Psyche
alle pijlers
Kanker en de gevolgen. Wie wil er mee praten?
donderdag 15 december 2016 19:09
Goedenavond,
Even voorstellen... Mijn naam is Rosalie en ik ben 31 jaar. Ik heb een zeldzame vorm van kanker, Ependymoom. Had meerdere tumoren in mijn ruggenmerg en ben geopereerd en ze hebben 4 van de 6 weggehaald. 2 tumoren laten we groeien en ik heb altijd kans op uitzaaiingen in het ruggenmerg. Kortom ik heb chronisch kanker en zal overlijden aan de gevolgen hiervan.
Ik merk dat het mijn leven dusdanige beinvloed. Heb prachtige familie en vrienden om me heen staan maar denk na over leven na de dood, een eventuele relatie (wie wil dat nou met iemand die een onzekere toekomst heeft) en de keus die ik gemaakt heb om geen kinderen te krijgen.
Kortom de dagelijkse dingen eigenlijk. Zijn er mensen die mee willen praten?
Liefs!
Even voorstellen... Mijn naam is Rosalie en ik ben 31 jaar. Ik heb een zeldzame vorm van kanker, Ependymoom. Had meerdere tumoren in mijn ruggenmerg en ben geopereerd en ze hebben 4 van de 6 weggehaald. 2 tumoren laten we groeien en ik heb altijd kans op uitzaaiingen in het ruggenmerg. Kortom ik heb chronisch kanker en zal overlijden aan de gevolgen hiervan.
Ik merk dat het mijn leven dusdanige beinvloed. Heb prachtige familie en vrienden om me heen staan maar denk na over leven na de dood, een eventuele relatie (wie wil dat nou met iemand die een onzekere toekomst heeft) en de keus die ik gemaakt heb om geen kinderen te krijgen.
Kortom de dagelijkse dingen eigenlijk. Zijn er mensen die mee willen praten?
Liefs!
donderdag 19 januari 2017 21:06
vrijdag 20 januari 2017 13:51
quote:AnnA_C schreef op 19 januari 2017 @ 13:20:
Oh... wat naar!!!! Goed dat je hier even van je af komt schrijven!
Adem in en uit. Rustig. De huisarts is langs geweest, dus je zal echt niet echt een hartaanval hebben nu.
Adem nog een keer diep in en uit.
Wat mijn moeder altijd tegen mij zei vroeger en waar ik nog steeds vaak houvast aan heb: "er is niets dat blijft. Dus ook dit gaat weer over".
Ben je alleen thuis? Kan je iemand opbellen en vragen of die even naar je toekomt. Dan ben je iig niet alleen nu
(shit, ik ben echt van de praktische oplossingen realiseer ik me nu... Misschien zit je hier helemaal niet op te wachten en wil je gewoon even je verhaal kwijt.)
Vind het juist wel erg fijn dat je reageert. Was gister echt bang. De pijn van een hartaanval voelde ik ook echt maar er was niks aan de hand. Heb uiteindelijk met een vriendin zitten facetimen en toen kwam mijn vriend thuis en daarna ging het wel weer.
Dacht dat je alleen maar een paniekaanval kon krijgen als je in paniek bent maar ik was helemaal niet in paniek, eigenlijk was ik gewoon een beetje aan het rotzooien in huis.
Oh... wat naar!!!! Goed dat je hier even van je af komt schrijven!
Adem in en uit. Rustig. De huisarts is langs geweest, dus je zal echt niet echt een hartaanval hebben nu.
Adem nog een keer diep in en uit.
Wat mijn moeder altijd tegen mij zei vroeger en waar ik nog steeds vaak houvast aan heb: "er is niets dat blijft. Dus ook dit gaat weer over".
Ben je alleen thuis? Kan je iemand opbellen en vragen of die even naar je toekomt. Dan ben je iig niet alleen nu
(shit, ik ben echt van de praktische oplossingen realiseer ik me nu... Misschien zit je hier helemaal niet op te wachten en wil je gewoon even je verhaal kwijt.)
Vind het juist wel erg fijn dat je reageert. Was gister echt bang. De pijn van een hartaanval voelde ik ook echt maar er was niks aan de hand. Heb uiteindelijk met een vriendin zitten facetimen en toen kwam mijn vriend thuis en daarna ging het wel weer.
Dacht dat je alleen maar een paniekaanval kon krijgen als je in paniek bent maar ik was helemaal niet in paniek, eigenlijk was ik gewoon een beetje aan het rotzooien in huis.
vrijdag 20 januari 2017 13:52
quote:mamavanvier schreef op 19 januari 2017 @ 21:06:
[...]
ja helaas wel agressief in de Bijnier . binnen 6 weken na diagnose overleden. bijna 6 jaar terug Maar het mooie is dat ik bijna dagelijks over haar droom.Dat is wel echt heel erg mooi zeg, lijkt mij dat je dan ook echt een gerustgesteld gevoel hebt als je weer wakker wordt?
[...]
ja helaas wel agressief in de Bijnier . binnen 6 weken na diagnose overleden. bijna 6 jaar terug Maar het mooie is dat ik bijna dagelijks over haar droom.Dat is wel echt heel erg mooi zeg, lijkt mij dat je dan ook echt een gerustgesteld gevoel hebt als je weer wakker wordt?
zaterdag 21 januari 2017 08:09
@ mamavanvier: wat fijn om elke dag zo vrolijk wakker te worden van een mooie droom!
@ Rosalie: hoe is het met je? Hoe is de MRI gegaan? Hoop niet dat je niet meer schrijft omdat je slecht nieuws hebt gekregen.
@ Pieps: Hoop dat het nu nog steeds wat beter met je gaat. Op zich niet heel raar dat je bang bent toch? Hoe is het nu met je? Heb je nog wat leuke dingen kunnen doen? En ga je dit weekend nog wat leuks doen? Dit was wel je weekje vrij he?
@ Hondenmens: wat fijn dat het bij je moeder toch meevalt!
Ik heb gisteren mijn eerste onderhoudschemo gehad. Normaal zit ik zo'n beetje de hele dag op de dagbehandeling, maar nu was ik binnen een uur klaar. Niet alleen ik, maar ook de verpleegsters leken het een beetje vreemd te vinden dat ik er maar zo kort was
Het ging ook allemaal veel te soepel: geen bloed dat kwijt was, geen armen waar het bloed afdruipt (communicatie is blijkbaar best goed in het ziekenhuis, want dat wisten de verpleegkundigen gewoon, hoewel het toch een hele andere afdeling was). Beetje saai bijna
Wel waren mijn bloedplaatjes nog steeds heel laag (76), maar de chemo mocht wel doorgaan.
@ Rosalie: hoe is het met je? Hoe is de MRI gegaan? Hoop niet dat je niet meer schrijft omdat je slecht nieuws hebt gekregen.
@ Pieps: Hoop dat het nu nog steeds wat beter met je gaat. Op zich niet heel raar dat je bang bent toch? Hoe is het nu met je? Heb je nog wat leuke dingen kunnen doen? En ga je dit weekend nog wat leuks doen? Dit was wel je weekje vrij he?
@ Hondenmens: wat fijn dat het bij je moeder toch meevalt!
Ik heb gisteren mijn eerste onderhoudschemo gehad. Normaal zit ik zo'n beetje de hele dag op de dagbehandeling, maar nu was ik binnen een uur klaar. Niet alleen ik, maar ook de verpleegsters leken het een beetje vreemd te vinden dat ik er maar zo kort was
Het ging ook allemaal veel te soepel: geen bloed dat kwijt was, geen armen waar het bloed afdruipt (communicatie is blijkbaar best goed in het ziekenhuis, want dat wisten de verpleegkundigen gewoon, hoewel het toch een hele andere afdeling was). Beetje saai bijna
Wel waren mijn bloedplaatjes nog steeds heel laag (76), maar de chemo mocht wel doorgaan.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 24 januari 2017 15:29
Nou ik heb alle uitslagen binnen. Ik heb hodgkin en ook nog eens fucking stadium 4 verdomme!! Heb kanker in mijn nek en tussen mijn longen en in mijn liezen en heel mijn milt en lever zitten vol. Echt fucking geweldig dit was dus echt niet wat ik had verwacht en ik heb het dus al jaren!
Volgende week met chemo beginnen en wordt nog gebeld wanneer precies. Wel een hele zware kuur en dat doen ze 8 keer en ze begon het helemaal uitleggen qua dagen en giften en weet ik het allemaal maar ik snap er echt helemaal niets van. Misschien dat jullie dat weten?
Vanmiddag moet ik naar het Erasmus naar de fertiliteit poli om mijn eicellen in te vriezen omdat ik onvruchtbaar wordt en krijg daar dan zo een gesprek pfffff wat een gedoe allemaal zeg.
Volgende week met chemo beginnen en wordt nog gebeld wanneer precies. Wel een hele zware kuur en dat doen ze 8 keer en ze begon het helemaal uitleggen qua dagen en giften en weet ik het allemaal maar ik snap er echt helemaal niets van. Misschien dat jullie dat weten?
Vanmiddag moet ik naar het Erasmus naar de fertiliteit poli om mijn eicellen in te vriezen omdat ik onvruchtbaar wordt en krijg daar dan zo een gesprek pfffff wat een gedoe allemaal zeg.
dinsdag 24 januari 2017 15:50
Ja het is echt klote nieuws joh! Ze zei wel dat er een hele grote kans bestaat dat ik het overleef en ze gaan ook gewoon voor genezing. De kans dat ik doodga aan wat anders is nog groter.
Maarja die chemo is best heftig en ik ga dus echt heel erg ziek worden. Moet ineens van alles voor mijn kinderen regelen qua opvang etc en moet van alles doen terwijl ik het nu het liefste ff op een zuipen zet.
Maarja die chemo is best heftig en ik ga dus echt heel erg ziek worden. Moet ineens van alles voor mijn kinderen regelen qua opvang etc en moet van alles doen terwijl ik het nu het liefste ff op een zuipen zet.
dinsdag 24 januari 2017 15:56
Jeetje Pieps! Wat erg! Dit had ik echt niet verwacht!
Wat een klote nieuws inderdaad. Enne.... ik weet niet of de arts er iets over gezegd, maar anders zou ik het vanavond ook gewoon op een zuipen zetten. Nu kan het nog, met de chemo mag het straks vast niet meer.
Wat een klote nieuws inderdaad. Enne.... ik weet niet of de arts er iets over gezegd, maar anders zou ik het vanavond ook gewoon op een zuipen zetten. Nu kan het nog, met de chemo mag het straks vast niet meer.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 24 januari 2017 17:08
oh... dan dus toch maar niet op een zuipen zetten .
Ik heb geen ervaring met die kuren. Ik heb zelf Oxaplatin. Catecetabine en Bevazuzimap gehad (kan een spelfout instaan. ik heb het boekje er niet bijgepakt ). Heb je geen boekje meegekregen waar het allemaal instaat? Dan kan je het nog even rustig nalezen hoe het precies zit met de kuren. Anders gewoon nog een keer naar de poli bellen.
En probeer het positief te bekijken: ze gaan wel voor genezing. Dat zeggen ze echt niet als de kans te klein is. Echt niet.
Maar nu mag je best eerst even volkomen overstuur en onredelijk zijn en heel hard janken hoor!!!
Ik heb geen ervaring met die kuren. Ik heb zelf Oxaplatin. Catecetabine en Bevazuzimap gehad (kan een spelfout instaan. ik heb het boekje er niet bijgepakt ). Heb je geen boekje meegekregen waar het allemaal instaat? Dan kan je het nog even rustig nalezen hoe het precies zit met de kuren. Anders gewoon nog een keer naar de poli bellen.
En probeer het positief te bekijken: ze gaan wel voor genezing. Dat zeggen ze echt niet als de kans te klein is. Echt niet.
Maar nu mag je best eerst even volkomen overstuur en onredelijk zijn en heel hard janken hoor!!!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 24 januari 2017 19:12
Pieps wat een ellende zeg en dat met 3 kleine kinderen. kan jouw partner misschien vrij krijgen van zijn werk. Ze zeggen vaak dat je beter iemand kan meenemen naar dat soort gesprekken omdat je niet alles kan onthouden. Ik vind het bizar dat je uitzaaiingen hebt zonder je dat je dit weet. Gewoon bizar. Goed nieuws is dat het te behandelen is. Sterkte met het verwerken van alles wat op jou afkomt
woensdag 25 januari 2017 16:05
Oh Pieps wat een ellende zeg. Dit had ik ook echt niet zien aankomen wat ontzettend heftig en ik voel met je mee en AnnA heeft gelijk ze zeggen niet zomaar dat je genezen kan dat menen ze dan ook echt want aangezien ik niet weet hoe mijn ziekte gaat verlopen ze hebben duidelijk aangegeven dat ik niet meer ga genezen dus houd je daar aan vast meis!
Ik heb een goede uitslag gehad. Geen groei. Ik was alleen van het slechtste uitgegaan en daardoor heeft deze uitslag me helemaal van slag gebracht. Wat klink ik nu als een zeur he. Ik slaap al 2 dagen om half 7 en ben nog zo ontzettend moe door alle emoties die het elke keer met zich meebrengt.
AnnA hoe is het met jou?
Ik heb een goede uitslag gehad. Geen groei. Ik was alleen van het slechtste uitgegaan en daardoor heeft deze uitslag me helemaal van slag gebracht. Wat klink ik nu als een zeur he. Ik slaap al 2 dagen om half 7 en ben nog zo ontzettend moe door alle emoties die het elke keer met zich meebrengt.
AnnA hoe is het met jou?
donderdag 26 januari 2017 13:22
Oh Rosalie, wat een opluchting. Ik maakt me echt zorgen toen er maar geen update van je kwam.
Pieps, hoe is het nu wet je? Lukt het een beetje om dit te verwerken (nee, is mijn ervaring) en om de dag door te komen? Is het je vriend gelukt om vrij te krijgen? Kan me voorstellen dat hij zich anders ook gewoon ziek kan melden, onder deze omstandigheden. Hij zal er emotioneel ook wel flink doorheen zitten.
Met mij gaat het lichemalijk nog steeds 'goed', emotioneel vrij wisselend. Ik ben begonnen met het opschrijven van herinneringen en het concreter maken van mijn uitvaart. Zit dus af en toe jankend naar muziek te luisteren en online crematoria te bekijken en vergelijken. En ondertussen vouw ik nog steeds kraanvogels .
Ik moet weer even tellen, maar ik denk dat ik nu rond de 400 zit. Goed op weg dus!
Pieps, hoe is het nu wet je? Lukt het een beetje om dit te verwerken (nee, is mijn ervaring) en om de dag door te komen? Is het je vriend gelukt om vrij te krijgen? Kan me voorstellen dat hij zich anders ook gewoon ziek kan melden, onder deze omstandigheden. Hij zal er emotioneel ook wel flink doorheen zitten.
Met mij gaat het lichemalijk nog steeds 'goed', emotioneel vrij wisselend. Ik ben begonnen met het opschrijven van herinneringen en het concreter maken van mijn uitvaart. Zit dus af en toe jankend naar muziek te luisteren en online crematoria te bekijken en vergelijken. En ondertussen vouw ik nog steeds kraanvogels .
Ik moet weer even tellen, maar ik denk dat ik nu rond de 400 zit. Goed op weg dus!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 26 januari 2017 20:23
Sorry dat ik even ego ben. Ik ben het nu al spuugzat, ben even opgenomen geweest maar nu weer thuis. Iedereen weggestuurd en zit nu zwaar te zuipen en depressieve muziek te luisteren. Alvast uitzoeken voor een mogelijke begrafenis of crematie of what ever. Ik ben zo vreselijk boos! Heb gewoon zin om alles te slopen en mezelf helemaal naar de klote te werken. Jezus echt een fucking rollercoaster is dit zeg, hele tijd maar positief voor iedereen zijn wordt ik gek van. Weet ook helemaal niet of ik wek behandeld wil worden nog want ik ben ook weer een " stadium" omhoog gegaan. Ben nu 4B ipv 4A en wtf moet ik het mijn kinderen aandoen om mij maaaaaaaaaandenlang ellendig te zien zijn terwijl ik ook gewoon zo door kan gaan zonder die chemo en er dan gewoon ineens stiekem tussenuit piepen. Sorry hoor meiden maar ik weet echt ff niet meer wat ik heb.
donderdag 26 januari 2017 20:51
Weet je en nu ik zo zit te denken... toen ik zwanger van mijn middelste was kreeg ik longontsteking die maar niet over ging..ik bleef maar hoesten en benauwd. Na die bevalling was de benauwdheid weg maar het hoesten bleef en de huisarts bleef maar zeggen dat het restverschijnselen van die longontsteking waren. Ik slik al bijna 2,5 jaar regelmatig antibiotica voor die longontsteking maar ik heb nooit een longontsteking gehad maar gewoon een tumor tussen mijn longen!!!! Al die jaren al!
En hoe bizar is het dat ik al zolang kanker heb maar ondertussen wel 2 gezonde kinderen op de wereld heb gezet? Misschien was ik zwanger van de oudste ook al wel ziek en dan zijn het zelfs 3 kinderen! Hoe bizar!!
En hoe bizar is het dat ik al zolang kanker heb maar ondertussen wel 2 gezonde kinderen op de wereld heb gezet? Misschien was ik zwanger van de oudste ook al wel ziek en dan zijn het zelfs 3 kinderen! Hoe bizar!!
