Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een verstandelijke beperking
donderdag 27 april 2017 12:10
Wat naar dat z'n spalken niet lekker zitten. Ik zou even overleggen met de behandelend arts. Bij ons op het KDC heeft een jongetje ook een tijd spalkjes gehad, maar had daar relatief weinig last van.
Per wanneer gaat jullie zoon naar school? Als het een optie is zou ik op beide scholen gaan kijken en overleggen hoe ze er zelf tegenaan kijken. Dat vergemakkelijkt t.z.t. misschien de keuze een beetje.
Per wanneer gaat jullie zoon naar school? Als het een optie is zou ik op beide scholen gaan kijken en overleggen hoe ze er zelf tegenaan kijken. Dat vergemakkelijkt t.z.t. misschien de keuze een beetje.
donderdag 27 april 2017 14:12
http://www.oim.nl/orthesen/voet,-enkel,-hiel/
ze lijken op het bovenste plaatje (met de rode binnenschoen).
Spalken zijn omdat hij spastisch is, en zijn kuitspieren daardoor verkort raken. Hij kan ook niet echt lopen, omdat hij op zijn tenen staat, en zijn spieren extra trekken zodra hij 'zijn best gaat doen'. Spalken houden zijn voet in 90 graden, zodat hij stabieler staat en zodat zijn spieren een beetje op lengte blijven. Ik denk dat vooral het rekken van de spieren erg pijn doet. Volgens de arts zitten de spalken wel zoals ze horen, geen drukplekken enzo.
School: we hoorden dat er een combi mythyl en regulier mogelijk was. Het samenwerkingsverband biedt een 'symbiose-regeling'. Wat ik er tot nu toe van gehoord heb lijkt het me wel wat. Je doet dan 3 dagen mythyl en 2 dagen regulier (of eventueel 4 om 1). Dan heb je dus wel extra begeleiding en mogelijkheid tot therapie op school. Maar ook contact op de basisschool in de buurt zodat hij vriendjes kan maken, en hij de kinderen in de speeltuin straks een beetje kent. Iemand toevallig ervaring met zo'n regeling? of iets soortgelijks half/half?
ze lijken op het bovenste plaatje (met de rode binnenschoen).
Spalken zijn omdat hij spastisch is, en zijn kuitspieren daardoor verkort raken. Hij kan ook niet echt lopen, omdat hij op zijn tenen staat, en zijn spieren extra trekken zodra hij 'zijn best gaat doen'. Spalken houden zijn voet in 90 graden, zodat hij stabieler staat en zodat zijn spieren een beetje op lengte blijven. Ik denk dat vooral het rekken van de spieren erg pijn doet. Volgens de arts zitten de spalken wel zoals ze horen, geen drukplekken enzo.
School: we hoorden dat er een combi mythyl en regulier mogelijk was. Het samenwerkingsverband biedt een 'symbiose-regeling'. Wat ik er tot nu toe van gehoord heb lijkt het me wel wat. Je doet dan 3 dagen mythyl en 2 dagen regulier (of eventueel 4 om 1). Dan heb je dus wel extra begeleiding en mogelijkheid tot therapie op school. Maar ook contact op de basisschool in de buurt zodat hij vriendjes kan maken, en hij de kinderen in de speeltuin straks een beetje kent. Iemand toevallig ervaring met zo'n regeling? of iets soortgelijks half/half?
donderdag 27 april 2017 20:09
Mijn kind draagt heel iets anders: http://surestep.net/products/surestep-smo
Ik vind het nog steeds gek dat zoiets fijn kan zitten maar dat lijkt toch echt zo te zijn. Ze heeft ze voor hypotonie. Andere problematiek dus.
Met de schoolvorm die jij noemt geen ervaring, mijn dochter gaat nog naar kdc, maar zeker niet naar een gewone school hierna, dat is veel te druk en spannend voor haar! Kan me voorstellen dat als je kind vooral fysieke uitdagingen kent maar sociaal enotioneel en cognitief best een eind meekomt dat dit heel fijn is!
Ik vind het nog steeds gek dat zoiets fijn kan zitten maar dat lijkt toch echt zo te zijn. Ze heeft ze voor hypotonie. Andere problematiek dus.
Met de schoolvorm die jij noemt geen ervaring, mijn dochter gaat nog naar kdc, maar zeker niet naar een gewone school hierna, dat is veel te druk en spannend voor haar! Kan me voorstellen dat als je kind vooral fysieke uitdagingen kent maar sociaal enotioneel en cognitief best een eind meekomt dat dit heel fijn is!
vrijdag 28 april 2017 10:57
Je zou zeggen dat als hij de spalken al een paar weken heeft de pijn toch minder moet worden. Ik kan me voorstellen dat als je spieren oprekt, je daar de eerste dagen/week spierpijn van hebt, maar op een gegeven moment moet er toch een vorm van gewenning in die spieren ontstaan, lijkt me. Wat zegt de arts daarvan? Ik vind het raar dat hij jullie door laat modderen als zoon er zoveel last van heeft.
Wat leuk zo'n symbioseregeling. Ik had er nog niet van gehoord, maar het klinkt echt super. Wij zouden zoiets ook wel willen, vooral inderdaad vanwege het contact met kinderen in de buurt, maar vanwege dochters niveau dan geen hele dagen. Wij overwegen om de dorpsschool bij ons te vragen of dochter een paar uurtjes per week bij hun mee mag draaien (gewoon op bijvoorbeeld vrijdagochtend 1 of 2 uurtjes, zodat ze de kindjes uit het dorp wel leert kennen en zij haar ook) en dan met mij of haar vaste oppas als extra ondersteuning voor de juf in de klas.
Wat leuk zo'n symbioseregeling. Ik had er nog niet van gehoord, maar het klinkt echt super. Wij zouden zoiets ook wel willen, vooral inderdaad vanwege het contact met kinderen in de buurt, maar vanwege dochters niveau dan geen hele dagen. Wij overwegen om de dorpsschool bij ons te vragen of dochter een paar uurtjes per week bij hun mee mag draaien (gewoon op bijvoorbeeld vrijdagochtend 1 of 2 uurtjes, zodat ze de kindjes uit het dorp wel leert kennen en zij haar ook) en dan met mij of haar vaste oppas als extra ondersteuning voor de juf in de klas.
vrijdag 28 april 2017 15:41
Ik heb inmiddels contact gehad met 2 verschillende ouders, zij hebben hun kind (in electrische rolstoel, en 100% begeleiding nodig) 1 dag in de week op de buurtschool. De rest mythylschool. Zij zijn erg tevreden over de symbiose regeling. De dag op de buurtschool wordt op verschillende manieren opgevangen, bij de een met begeleiding uit PGB. Weet niet of jullie dat hebben? De ander weet ik niet meer precies, daar heeft het samenwerkingsverband veel in geregeld. Als de school er voor openstaat, kan het samenwerkingsverband wellicht voor jullie ondersteuning geven? Heb je daar wel eens contact mee gehad? Neem aan dat die mogelijkheid tot symbioseregeling niet iets regionaals is? Als alles uit het PGB moet, kan dat wellicht onhaalbaar zijn. Weet niet hoeveel ondersteuning jullie dochter nodig heeft? Niet elke gemeente lijkt daar op dezelfde manier mee om te gaan.
spalken: Omdat mijn zoontje 2 dagen per week naar de therapeutische peutergroep gaat wordt hij wel goed in de gaten gehouden. Ik baal er van dat hij het zo vervelend vindt, en dat we nog even moeten door zetten om te kijken of de pijn van het rekken inderdaad minder wordt. Maar we zijn nog niet 'aan ons lot overgelaten'. Zowel fysio als revalidatiearts kijken goed mee. En de orthopedagoog wil nu ook een gesprek met ons om het gedrag van hem mbt zijn spalken te bespreken. Weet niet precies wat voor haar de aanleiding is. Of ze gewoon wil monitoren, of dat zij iets zorgelijks in zijn gedrag ziet. Maar dat horen we volgende week ook wel.
Die suresteps zien er eignelijk best ok uit! ik ga eens informeren hier bij de revalidatie-arts of hij ze kent. Hoe komen jullie er aan? Via een orthopedisch instrumentenmaker? en via welk kanaal? Ik ben nu in ieder geval al wel van plan om bij (eventuele) volgende spalken wat kritischer te zijn. We hebben nu ervaring met deze, en we zien dat de behoorlijk zwaar zijn voor onze zoon, en wellicht te rigide. Het is echt uitproberen, maar het lijkt erop dat we gewoon niet in 1x tot het juiste hulpmiddel zijn gekomen.
Ik weet ook niet wat erger is: dat hij niet kan lopen door zijn spasme, of dat hij niet kan lopen door de onhandige lompe spalken. Volgende week weer een afspraak, dan kunnen we vast beter een beslissing maken.
spalken: Omdat mijn zoontje 2 dagen per week naar de therapeutische peutergroep gaat wordt hij wel goed in de gaten gehouden. Ik baal er van dat hij het zo vervelend vindt, en dat we nog even moeten door zetten om te kijken of de pijn van het rekken inderdaad minder wordt. Maar we zijn nog niet 'aan ons lot overgelaten'. Zowel fysio als revalidatiearts kijken goed mee. En de orthopedagoog wil nu ook een gesprek met ons om het gedrag van hem mbt zijn spalken te bespreken. Weet niet precies wat voor haar de aanleiding is. Of ze gewoon wil monitoren, of dat zij iets zorgelijks in zijn gedrag ziet. Maar dat horen we volgende week ook wel.
Die suresteps zien er eignelijk best ok uit! ik ga eens informeren hier bij de revalidatie-arts of hij ze kent. Hoe komen jullie er aan? Via een orthopedisch instrumentenmaker? en via welk kanaal? Ik ben nu in ieder geval al wel van plan om bij (eventuele) volgende spalken wat kritischer te zijn. We hebben nu ervaring met deze, en we zien dat de behoorlijk zwaar zijn voor onze zoon, en wellicht te rigide. Het is echt uitproberen, maar het lijkt erop dat we gewoon niet in 1x tot het juiste hulpmiddel zijn gekomen.
Ik weet ook niet wat erger is: dat hij niet kan lopen door zijn spasme, of dat hij niet kan lopen door de onhandige lompe spalken. Volgende week weer een afspraak, dan kunnen we vast beter een beslissing maken.
vrijdag 28 april 2017 20:29
Suresteps via recalidatiearts voorgeschreven gekregen. worden inderdaad door orthopedisch instrumentenmaker gemaakt. Ik weet dat er ook kuithoge modellen zijn, maar niet of ze geschikt zijn bij spasmes, mijn dochter heeft feitelijk het omgekeerde van spasme. Bevalt ons goed, misschien kun je eens informeren ernaar.
Ik ken een kindje met down die in een parelklas zit: weer een andere constructie. Dat is een klas (gr 1 tm 8 bij elkaar)van max 12 kindjes in een reguliere school. Alles wat ze met normale klas mee kunnen draaien, draaien ze daar mee, de rest krijgen ze in de parelklas aangeboden. Dit kind gaat mee gymen, buitenspelen enzo met leeftijdsgenootjes. Hij heeft naast 1 op 6 begeleiding in de parelklas 10h per week pgb om te helpen omkleden met gym, luiers verschonen etc. Werkt voor hennerg goed. Ze zijn zelfs verhuisd om in de buurt van die school te kunnen wonen.
Ik ken een kindje met down die in een parelklas zit: weer een andere constructie. Dat is een klas (gr 1 tm 8 bij elkaar)van max 12 kindjes in een reguliere school. Alles wat ze met normale klas mee kunnen draaien, draaien ze daar mee, de rest krijgen ze in de parelklas aangeboden. Dit kind gaat mee gymen, buitenspelen enzo met leeftijdsgenootjes. Hij heeft naast 1 op 6 begeleiding in de parelklas 10h per week pgb om te helpen omkleden met gym, luiers verschonen etc. Werkt voor hennerg goed. Ze zijn zelfs verhuisd om in de buurt van die school te kunnen wonen.
zondag 30 april 2017 08:54
quote:Toverspiegel schreef op 30 april 2017 @ 08:44:
kende de parelklassen niet. Mooi initatief!Zeker mooi. Ik twijfel ook wel eens hoor. Mijn dochter is zo angstig en kan zo slecht prikkels verwerken, dat ik reguliere school nooit als optie heb gezien.. maar toen ik eens bij speciaal onderwijs ging kijken, schrok ik toch ook wel.. daar liepen ook kinderen alleen door de gang die duidelijk gedragsproblemen hadden en erg onvoorspelbaar leken.. ook niet echt een goed gevoel om haar daar dan tussen te zetten.. gelukkig komende jaar nog kdc, dus heb nog wel even om te beste omgeving voor haar te zoeken..
kende de parelklassen niet. Mooi initatief!Zeker mooi. Ik twijfel ook wel eens hoor. Mijn dochter is zo angstig en kan zo slecht prikkels verwerken, dat ik reguliere school nooit als optie heb gezien.. maar toen ik eens bij speciaal onderwijs ging kijken, schrok ik toch ook wel.. daar liepen ook kinderen alleen door de gang die duidelijk gedragsproblemen hadden en erg onvoorspelbaar leken.. ook niet echt een goed gevoel om haar daar dan tussen te zetten.. gelukkig komende jaar nog kdc, dus heb nog wel even om te beste omgeving voor haar te zoeken..
zondag 4 juni 2017 23:07
Hoi allemaal,
Hoe gaat het?
Wij kregen onlangs de uitslag van het 24 uurs-EEG... en die was niet zo best. Mijn zoon blijkt veel meer epileptische activiteit te hebben dan we ooit hadden verwacht. We zijn onmiddellijk weer met medicatie begonnen (depakine). Vorig jaar mee gestopt omdat hij geen fysieke aanvallen meer leek te hebben.
Hij zit goed in zijn vel en maakt opeens weer oogcontact, dus daar zijn we heel blij mee. We hopen dat er ook weer iets van ontwikkeling op gang komt als de epileptische activiteit onderdrukt wordt.
Zoon is trouwens ook begonnen op zijn nieuwe school (nog voor de medicatie) en dat gaat heel goed. Hij voelt zich er duidelijk prettig en komt opgewekt en energiek uit school.
Hoe gaat het?
Wij kregen onlangs de uitslag van het 24 uurs-EEG... en die was niet zo best. Mijn zoon blijkt veel meer epileptische activiteit te hebben dan we ooit hadden verwacht. We zijn onmiddellijk weer met medicatie begonnen (depakine). Vorig jaar mee gestopt omdat hij geen fysieke aanvallen meer leek te hebben.
Hij zit goed in zijn vel en maakt opeens weer oogcontact, dus daar zijn we heel blij mee. We hopen dat er ook weer iets van ontwikkeling op gang komt als de epileptische activiteit onderdrukt wordt.
Zoon is trouwens ook begonnen op zijn nieuwe school (nog voor de medicatie) en dat gaat heel goed. Hij voelt zich er duidelijk prettig en komt opgewekt en energiek uit school.
maandag 5 juni 2017 09:01
Dat lijkt me schrikken, zo'n uitslag! zeker omdat je hoopte dat hij misschien wel aanvalsvrij zou zijn.
Wel fijn om dan te merken dat depakine zo goed aanslaat en hij ook weer meer oogcontact maakt. Hopelijk levert hem dat icm die nieuwe school gewoon veel op.
Hoe kijk je er nu op terug? heb je er vertrouwen in dat met depakine de epilepsie onder controle is? Heeft hij bijwerkingen van de depakine?
Wel fijn om dan te merken dat depakine zo goed aanslaat en hij ook weer meer oogcontact maakt. Hopelijk levert hem dat icm die nieuwe school gewoon veel op.
Hoe kijk je er nu op terug? heb je er vertrouwen in dat met depakine de epilepsie onder controle is? Heeft hij bijwerkingen van de depakine?
maandag 5 juni 2017 09:21
We zijn heel erg geschrokken. Ik was compleet van slag, had de grootste moeite om mijn parkeerkaartje te betalen toen ik weer buiten stond, haha. Ik vind het vooral een heel naar idee dat hij waarschijnlijk al jaren heel veel epileptische activiteit heeft, waar je aan de buitenkant dus niet zo heel veel van ziet. Het verklaart wel waarom hij zich nauwelijks ontwikkelt, dus we hopen dat hij nu wat vooruitgaat (cognitief).
Ik verwacht eigenlijk niet dat hij aanvalsvrij wordt met de Depakine. Hij heeft in het verleden twee jaar Depakine gebruikt, maar had toen nog steeds absences. En nu we dit EEG hebben, denk ik dat hij toen ook meer epileptische activiteit had dan we aan de buitenkant zagen. Einde van het jaar gaan we weer een 24 uurs-EEG doen om te kijken wat het effect is van de Depakine. En hoewel we nu wel positieve effecten denken te zien van de Depakine zien we ook weer aanvalletjes en absences. Meer dan een paar maanden geleden vreemd genoeg. Misschien de vermoeidheid van einde schooljaar & nieuwe school. Al zijn we er nu ook weer veel alerter op, en weten we nu ook dat elk gek dingetje een epileptische aanval is dus dat zal ook meespelen.
Wij dachten bijvoorbeeld altijd dat hij regelmatig valt en struikelt door motorische onhandigheid, maar uit het EEG is gebleken dat dat echte epileptische aanvallen zijn.
Bijwerkingen zie ik nauwelijks. De eerste weken had hij flinke aanvallen van eetlust, maar dat is inmiddels weer genormaliseerd. Soms kokhalst hij, zou kunnen dat door de Depakine komt (misselijkheid).
Nu de ergste schrik gezakt is, zijn we vooral heel blij dat we weten dat zijn epilepsie veel ernstiger is dan we dachten. Als we niet gestopt waren met de medicatie hadden we dat nog steeds niet geweten.
Ik verwacht eigenlijk niet dat hij aanvalsvrij wordt met de Depakine. Hij heeft in het verleden twee jaar Depakine gebruikt, maar had toen nog steeds absences. En nu we dit EEG hebben, denk ik dat hij toen ook meer epileptische activiteit had dan we aan de buitenkant zagen. Einde van het jaar gaan we weer een 24 uurs-EEG doen om te kijken wat het effect is van de Depakine. En hoewel we nu wel positieve effecten denken te zien van de Depakine zien we ook weer aanvalletjes en absences. Meer dan een paar maanden geleden vreemd genoeg. Misschien de vermoeidheid van einde schooljaar & nieuwe school. Al zijn we er nu ook weer veel alerter op, en weten we nu ook dat elk gek dingetje een epileptische aanval is dus dat zal ook meespelen.
Wij dachten bijvoorbeeld altijd dat hij regelmatig valt en struikelt door motorische onhandigheid, maar uit het EEG is gebleken dat dat echte epileptische aanvallen zijn.
Bijwerkingen zie ik nauwelijks. De eerste weken had hij flinke aanvallen van eetlust, maar dat is inmiddels weer genormaliseerd. Soms kokhalst hij, zou kunnen dat door de Depakine komt (misselijkheid).
Nu de ergste schrik gezakt is, zijn we vooral heel blij dat we weten dat zijn epilepsie veel ernstiger is dan we dachten. Als we niet gestopt waren met de medicatie hadden we dat nog steeds niet geweten.
maandag 5 juni 2017 22:14
Nou, daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Was je kind er ook bij, tijdens de uitslag? Dan moet je soms helemaal nog net doen alsof je functioneert, terwijl je eigenlijk het nieuws nog moet verwerken.
Je klinkt nu al wel al in balans, met zelfs hoop voor de toekomst mbt zijn ontwikkeling. Zou echt mooi zijn als je dat terug kan zien!
Je klinkt nu al wel al in balans, met zelfs hoop voor de toekomst mbt zijn ontwikkeling. Zou echt mooi zijn als je dat terug kan zien!
dinsdag 6 juni 2017 09:12
Nee, hij was er niet bij. Hij heeft zo'n laag niveau dat hij gesprekken niet echt kan volgen, maar ik ben blij dat hij er niet bij was. Ik denk dat hij wel mijn emoties zou hebben opgepikt.
We zijn al een paar jaar heel erg zoekende naar wat er met hem aan de hand is. Ook de deskundigen en zijn juffen wisten het nooit precies te duiden, hij werd steeds 'complex' genoemd. Voor ons is het nu opeens veel duidelijker wat er aan de hand is, en dat helpt.
We zijn al een paar jaar heel erg zoekende naar wat er met hem aan de hand is. Ook de deskundigen en zijn juffen wisten het nooit precies te duiden, hij werd steeds 'complex' genoemd. Voor ons is het nu opeens veel duidelijker wat er aan de hand is, en dat helpt.
dinsdag 6 juni 2017 11:01
Hier staan binnenkort een loopanalyse (om het effect van de spalken te meten) en een ontwikkelingsonderzoek op het programma. De verwachting is dat er een verschil uit komt tussen zijn verbale ontwikkeling en zijn sociaal-emotionele ontwikkeling.
Ik merk dat ik me nu al een beetje aan het wapenen ben tegen de uitslag, terwijl we toch bewust voor het ondezoek hebben gekozen. Hij is eignelijk nog te jong voor een betrouwbaar onderzoek, maar omdat er nu toch twijfel is over zijn sociaal-emotionele ontwikkeling willen we het toch in kaart brengen. LIjkt me zo sneu als hij nu al constant wordt overschat.
(loopanalyse voorbeeld: https://youtu.be/pPeK0zTYlm4)
@nansie: verborgen epilepsie maakt het natuurlijk niet minder complex, maar wat fijn om in ieder geval iets van verklaring te hebben.
Ik merk dat ik me nu al een beetje aan het wapenen ben tegen de uitslag, terwijl we toch bewust voor het ondezoek hebben gekozen. Hij is eignelijk nog te jong voor een betrouwbaar onderzoek, maar omdat er nu toch twijfel is over zijn sociaal-emotionele ontwikkeling willen we het toch in kaart brengen. LIjkt me zo sneu als hij nu al constant wordt overschat.
(loopanalyse voorbeeld: https://youtu.be/pPeK0zTYlm4)
@nansie: verborgen epilepsie maakt het natuurlijk niet minder complex, maar wat fijn om in ieder geval iets van verklaring te hebben.
dinsdag 6 juni 2017 11:38
Het is altijd weer confronterend, Toverspiegel. Je zou zo graag eens willen horen dat het allemaal hartstikke goed gaat en dat er niks is om je zorgen over te maken... Ik ben ook altijd weer gespannen, elke controle, elke uitslag, zelfs als ik al weet wat ze gaan zeggen. Dus, sterkte ermee. En het is inderdaad goed om te weten waar hij staat, zodat je je verwachtingen en je eisen aan hem daaraan kunt aanpassen.
donderdag 8 juni 2017 14:47
Ach Nansie, epilepsie is een rotaandoening.
De aanvallen zijn 1 ding, en het effect dat het heeft op de ontwikkeling van kinderen is ook niet om te lachen.
Mijn zoon had bij de start van zijn epilepsie tijdens de griep vele aanvallen. Depakine hielp tegen 1 soort aanvallen, voor zijn korte valaanvallen had hij Zarontin.
Zarontin was hier een wondermiddel, in 2 dagen tijd was hij aanvalsvrij.
Hij ging ook van veel subklinische aanvallen naar een schoon EEG hiermee. Hij heeft de medicatie 4 jaar genomen en sinds een jaar neemt hij niets meer. We merken geen aanvallen op sindsdien, maar hoe het er op een EEG zou uitzien weten we eigenlijk ook niet.
De neuroloog vond een extra EEG op het einde niet meer nodig.
De medicatie is idd allesbehalve gezond, maar de epileptische activiteit moet zo veel mogelijk onderdrukt worden, om de ontwikkeling een zo hoog mogelijke kans te geven.
Het is natuurlijk allesbehalve leuk dit, geloof me, de traantjes die wij al gelaten hebben voor onze jongen.., alhoewel we heel blij mogen zijn dat hij er nog zo goed uitgekomen is. Epilepsie bij kinderen kan altijd uitgroeien, hou moed!
De aanvallen zijn 1 ding, en het effect dat het heeft op de ontwikkeling van kinderen is ook niet om te lachen.
Mijn zoon had bij de start van zijn epilepsie tijdens de griep vele aanvallen. Depakine hielp tegen 1 soort aanvallen, voor zijn korte valaanvallen had hij Zarontin.
Zarontin was hier een wondermiddel, in 2 dagen tijd was hij aanvalsvrij.
Hij ging ook van veel subklinische aanvallen naar een schoon EEG hiermee. Hij heeft de medicatie 4 jaar genomen en sinds een jaar neemt hij niets meer. We merken geen aanvallen op sindsdien, maar hoe het er op een EEG zou uitzien weten we eigenlijk ook niet.
De neuroloog vond een extra EEG op het einde niet meer nodig.
De medicatie is idd allesbehalve gezond, maar de epileptische activiteit moet zo veel mogelijk onderdrukt worden, om de ontwikkeling een zo hoog mogelijke kans te geven.
Het is natuurlijk allesbehalve leuk dit, geloof me, de traantjes die wij al gelaten hebben voor onze jongen.., alhoewel we heel blij mogen zijn dat hij er nog zo goed uitgekomen is. Epilepsie bij kinderen kan altijd uitgroeien, hou moed!
vrijdag 9 juni 2017 07:06
Hier gelukkig geen epilepsie. Wat een zorgen zullen jullie hebben. Hopelijk werken de medicijnen en groeit hij er weer overheen.
Ik vraag me wel af wat de aanleidingen zijn om (nogmaals ) een eeg af te nemen. Dichter heeft er ooit 1 gehad van een uurtje, die was ok. Ik merk niets van absences oid, maar weet wel dst dochter een vergrote kans heeft epilepsie te ontwikkelen. Wanneer werd besloten bij jullie om een eeg te plannen. Ik ben wel eens bang dat ik het niet zie maar ze wellicht wel epilepsie ontwikkelt
Ik vraag me wel af wat de aanleidingen zijn om (nogmaals ) een eeg af te nemen. Dichter heeft er ooit 1 gehad van een uurtje, die was ok. Ik merk niets van absences oid, maar weet wel dst dochter een vergrote kans heeft epilepsie te ontwikkelen. Wanneer werd besloten bij jullie om een eeg te plannen. Ik ben wel eens bang dat ik het niet zie maar ze wellicht wel epilepsie ontwikkelt
maandag 12 juni 2017 10:30
@Miems: Mijn zoon heeft al vanaf zijn tweede epilepsie, vanaf 2,5 tot 5 jaar medicatie gebruikt (Depakine). Toen hij 5 was leek hij nauwelijks nog aanvallen te hebben, dus in overleg met de arts toen afgebouwd. Hij kreeg na een aantal weken een enorme dip... Praatte nauwelijks meer, extreem in zichzelf gekeerd, geen oogcontact meer etc. Om die reden is er weer een EEG gemaakt, eerst een korte, met weer eens een tamelijk onduidelijke uitslag. Ze zien dan wel wat, maar kunnen het niet echt duiden. Op ons verzoek is hij daarna aangemeld voor een 24 uurs-EEG. Hij heeft al met al zo'n 10 maanden geen medicatie gebruikt, een halfjaar daarvan praatte hij nauwelijks, na dat halfjaar begon hij weer wat meer te praten en kwam hij weer een beetje uit zijn bubbel. Sinds hij weer medicatie gebruikt is die ontwikkeling versneld. Hij stoeit nu zelfs met zijn broertjes en moet soms lachen om een grapje. En hij kijkt ons weer aan en reageert (soms) weer op zijn naam! De medicatie doet hem dus duidelijk goed.
maandag 12 juni 2017 18:44
wauw nansie, wat een verbeteringen. Fijn te horen dat kind zich weer ontwikkelt!
Hier gaat zoon momenteel ook goed. Hij gedraagt zich wat stoerder op het kinderdagverblijf. Na een periode van boosheid komt er weer wat enthousiasme bij kind.
Loopanalyse is alleen niet gelukt. Hij weigerde een stap te zetten zodra hij in de behandelkamer was. Nouja, niet alle boosheid is natuurlijk in 1x verdwenen. Het blijft een peuter
Hier gaat zoon momenteel ook goed. Hij gedraagt zich wat stoerder op het kinderdagverblijf. Na een periode van boosheid komt er weer wat enthousiasme bij kind.
Loopanalyse is alleen niet gelukt. Hij weigerde een stap te zetten zodra hij in de behandelkamer was. Nouja, niet alle boosheid is natuurlijk in 1x verdwenen. Het blijft een peuter
vrijdag 23 juni 2017 16:58
shit, wordt net gebeld door de gyneacoloog dat ze ineens had bedacht dat er nog iets niet was uitgesloten in mijn huidige zwangerschap: http://www.fetusned.nl/patienten/ziekte ... ocytopenie
Dit zou betekenen dat mijn lijf de witte bloedlichaampjes van het ongeboren kind afbreekt. De kans bestaat dat dit bij mijn oudste zoon ook het geval is geweest en dat hij daar zijn hersenbloeding aan over heeft gehouden.
Bij deze zwangerschap zou dit nu ook aan de hand kunnen zijn.
Ik ben een beetje in paniek, ik kan helemaal niets doen, behalve bloed prikken en afwachten. En ondertussen is de mogelijkheid dat dit kind ook niet ongeschonden uit de zwangerschap komt ineens gegroeid.
Ik vind het echt een rot-idee dat ik het mijn kind heb aangedaan
Dit zou betekenen dat mijn lijf de witte bloedlichaampjes van het ongeboren kind afbreekt. De kans bestaat dat dit bij mijn oudste zoon ook het geval is geweest en dat hij daar zijn hersenbloeding aan over heeft gehouden.
Bij deze zwangerschap zou dit nu ook aan de hand kunnen zijn.
Ik ben een beetje in paniek, ik kan helemaal niets doen, behalve bloed prikken en afwachten. En ondertussen is de mogelijkheid dat dit kind ook niet ongeschonden uit de zwangerschap komt ineens gegroeid.
Ik vind het echt een rot-idee dat ik het mijn kind heb aangedaan
zaterdag 24 juni 2017 20:36
dank voor je lieve reactie miems!
De paniek is gelukkig afgenomen.
Ik merk dat ik meer irritatie heb naar de hematoloog en neuroloog die mijn oudste kind onder behandeling hebben. Hadden zij niet moeten melden dat deze aandoening een mogelijkheid was? Met beiden hebben we het gehad over of dit iets eenmaligs zou kunnen zijn of dat er een risico mogelijk was bij een volgende zwangerschap. Was nog wel een academisch ziekenhuis.
De gyn van het ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben gaf aan dat ze over mijn zwangerschap aan het nadenken was en getriggerd raakte door een werkbespreking/presentatie. Ze gaf aan dat het een wilde gok is, maar wilde het toch even laten uitzoeken of dit bij ons een mogelijkheid is. Vooral omdat de bevalling extra risico's met zich mee zou kunnen brengen.
Nouja, er zit niets anders op dan afwachten, bloedprikken en een beetje rustig aan doen.
De paniek is gelukkig afgenomen.
Ik merk dat ik meer irritatie heb naar de hematoloog en neuroloog die mijn oudste kind onder behandeling hebben. Hadden zij niet moeten melden dat deze aandoening een mogelijkheid was? Met beiden hebben we het gehad over of dit iets eenmaligs zou kunnen zijn of dat er een risico mogelijk was bij een volgende zwangerschap. Was nog wel een academisch ziekenhuis.
De gyn van het ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben gaf aan dat ze over mijn zwangerschap aan het nadenken was en getriggerd raakte door een werkbespreking/presentatie. Ze gaf aan dat het een wilde gok is, maar wilde het toch even laten uitzoeken of dit bij ons een mogelijkheid is. Vooral omdat de bevalling extra risico's met zich mee zou kunnen brengen.
Nouja, er zit niets anders op dan afwachten, bloedprikken en een beetje rustig aan doen.
dinsdag 27 juni 2017 10:11
zaterdag 8 juli 2017 22:34
Hallo dames,
Na verschillende onderzoeken hebben wij gisteren te horen gekregen dat onze zoon van 4 een IQ van 55 heeft.
Ik ben behoorlijk geschrokken en van slag door dit nieuws en maak me grote zorgen over zijn toekomst. Kan hij wel een diploma halen en zijn plekje vinden in de maatschappij later? Kan hij wel op de reguliere school blijven waar hij nu op zit? School (dalton) beweert dat ze voor alle kinderen een lesprogramma hebben en ze gaan zorgen dat er extra begeleiding voor onze zoon komt. Toch twijfel ik.
Hoe gaan we het zijn grote zus vertellen? Kan hij straks als hij 5 wordt "gewoon" op de reguliere zwemles? Hoe betrouwbaar is zo'n capaciteitentest eigenlijk bij zo'n jong kind? Het zijn zomaar wat voorbeelden van de vele vragen die ik heb.
Ook is ons aangeraden hem te laten onderzoeken door een kinderarts.
Uiteraard ga ik al mijn vragen nog uitgebreid bij professionals bespreken maar het is nu weekend en ik moest even mijn verhaal kwijt. Ik voel me zo ontzettend rot en verdrietig.
Na verschillende onderzoeken hebben wij gisteren te horen gekregen dat onze zoon van 4 een IQ van 55 heeft.
Ik ben behoorlijk geschrokken en van slag door dit nieuws en maak me grote zorgen over zijn toekomst. Kan hij wel een diploma halen en zijn plekje vinden in de maatschappij later? Kan hij wel op de reguliere school blijven waar hij nu op zit? School (dalton) beweert dat ze voor alle kinderen een lesprogramma hebben en ze gaan zorgen dat er extra begeleiding voor onze zoon komt. Toch twijfel ik.
Hoe gaan we het zijn grote zus vertellen? Kan hij straks als hij 5 wordt "gewoon" op de reguliere zwemles? Hoe betrouwbaar is zo'n capaciteitentest eigenlijk bij zo'n jong kind? Het zijn zomaar wat voorbeelden van de vele vragen die ik heb.
Ook is ons aangeraden hem te laten onderzoeken door een kinderarts.
Uiteraard ga ik al mijn vragen nog uitgebreid bij professionals bespreken maar het is nu weekend en ik moest even mijn verhaal kwijt. Ik voel me zo ontzettend rot en verdrietig.
