Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
zondag 22 januari 2017 22:52
maandag 23 januari 2017 10:20
maandag 23 januari 2017 13:13
Jougla 
Rotziekte!!!!! Wat kan ik daar nu op zeggen... Ik vind er nooit de woorden voor. Kan je bij iemand terecht voor steun, een luisterend oor, om je hart eens bij te luchten? Van mij alvast een hele dikke knuffel! Hopelijk vallen de bijwerkingen van deze chemo's mee...
Meer dan een uur Sugarbaby... dan ben je wel veel tijd kwijt elke keer seg. Ik zou het zelf wel aardig beu worden denk ik, eerlijk gezegd. Maar ja, wat moet je anders he
Maritleoni, zelf had ik steken waar mijn tumor zat.
Rotziekte!!!!! Wat kan ik daar nu op zeggen... Ik vind er nooit de woorden voor. Kan je bij iemand terecht voor steun, een luisterend oor, om je hart eens bij te luchten? Van mij alvast een hele dikke knuffel! Hopelijk vallen de bijwerkingen van deze chemo's mee...Meer dan een uur Sugarbaby... dan ben je wel veel tijd kwijt elke keer seg. Ik zou het zelf wel aardig beu worden denk ik, eerlijk gezegd. Maar ja, wat moet je anders he
Maritleoni, zelf had ik steken waar mijn tumor zat.
maandag 23 januari 2017 13:29
quote:akioli schreef op 23 januari 2017 @ 13:13:
Jougla Rotziekte!!!!! Wat kan ik daar nu op zeggen... Ik vind er nooit de woorden voor. Kan je bij iemand terecht voor steun, een luisterend oor, om je hart eens bij te luchten? Van mij alvast een hele dikke knuffel! Hopelijk vallen de bijwerkingen van deze chemo's mee...
Ik vind er zelf ook de woorden niet voor hoor
. Sinds de uitslag logeer ik bij mijn ouders. En ik heb veel lieve vriendinnen. Maar ik overweeg wel om met iemand te gaan praten zodat ik even mijn verdriet kwijt kan bij iemand die er zelf niet emotioneel bij betrokken is. Want ik vind het verdriet van de mensen om me heen nog het moeilijkst. Maar ik moet zeggen, het gaat eigenlijk best goed. Ik ben er niet zoveel mee bezig, we lachen ook veel thuis, en ik geniet er vooral van dat ik me op dit moment goed voel. Natuurlijk net pas 1 dosis gehad maar als dit maatgevend is voor deze kuur, hoor je mij niet klagen. (nu maar hopen dat het ook wat doet en dat we het nog wel even onder controle kunnen houden).
Jougla
Rotziekte!!!!! Wat kan ik daar nu op zeggen... Ik vind er nooit de woorden voor. Kan je bij iemand terecht voor steun, een luisterend oor, om je hart eens bij te luchten? Van mij alvast een hele dikke knuffel! Hopelijk vallen de bijwerkingen van deze chemo's mee...Ik vind er zelf ook de woorden niet voor hoor
. Sinds de uitslag logeer ik bij mijn ouders. En ik heb veel lieve vriendinnen. Maar ik overweeg wel om met iemand te gaan praten zodat ik even mijn verdriet kwijt kan bij iemand die er zelf niet emotioneel bij betrokken is. Want ik vind het verdriet van de mensen om me heen nog het moeilijkst. Maar ik moet zeggen, het gaat eigenlijk best goed. Ik ben er niet zoveel mee bezig, we lachen ook veel thuis, en ik geniet er vooral van dat ik me op dit moment goed voel. Natuurlijk net pas 1 dosis gehad maar als dit maatgevend is voor deze kuur, hoor je mij niet klagen. (nu maar hopen dat het ook wat doet en dat we het nog wel even onder controle kunnen houden).
maandag 23 januari 2017 13:40
Hebben jullie in het ziekenhuis ook psychologen ter beschikking? Dat lijkt me inderdaad een goed idee. Ik praat er ook weinig over omdat ik anderen niet verdrietig wil maken, en dan is het wel handig als je bij zo iemand terecht kan. Moet er donderdag voor de tweede keer naartoe, heeft me echt goed gedaan dat eerste gesprek, ik raad het je dus zeker aan.
Ik duim enorm mee dat de chemo zijn werk doet Yougla! Krijg je snel nieuwe scans om te kijken wat het doet?
Ik duim enorm mee dat de chemo zijn werk doet Yougla! Krijg je snel nieuwe scans om te kijken wat het doet?
maandag 23 januari 2017 13:54
maandag 23 januari 2017 21:12
quote:akioli schreef op 23 januari 2017 @ 13:13:
Meer dan een uur Sugarbaby... dan ben je wel veel tijd kwijt elke keer seg. Ik zou het zelf wel aardig beu worden denk ik, eerlijk gezegd. Maar ja, wat moet je anders he
.
Qua reizen zijn we per ziekenhuisbezoek ruim 2.5uur kwijt. Kortste kuur is incl reizen ong 4.5 uur, de langste ong 12 uur denk ik. Dichterbij zijn twee ziekenhuizen, maar daar heb ik totaal geen vertrouwen in op oncologiegebied. Ik zit nu in een groot academisch ziekenhuis, heb een fijne dokter en iedereen kent mij en ik ken hun (dan weet je dat je er écht te lang en vaak komt: als je aan de telefoon alleen je voornaam maar hoeft te zeggen).
Maritleoni, mijn tumor deed uberhaupt pijn. Ze zeggen altijd dat kanker geen pijn doet, nou, bij mij echt wel. Mijn tumor kromp als een gek van de chemo en dat deed ook pijn: vooral de eerste kuren had ik erg pijnlijke (echt dubbelklappen van de pijn ) steken. Er werd trouwens bij gezegd dat daar geen conclusies aan verbonden konden worden: een behandeling kan net zo goed werken als je er niks van merkt en pijn betekent niet dat het werkt.
Meer dan een uur Sugarbaby... dan ben je wel veel tijd kwijt elke keer seg. Ik zou het zelf wel aardig beu worden denk ik, eerlijk gezegd. Maar ja, wat moet je anders he
.
Qua reizen zijn we per ziekenhuisbezoek ruim 2.5uur kwijt. Kortste kuur is incl reizen ong 4.5 uur, de langste ong 12 uur denk ik. Dichterbij zijn twee ziekenhuizen, maar daar heb ik totaal geen vertrouwen in op oncologiegebied. Ik zit nu in een groot academisch ziekenhuis, heb een fijne dokter en iedereen kent mij en ik ken hun (dan weet je dat je er écht te lang en vaak komt: als je aan de telefoon alleen je voornaam maar hoeft te zeggen).
Maritleoni, mijn tumor deed uberhaupt pijn. Ze zeggen altijd dat kanker geen pijn doet, nou, bij mij echt wel. Mijn tumor kromp als een gek van de chemo en dat deed ook pijn: vooral de eerste kuren had ik erg pijnlijke (echt dubbelklappen van de pijn ) steken. Er werd trouwens bij gezegd dat daar geen conclusies aan verbonden konden worden: een behandeling kan net zo goed werken als je er niks van merkt en pijn betekent niet dat het werkt.
dinsdag 24 januari 2017 22:56
De laatste week heb ik zo hier en daar wat meegelezen op dit topic. Jeetje wat een verhalen
Ik heb gisteren een punctie gehad en krijg morgen de uitslag. De arts is er vrijwel zeker van dat het 'gewoon' goedaardig bindweefsel is oid. Maar zo af en toe gaat de gedachte toch door mijn hoofd van 'wat als'. Moet zeggen dat mijn omgeving ook wel erg geschrokken reageert, terwijl ik dat op dit moment zelf niet zo voel. Er is (nog) niks aan de hand. En ik ga er van uit dat de arts gewoon gelijk heeft. Kop in het zand en afwachten strategie denk ik.
Voor jullie, sterke vrouwen, allemaal een
Ik heb gisteren een punctie gehad en krijg morgen de uitslag. De arts is er vrijwel zeker van dat het 'gewoon' goedaardig bindweefsel is oid. Maar zo af en toe gaat de gedachte toch door mijn hoofd van 'wat als'. Moet zeggen dat mijn omgeving ook wel erg geschrokken reageert, terwijl ik dat op dit moment zelf niet zo voel. Er is (nog) niks aan de hand. En ik ga er van uit dat de arts gewoon gelijk heeft. Kop in het zand en afwachten strategie denk ik.
Voor jullie, sterke vrouwen, allemaal een
donderdag 26 januari 2017 19:48
Hi Kromo, ik hoop ook dat je een goede uitslag hebt gehad. Ik herken je taktiek wel hoor. Ik houd mezelf altijd voor ogen dat het pas ernstig is als het bevestigd is dat het ernstig is. Tot die tijd is het wat mij betreft gewoon nog goed. Op die manier heb ik er ook geen slapeloze nachten van.
Sugarbaby, jee, dat zijn dan lange dagen als je naar het ziekenhuis moet. Maar ik zou er ook een lange reis voor over hebben als ik bij een bepaald ziekenhuis een goed gevoel heb. (Ik heb de mazzel dat ik 10 minuten van een ziekenhuis met een uitstekende mammacare afdeling zit)
Sugarbaby, jee, dat zijn dan lange dagen als je naar het ziekenhuis moet. Maar ik zou er ook een lange reis voor over hebben als ik bij een bepaald ziekenhuis een goed gevoel heb. (Ik heb de mazzel dat ik 10 minuten van een ziekenhuis met een uitstekende mammacare afdeling zit)
maandag 30 januari 2017 13:18
Zou ik hier mee mogen praten? Ik heb geen borstkanker maar hodgkin en merk dat ik er veel aan heb om ervaringen te bespreken via het internet maar alle fora's over hodgkin liggen eigenlijk jarenlang al stil en dan kan ik wel van alles tikken maar als er niemand op reageert dan is er ook niks aan natuurlijk.
Ik heb dus hodgkin stadium 4A en het zit in mijn hals, lies, milt, lever en tussen mijn longen. Ik begin deze week aan de esc beacopp kuur.
Ik heb dus hodgkin stadium 4A en het zit in mijn hals, lies, milt, lever en tussen mijn longen. Ik begin deze week aan de esc beacopp kuur.
maandag 30 januari 2017 22:12
Dank je wel Sophia lief van je!
Hier is het nu de stilte voor de storm, overmorgen een gesprek over de chemo dus ik neem dan aan dat ik donderdag of vrijdag begin en ik wordt dan 3 dagen opgenomen om te kijken hoe ik erop reageer.
Ook vreemd dat ik nergens last van had en nu ik weet wat ik mankeer ineens allerlei vage klachten heb. Oncoloog zei dat het misschien de stress is of dat de klachten nu pas zijn begonnen. Hoe ging dat bij jullie?
Hier is het nu de stilte voor de storm, overmorgen een gesprek over de chemo dus ik neem dan aan dat ik donderdag of vrijdag begin en ik wordt dan 3 dagen opgenomen om te kijken hoe ik erop reageer.
Ook vreemd dat ik nergens last van had en nu ik weet wat ik mankeer ineens allerlei vage klachten heb. Oncoloog zei dat het misschien de stress is of dat de klachten nu pas zijn begonnen. Hoe ging dat bij jullie?
maandag 30 januari 2017 23:43
Ik had ook geen klachten (achteraf gezien was ik wel al anderhalf jaar heel moe en was mijn weerstand slecht, maar geen seconde heb ik aan kanker gedacht). Vanaf het moment dat ik wist dat ik een knobbeltje in m'n borst had voelde ik wel 20x per dag of dat ding er nog zat en was het inmiddels in mijn hoofd formaat watermeloen (13mm volgens de patholoog ). Ik ben inmiddels klaar met de behandelingen (althans operaties en chemo zit erop en met de hormoontherapie ben ik gestopt) en nu gelukkig weinig last van kankerspoken (het idee dat ieder kwaaltje een uitzaaiing kan zijn). Vlak voor de chemo was ik vooral bezig met overleven en voorbereiden op het onwerkelijke scenario doodziek te worden (ben ik niet geworden, maar dit verschilt ontzettend per chemokuur).
dinsdag 31 januari 2017 00:08
Jeetje, wat gebeurt er weer een hoop (Jougla wist ik al door de facebookpagina)
Pieps ik ben natuurlijk niet bekent met de chemo's die je krijgt, maar herken het wel dat ik ineens vanalles ging mankeren. En dat was niet puur omdat ik het dacht.
Ik heb een vriendin die Non-Hodgekin heeft en ook bij haar werkte het zo. Nou was zij al longpatient en stond zij op de transplantatielijst (dubbel zuur dus want daar is ze nu vanaf gehaald) maar ze vloog achteruit toen ze de diagnose Non-Hodgekin kreeg. Inmiddels zijn de chemo's ook bij haar gestart en is alles in een rustiger vaarwater gekomen.
Ik begin over 2 weken aan mn nieuwe chemo's Carboplatin en gemcitabine. Ben er nu wel rustig onder. Veel rustiger dan toen ik met de TAC kuren moest starten. Het klinkt gek, maar het is een soort van gewoon geworden.
Pieps ik ben natuurlijk niet bekent met de chemo's die je krijgt, maar herken het wel dat ik ineens vanalles ging mankeren. En dat was niet puur omdat ik het dacht.
Ik heb een vriendin die Non-Hodgekin heeft en ook bij haar werkte het zo. Nou was zij al longpatient en stond zij op de transplantatielijst (dubbel zuur dus want daar is ze nu vanaf gehaald) maar ze vloog achteruit toen ze de diagnose Non-Hodgekin kreeg. Inmiddels zijn de chemo's ook bij haar gestart en is alles in een rustiger vaarwater gekomen.
Ik begin over 2 weken aan mn nieuwe chemo's Carboplatin en gemcitabine. Ben er nu wel rustig onder. Veel rustiger dan toen ik met de TAC kuren moest starten. Het klinkt gek, maar het is een soort van gewoon geworden.
dinsdag 31 januari 2017 00:10
* even op Google gezocht wat curatief betekend* maar ik wordt idd curatief behandeld en ze gaan voor volledige genezing wat in mijn stadium bij 80% van de mensen zo is na 6-8 chemo kuren. En het klinkt stom maar waar ik allemaal kanker heb zijn geen uitzaaiingen, lymfecellen gaan door je hele lichaam heen en bij zit het in het klierpakket links in mijn nek, het klierpakket tussen mijn longen en liezen en in mijn milt en dat is een lymforgaan en daar werkt de lever weer nauw mee samen en daardoor wordt het geen uitzaaiing genoemd maar gewoon hodgkin.
En het formaat van mijn gezwellen is helaas geen 13mm. In mijn liezen en tussen mijn longen is het een " speldenprikje" zoals de oncoloog het zei en in mijn lever ook. In mijn milt noemde ze het " bijzonder veel afwijkende cellen" en in mijn nek is het elke dag weer anders. Gister waren ze het formaat van een tennisbal, vandaag het formaat van een ei en vorige week het formaat van een bruine boon. Heel erg wisselend dus en daarom weet ik ook geen precieze afmetingen. Mijn lymfklieren werken nog wel gewoon en aangezien ik een longontsteking heb ( of had?) zwellen ze ook op bij verminderde weerstand of wanneer ik een infectie heb.
En qua kwaaltjes kan ik nu wel alles beschrijven aan de kanker eigenlijk. Had al jaren enorme jeuk in de winter waarbij de huisarts gewoon dacht aan een uitgedroogde huid maar dat bleek de hodgkin dus al die tijd al te zijn. Mijn urine is vaak donker wat altijd afgeschreven werd aan te weinig drinken maar dat blijkt nu dus door de hodgkin in mijn milt te komen, heb al 2,5 jaar ongeveer een hoestje waarvan werd gezegd dat het de nasleep van een longontsteking was maar dat blijkt door de tumor tussen mijn longen te komen dus eigenlijk vallen veel puzzelstukjes nu op hun plaats.
Ook is het raar dat alles nu ineens zo serieus wordt genomen. Vorige week had ik koorts en normaal bel ik de huisarts dan helemaal niet maar nu wel en direct moest ik opgenomen worden en heb allerlei directe telefoonnummers naar oncologie verpleegkundigen etc en hoef ineens nooit meer in de wacht te staan. Best vreemd ineens.
Qua voorbereiding voor de chemo weet ik eigenlijk helemaal niet wat ik moet doen. Heb een taxi via mijn verzekering aangevraagd omdat mijn behandeling best ver weg is ( wil liever niet zelf rijden en met openbaar vervoer ben ik 24 euro enkele reis kwijt en als dat 3/4 dagen in de week moet kan ik dat niet betalen), heb mijn hele huis abnormaal goed schoongemaakt en alle kasten etc uitgebaggerd en dat was het eigenlijk veel. Ben er idd ook echt op ingesteld om doodziek te worden met veel kotsen en ellende ( misschien geen goed idee dat ik gister komt een vrouw bij de dokter heb gelezen). Wou een begravenisverzekering afsluiten maar dat heb ik nog niet gedaan, heb opvang voor mijn kinderen geregeld en verder niks ja ff gekeken voor een pruik maar die zijn zooooo duur en maar een klein deel wordt vergoedt. Wat heb jij gedaan om je voor te bereiden?
En ik vind het heel erg fijn om te horen dat je niet doodziek bent geworden van de chemo. Welke bijwerkingen had jij? En wat vond je het meest nare? En het liefste eerlijk zijn want wil echt heel erg graag ervaringen horen. En hoe gaat het nu met je en ben je schoon?
En het formaat van mijn gezwellen is helaas geen 13mm. In mijn liezen en tussen mijn longen is het een " speldenprikje" zoals de oncoloog het zei en in mijn lever ook. In mijn milt noemde ze het " bijzonder veel afwijkende cellen" en in mijn nek is het elke dag weer anders. Gister waren ze het formaat van een tennisbal, vandaag het formaat van een ei en vorige week het formaat van een bruine boon. Heel erg wisselend dus en daarom weet ik ook geen precieze afmetingen. Mijn lymfklieren werken nog wel gewoon en aangezien ik een longontsteking heb ( of had?) zwellen ze ook op bij verminderde weerstand of wanneer ik een infectie heb.
En qua kwaaltjes kan ik nu wel alles beschrijven aan de kanker eigenlijk. Had al jaren enorme jeuk in de winter waarbij de huisarts gewoon dacht aan een uitgedroogde huid maar dat bleek de hodgkin dus al die tijd al te zijn. Mijn urine is vaak donker wat altijd afgeschreven werd aan te weinig drinken maar dat blijkt nu dus door de hodgkin in mijn milt te komen, heb al 2,5 jaar ongeveer een hoestje waarvan werd gezegd dat het de nasleep van een longontsteking was maar dat blijkt door de tumor tussen mijn longen te komen dus eigenlijk vallen veel puzzelstukjes nu op hun plaats.
Ook is het raar dat alles nu ineens zo serieus wordt genomen. Vorige week had ik koorts en normaal bel ik de huisarts dan helemaal niet maar nu wel en direct moest ik opgenomen worden en heb allerlei directe telefoonnummers naar oncologie verpleegkundigen etc en hoef ineens nooit meer in de wacht te staan. Best vreemd ineens.
Qua voorbereiding voor de chemo weet ik eigenlijk helemaal niet wat ik moet doen. Heb een taxi via mijn verzekering aangevraagd omdat mijn behandeling best ver weg is ( wil liever niet zelf rijden en met openbaar vervoer ben ik 24 euro enkele reis kwijt en als dat 3/4 dagen in de week moet kan ik dat niet betalen), heb mijn hele huis abnormaal goed schoongemaakt en alle kasten etc uitgebaggerd en dat was het eigenlijk veel. Ben er idd ook echt op ingesteld om doodziek te worden met veel kotsen en ellende ( misschien geen goed idee dat ik gister komt een vrouw bij de dokter heb gelezen). Wou een begravenisverzekering afsluiten maar dat heb ik nog niet gedaan, heb opvang voor mijn kinderen geregeld en verder niks ja ff gekeken voor een pruik maar die zijn zooooo duur en maar een klein deel wordt vergoedt. Wat heb jij gedaan om je voor te bereiden?
En ik vind het heel erg fijn om te horen dat je niet doodziek bent geworden van de chemo. Welke bijwerkingen had jij? En wat vond je het meest nare? En het liefste eerlijk zijn want wil echt heel erg graag ervaringen horen. En hoe gaat het nu met je en ben je schoon?
dinsdag 31 januari 2017 00:14
Ik heb trouwens ook de uitslag van het genetisch onderzoek... Alles negatief. Aangezien ik triple negatief tumoren heb was ik er niet blij mee dat ik zoals een vriendin het noemt genetisch perfect ben. Ik heb nu dus alleen wat chemo's ter beschikking en tenzij er een knappe kop nog iets bedenkt is het voorlopig "op = op"
dinsdag 31 januari 2017 00:16
En sorry dames maar qua chemo ben ik echt nog een leek, tot vorige week dacht ik met chemo dat het 1 infuus was en het gewoon chemo was wat erin zit ( net zoals een parachetamol bijvoorbeeld) en nu weet ik pas dat het een verzamelnaam is en er veel verschillende kuren zijn. Helaas kan ik ook erg weinig vinden over esc beacopp kuren.
