Kanker en de gevolgen. Wie wil er mee praten?

15-12-2016 19:09 116 berichten
Alle reacties Link kopieren
Goedenavond,



Even voorstellen... Mijn naam is Rosalie en ik ben 31 jaar. Ik heb een zeldzame vorm van kanker, Ependymoom. Had meerdere tumoren in mijn ruggenmerg en ben geopereerd en ze hebben 4 van de 6 weggehaald. 2 tumoren laten we groeien en ik heb altijd kans op uitzaaiingen in het ruggenmerg. Kortom ik heb chronisch kanker en zal overlijden aan de gevolgen hiervan.



Ik merk dat het mijn leven dusdanige beinvloed. Heb prachtige familie en vrienden om me heen staan maar denk na over leven na de dood, een eventuele relatie (wie wil dat nou met iemand die een onzekere toekomst heeft) en de keus die ik gemaakt heb om geen kinderen te krijgen.



Kortom de dagelijkse dingen eigenlijk. Zijn er mensen die mee willen praten?



Liefs!
Alle reacties Link kopieren
Jeetje wat heftig meid en je bent zo jong. Hoe lang weet je dat al?
Alle reacties Link kopieren
Best heftig maar ook gezegend! Sinds 2 maanden dat ik chronisch kanker heb. Daarvoor dachten we nog dat ik kankervrij kon worden. Ik ga elke 3 maanden de MRI in om te kijken hoe de tumoren zich ontwikkelen.
Alle reacties Link kopieren
En ze blijven je aan die tumoren opereren zolanf er geen uitzaaiingen zijn? Hoe voel je je verder? Kan je nog wel werken of ben je bedlegerig?
Heel erg heftig hoor. Ben je nu bang voor jezelf of voor het verdriet van de mensen die je achter laat? Mijn man is pas overleden en toen hij hoorde dat hij niet meer beter zou worden was zijn grootste zorg mij en onze zoon. Hoe denk jij hierover?
Alle reacties Link kopieren
De tumoren die ik nu heb zijn al uitzaaiingen maar mijn kanker heeft als positieve factor dat het bijna nooit buiten het ruggenmergvocht gaat en mijn bloed dus ook gewoon ok is. Test mijn bloed en ik ben niet ziek. Sinds 2 maanden werk ik weer fulltime en kan ik alles weer op 1 complicatie na maar dat komt hopelijk ook nog goed. Ze hebben al een grote tumor van 4 cm weggehaald en op mijn slechtste moment kon ik alleen nog lopen door de beknelde zenuw van mijn benen.



Ze blijven inderdaad opereren maar omdat ze elke keer de knokkels van mijn ruggenwervel moeten openbreken doen ze dit pas als ik last krijg. De ruggenwervel word onstabiel als je teveel knokkels weghaalt en dat is 1 van de complicaties waaraan ik kan overlijden.



Ik loop nu tegen de psychische nasleep aan. Geen angst om dood te gaan maar wel om niet menswaardig dood te gaan. Heb ook al een wilsverklaring opgesteld
Alle reacties Link kopieren
Hoi Blondie456,



Wat erg, gecondoleerd!



Ja inderdaad. Heb veel lieve vrienden en familie die er van overtuigd zijn dat ik nog 30 jaar mee kan omdat ik nu zo snel op de been was weer. Wonderbaarlijk noemde de doktoren het maar wat als het maar 10 jaar is bij wijze van? Hierdoor heb ik ook besloten dat ik geen kinderen wil en misschien ook geen relatie meer. Hoe kan ik een relatie aangaan met de wetenschap dat ik iemand ga achterlaten, is dat niet egoïstisch? Maar aan de andere kant heb ik veel liefde te geven. Zucht...
Alle reacties Link kopieren
Wel fijn dat je nog gewoon werkt, dan ben je er niet 24/7 mee bezig. Wat doe je voor werk?
Als ik je een tip mag geven dan zou een euthanasieverklaring op laten stellen als je dat wilt. Toen mijn man in het ziekenhuis terecht kwam was dat het eerste wat hij zei. Toen zeiden de artsen van meneer als u dat wilt dan gaan daar 2 weken overheen en die heeft u niet meer.
Alle reacties Link kopieren
@Gatekeeper.



Dat is zeker fijn, ik ben er al met al maar 2 maanden tussenuit geweest en veel steun van mijn collega's gehad!



Ik heb een speciale stoel gekregen op werk voor zo min mogelijk pijn want mijn operatie is pas net 2 maanden geleden. Ik werk als Ordermanager bij een bedrijf in Noodstroom en doe dat met heel veel plezier. Ik heb net een beginnende relatie van 2 maanden beëindigd omdat ik niet verliefd op hem was maar hij mijn kanker accepteerde en ik bang was dat niemand dat zou doen. Niet zo netjes maar hij begreep het wel.
Oke ik lees nu dat het bij jou gelukkig anders is. Dan zou ik alles uit het leven halen wat er te halen is.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Blondie,



Dank je die heb ik inderdaad laten opstellen en ook al een testament voor de zekerheid. De artsen geven me zeker nog wel een aantal jaren. een ependymoom is langzaam groeiend en de kleinste is nu nog kleiner als 1 cm dus misschien vinden jullie at ik me nu aanstel.
Nee natuurlijk stel je je niet aan. Schrijf hier vooral van je af. Ik ken je niet maar ik wil er voor je zijn. Een hele dikke knuffel voor jou van mij!
Alle reacties Link kopieren
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 19:43:

Hoi Blondie,



Dank je die heb ik inderdaad laten opstellen en ook al een testament voor de zekerheid. De artsen geven me zeker nog wel een aantal jaren. een ependymoom is langzaam groeiend en de kleinste is nu nog kleiner als 1 cm dus misschien vinden jullie at ik me nu aanstel.Ik vind enorm NIET dat je je aanstelt.
Alle reacties Link kopieren
je stelt je helemaal niet aan hoor. Je weet het net, logisch dat je nu bepaalde dingen wil regelen voor t geval dat.
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel voor jullie lieve woorden.



Ik sta er wel positief in. Ik heb nog zeker een aantal jaren gekregen en het kan veel erger als we naar het verhaal van Blondie kijken. Dan voel ik me nog gezegend met een goede vorm van kanker.
Ja maar het verhaal van mij is wel dat toen mijn man 31 was we toen nog volop genoten van het leven zonder zorgen. Mijn man is 57 geworden en dat is ook veel t jong maar niet te vergelijken waar jij nu voor staat op je 31 ste. Het is niet niks meid en ik leef met je mee.
Alle reacties Link kopieren
Die leeftijd ga ik niet halen nee. Ik verwerk het momenteel door wat zwarte humor te hebben... ik hoef tenminste niet voor mijn pensioen te sparen



Ik geniet wel van het leven zie ook een hoop moois in mijn situatie maar durf me niet over te geven aan de liefde omdat je dan nog iemand meer gaat achterlaten maar doe ik mezelf tekort om zo te denken? heb ik door mijn ziekte geen recht meer op liefde?
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 20:00:

Die leeftijd ga ik niet halen nee. Ik verwerk het momenteel door wat zwarte humor te hebben... ik hoef tenminste niet voor mijn pensioen te sparen



Ik geniet wel van het leven zie ook een hoop moois in mijn situatie maar durf me niet over te geven aan de liefde omdat je dan nog iemand meer gaat achterlaten maar doe ik mezelf tekort om zo te denken? heb ik door mijn ziekte geen recht meer op liefde?Jij hebt overal recht op . Ben eerlijk tegenover je geliefde en laat het aan diegene over of dat die met jou verder wilt gaan of niet. En wie weet misschien is er wel kans dat je veel langer leeft dan dat je nu denkt.
Alle reacties Link kopieren
En wanneer ben je eerlijk? Bij een eerste date al?
Dat is voor iedereen anders. Ik denk dat ik dat zelf wel zou doen bij mijn eerste date.
Alle reacties Link kopieren
Anders komt de ander zo bedrogen uit als je het pas zegt nadat iemand je leuk is gaan vinden en aangezien ik eens in de 3 maanden onrustig en onzeker (lees onhandelbaar) ben door de MRI heeft hij ook wel recht op wat informatie.
Alle reacties Link kopieren
Wie gaat nou ooit het risico nemen om van mij te houden terwijl ze me altijd gaan kwijtraken. Zo mijn diepste donkerste gedachte gedreven door mijn ziekte.... Allee ben ik ook gelukkig maar is het soms wel moeilijk om te dragen.
Alle reacties Link kopieren
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 23:23:

Wie gaat nou ooit het risico nemen om van mij te houden terwijl ze me altijd gaan kwijtraken. Zo mijn diepste donkerste gedachte gedreven door mijn ziekte.... Allee ben ik ook gelukkig maar is het soms wel moeilijk om te dragen.

Je bent meer dan je ziekte he dat moet je niet vergeten. Jij bent t ook waard om van te houden. Niet zo donker denken je doet jezelf te kort hiermee.



Je hebt al gemerkt dat er mannen zijn die een relatie met je aandurven ondanks je prognose, alleen deze knul was t dan niet voor je, maar hij zal heus niet de enige zijn die de sprong met je wil wagen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Rosalie,



Ik praat graag met je mee! Ik ben 35 en heb 3,5 maand geleden te horen gekregen dat ik uitgezaaide darmkanker heb. Ik heb het waarschijnlijk al jaren, want het is al dusdanig uitgezaaid (lever en buikvlies) dat opereren/bestralen geen optie meer is. Ik heb een levensverwachting van 2 jaar.

Sinds dat nieuws is mijn leven compleet veranderd. 4 maanden geleden was ik nog volop aan het werk, een verhuizing aan het plannen (we hadden net een huis gekocht) en natuurlijk druk bezig met mijn 2 kinderen. Nu krijg ik chemotherapie en zit ik thuis op de bank. En op goede dagen breng ik de kinderen naar school. En veel groter dan dat is mijn wereld momenteel niet meer.

Wat ik lastig vindt... tja, een hoop :-).

Het achterlaten van mijn man en kinderen.

Het vertellen aan mijn kinderen (ze zijn 6 en 7) dat mamma ziek is en dood zal gaan. Maar voorlopig nog niet.

Het idee dat mijn man na mijn dood een andere vrouw zal ontmoeten en met haar en mijn kinderen in ons huis gaat wonen. En ja, ik wil eigenlijk wel dat hij na mijn dood ooit weer verliefd wordt, maar het idee kan ik nu niet aan.

Het verdriet bij mijn ouders en mijn zus dat ze weten dat ze hun jongste dochter en kleine zusje kwijt gaan raken (en lieve zus, ik weet dat jij hier ook meeleest, en dat ik nu herkend ben :-) ).

De angst voor aftakeling. Ik ben niet bang om dood te gaan, wel voor de manier waarop en de weg er naar toe.

En de kleinere dingen: dat mijn moeder elke week langskomt om mijn badkamer en wc te poetsen, mijn schoonmoeder die mijn was (mijn ondergoed) opvouwt... Het idee dat ik de controle over mijn eigen leven kwijtraak. Dat vind ik af en toe best moeilijk.



Nu lijkt het misschien één grote klaagzang, maar het is ook niet zo dat ik de hele dag zit te huilen op de bank, hoor. Ok, af en toe een dipje, maar meestal probeer ik het te zien al een soort vakantie waarin niets hoeft. Ik mag uitslapen, zoveel koekjes en chocola eten als ik wil, niemand neemt het me kwalijk als 's avonds de ontbijtspullen nog op tafel staan en als ik me goed voel ga ik lekker kletsen en thee drinken met vriendinnen, ga ik langs op mijn werk om bij te kletsen en help ik op school.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven