Kanker en de gevolgen. Wie wil er mee praten?

15-12-2016 19:09 116 berichten
Alle reacties Link kopieren
Goedenavond,



Even voorstellen... Mijn naam is Rosalie en ik ben 31 jaar. Ik heb een zeldzame vorm van kanker, Ependymoom. Had meerdere tumoren in mijn ruggenmerg en ben geopereerd en ze hebben 4 van de 6 weggehaald. 2 tumoren laten we groeien en ik heb altijd kans op uitzaaiingen in het ruggenmerg. Kortom ik heb chronisch kanker en zal overlijden aan de gevolgen hiervan.



Ik merk dat het mijn leven dusdanige beinvloed. Heb prachtige familie en vrienden om me heen staan maar denk na over leven na de dood, een eventuele relatie (wie wil dat nou met iemand die een onzekere toekomst heeft) en de keus die ik gemaakt heb om geen kinderen te krijgen.



Kortom de dagelijkse dingen eigenlijk. Zijn er mensen die mee willen praten?



Liefs!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Anna,



Wat een heftig verhaal en wat staat je wereld opeens op z'n kop! Knuffel voor jou! Hoe zijn ze er bij jou achter gekomen?



Wat heb je de zorgen goed verwoord. Hoe zorg je ervoor dat die zorgen niet de overhand nemen en je niet overal beren ziet en niet meer het mooie van het leven?



Wat ik bij jou lees is ook voornamelijk zorgen om anderen?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Rosalie,



Ik had al langer allerlei vage klachten, maar dat werd steeds gegooid op bloedarmoede, lage bloeddruk, stress etc. Uit bloedonderzoek kwam verder ook niet echt iets uit. Eind van de zomer zat er een rare harde plek in mijn buik, dus toch maar weer even naar de dokter om daar naar te laten kijken. En toen ging het heel snel. Die plek bleek het stuk van een tumor van 26 cm te zijn die onder mijn ribben uitkwam. Ik belde om half 9 's ochtends voor een afspraak bij de huisarts en om half 2 's middags kwam de huisarts thuis langs om te vertellen dat ik kanker had. Heel bizar.

Hoe zijn ze er bij jou achter gekomen? Je schreef dat je volgens je bloed niet ziek bent.



Inderdaad heb ik meer zorgen om de mensen om me heen dan om mezelf. Ik denk dat als ik dood ben, ik er niets meer van merk (want ik ben er niet meer), maar de rest van de wereld om mij heen moet verder. En dat lijkt me veel zwaarder. Wat dat betreft snap ik jouw redenering ook wel dat je geen partner wilt. Ik weet niet of je een levensverwachting hebt meegekregen, 'hoeveel jaar je nog hebt', maar ik zou zeker niet de liefde uit je leven bannen. Je kan beter genieten van dat je er nog bent en van alles wat je nog wel kan, dan nu al dingen opgeven omdat je ze weer kwijt zult raken. En een beetje leuke man kan zelf wel de beslissing nemen of hij jou leuk genoeg vindt om liever een hele leuke (korte) tijd met jou te hebben dan helemaal niets!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Anna en Rosalie:
My way or the highway!
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Anna wat enorm bizar inderdaad en wat een grote tumor. Niet gek dat je dan al heel lang klachten had en wat stort je wereld dan opeens in. Heb je nooit een vermoeden gehad?



Het begon bij mij met een brandend plekje in mijn heupen wat resulteerde in dat ik een maand laten niet meer kon liggen en bijna niet meer zitten. Heb bijna een maand zittend geslapen en de huisarts plat gelopen maar ze dachten aan een hernia en moest rust houden. Op een zondagavond bij de spoed eisende hulp beland en de dag erna naar de neuroloog. 3 dagen later lag ik in de Daniel den Hoed met kanker. Mijn kanker zit in mijn ruggenmergvocht en dat komt nooit in aanraking met bloed. Dit is ook de reden dat chemo niet zou werken omdat dat via het bloed gaat. Mijn bloed is dus vrij van ontstekingen en tumormarkers daarom konden ze op de spoedeisende hulp niets vinden, De kankercellen gaan steeds op en neer met het ruggenmergvocht en daarom is het wachten op nieuwe uitzaaiingen en ga ik nu elke 3 maanden door de MRI voor mijn hoofd en rug.



Ik ben ook meer bezig met de mensen om me heen. Met het beschermen van hun en het ze zo makkelijk mogelijk maken. Voornamelijk beschermen denk ik. Ik ben ook niet bang voor de dood maar hoop zo dat ik het menswaardig kan maken en mijn vooruitzicht hangt af van hoe mijn nu nog 2 aanwezige tumoren groeien en waar de nieuwe komen.



Kunnen ze voor jou niets meer doen? Heb je een gespecialiseerde arts?



Kunnen ze bij jou helemaal niets doen?
anoniem_173503 wijzigde dit bericht op 16-12-2016 20:14
Reden: Spelfouten
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren




Idd ik lees mee. Had het topic gisteren al gezien en wilde je er op wijzen Anna.

Ik stop meteen met meelezen als jij aangeeft dat niet fijn te vinden. Hele dikke
Is there anyway I can get it off my fingers quickly without betraying my cool exterior?
Alle reacties Link kopieren
Lieve Rosalie,

Ik ben zo stil van je verhaal geworden dat ik niet zo goed weet wat ik je moet zeggen.

Ik wil je alleen een boek aanraden; EMED, zijn leven aan gene zijde.

Het boek heeft mij bij heel veel geholpen. Het is echt prachtig, ik had het in 2 dagen uit.

Ik hoop dat je er net zoveel steun aan hebt als dat ik heb en heb gehad.



Veel liefs

Lis
Alle reacties Link kopieren
@Frans3 wat ontzettend fijn zo een lieve zus.



@LissaNap dank je voor je berichtje. Waar gaat dat boek over en wat is de reden dat jij het gelezen hebt?
Die zorgen had mijn man ook. Hij zei van ik ga dood maar jullie ( ik en zoon) zitten met het verdriet. Ach ik weet niet war ik het zoeken moet. Ik meen oprecht dat ik liever dood was gegaan ipv me constant sterk doen voortkomen omdat iedereen zich zorgen maakt om mij.
Alle reacties Link kopieren
Ik had even niet geschreven omdat ik verkouden was. Best bizar om je door een verkoudheid 'echt' ziek te voelen, terwijl ik weet dat ik veel erger ziek ben (maar daar dus eigenlijk niet zo veel van merk). Ook wel weer grappig: mijn man die constant bezorgd mijn temperatuur meet (bij 38,5 moeten we het ziekenhuis bellen) en mijn kinderen die zeuren dat ze ook zo'n coole thermometer in hun oor willen hebben :-)



@ Rosalie: nee, ik heb eigenlijk nooit een vermoeden gehad. Ik dacht op het laatst wel aan iets gyneacologisch. Ik heb me zelfs nog even afgevraagd of ik zwanger was. Helaas groeide er iets anders in mijn buik....

Ik vind jouw verhaal ook heftig om te lezen. Dat je zoveel last hebt en dat ze dan niets kunnen vinden moet ook frustrerend zijn geweest. Voelde het, ondanks het slechte nieuws, toch als een opluchting denk ik. Dat ze eindelijk iets gevonden hadden en wisten wat het was.

Zwaar lijkt me dat, elke 3 maanden een MRI en de onzekerheid.... Wat dat betreft weet ik nu in ieder geval waar ik aan toe ben. In januari heb ik weer een scan, maar aangezien de laatste chemo al een zwakkere versie is geweest (ik was te weinig hersteld van de vorige 4) heb ik de hoop opgegeven een medisch wonder te worden.

Het probleem bij mij is de uitzaaiing op mijn lever (dat is die van 26 cm, op de plek waar mijn lever hoort te zitten). Er is nog zo weinig gezonde lever over, dat er na een operatie niets over zou blijven. Een levertransplantatie is geen optie, omdat dan de kanker juist ook weer gaat groeien van de medicijnen die ervoor zorgen dat mijn nieuwe lever geaccepteerd wordt door mijn lichaam. En zonder lever kan je niet leven.

Ik ben wel voor een second opinion bij het Antonie van Leeuwenhoek geweest, en daar zeiden ze precies hetzelfde. Ik wordt behandeld in het plaatselijke ziekenhuis, die hebben een gespecialiceerde oncologieafdeling. In het AvL hebben ze me ook nog verzekerd dat dat echt een goed ziekenhuis was en niet een regionaal sufferdje (waar ik uiteraard een beetje bang voor was).



@Blondie: gecondoleerd. Het lijkt me echt heel heftig om je man, met wie je zo lang samen bent geweest, in zo'n korte tijd te verliezen. Ik snap je laatste zin niet zo goed. Bedoel je dat je je nu sterk wilt houden voor je omgeving of dat je je sterk hield voor je man? Als het het eerste is: ik denk dat je omgeving het best begrijpt als je even instort. Je hoeft echt niet altijd sterk te zijn. Sowieso heb ik er zelf een hekel aan als mensen tegen mij zeggen dat ik zo sterk ben en ik me zo goed houd. Wat moet ik anders doen? De rets van mijn leven op de bank gaan liggen janken en de haren uit mijn hoofd trekken? Ik ben veel te blij dat ik ze nog heb

Door jouw opmerking bedenk ik me nu wel dat ik misschien wat minder vaak tegen mijn man moet zeggen dat ik me zo'n zorgen om hem maak. Ik wil niet dat hij zich weer zorgen maakt dat ik me zorgen maak...
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Rosalie, alles goed?



Ik klets ondertussen wel gewoon in m'n eentje verder :-)

Vandaag de 6e chemokuur gehad. Wat een dag. We waren om kwart over 9 in het ziekenhuis en om half 5 ben ik losgekoppeld. Eerst bloed prikken, bleek na een tijdje het bloed kwijtgeraakt te zijn. Verpleegsters flink pissig, maar goed, nog een keer prikken. Weer een uur later: bij het testen van de leverwaarden bleek het bloed bedorven (? ) te zijn en moest er nog een keer geprikt worden. Deze keer heeft een verpleegster het persoonlijk naar het lab gebracht. Na een half uur hoor ik de verpleegsters bellen naar het lab waar die uitslag blijft. En daarna nog een keer bellen. En nog een keer. En nog een keer. En nog een....

Ik had inmiddels compleet de slappe lach (tot opluchting van de afdeling, vorige keer heb ik daar 4 uur zitten janken). Enfin, uiteindelijk om kwart over 1 (4 uur later(!)) het sein gekregen dat alles ok was en alsnog begonnen met de chemo.



Nu weer lekker thuis, op m'n eigen bank onder m'n eigen dekentje en met mijn eigen kopje thee.

Man is boodschappen doen, straks lekker eten. Ik krijg elk keer zo'n honger van die chemo
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Hi ik ben er! Ik ga je even lezen
Alle reacties Link kopieren
Hoi Anna,



Ik weet niet zo goed of ik je nou de beste wensen voor het nieuwe jaar moet wensen. Merk dat mensen ook moeite hebben met wat ze mij moeten wensen aangezien je toch altijd iemand een gezond nieuw jaar wenst. Hetzelfde met het feit dat je iemand en fijn uiteinde wenst hahaha daar heb ik wel om moeten lachen



Jij merkt er dus ook niet zoveel van dat je ziek bent nu? Ik vind het zo een surreëel iets het feit dat we ziek zijn en ons niet ziek voelen. Ik kan daar moeilijk mee omgaan en ben bang dat als ik uiteindelijk wel ziek word de klap zo groot is omdat ik me best goed voel.



Wat een gedoe in het ziekenhuis zeg en ik wist helemaal niet dat bloed kan bederven. Heb je niet veel last van de chemo? En hoeveel kuren moet je? Ik vind je verhaal wel echt heftig is er ook niets te doen met bestraling?



Ik heb tijdens de begin periode van pijn wel eens tegen mijn moeder gezegd.. wat als er kanker in mijn heupen zit. Geen idee waarom ik dat dacht maar bij mij kwam de klap niet zo hard omdat ze om half 9 in de ochtend aankondigde dat ik om half 5 een gesprek met familie zou hebben en dan weet je al hoe laat het is.



Ik heb er zelf ook over na zitten denken om een second opinion te gaan halen bij het AvL maar ik loop bij de Daniel en geloof dat ik daar de beste artsen heb en dat er weinig verschil zal zijn en de afstand naar het AvL is een stuk verder. Om daar elke 2 a 3 maanden heen te gaan zie ik ook niet zitten.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Rosalie,



Ik wens jou wel een gelukkig nieuwjaar toe, en natuurlijk ook een goed uiteinde

Ik heb nieuwjaar slecht getrokken dit jaar. Ik had mijn schoonfamilie uitgenodigd, omdat ik bang was dat mijn man alleen zou zitten terwijl ik lag te slapen, maar uiteindelijk hebben we iedereen afgebeld en samen huilend op de bank gezeten. Ik had dit niet voorzien, want het is maar een datum, niet specialer dan bijvoorbeeld 3 januari of 28 juni. Maar toch trok ik het totaal niet. Ik dacht de hele avond "misschien ga ik in 2017 wel dood".



Ik voel me nu wel ziek, maar dat komt vooral door de chemo. Althans dat denk ik, want ik weet natuurlijk niet hoe ik me gevoeld zou hebben als ik niet aan de chemo begonnen was (hmmm... bedenk nu dat er dan een best grote kans is dat ik er dan nu al niet meer geweest was. Niet meer aan denken).

Ik ben vooral heel erg moe, ik slaap overdag vaak nog 2 keer. En verder heb ik na de chemo last van de bijwerkingen: neuropathie (alles wat ik aanraak/eet/drink dat kouder is dan mijn lichaamstemperatuur doet pijn) en de huid van mijn vingers wordt steeds dunner. Uiteindelijk zullen mijn vingerafdrukken ook verdwijnen. En de arm waar het infuud in heeft gezeten doet meestal nog 1-2 weken echt pijn. Daar merk ik vooral aan dat het echt gewoon troep is wat ik krijg.



Volgende week krijg ik een nieuw CT-scan. Als de tumor dan nog te groot is, is dit het en gaan we over op onderhoudschemo. En dan moeten we daar weer een ritme in zien te vinden. Een van de verpleegsters heeft vrijdag al wel laten doorschemeren dat ik er niet op hoef te rekenen dat ik ooit weer aan het wek zal gaan



Ik vond het zelf wel fijn om ook naar het AvL te gaan. Gewoon voor het idee dat je er alles aan gedaan hebt. Het is bij ons ook niet superver (half uur rijden). Bovendien kan je er ook heen gaan, maar nog steeds de behandelingen in je eigen ziekenhuis krijgen. Ze nemen alleen de behandeling over als ze echt iets heel anders zouden doen. Dus als je nog twijfelt kan je alsnog om een second opinion vragen.

Ik vond het trouwens zelf ook fijn om de bijbehorende brief te lezen. Dan staat alles zwart op wit en weet je zeker dat je het niet verkeerd begrepen heb. Moest ook wel een beetje lachen om het zinnetje 'het nieuws kwam uitermate hard aan". Eh... wat verwacht je dan???

Ook zijn we vorige week nog even van zorgverzekering overgestapt, zodat we dit jaar mogelijk nog gebruik kunnen maken van Best Doctors. Is er toevallig iemand hier die daar ervaring mee heeft?



Vond jij de aankondiging van 'het gesprek' ook zo bizar? Dan weet je nameijk inderdaad al genoeg. Ik weet nog dat de huisarts belde of het goed was als ze over een kwartier langskwam en "of er dan iemand bij mij kon zijn". Lijkt me wel vervelend dat het nog zo lang duurde voordat je het gesprek had. Daar zit je dan toch de hele dag op te wachten.



Liefs,

AnnA
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Lieve Anna,



Hoe gaat het nu met je?



Ik snap dat je de jaarwisseling slecht hebt getrokken maar misschien omdat het voor mij altijd meer dan gewoon een datum is geweest. Het bewust verder gaan naar een nieuw jaar met nieuwe kansen zo zag ik het vroeger altijd en nu.. de perceptie op alles verandert zo als je deze ziekte hebt. Zijn jij en je man nog een beetje bijgekomen van de nacht?



Hoe gaat het nu met je? Is de vermoeidheid een beetje te doen? De neuropathie lijkt me wel echt drama want er is bijna niets wat warmer is dan je lichaamstemperatuur. Zouden handschoenen helpen?



Wanneer is je CT scan? Dan kan ik aan je denken en duimen dat de tumor kleiner is geworden en dat je deze chemo nu krijgt en het werkt ondanks dat het troep is. Ik zou willen dat ik iets voor je kan betekenen!



Ik val onder het Erasmus MC en die hebben je dossier online staan en daar staan alle brieven van hun en de Daniel in. Ik snuffel elke week nog in dat dossier terwijl ik het eigenlijk zou moeten proberen los te laten en meer te accepteren. Ik vraag me af valt een situatie als die van ons te accepteren?



Na de aankondiging van het gesprek heb ik nog even in de ontkenningsfase gezeten misschien was het wel een ingekapseld abces en was het toch niets ernstigs. Een vriendin van mij was op dat moment nog maar een paar dagen bevallen en is met haar man direct naar me toe gekomen om gewoon even bij me te zijn en dat deed me zoveel goed. In de middag kwam er nog een andere vriendin en toen was het altijd voor het gesprek. Ik ben heel pragmatisch.. de arts vroeg ook hoe ik erin stond. Ik heb gezegd.. het is wat het is en nu ga ik roken want kanker heb ik toch al. Eigenlijk heb ik die 2 maanden alleen maar gelachen en het positieve gezien tot het consult waar ik te horen kreeg dat ik chronisch kanker heb en dat ik dus uiteindelijk aan de complicaties zou overlijden.



Liefs,

Rosalie
Alle reacties Link kopieren
Hoi Rosalie,



inderdaad, de perceptie van alles is veranderd. Ik merk ook dat ik nu bij wel heeel veeel topics op het vivaforum denk: "stel je niet zo aan! Jij leeft ten minste nog". Dat is dan ook de reden dat ik verder maar nergens reageer :-). Behalve in het kraanvogelstopic (had je die gezien? Overal in het huis slingeren nu kraanvogels. Ik raak ook steeds de tel kwijt omdat mijn kinderen ze zo leuk vinden dat ze er de hele tijd mee rond vliegen).



Wat goed dat je online je dossier kan inzien! Voor zover ik weet kan dat bij ons niet. En ook goed te horen dat je lieve vriendinnen hebt die meteen naar je toe kwamen. Dat soort mensen heb je nodig om je heen.



Het gaat nu al weer een stuk beter. De neuropathie neemt weer af. Ik heb nog wel af en toe last van mijn handen, maar ik kan weer water uit de kraan drinken. Jippie! En als ik langzaam nip zelfs iets uit de koelkast! Bizar dat je met zulke dingen blij kan zijn eigenlijk. Handschoenen helpen inderdaad, maar het is gewoon niet handig om overal handschoenen bij aan te doen. Het kookt bijvoorbeeld niet zo makkelijk met dikke handschoenen aan . Gelukkig heb ik een geemancipeerde man en een hele lieve moeder



Woensdagochtend is de CT-scan en donderdag het gesprek met de oncoloog. Natuurlijk hoop ik op goed nieuws, maar ik ga er niet meer vanuit. Vorige keer was het ook niet goed genoeg om nog te kunnen behandelen en nu heb ik zelfs een keer de chemo maar gedeeltelijk gekregen omdat mijn bloedwaardes te slecht waren.



Liefs,

AnnA
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Hoe was de CT scan en de gesprek met de oncoloog? Heb veel aan je gedacht vandaag.
Alle reacties Link kopieren
quote:rosalie01 schreef op 12 januari 2017 @ 21:16:

Hoe was de CT scan en de gesprek met de oncoloog? Heb veel aan je gedacht vandaag.Ze heeft een eigen topic geopend met hierin de stand van zaken.
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Rosalie,



Ik heb gistere inderdaad een eigen topic geopend. Ondanks dat ik wel verwacht had dat opereren er niet meer inzat had ik het blijkbaar toch meer gehoop dan ik dacht.

Ik weet niet of je mijn andere topic gelezen hebt, maar het was geen goed nieuws. De grootste tumor was maar 1 cm geslonken, hiermee is opereren definitief uitgesloten. Nog een chemokuur heeft met dit tempo ook geen zin (en is niet aa te raden vanwege de bijwerkingen). De oncoloog gaf aan dat ik waarschijnlijk nog een half jaar heb waarin ik me goed voel. Hij heeft letterlijk gezegd 'als je nog iets graag wil doen moet je dat de komende 5 maanden doen'. Dat kwam wel hard aan.

Daarna zal waarschijnlijk de aftakeling beginnen en zo kan ik dan nog een jaar doorsukkelen. Het zou 'hoogst uitzonderlijk' zijn als ik er over 2 jaar nog ben.



En weer aan het werk gaan, nee, daar hoefden we het eigenlijk niet eens over te hebben. Als ik graag wil mag het, maar meer ook niet. En anders zou hij ze wel even persoonlijk opbellen om ze terug te fluiten
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 23:23:

Wie gaat nou ooit het risico nemen om van mij te houden terwijl ze me altijd gaan kwijtraken. Zo mijn diepste donkerste gedachte gedreven door mijn ziekte.... Allee ben ik ook gelukkig maar is het soms wel moeilijk om te dragen.



Weet je, mijn vader is overleden aan kanker toen ik 21 was. Hij was niet zo jong als jij, maar wel te jong. En het is anders, een vader dan een geliefde, maar ik had hem graag langer gehouden en een deel van het gemis gaat nooit weg. Alleen ik heb wel 21 jaar gehad met hem, waarin hij een fantastische vader was. Juist door zijn dood besefte ik eigenlijk pas echt hoeveel ik van hem hield en al was hij 1000x gestorven, en had ik 1000x die rouw door gemoeten, dan nog had ik hem niet willen missen. En daarna wordt het beter. Als jij verliefd wordt en hij verliefd, wie het ook is, ontzeg jezelf het dan niet om zijn gevoelens. In mijn optiek is het nog altijd beter om iets waar je van houdt te verliezen, dan om het nooit gehad te hebben.



Verder heel veel sterkte, wat lijkt het me vreselijk om zo te moeten leven in de wetenschap dat het vroegtijdig over zal zijn Ik hoop dat alle tijd die je nog hebt zo pijnvrij en comfortabel mogelijk zal zijn en dat je nog veel mooie dingen zal mogen meemaken



En Anna, jij ook natuurlijk heel veel sterkte wat een vreselijk nieuws, wat moet dat zwaar zijn
Alle reacties Link kopieren
Jeetje AnnA ik heb je eigen topic ook helemaal gelezen.. ik ben er stil van. Ik had toch stiekem hoop dat de chemo beter had gewerkt en dat er nog uitzicht was op de operatie. Ik zal met je meepraten in je eigen topic en als ik ook maar iets voor je kan doen doe ik het graag voor je! Anything!
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 19:38:

Heb veel lieve vrienden en familie die er van overtuigd zijn dat ik nog 30 jaar mee kan omdat ik nu zo snel op de been was weer. Wonderbaarlijk noemde de doktoren het maar wat als het maar 10 jaar is bij wijze van? Hierdoor heb ik ook besloten dat ik geen kinderen wil en misschien ook geen relatie meer. Hoe kan ik een relatie aangaan met de wetenschap dat ik iemand ga achterlaten, is dat niet egoïstisch? Maar aan de andere kant heb ik veel liefde te geven. Zucht...Ik kan alleen voor mezelf praten. Maar als ik morgen een lieve (ongeneselijk zieke) man tegen zou komen die het echt helemaal voor mij zou zijn, dan zou ik liever een jaar lang samen hebben dan helemaal geen tijd samen. Ontzeg jezelf niet bij voorbaat al liefde. Daarmee maak je de keus voor een een ander, terwijl de ander die keus misschien zelf helemaal niet zou maken. Heel veel sterkte.
Hoi allemaal, zou ik hier ook mogen meepraten? Ik heb deze week te horen gekregen dat ik lymfklier kanker heb, eerst werd nog gedacht aan een reactieve klier of TBC maar helaas is die hoop de grond in geboort. Welke vorm het precies is en welke behandelingen ik precies ga krijgen weet ik nog niet.



Ik heb geen klachten behalve een gezwollen klier. Naar de huisarts geweest voor een thoraxfoto en bloed prikken maar daar is niets uitgekomen ( gelukkig maar want dat betekend dat de kanker nog niet tussen mijn longen zit), en ineens zat ik bij een oncoloog. Krijg maandag een biopt en ze kijken dan gelijk of ze een klier weg kunnen halen, ook een CT scan gehad en zit nog steeds te kotsen van de contrastvloeistof bah.



Oncoloog zei dat als ik in stadium 1 A zit dat ze mij dan gaan bestralen en daar zie ik erg tegenop. Zoals ik lees en heb gezien in mijn eigen omgeving zijn de bijwerkingen van chemo zeer heftig maar tijdelijk, de bijwerkingen van bestralen blijven vaak levenslang ( doof worden, geen reuk/smaak meer, niet meer kunnen eten of drinken) maarja dat is nog even afwachten.



Ik ben 22 en ik heb 3 kinderen van 3,2 en 6 maanden. Gelukkig nog te klein om iets echt te beseffen maar ze vinden het wel raar dat ik ineens elke dag weg ben en een stront chagerijn ben geworden. Zit mijzelf nu zo in de weg dat ik echt een slechte moeder ben geworden.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Pieps,



Allereerst voor jou een hele dikke knuffel .

Heftig.

Ben je bij de bestralingen ook elke dag weg? Ik weet nog dat ik in de eerste week inderdaad ook elke dag in het ziekenhuis zat en dat het heel raar voelde dat ik na de eerste chemo pas na 3 weken weer terug hoefde te komen. Nu vinden mijn kinderen het eigenlijk wel gezellig dat ik altijd thuis ben .

Heb je wel goede hulp en opvang? Zeker met zulke kleine kinderen zul je dat hard nodig hebben.



Ook balen dat je zo misselijk bent van de contrastvloeistof. Mocht het je helpen: ik was er de eerste keer ook heel misselijk van maar achteraf kwam dat puur door de stress. Ik had ook al voor de scan de parkeerplaats van het ziekenhuis ondergekotst (genant, maar gebeurd dek ik vaker want er werd echt heel relaxed op gereageerd). Bij de volgende scans had ik nergens last meer van.

(Ok, bij de laatste scan had ik wel vroliijk 'nee' geantwoord op de vraag of ik bloedverdunners gebruikte, maar was ik even vergeten dat het misschien handig was om te melden dat ik nauwelijks boedplaatjes meer had. Gevolg was dus dat tegen de tijd dat ik de wachtkamer weer inliep mijn hele onderarm onder het bloed zat. Het droop er gewoon af. Toen hebben ze bij de balie maar even gebeld of er een steviger verband om gelegd kon worden. Ik was echt het verzetje voor iedereen (de wachtkamer zat echt propvol.))



Liefs, AnnA
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
En vergeten te zeggen: je bent echt geen slechte moeder!!! Krijgen je kinderen nog te eten, drinken, schone luiers en worden ze op bed gelegd? Zo ja (ook al is het niiet door jou!), dan hoef je je nergens schuldig over te voelen. Je hebt straks echt wel weer momenten dat je wel die leue moeder kan zijn die met ze de eendjes gaat voeren.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven