Gezondheid
alle pijlers
naderende stamcel transplantatie
dinsdag 23 februari 2016 16:55
Hallo allemaal,
Lang getwijfeld of ik mijn verhaal wilde delen, maar nu toch de knoop doorgehakt om een topic te openen. Ik hoop dat er iemand is die bekend is met een stamcel transplantatie en ervaringen wilt uitwisselen. Mijn arts geeft namelijk aan dat wat ik heb zeldzaam is en al helemaal bij iemand van mijn leeftijd (eind 20).
Sorry voor het lange verhaal, maar ik heb geprobeerd de ingewikkelde situatie zo kort en duidelijk mogelijk te beschrijven.
Twee jaar geleden ben ik zeer ernstig ziek geweest; bij een virusinfectie kreeg ik een hersen(stam)ontsteking waardoor ik vrijwel niets meer kon. Gelukkig ben ik vrij goed herstelt, alleen cognitief heb ik helaas erg moeten inleveren. Er is blijvend hersenletsel, waardoor ik heel veel "normale" dingen niet meer kan en behoorlijk beperkt ben. Bijv. werken, auto rijden, televisie kijken, radio luisteren, boek lezen, met groepen mensen afspreken, etc. wat ik voorheen dagelijks deed zit er niet meer in. Wellicht is er in de toekomst nog enige verbetering mogelijk, maar mijn informatie verwerking is behoorlijk vertraagd door de blijvende schade. De artsen zijn in ieder geval verbaasd hoe snel en hoe goed ik ben hersteld, dus ik doe het in ieder geval heel goed.
Helaas bleek na de infectie dat mijn bloedwaarden erg laag waren en ook bleven. Na lange onzekerheid kregen we eind vorig jaar te horen dat ik de kwaadaardige beenmerg ziekte MDS heb. "Bij deze ziekte is de aanmaak van bloedcellen verstoord, het resultaat hiervan zijn misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen." (bron) Bij mij gaat het om alle type bloedcellen; de witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes; dit type MDS is zeldzaam.
In eerste instantie leek het erop dat het nog wel langere tijd (enkele jaren) zou duren voordat ik behandeld zou hoeven worden. Wel werd alvast gestart met de zoektocht naar een stamceldonor, zodat er een donor zou zijn voor een eventuele behandeling in de toekomst. Afgelopen maand hebben we echter gehoord dat ik direct behandeld moet worden als er een donor is gevonden. Dit omdat ik continu infecties heb en mijn bloedwaarden verder dalen, waardoor de kans op het ontwikkelen van leukemie groot is en dit willen ze voorkomen. Dit betekent dat ik zeer waarschijnlijk al binnen elke maanden een transplantatie krijg!
Ik vind het zo ontzettend spannend en eng allemaal! Helemaal nu er vandaag een groot aantal buizen bloed is afgenomen voor aanvullend onderzoek. Waarschijnlijk wordt er in het lab een transplantatie met bloed van een potentiële donor en van mij nagebootst, om te kijken of de match goed is. Dit konden ze niet met zekerheid zeggen, maar het leek er wel op gaven ze aan.
Mijn man en ik hebben ook een kinderwens, die door dit alles afgelopen jaren al "in de wacht" heeft gestaan. Door de chemo en bestralingen die ik ga krijgen is de kans groot dat ik onvruchtbaar word. Hierdoor gaan we nu ook een traject in bij voortplantingsgeneeskunde om te kijken wat de mogelijkheden zijn om mijn vruchtbaarheid evt veilig te stellen. Echter, om het nog ingewikkelder te maken dan het al is, is er bij mij ook een erfelijke afwijking geconstateerd, waardoor ook de klinisch geneticus al een hele tijd in beeld is. Al met al is het een hele complexe en moeilijke situatie en dit zal ook na een eventuele succesvolle stamcel transplantatie zo blijven in de toekomst.
Langzaam aan ben ik me op alles aan het voorbereiden, weliswaar in mijn eigen tempo. Ik merk dat mijn hele leven, wat al op de kop stond door alles van afgelopen jaren, nu nog meer is verandert in een chaotische emotionele achtbaan. Wel ben ik heel positief en heb ik het gevoel dat ik dit alles aankan! Ik ga echt voor genezing, zodat we weer in de toekomst kunnen kijken en plannen kunnen maken.
Ik hoop dat er iemand zich deels herkent in mijn verhaal en ervaringen wilt uitwisselen.
Bedankt voor het lezen in ieder geval!
Lang getwijfeld of ik mijn verhaal wilde delen, maar nu toch de knoop doorgehakt om een topic te openen. Ik hoop dat er iemand is die bekend is met een stamcel transplantatie en ervaringen wilt uitwisselen. Mijn arts geeft namelijk aan dat wat ik heb zeldzaam is en al helemaal bij iemand van mijn leeftijd (eind 20).
Sorry voor het lange verhaal, maar ik heb geprobeerd de ingewikkelde situatie zo kort en duidelijk mogelijk te beschrijven.
Twee jaar geleden ben ik zeer ernstig ziek geweest; bij een virusinfectie kreeg ik een hersen(stam)ontsteking waardoor ik vrijwel niets meer kon. Gelukkig ben ik vrij goed herstelt, alleen cognitief heb ik helaas erg moeten inleveren. Er is blijvend hersenletsel, waardoor ik heel veel "normale" dingen niet meer kan en behoorlijk beperkt ben. Bijv. werken, auto rijden, televisie kijken, radio luisteren, boek lezen, met groepen mensen afspreken, etc. wat ik voorheen dagelijks deed zit er niet meer in. Wellicht is er in de toekomst nog enige verbetering mogelijk, maar mijn informatie verwerking is behoorlijk vertraagd door de blijvende schade. De artsen zijn in ieder geval verbaasd hoe snel en hoe goed ik ben hersteld, dus ik doe het in ieder geval heel goed.
Helaas bleek na de infectie dat mijn bloedwaarden erg laag waren en ook bleven. Na lange onzekerheid kregen we eind vorig jaar te horen dat ik de kwaadaardige beenmerg ziekte MDS heb. "Bij deze ziekte is de aanmaak van bloedcellen verstoord, het resultaat hiervan zijn misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen." (bron) Bij mij gaat het om alle type bloedcellen; de witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes; dit type MDS is zeldzaam.
In eerste instantie leek het erop dat het nog wel langere tijd (enkele jaren) zou duren voordat ik behandeld zou hoeven worden. Wel werd alvast gestart met de zoektocht naar een stamceldonor, zodat er een donor zou zijn voor een eventuele behandeling in de toekomst. Afgelopen maand hebben we echter gehoord dat ik direct behandeld moet worden als er een donor is gevonden. Dit omdat ik continu infecties heb en mijn bloedwaarden verder dalen, waardoor de kans op het ontwikkelen van leukemie groot is en dit willen ze voorkomen. Dit betekent dat ik zeer waarschijnlijk al binnen elke maanden een transplantatie krijg!
Ik vind het zo ontzettend spannend en eng allemaal! Helemaal nu er vandaag een groot aantal buizen bloed is afgenomen voor aanvullend onderzoek. Waarschijnlijk wordt er in het lab een transplantatie met bloed van een potentiële donor en van mij nagebootst, om te kijken of de match goed is. Dit konden ze niet met zekerheid zeggen, maar het leek er wel op gaven ze aan.
Mijn man en ik hebben ook een kinderwens, die door dit alles afgelopen jaren al "in de wacht" heeft gestaan. Door de chemo en bestralingen die ik ga krijgen is de kans groot dat ik onvruchtbaar word. Hierdoor gaan we nu ook een traject in bij voortplantingsgeneeskunde om te kijken wat de mogelijkheden zijn om mijn vruchtbaarheid evt veilig te stellen. Echter, om het nog ingewikkelder te maken dan het al is, is er bij mij ook een erfelijke afwijking geconstateerd, waardoor ook de klinisch geneticus al een hele tijd in beeld is. Al met al is het een hele complexe en moeilijke situatie en dit zal ook na een eventuele succesvolle stamcel transplantatie zo blijven in de toekomst.
Langzaam aan ben ik me op alles aan het voorbereiden, weliswaar in mijn eigen tempo. Ik merk dat mijn hele leven, wat al op de kop stond door alles van afgelopen jaren, nu nog meer is verandert in een chaotische emotionele achtbaan. Wel ben ik heel positief en heb ik het gevoel dat ik dit alles aankan! Ik ga echt voor genezing, zodat we weer in de toekomst kunnen kijken en plannen kunnen maken.
Ik hoop dat er iemand zich deels herkent in mijn verhaal en ervaringen wilt uitwisselen.
Bedankt voor het lezen in ieder geval!
dinsdag 27 september 2016 21:14
quote:xandora schreef op 27 september 2016 @ 21:11:
Dankzij dit topic heb ik mij zojuist aangemeld als stamcel donor, fijn om te lezen dat je waardes stijgen tough cookie.
Zo makkelijk gaat dat?
Wat zijn de voors en tegens die je hebt afgewogen?
Oprechte nieuwsgierigheid overigens.
Dankzij dit topic heb ik mij zojuist aangemeld als stamcel donor, fijn om te lezen dat je waardes stijgen tough cookie.
Zo makkelijk gaat dat?
Wat zijn de voors en tegens die je hebt afgewogen?
Oprechte nieuwsgierigheid overigens.
"People, what a bunch of bastards"
dinsdag 27 september 2016 21:35
Wat een verhaal, toughcookie, maar wat fijn dat de transplantatie goed is gegaan en dat je cellen zo snel stijgen! Ik ken de afdeling waar je hebt gelegen vrij goed (heb er gewerkt), hopelijk was jouw ervaring ook prettig.
Heel veel sterkte en succes met je verdere herstel, je komt heel krachtig over!
Heel veel sterkte en succes met je verdere herstel, je komt heel krachtig over!
dinsdag 27 september 2016 21:38
quote:Diddie_Boho schreef op 27 september 2016 @ 21:14:
[...]
Zo makkelijk gaat dat?
Wat zijn de voors en tegens die je hebt afgewogen?
Oprechte nieuwsgierigheid overigens.
Het aanmeldend wel, ik krijg binnenkort een informatie pakket toegestuurd waarbij ik wangslijm moet afnemen en terug sturen. Aan de hand daarvan hebben zij genoeg info.
Andere helpen, ben ook orgaan donor,
Zou t zelf ook fijn vinden als ik t nodig zou hebben.
[...]
Zo makkelijk gaat dat?
Wat zijn de voors en tegens die je hebt afgewogen?
Oprechte nieuwsgierigheid overigens.
Het aanmeldend wel, ik krijg binnenkort een informatie pakket toegestuurd waarbij ik wangslijm moet afnemen en terug sturen. Aan de hand daarvan hebben zij genoeg info.
Andere helpen, ben ook orgaan donor,
Zou t zelf ook fijn vinden als ik t nodig zou hebben.
dinsdag 27 september 2016 22:29
quote:toughcookie schreef op 27 september 2016 @ 19:46:
Hallo allemaal, daar ben ik weer.
Vandaag precies 3 weken geleden heb ik de donor stamcellen gekregen en vorige week ben ik thuis gekomen. De voorbehandeling en transplantatie zijn goed verlopen en tot nu toe gaat het best redelijk. Met mijn bloedwaarden gaat het super, die stijgen nog steeds door als een malle. Heb afgelopen jaren nog nooit zulke goede en hoge waarden gehad! Echter valt het me zwaar thuis, ik kan nog minder dan voorheen en dat is behoorlijk confronterend. Ik ben extreem (snel) vermoeid en heb veel last van hoofdpijn, ondanks de morfinepleister. Toch vind ik het fijn om thuis te zijn en hier en daar wat aan te klooien
Hoe gaat het met jullie (zoon/zus/etc) allemaal?
Wat een heftig verhaal.
Doe rustig aan, jouw lijf is herstellende
Hallo allemaal, daar ben ik weer.
Vandaag precies 3 weken geleden heb ik de donor stamcellen gekregen en vorige week ben ik thuis gekomen. De voorbehandeling en transplantatie zijn goed verlopen en tot nu toe gaat het best redelijk. Met mijn bloedwaarden gaat het super, die stijgen nog steeds door als een malle. Heb afgelopen jaren nog nooit zulke goede en hoge waarden gehad! Echter valt het me zwaar thuis, ik kan nog minder dan voorheen en dat is behoorlijk confronterend. Ik ben extreem (snel) vermoeid en heb veel last van hoofdpijn, ondanks de morfinepleister. Toch vind ik het fijn om thuis te zijn en hier en daar wat aan te klooien
Hoe gaat het met jullie (zoon/zus/etc) allemaal?
Wat een heftig verhaal.
Doe rustig aan, jouw lijf is herstellende
Girls compete with each other, women empower one another
zaterdag 22 oktober 2016 08:05
Hoe is het nu met je toughcookie? Voel je je beter en wat meer concentratievermogen? Mag je al wat meer onder de mensen komen?
Wij hebben hier het geweldige nieuws gekregen dat onze dochter niet dezelfde aandoening heeft als zoon en dat ze zeer wrs een match is! Helemaal blij mee. Halverwege zwangerschap nu. Zoon doet het goed met de medicatie en daar gaan we dus voorlopig ook mee door.
Wij hebben hier het geweldige nieuws gekregen dat onze dochter niet dezelfde aandoening heeft als zoon en dat ze zeer wrs een match is! Helemaal blij mee. Halverwege zwangerschap nu. Zoon doet het goed met de medicatie en daar gaan we dus voorlopig ook mee door.
donderdag 27 oktober 2016 12:58
Dat is goed nieuws L0tu5!
Wat fijn alle reacties! en zelfs meerdere die zich aanmelden als stamceldonor
Afgelopen weken even niet toegekomen aan het forum. Ik was zeer extreem vermoeid, wat nu iets minder is trouwens. De eerste 2 weken was man ook thuis wat heel fijn was. Hij heeft me echt geholpen weer op gang te komen thuis.
Nu heb ik wel af en toe visite ofzo maar toch merendeel vd dag alleen. Nou ja samen met woef. Dus ik "moet" ook niet zoveel.
Wat fijn alle reacties! en zelfs meerdere die zich aanmelden als stamceldonor
Afgelopen weken even niet toegekomen aan het forum. Ik was zeer extreem vermoeid, wat nu iets minder is trouwens. De eerste 2 weken was man ook thuis wat heel fijn was. Hij heeft me echt geholpen weer op gang te komen thuis.
Nu heb ik wel af en toe visite ofzo maar toch merendeel vd dag alleen. Nou ja samen met woef. Dus ik "moet" ook niet zoveel.
donderdag 27 oktober 2016 13:03
donderdag 27 oktober 2016 13:08
donderdag 27 oktober 2016 14:15
vrijdag 28 oktober 2016 20:41
De opname van bijna 4 weken in het kort:
De eerste kuur heb ik vooral de 1e dag heel erg last van gehad: ontzettende pijn in heel m'n lichaam. De tweede kuur merkte ik niet zoveel van. Pas de laatste dag begon het spugen. Paar dagen alleen maar overgegeven. Ook na de bestralingen.
Ik sliep bijna dagen nacht en dat was toen zo fijn dat dat kon want ik voelde me echt klote. Maar al snel leefde ik weer wat op. HET lukte me zelf om 3L op een dag te drinken dus ging m'n infuus (lijn onder het sleutelbeen) eruit. En ineens schoten de bloedwaarden omhoog en mocht ik naar huis.
De eerste kuur heb ik vooral de 1e dag heel erg last van gehad: ontzettende pijn in heel m'n lichaam. De tweede kuur merkte ik niet zoveel van. Pas de laatste dag begon het spugen. Paar dagen alleen maar overgegeven. Ook na de bestralingen.
Ik sliep bijna dagen nacht en dat was toen zo fijn dat dat kon want ik voelde me echt klote. Maar al snel leefde ik weer wat op. HET lukte me zelf om 3L op een dag te drinken dus ging m'n infuus (lijn onder het sleutelbeen) eruit. En ineens schoten de bloedwaarden omhoog en mocht ik naar huis.
zaterdag 29 oktober 2016 01:17
donderdag 16 februari 2017 07:24
Toughcookie, hoe gaat het nu met je? Mag je alweer onder de mensen komen, en zit er al met al een stijgende lijn in?
Wij willen ons binnenkort nog wel gaan registreren als donor, maar hebben van zoon's arts al gehoord dat we mogelijk al wat oud zijn om ooit uitgekozen te worden. Nooit geweten dat er een 'leeftijds limiet' aan zit...
volgende week wordt ik ingeleid om geboorte dochter wat georganiseerder te laten verlopen, haar navelstreng bloed zal dan afgenomen en opgeslagen worden voor de toekomstige transplantatie van onze zoon.
Wij willen ons binnenkort nog wel gaan registreren als donor, maar hebben van zoon's arts al gehoord dat we mogelijk al wat oud zijn om ooit uitgekozen te worden. Nooit geweten dat er een 'leeftijds limiet' aan zit...
volgende week wordt ik ingeleid om geboorte dochter wat georganiseerder te laten verlopen, haar navelstreng bloed zal dan afgenomen en opgeslagen worden voor de toekomstige transplantatie van onze zoon.
donderdag 16 februari 2017 19:39
Ha l0tu5,
Het gaat lichamelijk best goed. In november lag ik een kleine week in het zh met een infectie en een paar weken geleden weer. De laatste keer was ik echt heel erg ziek en verzwakt, maar sinds een paar dagen heb ik m'n energie weer terug!
De transplantatie gaat tot nu toe super; 100% donor en m'n beenmerg is schoon. Bloedwaarden zijn ook goed, alleen blijven de bloedplaatjes wat laag. Komende maanden de anti-afstoting medicatie verder afbouwen.
Wat een mooi vooruitzicht! Is het zeker dat het navelstreng bloed (de stamcellen) geschikt zijn voor jullie zoon? Dat zou echt heel mooi zijn! Hoe gaat het met hem? En met jou?
Het gaat lichamelijk best goed. In november lag ik een kleine week in het zh met een infectie en een paar weken geleden weer. De laatste keer was ik echt heel erg ziek en verzwakt, maar sinds een paar dagen heb ik m'n energie weer terug!
De transplantatie gaat tot nu toe super; 100% donor en m'n beenmerg is schoon. Bloedwaarden zijn ook goed, alleen blijven de bloedplaatjes wat laag. Komende maanden de anti-afstoting medicatie verder afbouwen.
Wat een mooi vooruitzicht! Is het zeker dat het navelstreng bloed (de stamcellen) geschikt zijn voor jullie zoon? Dat zou echt heel mooi zijn! Hoe gaat het met hem? En met jou?
vrijdag 17 februari 2017 20:59
Hoi pieps,
Op fb ben ik idd lid van 2 hematon groepen; mds&leukemie en stamceltransplantatie. Ik vind de drempel te hoog om daar zelf iets te posten. Reageren doe ik wel eens, maar ook te weinig. Lijkt net pof het dan toch te confronterend is ofzo. Ik heb nl nog steeds niet het idee dat ik een allo sct heb gehad, heel gek. Van de week vroeg ik mezelf af; ben ik dan een kanker patiënt geweest .... zo voelt het helemaal niet ofzo. Ik heb nofg teveel om te verwerken van de afgelopen 3 jaar denk ik.
Mag ik vragen hoe het komt dat jij bekend bent met die fb groepen van hematon?
Op fb ben ik idd lid van 2 hematon groepen; mds&leukemie en stamceltransplantatie. Ik vind de drempel te hoog om daar zelf iets te posten. Reageren doe ik wel eens, maar ook te weinig. Lijkt net pof het dan toch te confronterend is ofzo. Ik heb nl nog steeds niet het idee dat ik een allo sct heb gehad, heel gek. Van de week vroeg ik mezelf af; ben ik dan een kanker patiënt geweest .... zo voelt het helemaal niet ofzo. Ik heb nofg teveel om te verwerken van de afgelopen 3 jaar denk ik.
Mag ik vragen hoe het komt dat jij bekend bent met die fb groepen van hematon?
