3 jaar "schoon" momenteel erg onzeker

30-11-2012 14:40 42 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik heb inmiddels al 3 jaar mijn "eigen" topic over melanoomkanker (met uitzaaiing) bij gezondheid.

Momenteel denk ik dat ik ff meer bij Psyche hoor, want ik ben erg onzeker. Ik probeer altijd erg positief te zijn en eigenlijk ben ik dat ook.



Ik heb nu 3 jaar een "schone" scan gehad. Elke 3 maanden is er geen bewijs van uitzaaiingen. Maar de laatste 3 maanden heb ik het erg moeilijk met mezelf.

Mijn kanker heeft zoveel kans van terugkomen. Ik kreeg 3 jaar geleden 50% voor een 5 jaar overlevingskans. Dus niet ziektevrij, maar echt overleving.

Ik ben nu 39, mijn zoon is 5.5.

Ik wordt in April 40, zoon gaat in Augustus naar de basis school. Hier kijk ik al 3 jaar naar uit.

Maar ik WEET dat mijn kanker terugkomt. Ik heb geen idee wanneer en waar, maar ik weet zeker DAT het terugkomt.

Ik zal verder vechten, ik geef me niet gewonnen, daar ben ik dan weer positief over.



Ik ben te nuchter voor een psych. Heb 2 of 3 keer een gesprek geprobeerd, maar dat hielp geen biet. Ik heb me alle vragen die zij stelde al afgevraagd en heb overal antwoorden op.



Maar ik ben nu dus erg onzeker. Ik heb dinsdag weer een scan en ik ben erg bang. Ik heb het idee (gebaseerd op mijn bloedwaardes) dat het trial medicijn wat ik gedurende een jaar heb gekregen, nu helemaal uit mijn lichaam is. Ik ben zo bang dat er ergens (lymfklieren, organen of hersenen) een nieuwe uitzaaiing zit.

Als er iets terugkomt ben ik stage IV (en er is geen stage V), dan ben ik ongeneselijk!



Ik heb de laatste paar maanden weer steeds vaker knetterende koppijn en ik heb enorme duizelingen (soms zo erg dat ik bang ben van mijn fiets te vallen). Maar ja, dat kan alles psychisch zijn. Doordat ik bang ben, krijg ik hoofdpijn.



Geen idee wat ik hier doe. Gewoon even mijn ei kwijt denk ik.
Alle reacties Link kopieren
Pff..wat verschrikkelijk zeg!! Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Voel me zelfs schuldig door dit te typen want je hebt er niet eens wat aan. Ik hoop alleen maar dat je onzekerheid gauw wegneemt en dat het NIET terugkomt!!!!
Alle reacties Link kopieren
wow wat heftig om te horen.

Wat een moeilijke tijd moet jij gehad hebben.



ik kan me ergens wel voorstellen dat je zo bang bent (het zeker weet?) dat de kanker terugkomt.



Ikkan wel zeggen leg dit naast je neer, maar ik denk dat je aan dat advies niets hebt. zal wel niet de eerste zijn die zoiets zegt.



Daarom: Probeer van iedere dag te genieten die je hebt. Zie iedere dag die je ziektevrij bent als een overwinning.

In plaats van te wachten tot het komt. Van alle dagen te genieten tot dat het er is.



als je zeker weet dat het terugkomt, dan kun je hier ook niets aan doen. Je kunt net zo goed genieten van de tijd die je gegunt is. Genieten van je kindje en je gezin, je baan je vrienden en het leven inhet algemeen.



Succes
Alle reacties Link kopieren
Ik weet even niet wat ik moet zeggen.
Alle reacties Link kopieren
Als je dinsdag die scan hebt wanneer krijg je dan de uitslag? Als we hier nou allemaal op die dag op dat moment flink duimen? Of het helpt weet ik niet maar misschien helpt het gevoel je dat er aan je gedacht wordt?
Alle reacties Link kopieren
Natuurlijk maak je je zorgen, ben je bang en onzeker...

Helaas denk ik dat dit gevoel elke keer voor een controle blijft,

het enige wat ik voor je kan doen is een dikke sturen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie,



wat rot .

Zeker weten dat het terugkomt, maar niet wanneer - dat is een zwaard van Damocles dat boven je hoofd hangt. Logisch dat je daar onzeker van wordt, helemaal nu je je al een paar maanden niet lekker voelt.

Is dat zeker weten een gevoel wat je hebt, of een feit?

Voelde je je bij de vorige scan ook al niet lekker? Of is dat na de laatste scan gekomen?

Ook al kun je het nog zo mooi beredeneren in je hoofd, misschien is het toch fijn er met een psycholoog over te praten - over deze onzekerheid. Misschien had je met je vorige niet echt een klik wat dat betreft, een psycholoog hoeft niet 'zweverig' te zijn natuurlijk - ook bij nuchtere mensen kan het fijn zijn. Of kun je dinsdag met je arts over deze onzekerheid praten?

Verder geen tips, ervaringen, of wat ook.

Succes dinsdag.
There is freedom waiting for you, on the breezes of the sky, and you ask: "What if I fall?" Oh but my darling, what if you fly? - Erin Hanson
Alle reacties Link kopieren
Het is normaal dat deze gevoelens vlak voor een scan of een uitslag of een afspraak sterk toenemen. Ik denk dat vrijwel iedereen die als patiënt in het ziekenhuis komt het angstzweet in de handen staat als ze wachten op de uitslagen/afspraak. Het enige wat je kunt doen is afleiding zoeken, je verhaal delen (online of met vrienden) en de angst proberen van je af te zetten als die te heftig wordt door (wederom) afleiding te zoeken.



Wellicht dat jij meer hebt aan cognitieve therapie dan 'gewoon' praten bij een psycholoog. Je angsten zijn reëel, maar is het reëel om je hele leven te laten vergallen door de angsten? Ik bedoel: je loopt ook dagelijks risico dat je onder een auto terecht komt, of dat je borstkanker krijgt (tegenwoordig al 1:7 vrouwen ofzo). In jouw geval is het concreter: je hebt een melanoom gehad en er is een kans dat het op termijn weer terugkomt. En daarom grijpt het je meer aan.

Maar zolang je hier nog bent, kun je beter een manier zoeken om te kunnen genieten van wat er om je heen gebeurt. (En soms heb je gewoon mindere dagen, dat hebben mensen zonder een chronische/terminale ziekte ook)
Occam's razor
Alle reacties Link kopieren
Oh wat vreselijk zeg! ik herriner me jou nog van het andere topic! Wat een vreselijk verhaal, maar probeer wel positief te blijven in het feit dat je nu schoon bent. Ik weet, het is makkelijker gezegd dan gedaan, en ik sta niet in jou schoenen, Maar het kan goed ook nog 10 jaar duren voor het terugkomt, of misschien nooit!

Geniet van de tijd die je hebt meid. Je word gecontroleerd, je word in de gaten gehouden, Meer is er niet, en kan er niet. Geniet geniet geniet, van de tijd die je schoon bent samen met je gezinnetje!



Misschien een andere psycholoog proberen of met je huisarts? Het lijkt mij voor jou wel goed als je er met iemand over kan praten, desnoods een bijeenkomst met leeftijds, en lotsgenoten?



Héeeel veel sterkte gewenst! En ik hoop diep vanuit mijn hart dat het nooit meer terugkomt!
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
Alle reacties Link kopieren
quote:char_lotte schreef op 30 november 2012 @ 14:50:

Als je dinsdag die scan hebt wanneer krijg je dan de uitslag? Als we hier nou allemaal op die dag op dat moment flink duimen? Of het helpt weet ik niet maar misschien helpt het gevoel je dat er aan je gedacht wordt?



Ja idd, ik duim mee. Zal aan je denken. Kan me zo goed voorstellen hoe rot dit moet zijn. Nou helemaal voorstellen kan ik uiteraard niet maar die angst snap ik wel.



Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
Alle reacties Link kopieren
Ik duim ook mee!
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
Alle reacties Link kopieren
Beste Swissie, wat vreselijk voor jou en je gezin! Die onzekerheid is killing, lijkt me! Het gaat nu drie jaar goed met je, in de zin dat je "schoon" bent, maar omdat je nu tegen een nieuwe scan aanzit slaat de onzekerheid toe als ik het goed heb begrepen. Waarom denk je dat de uitslag niet goed zou zijn? Kun je er over praten met lotgenoten? Kun je in het ziekenhuis terecht met je angsten (die ik me overigens heel goed kan voorstellen)? Zou het helpen als je vaker gecheckt werd, of is eens per kwartaal het meeste wat je kunt krijgen? Pffff .... echt heel veel sterkte, meid!! Ik duim keihard voor een positieve uitslag en hoop van harte dat je voldoende afleiding kunt vinden tot dinsdag. En wanneer krijg je dan de uitslag?
Ik begrijp je onzekerheid heel goed en ik kan me voorstellen dat tegen de tijd van de scan en de uitslag je bijna door het plafond gaat. Misschien heb je na een positieve uitslag weer even wat rust, maar dan speelt het weer op. Ik ben het niet met je eens dat je te nuchter kan zijn voor een psycholoog. een psych kan je gezondheidssituatie niet veranderen, maar je wel helpen met het uiten van de angst.



Hoe weet je eigenlijk zo zeker dat de kanker terugkomt?
Alle reacties Link kopieren
Jeetje wat een lieve reacties allemaal!

Ik weet zeker dat het terugkomt omdat ik al 2 keer een melanoom heb gehad, en omdat de statistische kans dat ik een uitzaaiing krijg meer dan 90% is. Jaja, ik weet dat statistieken statistieken zijn (en er is een kans van 10% dat het niet terugkomt), maar ze waren gewoon "te laat" bij mijn uitzaaiing. De uitzaaiing was al buiten de klier getreden en het vetweefsel eromheen binnengedrongen. Nu heb /had ik veel vet, dus daar kan het wel even rondzwemmen, maar de kans dat het terug komt is helaas enorm groot.



Ik probeer inderdaad meer mijn gedachten te verzetten door druk bezig te zijn, van zoon en man te genieten en veel te sporten (heb me helemaal op het fietsen gestort).

Dat helpt enorm goed (helemaal de gedachte dat ik nu "moeite" heb met een berg van 10% (of meer), terwijl ik 2 jaar geleden mijn veters niet eens kon strikken van vermoeidheid.



De reden dat ik er nu doorheen zit komt door een paar dingen, het medicijn is uit mijn lichaam, ik voel me vaak niet helemaal lekker (door hoofdpijn of gewoon een mindere dag) en de dagen zijn weer kort en donker (ongezellige tijd).



Ik krijg de uitslag waarschijnlijk woensdag. Op dinsdag schrijft de arts in het ziekenhuis waar de scan wordt gedaan meestal het bericht al, en mijn trial arts laat me gelukkig altijd direct weten dat alles goed is. Ik hoop dus op woensdag.



Catootje, ik voel me bijna schuldig tegenover mensen in NL, want ik krijg elk kwartaal een scan, terwijl mensen in NL met dezelfde status helemaal niks krijgen (of alleen een huidcontrole). Zo zijn er een aantal hele lieve vrienden (real life of online) overleden aan deze K... ziekte.

Een van de redenen waarom ik NOOIT terug zal gaan naar NL.

Als ik iets voel kan ik vaker voor controle!



Sabbaticalmeds en anderen die misschien ervaring hebben, kan iemand mij uitleggen waarom een psych "zin heeft"?

Ik weet mijn angsten, ik kan ze ook met vrij veel mensen delen.

Inderdaad ze kunnen mij mijn gezondheid niet geven, waarom zou ik dan met iemand praten?
Swissie, ik heb je verhaal eerder gelezen en ik vind het fijn om te horen dat je al drie jaar schoon bent. Maar... Ik kan me je onzekerheid zo goed voorstellen. Kanker is hartstikke onvoorspelbaar, daar weet jij vast alles van. (Ik helaas ook, mijn vader heeft zes jaar geleefd met uitgezaaide blaaskanker voor hij overleed.)



Ik ben het wel eens met Meds, je bent nooit te nuchter voor een psycholoog. Ik ben er ook wel eens onder behandeling geweest, ondanks dat ik mezelf doorgaans ook zo nuchter vind. Mijn vader idem. Hele nuchtere man, maar zelfs hij had wel eens een steuntje in de rug nodig op dat vlak.



Ik wens je veel sterkte en wijsheid toe. En nog vele goede jaren.
Even inhaken op je vraag over de psycholoog: ten eerste kan je gewoon van je af praten zonder dat je een oordeel krijgt of onderbroken wordt. Dat alleen al vind ik prettig. Daarnaast kan een psycholoog de dingen soms net even wat anders zien en ze ook zo benaderen. Je angst is reëel, maar heeft het zin je leven te laten leiden door die angst? Misschien kan hij/zij je handvatten geven om er op een iets andere manier naar te kijken.



Ik begrijp dat je in het buitenland woont. Is het lastig voor je om je gevoelens te bespreken in een andere taal? Dat daar misschien het probleem zit?
Hey Swissie, ik heb op je topic op Gezondheid een tijdje meegeschreven.

Fijn om te lezen dat je inmiddels al 3 jaar schoon bent. Ik kan me je onzekerheid zo goed voorstellen, vooral omdat de kans zo groot is dat het weer terugkomt, maar dat je niet weet wanneer.



Zou je misschien een psycholoog kunnen vinden die gespecialiseerd is in het psychische / emotionele gedeelte van ziek-zijn, en misschien zelfs specifiek kanker? Is er in jouw ziekenhuis misschien zo'n psycholoog aanwezig? Het kan zijn dat een gespecialiseerde psycholoog je beter kan helpen dan een "gewone" psycholoog.
Alle reacties Link kopieren
wat erg! Ik hoop zo voor je dat de uitslag meevalt en dat je hoofdpijn en duizelingen loos alarm zijn! Sterkte!
it's a big club and you ain't in it
quote:char_lotte schreef op 30 november 2012 @ 14:50:

Als je dinsdag die scan hebt wanneer krijg je dan de uitslag? Als we hier nou allemaal op die dag op dat moment flink duimen? Of het helpt weet ik niet maar misschien helpt het gevoel je dat er aan je gedacht wordt?wat een lieve gedachte
Alle reacties Link kopieren
Verena, hoe gaat het met jou?

Ik heb een paar gesprekken gehad met een oncologische psych. Toen ik in februari 2011 wou stoppen met mijn trial omdat ik te moe was om 's morgens mijn veters te strikken, vroeg ze zich af of ik misschien zo moe was omdat ik met de vraag zat te stoppen met de trial. Ik was niet gestopt als ik niet zo moe was muts.

Ik heb tot de dag van vandaag geen spijt van die beslissing. Mijn lichaam had genoeg van het medicijn, meer kon ik niet aan.



Maar zo iemand heb ik dus echt niet nodig. Ik weet wat mijn angsten zijn, ik weet ook dat ik ermee moet leren omgaan. Meestal gaat dat ook erg goed. Maar vandaag dus even niet!

Ik laat mijn leven absoluut niet leiden door angst. Ik doe leuke dingen, ik werk (omdat ik het leuk vindt), ik sport (heb afgelopen zomer in Frankrijk een tour etappe gefietst) en ik probeer zovaak mogelijk op vakantie te gaan.

Guiletta, de taal is geen probleem hoor. Ik ben er al zo aan gewend. Maar ik moet wel eerlijk toegeven dat ik op zulke momenten mijn beste vriendinnen mis. Even lekker kopje thee en een dikke knuffel halen...

Gelukkig ik zoonlief nog niet te groot voor knuffels. En bij voorlezen op schoot zitten vind hij nog steeds heerlijk...
Alle reacties Link kopieren
Hey Swissie wat een akelige onzekerheid heb je om mee te dealen. Maar is het wel zo negatief als je nu afspiegelt? Is de kans dat het wegblijft inmiddels niet veel groter geworden dan de 10% waar je mee startte? Je bent al ruim 3 jaar goed doorgekomen. Een aanzienlijk deel van die 90% zal voor die tijd al opduiken, die heb je allemaal al gepasseerd. Dat betekent dat de oorspronkelijke 10% al veel meer geworden is.

En je hebt meegedaan aan een trial die in geval van succes je kansen ook eens flink zal verbeteren.

Ik bedoel niet dat de zorgen onzin zijn. Maar houd de mogelijkheid eens open dat je misschien nu eindelijk eens geluk hebt. Dat dat gewoon zomaar kan. Zo jammer als je 96 wordt waarvan 60 jaar in angst.

Maar ik heb makkelijk praten hoor
weten wat je angsten zijn is 1 ding, maar er zijn heel veel verschillende manieren om met angsten om te gaan. Misschien kkan je het dragelijker maken. Daar kan een psych je bij helpen. Waarom zou je het niet proberen (ik zou bijna zeggen: waar ben je bang voor)

Als je zo zeker weet dat het terugkomt, waarom dan nog de angst?

Waar ben je precies bang voor? Want het kan dan niet om die uitslag gaan, je weet immers dat het terugkomt.
quote:char_lotte schreef op 30 november 2012 @ 14:50:

Als je dinsdag die scan hebt wanneer krijg je dan de uitslag? Als we hier nou allemaal op die dag op dat moment flink duimen? Of het helpt weet ik niet maar misschien helpt het gevoel je dat er aan je gedacht wordt?Op welke dag en hoe laat moet ik duimen TO?
Ik vergeet deze nog:
Alle reacties Link kopieren
Meds, je legt exact de vinger op het zere punt.

Ik ben niet bang voor een slechte uitslag. Ik kan niet rustig afwachten. Vechten is makkelijker dan gewoon afwachten.



Aan de andere kant is wachten goed, want er komen steeds nieuwe proef-medicijnen op de markt. Als een preventieve chemo zou helpen, zou ik dat graag doen, helaas zijn er geen medicijnen.

Mijn trial medicijn werkt bij 15% en dan voor een bepaalde periode (de remmen van mijn immuunsysteem zijn zeg maar doorgesneden). Ik denk dat ik wel bij die 15% hoor, de vraag is of mijn immuunsysteem nu doorgaat met vechten tegen de kankercellen.



Pyridine, bij veel kanker soorten heb je een grote kans dat een uitzaaiing kort na de eerste kanker of uitzaaiing komt. Bij veel soorten kanker wordt je ook "genezen" verklaard na 10 jaar.

Melanoom kan altijd terugkomen. Bij sommige mensen pas na 30 jaar ofzo.

Het moeilijkste is dat het als het terugkomt enorm agressief kan zijn. Niet een uitzaaiing, maar in verschillende organen én de hersenen bijvoorbeeld.



Heel lief dat jullie allemaal aan me willen denken. Ik ken jullie niet eens en jullie kennen mij niet. Dinsdag om 8.15 heb ik mijn scan, daarna mag ik de hele dag op de wc zitten en hopelijk stuurt mijn arts op woensdag een mailtje dat er geen aanwijzingen zijn op uitzaaiingen.

Ik ben trouwens erg benieuwd of ze dat nu aangeven, aangezien die klier in mijn rechterlies nog steeds behoorlijk opgezet is. De mensen die de CT scan beoordelen weten niet dat die klier al is onderzocht.



Vandaag maar eens verdiepen in de kerstkado's. Goede afleiding!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven