Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
quote:Sugarbaby schreef op 22 februari 2017 @ 18:04:

Pieps, hoeveel kuren ga je eigenlijk krijgen? Ik ben mijn wimpers en wenkbrauwen wel kwijtgeraakt, maar dat duurde wel een behoorlijk aantal kuren (terwijl het haar na 2 weken al weg was). Als je dan toch aan het shoppen bent...heb je al hoofddeksels besteld? Je bent en blijft kaal, maar met een doekje/petje/mutsje ziet het er toch meteen even anders uit. Na mijn diagnose waren er toch een aantal jongere kinderen in mn omgeving die het maar eng en gek vonden dat kale hoofd. Met een doekje op was er niks aan de hand.6 kuren, heb er nu pas 1 gehad. En heb wel doekjes enzo maar dat is toch anders dan uren bezig zijn voor de spiegel om mijn haar te doen. Ik weet het niet ik ben gewoon zo lelijk nu heb ook echt een kut dag en ben kwaad op de hele wereld.
quote:_Beeldig_ schreef op 22 februari 2017 @ 18:06:

Hè Pieps toch!



Heb je begeleiding van een diëtist, om te voorkomen dat je teveel aankomt? Vezels en eiwitten, die vullen goed, waardoor je jezelf minder snel overeet. Peulvruchten kun je inzetten als eiwitbron, maar ook als bron van koolhydraten (als maaltijdsalade bijvoorbeeld, of als soep). Verder heb ik van body & fit eiwitreepjes voor onstilbare trek die ik dan met relatief weinig calorieën goed kan dempen. Maar dat waren adviezen voor mij van vóór de kanker, ik weet niet of ze ook met kanker relevant zijn. Dus even vragen of je naar een diëtist kan, want niet aankomen is een stuk makkelijker dan af moeten vallen.



En niet jezelf lelijk voelen, dat ben je echt niet. Ècht niet. nee heb verder geen begeleiding. Het enige dat is verteld is dat ik moet eten wat ik binnen kan houden en wat nog smaak voor mij heeft. En dat is dus mac donalds en chinees en shoarma en alle slechte dingen. En ze zeiden dat ik het wel kan hebben. Ik eet ook echt heel erg veel door de prednison maar die hoef ik nu nog maar 1 dag te slikken en dan een pauze van een week.
quote:Sugarbaby schreef op 22 februari 2017 @ 18:04:

Als je dan toch aan het shoppen bent...heb je al hoofddeksels besteld? Je bent en blijft kaal, maar met een doekje/petje/mutsje ziet het er toch meteen even anders uit. Na mijn diagnose waren er toch een aantal jongere kinderen in mn omgeving die het maar eng en gek vonden dat kale hoofd. Met een doekje op was er niks aan de hand.



Mee eens. Ik vond het zelf ook vreselijk om in de spiegel te kijken naar mijn kale hoofd, maar dat is gemakkelijk te verhelpen met wat hulpmiddelen.

Juist als je chemo krijgt, moet je al zoveel inleveren en er goed uitzien geeft je dan weer wat zelfvertrouwen. (Mijn al grote kinderen wilden mij ook niet zien met een kaal hoofd, veel te confronterend voor ze)

Niet binnen blijven zitten hoor Pieps, doe wat leuks op je hoofd en hup, toch naar buiten gaan.
quote:Pieps2016 schreef op 22 februari 2017 @ 18:14:

[...]



6 kuren, heb er nu pas 1 gehad. En heb wel doekjes enzo maar dat is toch anders dan uren bezig zijn voor de spiegel om mijn haar te doen. Ik weet het niet ik ben gewoon zo lelijk nu heb ook echt een kut dag en ben kwaad op de hele wereld.





In dat geval is het gewoon heel erg STOM dat je zo lelijk bent en moet je gewoon maar véél chocola eten.

Is er niet iets waar je gewoon eens goed hard op kunt slaan? Of wat je gewoon eens goed stuk kunt gooien?

En daarna lekker met je hoofd onder de dekens en uithuilen.
quote:Pieps2016 schreef op 22 februari 2017 @ 18:16:

[...]

nee heb verder geen begeleiding. Het enige dat is verteld is dat ik moet eten wat ik binnen kan houden en wat nog smaak voor mij heeft. En dat is dus mac donalds en chinees en shoarma en alle slechte dingen. En ze zeiden dat ik het wel kan hebben. Ik eet ook echt heel erg veel door de prednison maar die hoef ik nu nog maar 1 dag te slikken en dan een pauze van een week.Hou het even in de gaten. Anderhalve kilo is niets natuurlijk, maar als het er vijf worden, dan ga je jezelf straks ook nog dik vinden en dat is ook niet fijn voor je zelfvertrouwen. En misschien kun je op zoek gaan naar dingen die je hetzelfde gevoel geven als dat ongezonde eten, maar die minder ongezond zijn?
Alle reacties Link kopieren
quote:_Beeldig_ schreef op 22 februari 2017 @ 18:22:

[...]





En misschien kun je op zoek gaan naar dingen die je hetzelfde gevoel geven als dat ongezonde eten, maar die minder ongezond zijn?Dat werkte voor mij helemaal niet. Ik had ook zin in hele specifieke dingen, bijv worst. Dat lust ik helemaal niet, maar dat maakte niet uit: ik moest en zou worst. En als de worst op was, moest er meer worst komen. Over het algemeen had ik vooral zin in best gezonde dingen, zoals biefstuk, broccolli, kipfilet, maar in zulke hoeveelheden dat het niet meer gezond was. Mijn hele leven draaide om eten.
Dat herken ik wel hoor, Sugarbaby. Die 20 kg zijn er bij mij niet van groene salades en worteltjes aangekomen natuurlijk.

In het afgelopen jaar 14 kg eraf gelijnd. In de winter even gestopt met lijnen, maar veel moeite moeten doen om op gewicht te blijven. Het plan was dat ik dit voorjaar weer verder ging lijnen, maar dat plan is dus even in de ijskast gezet. Ik weet niet of en wanneer de prednison bij jullie kuren stopt natuurlijk. Ik weet alleen wel dat ik mezelf een vadsig dik varken voelde toen ik zo veel aangekomen was,. Vandaar dat ik er toch maar wat tips over probeer te geven.
Alle reacties Link kopieren
Pieps, mag ik me even mee verstoppen op de bank met je chocola? Net afspraak bij gynacoloog gehad. Was op de fiets (voelde me goed, het was droog, maar 10 minuten fietsen, hij ging vast niet meteen een heel onderzoek doen de eerste keer, en ik heb een hekel aan de parkeergarage van het ziekenhuis). Wel dus. Die arme man (die zich duidelijk ook heel schuldig voelde) heeft een half uur in mijn baarmoeder zitten wroeten. En hoewel het geen pijn hoorde te doen, was door de chemo alles supergevoelig en dus pijnlijk. En toen moest ik nog op de fiets terug, en nu regende het wel

Voel me even heel erg zielig nu
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Beeldig, vadsig dik varken was nogal een understatement voor hoe ik me voelde. Ik vond het vooral zo heftig dat alles maar op je buik gaat zitten. Die was zo uit verhouding dat kleding een probleem werd (en nergens op leek). En die buik zat ook zo in de weg bij omdraaien in bed, veters strikken etc. Kaal zijn is niet leuk, maar ik vond het aankomen veel heftiger. Ik krijg nog steeds dexa, maar heel weinig (1x per week 4mg) en heb daar verder geen last van qua eten of gewicht. Hallelujah!



Anna, een eendebek tijdens chemo lijkt me drama. Ik krijg al kippenvel bij het idee. Die chocola heb je meer dan verdiend lijkt me! Er zijn vaginale ampullen om de boel down there vochtiger te houden. www.premeno.nl Ik vind het een aanrader!
Alle reacties Link kopieren
Anna, je hebt echt wel chocola verdiend, en een knuffel.



Pieps, wat naar dat je je zo lelijk voelt. Stomme rot kanker! En dan is het nog van dat depressieve weer ook. Maar misschien een goed moment om een muts op je koppie te zetten en toch naar buiten te gaan. Met dit weer kijkt niemand er gek van op als je een muts draagt, dat maakt het weer wat makkelijker. Je kindjes gaan echt wel wennen aan het kale hoofd. Mijn neefje vond het eerst ook maar eng en raar. Later ging hij vragen of hij even mocht kijken naar mijn kale hoofd en nog wat later was het geen onderwerp van gesprek meer (en hem zag ik niet eens iedere dag).



Mijn wimpers en wenkbrauwen vielen ergens halverwege uit geloof ik. Maar dat is met make-up echt heel goed te verdoezelen. (Wel echt een rotgezicht, dat blote billengezicht in de spiegel) Mensen hadden meestal niet eens in de gaten dat ik geen wimpers had. Ik ben niet zo'n make-up wonder dus ik heb op youtube wat tutorials opgezocht.



Ik ben gelukkig niet aangekomen. Ik snakte wel naar alles wat vet en zout was en dat at ik dan ook maar ik ben veel blijven wandelen. Dat is ook goed voor je energie. Mijn oncoloog drukte me oo het hart om overdag niet te slapen en daar houd ik me ook aan. Juist als ik 's middags een dip krijg, ga ik even naar buiten.
Alle reacties Link kopieren
quote:Sugarbaby schreef op 22 februari 2017 @ 18:42:

[...]





Ik had ook zin in hele specifieke dingen, bijv worst. Dat lust ik helemaal niet, maar dat maakte niet uit: ik moest en zou worst. En als de worst op was, moest er meer worst komen.Mc Donalds, en dan friet en McNuggets. Ik werd er 's nachts gewoon wakker van. Met de Carboplatin/Capecitabine gelukkig geen last van.
Sugarbaby hoe gaat het nu met je? Heb veel aan je gedacht, hoop echt dat het weer beter gaat met je.



Vandaag de eerste dag zonder prednison en wat heb ik gegeten? Een broodje hagelslag en een banaan en een kom soep. Volkomen normaal dus! Wist niet dat die cravings zo snel weg zouden zijn maarja volgende week weer beginnen met de prednison. Ben nog steeds lelijk met mijn kale kop en haat mezelf echt ook. Die witte huid ziet er ook voor geen meter uit dus ik ben maar aan de gang gegaan met zelfbruiner maar dat sloeg ook niet zo lekker aan. Ga morgen informeren hoeveel je zelf moet bijdragen aan een haarwerk, wou het niet maar ik schaam me echt te erg en ben nog steeds mijn slaapkamer niet uitgeweest zolang mijn vriend of iemand anders behalve mijn kinderen in huis waren. Oudste vind mijn kale kop volgens mij wel bijzonder, middelste zegt steeds mama haar auw dus die snapt er niks van en mijn baby keek even raar maar hij vind het nu al normaal. En ik weet dat dit gewoon een stap is die ik moet gaan zetten maar heb het er echt moeilijker mee dan gedacht.
Och Pieps, dat klinkt wel heel naar hoor, dat je zelfs de slaapkamer niet uit durft! Snel informeren naar een haarwerk dan, hopelijk helpt dat je in ieder geval om de slaapkamer weer uit te komen! Volgens mij krijg je rond de 420 euro vanuit de basisverzekering vergoed, bij een aanvullende verzekering misschien meer. Toen ik vanwege alopecia een pruik kocht, heb ik er wel iets meer aan uitgegeven, omdat het er dan net wat natuurlijker uit zag.

Overigens herken ik de emoties die je hebt wel van toen, wat vónd ik mezelf lelijk. Maar dat wende wel en ik vond het uiteindelijk zelfs fijner om zonder pruik te lopen dan met. (Het zag er alleen niet uit toen, omdat ik niet egaal kaal was, dus buiten de deur had ik wel altijd een pruik op.) Maar goed, misschien wen jij er wel helemaal niet aan, dat kan ook. Bedenk je gewoon dat alle emoties die je hebt normaal zijn. Dat helpt mij altijd erg goed bij de acceptatie ervan.



Ik weet inmiddels wat voor kuur ik krijg. Zoals de oncoloog het beschreef, leek het me allemaal wel mee te vallen. Maar misschien ben ik daar wel volstrekt naïef in hoor. Ik vond het ook een feestje toen ik mocht gaan bevallen en dat viel ook nog best tegen qua pijn enzo. Waarschijnlijk mag ik al heel snel beginnen, daar ben ik wel blij mee. Beter snel beginnen, dan ben ik er ook snel weer vanaf!
Sugarbaby, ja raar hè? Ik leek op mijn dikst wel 6 maanden zwanger! Niet ál het spek ging op mijn buik zitten gelukkig (ik had ook een énorm dikke kont ineens en van die hammen van bovenarmen ), maar mijn buik was wel de grootste spek-magnet. Kon ook serieus geen passende kleding meer vinden, met mijn taille maat 56 en heupomvang maat 44. En ik kom van maatje 36 af hè.

Zit om die reden ook al een jaar in een strak lijn-regime en gelukkig pas ik intussen weer in normale kledingmaten. En hopelijk kan ik dat ook in stand houden, want ik mag ook aan de dexa. Maar het scheelt al heel erg dat ik intussen weet hoe ik zo calorie-arm mogelijk mijn honger kan stillen en dat met honger naar bed gaan ook gewoon een optie is. Hopelijk kan ik het stabiel houden.



Fijn dat de cravings wel over zijn als je weer even mag stoppen met de prednison, Pieps!
Alle reacties Link kopieren
Wow, wat een rollercoasters weer overal.



Pieps, ga hulp zoeken! Hoeft niks heftigs te zijn, maar wat jij voelt is heel bijzonder. Je moet hier echt met iemand over praten om te kunnen "overleven".



Hier gaat alles, na een grote dip vandaag na een overlijdensbericht, weer goed. Man was op z'n werk toen hij mijn reactie op FB zag op dat overlijden van een lotgenoten en is hier heel erg van geschrokken. Hij is nu in diepe slaap en ik lig wakker, maar het is goed zo.
Beeldig ik krijg idd 419 euro vergoedt maar ben meer benieuwd naar hoeveel ik nog bij moet leggen. En welke kuur ga je krijgen? En bevallen kan ook echt een feestje zijn hoor, doe mijn laatste bevallingen zo over! En WoW... maat 56 en 44 hebben...krijgt iedereen zo'n extreme buik?



Priority, zo bijzonder vind ik mijn gevoelens niet. Ben 22 jaar lang trots op mijn haar geweest. Mooi krullend lang haar waar ik echte dag mee in de weer was en ineens is het weg. Binnen 3 dagen zelfs...dag 1 paar haren kwijt, dag 2 al kleine plukjes en dag 3 lagen er bossen overal. Misschien is het omdat jij al veel verder in het proces bent maar voor mij is mijn haar kwijtraken heel erg.
Alle reacties Link kopieren
Pieps, het gaat een stuk beter met me! Ik ben moe (maar dat had ik de vorige keer dat ik antibiotica kreeg ook) en mijn keel voelt heel droog en geïrriteerd waardoor ik hoest. Niet continu, maar als ik eenmaal begin... Ik heb helemaal geen last meer van mn tandvlees! Denk dat het toch ziektegerelateerd was.



Beeldig, oh de rest van mij werd ook dik hoor. Ik was enorm opgeblazen, maar die buik was gewoon nog veel meer opgeblazen. Ik leek inderdaad ook wel zwanger. Inmiddels ben ik 20kg lichter, maar de buik is in verhouding nog steeds dikker. Ik mag niet afvallen, dus het zal ook wel niet meer veranderen. Ik ben allang blij dat kleding niet meer zo'n groot probleem is. Soms pas ik normale grotere maten, vaak niet, maar dat is ok. Àls er maar iets past.



Priority, hoe sta jij ervoor qua behandeling nu? Sta je nog steeds "op pauze"?



Pieps, ik vind het ook niet zo gek dat je moeite hebt met je uiterlijke verandering hoor. Ik zou alleen wel uitkijken dat het niet een te groot "ding" gaat worden. Je zit midden in een hartstikke heftige tijd waarin je alle steun van de mensen om je heen nodig hebt. Het zou zo jammer zijn als deze tijd nog moeilijker wordt doordat je je niet meer op je gemak voelt bij mensen of omdat je bijv bang bent dat je man weggaat vanwege je kapsel. Heb je aan je man wel duidelijk gemaakt hoe erg je ermee zit?
quote:Pieps2016 schreef op 24 februari 2017 @ 01:25:

Beeldig ik krijg idd 419 euro vergoedt maar ben meer benieuwd naar hoeveel ik nog bij moet leggen. En welke kuur ga je krijgen? En bevallen kan ook echt een feestje zijn hoor, doe mijn laatste bevallingen zo over! En WoW... maat 56 en 44 hebben...krijgt iedereen zo'n extreme buik?



Priority, zo bijzonder vind ik mijn gevoelens niet. Ben 22 jaar lang trots op mijn haar geweest. Mooi krullend lang haar waar ik echte dag mee in de weer was en ineens is het weg. Binnen 3 dagen zelfs...dag 1 paar haren kwijt, dag 2 al kleine plukjes en dag 3 lagen er bossen overal. Misschien is het omdat jij al veel verder in het proces bent maar voor mij is mijn haar kwijtraken heel erg.



Ach Pieps, niet jezelf gaan haten hoor Ik vond het vooraf ook vreselijk dat ik mijn haar zou verliezen, maar op het moment dat ik een haarwerk ging dragen en zag hoe goed dat stond, werd ik weer trots op mezelf.

Jeetje, meid, je bent zoveel meer dan dat haar op je hoofd. Ik vond het uiteindelijk veel belangrijker dat ik de behandelingen een beetje redelijk kon doorstaan.

Mocht je echt hierdoor in de problemen komen, zoek dan contact met de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis. Als het goed is, is dat je aangeboden bij het begin van de behandeling.

Echt hoor, probeer je erover heen te zetten. We gaan de lente tegemoet, ga lekker van het zonnetje genieten zodra je die ziet. Is ook weer goed voor je lichaam!
Alle reacties Link kopieren
Pieps, je krijgt inderdaad 420 euro vanuit de basisverzekering. Ik heb écht een heel mooi haarwerk en dat was rond de 650 euro. Ik kreeg in winkels zelfs de vraag of ik net naar de kapper was geweest omdat het zo goed zat. Als je een foto van je eigen haar meeneemt, kunnen ze ook op zoek naar iets wat er zo veel mogelijk op lijkt. Het zijn tegenwoordig echt niet meer van die lelijke dingen.



Een hele dikke knuffel voor je, ik vind het echt zo naar voor je dat je je zo voelt.
quote:Jougla schreef op 24 februari 2017 @ 12:12:

Pieps, je krijgt inderdaad 420 euro vanuit de basisverzekering. Ik heb écht een heel mooi haarwerk en dat was rond de 650 euro. Ik kreeg in winkels zelfs de vraag of ik net naar de kapper was geweest omdat het zo goed zat. Als je een foto van je eigen haar meeneemt, kunnen ze ook op zoek naar iets wat er zo veel mogelijk op lijkt. Het zijn tegenwoordig echt niet meer van die lelijke dingen.



Een hele dikke knuffel voor je, ik vind het echt zo naar voor je dat je je zo voelt.



Wat je zelf nog eventueel moet bijdragen aan je haarwerk, kun je volgend jaar als aftrekpost opgeven.



Neem, als je een haarwerk uit gaat zoeken, iemand mee op wiens mening je aan kunt. Die persoon bekijkt het van alle kanten en kan je daar best goed advies over geven.
Alle reacties Link kopieren
quote:Pieps2016 schreef op 24 februari 2017 @ 01:25:

......

Priority, zo bijzonder vind ik mijn gevoelens niet. Ben 22 jaar lang trots op mijn haar geweest. Mooi krullend lang haar waar ik echte dag mee in de weer was en ineens is het weg. Binnen 3 dagen zelfs...dag 1 paar haren kwijt, dag 2 al kleine plukjes en dag 3 lagen er bossen overal. Misschien is het omdat jij al veel verder in het proces bent maar voor mij is mijn haar kwijtraken heel erg.Ik bedoel het goed Pieps. We zijn allemaal trots op ons haar geweest en we balen allemaal dat we kaal geworden zijn. Inmiddels ben ik ook een borst armer en nog 2 extra littekens rijker door de port-a-cath, dus het wordt er allemaal niet fraaier op, maar er moet wel op een gegeven moment een knop omgaan, want hoe dan ook gaat je leven door. Als je zelfbeeld zo laag wordt erdoor gaat er iets niet goed. Als je jezelf opsluit op de slaapkamer om je uiterlijk, waar je niet zelf voor gekozen hebt, dan denk ik echt dat het tijd wordt dat je hulp zoekt, want hier ga je nooit alleen uitkomen.
Alle reacties Link kopieren
@Sugarbaby ik ben met de 2de lijn chemo's bezig, Carboplatin en Gemcitabine. De ene week beide, de volgende week alleen Gemcitabine en de derde week niks.

Het is een "fijne" chemo... nergens last van. Neem zelfs geen anti-emetica de 2de week.
Pieps, ik voel zo met je mee. Ook hier lang krullend haar tot op mijn middel. Mijn haar is zo'n deel van mijn identiteit! Ik was vorig jaar net als jij, en als wij allemaal, in een paar dagen alles kwijt. Verschrikkelijk. Ik heb zo gehuild en vind het nog steeds zo ontzettend jammer. Ik kon mijn kale koppie niet accepteren. Hing de eerste dagen een handdoek over de spiegel, maar dat hielp niets want ik zag mezelf in de spiegeling van het raam, haha!

Ik heb meteen heel mooi nieuw haar aangeschaft...en het staat supermooi. Ik zie er met make up gewoon nog steeds mooi uit. Dat helpt mij enorm. En heel langzaam wende ik er toch aan. Mijn kinderen hebben mij nooit zonder haar gezien, tot ik op een gegeven moment vergat dat ik hem nog niet ophad en iets ging halen beneden. Maar ik ben met dat ding op overal naar toe geweest, strand, popfestivals, kroeg, werk. Paardrijden, hardlopen. En zo behield ik mijn zelfbeeld. Nu is mij haar inmiddels 4 cm, en iedereen roept hoe leuk het korte koppie me staat, maar ik draag nog steeds mijn nieuwe haar tot ik mezelf echt zonder kan accepteren. Ik wil niet bij de 'kort pittige rode kapsels horen, haha! Ik heb hem thuis niet meer op, maar daar buiten altijd.

Voor mij is mijn verzet tegen het kale koppie ook een soort statement. Ik heb alles onderweg geaccepteerd, je moet wel. Chemo, prikken, pillentroep, operatie, nieuwe borsten, tepelreconstructie, littekens. Alles ok, moet maar. Maar dit, o nee, dit is mijn ding waar ik van mezelf tegenaan mag schoppen.

Ik hoop dat mijn verhaal jou een beetje helpt. Zoek mooi haar uit, en maak jezelf zo mooi als je wilt! DIkke knuf!!
1 keer is genoeg
en deze dus ook weg, pff 3 keer hoeft nou ook weer niet!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven