Zwanger worden met prenatale diagnostiek

23-10-2015 15:28 28 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Wij hebben heel lang getwijfeld om nog een kindje te nemen, wij hebben al een zoontje van 7.

Mijn man is drager van BRCA1 borstkanker gen.

Eerst aangemeld voor Pgd maar dat zat aan alle kanten tegen.

Nu een jaar het helemaal laten rusten. Mijn man en ik zijn toen weer hierover in gesprek gegaan naar aanleiding van een telefoontje van de klinisch genetica.

Nu toch de keus genomen om het via prenatale diagnostiek te proberen.

Van de week telefonisch spreekuur gehad, alles in gote lijnen helemaal uitgelegd gekregen. Vanmorgen bij de huisarts geweest, alle gegevens zijn ondertussen door gemaild naar poli vrouw in het emc. Dus nu maaar afwachten wanneer we uitgenodigd worden voor een gesprek.



Zo benieuwd hoe alles gaat verlopen, zijn hier misschien mensen die daar ervaring mee hebben of daar ook mee bezig zijn?
Alle reacties Link kopieren
Jee spannend! Helaas geen ervaring, maar ben ook erg benieuwd. Dit omdat ik een zeldzame genmutatie blijk te hebben, waardoor wij het zeker niet zouden aandurven zonder pgd of prenatale diagnostiek. We zitten nog niet in dit traject, maa moeten verder nog afwachten op aanvullend genetisch onderzoek. Mocht ik meer genmutaties hebben voor dezelfde aandoening dan is de kans nihiel dat wij dit traject ooit ingaan. Ik blijf duimen op een gunstige uitslag en lees ondertussen hier mee. Succes netje!
Alle reacties Link kopieren
hee ja zeker erg spannend. voor jou ook erg spannend zo te lezen. jeetje zeg.

Voor ons liep pgd helemaal vast, zou erg lang gaan duren en werden niet goed begeleid, werden heen en weer gestuurd tussen 2 ziekenhuizen, en die communiceerden niet samen dus wij werden een door geef luik en werd daardoor nogal belastend voor ons. werden vragen aan ons gesteld waar we zelf geen antwoorden op wisten. Dus nu ook heel benieuwd wat de PND voor ons gaat worden. aangegeven bij de artsen hoe pgd is gelopen dus werd al gezegd dat hier een hele goede begeleiding achter zit, van zowel klinisch genetica, gynaecoloog, verloskundige en maatschappelijk werkster.

Hopelijk pakken de aanvullende onderzoeken gunstig voor jullie uit. Ik duim voor je mee.
Alle reacties Link kopieren
Dank je!

Wat vervelend zeg dat de ziekenhuizen onderling niet goed communiceren. Eigenlijk best slecht dat juluie die taak min of meer kregen.

Hoop dat de begeleiding van alle behandelaars bij pnd voor jullie goed is. Zal dit keer allemaal wel in 1 ziekenhuis zijn of niet? Zijn jullie tevreden met het ziekenhuis waar jullie nu zitten en hebben jullie een goed gevoel bij de artsen? Dat is erg belangrijk! Het lijkt me vooral psychisch erg zwaar.

Ik hoor graag hoe het met jullie gaat tijdens het traject.
Alle reacties Link kopieren
Ja klopt is erg vervelend.

Gelukkig hebben we dat afgesloten. Gaan nu fris een nieuwe start tegemoet met pnd.

Wij hebben alle gegevens doorgemaakt. Nu dus nog even wachten totdat we worden uitgenodigd voor ons intakegesprek. Kreeg wel via de mail door om alvast te starten met foliumzuur, maar ik ben nog aan de pil dus weet niet of ik daar dan mee moeten stoppen of niet. Mijn man zei al mail dan gewoon even terug. Maar wacht gewoon het intakegesprek af, wie weet duurt het nog maanden.

Ik zal je op de hoogte houden van de vorderingen.
Alle reacties Link kopieren
Netje hoe gaat het met jullie? Al wat gehoord over het intake gesprek?

Wij hebben goed nieuws gekregen; tot nu toe zijn er geen extra genmutaties gevonden! Één gen moet nog onderzocht worden, maar al die andere zijn goed! Een opluchting, want nu is onze kinderwens evt nog mogelijk met eigen geslachtscellen. (Als dat laatste gen ook goed is tenminste!)



Binnenkort hebben we een gesprekmet de gynaecoloog over alle mogelijkheden. Dit omdat ik door de genafwijking die ik heb op dit moment al een kwaadaardige beenmerg ziekte heb. Uiteindelijk moet ik hiervoor behandeld gaan worden, maar op wat voor termijn is niet te zeggen. Dat maakt het heel ingewikkeld en lastig om een uiteindelijke beslissing te nemen. Maar we wachten het gesprek met de gynaecoloog af.



Het voelt voor mij zo goed dat er mogelijkheden zijn om uiteindelijk zwanger proberen te worden! Mijn kinderwens is zo ontzettend groot. Hopelijk kunnen man en ik ooit onze wens in vervulling zien gaan! Ik hoop voor jullie ook op goed nieuws bij deze volgende stap.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Netje,



Ik realiseer me dat er al wat tijd verstreken is sinds het laatste bericht.

Ben echter heel erg benieuwd hoe het jullie verder vergaan is en dat je misschien wel zwanger bent!

Wij hebben ook een "mislukt" pgd-traject achter de rug en overwegen nu pnd.
Alle reacties Link kopieren
quote:Heather1979 schreef op 01 september 2016 @ 09:03:

Hoi Netje,



Ik realiseer me dat er al wat tijd verstreken is sinds het laatste bericht.

Ben echter heel erg benieuwd hoe het jullie verder vergaan is en dat je misschien wel zwanger bent!

Wij hebben ook een "mislukt" pgd-traject achter de rug en overwegen nu pnd.



Hoi Heather,



Ik ben nu 8 weken zwanger, toevallig moeten we morgen voor een echo en de geslachtsbepaling.

Wij hebben het zwanger worden rustig aan gedaan en geen druk achter gezet, heeft in totaal 9maanden geduurd, de reden dat we er geen druk op hebben gezet is omdat de periode na de positieve test al voor genoeg spanning en stress zou zorgen..

We hebben 2 weken geleden al een intake gehad, alles zag er goed uit, was toen 6 weken dus nog te vroeg voor een geslachtsbepaling.. nu heel erg zenuwachtig voor morgen..



Wat vervelend dat jullie een mislukt pgd traject hebben gehad, had zelf in mijn omgeving maar een paar vriendinnen die meeleefden, vond dat zo moeilijk toen die deur dichtviel. Sterkte meid.
Alle reacties Link kopieren
quote:toughcookie schreef op 14 november 2015 @ 09:56:

Netje hoe gaat het met jullie? Al wat gehoord over het intake gesprek?

Wij hebben goed nieuws gekregen; tot nu toe zijn er geen extra genmutaties gevonden! Één gen moet nog onderzocht worden, maar al die andere zijn goed! Een opluchting, want nu is onze kinderwens evt nog mogelijk met eigen geslachtscellen. (Als dat laatste gen ook goed is tenminste!)



Binnenkort hebben we een gesprekmet de gynaecoloog over alle mogelijkheden. Dit omdat ik door de genafwijking die ik heb op dit moment al een kwaadaardige beenmerg ziekte heb. Uiteindelijk moet ik hiervoor behandeld gaan worden, maar op wat voor termijn is niet te zeggen. Dat maakt het heel ingewikkeld en lastig om een uiteindelijke beslissing te nemen. Maar we wachten het gesprek met de gynaecoloog af.



Het voelt voor mij zo goed dat er mogelijkheden zijn om uiteindelijk zwanger proberen te worden! Mijn kinderwens is zo ontzettend groot. Hopelijk kunnen man en ik ooit onze wens in vervulling zien gaan! Ik hoop voor jullie ook op goed nieuws bij deze volgende stap.



Al even niet meer op het forum geweest, zoals je misschien hierboven kan lezen, nu 8 weken zwanger en morgen DE echo en DE geslachtsbepaling, aangezien ik erg zenuwachtig ben nu wel weer even het forum opgedoken..

Wat ontzettend fijn dat jullie goed nieuws hebben gekregen.. Hopelijk is er niks geks gevonden op het laatste onderzoek. Wat ga je dan ook door een heftige tijd; je grote kinderwens, je kwaadaardige beenmergziekte... pffff.... Heel veel sterkte, ik hoop dat alles goed mag gaan en dat jullie wens snel in vervulling mag gaan, ik duim in ieder geval voor jullie!!
Alle reacties Link kopieren
Oh wat spannend netje!!! Alvast een voorzichtige felicitatie fijn dat jullie in verwachting zijn.



Nu even een vervelende nacht door de spanning, maar probeer samen zo rustig mogelijk te zijn en zoveel mogelijk bij elkaar tot aan de echo morgen. Dat helpt voor mij altijd zoveel als ik de tijd ervoor hele tijd samem ben met man.



Zelf lig ik momenteel in het ZH voor de stamcelansplantatie. De chemo's en bestralingen heb ik al gehad. Morgen is het precies een week geleden dan ik de donor stamcellen heb gekregen. Nu is het afwachten hoe het herstel zal gaan ..... erg spannend!



Heel veel succes morgen!!! Hopelijk goed nieuws, ik duim voor jullie!
Alle reacties Link kopieren
Hoi hoi!



@Netje, wat superspannend zeg!! Heel veel succes morgen! Hoe lang duurt het voordat je de uitslag van de geslachtsbepaling krijgt? Het lijkt me echt loodzwaar!



@toughcookie, heel veel sterkte met je behandeling en herstel!



Wij kunnen 7 november pas terecht bij de klinisch geneticus. Stiekem was ik al gestopt met de pil, maar nu voor de zekerheid toch nog maar weer aan een strip begonnen....Spannend allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Haai,



@heather hoe lang we op de uitslag van de test moeten wachten heb ik geen idee van. Wist ze de vorige keer niet te zeggen moest ze vragen aan de klinisch genetica, en zelf ben ik het ook vergeten te vragen, dom dom!???? Vandaag krijgen we dat te horen. En dan weten we hopelijk meer..,



@toughcookie; Meid wat heftig! Heel veel sterkte met de behandelingen en hopelijk ben je weer snel hersteld. Mooi dat het tegenwoordig kan met stamceldonors, ik ben zelf ook stamceldonor.

Bedankt voor je felicitatie.



Moet allemaal nog een beetje zakken hoor dat nieuws, en zoals mijn eerdere zwangerschap heb ik geen kwaaltjes. Dus dat valt dan weer reuze mee. Wel wat sneller moe. En moet iedere 4weken bloedprikken op een vorm van Pfeiffer die je in je zwangerschap kan krijgen. Dat heb ik bij mijn vorige zwangerschap gehad en de kans dat je dat nogmaals krijgt is 40%. Tijdens mijn vorige zwangerschap heb ik het bij het ontzwangeren gekregen. Heel vervelend ben ruim een jaar heeeel moe geweest. Dus hopelijk blijft dat weg en krijgen we goed nieuws. Als uit de geslachtsbepaling komt dat het een jongetje is zijn verdere onderzoeken niet nodig want het gen kan alleen bij een meisje slecht aflopen. Dus hoop zo op een jongetje???? Ik hou jullie op de hoogte ga nu een bakkie doen bij me vriendin die weet ook overal vanaf dus is wel even fijn afleiding. Zodra ik meer weer laat ik het jullie weten. ????
Alle reacties Link kopieren
Hoi Meiden,



Vanmiddag 4 afspraken gehad

- echo

- prenataal spreekuur

- klinisch genetica spreekuur

- bloed afname



Middagje ziekenhuis zit er gelukkig op

Ze hopen vrijdag de uitslag te hebben maar zei kan ook dinsdag pas zijn. Dus nog even geduld. Ga uit van dinsdag alles wat eerder is valt dan weer mee.

Ik ben nu 8 weken en 5 dagen zwanger. Uitgerekende dat zal dan als alles meezit 20-04-2017 zijn. Nu dus weer een week in spanning en dan hopelijk goed nieuws!!!
Alle reacties Link kopieren
Nou Netje dat hebben jullie al achter de rug. Nu aftellen tot dinsdag. Spannend zeg! Ik blijf voor jullie duimen voor goede uitslagen!
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel toughcookie.

Hoe gaat het met jou? Weet je al wanneer je naar huis kan en of de behandeling aanslaat?
Alle reacties Link kopieren
Spannend zeg! Dat wachten lijkt me erg moeilijk, maar helaas is dat niet anders.

Ik hoop voor jullie dat de uitslag vrijdag komt.

Ik ga in ieder geval heel hard duimen voor goed nieuws!
Alle reacties Link kopieren
Gelukkig heb ik een drukke week. Normaal vind ik dat erg vervelend maar nu even niet. Heb ik weinig tijd om te piekeren.

Zodra ik de uitslag heb, laat ik het jullie weten
Alle reacties Link kopieren
Dames net gebeld door het ziekenhuis

ITS A BOY

Geen verdere onderzoeken meer in het emc dus naar mijn eigen verloskundige in de buurt. Wat een opluchting. Zo vreselijk blij!!



Eindelijk kunnen we het gaan vertellen. En van de daken schreeuwen.
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd!!! Wat een goed nieuws.

Nu genieten van je zwangerschap!!!

En schreeuw het van de daken
Alle reacties Link kopieren
Oooooo wat fijn!!! Van harte gefeliciteerd, heerlijk!!
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel meiden
Alle reacties Link kopieren
Ha Netje,



Gaat t goed met de zwangerschap?

Wij zijn gister bij de klinisch geneticus geweest, toch wel een heftig verhaal hoor.

Tis dat mijn man zo stellig hierin is, ik vind het supermoeilijk.

Hopelijk zijn we in de toekomst zo gezegend als jullie en wordt ik zwanger van een jongen!!

Nu eerst maar werken aan zwanger worden! :-)
Alle reacties Link kopieren
@toughcookie, hoe gaat het met jou?
Alle reacties Link kopieren
Momenteel gaat het even wat minder, voel me echt ziek. Ik heb 2 mnd geleden stamceltransplantatie gehad dus ben nog herstellende.

Voor ons is onze kinderwens echt nog ver weg helaas. maar hopelijk herstel ik goed en kunnen ook wij in de toekomst ermee aan de slag.
Alle reacties Link kopieren
Ha Heather,



De zwangerschap verloopt goed, heb geen last van kwaaltjes.

Wel doorgestuurd naar de genaecoloog omdat ik teveel ben afgevallen sinds ik zwanger ben (8kg).



Wat spannend dan allemaal zeg, mijn man was ook heel stellig maar dat kwam doordat hij dat had beloofd aan zijn zus die is overleden.

Mijn tip; probeer positief te blijven en houd voor ogen waar je het uiteindelijk allemaal voor doet.



@toughcookie, goh wat vervelend zeg, weet je al wel of de transplanteert aan is geslagen?

Hou je taai, ik hoop dat jullie wens ooit in vervulling mag gaan.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven