Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Zoooo, ik had een heeeeeele lange dag in het ziekenhuis. Er was een apparaat kapot op het lab, waardoor de uitslag waar ik op zat te wachten uren op zich liet wachten.



Maar alles mocht er weer in deze week. Nog maar 4 kuren te gaan!
Alle reacties Link kopieren
Nog maar 4 joh? Das praktisch niets! Je kan je volgende kappersafspraak al bijna maken.



Ik heb de mijne er ook weer inzitten. Ben enorm suf, maar voel me verder wel ok.



Jougla, hoe is het met je? Toch nog wel een beetje een fijn weekend gehad?
Fijn dat je je ondanks sufheid wel ok voelt! Ik ben een stuk minder suf sinds de tavegyl gehalveerd is. Maar nu word ik regelmatig om het uur of soms zelfs elk uur wakker 's nachts.



En ik heb het vaak opeens ontzettend heet 's nachts. Kun je van de chemo ook opvliegers krijgen?



Kappersafspraak. Dát zou mooi zijn! Maar ik vrees dat dat toch nog wel een paar weken extra gaat duren, met dat aangevreten rattenkapsel wat ik nu heb. (Uitgedund tondeusehaar met kale plekken, het ziet er echt niet uit! )
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook weleens een halve dosis Tavegyl gehad. Ik kreeg toen een chemo die gebaseerd is op Herceptin (waar ik ziek van word) en ik merkte echt veel verschil bij de lagere dosis. Op een gegeven moment werd ik heel snel wakker van de normale dosis (heb ik nu ook weer) en dat is ook niet handig; na 45 min wakker, maar zo suf en wazig, licht en geluid komt hard binnen, praten kost enorm veel moeite. Toen had ik het briljante idee om om een dubbele dosis te vragen. Lekker helemaal knock-out was het idee, maar ik ben echt nog nooit zo helder geweest bij Tavegyl! In het ziekenhuis was dat wel erg fijn, maar de dagen daarna voelde ik me zo slap. Net alsof ik een overdosis spierverslappers had gehad. Dus nu maar weer de normale dosis en er maar doorheen komen.



Ja, je kan van chemo ook opvliegers krijgen. Ik dacht dat bij mij de boel inmiddels redelijk stil lag, maar ik heb ze de laatste weken ook geregeld. Ik zweet niet enzo, word alleen wat warm, maar vind het zo irritant.



Mijn haar ziet er momenteel ook niet uit. Het is weer aan het groeien geloof (note to haar; je kan ook gewoon blijven zitten hoor! Dit groeien. uitvallen, groeien, uitvallen werkt ook niet!), maar is absoluut niet dekkend. Een en al piekharen. Deze week de tondeuse er maar weer eens over.
Jougla hoe gaat het nu met je? Maak me een beetje zorgen om je...



Beeldig dat schiet al lekker op! Ik hoef ook nog maar 2 kuren en ik ga nu ook een andere dosis krijgen omdat mijn vingertoppen niet meer verbeterd zijn.



En weten jullie wat ik heb gedaan vandaag? Mijn benen en mijn oksels en mijn hoofd geschoren. Zei al eerder dat mijn haar weer begon met groeien maar nu ging het ineens erg hard haha. Heel vreemd ook maar sowieso reageert mijn lichaam erg vreemd, mijn hormonen zijn ook helemaal van slag want ik heb ineens stuwing. Heel apart allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Joehoe, teken van leven :-)



Ik ben niet zo'n trouwe forummert, vandaar een trage reactie. Ik had zondagavond echt even een dip maar in het daglicht ziet alles er weer beter uit.



Ik reageer morgen nog wat uitgebreider, ga ik nu nog even verder naar onze koning kijken.
Alle reacties Link kopieren
quote:Sugarbaby schreef op 23 april 2017 @ 23:36:

Beeldig, mijn ouders maken zich ook zoveel zorgen en als ik ze niet wat 'spaar' is het echt niet te doen. Het maakt niet uit hoe vaak ik zeg en laat zien dat het goed gaat: bij elk klein dingetje schieten ze in de paniekstand. Moe? Paniek. Eens kuchen? Paniek. Voor hun niet leuk, maar voor mij nog minder. Ze proberen het wel te verbergen, maar ik heb het echt wel door.



Ik vind het uberhaupt best moeilijk om met "de buitenwereld" om te gaan. Het is net alsof men helemaal niet door heeft hoe ziek ik eigenlijk ben.



Dit, echt. Precies.



Ik ben zelf ook een lastig mens hoor. Want als ik dan een dipje heb, voel ik me vreselijk alleen maar tegelijkertijd ben ik juist ook graag alleen en kost het me veel energie als mensen langskomen. En soms word ik ook helemaal overweldigd door alle aandacht (maar die blijft wel oppervlakkig). Met dat in gedachten zou ik van iemand hier laten logeren ook al in de stress schieten. Ik logeer rondom de dagen waarop ik behandeld word, wel bij mijn ouders. Lekker knuffelen met de hond.



Ik blijf lekker in dit topic posten (Sugarbaby en Priority worden ook palliatief behandeld), Het topic van Anna is zo druk, dat kan ik al helemaal niet bijhouden. Het kost me al genoeg om dit topic, de facebookgroepen en mijn whatsapp bij te houden.



Beeldig, door de chemo kunnen je eierstokken het loodje leggen, en dat veroorzaakt de opvliegers. Ik heb er ook last van, ik word er 's nachts gewoon wakker van.
Lekker hier blijven posten dan!



Ik word inderdaad 's nachts wakker van de hitte, soms elk uur. Dan ga ik maar gewoon even mijn bed uit, in mijn nakende zelf een rondje door het koude huis lopen en dan gaat het wel weer. Ik ben dus wel blij dat het nog geen zomer is.



Fijn dat je bij je ouders kunt logeren en met de hond kunt knuffelen in de dagen rondom de behandeling!



Iedereen een fijne Koningsdag gehad? Ik heb zowaar bij de kraam van de plaatselijke hoedenwinkel wat leuke hoedjes gescoord. En een rondje Vondelpark gedaan, waarvan ik niet had verwacht dat dat er in zou zitten. Dus ik heb een prima dag gehad!
Alle reacties Link kopieren
Jougla, ik herken wat je zegt over oppervlakkige aandacht. Vooral van vrienden van mijn vriend komt zo vaak de vraag hoelang ik nog behandeld moet worden en wanneer ik weer beter ben. Mijn vriend heeft de situatie uitgelegd, ik heb de situatie uitgelegd en toch blijft de vraag komen. Dan lijken ze het te snappen (na zich rot te schrikken? )en een maand later weer de vraag... En het is ook niet zo dat het gaat om mensen die het niet interesseert ofzo. Heel vreemd vind ik het. Nou leef ik natuurlijk ook al best een tijdje met deze situatie, zien mensen mij niet op mn slechtst, ben ik ondanks alles behoorlijk positief en zie ik er schijnbaar niet 'ziek' uit. Maar dan nog.



Jougla, heb jij ook dat mensen sommige dingen heel erg afzwakken? Opmerkingen als "als je ct-scan goed is, kan je er weer jaren tegenaan", of "jouw ziekte is chronisch". Of mensen die kanker/chemo-gerelateerde klachten altijd ergens anders op proberen te gooien; nee hoor, dat is gewoon hooikoorts/een virusje/de maan die verkeerd staat. Ik zou het snappen als ik aldoor aan het klagen was over van alles en nog wat, maar dat doe ik volgens mij echt niet.
Alle reacties Link kopieren
Beeldig, fijn dat je rondje Vondelpark gelukt is! Wat voor hoedjes heb je gekocht? Is het trouwens nog gelukt om dat ene mutsje te maken?



Ik heb de patroondelen voor 4 hoedjes overgenomen op stof, maar nog geen zin gehad om de boel uit te knippen. Het is ook aldoor zo koud dat ik er eigenlijk over zit te denken om mn mutsen weer van zolder te halen.
Ja, het hoedje is af! Ik had er na de basis ook geen zin meer in, dus de bloem heb ik weggelaten en van de band heb ik een tunnel gemaakt die ik aan de zijkant in een soort knoop heb vastgezet. Ik vind 'm zelf wel erg geslaagd en ik vind het leuk dat ik een mutsje heb in de stof waar ik ook een truitje van heb.

Nu ben ik vooral andere dingen aan het naaien. Ik heb mijn naaizin weer terug, dus ik ben shirtjes aan het maken en ben op dit moment met een blousje bezig. Ik wil een paar bloesjes maken en een pyjama met knoopsluiting, voor bij de operatie en de bestralingen. Dus ook hier verder nog niets gedaan aan andere mutsjes. Welk patroon gebruik jij?



De hoedjes die ik gekocht heb, lijken hier wel veel op:







en







Dat laatste model heb ik in petrol gekocht.



Het zijn winterhoedjes, maar net als jij vind ik het daar ook koud genoeg voor.



Pieps, bij mij is niet de dosering van de chemo aangepast, maar de dosering van de anti-histamine. Daar werd ik (en wordt Sugarbaby ) zo ontzettend suf van. Wel balen dat de dosering van jouw chemo omlaag moet door je gevoelloze vingers! En ook bijna het einde in zicht van de chemo's! Is het daarna voor jou klaar? Of volgen er dan ook nog andere behandelingen?



En nu maar eens een nieuwe poging tot slapen. Ik had vanmiddag na mijn rondje Vondelpark heel lang geslapen, dus ik was vanavond een beetje over mijn slaap heen...
Alle reacties Link kopieren
Leuke hoedjes! Vooral de tweede.



Ik gebruik een aangepaste versie van dit patroon: http://blog.lostinparis.c ... im-reversible-bucket-hat/ Ik vind hem zo te hoog en de rand vind ik te breed, dus daar heb ik beide wat vanaf gehaald. Ik heb de patroondelen geknipt uit plastic placemats, dus ik kan ze zo op stof leggen en omtrekken. Vorig jaar op vakantie heb ik fat quarters gekocht (dat zijn van die stukken stof voor quilts) voor weinig. Twee fat quarters is precies genoeg voor een hoedje.
Alle reacties Link kopieren
Jee, dames, wat zijn jullie creatief! Leuk hoor. (Ik ben dus helemaaal niet handig)



Sugarbaby, ook heel herkenbaar, dat afzwakken. En ook heel irritant. Ik snap dat het voor mensen moeilijk te bevatten is dat ik écht heel ernstig ziek ben, maar steeds moeten uitleggen dat je echt niet meer beter wordt is ook niet fijn.



Met het toppunt: ik had net een gesprek met de bedrijfsarts gehad over uitbehandeld zijn met de reguliere behandelingen, nu studie, 10-20% kans. Ik mail haar de info over de studie, stuurt ze terug: ik ben heel blij voor je! Die had het dus ook niet begrepen.



Ondertussen zit ik in het ziekenhuis, ik hoest erg veel, en het is erger geworden dus toch maar even laten checken.
Alle reacties Link kopieren
Oh Jougla, wat erg van de bedrijfsarts! Zo iemand zou toch echt beter moeten weten!

Ik herken het ook. Ik krijg constant van iedereen te horen dat ik er zo goed uitzie, en dat de wonderen echt de wereld nog niet uit zijn, dus dat alles nog kan.

Toen ik na de eerste zware chemomaanden te horen kreeg dat het niet genoeg gedaan had, en ik zelf jankend weg wilde kruipen in een hoekje, kreeg ik allemaal blije berichtjes dat het zo fijn was dat de chemo wel wat had gedaan. Eh ja.... 1 lullige cm er af gehaald. Jippie . Ik wilde mensen wel

slaan toen. Ergste vond ik dat mijn vader helemaal blij binnen kwam en enthousiast vroeg of dit betekende dat il een paar jaar extra had gekregen. Eh... nee dus....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het wel fijn dat jullie dingen herkennen. Ik vraag me af en toe echt af of mensen me wel serieus nemen. Ik ben heel realistisch richting mensen. Ik praat er niet omheen, maar ben ook niet dramatisch, hysterisch of juist overdreven luchtig. Zou dus ook niet weten wat ik er zelf aan kan veranderen.



Wij hebben het contact met meerdere mensen verbroken agv hun reacties op mijn ziek zijn. Wat ik nog wel het allerergste vind is dat een groep mensen die om die mensen heen hangt eigenlijk vindt dat wij verkeerd gehandeld hebben. Je mag iemand die zit te wachten op antwoord op de vraag of ze binnen no time dood is, best laten zitten, maar o wee als die persoon er op wordt aangesproken. Dat is asociaal en kan je echt niet maken. En dit gaat dan niet om verre kennissen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen contacten verbroken, maar sommige wel op een lager pitje gezet. Ook doordat ik gewoon minder energie heb natuurlijk.

Ik kreeg met kerst een kaartje van een van mijn beste vriendinnen met de tekst 'gelukkige kerstdagen en een gezond 2017'. Ze heeft hem natuurlijk niet zo bedoeld, maar hij knaagt nog steeds. Ik weet niet eens of ik het eind van 2017 ga halen en dan schrijf je dit?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat de media er ook wel een rol in speelt. Een en al roze cupcakes en mensen die 'het gevecht gewonnen hebben'. Of Nicolette Kluivert die na 6 weken weer schoon wordt verklaard van een voorstadium van lomgkanker. Kanker lijkt daardoor iets dat je kunt genezen door hard te knokken. En als je er dan ook nog een gezond uit ziet, dan is het misschien niet te bevatten dat zo'n jong iemand ongeneeselijk ziek is. Misschien ook een soort kop in het zand of zo.



Maar zeker van mensen die dichtbij je staan, verwacht je meer begrip.
Alle reacties Link kopieren
Dat denk ik ook. En inderdaad het idee dat als wij het kunnen krijgen, het hen ook kan overkomen. Ik zie er gezond uit, ik heb nooit gerookt, drink nauwelijks alcohol en ben bijna mijn hele volwassen leven vegetarier geweest (nu eet ik gewoon alles waar ik zin in heb. Heb gisteren mijn eerste big mac op, gatver. Man compenseert dan heel lief door vegetarisch te eten). Oftewel: niet het standaardplaatje van iemand wiens lever het elk moment kan begeven.

Dus ontkennen dat het echt zo erg is is voor de omgeving een soort overlevingsmechanisme denk ik.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
quote:AnnA_C schreef op 28 april 2017 @ 12:01:

Ik kreeg met kerst een kaartje van een van mijn beste vriendinnen met de tekst 'gelukkige kerstdagen en een gezond 2017'. Ze heeft hem natuurlijk niet zo bedoeld, maar hij knaagt nog steeds. Ik weet niet eens of ik het eind van 2017 ga halen en dan schrijf je dit?Da's wel heel onbenullig! Jemig!
Alle reacties Link kopieren
Jougla, al meer duidelijkheid over je hoesten?
Alle reacties Link kopieren
quote:Sugarbaby schreef op 28 april 2017 @ 13:45:

Jougla, al meer duidelijkheid over je hoesten?Ja, mijn longen klinken nog steeds goed. Pak van mijn hart. Droge hoest kan ook een bijwerking van de Nivolumab zijn, maar ze denkt dat mijn holtes toch wat onrustig zijn omdat het vooral erger wordt als ik lig. Ik kan gewoon hoestdrank nemen en zoals het er nu uit ziet, staat er niets in de weg om volgende week ronde 3 te krijgen. Ik ben dus weer een opgelucht mens.
Oh fijn, Jougla! Dat zal een opluchting zijn. Tegen zere/volle/ontstoken/eigenlijk alles met mijn holtes spoel ik met zoutoplossing met behulp van een neusspoelkannetje. Dat deed ik al, maar dat brengt nu ook verlichting. Misschien dat het jou ook helpt, tegen je volle holtes?



Sugarbaby, ik kan me voorstellen dat je contacten verbroken hebt om de reacties. Wat lullig dat je daar nu zelf op aangekeken wordt!



Ik herken veel in wat jullie schrijven. Al het onbegrip en het gewoon niet willen horen. Al is het sinds mijn ingrijpende behandeling voor mijn andere ziekte wel minder gelukkig, omdat mensen achteraf pas zagen hoe dicht ik langs het randje van de dood was gefietst. En wat dat betreft heb ik nu gelukkig weinig te klagen, er is maar weinig onbegrip over hoe precair de situatie is van mijn borstkanker in combinatie met mijn andere ziekte. De kans dat ik oud ga worden was al niet groot, maar nu snapt de goegemeente dat ook opeens. Nu krijg ik meewarige blikken. Wat minder erg is dan onbegrip, maar ook nog steeds geen feestje.



Raar inderdaad hè, hoe de media een vertekend beeld kunnen geven. Daar heb ik met het roze lintjesfeest gelukkig persoonlijk minder last van, maar ik liep er met mijn andere ziekte wel heel erg tegenop. (Kreeg een maand na mijn ingreep de vraag wanneer ik weer ging werken, terwijl ik nog bezig was op het niveau van elke dag mijn tanden kunnen poetsen, mijn kleding aan kunnen doen en dan zélfs nog energie over hebben om naar een half uurtje buiten te gaan. En überhaupt, ik heb het niveau waarop ik in staat zou zijn om te werken nooit meer gehaald, dat was 15 jaar geleden al een gepasseerd station. Maar de verhalen die in de media komen zijn allemaal zó rooskleurig, dat het maar moeilijk te bevatten is dat het gros gewoon afgekeurd thuis blijft zitten verpieteren. )



Maar genoeg gemopperd.



Ik heb na mijn rondje Koningsdag en baggernacht vanmiddag een wonderbaarlijk productieve dag gehad: mijn bloesje is bijna af! En ik heb met mijn dochter The Sound of Music gekeken. Die dvd zag ze gister opeens liggen op een kleedje.



Zo. Nu nog even naar jouw patroon kijken, Sugarbaby!
quote:AnnA_C schreef op 28 april 2017 @ 12:27:

Dat denk ik ook. En inderdaad het idee dat als wij het kunnen krijgen, het hen ook kan overkomen. Ik zie er gezond uit, ik heb nooit gerookt, drink nauwelijks alcohol en ben bijna mijn hele volwassen leven vegetarier geweest (nu eet ik gewoon alles waar ik zin in heb. Heb gisteren mijn eerste big mac op, gatver. Man compenseert dan heel lief door vegetarisch te eten). Oftewel: niet het standaardplaatje van iemand wiens lever het elk moment kan begeven.

Dus ontkennen dat het echt zo erg is is voor de omgeving een soort overlevingsmechanisme denk ik.



Oh en dit. Héél erg dit.



Ik vond het ook wel typisch. Na mijn diagnose borstkanker vroegen een heleboel mensen ook meteen of dat een complicatie was bij mijn andere ziekte. Ik heb namelijk door mijn andere ziekte een verhoogde kans op kanker (en op nog een heleboel andere dingen, maar degenen die niet dood gaan aan terugkeer van de oorspronkelijke ziekte, infecties of hart- en vaatziekten, die gaan dood aan kanker). Alsof dat makkelijker te behappen is, want tja, dat kon je nu eenmaal verwachten. Net zoals je in de krant bij zeldzame infecties wel leest, dat diegene toch al erg ziek was. Wat mij juist alarmeert, want bij mij zou dat er ook bij staan, maar wat de goegemeente waarschijnlijk heerlijk sust. Zie je wel, het is allemaal niet zo erg. En wij zijn gezond, leven gezond, dus ons overkomt dat niet.



Maar goed, het is bij mij net zulke domme pech als bij jullie.
Leuk hoedje, Sugarbaby! Nog een patroontje voor mijn verzameling.
Fijn jougla dat je gehoest niets is en volgens mij heb ik hier ergens ook tegen je gezegd " gefeliciteerd" omdat je in aanmerking kwam voor de studie. Daar bedoelde ik mee dat ik het echt oprecht heeeeeel erg fijn voor je vind dat deze studie bestaat en dat je nog een kans hebt.



Maar sowieso ben ik al niet zo tactvol hoor dat zullen jullie vast al wel gemerkt hebben maar het komt uit een goed hart.



En qua er goed uitzien, die opmerkingen zou ik zelf ook kunnen opmerken. Er zit een vrouw bij mij op de dagbehandeling en ze ziet er zoooo vreselijk goed uit, raakt met haar aan de praat en vond het erg bizar dat ook zij een infuus kreeg met het rode goedje erin. Ik ben kaal, vaalgeel, mager en heb het uiterlijk van een typische kankerpatiënt, dan is het best lastig soms om te zien hoe goed anderen erdoorheen vliegen.



Beeldig: als het goed is dan ben ik na de laatste 2 kuren helemaal klaar met behandelen. Nu heb ik nog geen zekerheid want ben nu dan wel in remissie maar dat was maar een CT scan dus ik ben benieuwd hoe de pet scan gaat worden. Die krijg ik pas 6-8 weken na mijn laatste kuur. Maar de tijd is echt voorbij gevlogen zeg. Vanaf januari zit ik al in de kanker soap en nu is het einde ECHT in zicht. Woensdag begin ik met kuur 5.



En ik heb mij gister enorm misdragen, hele dag de kids door de stad gesleept, in de kroeg gezeten en mijn man/ex/whatever de kids op laten halen en ben grandioos aangeschoten geworden. Het was heerlijk en heb zelfs eventjes een half uurtje mijn oude beroep van barkeepster weer opgepakt toen het echt te druk werd bij de bar ( kroeg waar ik was daar heb ik jarenlang gewerkt). Echt heerlijk gewoon alleen vandaag ben ik letterlijk uitgeput. Lig al de hele dag in bed.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven