Gezondheid
alle pijlers
Afwachten uitslag genetisch onderzoek
woensdag 7 december 2016 20:57
Ik open dit topic om het een beetje van me af te kunnen schrijven en om de tijd door te komen.
Ik heb vorige maand bloed laten afnemen voor een dna onderzoek. Mijn moeder heeft een erfelijke hersenziekte waarvan 50% kans bestaat dat ze dit heeft doorgegeven. De afspraak voor de uitslag stond gepland voor eind januari. Ik kon het nog een soort van voor me uitschuiven. Vandaag bericht ontvangen dat ik over twee weken al terrecht kan. Nog voor de kerst. En ik vind het nu wel heel erg spannend worden. Dat vond ik al, alleen nu nog meer. Het komt nu opeens heel snel dichtbij.
Ik ben zenuwachtig, voor de uitslag, Er is al gezegd dat er een redelijke kans is op een positieve uitslag, kijkend naar mijn verleden. Dat helpt dus niet echt mee. Toch is er nog 50% kans op nee en daar hou ik me wel aan vast. Alleen nu komt het zo dichtbij en ik moet ook rekening houden met een ja. Ik weet niet zo goed wat ik verder nog in deze openingspost moet zetten eigenlijk. Denk dat dat vanzelf wel komt verder.
Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken maar merk dat ik ook de behoefte heb om te praten. Hoop dat dit topic daarbij kan helpen.
Ik heb vorige maand bloed laten afnemen voor een dna onderzoek. Mijn moeder heeft een erfelijke hersenziekte waarvan 50% kans bestaat dat ze dit heeft doorgegeven. De afspraak voor de uitslag stond gepland voor eind januari. Ik kon het nog een soort van voor me uitschuiven. Vandaag bericht ontvangen dat ik over twee weken al terrecht kan. Nog voor de kerst. En ik vind het nu wel heel erg spannend worden. Dat vond ik al, alleen nu nog meer. Het komt nu opeens heel snel dichtbij.
Ik ben zenuwachtig, voor de uitslag, Er is al gezegd dat er een redelijke kans is op een positieve uitslag, kijkend naar mijn verleden. Dat helpt dus niet echt mee. Toch is er nog 50% kans op nee en daar hou ik me wel aan vast. Alleen nu komt het zo dichtbij en ik moet ook rekening houden met een ja. Ik weet niet zo goed wat ik verder nog in deze openingspost moet zetten eigenlijk. Denk dat dat vanzelf wel komt verder.
Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken maar merk dat ik ook de behoefte heb om te praten. Hoop dat dit topic daarbij kan helpen.
woensdag 7 december 2016 21:13
woensdag 7 december 2016 21:17
@S-Meds, thnx!
@chirpy, thnx! En ja, ik wil het weten ivm kinderwens. Stel dat ik het zou hebben dan kan ik het laten stoppen bij mij. Daar zit nog een heel traject achter maar daar heb ik me nog niet in verdiept. Dat komt dan wel.
@gizzmo en tomtomi ook bedankt voor jullie steun. Ik heb een zus en broer, die ook beide in deze situatie zitten. Zij zijn beide veel ouder dan mij (18 en 20 jaar) en gaan toch anders met de situatie om. Zij hebben al kinderen dus hun zorgen zijn weer anders dan die van mij. Ik kan er wel over praten met ze hoor, daar niet van. Het topic leek mij een goed idee om gewoon van me af te schrijven zonder dat er iemand echt bij betrokken is zeg maar..
@chirpy, thnx! En ja, ik wil het weten ivm kinderwens. Stel dat ik het zou hebben dan kan ik het laten stoppen bij mij. Daar zit nog een heel traject achter maar daar heb ik me nog niet in verdiept. Dat komt dan wel.
@gizzmo en tomtomi ook bedankt voor jullie steun. Ik heb een zus en broer, die ook beide in deze situatie zitten. Zij zijn beide veel ouder dan mij (18 en 20 jaar) en gaan toch anders met de situatie om. Zij hebben al kinderen dus hun zorgen zijn weer anders dan die van mij. Ik kan er wel over praten met ze hoor, daar niet van. Het topic leek mij een goed idee om gewoon van me af te schrijven zonder dat er iemand echt bij betrokken is zeg maar..
woensdag 7 december 2016 21:22
woensdag 7 december 2016 21:27
quote:NYC schreef op 07 december 2016 @ 21:11:
Hoe is het met je moeder en wat betekent het voor jou als je deze ziekte wel hebt?
Thnx!
Mijn moeder gaat helaas steeds verder achteruit. Ze heeft in de afgelopen 30 jaar al een aantal beroertes gehad en heel veel tia's. Gelukkig woont ze nog steeds zelfstandig, maar ze heeft de afgelopen twee jaar veel klappen gehad waardoor ze veel heeft moeten inleveren. Ze weet nu wat ze heeft en dat is ook wel belangrijk voor de toekomst, dus ze is toch blij dat ze het dna onderzoek heeft laten doen. Ondanks dat ze er nu wel extra zorgen bij heeft natuurlijk.
Mijn eigen toekomst zal onzeker zijn als ik het zou hebben. Het is bij geen enkele patiënt hetzelfde verloop. Helaas kunnen ze er niks aan doen nog, behalve zorgen dat de risicofactoren zo minimaal zijn dan.
Hoe is het met je moeder en wat betekent het voor jou als je deze ziekte wel hebt?
Thnx!
Mijn moeder gaat helaas steeds verder achteruit. Ze heeft in de afgelopen 30 jaar al een aantal beroertes gehad en heel veel tia's. Gelukkig woont ze nog steeds zelfstandig, maar ze heeft de afgelopen twee jaar veel klappen gehad waardoor ze veel heeft moeten inleveren. Ze weet nu wat ze heeft en dat is ook wel belangrijk voor de toekomst, dus ze is toch blij dat ze het dna onderzoek heeft laten doen. Ondanks dat ze er nu wel extra zorgen bij heeft natuurlijk.
Mijn eigen toekomst zal onzeker zijn als ik het zou hebben. Het is bij geen enkele patiënt hetzelfde verloop. Helaas kunnen ze er niks aan doen nog, behalve zorgen dat de risicofactoren zo minimaal zijn dan.
woensdag 7 december 2016 21:34
quote:Tickel schreef op 07 december 2016 @ 21:13:
Ongeacht de uitslag kun je begeleiding krijgen vanuit het ziekenhuis. Dit omdat het traject vaak al heel veel impact heeft. Ik kreeg het wel aangeboden toen er bij mij onderzoek werd gedaan naar Huntington.
Dat klopt inderdaad, na het gesprek van de uitslag staat er ook gelijk een gesprek met de psycholoog gepland. Ik denk wel dat dat heel fijn zal zijn. En vanuit daar zal dan verder gekeken worden denk ik.
Ohw, dus je hebt zelf ook in dit traject gezeten. Pff, ik heb net even gegoogeld en dat is ook niet mis zeg Wat was bij jou de uitslag, als ik vragen mag. Je hoeft niet te antwoorden hoor, als dat te privé is.
Ongeacht de uitslag kun je begeleiding krijgen vanuit het ziekenhuis. Dit omdat het traject vaak al heel veel impact heeft. Ik kreeg het wel aangeboden toen er bij mij onderzoek werd gedaan naar Huntington.
Dat klopt inderdaad, na het gesprek van de uitslag staat er ook gelijk een gesprek met de psycholoog gepland. Ik denk wel dat dat heel fijn zal zijn. En vanuit daar zal dan verder gekeken worden denk ik.
Ohw, dus je hebt zelf ook in dit traject gezeten. Pff, ik heb net even gegoogeld en dat is ook niet mis zeg Wat was bij jou de uitslag, als ik vragen mag. Je hoeft niet te antwoorden hoor, als dat te privé is.
woensdag 7 december 2016 21:35
quote:Fluffypink schreef op 07 december 2016 @ 21:34:
[...]
Dat klopt inderdaad, na het gesprek van de uitslag staat er ook gelijk een gesprek met de psycholoog gepland. Ik denk wel dat dat heel fijn zal zijn. En vanuit daar zal dan verder gekeken worden denk ik.
Ohw, dus je hebt zelf ook in dit traject gezeten. Pff, ik heb net even gegoogeld en dat is ook niet mis zeg Wat was bij jou de uitslag, als ik vragen mag. Je hoeft niet te antwoorden hoor, als dat te privé is.Voor mij was de uitslag goed. Hoop voor jou ook
[...]
Dat klopt inderdaad, na het gesprek van de uitslag staat er ook gelijk een gesprek met de psycholoog gepland. Ik denk wel dat dat heel fijn zal zijn. En vanuit daar zal dan verder gekeken worden denk ik.
Ohw, dus je hebt zelf ook in dit traject gezeten. Pff, ik heb net even gegoogeld en dat is ook niet mis zeg Wat was bij jou de uitslag, als ik vragen mag. Je hoeft niet te antwoorden hoor, als dat te privé is.Voor mij was de uitslag goed. Hoop voor jou ook
"De cursus rietdekken is afgelast".
"Riet is ziek"
"Riet is ziek"
woensdag 7 december 2016 21:38
quote:EvyBlissy schreef op 07 december 2016 @ 21:22:
God, dat lijkt me moeilijk zeg. Ik begrijp het wel, ivm je kinderwens zou ik het ook willen weten.
Misschien wil je hier geen antwoord op geven, da's ook ok, maar... gaat het om de ziekte van Huntington?
Ja, het is ook moeilijker dan ik had gedacht eigenlijk. Tot voor het bloed afnemen was ik er nog vrij nuchter over. Na het prikken kwam steeds meer het besef.
Ziekte ivm herkenbaarheid toch even weggehaald.
God, dat lijkt me moeilijk zeg. Ik begrijp het wel, ivm je kinderwens zou ik het ook willen weten.
Misschien wil je hier geen antwoord op geven, da's ook ok, maar... gaat het om de ziekte van Huntington?
Ja, het is ook moeilijker dan ik had gedacht eigenlijk. Tot voor het bloed afnemen was ik er nog vrij nuchter over. Na het prikken kwam steeds meer het besef.
Ziekte ivm herkenbaarheid toch even weggehaald.
woensdag 7 december 2016 21:47
donderdag 8 december 2016 05:56
Ik herken het, ik heb een half jaar geleden een dergelijk traject doorlopen. Ik heb kinderen en dat maakte het extra beladen. Je probeert er niet aan te denken, maar het speelt toch continu door je hoofd.
Niet testen was bij mij geen optie.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop op een gunstige uitslag!
Niet testen was bij mij geen optie.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop op een gunstige uitslag!
donderdag 8 december 2016 21:01
quote:NYC schreef op 07 december 2016 @ 21:47:
Ik kan niet meer dan je heel veel sterkte wensen. Heb een klein beetje over betreffende aandoening gelezen en dat is niet mis. Heb ook zelf ervaring met genetisch onderzoek en helaas geen goede uitslag voor mij maar in mijn geval wel over een minder ernstige erfelijke ziekte.Thnx en een dikke voor jou. Geen enkele ziekte is fijn om te hebben. Hoop dat het voor jou wel leefbaar is.
Ik kan niet meer dan je heel veel sterkte wensen. Heb een klein beetje over betreffende aandoening gelezen en dat is niet mis. Heb ook zelf ervaring met genetisch onderzoek en helaas geen goede uitslag voor mij maar in mijn geval wel over een minder ernstige erfelijke ziekte.Thnx en een dikke voor jou. Geen enkele ziekte is fijn om te hebben. Hoop dat het voor jou wel leefbaar is.
donderdag 8 december 2016 21:09
quote:chentolove schreef op 07 december 2016 @ 22:42:
Ik duim voor je !
Zou je liever de uitslag na kerst pas hebben ?
Thnx!
Dan wordt het alsnog 1,5 maand later of misschien zelfs nog langer nu. Dat ga ik ook weer niet trekken. Dan neem ik de kerst maar voor lief. We hebben besloten als het een positieve uitslag is dat we de optie ophouden dat we dan weggaan ipv gezellig met de familie.
Ik duim voor je !
Zou je liever de uitslag na kerst pas hebben ?
Thnx!
Dan wordt het alsnog 1,5 maand later of misschien zelfs nog langer nu. Dat ga ik ook weer niet trekken. Dan neem ik de kerst maar voor lief. We hebben besloten als het een positieve uitslag is dat we de optie ophouden dat we dan weggaan ipv gezellig met de familie.
