Slechte uitslag combinatietest

11-05-2016 21:12 3183 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.

We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.

(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Flip's eigen risico is wel al op na de ICSI
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 21:36:

@linjmh & Stella80



In Nederland kun je de NIPT alleen met een doorverwijzing laten doen, zelf betalen is niet mogelijk. Dat kan helaas alleen in België.

We zijn doorverwezen naar het VUmc en het was daar blijkbaar erg druk aldus mijn verloskundige. Zij schrok er ook een beetje van dat het zo lang duurt. Komt wellicht door het Pinksterweekend...?



Ik heb bloed laten prikken in Amsterdam, t bloed wordt van daar naar België toegestuurd en binnen 8 dagen had ik uitslag. Moest t wel zelf betalen.



Maar jeetje wat heftig! Heel veel sterkte en we duimen voor een mooie uitslag.
quote:studiemiepmiep schreef op 11 mei 2016 @ 21:18:

Ik heb bewust niet voor de combinatie test gekozen (dat is een kans berekening) met een kans van 1:1000 bv en dan weet je eigenlijk nog niets. Ik wilde zekerheid dus heb direct een NIPT gedaan in Belgie (500 euro)



Uitslag was goed, bij een slechte uitslag hadden wij het voornemen om de zwangerschap af te breken.



1:1000 is wel even wat anders dan 1:32 he?



Ontopic: sterkte Flipje, ik hoop dat de tijd voorbij vliegt en de NIPT snel een betereuitslag heeft.
We hebben nog overwogen zelf naar Brussel/Antwerpen te gaan maar dat was ons te ver omdat er dan nog weer kosten bij zouden komen met reizen en misschien zelfs een overnachting. Ik was dus blij dat t dichterbij ook kon. T bloed werd per courier naar België gestuurd en we kregen de uitslag per email binnen 8 dagen.

Ik hoop dat je je uitslag sneller krijgt dan die 15 dagen
Alle reacties Link kopieren
Oeps! sorry



(al is 500 euro voor mij nog steeds geen reden om niet bijwijze van spreken morgen al in Belgie te staan).

Het vreet je op..en je kind word ook steeds groter en groter..(en dat vind ik zelf geen prettig idee)
Alle reacties Link kopieren
quote:lux. schreef op 11 mei 2016 @ 21:58:

Flip's eigen risico is wel al op na de ICSI Flipjes eigen risico is inderdaad allang op...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Wat moeilijk... Ik wens je veel sterkte en duim voor een goede uitslag.

Is het geen optie voor je een dag heen en weer naar België te gaan? Gent/Brugge Is slechts 3 uur rijden vanuit Amsterdam hè. Weer niet waar je woont maar op een dag heen en weer Is het te doen. Kost wel veel geld.
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 21:53:

Het stomme is dat het probleem bij ons echt alleen in de hormoonwaarden zit: de nekplooi was prima en het kindje zag er volgens de echoscopiste helemaal goed uit. Ik ben ook nog jong (28), rook niet en heb geen bloedverlies gehad tijdens de zwangerschap. Dus na de nekplooimeting dachten we dat het helemaal goed zou komen met die uitslag.. niet dus.Dat was bij die vriendin dus ook, daarom vroeg ik me ook af tot wanneer je hormonen geslikt hebt en misschien dat dat invloed heeft op de uitslag?
Alle reacties Link kopieren
Wat naar dat de testuitslag niet geruststellend is.



Ik snap dat je je zorgen maakt omdat de kansen hoger zijn dan 'normaal'.

En 1 op 32 lijkt dan ineens best veel.



Maar voor het perspectief :

De kans is bijna 97% dat jullie kindje geen down heeft.

En bijna 99% dat jullie kindje geen Edwards en geen Patau heeft.



Ik hoop van harte dat het blijkt mee te vallen.

Wees altijd jezelf. Tenzij je een eenhoorn kan zijn. Wees dan een eenhoorn.
Alle reacties Link kopieren
Tsja, ik kan wel mijn zorgverzekering nog wel bellen om te vragen of ze het ook vergoeden als ik het in België laat doen maar dat lijkt me eigenlijk niet (zijn volgens mij commerciële instellingen). Ik vind 500-600 euro echt heel veel geld voor 1 week tijdswinst.. als ik zo jullie verhalen hoor valt het namelijk met de wachttijd op de uitslag zelf gelukkig erg mee.



Wat me ook gewoon ontzettend dwars zit - naast de spanning of het goed is of niet - is het feit dat ik net een heel medisch traject achter de rug heb, dat ik dacht eindelijk mijn zwangerschap normaal te kunnen vervolgen (twee weken geleden had ik mijn laatste afspraak in het IVF centrum), en nu dit weer. Alsof het nooit ophoudt...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Wat rot joh



Is het geen optie de vk te laten shoppen? Dat VU staat wel bekend om de enorme wachtlijsten dus wellicht ben je elders eerder aan de beurt?
Je kunt overigens ook in Duitsland terecht als je zelf betaald geloof ik, maar daar weet ik geen adres.



Beetje of topic maar ik kan echt wel een beetje boos worden hierom: heel veel verloskundigen wéten dat de test zelf betaald zo te regelen is maar ze mogen het niet zeggen, omdat het ministerie eerst een onderzoek wil doen naar het op deze manier aanbieden van de nipt. Doel van dat onderzoek is onder andere kosten/baten :(

Natuurlijk is t goed dat alles eerst goed onderzocht wordt, en natuurlijk moeten de zorgkosten niet duurder worden, dat snap ik echt. Maar toch...

Dat je dan vet in de stress zit omdat je per se via het onderzoek moet testen terwijl er zo veel echtparen zijn die het zelf betaald hebben laten doen...

En dat mensen die t wel kunnen betalen het zo geregeld hebben en mensen die t niet kunnen betalen niet.



Onze verlos zei toen we t eenmaal zelf geregeld hadden dat ze blij was dat we t via via gehoord hadden omdat ze t ons niet mocht vertellen (of iets in die trant, ik was een beetje zwanger toen dus ik weet t niet precies meer). Das krom toch?
quote:-Suze- schreef op 11 mei 2016 @ 22:13:

Wat rot joh



Is het geen optie de vk te laten shoppen? Dat VU staat wel bekend om de enorme wachtlijsten dus wellicht ben je elders eerder aan de beurt?zoals mijn verlos t me uitlegde loopt de studie via Vumc dus moet iedereen/al het bloed daar heen. Maar misschien is het ondertussen anders?
Jeetje Flipje, wat een narigheid. Voor wat het waard is, in twee andere topics ben ik al vrouwen tegengekomen die daarna toch een goede nipt-test hadden en daarna een gezond kindje kregen. Eentje had 1:50 en de ander zelfs 1:3. Een slechte combitest is enkel een reden om verder onderzoek te doen...



Maar het blijft vervelend. Wij hadden een verhoogde kans op een andere aandoening (1:50, ipv 1:1000) die ze pas bij 20wkn echo konden uitsluiten. Man wat duurde dat wachten lang... En ja, dan kan de hele wereld zeggen dat je 98 procent kans hebt dat het goed is, daar had ik op dat moment echt even geen boodschap aan...



voor jou, ik duim dat alles goed is
Alle reacties Link kopieren
quote:linjmh schreef op 11 mei 2016 @ 22:16:

[...]





zoals mijn verlos t me uitlegde loopt de studie via Vumc dus moet iedereen/al het bloed daar heen. Maar misschien is het ondertussen anders?Ik denk dat het nu anders is, mijn bloed ging iig naar Nijmegen. Dus een beetje rondshoppen kan inderdaad geen kwaad.
Alle reacties Link kopieren
Leef zo met je mee meid , dikke voor jou
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
Alle reacties Link kopieren
quote:linjmh schreef op 11 mei 2016 @ 22:15:

Beetje of topic maar ik kan echt wel een beetje boos worden hierom: heel veel verloskundigen wéten dat de test zelf betaald zo te regelen is maar ze mogen het niet zeggen, omdat het ministerie eerst een onderzoek wil doen naar het op deze manier aanbieden van de nipt.

Ik word vooral boos op dat ministerie, die test is allang een groot succes in het buitenland, verleen gewoon een vergunning zodat de test ook gewoon in NL uitgevoerd kan worden (al dan niet zelf betaald).

Maar ik geloof dat daar door Schippers druk aan gewerkt wordt: ik denk dat het in 2017 beter zal zijn!
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 22:23:

[...]



Ik word vooral boos op dat ministerie, die test is allang een groot succes in het buitenland, verleen gewoon een vergunning zodat de test ook gewoon in NL uitgevoerd kan worden (al dan niet zelf betaald).

Maar ik geloof dat daar door Schippers druk aan gewerkt wordt: ik denk dat het in 2017 beter zal zijn!Eens, de Nederlandse gezondheidszorg lijkt over deze kwestie echt een stel kinderachtige kerels te zijn. Dat België en Duitsland: toch niet bepaald banenenrepublieken dus waarom moet je perse hun studies overdoen?!?
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 22:23:

[...]



Ik word vooral boos op dat ministerie, die test is allang een groot succes in het buitenland, verleen gewoon een vergunning zodat de test ook gewoon in NL uitgevoerd kan worden (al dan niet zelf betaald).

Maar ik geloof dat daar door Schippers druk aan gewerkt wordt: ik denk dat het in 2017 beter zal zijn!



Samen boos



Ik hoop dat je of de rust vindt om t af te wachten of gewoon besluit die 600 euro dan maar zelf te betalen in t kader van kind is toch al duur. In ieder geval heel veel sterkte!!
quote:-Suze- schreef op 11 mei 2016 @ 22:26:

[...]





Eens, de Nederlandse gezondheidszorg lijkt over deze kwestie echt een stel kinderachtige kerels te zijn. Dat België en Duitsland: toch niet bepaald banenenrepublieken dus waarom moet je perse hun studies overdoen?!?



Nog meer samen boos



Ik denk dat t ook iets te maken heeft met "maakbaarheid" bij babies, want je kunt al meer dan die 3 syndromen laten uitvinden geloof ik. En dat is iets wat goed overdacht moet worden....

Alleen is dit zó knullig :(



Ik heb vrienden die tegen de nipt zijn want een kindje met down moet ook welkom zijn. Maar ze hebben geen problemen met de combibatietest.

Omdat het ene een garantie is en t ander een kans? Of omdat t een nieuw is en t ander al lang bekend? Ik heb t er in ieder geval niet met ze over want ik vind t krom
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 22:12:

Tsja, ik kan wel mijn zorgverzekering nog wel bellen om te vragen of ze het ook vergoeden als ik het in België laat doen maar dat lijkt me eigenlijk niet (zijn volgens mij commerciële instellingen). Ik vind 500-600 euro echt heel veel geld voor 1 week tijdswinst.. als ik zo jullie verhalen hoor valt het namelijk met de wachttijd op de uitslag zelf gelukkig erg mee.



Wat me ook gewoon ontzettend dwars zit - naast de spanning of het goed is of niet - is het feit dat ik net een heel medisch traject achter de rug heb, dat ik dacht eindelijk mijn zwangerschap normaal te kunnen vervolgen (twee weken geleden had ik mijn laatste afspraak in het IVF centrum), en nu dit weer. Alsof het nooit ophoudt...Een vriendin van mij had het over 350 Euro voor de Nipt. Maar dat zal met eigen risico verrekend zijn ofzo dan? Was in België. Mocht je twijfelen stuur me een pb vraag ik via haar het adres.
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 22:23:

[...]



Ik word vooral boos op dat ministerie, die test is allang een groot succes in het buitenland, verleen gewoon een vergunning zodat de test ook gewoon in NL uitgevoerd kan worden (al dan niet zelf betaald).

Maar ik geloof dat daar door Schippers druk aan gewerkt wordt: ik denk dat het in 2017 beter zal zijn!



De gynaecoloog die ik sprak voor het bloed afnemen had ook dezelfde mening. Ook hij vond het belachelijk dat je een veel betere test alleen maar kreeg als je een slechtere test zelf zou betalen (alhoewel mijn verzekering hem wel vergoed heeft).

Het is natuurlijk ook compleet absurd
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 22:12:



Wat me ook gewoon ontzettend dwars zit - naast de spanning of het goed is of niet - is het feit dat ik net een heel medisch traject achter de rug heb, dat ik dacht eindelijk mijn zwangerschap normaal te kunnen vervolgen (twee weken geleden had ik mijn laatste afspraak in het IVF centrum), en nu dit weer. Alsof het nooit ophoudt...Dikke knuffel Flipje, heel herkenbaar je gevoel. Wij hadden na een lang fertiliteitstraject besloten geen combinatietest te doen. Maar bij de 20 weken echo was er een vermoeden dat er iets met onze zoon zijn hartje niet goed was. Na 2x onderzoeken in het UMC bleek het gelukkig toch allemaal goed te zijn. Ik hoop dat het bij jullie ook allemaal goed afloopt. Dit zijn wachtweken van een andere orde. Heel veel sterkte met het lange wachten.
Alle reacties Link kopieren
quote:flipje2 schreef op 11 mei 2016 @ 21:36:

@linjmh & Stella80



In Nederland kun je de NIPT alleen met een doorverwijzing laten doen, zelf betalen is niet mogelijk. Dat kan helaas alleen in België.

We zijn doorverwezen naar het VUmc en het was daar blijkbaar erg druk aldus mijn verloskundige. Zij schrok er ook een beetje van dat het zo lang duurt. Komt wellicht door het Pinksterweekend...?Oh supermosterd. Ik zag dat prikken in NL en testen in Belgie/Gendia al helder is. Heel veel sterkte met het afwachten op uitslagen en ik hoop op goed nieuws voor jullie!
anoniem_259737 wijzigde dit bericht op 11-05-2016 22:50
Reden: Niet bijgelezen
% gewijzigd
quote:Stella80 schreef op 11 mei 2016 @ 22:44:

[...]





Dit klopt dus niet. Ik ben in NL geprikt, zonder indicatie en zelf betaald. Bloed werd met koerier naar belgie/Gendia gestuurd. Ik heb ook rechtstreeks aan gendia betaald. Ziekenhuis faciliteerde alleen het prikken.Ik vraag me serieus af naar aanleiding van dit topic hoe veel mensen er wel niet het op die manier oplossen! In een topic van een paar uur al 4 of zo!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven