Gezondheid alle pijlers

slapeloosheid ;wel of niet naar 'slaappoli'

11-03-2010 15:21 32 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb al jarenlang last van slapeloosheid, waarschijnlijk als deel van ME/CVS. Vaak lukt het wel om in te slapen, maar word ik na een of twee uur wakker en dan gaat het niet meer ( vaak ook omdat ik teveel pijn heb). Soms doezel ik dan tegen de ochtend nog weer wat in ( tot een uur of 8), maar per saldo voel ik me eigenlijk nooit uitgerust. Ik leef heel regelmatig, ga zo rond 11 uur naar bed, drink geen koffie of alcohol etc.

De laatste paar jaar gebruik ik lage doses Zolpidem om toch zo nu en dan een goede nacht door te slapen. Dit werkt best goed, maar ik zou natuurlijk liever geen , of nog minder, slaapmedicatie slikken. Dus ik blijf me orienteren op andere vormen van ondersteuning.



Nu vraag ik me af of het zin heeft om naar een slaappoli te gaan. Vanwege de ME/CVS heb ik superweinig energie, dus ik ben meestal voorzichtig met het beginnen aan nieuwe dingen. Ik heb van alles gelezen over die slaappoli in Ede/Veenendaal, maar weet niet of zij iets toe te voegen hebben aan wat ik al geprobeerd heb. Want ik heb het idee dat zij zich met name richten op DSPS, en het lijkt me dat ik dat niet heb. Ik val namelijk vaak(niet elke avond) al rond half 10 's avonds op de bank in slaap. Dan maak ik toch eerder te vroeg dan te laat melatonine aan?



Wie heeft ervaring met slaappoli's en kan me vertellen wat zij wel en niet te bieden hebben.
Alle reacties Link kopieren
Is niet iedereen die lijdt aan slapeloosheid chronisch moe? Dus is dan niet de slapeloosheid de oorzaak van de chronische moeheid en niet andersom?
Alle reacties Link kopieren
@Roelfien: Nee, de slapeloosheid is niet de oorzaak van de chronische moeheid. Bovendien heb ik ME en geen chronische moeheid, dat is toch echt wat anders (helaas). Vroeger sliep ik altijd heel normaal.

Bij ME verlopen een aantal lichaamsprocessen niet helemaal of helemaal niet goed, de aansturing vanuit het brein gaat iets mis mee waarschijnlijk. Een gevolg daarvan kan zijn dat je slaap/waakritme verstoord raakt. Heel vervelend, en je wordt er na verloop van tijd inderdaad nog uitgeputter van dan je al was!



Maar goed, ik probeer dit symptoom dus wat in te dammen, dat doe ik nu met reguliere slaappillen, maar ik vraag me af of er nog mogelijkheden zijn om het op een andere manier te doen. O ja, en de gebruikelijke huismiddeltjes (kruiden, melk etc. ) zijn uiteraard al uitgebreid geprobeerd en geen succes gebleken.
Alle reacties Link kopieren
O, ik dacht dat ME chronische moeheid was en dat met CVS hetzelfde werd bedoeld. Als ik erop googel, zie ik dat ook op verschillende sites staan.
Alle reacties Link kopieren
@Roelfien: Ja , dat misverstand bestaat al jaren! Dat heeft te maken met het feit dat er nog steeds onduidelijkheid is over de precieze oorzaken van ME/CVS. Er zijn al heel veel 'afwijkingen' gevonden in het brein van patienten, maar het blijkt heel lastig te zijn om vervolgens te kunnen zeggen wat nu DE oorzaak is ( en dus ook wat je eraan kan doen). Overigens geldt dat nog wel voor veel meer aandoeningen.

En wat het ook lastig maakt is dat er best veel variatie is in klachten: sommige mensen kunnen ondanks hun klachten nog wel werken, andere niet meer , en weer andere kunnen amper nog rechtopstaan. Sommige hebben veel pijn, andere een beetje en sommige hebben geen pijn.

In de jaren 70/80 , toen men nog amper idee had wat dit voor gekke ziekte zou kunnen zijn, is de naam ME gegeven. Later werd gedacht dat de naam CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) beter was, omdat eigenlijk alle patienten in idere geval gemeen hadden dat ze heel vermoeid waren, (eigenlijk meer uitgeput dan moe). De wetenschappers die destijds die naam CVS gaven, hebben daar jaren later enorm spijt van gehad, omdat ze zagen hoeveel misverstanden eruit voortkwamen. Door het woord 'vermoeidheid' in de term CVS dachten veel mensen dat de ziekte inhield dat je "alleen maar moe" bent. En"tja, dat zijn we allemaal wel eens, dat stelt niet zo veel voor".

Inmiddels is toch wel vrij algemeen bekend dat ME, of CVS, heel wat anders is dan 'gewoon moe zijn', en zijn er ,zoals ik al schreef, ook veel meer aanwijzingen in het brein dat er iets goed mis gaat in de aansturing van het lichaam.

Patienten (ik haat het woord patient, maar vooruit) zoals ik wisten dat allang natuurlijk, want je hebt er iedere dag mee te maken. Zoals nu: ik zit bijna een uur achter de computer en ben inmiddels superduizelig en raar in m'n hoofd. Dus hoog tijd om ermee te stoppen voor vandaag.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
@qwertu: Bedankt voor je reactie. Ik had in andere 'slaaptopics' al eens gelezen over jouw ervaringen met melatonine en de slaappoli, en je lijkt veel te weten over het onderwerp.

Heb jij DSPS, dus een verlate aanmaak van melatonine?

Want dat is dus wat ik me afvraag : ik ben ' savonds op de bank, voor de tv meestal al behoorlijk slaperig en val soms tegen half 10 in slaap voor een minuut of 20. Kun je dan toch een verlate melatonine-aanmaak hebben?

En heb jij last van bijwerkingen? Ik ben best vaak tegengekomen (op internet e.d.)dat ME/CVS patienten de melatonine niet goed verdragen en zich er zieker door gingen voelen. Met name lees ik vaak iets over "een zwaar hoofd" of "hoofdpijn"? Daar zit ik niet op te wachten want ik heb al erg veel hinder van koppijn en duizeligheid.



Ben jij nu nog onder behandeling in Ede, of is het zo dat je op een gegeven moment ook weer kunt stoppen met melatonine omdat je lichaam het zelf overneemt?
Alle reacties Link kopieren
even 'up' !
Alle reacties Link kopieren
nog eens 'up' in de hoop op reactie (m.n. van Qwertu)
Alle reacties Link kopieren
Vorig jaar ben ik ook naar die slaappoli geweest, ik heb ook ME/CVS en wist dat ik niet goed sliep. Uit het onderzoek daar kwam bijna niks, alleen dat ik om 8 u melatonine moest nemen (dus ook te laat melatonine aanmaken).

Nu heb ik via een andere arts verschillende slaapmiddelen: melatonine, amitriptilyne en sinds kort ook rivotril. Bij deze arts ben ik ook onderzocht op mijn slapen en daaruit bleek dat ik toch heel slecht sliep. Dus een onderzoek bij die slaapkliniek zegt nog niet alles.

Op de melatonine en amitriptilyne reageerde ik vrij sterk, direct na het innemen werd ik heel duizelig en slaperig (en als je het om 8 u inneemt en dus nog beneden op de bank zit is dat niet fijn), en daarvan heb ik in overleg met de arts de dosering gehalveerd. Deze combinatie van medicijnen werkt voor mij erg goed.



Ik wil hiermee niet zeggen dat je absoluut niet naar de kliniek moet gaan, want er zijn waarschijnlijk heel veel mensen die er wel baat bij hebben en als jij gaat hoop ik ook dat je ervan opknapt. Maar voor mij hebben ze dus niet veel gedaan.
Alle reacties Link kopieren
@Bluesgirl: bedankt voor je reactie. Je schrijft dat je nu bij een andere arts onder behandeling bent ; is dat alleen voor het slechte slapen of ook voor andere ME/CVS klachten? De combi amitriptilline en melatonine lijkt me vrij heftig,( vooral de amitriptilline reageerde ik in het verleden nogal sterk op, in neg. zin).

Zelf ga ik de procedure daar bij die slaappoli nu toch maar proberen. Ik heb gisteren die 'wattenkauw-test' gedaan en binnenkort moet ik een nacht slapen met zo'n EEG-kastje (CEEG-onderzoek) omdat ik vooral doorslaapproblemen heb.



Ik ga er niet van uit dat ik op die slaappoli heel veel winst kan behalen qua gezondheid, maar ik hoop op iets mee inzicht in mijn specifieke slaappatroon/probleem. Alles is meegenomen!
Alle reacties Link kopieren
Bij die arts ben ik voor de ME/CVS.

Die testen die jij hebt, heb ik ook gehad. Ik hoop voor je dat je er een beetje duidelijkheid door krijgt. Wat je zegt, alles is meegenomen!

Moet je bij dat onderzoek met dat kastje thuis slapen of op die poli blijven?
Alle reacties Link kopieren
Ik mag (gelukkig!) thuis slapen met dat kastje. En dan nog vraag ik me af of ik alleen al door dat kastje slechter zal slapen .



Is jouw arts 'toevallig' Paul van Meerendonk ? Daar ben ik 12 jaar geleden onder behandeling geweest voor de ME/CVS, en kreeg ik de door jou genoemde medicijnen voorgeschreven.
Alle reacties Link kopieren
Nee, Paul van Meerendonk ken ik niet. Heeft hij jou geholpen? Want dan zoek ik hem eens op op internet.



Het kastje is wel even vervelend, maar het went ook wel. Ik sliep wel wat minder goed in erdoor, maar ik heb er niet veel slechter door geslapen.
Alle reacties Link kopieren
Even een up-date : inmiddels ben ik in Veenendaal geweest op de zgn. ME-poli van de afdeling Neurologie, nadat ik een avond op watten heb gekauwd om de melatonine-aanmaak te bepalen. En ik heb een nacht geslapen met een CEEG-kastje, om m'n slaappatroon te registreren.

De uitslag was dat ik erg vroeg begin met het aanmaken van melatonine ( om half 10/10 uur zou ik eigenlijk in bed moeten liggen !) en dat m'n slaappatroon een zootje is. Ik word veel te vaak wakker en kom amper in de diepe slaapfasen.

Het advies van de neuroloog is om eerst m'n slaappatroon een uur naar voren te schuiven. Dus om 22 uur naar bed en om 6 uur (!!) uit bed. En ik krijg amitryptilline in een lage dosering voorgeschreven tegen de doorslaapstoornis.

Melatonine slikken is in mijn geval dus helemaal geen goed idee, dat zou het probleem van ASPS (Advanced Sleep Phase Syndrome) alleen maar verergeren.



Ben wel blij dat ik die testen heb gedaan, het bevestigt wat ik al dacht te weten. Nu maar eens kijken of m'n slaapkwaliteit echt wat kan verbeteren door het aanpassen van m'n dagritme !
Wat fijn dat het voor jou toch iets heeft opgeleverd!!. Hopelijk ga je je er echt iets beter door voelen. Ik (ook me/cvs, komt toch vaker voor dan je denkt) loop nu met een actometer en heb ook zo'n kastje gehad. 6 juli krijg ik de uitslag. Ik heb geen wattentest gehad, dat is dan wel weer een beetje raar. Maar ik hoop toch dat ik er wat wijzer van wordt.



Soms neem ik trouwens wel eens 0,1 mg melatonine (als ik echt niet in slaap kom) en daar heb ik dan de hele volgende dag nog last van. Raar he, van zo'n lage dosis.
Alle reacties Link kopieren
@Sabrina : of ik me ook beter zal gaan voelen valt nog helemaal te bezien. Op dit moment heb ik er wel even grote twijfels over.

Ik ben nl. begonnen met Amitriptilyne 5 mg. en dat bleek zelfs te heftig de eerste nacht! Ik was de hele nacht zeeziek ahw en de volgende dag supersuf. Dus nu heb ik al een paar nachten 2 1/2 mg genomen en zelfs dat geeft die bijwerkingen alleen ietsje milder. Ter vergelijking: 'normaal' krijgen mensen vaak 25 tot 100 mg voorgeschreven (bij pijn of bij depressie) !!



Dus mijn ervaring sluit aan bij die van jou met melatonine in zo'n kleine dosis. Ik heb het idee dat mensen met ME/CVS soms errug gevoelig reageren op medicatie ! En dat artsen zich daar nog niet zo van bewust zijn ( de neuroloog zei nl. " bij 5 tot 10 mg. zien we eigenlijk nooit bijwerkingen", jaja !)



Heb jij trouwens (ook) vooral moeite met doorslapen, of ook met inslapen?
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat jouw gevoel bevestigd wordt door een arts, daardoor kun je nu gaan proberen er iets aan te doen. Ik hoop dat de medicatie aanslaat!

En dat mensen met ME/CVS soms erg gevoelig zijn voor medicatie kan ik ook bevestigen. Daarom moet je vooral op jezelf afgaan bij hoeveelheden ervan, artsen kunnen zeggen wat ze willen, maar jij ervaart het beste hoe het gaat en hoe je op dingen reageert.



Ik hoop straks nog een keer een berichtje van je te lezen waarin staat dat je weer goed slaapt!



@ Sabrina, misschien dat je geen wattentest hebt omdat je wel goed inslaapt, of niet? Ben ook benieuwd naar jouw uitslag.
Hallo Bluesgirl en Katelin,



Toch vreemd dat wij dan weer zo heftig op medicatie reageren.

Ik zou toch graag willen weten hoe de puzzel in elkaar zit. Ik hoop toch dat het je uiteindelijk iets oplevert Katelin. Krijg je ook psychologische hulp? Daar hadden ze het bij mij ook nog over: slaaptherapie onder begeleiding van een psycholoog (afhankelijk van wat er uit de testen komt).



Ik heb inderdaad niet echt problemen met slapen. Noch met inslapen als met doorslapen. Was het niet dat ik nooit wakker word (herkenbaar zeker?). Als ik wakker word ben ik ongeveer even moe als wanneer ik naar bed ga. Dus ik dacht: misschien is mijn slaapkwaliteit wel heel slecht. Ik naar de huisarts. Die deed daar natuurlijk weer lacherig over (maar heeft me toch een verwijsbrief gegeven).



Maar ja het slapen is maar een heel klein gedeelte van de problematiek he. Ik weet soms niet meer waar ik moet beginnen. Deze week functioneren mijn benen bijvoorbeeld weer helemaal niet. Soms heb ik het gevoel van dweilen met de kraan open. Maar wie weet komt er toch iets bruikbaars uit.



Ik krijg de uitslagen pas 6 juli, dus dat duurt nog even.
Alle reacties Link kopieren
@Bluesgirl: Bedankt voor je reactie. Ja, inmiddels ben ik daar ook wel achter, dat je vooral op je eigen ervaringen en waarneming af moet gaan bij medicatie innemen. Ik heb snel de neiging om mezelf dan 'raar' te gaan vinden, dat iets bij mij weer zo anders uitpakt dan bij 'normale' mensen. En kan me er , naief genoeg, over blijven verbazen dat artsen zo laconiek kunnen doen over het uitproberen van medicijnen. Ik bedoel, hun (me/cvs)patienten vertellen toch over hun ervaringen met een medicijn, dan neem je die info toch mee in je voorlichting aan nieuwe patienten?

Ik las ergens hierboven dat jij via een andere neuroloog ook amitriptilyne slikt (en mela). Welke dosis neem jij nu, en heb je het idee dat het je helpt bij het doorslapen ?





@Sabrina : Heel herkenbaar, hoor, die steeds wisselende klachten en ook de mate waarin je van een klacht last hebt varieert van week tot week en soms van dag tot dag.

Het lijkt erop dat jij een ander probleem hebt rondom slapen dan ik (ik word 'sochtends al vroeg wakker, en voel me vaak in de ochtend ook het beste). Ben benieuwd wat er uit jouw CEEG-test komt. Misschien dat je dat in juli nog eens wilt laten weten hier ?

Ik heb trouwens geen psychologische hulp en vind dat op dit moment ook niet nodig. In het verleden (ik heb sinds 1997 'officieel' me/cvs) heb ik wel ondersteunende begeleiding op dat terrein gehad.En mits je een goede psycholoog hebt ( daar ben ik wel kritisch op) kan het heel fijn zijn als er eens iemand 'van buiten' een tijdje met je meekijkt hoe je omgaat met dingen en of dat nog beter kan.



Ik laat hier wel weer een bericht achter als het (hopelijk) wat beter met slapen gaat!
@ katelin. Tot een maand geleden ongeveer was ik ook altijd vroeg wakker en voelde ik me 's-ochtends het best. Sinds een paar weken word ik echter juist 's-ochtends niet meer wakker. Opeens ook weer anders. Het klinkt wel alsof jij het redelijk geaccepteerd hebt. Zover ben ik nog niet. Die psychologische hulp zou overigens alleen omtrent het slapen zijn. Ik weet niet of ze dat bij mij aanbevelen. Ik heb net cgt achter de rug en ik ben er nu voorlopig eigenlijk wel even klaar mee :-/. Ik wacht het wel even af.
Alle reacties Link kopieren
Neee... eerlijk gezegd heb ik het niet geaccepteerd, weet ook niet of ik dat ooit ECHT kan. Wel leer ik er steeds beter mee leven, vanuit het besef dat DIT mijn leven is nu, en dat ik daar dus ook nu het beste van moet maken.

En soms even niet wat doen (qua behandeling of ondersteuning) is ook heel zinnig vind ik. Gewoon even de dingen laten bezinken en terugvallen op je eigen ervaring.
Sorry dat ik je verkeerd begreep. Dat je er beter mee leert leven vind ik al heel wat. En ik denk ook dat je gelijk hebt over dat laten bezinken. Dat zal ik ook even laten bezinken



Alle reacties Link kopieren
@Sabrina: Geniet lekker van de zon, dan gaat 'bezinken' een stuk beter
Hallo,



Hoe is het met jullie?



Ik zou nog even laten weten wat er uit het slaaponderzoek is gekomen. Niets dus. Ik slaap voldoende uren in diepe slaap. Doorslapen gaat wel wat slechter, maar niet zodanig slecht dat er spraken is van een slaapprobleem.



Ik heb wel een lage O2 saturatie. Dat klopt dan wel weer met wat er uit andere onderzoeken naar voren kwam: dat zuurstof slecht wordt getransporteerd of opgenomen in mijn lichaam.



S.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven