maar minder, omdat het de laatste tijd alleen maar slechter gaat.

Het zou in principe over een paar maanden beter moeten gaan/ over moeten zijn. Maar ik zie het nu alleen maar zwart in. Heeft iemand tips waardoor ik mij wat beter kan voelen? Ik ga al naar een psycholoog.



-x-
Ow dan past je nick niet helemaal bij je. Hoe kun je nu jaren een ontsteking in je darm hebben? Heb je geen hobby's? En hoe zit het met sporten, mag je dat? Wandelen bv? Lijkt me een goed idee om niet alleen maar binnen te gaan zitten. De herfst kun je je ook dipperig van voelen. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Ben je inbehandeling bij een gastro-enteroloog?

Of andere specialist?

Gebruik je medicatie?



Is er een ziekte/uitkomst gediagnosticeerd?

Waarom ga je naar een psycholoog?
Probeer je er op te focussen dat het in elk geval over gaat. Dat is niet de oplossing, maar kan je soms misschien door een moeilijk moment helpen. Sterkte
Misschien vind je wat steun bij de maag-lever-darm stichting. Zo heette die, dacht ik. Die hebben vast wel bijeenkomsten ed, waar je misschien lotgenoten vindt.
jeetje, het duurt al jaren , en nu hoop je dat het over een paar maanden weer goed gaat? Wat is er nu veranderd dan in de aanpak van je ziekte dat je over een paar maanden over is? Ik zou dan een feestje geven!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Fitgirl,



Het is ongelofelijk rot als je een ziekte hebt die je zoveel beperkingen oplegt. Ikzelf heb een zeldzame autoimmuunziekte die organen aantast, dus ik ken het gevoel dat je niet altijd kunt doen wat je wilt en geïsoleerd raakt. Ik zal mijn best doen om je wat tips te geven die mij helpen.



Ik doe twee zware studies, maar communiceer veel met mijn docenten. Ik ga ervanuit dat ik in de toekomst gewoon ga genezen, dus mijn studies staan wel op 1. Doordat mijn docenten goed op de hoogte worden gehouden, zijn ze bereid om mee te denken, deadlines te versoepelen en zelfs naar mijn ziekenhuis te komen zodat ik onder toezicht alsnog een tentamen kan afleggen. Als jij zelf niet in staat bent om contact met je docenten te onderhouden, vraag of je ouders je willen helpen. Als mobiliteit een groot probleem voor je is, zou een rolstoel misschien uitkomst kunnen bieden. Ik heb daar heel veel baat bij. Als mijn lichaam ooit weigert maar mijn hoofd wel kan, red ik me zo op school.



Vind een hobby die je vanaf de bank kunt doen. Wat dacht je van kleuren, gamen, borduren, schrijven, een blog beginnen, lezen, knuffels of kleding maken, etc.? Dit verzet je gedachten een beetje en het helpt je om de dag door te komen. Vraag aan je docenten wat het huiswerk is en ga daarmee aan de slag als je dit lukt.



Het verlies aan sociale contacten en eenzaamheid is ontzettend rot en lijkt onvermijdbaar. Vriendinnen zijn misschien ook bang dat je nu 'zielig' bent en hele dagen alleen maar over je verdriet wilt en kunt praten. Prove them wrong! In deze tijden van social media kun je posten over je ziekte, maar ook over hoe je ermee omgaat! Post op je Facebook niet alleen maar van die berichtjes van 'ik ben ziek en dus beperkt, maar ik ben nog wel een mens' etc., maar schrijf ook over de dingen waar je om moet lachen. Een gebeurtenis, je huisdier die even de gekke vijf minuten heeft, een briljante opmerking van je partner, broer, moeder, etc.. Mensen zullen zien dat naast die ziekte, jij nog wel die leuke meid bent die ze nog kennen van voordat je ziek werd. Stuur zelf ook berichtjes naar vriendinnen uit jezelf, gewoon omdat het kan en om interesse te tonen. Je zult zien, ze vergeten je niet!



Voor die dagen dat je je alleen maar rot voelt en het niet ziet zitten, ga op zoek naar lotgenoten. Die begrijpen wat je doormaakt en veroordelen je daar niet om. Kijk bijvoorbeeld eens op de website All Of Me. Dit is een website voor jongeren met een chronische ziekte. Ze hebben fora en een Facebook pagina waar mensen altijd bereid zijn om naar je te luisteren en je op te beuren.



Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen met deze tips, fitgirl. Ik gun je een hele gelukkige en gezonde toekomst waarin je weer kunt genieten met je vriendinnen!
Al jaren? Is er dan niet ingegrepen? Ik heb zelf Colitis Ulcerosa. Ben je niet in behandeling? Met een stevige dosis Prednison moet een opvlamming toch binnen 6 weken de kop zijn ingedrukt.
quote:ADancerBlogs schreef op 21 oktober 2016 @ 00:48:

Het verlies aan sociale contacten en eenzaamheid is ontzettend rot en lijkt onvermijdbaar. Vriendinnen zijn misschien ook bang dat je nu 'zielig' bent en hele dagen alleen maar over je verdriet wilt en kunt praten. Prove them wrong! In deze tijden van social media kun je posten over je ziekte, maar ook over hoe je ermee omgaat! Post op je Facebook niet alleen maar van die berichtjes van 'ik ben ziek en dus beperkt, maar ik ben nog wel een mens' etc., maar schrijf ook over de dingen waar je om moet lachen. Een gebeurtenis, je huisdier die even de gekke vijf minuten heeft, een briljante opmerking van je partner, broer, moeder, etc.. Mensen zullen zien dat naast die ziekte, jij nog wel die leuke meid bent die ze nog kennen van voordat je ziek werd. Stuur zelf ook berichtjes naar vriendinnen uit jezelf, gewoon omdat het kan en om interesse te tonen. Je zult zien, ze vergeten je niet!

Dit vind ik een goede tip. Ik had een vriend die ernstig ziek was, die elke dag postte op Facebook en Twitter. Ik keek echt naar zijn berichtjes uit, zelfs zo, dat als hij om 9 uur nog niks gepost had ik vroeg of hij zich verslapen had. Hij postte over leuke dingen, recensies van films en tv-series, over lekker eten,, enzovoort. Hij postte ook over zijn ziekte, maar dan vooral de praktische dingen, zodat je kon begrijpen hoe zijn dag eruitzag.
Alle reacties Link kopieren
Er moet toch een reden zijn waarom je darm ontsteekt? En is die aan één stuk door ontstoken? Heb je een diagnose?
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Alle reacties Link kopieren
quote:liubi schreef op 21 oktober 2016 @ 03:12:

Al jaren? Is er dan niet ingegrepen? Ik heb zelf Colitis Ulcerosa. Ben je niet in behandeling? Met een stevige dosis Prednison moet een opvlamming toch binnen 6 weken de kop zijn ingedrukt.



Mijn Crohn verkeert helaas al jarenlang in een permanente opvlamming, dus het is in theorie mogelijk, al komt het niet zo vaak voor. Maar dan neem ik aan dat je stevig behandeld wordt.



Ik ben in het verleden ook behoorlijk beperkt geweest door mijn aandoening, nu gelukkig niet meer, maar de beste tips zijn al gegeven: zoek hobby's die je thuis kunt doen, zoek digitale contacten, nodig vrienden bij jou thuis uit als naar hen toe gaan niet lukt (ik hield bijvoorbeeld regelmatig filmavondjes thuis). In mijn geval heeft rustig sporten zeker geholpen bij het genezen, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Als je dat nog niet doet, is dat iets om uit te zoeken. Je voelt je mentaal vaak beter nadat je gesport hebt en als je goede begeleiding hebt dan forceer je niets. Verder is het toch grotendeels 'mee leren leven' en dat klinkt heel makkelijk, maar heeft voor mij ook jaren geduurd, met vallen en opstaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:ADancerBlogs schreef op 21 oktober 2016 @ 00:48:

Lieve Fitgirl,



Het is ongelofelijk rot als je een ziekte hebt die je zoveel beperkingen oplegt. Ikzelf heb een zeldzame autoimmuunziekte die organen aantast, dus ik ken het gevoel dat je niet altijd kunt doen wat je wilt en geïsoleerd raakt. Ik zal mijn best doen om je wat tips te geven die mij helpen.



Ik doe twee zware studies, maar communiceer veel met mijn docenten. Ik ga ervanuit dat ik in de toekomst gewoon ga genezen, dus mijn studies staan wel op 1. Doordat mijn docenten goed op de hoogte worden gehouden, zijn ze bereid om mee te denken, deadlines te versoepelen en zelfs naar mijn ziekenhuis te komen zodat ik onder toezicht alsnog een tentamen kan afleggen. Als jij zelf niet in staat bent om contact met je docenten te onderhouden, vraag of je ouders je willen helpen. Als mobiliteit een groot probleem voor je is, zou een rolstoel misschien uitkomst kunnen bieden. Ik heb daar heel veel baat bij. Als mijn lichaam ooit weigert maar mijn hoofd wel kan, red ik me zo op school.



Vind een hobby die je vanaf de bank kunt doen. Wat dacht je van kleuren, gamen, borduren, schrijven, een blog beginnen, lezen, knuffels of kleding maken, etc.? Dit verzet je gedachten een beetje en het helpt je om de dag door te komen. Vraag aan je docenten wat het huiswerk is en ga daarmee aan de slag als je dit lukt.



Het verlies aan sociale contacten en eenzaamheid is ontzettend rot en lijkt onvermijdbaar. Vriendinnen zijn misschien ook bang dat je nu 'zielig' bent en hele dagen alleen maar over je verdriet wilt en kunt praten. Prove them wrong! In deze tijden van social media kun je posten over je ziekte, maar ook over hoe je ermee omgaat! Post op je Facebook niet alleen maar van die berichtjes van 'ik ben ziek en dus beperkt, maar ik ben nog wel een mens' etc., maar schrijf ook over de dingen waar je om moet lachen. Een gebeurtenis, je huisdier die even de gekke vijf minuten heeft, een briljante opmerking van je partner, broer, moeder, etc.. Mensen zullen zien dat naast die ziekte, jij nog wel die leuke meid bent die ze nog kennen van voordat je ziek werd. Stuur zelf ook berichtjes naar vriendinnen uit jezelf, gewoon omdat het kan en om interesse te tonen. Je zult zien, ze vergeten je niet!



Voor die dagen dat je je alleen maar rot voelt en het niet ziet zitten, ga op zoek naar lotgenoten. Die begrijpen wat je doormaakt en veroordelen je daar niet om. Kijk bijvoorbeeld eens op de website All Of Me. Dit is een website voor jongeren met een chronische ziekte. Ze hebben fora en een Facebook pagina waar mensen altijd bereid zijn om naar je te luisteren en je op te beuren.



Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen met deze tips, fitgirl. Ik gun je een hele gelukkige en gezonde toekomst waarin je weer kunt genieten met je vriendinnen!Wat fijn dat je dit bericht stuurt! Ik ben blij dat er meer mensen zijn die het niet goed aankunnen! Ik ben positief ingesteld, zo weten ook mijn vriendinnen. Ik probeer van de meeste situaties iets leuks te maken.. Al gaat dat niet altijd zo goed zoals op dit moment. Maar inderdaad een hobby vanaf de bank zoeken zou een goed idee kunnen zijn! Bedankt voor je bericht, hopelijk voel jij je binennkort iets beter... Gaat dit bij jou nog over? x
Alle reacties Link kopieren
quote:retrostar schreef op 21 oktober 2016 @ 09:23:

Er moet toch een reden zijn waarom je darm ontsteekt? En is die aan één stuk door ontstoken? Heb je een diagnose?Ik heb de ziekte van pfeiffer gehad.. Die is nooit helemaal overgegaan en heeft zich gevestigd op mijn darm.. Ik dacht dat de vermoeidheid alleen een overblijfsel was van de pfeiffer, maar er was dus meer aan de hand
De informatie is nogal spaarzaam. Heb je Crohn, Colitis Ulcerosa? Medicijnen als Prednison? Of biologicals? Imuran? Colonoscopie gehad? Loop je bij de MDL?
Alle reacties Link kopieren
quote:fitgirlx schreef op 23 oktober 2016 @ 22:36:

[...]





Wat fijn dat je dit bericht stuurt! Ik ben blij dat er meer mensen zijn die het niet goed aankunnen! Ik ben positief ingesteld, zo weten ook mijn vriendinnen. Ik probeer van de meeste situaties iets leuks te maken.. Al gaat dat niet altijd zo goed zoals op dit moment. Maar inderdaad een hobby vanaf de bank zoeken zou een goed idee kunnen zijn! Bedankt voor je bericht, hopelijk voel jij je binennkort iets beter... Gaat dit bij jou nog over? x



Of mijn ziekte nog over kan gaan is nog onbekend. Het is een relatief nieuw ontdekte ziekte en komt slechts voor bij 10 op de 12 miljoen mensen. Je snapt, contact met lotgenoten is nog niet tot stand gekomen



Net als jij ben ik positief ingesteld en dat bevordert de overgebleven contacten wel. Mensen zijn namelijk nogal snel bang dat je depressief en zielig bent en nergens anders over kunt praten. Maar jij doet ook nog wat je kunt buiten je ziekte om en dat maakt je een doorzetter! Fantastisch, Fitgirl! Tranen zijn er nou eenmaal en daar heb je meer dan gegronde redenen voor. Zo jong en dan zo'n ziekte als Crohn is voor menig jongere niet voor te stellen (en ook niet te gunnen)! Laat je tranen vloeien, praat erover of schrijf in een schriftje of een blog. Die kun je dan als je wilt linken aan je Facebook en daarmee kun je mensen een kijkje in je échte leven geven. Je bent en blijft die supervrolijke en positieve fitgirl, maar die ziekte is wel een bagage die je dagelijks met je mee moet dragen. Misschien kunnen mensen je dan beter begrijpen; jij hebt geen invloed op je goede en slechte dagen!



Helaas is vrijdagavond door een wijkverpleegkundige de voedingssonde in mijn buik kapot geknipt en heb ik daardoor zaterdag een spoedoperatie moeten ondergaan. Vanwege het falen van mijn organen hebben ze de hersteloperatie niet volledig af kunnen maken, dus krijg ik deze week nog een deel 2. Ik breng mijn tijd nu door met boekjes lezen, een verhaaltje typen op mijn tablet, Grey's Anatomy binge watchen op de bank en partner lief heeft een heel interessant spelletje gekocht voor de PS4 en dat vind ik ook best leuk om te zien. Door de operatiepijn lukt het me nu even niet om echt te gaan zitten voor school, maar mijn docenten weten ervan en ik start weer zodra de zwelling in mijn buik wat is weggetrokken. Jij herkent het misschien wel door je eigen aandoening, dat je verschrikkelijke 'gekneusde' organen hebt, omdat operaties en behandelingen nooit voorzichtig maar hardhandig dienen te gebeuren...



Lieve Fitgirl, als ik het ga redden om leuke dingen te halen uit het leven, kun jij het ook! Je mag me altijd een berichtje sturen hier op het forum, of via DM nummers uitwisselen... ik steun je graag. Ik heb natuurlijk maar een paar berichtjes van je gelezen, maar ik vind je zo stoer en dapper! Opgeven is het makkelijkst, maar jij kiest ervoor om te blijven vechten! Je bent vele malen sterker dan je denkt! Hier op afstand ben ik super trots op je, hoor! Je inspireert vele anderen die ook te kampen hebben met chronische ziekten. Dikke knuffel voor jou en ga zo door, meid!
Alle reacties Link kopieren
quote:ADancerBlogs schreef op 25 oktober 2016 @ 00:15:

[...]





Of mijn ziekte nog over kan gaan is nog onbekend. Het is een relatief nieuw ontdekte ziekte en komt slechts voor bij 10 op de 12 miljoen mensen. Je snapt, contact met lotgenoten is nog niet tot stand gekomen



Net als jij ben ik positief ingesteld en dat bevordert de overgebleven contacten wel. Mensen zijn namelijk nogal snel bang dat je depressief en zielig bent en nergens anders over kunt praten. Maar jij doet ook nog wat je kunt buiten je ziekte om en dat maakt je een doorzetter! Fantastisch, Fitgirl! Tranen zijn er nou eenmaal en daar heb je meer dan gegronde redenen voor. Zo jong en dan zo'n ziekte als Crohn is voor menig jongere niet voor te stellen (en ook niet te gunnen)! Laat je tranen vloeien, praat erover of schrijf in een schriftje of een blog. Die kun je dan als je wilt linken aan je Facebook en daarmee kun je mensen een kijkje in je échte leven geven. Je bent en blijft die supervrolijke en positieve fitgirl, maar die ziekte is wel een bagage die je dagelijks met je mee moet dragen. Misschien kunnen mensen je dan beter begrijpen; jij hebt geen invloed op je goede en slechte dagen!



Helaas is vrijdagavond door een wijkverpleegkundige de voedingssonde in mijn buik kapot geknipt en heb ik daardoor zaterdag een spoedoperatie moeten ondergaan. Vanwege het falen van mijn organen hebben ze de hersteloperatie niet volledig af kunnen maken, dus krijg ik deze week nog een deel 2. Ik breng mijn tijd nu door met boekjes lezen, een verhaaltje typen op mijn tablet, Grey's Anatomy binge watchen op de bank en partner lief heeft een heel interessant spelletje gekocht voor de PS4 en dat vind ik ook best leuk om te zien. Door de operatiepijn lukt het me nu even niet om echt te gaan zitten voor school, maar mijn docenten weten ervan en ik start weer zodra de zwelling in mijn buik wat is weggetrokken. Jij herkent het misschien wel door je eigen aandoening, dat je verschrikkelijke 'gekneusde' organen hebt, omdat operaties en behandelingen nooit voorzichtig maar hardhandig dienen te gebeuren...



Lieve Fitgirl, als ik het ga redden om leuke dingen te halen uit het leven, kun jij het ook! Je mag me altijd een berichtje sturen hier op het forum, of via DM nummers uitwisselen... ik steun je graag. Ik heb natuurlijk maar een paar berichtjes van je gelezen, maar ik vind je zo stoer en dapper! Opgeven is het makkelijkst, maar jij kiest ervoor om te blijven vechten! Je bent vele malen sterker dan je denkt! Hier op afstand ben ik super trots op je, hoor! Je inspireert vele anderen die ook te kampen hebben met chronische ziekten. Dikke knuffel voor jou en ga zo door, meid!Jeetje, wat een heftig verhaal van jou!! Ik heb diep diep respect voor je! We blijven samen positief en dan moet het allemaal goed komen hopelijk! Althans goed... in ons hoofd dan toch Beetje lastig is het soms wel. Dikke knuffel terug. En bedankt voor de support berichten! XXX
Alle reacties Link kopieren
Wat ik trouwens vergeten was te zeggen! Ik ga naar Zuid-Spanje waar familie van mij woont. Ik ga daar een soort van overwinteren, en wat vitamine D opdoen want ik neem een tussenjaar van mijn studie. Misschien voor jou ook een ideetje? Even tot jezelf komen! X
Alle reacties Link kopieren
Ik heb morbus crohn.

Wij verblijven grotendeels op kreta, en dat doet mijn gezondheid zeer goed.

Heb ipv 30% energie, 80%.

Mijn medicatie laat ik sinds een tijd staan, tevens lange tijd geleden mijn levenstyle aangepast.

Dit tezamen heeft mijn leven veranderd in positieve zin.



Ik hoop fitgirlx dat spanje jou goed zal doen.

De artsen zijn daar trouwens dikke prima.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven