Actueel
alle pijlers
Gehandicapt kind, hoe ver ga je?
woensdag 3 december 2014 om 23:31
Vanavond met afgrijzen zitten kijken naar de uitzending van Nieuwsuur over de veranderingen in de zorg. Hele schrijnende gevallen, bijv. een mevrouw die nu 's nachts begeleid word en straks die zorg met 12 anderen moet delen.
Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.
Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.
Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
donderdag 4 december 2014 om 08:53
donderdag 4 december 2014 om 08:55
Wat een gehakketak op TO. Ik vind dat ze de vraag prima omschrijft. Gelukkig maar dat ze geen ervaring heeft op dit vlak en van daar uit vraagt ze zich af hoe dit nu zou zijn voor ouders.
Man en ik keken gisteren naar dezelfde uitzending en ik zei nog tegen hem: als onze kinderen te vroeg geboren zouden zijn, (waar het vanaf 20 weken al naar uit zag) dan zouden we ook een grote kans hebben gehad op een kindje met één of meerdere handicaps. We hebben bij de 25tigste week een gesprek gehad met de neonatoloog met de vraag hoe ver wij wilden gaan betreft levensreddend handelen en wat wij dachten als ouders aan te kunnen mocht het kind lichamelijk of geestelijk gehandicapt zijn. Je wordt daarin wel gedwongen om over na te denken en een soort van beslissing te maken. Op zo'n moment vreselijk want we waren al een kindje daarvoor verloren en je wilt niets liever dan dat dit gezond geboren wordt.
Gelukkig heb ik de zwangerschappen (bijna) fullterm kunnen uitdragen en zijn onze kinderen gezond maar toen ik de kinderen gisteren zag vroeg ik me ook af hoe dat misschien bij hun is gegaan.
En dan heb je inderdaad nog de kinderen waarbij pas later handicaps optreden of dat ze die blijken te hebben.
Man en ik keken gisteren naar dezelfde uitzending en ik zei nog tegen hem: als onze kinderen te vroeg geboren zouden zijn, (waar het vanaf 20 weken al naar uit zag) dan zouden we ook een grote kans hebben gehad op een kindje met één of meerdere handicaps. We hebben bij de 25tigste week een gesprek gehad met de neonatoloog met de vraag hoe ver wij wilden gaan betreft levensreddend handelen en wat wij dachten als ouders aan te kunnen mocht het kind lichamelijk of geestelijk gehandicapt zijn. Je wordt daarin wel gedwongen om over na te denken en een soort van beslissing te maken. Op zo'n moment vreselijk want we waren al een kindje daarvoor verloren en je wilt niets liever dan dat dit gezond geboren wordt.
Gelukkig heb ik de zwangerschappen (bijna) fullterm kunnen uitdragen en zijn onze kinderen gezond maar toen ik de kinderen gisteren zag vroeg ik me ook af hoe dat misschien bij hun is gegaan.
En dan heb je inderdaad nog de kinderen waarbij pas later handicaps optreden of dat ze die blijken te hebben.
Poep, wie heeft jou gescheten?
donderdag 4 december 2014 om 09:13
donderdag 4 december 2014 om 09:19
In deze maakbare wereld zal steeds vaker de discussie gevoerd worden over wat ethisch verantwoord is, en wat niet. Persoonlijk ben ik bang dat die grenzen met het voortschrijden der jaren toch gaan opschuiven. Kijk bijvoorbeeld maar naar de euthanasie-kliniek. Zoiets was 10 jaar terug nog ondenkbaar.
Waar het kinderen betreft ligt dit toch nog iets genuanceerder. Ouders moeten de zorg aankunnen (en daarnaast ook het verdriet, want verdriet om je kind hakt er echt in). De keuze voor het leven (of sterven) kun je m.i. als ouders dan ook nooit alleen maken, net zoals artsen dat niet alleen kunnen. En wie heeft daarin het laatste woord?
Een lastige discussie, die per geval zal verschillen.
Ons kind had ook forse opstartproblemen en het toekomstperspectief qua overleving en ontwikkelingspatroon was (en is deels) nog onzeker. De afgelopen jaren waren zwaar (op meerdere vlakken) en nog word je er iedere dag mee geconfronteerd. Maar als ik zie wat hij kan en doet dan is dat al ruim boven verwachting. Iets waar het destijds totaal niet naar uitzag.
Waar het kinderen betreft ligt dit toch nog iets genuanceerder. Ouders moeten de zorg aankunnen (en daarnaast ook het verdriet, want verdriet om je kind hakt er echt in). De keuze voor het leven (of sterven) kun je m.i. als ouders dan ook nooit alleen maken, net zoals artsen dat niet alleen kunnen. En wie heeft daarin het laatste woord?
Een lastige discussie, die per geval zal verschillen.
Ons kind had ook forse opstartproblemen en het toekomstperspectief qua overleving en ontwikkelingspatroon was (en is deels) nog onzeker. De afgelopen jaren waren zwaar (op meerdere vlakken) en nog word je er iedere dag mee geconfronteerd. Maar als ik zie wat hij kan en doet dan is dat al ruim boven verwachting. Iets waar het destijds totaal niet naar uitzag.
I have neither the time nor the crayons to explain this to you.
donderdag 4 december 2014 om 09:21
Mijn kindje is ook veel te vroeg geboren, en was lichamelijk gehandicapt en zeer waarschijnlijk (door zuurstof te kort) ook geestelijk gehandicapt, maar dat weten we niet zeker. Na lang wikken en wegen hebben we er voor gekozen om niet te behandelen, en nu ruim 10 jaar later vraag ik me soms nog af of we wel de goeie keuze gemaakt hebben.
Realistisch gezien, ja ik heb de goede keuze gemaakt, maar gevoelsmatig blijft het lastig.
We kwamen hier achter toen ik nog zwanger was, 20 weken echo alles goed, 5 weken later met weeën in het ziekenhuis en toen hoorden we dat het niet goed was.
Realistisch gezien, ja ik heb de goede keuze gemaakt, maar gevoelsmatig blijft het lastig.
We kwamen hier achter toen ik nog zwanger was, 20 weken echo alles goed, 5 weken later met weeën in het ziekenhuis en toen hoorden we dat het niet goed was.
donderdag 4 december 2014 om 09:41
Is dit niet ook een beetje een gevolg van onze medische wetenschap die in staat is mensen in leven te houden die anders dood zouden gaan? En zo worden sommige mensen kunstmatig in leven gehouden, met hoop dat het goed komt. En dan komt het niet goed en heb je er bijna spijt van dat je zo hard je best hebt gedaan die persoon in leven te houden.
donderdag 4 december 2014 om 09:48
Los van wel of geen keuzes, is het natuurlijk wel heel dubbel dat aan de ene kant de oudere mensen in volgepieste pyamas soms uren zitten te wachten op zorg terwijl er aan de andere kant een kind van anderhalf een team van 7 mensen om zich heen heeft. Hoe lang gaat het duren eer voor dit soort kinderen (niet negatief bedoeld maar ik weet even geen andere term) de zorg ook gaat krimpen. Wat gaat er gebeuren als er straks gezegd wordt; stop die kinderen maar bij elkaar in een tehuis, met 1 verzorger op pakweg tien kinderen?
Ik ken van heel dichtbij twee koppels met een zwaar gehandicapt kind. Eentje lichamelijk, de ander geestelijk. Ik laat even in het midden om welke handicaps het gaat, want ze zijn niet veel-voorkomend en dus redelijk herkenbaar.
Beide kinderen wonen thuis. Dat kan alleen door thuis dingen aan te passen. Daar wordt al flink op bezuinigd, als ik soms meekrijg welke dingen wel of niet vergoed worden, eerlijk, daar word je mismoedig van. Om nog maar te zwijgen over de buren.
Bij de lichamelijk gehandicapte kon er alleen aangebouwd worden, de tuin in. Buren hebben dat heel lang tegengehouden. Toen ze eindelijk de vergunning hadden, waren er zoveel problemen, echt, je wilt het niet meemaken. De aanbouw van die ene kamer heeft bijna 3 jaar geduurd. En toen moest het kind naar school. Met zijn verstand is niks mis, integendeel. Maar de plaatselijke school had geen interesse. Dat is hard hoor.
Bij de geestelijk gehandicapte komt het voor dat er urenlang gegild en geschreeuwd wordt. Gewoon, voor de fun. Midden in de nacht. De ouders worden daar niet blij van, want om het allemaal te kunnen bekostigen moet er gewerkt worden. De buren worden er óók niet blij van. Dus één van de ouders staat dan maar op en gaat een stuk rijden met het kind, zodat er in elk geval nog een paar mensen wel kunnen slapen.
Het aantal keren dat ze (beide koppels) in het ziekenhuis zitten, de moeite die ze hebben om dingen geregeld te krijgen, wettelijke regeltjes... het kind dat niet naar de plaatselijke school mocht, moest dus ergens anders heen. Zelf brengen mocht niet, want dan waren ze niet verzekerd. Vervoer vanuit de gemeente kon niet, want school was niet plaatselijk. Ga er maar aan staan.
Maar nee, je hebt geen keuze.
Ik ken van heel dichtbij twee koppels met een zwaar gehandicapt kind. Eentje lichamelijk, de ander geestelijk. Ik laat even in het midden om welke handicaps het gaat, want ze zijn niet veel-voorkomend en dus redelijk herkenbaar.
Beide kinderen wonen thuis. Dat kan alleen door thuis dingen aan te passen. Daar wordt al flink op bezuinigd, als ik soms meekrijg welke dingen wel of niet vergoed worden, eerlijk, daar word je mismoedig van. Om nog maar te zwijgen over de buren.
Bij de lichamelijk gehandicapte kon er alleen aangebouwd worden, de tuin in. Buren hebben dat heel lang tegengehouden. Toen ze eindelijk de vergunning hadden, waren er zoveel problemen, echt, je wilt het niet meemaken. De aanbouw van die ene kamer heeft bijna 3 jaar geduurd. En toen moest het kind naar school. Met zijn verstand is niks mis, integendeel. Maar de plaatselijke school had geen interesse. Dat is hard hoor.
Bij de geestelijk gehandicapte komt het voor dat er urenlang gegild en geschreeuwd wordt. Gewoon, voor de fun. Midden in de nacht. De ouders worden daar niet blij van, want om het allemaal te kunnen bekostigen moet er gewerkt worden. De buren worden er óók niet blij van. Dus één van de ouders staat dan maar op en gaat een stuk rijden met het kind, zodat er in elk geval nog een paar mensen wel kunnen slapen.
Het aantal keren dat ze (beide koppels) in het ziekenhuis zitten, de moeite die ze hebben om dingen geregeld te krijgen, wettelijke regeltjes... het kind dat niet naar de plaatselijke school mocht, moest dus ergens anders heen. Zelf brengen mocht niet, want dan waren ze niet verzekerd. Vervoer vanuit de gemeente kon niet, want school was niet plaatselijk. Ga er maar aan staan.
Maar nee, je hebt geen keuze.
donderdag 4 december 2014 om 09:56
Het is goed dat we als mensen niet besluiten of iemand wel of niet recht op leven heeft... want dan is echt het einde zoek.
Loop bij mij op mijn werk binnen bij de zwaar dementerenden die er zitten, ik gun ze allemaal van harte een spoedige en vredige dood, dat meen ik, en als je het heb over zorg kosten besparen...(...).. maar stel je de realiteit eens voor dat we die kant op zouden gaan!! Dat zou tegelijk ook afgrijselijk zijn.
Loop bij mij op mijn werk binnen bij de zwaar dementerenden die er zitten, ik gun ze allemaal van harte een spoedige en vredige dood, dat meen ik, en als je het heb over zorg kosten besparen...(...).. maar stel je de realiteit eens voor dat we die kant op zouden gaan!! Dat zou tegelijk ook afgrijselijk zijn.
donderdag 4 december 2014 om 09:57
Ze gaan niet door met een behandeling wanneer er sprake is van een uitzichtloze situatie. Artsen geven daar altijd een advies over in samenspraak met de ouders. Voor mij was alles een groot raadsel... de medische wetenschap is nog niet zover dat ze de oorzaak hebben kunnen achterhalen van het overlijden van mijn kind. Enerzijds, ja het leven wordt gerekt door medische wetenschap, anderzijds zijn er nog zoveel dingen die ze niet weten en niet kunnen zien.
donderdag 4 december 2014 om 10:00
Ik ben zeer geïntrigeerd door dit soort onderwerpen. Ik heb een kind die chronisch ziek is. Gelukkig niet zo ernstig als omschreven in de OP, maar we maken ons uiteraard zorgen.
Na veelvuldige ziekenhuisopnames, onderzoeken lijken we nu na 4.5 jaar eindelijk een stap in de goede richting te doen maar dat heeft veel overredingskracht, tranen, zorgen en stress gekost.
Een vriendin van mij zei me een tijdje geleden; kan je niet gewoon genoegen nemen met een nee? met een we weten het niet?
Nee, dat kan ik niet. Mijn kind mankeert iets. We moeten de onderste steen boven krijgen want het kan ernstige gevolgen hebben.
Dus hoever ga je? Ik denk door ouderliefde heel ver. Ik zou alles doen..En dat betekent soms ook hem even pijn bezorgen door weer nieuwe onderzoeken. En het breekt mijn hart, het doet me veel verdriet maar voor hem moeten we dit doen. Nu neemt hij me dat misschien soms kwalijk, maar als hij volwassen is ( en we gaan er van uit dat hij dat gewoon wordt) dan snapt hij dat hopelijk
Na veelvuldige ziekenhuisopnames, onderzoeken lijken we nu na 4.5 jaar eindelijk een stap in de goede richting te doen maar dat heeft veel overredingskracht, tranen, zorgen en stress gekost.
Een vriendin van mij zei me een tijdje geleden; kan je niet gewoon genoegen nemen met een nee? met een we weten het niet?
Nee, dat kan ik niet. Mijn kind mankeert iets. We moeten de onderste steen boven krijgen want het kan ernstige gevolgen hebben.
Dus hoever ga je? Ik denk door ouderliefde heel ver. Ik zou alles doen..En dat betekent soms ook hem even pijn bezorgen door weer nieuwe onderzoeken. En het breekt mijn hart, het doet me veel verdriet maar voor hem moeten we dit doen. Nu neemt hij me dat misschien soms kwalijk, maar als hij volwassen is ( en we gaan er van uit dat hij dat gewoon wordt) dan snapt hij dat hopelijk
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
donderdag 4 december 2014 om 10:08
Maar dat weet je dus niet altijd van tevoren, of het uitzichtloos is. Even los van of het om kinderen of volwassenen gaat: wij hebben toen mijn schoonmoeder ziek was alles op alles gezet om haar beter te krijgen. De kans was er dat dat zou lukken, de kans was er ook dat dat niet zou lukken. NATUURLIJK, neem je dan die kans. Uiteindelijk is het niet gelukt en heb ik wel eens de gedachte gehad dat als we nou niet zo veel gedaan hadden haar een hoop lijden bespaard was gebleven. Euthanasie was echter niet mogelijk. Je behandelt iemand in de hoop dat het helpt, maar als het dan niet helpt zou je soms achteraf wensen dat "men" de natuur meer zijn gang had laten gaan en de patient een hoop lijden bespaard was gebleven.
Dat is echt een duivels dilemma.
donderdag 4 december 2014 om 10:09
Buurjongen is als baby op de stenen grond in de tuin gevallen en heeft sindsdien (hij is nu 17 jaar) ondanks zware anti epileptica nog dagelijks epileptische aanvallen en is geestelijk achtergebleven.
Hij woont ook niet meer thuis omdat zijn ouders de zorg niet aankunnen.
Hij was kerngezond geboren, maar die val....Dus keus is er niet altijd zoals sommigen hier al aangaven.
Hij woont ook niet meer thuis omdat zijn ouders de zorg niet aankunnen.
Hij was kerngezond geboren, maar die val....Dus keus is er niet altijd zoals sommigen hier al aangaven.
donderdag 4 december 2014 om 12:22
ik ken (heel dichtbij) mensen die hun kind hebben 'laten' sterven. als ik het zo zeg klinkt het heel cru, maar ik heb grote bewondering voor de keuze die deze mensen hebben moeten maken. ook bij hen was de situatie uitzichtloos en is er een soort van passieve euthanasie (ik weet niet of ik dit zo mag noemen eigenlijk, maar daar komt het wel op neer) toegepast.
maar er zijn ook veel gevallen waar dit geen keuze is. eigenlijk is een keuze in deze richting nooit reëel. want zolang je kind er is ga je voor/hem haar door het vuur en doe je alles wat in je macht ligt om zijn/haar leven zo aangenaam mogelijk te maken. Helaas zijn er altijd mensen die niet gezond zijn en veel problemen zullen hebben. voor hen ben je blij met een zo pijnloos en gelukkig leven als mogelijk is. maar dit is natuurlijk niet te vergelijken met een normale situatie.
ik gun iedereen een gezond kind en ieder mens een goed leven. maar helaas heb je het niet altijd voor het kiezen. Hier vlakbij wonen mensen die een aantal zwaar gehandicapte kinderen hebben. ze zijn ook al 2 kindjes verloren. en de vrouw is nu weer zwanger. ik hoop natuurlijk dat het dit keer een gezond kindje is. maar ook in dat geval lijkt het me voor dit kind een onmogelijke opgave om later (ouders vallen toch ooit weg) 3 gehandicapte broers/zussen te hebben. en de kans op ernstige afwijkingen, is ook dit keer, weer best groot. Dat is wel een geval waarvan ik denk, dit gaat ver.
maar er zijn ook veel gevallen waar dit geen keuze is. eigenlijk is een keuze in deze richting nooit reëel. want zolang je kind er is ga je voor/hem haar door het vuur en doe je alles wat in je macht ligt om zijn/haar leven zo aangenaam mogelijk te maken. Helaas zijn er altijd mensen die niet gezond zijn en veel problemen zullen hebben. voor hen ben je blij met een zo pijnloos en gelukkig leven als mogelijk is. maar dit is natuurlijk niet te vergelijken met een normale situatie.
ik gun iedereen een gezond kind en ieder mens een goed leven. maar helaas heb je het niet altijd voor het kiezen. Hier vlakbij wonen mensen die een aantal zwaar gehandicapte kinderen hebben. ze zijn ook al 2 kindjes verloren. en de vrouw is nu weer zwanger. ik hoop natuurlijk dat het dit keer een gezond kindje is. maar ook in dat geval lijkt het me voor dit kind een onmogelijke opgave om later (ouders vallen toch ooit weg) 3 gehandicapte broers/zussen te hebben. en de kans op ernstige afwijkingen, is ook dit keer, weer best groot. Dat is wel een geval waarvan ik denk, dit gaat ver.
donderdag 4 december 2014 om 12:59
Ik heb niet alles gelezen, maar wellicht voor TO en anderen is dit wel heel interessant om te zien:
http://www.youtube.com/watch?v=CiShwotFJR8
Het gaat over een meisje Charlotte wat inderdaad super erge epileptie heeft (gehad) waarbij zij 300 aanvallen per week had. In de docu zie je dus ook eigenlijk dat ze een kasplantje was geworden. Dan bedoel ik ook echt dat zij op het punt stond te overlijden omdat haar de lichaam de aanvallen niet meer aan zou kunnen. Nu is er een controversieel medicijn wat voor haar goed werkt.
Ik kan mij dus voorstellen dat haar ouders ook op een gegeven moment hebben gedacht: hoe lang moet zij nog lijden aan deze aanvallen en hoe lang houdt zij dit zelf nog fysiek en mentaal vol?
Toch zie je nu dat dit meisje vrolijk huppelend door het leven gaat met significant minder aanvallen!
Stel je voor dat die ouders euthanasie hadden gepleegd? Dan had zij nu niet zo vrolijk rondgehuppeld.
Ter aanvulling: ik ben echter niet zo naïef om te denken dat er geen compleet uitzichtloze situaties zijn, maar als buitenstaander weet je vaak niet alles en er zijn zoveel mensen op deze wereld als dat er ouders zijn die allemaal naar eigen inzicht hun kind opvoeden. Ook bij gehandicapte kinderen dus. De ouders hebben het al zwaar genoeg en hebben zeker geen betweterige omgeving nodig die hun van alles komt vertellen. Mensen bedoelen het goed, maar soms moeten wij ons er allemaal bij neerleggen dat een andere ouder niet dezelfde keuzes als ons maakt.
http://www.youtube.com/watch?v=CiShwotFJR8
Het gaat over een meisje Charlotte wat inderdaad super erge epileptie heeft (gehad) waarbij zij 300 aanvallen per week had. In de docu zie je dus ook eigenlijk dat ze een kasplantje was geworden. Dan bedoel ik ook echt dat zij op het punt stond te overlijden omdat haar de lichaam de aanvallen niet meer aan zou kunnen. Nu is er een controversieel medicijn wat voor haar goed werkt.
Ik kan mij dus voorstellen dat haar ouders ook op een gegeven moment hebben gedacht: hoe lang moet zij nog lijden aan deze aanvallen en hoe lang houdt zij dit zelf nog fysiek en mentaal vol?
Toch zie je nu dat dit meisje vrolijk huppelend door het leven gaat met significant minder aanvallen!
Stel je voor dat die ouders euthanasie hadden gepleegd? Dan had zij nu niet zo vrolijk rondgehuppeld.
Ter aanvulling: ik ben echter niet zo naïef om te denken dat er geen compleet uitzichtloze situaties zijn, maar als buitenstaander weet je vaak niet alles en er zijn zoveel mensen op deze wereld als dat er ouders zijn die allemaal naar eigen inzicht hun kind opvoeden. Ook bij gehandicapte kinderen dus. De ouders hebben het al zwaar genoeg en hebben zeker geen betweterige omgeving nodig die hun van alles komt vertellen. Mensen bedoelen het goed, maar soms moeten wij ons er allemaal bij neerleggen dat een andere ouder niet dezelfde keuzes als ons maakt.
De vastheid die je zoekt is even groot als de veranderlijkheid waar jij naar verlangt
voor alle lieve ouders die in zo'n moeilijke situatie zitten of hebben gezeten.
donderdag 4 december 2014 om 14:15
Dit gevoel herken ik wel en vanuit dat punt kan ik je topic ook begrijpen. Als ik, als buitenstaander, een kind zie dat niet of nauwelijks kan bewegen en communiceren en 24 uur/dag zorg nodig heeft, krijg ik het wel eens benauwd als ik bedenk hoe het zou zijn als het mijn kind was. Wat heb je zo'n kind te bieden en wat is de kwaliteit van leven?
Ik weet ook dat ik er eigenlijk niet over kan oordelen, omdat ik zelf (gelukkig) niet in de situatie zit en natuurlijk zal je als ouder zielsveel van je kind houden en er alles voor over hebben.
Het is nogal een gevoelig onderwerp dit..
Ik denk dat het bij buitenstaanders, zoals TO en ik, ook een soort angst is: hoe zou ik reageren als ik zo'n kind kreeg? Want wat voor leven heeft je kind (en wat voor leven hou je zelf nog over)?
Het lijkt me een verschrikkelijke situatie voor ouders, als je bijvoorbeeld op geen enkele manier kunt communiceren met je kind en dus ook nauwelijks kunt inschatten of een kind comfortabel is, of pijn heeft etc.
donderdag 4 december 2014 om 14:41
Het kind zelf heeft er geen weet van (als het gaat om een aangeboren aandoening). Ik zou als ouder mijn kind niet zo willen zien lijden, zoals dat ene kleine ventje met al die aanvallen. Je weet niet hoe zo'n kind zo'n aanval ervaart, schrikt het er keer op keer van, heeft het pijn. Als het om een erfelijke aandoening gaat die in de familie bekend is, zorg er dan voor dat je geen kinderen op de wereld zet, kinderen vragen er niet om om geboren te worden. Soms is het humaner om zo'n kindje rustig te laten sterven, hoe hard dat ook klinkt maar een kind dat niet kan aangeven dat het pijn heeft gaat een afschuwelijk leven tegemoet, dat moet je als ouder niet willen.
verba volant, scripta manent.
donderdag 4 december 2014 om 14:43
Zoiets lijkt me enorm zwaar zowel voor kind als voor de ouders. Dit is voor mij een van de redenen dat ik geen kinderen wil. Je weet nooit wat voor kind je krijgt en dat benauwt me. Ik ben geen moeder, dus weet niet hoe het is. Maar ik zou bang zijn niet genoeg van zo'n kindje te kunnen houden en alleen te zien wat ik niet heb.
donderdag 4 december 2014 om 18:20
Ik denk dat je allereerst moet kijken wat de kwaliteit van leven is voor het kind, en wat nog de mogelijkheden zijn.En als het nog niet geboren is, zou je ervoor kunnen kiezen om niet levensreddend op te treden.Als het kind er eenmaal is, moet je er het beste van proberen te maken denk ik.
En wat Absor zegt er zijn zoveel mensen die geen kwaliteit van leven hebben door mentale/fysieke problemen , ook in Nederland.Zelfs als die actieve euthanasie zouden willen, zou het heel moeilijk worden, juridisch gezien.
En wat Absor zegt er zijn zoveel mensen die geen kwaliteit van leven hebben door mentale/fysieke problemen , ook in Nederland.Zelfs als die actieve euthanasie zouden willen, zou het heel moeilijk worden, juridisch gezien.
donderdag 4 december 2014 om 18:57
Je kan niet zomaar beslissen dat het voor een kind niet zinvol is om op de wereld te zijn.. Het is niet zo zwart wit.. Gelukkig staan de meesten van ons niet voor die keuze.. je zal er maar voor staan.
In eigen omgeving een ernstig ziek kind waarvan ik als buitenstaander zeg is het nu nog niet klaar voor dat arme kindje ? Dat kindje voert al 4 jaar strijd op strijd.. het zal het sowieso niet overleven (ziekte is dodelijk) en het kind lijdt.. maar als ouders kan je niets.. alleen maar kiezen voor niet reanimeren en kiezen voor geen zware behandelingen en kind zo comfortabel mogelijk houden.. Het hele gezin lijdt eronder... verder moeten zij toekijken hoe hun zo gewenste kindje langzaam steeds slechter wordt.. Vreselijk toch ?
In eigen omgeving een ernstig ziek kind waarvan ik als buitenstaander zeg is het nu nog niet klaar voor dat arme kindje ? Dat kindje voert al 4 jaar strijd op strijd.. het zal het sowieso niet overleven (ziekte is dodelijk) en het kind lijdt.. maar als ouders kan je niets.. alleen maar kiezen voor niet reanimeren en kiezen voor geen zware behandelingen en kind zo comfortabel mogelijk houden.. Het hele gezin lijdt eronder... verder moeten zij toekijken hoe hun zo gewenste kindje langzaam steeds slechter wordt.. Vreselijk toch ?
donderdag 4 december 2014 om 19:28
Je vraagt je af of ouders hun kind mogen ombrengen?
Eh nee, dat mag niet.
En niemand doet dat kind zoveel epilepsie aan, dat gaat vanzelf.
Het enige wat ze kunnen is een goede behandeling zoeken, maar dat is bij zo'n zware epilepsie niet altijd mogelijk.
Eh nee, dat mag niet.
En niemand doet dat kind zoveel epilepsie aan, dat gaat vanzelf.
Het enige wat ze kunnen is een goede behandeling zoeken, maar dat is bij zo'n zware epilepsie niet altijd mogelijk.
De cursus relativeren is helaas afgelast, maar er zijn ergere dingen.
