1. Wat een afschuwelijke beslissing die je als rechter moet nemen.

    http://nos.nl/artikel/216 ... at-baby-moet-sterven.html

    Ik weet niet wat ik zou doen. Ik snap de ouders. Maar ook de rechter.
Log nu in om te reageren
  1. De keuze om je kind te laten sterven en niet meer te laten lijden is denk ik een van de barmhartigste keuzes die je kunt maken. In Nederland kennen we ook de Groningse Euthanasiewet die ouders in staat stellen hun kind (als baby al) te laten gaan. Dit is o.a. in het leven geroepen om kinderen die bij voorbaat al alleen maar pijn zullen hebben te laten gaan. Zoals de ziekte waarbij élke aanraking er voor zorgt dat je kind pijn heeft en de huid blaren krijgt. Élke keer weer, en je kan hem niet zomaar troosten of oppakken want dat geeft juist meer pijn. De levensverwachting is een jaar of 10 vol met pijn. Dan is het barmhartiger om hem te laten gaan. Bij mijn weten is het in tien jaar tijd slechts één keer toegepast.

    Maar OT, op Charlie. Het kind lijkt geen pijn te hebben. Dat maakt het al wat dragelijker denk ik. De ouders zullen ongetwijfeld wanhopig zijn en zich hebben vastgebeten in het behouden van hun kind. Wat hierin het beste is weet ik niet. Laten gaan is een dappere keuze, maar ook moeilijk. Want wat als... En dat schrijven ze ook, ze zijn dicht bij een mogelijke behandeling van deze aandoening. Of hij ooit een 'beter' bestaan van leven zal krijgen is niet te zeggen met zijn huidige toestand. Het lijkt mij vreselijk als ouder zijnde om op dit punt te staan. Zelf zou ik er niet in geloven dat een medicijn kan werken bij deze ziekte en dus ook niet dat mijn kind een beter leven zou krijgen. In dit geval zou ik hem laten gaan.

    Tegelijk heb ik gewerkt met volwassenen die slechts 6 maand ontwikkeld waren, geestelijk, en daarnaast zware lichamelijke problemen hadden. Zij waren zielsgelukkig hoe zij daar leefden. Dat kon je aan meerdere dingen bij ze zien, ze konden op hun manier nog communiceren en duidelijk maken wat ze wel en niet wilden en of ze zich fijn voelden. Daar zou ik wel voor vechten om zo'n kind te houden. Al is het alleen maar omdat je kan zien hoe het met je kind gaat.
  2. quote:
    Fenarah schreef op 12 april 2017 @ 10:11:
    Dat een arts in Amerika nog iets zou willen proberen, hoewel zelfs die aangeeft nauwelijks hoop op verbetering te zien, zie ik niet al goede geneeskunde. Dit is een medisch experiment, de grootste winst hieruit is dat er misschien iets geleerd wordt over deze aandoening, maar voor de baby heeft het geen meerwaarde.


    Dit. En ik vind dat persoonlijk heel erg. Over de rug van deze ouders gaan de artsen in Amerika een experiment aan waar ze alleen zelf bij gebaat zijn, om hun eigen kennis te vergroten en wellicht voor naamsbekendheid/aanzien. De kwaliteit van leven van het kind zal er naar verwachting niet op vooruit gaan, wel belast je het met de reis etc.
    Ik vind het heel verdrietig voor de ouders dat deze artsen ze toch hoop hebben gegeven, en ze zoveel geld uit de zak kloppen.

    Ik begrijp heel goed dat de ouders iedere strohalm aangrijpen, maar het is voor hen niet mogelijk om hier rationeel naar te kijken en dus zal iemand anders moeten beslissen.


    Binnen 10 jaar gaan we in Nederland ook de discussie moeten voeren 'hoeveel is het verlengen van een mensenleven waard'. Willen we als samenleving een ton betalen om een ziek iemand een jaar langer te laten leven? Of twee ton? Of een half miljoen? Wordt er dan ook gekeken naar de kwaliteit van leven, is het dat geld alleen waard als iemand een jaar langer in redelijke gezondheidstoestand kan leven of steken we dat geld ook in het verlengen van het leven als de persoon in kwestie in dat jaar niet uit bed zal kunnen opstaan en kunstmatig gevoed moet worden?
  3. E-Kortingscodes

    Voor alle bezoekers van VIVA zijn er EXCLUSIEVE kortingscodes beschikbaar gesteld die gratis te gebruiken zijn bij de beste webshops van Nederland. Houd deze pagina in de gaten en bespaar nu met jouw kortingscode!

    Lees verder

  4. Aan de andere kant, alleen met kennis die nu opgedaan kan worden zullen kinderen met dezelfde aandoening in de toekomst mogelijk wel een behandeling kunnen krijgen...
  5. quote:
    _Marana_ schreef op 12 april 2017 @ 10:54:
    [...]


    Dit. En ik vind dat persoonlijk heel erg. Over de rug van deze ouders gaan de artsen in Amerika een experiment aan waar ze alleen zelf bij gebaat zijn, om hun eigen kennis te vergroten en wellicht voor naamsbekendheid/aanzien. De kwaliteit van leven van het kind zal er naar verwachting niet op vooruit gaan, wel belast je het met de reis etc.
    Ik vind het heel verdrietig voor de ouders dat deze artsen ze toch hoop hebben gegeven, en ze zoveel geld uit de zak kloppen.

    Ik begrijp heel goed dat de ouders iedere strohalm aangrijpen, maar het is voor hen niet mogelijk om hier rationeel naar te kijken en dus zal iemand anders moeten beslissen.


    Binnen 10 jaar gaan we in Nederland ook de discussie moeten voeren 'hoeveel is het verlengen van een mensenleven waard'. Willen we als samenleving een ton betalen om een ziek iemand een jaar langer te laten leven? Of twee ton? Of een half miljoen? Wordt er dan ook gekeken naar de kwaliteit van leven, is het dat geld alleen waard als iemand een jaar langer in redelijke gezondheidstoestand kan leven of steken we dat geld ook in het verlengen van het leven als de persoon in kwestie in dat jaar niet uit bed zal kunnen opstaan en kunstmatig gevoed moet worden?
    Jij beschrijft letterlijk wetenschap. Op hoeveel mensen is er letterlijk geëxperimenteerd zodat jij nu lekker je aspirientje naar binnen kan slikken?

    don't forget that i'm fabulous, and you're not
  6. ik denk niet dat je de liefde van ouders kunt afmeten aan de beslissing die ze in deze maken en met als Marana heb ik ook veel moeite met de Amerikaanse arts die Charlie wil gaan behandelen. Vraag me af of die bezig is met het welzijn van het jochie of toch meer met zijn onderzoek

    I was born in the sign of water, and it is there that I feel my best
  7. quote:
    Fairytalelover schreef op 12 april 2017 @ 10:56:
    [...]

    Jij beschrijft letterlijk wetenschap. Op hoeveel mensen is er letterlijk geëxperimenteerd zodat jij nu lekker je aspirientje naar binnen kan slikken?
    over het algemeen hebben mensen die meedoen aan dit soort testen hier zelf voor gekozen, dit jochie kan niet zelf kiezen

    I was born in the sign of water, and it is there that I feel my best
  8. quote:
    Fairytalelover schreef op 12 april 2017 @ 10:56:
    [...]

    Jij beschrijft letterlijk wetenschap. Op hoeveel mensen is er letterlijk geëxperimenteerd zodat jij nu lekker je aspirientje naar binnen kan slikken?

    Voor de registratie van nieuwe medicijnen zijn de eisen heel duidelijk. Voordat een nieuw medicijn op mensen wordt getest zijn er in het lab al vele testen gedaan, en waar mogelijk (en indien ethisch verantwoord) ook op proefdieren. De eerste proefpersonen kiezen vrijwillig en bewust voor deelname aan dit onderzoek, zijn volwassen en zowel geestelijk als lichamelijk gezond. Pas daarna wordt eventueel, indien van toepassing, op zieke mensen getest, maar ook zij zijn geestelijk gezond en in staat om deze beslissing te nemen.
    Dat is totaal niet te vergelijken met een baby die niet eens kan aangeven dat hij pijn heeft, die door anderen in dit experimentele onderzoek (wat niet in een lab getest kan zijn) wordt toegelaten.
  9. E-Kortingscodes

    Voor alle bezoekers van VIVA zijn er EXCLUSIEVE kortingscodes beschikbaar gesteld die gratis te gebruiken zijn bij de beste webshops van Nederland. Houd deze pagina in de gaten en bespaar nu met jouw kortingscode!

    Lees verder

  10. quote:
    Fairytalelover schreef op 12 april 2017 @ 10:56:
    [...]

    Jij beschrijft letterlijk wetenschap. Op hoeveel mensen is er letterlijk geëxperimenteerd zodat jij nu lekker je aspirientje naar binnen kan slikken?
    Die mensen hebben daar zelf voor gekozen.
  11. quote:
    gedanst schreef op 12 april 2017 @ 11:30:
    [...]


    Die mensen hebben daar zelf voor gekozen.

    Klopt niet.
    Laatst nog een artikel gelezen, waarbij mensen met levensbedreigende ziektes en geen geld voor medicijnen, dus wanhopig, misbruikt zijn door medicijnfabrikanten en experimentele middelen kregen voorgeschreven.
    Hen werd voorgehouden dat het een nieuwe behandeling betrof en ze zijn er op ingegaan.
    Ze kwamen er nog zieker uit dan voor de behandeling.
    Maar dat was in het buitenland (Egypte geloof ik) en dan telt het niet.
  12. quote:
    [b]_Marana_ schreef op 12 april 2017 @ 10:54:
    Binnen 10 jaar gaan we in Nederland ook de discussie moeten voeren 'hoeveel is het verlengen van een mensenleven waard'. Willen we als samenleving een ton betalen om een ziek iemand een jaar langer te laten leven? Of twee ton? Of een half miljoen? Wordt er dan ook gekeken naar de kwaliteit van leven, is het dat geld alleen waard als iemand een jaar langer in redelijke gezondheidstoestand kan leven of steken we dat geld ook in het verlengen van het leven als de persoon in kwestie in dat jaar niet uit bed zal kunnen opstaan en kunstmatig gevoed moet worden?
    Die discussie wordt allang gevoerd. Ook in Nederland. Ik verwijs je naar de discussie over de vergoeding van dure geneesmiddelen, oa pertuzumab en de uitspraken van minister Schippers hierover.
  13. quote:
    [b]karin12345 schreef op 11 april 2017 @ 22:51:[/b
    Hoe moeilijk en verdrietig het ook mag zijn voor de ouders: het getuigt van liefde als je je kind dan de dood gunt.


    Zo zie ik dat ook. Tegelijk doet het niets aan deze ouders af, die ook heel veel liefde voor hun kind voelen en die staan in de stand om voor hun kind te vechten.

    Nu stuit vooral de titel van het artikel mij tegen de borst: kind moet dood.
    Respectloos voor de rechter en de artsen. Artsen zijn altijd gericht op beter maken. Voor hen is dit net zo vreselijk, ze willen helemaal niet een dat een kind dood gaan, laat staan dat het dood moet. Evenmin de rechter. Dit is een duivelsdilemma. Die alleen naar verliezers kent. Rechter heeft besloten dat de artsen mogen stoppen met behandelen.
  14. quote:
    karin12345 schreef op 12 april 2017 @ 10:07:
    [...]

    Sla jezelf maar op de borst!


    Ik had het tegen Dorothy en niet tegen jou.
    Maak niet zo'n toestand en ik ben er de persoon niet naar om mijzelf op de borst te kloppen.

    “I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou
  15. quote:
    Enn schreef op 12 april 2017 @ 19:41:
    [...]

    Ik had het tegen Dorothy en niet tegen jou.
    Maak niet zo'n toestand en ik ben er de persoon niet naar om mijzelf op de borst te kloppen.
    Je zou niet eens weten waar, met je cuppie AA. :cat:

    Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
  16. quote:
    blijfgewoonbianca schreef op 12 april 2017 @ 19:45:
    [...]


    Je zou niet eens weten waar, met je cuppie AA. :cat:
    :rofl:

    “I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou
  17. quote:
    blijfgewoonbianca schreef op 12 april 2017 @ 19:45:
    [...]


    Je zou niet eens weten waar, met je cuppie AA. :cat:
    Wow. Ik hoop dat je het op de een of andere manier lief bedoelt
  18. quote:
    Cherubijn schreef op 13 april 2017 @ 13:41:
    [...]


    Wow. Ik hoop dat je het op de een of andere manier lief bedoelt
    Ik weet het zeker. :smile:

    “I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou
  19. Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
  20. quote:
    chirpy schreef op 11 april 2017 @ 17:57:
    Ik denk dat we er te weinig vanaf weten om er voor of tegen te kunnen zijn. Iedereen staat voor een onmogelijke keuze en er zijn hoe dan ook alleen maar verliezers.
    Als dat kind uiteindelijk werkelijk geen spierkracht meer over heeft, gaan je hartspier en ademhalingsspieren er vanzelf aan. En hoe sneu dat ook is, je helpt een kind niet door het langer in leven te houden. Vraag me ook af hoe ze hem in Amerika zouden willen krijgen.

    Nou, toen actief begonnen werd de afbraak van de AWBZ in gang te zetten, werden er herkeuring gedaan langs twee wegen. De ene was voor mensen die verlenging aanvroegen en de andere was een project dat begon met alle kleinsten herbeoordelen. In de krant stond dat kinderen die 24-uursbegeleiding nodig hadden en kregen, opeens niets meer kregen want "dit kind is als alle andere kinderen, dus niets nodig". Ik weet niet hoe je zoiets de strot uitkrijgt, maar wat heeft het voor zin om een kind dat echt niets kan en op het punt van sterven staat tegen heug en meug in een akelig leven te houden? Een deel van deze herkeurde kinderen waren van begin af aan volledig afhankelijk van intensieve begeleiding. Artsen werken ook hard mee om deze kinderen die stervend ter wereld komen in leven te houden. Bij de meesten zal het een twijfelgeval zijn: de baby redt het en komt er redelijk uit of redt het niet en dan hebben we ons best gedaan. Onverwachte epilepsieaanvallen kunnen ook voor veel ellende zorgen.

    Maar hoe erg het ook is voor alle betrokkenen, er moet ook gekeken worden naar de zin van levensreddende behandelingen die oneindig en eindeloos lang veel nazorg behoeven. Wordt er echt een mensenleven gered of wordt er een vegeterende en/of lijdende baby in leven gehouden? Wat heeft het kind er dan zelf aan?
    In zo'n geval gaat men op de artsen af en artsen gaan dacht ik eerder te lang door dan te kort.
  21. quote:
    blijfgewoonbianca schreef op 12 april 2017 @ 19:45:` [...]

    Je zou niet eens weten waar, met je cuppie AA. :cat:
    huh, trommel jij op je borsten als je jezelf op je borst klopt? Nooit geweten dat mannen zich niet op de borst kunnen kloppen. Die hebben toch ook hoogstens cup A?