Kinderen
alle pijlers
een ernstig ziek kind, over angst, verdriet en hoop !!
zondag 22 maart 2009 om 22:05
dit topic is voor iedereen die een ernstig ziek kind in de omgeving heeft (gehad).
nieuwe meeschrijvers altijd welkom !
dus of het nu je neefje is, je buurmeisje of je eigen zoon of dochter, als jij er over wil praten ben je welkom hier.
* mijn dochter Laura (1999) heeft Fanconi Anemie (typering A )
* Flinterke; dochter Neva (2006); neuroblastoom, schoon sinds december 2006.
* Zoebie: Haar meiske kreeg leukemie (ALL) toen ze vier was en is overleden toen ze elf was.
* bkmk216 (Mandy) zoontje Kyan. (2008) heeft Fanconi Anemie, typering nog onbekend.
* Peggysue2: zoontje T (okt 2009) heeft Epidermolysis Bullosa (vlinderziekte)
* Hoopvol, zoontje (2004) heeft Fanconi Anemie, typering nog onbekend, was de 1e met een SCT-volgens de nieuwe FA richtlijnen.
www.fanconianemie.nl
nieuwe meeschrijvers altijd welkom !
dus of het nu je neefje is, je buurmeisje of je eigen zoon of dochter, als jij er over wil praten ben je welkom hier.
* mijn dochter Laura (1999) heeft Fanconi Anemie (typering A )
* Flinterke; dochter Neva (2006); neuroblastoom, schoon sinds december 2006.
* Zoebie: Haar meiske kreeg leukemie (ALL) toen ze vier was en is overleden toen ze elf was.
* bkmk216 (Mandy) zoontje Kyan. (2008) heeft Fanconi Anemie, typering nog onbekend.
* Peggysue2: zoontje T (okt 2009) heeft Epidermolysis Bullosa (vlinderziekte)
* Hoopvol, zoontje (2004) heeft Fanconi Anemie, typering nog onbekend, was de 1e met een SCT-volgens de nieuwe FA richtlijnen.
www.fanconianemie.nl
donderdag 7 juli 2011 om 07:52
quote:dasminder schreef op 06 juli 2011 @ 20:40:
grrr !!!
misverstand bij zoon hij is niet over, sterker nog, op 1 tiende punt blijft hij zitten, door t vak tekenen ...
morgen wordt hij besproken bij speciale commissie of hij niet toch over mag ...
jéétje ...
om heel precies te zijn, school zei, hou je Frans en Duits op deze cijfers, als je dat lukt ben je over.
is hem gelukt.
maar laatste tekenopdracht was een 4.6 daardoor zakte zijn cijfer dus net tot 1 tiende punt te laag.
vandaar dat hij blijft zitten op 1 tiende punt op tekenen.
* duim duim *
grrr !!!
misverstand bij zoon hij is niet over, sterker nog, op 1 tiende punt blijft hij zitten, door t vak tekenen ...
morgen wordt hij besproken bij speciale commissie of hij niet toch over mag ...
jéétje ...
om heel precies te zijn, school zei, hou je Frans en Duits op deze cijfers, als je dat lukt ben je over.
is hem gelukt.
maar laatste tekenopdracht was een 4.6 daardoor zakte zijn cijfer dus net tot 1 tiende punt te laag.
vandaar dat hij blijft zitten op 1 tiende punt op tekenen.
* duim duim *
donderdag 7 juli 2011 om 08:57
Ik las het al op je hyve Das, jeetje wat spannend! En tja op tekenen, dat is natuurlijk wel heel erg sneu. Ik duim ook mee!
Ik ga hier toch even een oproepje zetten, dezelfde als in mijn www op hyves:
Lieve allemaal, normaal ben ik ABSOLUUT niet van de www's waarin gevraagd wordt om te stemmen, maar voor het volgende goede doel maak ik graag een uitzondering. De (overleden) baby op de poster is het zoontje van een vriendin van mij. Hij is gestorven aan een ernstige huidziekte waar nog veel te weinig over bekend is. De poster van stichting Vlinderkind doet mee met de nrc charity awards, als ze winnen krijgen ze heel veel advertentie ruimte, hierdoor wordt de ziekte steeds bekender. Heel belangrijk dus dat er veel gestemd wordt. STEM MEE EN LAAT VLINDERKIND WINNEN. http://www.nrccharityawards.nl/cases/st ... inderkind/
Onder de poster heb je wat pijltjes, daar kun je dan mee stemmen. Éénmalig je emailadres doorgeven zodat ze je een bevestigingsmail kunnen sturen. Je mag helaas maar 1x stemmen, maar daardoor kost het natuurlijk maar erg weinig moeite. Doen hoor!
Ik ga hier toch even een oproepje zetten, dezelfde als in mijn www op hyves:
Lieve allemaal, normaal ben ik ABSOLUUT niet van de www's waarin gevraagd wordt om te stemmen, maar voor het volgende goede doel maak ik graag een uitzondering. De (overleden) baby op de poster is het zoontje van een vriendin van mij. Hij is gestorven aan een ernstige huidziekte waar nog veel te weinig over bekend is. De poster van stichting Vlinderkind doet mee met de nrc charity awards, als ze winnen krijgen ze heel veel advertentie ruimte, hierdoor wordt de ziekte steeds bekender. Heel belangrijk dus dat er veel gestemd wordt. STEM MEE EN LAAT VLINDERKIND WINNEN. http://www.nrccharityawards.nl/cases/st ... inderkind/
Onder de poster heb je wat pijltjes, daar kun je dan mee stemmen. Éénmalig je emailadres doorgeven zodat ze je een bevestigingsmail kunnen sturen. Je mag helaas maar 1x stemmen, maar daardoor kost het natuurlijk maar erg weinig moeite. Doen hoor!
donderdag 7 juli 2011 om 14:30
Hallo, ik weet niet of dit gepast is maar toch wilde ik ook medelen dat pijn angs, verdriet , hopeloos zijn en al andere dingen ook in mijn leven bestaan, ik heb een dochter van 7 jaar met epilepsie en daarbij gedrag leer stoornis en ontwikkelings achterstand...Ze gebruikt depakine en gelukkig dat het bestaat.. Ik weet niet of ik hierop antwoord krijg maar ik hoop dat ik met meerdere mensen in contact kan komen om erover te praten. Want in openbaar face to face doet het me zooo een pijn dat ik niet verder kom dan 1 zin vertellen. Daarom wil ik het zo online proberen... Ik leef met jullie allen mee ... Ik hoop het beste en wens succes en veel sterkte en liefde toe..
donderdag 7 juli 2011 om 14:34
donderdag 7 juli 2011 om 16:20
ow echt ?
moet dat met meer dan 3000 ?
dan zal ik dat doen ...
Lieveheerstbeestje, natúúrlijk krijg je antwoord ...
en als je wil kna je inderdaad wat Zoebie zegt altijd je verhaal hier kwijt... je ups en je downs, het kan allemaal hier...
over je dochter, wat erg meid, kan me heel goed voorstellen dat je hebt regelmatig erg moeilijk hebt ...
moet dat met meer dan 3000 ?
dan zal ik dat doen ...
Lieveheerstbeestje, natúúrlijk krijg je antwoord ...
en als je wil kna je inderdaad wat Zoebie zegt altijd je verhaal hier kwijt... je ups en je downs, het kan allemaal hier...
over je dochter, wat erg meid, kan me heel goed voorstellen dat je hebt regelmatig erg moeilijk hebt ...