Heeft u problemen met inloggen? Klik hier voor meer informatie.

Ziekte in hersenen, behandeling?

  1. Zoon van mijn vriend is 18 jaar, en lijdt aan Cerebellaire Atrofie. Dit is een ziekte waarbij de kleine hersenen verschrompelen. Het komt weinig voor bij jonge mensen, er is (nog) geen medicijn om het te genezen of stop te zetten. Het is heel triest allemaal.
    De laatste tijd gaat het steeds moeizamer met lopen, praten. Ook ziet hij vaak dubbel en dat maakt het allemaal niet makkelijker. Hij is een paar jaar terug wel eens voor behandeling naar een fysio en logopedist geweest, maar is hier mee gestopt omdat hij vond dat dat geen verschil maakte. Maar toen waren de klachten ook nog veel minder. Probleem is dat hij nu eigenlijk nergens meer naar toe wil, want hij vind het tevens erg moeilijk om geconfronteerd worden met bv mensen in een rolstoel of andere handicaps. Ik begrijp dat het heel moeilijk voor hem is om dit te accepteren. Nare ervaringen met een arts in Nijmegen hebben hier zeker geen goed aan gedaan.
    Maar....als er niks gebeurd vrees ik dat dit voor hem ook geen jaren meer zal duren voor hij niet meer kan lopen.
    Heeft iemand toevallig een advies? Of weet iemand een goede fysio/revalidatie arts die hem op een fijne menselijke manier uit kan leggen dat er best mogelijkheden zijn om zijn kwaliteit van leven beter te maken, zonder dat hij hiervoor met veel andere mensen met een handicap geconfronteerd hoeft te worden?
Log nu in om te reageren
  1. Mijn fysio is een schat van een mens die ook huisbezoeken aflegt, maar alleen in Rotterdam. Het lijkt me sterk dat zij de enige fysio is die huisbezoeken aflegt, misschien eens een rondje bellen langs de fysio's bij jou/jullie in de regio?

    Ik zou ook eens informeren bij een revalidatiekliniek. Veel mensen denken dat een revalidatiekliniek alleen is voor mensen waar nog "winst" te behalen is, maar dat is niet zo. Bij een revalidatiekliniek leer je omgaan met de beperkingen die je hebt en/of eventueel nog te verwachten zijn. De behandeling is multi-disciplinair, ik heb te maken gehad met fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psycholoog, maatschappelijk werk en revalidatie-arts.
    Ook is de behandeling bij een revalidatiekliniek niet per definitie een opname, er wordt steeds meer poliklinisch gedaan.

    En, hoe begrijpelijk ook, zoon van je vriend is niet de enige die niet graag met andere mensen met een handicap geconfronteerd wil worden. Want vaak is het precies dat: een confrontatie, maar dan met je eigen toekomstbeeld. En in een revalidatiekliniek weten ze daar over het algemeen goed mee om te gaan.
    Ik heb, in afwachting van plek in de kliniek zelf, verschillende sessies met de psycholoog gehad in zijn eigen praktijk, ver weg van enig ziekenhuis, in een gewoon kantoorpand.

    Sterkte :flower:
    Iets anders
  2. Dank je wel, we wonen in Brabant, Belgie is een uurtje vanaf hier ongeveer, en over de gezondheidszorg daar hoor ik ook heel goede verhalen, was juist op zoek naar adressen van revalidatiecentra aldaar, maar een fysio aan huis zou helemaal fijn zijn, daar ga ik ook meteen even naar zoeken.

    Heb in de mailtjes meteen gevraagd of er misschien een arts aldaar is die dit op een fijne/menselijke manier met hem zou kunnen bespreken wat er wel of niet mogelijk zou zijn.
  3. Ik vond ook nog een patientenvereniging. Misschien ken je 'm al, maar wat me vooral opviel was de lange lijst met internationel patientenverenigingen. Je schrijft ook in Belgie te willen zoeken, misschien heb je er wat aan.
    Iets anders
  4. Ja, vereniging is bekend. Maar de meeste mensen bij deze vereniging zijn volwassenen waarbij het in de familie al vaker voorkwam en het min of meer herkenbaar was toen ze zelf ook klachten gingen krijgen, en waren daardoor ook al beter op de hoogte van de eventuele behandelmogelijkheden. Misschien dat als iemand in je nabije omgeving hebt met hetzelfde, dat je er dan zelf iets beter mee om kunt gaan.