Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Dank je wel voor je verhaal! En idd is mijn haar echt mijn indentiteit maarja nu dus niet meer. Ben benieuwd hoelang het gaat duren voor ik mijn haar weer terug krijg zoals het was maar dat zal wel jaren gaan duren.



Maar goed aanstaande week begin ik aan de tweede kuur en hoop dat het net zo makkelijk gaat als de eerste kuur en dat ik deze keer de eerste dag niet zo ziek ga worden.
Alle reacties Link kopieren
Pieps, voordat je haar écht weer lang is, zal inderdaad wel behoorlijke tijd duren. Mijn haar begint altijd heel snel te groeien en ik was in ong 1.5 jaar op het punt dat mijn voorkant (mijn langzaamst groeiende deel) onder mijn oog zat. Van de voorkant was al die tijd niks afgekipt behalve de puntjes, van de achterkant waren behoorlijke stukken geknipt.
Sugarbaby hoe gaat het inmiddels met je? Ben je alweer een beetje opgeknapt?



Beeldig en hoe gaat het met jou? Ben je inmiddels al met je behandeling gestart?



Priority " bevalt" deze chemo je nog steeds zo goed? Ik hoop het wel echt voor je.



Anna, ik hoop dat alles met jou ook goed gaat?



Nou ik ga inmiddels kaal naar buiten, wel met een muts op en als ik dan mijn capuchon opzet dan valt het allemaal niet zo op, niemand heeft nog echt raar naar mij gekeken en gelukkig heb ik nu mijn wenkbrauwen en wimpers nog. Gisteren ook met de tweede chemo begonnen en tot nu toe gaat het erg goed. Gister de " rot chemo" gehad waarvan ik de vorige keer zo ellendig werd maar nu viel het allemaal reuze mee. Wel misselijk geweest maar niet zo erg dat ik moest overgeven of niks meer kon. De chemo van vandaag en de komende 6 dagen zijn redelijk vrij van bijwerkingen dus daar ben ik blij mee. Ook de week dat ik geen prednison slik was erg fijn, goed kunnen slapen en normaal kunnen eten ipv hele bergen voedsel haha. Mijn omgeving zegt wel dat ik er slecht uitzie maar ik vind het wel meevallen. En de oncoloog kon gisteren mijn enorme klieren helemaal niet meer voelen, dat vond ze een erg goed teken dus hopen maar dat de tumoren die niet voelbaar zijn ook weg zijn, krijg over een ruime maand nog een pet scan.
Ik heb inmiddels een pruiken-pas-sessie achter de rug en heb zowaar een confectie-exemplaar gevonden dat niet schreeuwde "pruik!!!" en dat ook nog een soort van bij mijn gezicht paste! Ik heb alleen maar synthetisch gepast en kant-en-klaar-modellen, dus allemaal niet de beste kwaliteit. Maar voor mij is dat helemaal prima. Veel mooier is er ook, maar daar heb ik het geld niet voor over.

Morgen maar eens bellen met mijn verzekering wat zijn allemaal nodig hebben om tot vergoeding over te gaan, zodat ik dat kan gaan regelen en 'm aan kan schaffen. Wel al een gezellig chemo-mutsje gekocht. Nu alleen nog naar de mondhygiënist en dan ben ik er klaar voor. Ik heb inmiddels ook een datum, dus het wordt ook allemaal wel erg echt.



Pieps, hoe is het met jou intussen? Ben je al een beetje over je schaamte en rotgevoel heen? Ik hoop zo dat je de slaapkamer al uit durft te komen. Hopelijk kun je snel een pruik aanschaffen, zodat je je in ieder geval weer wat meer jezelf voelt.
Telepathie, Pieps, we zaten tegelijk te typen!
Oh dat vind ik fijn om te lezen, Pieps! Fijn dat je nu kaal naar buiten durft!



Ik zou je zo graag wat van mijn onverschilligheid op dat vlak cadeau geven.



Ook heel fijn om te lezen dat de behandelingen aanslaan. Weekje zonder prednison klinkt fijn! Ik moet ook zo'n hoge dosering slikken, maar gelukkig maar een dag per week.
Zo echt he haha! Ik ben " blij" voor je dat je inmiddels een datum weet. Mij gaf dat toen echt een goed geval...eindelijk zekerheid dat er iets aan gedaan zou worden. En wat fijn dat je een mooie pruik hebt kunnen vinden. Ik heb daar nog helemaal geen energie ingestoken om eerlijk te zijn. En qua vergoeding hoefde ik hier er alleen een formulier voor in te leveren maar ik weet nog niet helemaal zeker of ik een pruik ga nemen. Ga nu toch al wel naar buiten en de ergste reacties ( van familie/vrienden) heb ik nu wel gehad en ze zijn er al een beetje aan gewend geraakt en wat vreemden vinden kan mij niet heel veel interesseren.
quote:_Beeldig_ schreef op 01 maart 2017 @ 22:04:

Oh dat vind ik fijn om te lezen, Pieps! Fijn dat je nu kaal naar buiten durft!



Ik zou je zo graag wat van mijn onverschilligheid op dat vlak cadeau geven.



Ook heel fijn om te lezen dat de behandelingen aanslaan. Weekje zonder prednison klinkt fijn! Ik moet ook zo'n hoge dosering slikken, maar gelukkig maar een dag per week.Weer tegelijk zitten typen haha! Ik moet het helaas dag 1/14 slikken dus ik baal er aan de ene kant wel van maar aan de andere kant ook weer niet omdat mijn oncologe zei dat ik zonder misschien wel helemaal verrot ben en alleen maar slaap. En het hoort bij mijn kuur natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Pieps, dat klinkt allemaal best positief hoor! Alles ziet er meteen ook een stuk beter uit als je je niet zo ellendig voelt van de chemo. Hoop voor je dat het doorzet!



Beeldig, wanneer krijg je de eerste chemo? Ik vond de eerste heel vreemd: aan de ene kant wil je graag eindelijk eens wat doen, aan de andere kant wil je niks liever dan heel erg hard de andere kant oprennen.



Met mij gaat het wel goed. Niet ziek meer, wel belachelijk moe vd antibiotica+chemo. Hele dag niks gedaan. Netflix-dagje.
Alle reacties Link kopieren
quote:Pieps2016 schreef op 01 maart 2017 @ 22:06:

ik weet nog niet helemaal zeker of ik een pruik ga nemen. Ga nu toch al wel naar buiten en de ergste reacties ( van familie/vrienden) heb ik nu wel gehad en ze zijn er al een beetje aan gewend geraakt en wat vreemden vinden kan mij niet heel veel interesseren.Ik ben gewoon trots op je Pieps!
Begin volgende week. Ik ben er wel klaar voor intussen, al ben ik stiekem wel blij met mijn extra vrije dagen deze week.



Sugarbaby, netflix-dagje is prima toch? Wij hebben speciaal voor de chemo-periode netflix genomen.



Pieps, grappig dat jij je nu afvraagt of je nog wel een pruik wil. Ik ben precies de andere kant op gegaan. Eerst vond ik het niet nodig, maar we zijn nog even snel op stedentrip geweest en toen ik daar rondliep, bedacht ik me opeens hoe het zou zijn als ik tussen al die mensen chemo-kaal zou zijn. Binnen mijn comfort-zone maakt het me niet uit: iedereen weet er van en ze wennen er allemaal maar aan. Maar op een dagje uit, of naar een voorstelling of iets dergelijks (ik hoop op fitte dagen in het weekend ), lijkt het me heel vervelend om er zo te kijk mee te lopen. Ook omdat mijn man ook al kaal is, we worden zo'n opvallend setje dan. Dus ik hoef geen mooie niet-van-echt-te-onderscheiden haarwerk, maar een leuk pruikje waarbij je op het eerste gezicht gewoon een vrouw met haar ziet (en op het tweede gezicht denkt "leuke pruik!" ), dat lijkt me voor dat soort gelegenheden wel handig.

Kind is inmiddels wel van het idee afgestapt dan haar noodzakelijk is. Ze vond het mutsje dat ik opzette ook wel heel erg leuk staan.



Ik zit op alle dagen aan de prednison vanwege mijn andere ziekte, Pieps. Maar gelukkig in een stuk lagere dosering dan jij moet slikken. Het hoort er ongetwijfeld bij en dan kun je het maar beter accepteren, maar ik benijd je niet.
Beeldig, zo heb ik het ook gedaan: pruik voor 'uitjes', Als ik terugdenk heb ik hem zowat alleen gedragen in restaurants, de kroeg, op het vliegveld en (helaas) ook tijdens het afscheid van de vader van een vriendin. Prive liep ik veel kaal. Ik herinner me een keer dat de buurman aanbelde met zijn dreumes. Ik snel naar de deur, doe open en bedenk tot mijn schrik dat ik niets op heb. Zegt de (kale) buurman: 'oh, dat is ze wel gewend hoor' en wijst naar zijn eigen hoofd
Alle reacties Link kopieren
Ik heb mijn prachtige pruik nauwelijks gedragen, kaal (zonder mutsje, in het begin wel even wennen aan de kou) beviel het beste. Ja iedereen ziet dat je kanker hebt, maar dat vond ik vaak best handig: altijd zitplekken in het openbaar vervoer en op de gekste plekken kreeg ik voordeeltjes.
Dat is precies waarom ik er niet te veel geld aan uit wil geven. Zonde voor iets wat je verwacht niet te vaak te gaan gebruiken.



Zitplekken in het OV daar maak ik me niet zo'n zorgen om. Ik reis bijna nooit met het OV, maar ben ook niet te verlegen om gewoon om een zitplek te vragen. Ik ben al langer (niet zichtbaar) ziek, ik ken het klappen van de zweep.
Alle reacties Link kopieren
quote:Pieps2016 schreef op 01 maart 2017 @ 22:06:

ik weet nog niet helemaal zeker of ik een pruik ga nemen. Ga nu toch al wel naar buiten en de ergste reacties ( van familie/vrienden) heb ik nu wel gehad en ze zijn er al een beetje aan gewend geraakt en wat vreemden vinden kan mij niet heel veel interesseren.Wat goed Pieps! Blij voor jou. En inderdaad: kan jou het schelen wat vreemden er van vinden.
quote:sophiax schreef op 02 maart 2017 @ 00:33:

Ik heb mijn prachtige pruik nauwelijks gedragen, kaal (zonder mutsje, in het begin wel even wennen aan de kou) beviel het beste. Ja iedereen ziet dat je kanker hebt, maar dat vond ik vaak best handig: altijd zitplekken in het openbaar vervoer en op de gekste plekken kreeg ik voordeeltjes.



Dit bewijst maar weer eens hoe verschillend mensen zijn . Ik vond het juist vreselijk om anders behandeld te worden, alleen omdat ik kanker had.

Ik wilde helemaal niet met mutsjes of sjaaltjes naar buiten, juist het feit dat iedereen dan naar je keek, maakte dat ik me enorm opgelaten voelde. (Ik heb het 1x gedaan omdat ik met spoed naar het ziekenhuis moest)

Juist met een pruik ging ik gewoon op in de massa, niemand die op of om keek.
Alle reacties Link kopieren
Oh wat goed om te lezen Pieps! Goed dat je gewoon naar buiten bent gegaan!

Ik heb me hier een beetje stil gehouden omdat ik me eigenlijk en beetje 'schuldig' voelde naar jullie toe dat ik nog wel al mijn haren heb. Doet me denken aan een gesprek dat ik bij een van de eerste kuren had met de vrouw naast me die borstkanker had. We zaten een beetje te kletsen over bijwerkingen en levenskansen (gezellig gesprek ). Zij riep toen even heel jaloers naar mij: "dus jij houdt gewoon al je haar? Bofferd!", waarop ze even stil viel en meteen zei "maar ja, jij gaat wel dood dus en ik niet". Hebben er toen maar even samen om gelachen hoe belachelijk dit soort situaties zijn, zodat we niet allebei keihard zouden gaan zitten janken daar.

En hoewel ik super blij ben dat er niks aan me te zien is, baal ik daar soms ook wel een beetje van. Nu ben ik de hele tijd bang dat mensen (onbekenden) me gewoon lui en asociaal vinden. Zoals die man bij de apotheek van het ziekenhuis die gezellig een kletspraatje met mij wilde maken toen ik net van de chemo losgekoppeld was en zat te wachten toen man medicijnen aan het ophalen was. En ik het afkapte omdat ik gewoon te beroerd was om een gesprek te voeren. Je zag hem gewoon denken "die jongeren van tegenwoordig...". Maar misschien zit dit meer in mijn hoofd dan dat het echt is.

De laatste dagen begin ik echt een buikje te krijgen. Aan de onderkant spekvetjes van al het eten, de bovenkant de tumor. Ik zie er nu echt uit alsof ik een paar maanden zwanger ben
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
En Beeldig: fijn dat je een datum hebt! Is toch iets waar je naar toe kan gaan werken dan. Ik weet nog dat ik bij de eerste kuur echt dacht van: " kom maar op, spuit al die zooi er maar in!" Heel strijdlustig
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Ik kreeg juist een onwijze knoop in mijn maag in eerste instantie. Maar die is weg intussen. Ben nu gewoon nog wat dingen aan het regelen voor ze gaan starten. Vandaag nog even bij de mondhygiëniste geweest. En vanmorgen heb ik alvast geoefend met heel lang uitslapen.

Mijn omgeving vind me vrolijk trouwens. Ik ben ook wel vrolijk. Niet zo zeer strijdlustig, maar meer dat het allemaal goed geregeld is, iedereen zegt dat het mee gaat vallen en de zon begint weer kracht te krijgen, dus ik ga mijn goede seizoen tegemoet. Wat kan er dan nog mis gaan?!



Anna, ik heb dat door mijn andere ziekte ook wel. Word soms ook aangekeken als ik wil zitten. Maar dat vind ik het probleem van de wereld hoor, niet van mij! Balen van je buik zeg! Kun je nog wel shoppen? Of kom je qua kleding nu ook in de problemen?
Voor mijn bevalling, toen voelde ik me ook zo, bedenk ik me nu. Daar had ik wel zin in eigenlijk. Dat ging ik gewoon nog even doen, hoe veel erger kon het zijn dan mijn horror-zwangerschap? Zo voel ik me nu ook. Ik heb er wel zin in. Even chemo, opereren, bestralen en dan nog maar eens in de drie weken een spuit. Nou, daar kom ik wel overheen allemaal. En daarna is het klaar. Prachtig toch?



Ben benieuwd hoe gezellig ik dat volgende week nog vertel allemaal.
Mag ik vragen wat je nog meer mankeert beeldig? En fijn dat je er zo instaat qua chemo zeg!



Ik ben alweer 2 dagen aan de prednison en dat is te merken zeg. Daahaaaag slaap! Heb wel een slaapmiddel gekregen maar dat zorgt voor een paar uur een hele onrustige slaap met nare dromen en dan zit ik wakker.



Hoop dat het met iedereen goed gaat!
Dat wil ik in een PB wel vertellen (ook aan andere nieuwsgierigen hier), maar dan moet je even bij je instellingen aanvinken dat je PB's wil ontvangen of mij er even eentje sturen. Het hier neerzetten zou me te makkelijk te googlen maken en dat wil ik niet.



Hè wat vervelend dat de slapeloze nachten weer zijn begonnen! Kun je het wel een beetje over je heen laten komen? Of zit je steeds op de klok te turen?
Ik zal straks eventjes kijken hoe het zit met de PB aanzetten.



En ja ik vermaak me wel hoor midden in de nacht, blijf ook niet meer in bed liggen maar ga beneden gewoon een beetje televisie kijken. Jammere is alleen dat ik nu echt zo moe ben en toch de dag nog door moet. Zit nu trouwens aan de chemo en ben lekker aan het aftellen. Raar als je bedenkt dat ik er in december achter kwam dat er wat mis was, in januari de uitslag kreeg en nu in maart pas aan mijn tweede kuur zit maar de tijd is echt voorbij gevlogen. Ben ook zo gelukkig dat ik opzich nog nergens last van heb. Ja mijn haar ben ik kwijt en ja ik heb een keertje overgegeven gister maar verder valt het reuze mee. Had dit echt niet verwacht.



Waar ik wel echt mee zit is mijn middelste zoontje. Hij wijst constant naar alles en iedereen en zegt papa ziek mama ziek vogel ziek eend ziek hond ziek etc. Vind dat erg naar, gister toen ik moest spugen rende ik snel de huiskamer uit maar helaas heeft hij mij wel gehoord en hij stond te huilen in de kamer. Zo zielig allemaal en weet echt niet hoe ik hiermee om moet gaan. Hij is te jong om te beseffen wat er aan de hand is maar hij is te oud om niks te beseffen. Mijn oudste snapt het allemaal wel redelijk, hij weet dat mama ziek is en om beter te worden moet mama spugen en hij maakt zich er ook helemaal niet druk om, de jongste is nu 8 maanden dus hij beseft nog helemaal niks maar mijn middelste jochie is helemaal van de leg, iemand ervaringen of adviezen?
Hoe oud is je middelste? De leeftijd voor een boekje als "Boom is ziek"? Of jonger?



Bij mijn destijds vijfjarige kon ik mijn situatie toentertijd goed uitleggen, maar eerder was dat ook lastig. Ik geloof dat ik bij "papa ziek, mama ziek, vogel ziek" etc. wel zou corrigeren. Dat mama ziek is, maar dat papa gelukkig niet ziek is en dat vogel, eend en hond gelukkig ook niet ziek zijn. En gelukkig maar, omdat het al vervelend genoeg is dat mama ziek is.

Bij huilen zou ik troosten en bevestigen dat dit iets is om van te schrikken en verdrietig om te zijn. En dat jij het ook vervelend vindt, maar dat het wel nodig is om beter te worden. Dat het wel raar is dat je zieker moet worden om beter te worden.



Heb je in dit soort dingen steun aan je huisarts? Of is er in het ziekenhuis iemand die je kunt vragen om advies? Zeker over kanker zijn er heel veel boekjes, voor kinderen van alle leeftijden.



Ik ga je even een pb sturen over je vraag!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven