Zwanger
alle pijlers
Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 11 mei 2016 21:18
Ik heb bewust niet voor de combinatie test gekozen (dat is een kans berekening) met een kans van 1:1000 bv en dan weet je eigenlijk nog niets. Ik wilde zekerheid dus heb direct een NIPT gedaan in Belgie (500 euro)
Uitslag was goed, bij een slechte uitslag hadden wij het voornemen om de zwangerschap af te breken.
Uitslag was goed, bij een slechte uitslag hadden wij het voornemen om de zwangerschap af te breken.
woensdag 11 mei 2016 21:21
quote:rechtiskrom schreef op 11 mei 2016 @ 21:18:
Waarom duurt de nipt-uitslag zo lang? Ik heb nipt laten prikken en had de uitslag 8 dagen later.
Verder duim ik voor je dat het toch loos alarm is
Ik kan pas over meer dan een week terecht voor de NIPT (ik snap ook niet waarom, alleen even bloed afnemen...) en de uitslag kan daarna 10-15 werkdagen duren.
Hopelijk komt de uitslag bij ons net zo snel als bij jullie, dat zou al een hoop schelen!!
Waarom duurt de nipt-uitslag zo lang? Ik heb nipt laten prikken en had de uitslag 8 dagen later.
Verder duim ik voor je dat het toch loos alarm is
Ik kan pas over meer dan een week terecht voor de NIPT (ik snap ook niet waarom, alleen even bloed afnemen...) en de uitslag kan daarna 10-15 werkdagen duren.
Hopelijk komt de uitslag bij ons net zo snel als bij jullie, dat zou al een hoop schelen!!
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 11 mei 2016 21:23
Hee Flip, kom je hier gewoon nog een keer een knuffel brengen meis
Ik heb op internet gelezen (op een forum, dus weet niet hoe betrouwbaar het is), dat door de hormonen die je voor de ICSI krijgt de bloedwaarden vaker afwijkend zijn bij de combinatietest. Misschien kun je bij je gyn eens navragen of dat klopt?
Ik heb op internet gelezen (op een forum, dus weet niet hoe betrouwbaar het is), dat door de hormonen die je voor de ICSI krijgt de bloedwaarden vaker afwijkend zijn bij de combinatietest. Misschien kun je bij je gyn eens navragen of dat klopt?
woensdag 11 mei 2016 21:24
quote:studiemiepmiep schreef op 11 mei 2016 @ 21:18:
Ik heb bewust niet voor de combinatie test gekozen (dat is een kans berekening) met een kans van 1:1000 bv en dan weet je eigenlijk nog niets. Ik wilde zekerheid dus heb direct een NIPT gedaan in Belgie (500 euro)
Uitslag was goed, bij een slechte uitslag hadden wij het voornemen om de zwangerschap af te breken.
Ik zou het normaal ook niet gedaan hebben, maar we kregen de test aangeboden omdat ik via ICSI zwanger zijn geworden.
Als dat niet zo was zouden we waarschijnlijk niet hebben getest of eventueel direct de NIPT hebben gedaan.
Aan de andere kant: als er echt iets mis is dan ben ik wel blij dat we dat ontdekken, maar die onzekerheid nu is zo moeilijk.
Ik heb bewust niet voor de combinatie test gekozen (dat is een kans berekening) met een kans van 1:1000 bv en dan weet je eigenlijk nog niets. Ik wilde zekerheid dus heb direct een NIPT gedaan in Belgie (500 euro)
Uitslag was goed, bij een slechte uitslag hadden wij het voornemen om de zwangerschap af te breken.
Ik zou het normaal ook niet gedaan hebben, maar we kregen de test aangeboden omdat ik via ICSI zwanger zijn geworden.
Als dat niet zo was zouden we waarschijnlijk niet hebben getest of eventueel direct de NIPT hebben gedaan.
Aan de andere kant: als er echt iets mis is dan ben ik wel blij dat we dat ontdekken, maar die onzekerheid nu is zo moeilijk.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 11 mei 2016 21:28
quote:lux. schreef op 11 mei 2016 @ 21:23:
Hee Flip, kom je hier gewoon nog een keer een knuffel brengen meis
Ik heb op internet gelezen (op een forum, dus weet niet hoe betrouwbaar het is), dat door de hormonen die je voor de ICSI krijgt de bloedwaarden vaker afwijkend zijn bij de combinatietest. Misschien kun je bij je gyn eens navragen of dat klopt?
Dat klopt, maar dat verschil is lang niet zo groot als wat het bij ons afwijkt. Dat zal bij de afspraak voor de NIPT nog wel besproken worden denk ik.
Maar goed, ik heb me gisteren helemaal suf-gegoogled en ben al tot de conclusie gekomen dat alles mogelijk is. Dus wachten op de nipt en in de tussentijd een beetje positief proberen te blijven.
Hee Flip, kom je hier gewoon nog een keer een knuffel brengen meis
Ik heb op internet gelezen (op een forum, dus weet niet hoe betrouwbaar het is), dat door de hormonen die je voor de ICSI krijgt de bloedwaarden vaker afwijkend zijn bij de combinatietest. Misschien kun je bij je gyn eens navragen of dat klopt?
Dat klopt, maar dat verschil is lang niet zo groot als wat het bij ons afwijkt. Dat zal bij de afspraak voor de NIPT nog wel besproken worden denk ik.
Maar goed, ik heb me gisteren helemaal suf-gegoogled en ben al tot de conclusie gekomen dat alles mogelijk is. Dus wachten op de nipt en in de tussentijd een beetje positief proberen te blijven.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 11 mei 2016 21:36
@linjmh & Stella80
In Nederland kun je de NIPT alleen met een doorverwijzing laten doen, zelf betalen is niet mogelijk. Dat kan helaas alleen in België.
We zijn doorverwezen naar het VUmc en het was daar blijkbaar erg druk aldus mijn verloskundige. Zij schrok er ook een beetje van dat het zo lang duurt. Komt wellicht door het Pinksterweekend...?
In Nederland kun je de NIPT alleen met een doorverwijzing laten doen, zelf betalen is niet mogelijk. Dat kan helaas alleen in België.
We zijn doorverwezen naar het VUmc en het was daar blijkbaar erg druk aldus mijn verloskundige. Zij schrok er ook een beetje van dat het zo lang duurt. Komt wellicht door het Pinksterweekend...?
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 11 mei 2016 21:37
Ter info: bij een slechte uitslag van de NIPT volgt een vruchtwaterpunctie.
Je kunt natuurlijk de punctie ook gelijk laten doen.
Ik had bij ons derde kindje ook een slechte combinatietest. Heb toen gekozen om de NIPT in Antwerpen te doen en ik had de uitslag na 8 dagen. Destijds was de test nog 690 euro.
Sterkte, het lange wachten is verschrikkelijk.
Je kunt natuurlijk de punctie ook gelijk laten doen.
Ik had bij ons derde kindje ook een slechte combinatietest. Heb toen gekozen om de NIPT in Antwerpen te doen en ik had de uitslag na 8 dagen. Destijds was de test nog 690 euro.
Sterkte, het lange wachten is verschrikkelijk.
woensdag 11 mei 2016 21:40
Ik heb bijna precies vorig jaar echt de nipt "zelf gedaan" en betaald (auw bijna 700 euro of zo) in Utrecht. Vriendin van me in Amsterdam. T bloed wordt opgestuurd naar België (Gendia in ons geval), afnemen was in Utrecht.
Het is alleen niet iets wat groot bekend is want niet de officiële route.
Als je de adressen wil moet je me even pb en, ik denk dat ik die niet op t forum mag zetten?
Het is alleen niet iets wat groot bekend is want niet de officiële route.
Als je de adressen wil moet je me even pb en, ik denk dat ik die niet op t forum mag zetten?
woensdag 11 mei 2016 21:41
woensdag 11 mei 2016 21:41
Ik heb vorig jaar rond deze tijd ook een echo gehad (zwanger via ivf) waarop een verdikte nekplooi te zien was, daarna combinatietest gehad met ook een slechte uitkomst ( kans op kindje met syndroom van down) en daarna de nipttest. Bij ons was de uitslag goed, maar t waren verschrikkelijke weken. In ons ziekenhuis was een vaste dag waarop je bloed kon laten prikken. Misschien zou je je verloskundige kunnen bellen met de vraag of je ergens anders nog eerder terecht kan. Of wellicht je verzekeraar? Wij hadden na anderhalve week de uitslag. Het zijn echt rotweken, hopelijk lukt het jullie om genoeg afleiding te vinden! Mij hielp het ook om de cijfers om te zetten naar procenten: een kans van 1 op 32 betekent een kans van ongeveer 3%, dat klinkt al heel anders.
Veel sterkte!
Veel sterkte!
woensdag 11 mei 2016 21:49
Hé wat rot 
Een vriendin had vorig jaar ook een minder goed uitslag na een terugplaatsing ivf. We hebben daar toen wel wat over opgezocht en kwamen ook tegen dat bij ivf de uitslag negatiever kan uitvallen door gebruik van hormonen. Neemt niet weg dat het voor haar toen ook hele zware weken waren, maar ze heeft nu een gezonde dochter:)
Een vriendin had vorig jaar ook een minder goed uitslag na een terugplaatsing ivf. We hebben daar toen wel wat over opgezocht en kwamen ook tegen dat bij ivf de uitslag negatiever kan uitvallen door gebruik van hormonen. Neemt niet weg dat het voor haar toen ook hele zware weken waren, maar ze heeft nu een gezonde dochter:)
woensdag 11 mei 2016 21:53
Hier ook bij de combinatietest een slechte uitslag gehad. Ik moest ook een week wachten voor bloedprikken, dat deden ze maar 1x per week voor de NIPT en laat dat nou net verkeerd uitkomen. Vervolgens bij het bloed prikken werd me ook verteld dat de uitslag langer dan 2 a 3 weken kon duren vanwege de drukte voor kerst...
Dat bleek uiteindelijk mee te vallen, 8 dagen na het bloedprikken kreeg ik een geruststellend smsje dat de uitslag goed was.
De dag dat ik de slechte uitslag van de combinatietest hoorde was ik wel van slag, de volgende dag ook nog wel, maar daarna ging er een knop om. Ik had berekend dat de kans meer dan 99% was op een gezond kindje en had beredeneerd dat als ik ziek zou zijn geweest en dat dat mijn overlevingskans was, ik me ook niet zoveel zorgen zou maken.
Daarnaast bedacht ik me ook dat ik er toch niets meer aan kon doen... Die twee weken wachten viel me dus nog 100% mee.
Succes en sterkte!
Dat bleek uiteindelijk mee te vallen, 8 dagen na het bloedprikken kreeg ik een geruststellend smsje dat de uitslag goed was.
De dag dat ik de slechte uitslag van de combinatietest hoorde was ik wel van slag, de volgende dag ook nog wel, maar daarna ging er een knop om. Ik had berekend dat de kans meer dan 99% was op een gezond kindje en had beredeneerd dat als ik ziek zou zijn geweest en dat dat mijn overlevingskans was, ik me ook niet zoveel zorgen zou maken.
Daarnaast bedacht ik me ook dat ik er toch niets meer aan kon doen... Die twee weken wachten viel me dus nog 100% mee.
Succes en sterkte!
woensdag 11 mei 2016 21:53
Als de uitslag na 8 dagen komt dan is het al een stuk beter te doen, dat is een heel verschil met 15 werkdagen! Goed om te horen dat het bij de meesten toch wel snel ging. Misschien (hopelijk) is dat van die 10-15 werkdagen wel verouderde informatie?
Ah, dus prikken in NL maar wel de test in België. Wist inderdaad niet dat dat zo gedaan werd. Gendia heb ik wel eens van gehoord. Maar ja die kosten zijn dan helaas wel weer erg hoog...
Het stomme is dat het probleem bij ons echt alleen in de hormoonwaarden zit: de nekplooi was prima en het kindje zag er volgens de echoscopiste helemaal goed uit. Ik ben ook nog jong (28), rook niet en heb geen bloedverlies gehad tijdens de zwangerschap. Dus na de nekplooimeting dachten we dat het helemaal goed zou komen met die uitslag.. niet dus.
Ah, dus prikken in NL maar wel de test in België. Wist inderdaad niet dat dat zo gedaan werd. Gendia heb ik wel eens van gehoord. Maar ja die kosten zijn dan helaas wel weer erg hoog...
Het stomme is dat het probleem bij ons echt alleen in de hormoonwaarden zit: de nekplooi was prima en het kindje zag er volgens de echoscopiste helemaal goed uit. Ik ben ook nog jong (28), rook niet en heb geen bloedverlies gehad tijdens de zwangerschap. Dus na de nekplooimeting dachten we dat het helemaal goed zou komen met die uitslag.. niet dus.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 11 mei 2016 21:54
(ik heb overigens een deel van die 500 euro terug gekregen via de belasting)
Post: aftrek zorg kosten
Overigens in jou geval zou ik het meteen willen doen en waarom omdat je kindje ook steeds verder groeit.
(ik ben het type mens hoe vroeger testen hoe beter) sowieso kost het je eigen risico a 360 euro..
dus ja als ik morgen voor 500 euro naar Belgie (brussel ben ik geweest) kan gaan dan is het mij die 140 euro extra waard! 3-4 weken wachten dat trekt toch geen mens. (immers je eigen risico is dan nog steeds ongebruikt)
Post: aftrek zorg kosten
Overigens in jou geval zou ik het meteen willen doen en waarom omdat je kindje ook steeds verder groeit.
(ik ben het type mens hoe vroeger testen hoe beter) sowieso kost het je eigen risico a 360 euro..
dus ja als ik morgen voor 500 euro naar Belgie (brussel ben ik geweest) kan gaan dan is het mij die 140 euro extra waard! 3-4 weken wachten dat trekt toch geen mens. (immers je eigen risico is dan nog steeds ongebruikt)
