Leven met een partner met een beperking

11-05-2015 12:41 60 berichten
Mijn man is geen gemakkelijk mens om mee samen te leven. Ik ook niet, dus dat treft Maar we hadden onze modus gevonden en het ging goed, harmonieus, fijn, gelukkig.



In 2008 kreeg hij een TIA CVA met verschillende beperkingen als gevolg. Een jaar eerder kwam ik in de kreukels te liggen door een ongeluk. Onze relatie moest opnieuw vorm gegeven worden en ook dat lukte.



Nu ben ik nagenoeg hersteld en zoekend naar werk. Hij is uitgerevalideerd en zal waarschijnlijk nooit meer werken. De verschillen tussen ons worden weer groter en groter en duidelijker en moeilijker. Hij is inmiddels ook de jongste niet meer en sommige vooruitgang die hij heeft geboekt met revalidatie begint weer te verdwijnen vanwege het ouder worden. Met hard werken houden we onze relatie goed, en daar zijn we allebei trots op.



Maar ik vind het wel moeilijk soms, samenleven met iemand met de beperkingen die hij heeft. Moeilijk voor hem, moeilijk om te zien maar niets te kunnen doen, moeilijk in praktische zin. Je ziet niets aan hem, hij loopt, hij kletst je de oren van je kop, klust in huis, kookt. Maar wat buitenstaanders niet meekrijgen is dat hij kookt wat ik bedenk, want zelf kan hij dat niet. Een klus waar een ander 'n half dagje over zou doen is hier een project van twee weken. Discussies over maatschappelijke/politieke onderwerpen kap ik af want de ene dag is hij zo links als wat en de andere dag rechts en überconservatief. Hij wil graag de administratie doen maar dat heb ik weer overgenomen omdat er weer een puinhoop dreigde te ontstaan. Bij een plaatje dat ik bij mijn moeder op Facebook plaatste i.v.m. moederdag had ik wat jeugdherinneringen van mij aangehaald, hij las dat en kwam toen huilend tot de ontdekking dat zijn jeugdherinneringen grotendeels verdwenen zijn. Een weekendje weg met een vereniging is voor hem een project waar hij maanden naartoe leeft. Gedurende dat weekend moest ik met iemand anders naar de spoedhulp van het ziekenhuis en bleef uren weg. Hij wist waar ik was en waarom en stond daar ook achter, maar ik hou dan bewust contact met iemand anders (die ook daar is en weet van zijn beperkingen) omdat ik niet kan inschatten hoe mijn berichten binnen komen bij hem.



We hebben een kind, een puber, en dat gaat goed. Kost heel veel moeite en inspanning, er zijn ook geregeld professionals bij betrokken (op ons eigen initiatief) om te zorgen dat dat zo goed blijft gaan.



Al met al kan ik geregeld niet zitten vanwege de vele veren die ik van de professionals in m'n achterwerk gestoken krijg, en dat is fijn en goed en leuk. Maar dat maakt het allemaal niet makkelijker. Er zijn dagen dat ik twee kinderen heb i.p.v. één. Er zijn dagen dat de puber verstandiger en rationeler is dan zijn vader. En er zijn dagen dat het gewoon super gaat en ik een gelijkwaardige partner naast me heb. Maar het is zo ontzettend slopend, die wisselingen steeds, het onvoorspelbare. En ook de aftakeling...



Ik hoop zo af en toe van gedachten te kunnen wisselen hier met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, er op een andere manier ervaring mee hebben, tips/adviezen hebben of gewoon een meelezend hart onder de riem.
Mijn moeder heeft 16 jaar geleden verschillende beroertes gehad en is sindsdien ernstig beperkt op allerlei vlakken. Dat is allemaal overkomelijk, maar de verandering in haar karakter en persoonlijkheid niet. Ze was vroeger heel energiek en een tikje dominant. De energie is er nu helemaal uit en de dominantie volop aanwezig. Dat is soms wel grappig, want ze krijgt van alles gedaan van instanties (waar je dan veel mee te maken krijgt), maar voor familie natuurlijk vreselijk irritant. Ze is ook zo vreselijk eigenwijs, dat was ze altijd al, maar doordat er volgens mij flink wat iq-punten zijn vernietigd kan ze nu niet zo goed gevolgen van haar acties inschatten. De keren dat ze klem stond met haar scootmobiel, in de supermarkt ('oh dat past wel') of midden op een kruispunt (accu leeg), zijn niet meer te tellen. Vorig jaar heeft ze haar verlamde hand gebroken omdat ze besloot in een beijzelde binnentuin achter haar kat aan te gaan. Gelukkig dan maar dat het niet haar goede hand was.

We merken nu dat ze in rap tempo slechter wordt. De hersenschade (ongeveer 60%) is niet toegenomen, maar door de ouderdom (ze is 65) wordt het compensatievermogen minder. Maar ja, het is een wonder dat ze nog zo 'oud' is geworden, dat hadden we 16 jaar geleden nooit durven hopen.
quote:[message=18652669,noline]MinkeDeWit



Ze is ook zo vreselijk eigenwijs, dat was ze altijd al, maar doordat er volgens mij flink wat iq-punten zijn vernietigd kan ze nu niet zo goed gevolgen van haar acties inschatten.



Ongeremdheid is veel voorkomend bij CVA-patiënten. Dat heeft niets te maken met IQ, maar alles met het feit dat dat deel van de hersenen dan beschadigd is geraakt dat normaal onze "rem" vormt.



De hersenschade (ongeveer 60%) is niet toegenomen, maar door de ouderdom (ze is 65) wordt het compensatievermogen minder.



Bij CVA patiënten is herhaling heel belangrijk, ze moeten continue blijven oefenen. Ze kunnen een hoop weer opnieuw leren, maar dat wordt meestal niet meer "eigen". Een dagje niet oefenen is dan niet stil staan maar zorgt direct voor achteruitgang. En dat kan zowel gaan om denk-dingen als om doe-dingen.
Die ongeremdheid is hier ook wel een dingetje ja. Zo vond man het een prima idee om zijn vader een kado idee voor mijn verjaardag aan de hand te doen: lingerie

En voor zijn eigen verjaardag heeft hij ook een idee: geld, als bijdrage voor zijn sterilisatie.



Ook zo charmant: grote boodschap op de wc. Die in de gang beneden. Met de wc deur open. En de buitendeur. Zodat de buiten zittende buren mee kunnen genieten van het geknetter...
quote:Moiren_ schreef op 11 mei 2015 @ 19:46:

quote:Bij_Zonder schreef op 11 mei 2015 @ 19:55:

Die ongeremdheid is hier ook wel een dingetje ja. Zo vond man het een prima idee om zijn vader een kado idee voor mijn verjaardag aan de hand te doen: lingerie

En voor zijn eigen verjaardag heeft hij ook een idee: geld, als bijdrage voor zijn sterilisatie.



Ook zo charmant: grote boodschap op de wc. Die in de gang beneden. Met de wc deur open. En de buitendeur. Zodat de buiten zittende buren mee kunnen genieten van het geknetter...

Haha gelukkig doet die van mij dat niet.

Maar wel van een hele rustige niet boos te krijgen man die mij altijd probeerde in te tomen is de situatie nu omgekeerd. Hij geeft commentaar op mensen in het verkeer, pff af en toe zeg ik echt nu moet je ophouden anders stap ik uit. Vroeger was ik de heethoofd.
Het kan ook andersom. Mijn vader is veel liever geworden. Was altijd erg hard voor zichzelf en anderen, en kan nu vol schieten om niets. Vooral als hij erg moe is. Wel schattig
quote:NummerZoveel schreef op 11 mei 2015 @ 20:52:

Het kan ook andersom. Mijn vader is veel liever geworden. Was altijd erg hard voor zichzelf en anderen, en kan nu vol schieten om niets. Vooral als hij erg moe is. Wel schattig Dochter zegt hier dat ze het soms wel fijn vind, hij is veel duidelijker in het uitspreken van hoeveel hij van ze houdt
Het lijkt me hoe dan ook een hele opgave om een relatie te hebben met iemand die zo veranderd is door hersenletsel, en te weten dat dat onomkeerbaar is. Hij zal nooit meer een 'volwaardige' partner kunnen zijn in de hectiek van het gezinsleven. Kun je dat jaren volhouden? Mijn ex heeft autisme, dat wisten we niet toen we nog samen waren maar ik had het (te) zwaar met het hoog houden van alle ballen en om te gaan met zijn 'grillen'. Zijn huidige vrouw weet het wel, dat zal voor een deel berusting geven, maar ze weet ook dat zij altijd degene moet zijn die de kar moet trekken. En dat dan 30 of meer jaar?
Mijn hart knijpt altijd samen bij dit soort posts. Niet alleen vanwege de liefde die er uit spreekt en de loyaliteit maar ook hoe dun geluk is. Hoe je onverwacht een andere man hebt gekregen en dat hij dat weet en alle zeilen bij moet zetten om zijn waardigheid als partner probeert te behouden. Ik kan me zo voorstellen dat het op momenten moeilijk is om die huwelijksbelofte niet te vervloeken om het volgende moment met alle liefde getrouwd te blijven.
quote:MinkeDeWit schreef op 11 mei 2015 @ 21:10:

Hij zal nooit meer een 'volwaardige' partner kunnen zijn in de hectiek van het gezinsleven. .Ik vind dit nogal bot gesteld. Ook mensen met handicaps kunnen volwaardige partners zijn. Misschien op een andere manier dan voorheen, maar daarom niet minder waard.
quote:NummerZoveel schreef op 11 mei 2015 @ 22:27:

[...]





Ik vind dit nogal bot gesteld. Ook mensen met handicaps kunnen volwaardige partners zijn. Misschien op een andere manier dan voorheen, maar daarom niet minder waard.Ik bedoelde de nadruk op 'hectiek van het gezinsleven' en niet op de volwaardigheid. In het ideale geval kunnen beide partners op ieder moment de taken van de ander overnemen en zo het gezin draaiende houden.
Wat spreekt er veel liefde voor jouw man uit je Posts, TO

Je man boft met je. En jij zo te lezen gelukkig ook regelmatig met hem.
quote:MinkeDeWit schreef op 11 mei 2015 @ 22:45:

[...]



Ik bedoelde de nadruk op 'hectiek van het gezinsleven' en niet op de volwaardigheid. In het ideale geval kunnen beide partners op ieder moment de taken van de ander overnemen en zo het gezin draaiende houden.



Ik ben rugpatient en kan daardoor veel dingen niet. Met name huishoudelijk werk is al snel te zwaar. Maakt mij dat dan ook een onvolwaardige partner?



Ik denk dat je in een relatie altijd te maken hebt met twee personen die verschillende dingen wel en niet kunnen. En daar vind je dan als stel je weg wel in.
Die confronterende vraag vond ik dus niet zo confronterend, want ik stel hem mezelf ook geregeld.

Deze hakte er echter wel in bij me:quote:Rooss4.0 schreef op 11 mei 2015 @ 12:57:

Heftig, Bij-zonder.

Ik lees dat je soms het gevoel hebt 2 kinderen te hebben, dat is niet waar, je hebt een kind (puber) en een man die je met enige regelmaat niet als volwaardige kunt beschouwen en dat is veel zwaarder dan het hebben van 2 kinderen. Van je partner heb je namelijk verwachtingen, die van gelijkwaardigheid, die van zij-aan-zij aan het hoofd van het gezin staan.

Want je slaat de spijker op z'n kop.



De karakterveranderingen (want met herstel en verlies van functies verandert het karakter ook nogal eens), de verslechterde emotieregulering, dat maakt het voor mij zwaar soms. Niet alleen komt het runnen van het gezin op die momenten op mij neer, ik krijg ook zijn emoties op mijn bord. Hij wil dat niet en dat geloof ik ook, maar hij kan op die momenten zijn eigen emoties al niet duiden, laat staan die van mij.



Vandaag ook weer: de puber is ziek thuis. Griepje, vervelend maar gaat wel weer over. Maar de plannen voor vandaag moeten volgens man wèl aangepast nu. En last minute plannen aanpassen is al moeilijk voor hem, tel daarbij op dat ik de noodzaak voor die aanpassingen niet zie (een grieperige puber: die jaag je naar bed, je gooit af en toe wat eten/drinken dat puberhol wat ooit een leuke jongenskamer was in en eind v/d dag geef je 'm de keus: douchen of de tuinslang) en het feest is compleet.

Als ik me dat aan ga trekken, voel ik me in no-time een slechte partner èn een slechte moeder.

Eigenlijk moet ik zo flexibel als een slangenmens zijn omdat hij zo rigide is als een stalen bint. En dat maakt het zo lastig soms.
Lijkt me behoorlijk lastig voor je. Wat voor aanpassingen heeft hij in gedachten dan? Een puber ligt toch vrl in zijn bed als hij ziek is?
quote:NummerZoveel schreef op 12 mei 2015 @ 06:36:

[...]





Ik ben rugpatient en kan daardoor veel dingen niet. Met name huishoudelijk werk is al snel te zwaar. Maakt mij dat dan ook een onvolwaardige partner?



Ik denk dat je in een relatie altijd te maken hebt met twee personen die verschillende dingen wel en niet kunnen. En daar vind je dan als stel je weg wel in.Ik wil je rugpijn niet bagatelliseren maar ik denk dat heel anders is dan als je als persoon heel anders bent gaan functioneren. Jouw hersenen en je persoonlijkheid zijn nog intact en dat ligt bij de partner van TO heel anders waardoor de reactie van Minkedewit ook weer heel anders geïnterpreteerd moet worden. Je kunt iemand die een CVA heeft gehad en als mens verandert is niet vergelijken met chronische rugpijn en daardoor fysiek beperkt is.
quote:waterplant schreef op 12 mei 2015 @ 12:02:

[...]





Ik wil je rugpijn niet bagatelliseren maar ik denk dat heel anders is dan als je als persoon heel anders bent gaan functioneren. Jouw hersenen en je persoonlijkheid zijn nog intact en dat ligt bij de partner van TO heel anders waardoor de reactie van Minkedewit ook weer heel anders geïnterpreteerd moet worden. Je kunt iemand die een CVA heeft gehad en als mens verandert is niet vergelijken met chronische rugpijn en daardoor fysiek beperkt is.Ik snap wel wat je bedoelt, maar zo staat de vrouw van mijn vader er wel in. Hij is ziek en dat brengt beperkingen met zich mee. Of dat nu fysiek of mentaal is, beperkingen zijn lastig om mee om te gaan. Maar voor haar betekende dat dat ze hun best hebben gedaan om een nieuwe balans te vinden. Te werken met wat hij nog wel kan, en oplossingen te vinden voor wat minder gaat.
Ik voel me eventjes heel alleen.



Ons kind zit met school in een spannende periode, heel erg spannend. Kind heeft ambities, mooie ambities. De "mensen die het weten kunnen" roepen om het hardst dat die ambities haalbaar zijn maar kind zal een ander traject moeten gaan volgen. Waarschijnlijk.

En hoewel dat menneke begrijpt en snapt waarom dat is en er ook achter staat mocht het zover komen, vindt hij het zwaar. Het is geen faalangst maar wel bakken vol frustratie dat hij zo hard werkt en het niet voor elkaar krijgt.



Zoon is op dit moment heel bewust onbekwaam. En dat doet zeer, doet pijn om te zien.

Ik weet dat er - als het goed is - een volgende stap aan zit te komen, dat die bekwaamheid één vallend kwartje verder is.



En mijn man ziet dat allemaal ook, gaat mee naar scholen en informatieavonden, stelt verdomd goede vragen en deelt op de juiste momenten knuffels en dikke complimenten uit. Maar ik moet de knoop doorhakken (of eigenlijk de kalmte in huis bewaren tot school de knoop doorhakt), formulieren invullen, contacten onderhouden en aan de ene kant zorgen dat zoon zichzelf niet voorbij rent en aan de andere kant zorgen dat man de mailadressen van die leerkracht die er ook een potje van maakt met rust laat.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Bij_zonder, het is net alsof ik mijn eigen verhaal lees maar dan echt. Met dit verschil dat ik die puber-problemen in drievoud heb en gescheiden ben omdat ik geen partner meer had maar een dood paard. De zoon waarbij dit nu speelt heeft asperger en staat voor een kentering in zijn leven. Hij is zich daar niet zo van bewust, ik des te meer.



Ik herken je eenzaamheid en je verdriet wegens de alleen-verantwoordelijkheid en dat mag zijn weg vinden. Het is zwaar maar ik weet dat je de kracht bezit dat je dit kan. Hoe pijnlijk ook, je kan he-le-maal niks van je partner verwachten. En daar kan hij niks aan doen, hij heeft geen schuld.

En jij, lieve vrouw, jij hebt ook geen schuld! Onthoud dat heel goed.
...
Rooss Dank je wel...



Wat doen er toch veel mensen een boel in hun eentje he? Om verschillende redenen, verschillende omstandigheden. En dan kunnen er nog zoveel mensen in je leven zijn, soms is het maar een eenzaam gedoe.
Afwachten, ik kan alleen maar afwachten.



De clusterhoofdpijn was weg, er was nog wel een altijd aanwezige gewone hoofdpijn maar daar kon man mee om gaan. Maar de afgelopen dagen hoor ik hem steeds meer over meer pijn, hij neemt meer medicatie en die helpt niet. Levert alleen meer maagklachten op. En nu... loopt zijn neus, traant zijn oog en de pijn neemt nog steeds toe. Loopneus en tranend oog horen bij clusterhoofdpijn. Het hoeft niets te betekenen, het kan ook een korte aanvalsperiode zijn, het kan ook een lange aanvalsperiode zijn. Hij wil niet praten over de kans dat het clusterhoofdpijn is weer, en dat snap ik maar al te goed.



Dus ik wacht af. Net als hij doet. Maar we wachten niet samen, dat kan hij niet aan. Ik ben met zoon op pad geweest vandaag en dat was fijn en gezellig en ik was er aan toe. Man was alleen thuis en daar was hij aan toe. Zoon dolgelukkig want onze dag samen draaide om zijn hobby.

Zoon is naar bed, blissfully unaware, en ik wacht af. Om gek van te worden.
Wat ontzettend vervelend en wat kan wachten dan lang duren hè? Fijn dat je een leuke dag hebt gehad met je zoon, is ook heel wat waard!
Alle reacties Link kopieren
Waar wacht je precies op, Bij_zonder?

En wat bedoel je met dat "samen afwachten"?

Kan hij jou niet om zich heen gedragen als hij zich zo voelt? Bedoel je dat?



Je zoon is inderdaad zalig onwetend, al zal hij gerust wel zien dat het niet zo goed gaat met zijn vader. Ik denk dat de wanhoop af en toe bij jou toeslaat en dat is zo logisch. Je geliefde zien lijden doet jou zelf pijn. Ben je ook wel eens boos? Omdat het is zoals hij is en hij niet de volwaardige partner voor je kan zijn waar je ooit voor gekozen hebt?
...
quote:Rooss4.0 schreef op 25 mei 2015 @ 10:58:

Waar wacht je precies op, Bij_zonder?Het wachten was op het toenemen van de pijn tot clusterhoofdpijn of het weer afnemen. De laatste cluster is van anderhalf jaar geleden, toen duurde het acht maanden. Daar gingen drie pijnvrije weken aan vooraf. Dit was de eerste keer in anderhalf jaar dat het leek op weer een aanval. Gelukkig is het weer afgenomen en heeft het niet doorgezet.quote:

En wat bedoel je met dat "samen afwachten"?

Kan hij jou niet om zich heen gedragen als hij zich zo voelt? Bedoel je dat?

Hij vindt het fijn als ik in de buurt ben, in dezelfde ruimte, maar hij kan of wil er niet over praten dan. Ik zie zijn oog tranen, ik hoor hoe hij zijn neus snuit/ophaalt, ik hoor hem zuchten om zijn ademhaling onder controle te houden als de pijn toeneemt, enzovoort. Hij heeft dan al wel gezegd dat de pijn aan het toenemen is maar voor de rest probeert hij te praten over alledaagse dingen en afleiding te zoeken.



quote:Je zoon is inderdaad zalig onwetend, al zal hij gerust wel zien dat het niet zo goed gaat met zijn vader. Ik denk dat de wanhoop af en toe bij jou toeslaat en dat is zo logisch. Je geliefde zien lijden doet jou zelf pijn. Ben je ook wel eens boos?

Pislink zelfs.



quote:Omdat het is zoals hij is en hij niet de volwaardige partner voor je kan zijn waar je ooit voor gekozen hebt?

Ik ben wel eens boos op hem, om als hij iets doet wat niet goed is voor hem, of iets goeds juist laat. Maar ook hij wil wel eens laat naar bed, een borreltje drinken of een keer niet sporten gewoon omdat het dinsdag is bij wijze van spreken.

Ik ben ook boos geweest op artsen, wegens het missen van diagnoses en een blunder met medicijnen. En ook boos geweest op vrienden/familie. Maar onwetendheid kan gefixt worden, domheid niet. De domme mensen, daar heb ik geen tijd en geen energie meer voor over.



Maar sommige dingen overkomen een mens nou eenmaal. Dan heeft het niet zoveel zin om boos op de omstandigheden te worden/zijn/blijven. Shit happens. Ik gebruik die tijd/energie/emoties liever aan de dingen die ik wel kan veranderen. En ik reken mensen zoveel mogelijk af op hun daden, niet op omstandigheden. Ik màg van mezelf heus wel boos worden op omstandigheden, op hoe de dingen gelopen zijn en dat mijn leven er zo anders uit ziet als ik had gedacht/gehoopt/gedroomd, en ik doe dat ook wel eens hoor. Maar ik ben er altijd snel mee klaar eigenlijk. Schreeuwen/gillen/janken kan ontzettend opluchten, lekker zijn zelfs. Ik bereik dat punt alleen zo snel al, na vijf minuten ben ik wel uitgegild/uitgejankt.



Ken je de film "The Big Lebowski"? The dude abides, en ik ook Ik probeer oog te blijven houden voor de positieve dingen in het leven en ondertussen de negatieve dingen het hoofd te bieden. Clichés over halfvolle glazen en de zon in het water zien schijnen en zo. En dat gaat me goed af, dat blijkt een talent van me te zijn. Maar wat buitenstaanders nogal eens niet begrijpen is dat iets kunnen en willen volhouden, er nog af en toe bij kunnen lachen ook, niet wil zeggen dat het niet moeilijk en zwaar is.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven