Actueel
alle pijlers
Gehandicapt kind, hoe ver ga je?
woensdag 3 december 2014 om 23:31
Vanavond met afgrijzen zitten kijken naar de uitzending van Nieuwsuur over de veranderingen in de zorg. Hele schrijnende gevallen, bijv. een mevrouw die nu 's nachts begeleid word en straks die zorg met 12 anderen moet delen.
Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.
Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.
Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
vrijdag 5 december 2014 om 17:00
vrijdag 5 december 2014 om 18:07
Wil jij nu echt beweren dat een kind met een handicap uit zijn/haar lijden moet worden verlost? Mijn god zeg hoe krijg je het uit jouw toetsenbord.
I’m doing superhero stuff. I’m staying focused. If anybody comes in here looking for trouble, oh, they’re going to meet my partners. We’re talking about paw and order.
vrijdag 5 december 2014 om 18:20
Ook voor jou een:
Bedankt voor het delen van jullie verhalen en eenvoor wie dat kan gebruiken. (weet even niet hoe nog te reageren na EN)
I’m doing superhero stuff. I’m staying focused. If anybody comes in here looking for trouble, oh, they’re going to meet my partners. We’re talking about paw and order.
vrijdag 5 december 2014 om 18:40
Elninjo verwoordt het uiteraard zoals we van haar gewend zijn: grof en ongenuanceerd, maar kinderen worden nu al weleens 'uit hun lijden verlost'. Wanneer de behandeling uitzichtloos is, het kindje erg lijdt, dan wordt weleens besloten de behandeling te staken. Of niet te beginnen aan nog een behandeling, waardoor het kindje overlijdt.
En ik kan me voorstellen dat dit in de toekomst makkelijker zal gebeuren. Meer testen voor de geboorte mogelijk, waardoor veel ouders zullen besluiten tot abortus. Zoals je nu al ziet bij down. Hierdoor zullen er minder gehandicapte kinderen geboren worden, waardoor de acceptatie van de kinderen die wel geboren worden minder zal worden. Waardoor de stekker er makkelijker uit getrokken zal worden.
Dan zijn er de torenhoge kosten, iets wat ongetwijfeld een rol zal gaan spelen in de discussie hoe de zorgkosten in toom te houden. Wat ertoe kan leiden dat ernstig gehandicapte kindjes niet de zorg krijgen om ze in leven te houden.
Morrigan Crow, net zo leuk als Harry Potter.
vrijdag 5 december 2014 om 20:08
Het gaat er niet om er euthanasie wordt toegepast in sommige uitzonderlijke gevallen, en dat dit een zaak is tussen ouders en artsen, het ging erom dat EN stelde dat gehandicapten die het niveau hebben van een baby NIKS waard zijn. En dat het leven om zo'n kind heen stil zou staan, en dat de ouders van zo'n kind wel heel oplucht zouden zijn als het kind zou komen te overlijden. HEt gaat erom dat een dergelijke voorstelling van zaken nog te dom is om over te discussiëren.
vrijdag 5 december 2014 om 20:16
Dat is wel het begin en het einde van jouw gedachteleven he: wat het jou kost. Ik kan en wil nog steeds niet geloven dat je echt zo bent, maar in dat geval is het wel heel erg sneu dat je al die jaren al zo verschrikkelijk je best doet om maar zo harteloos mogelijk over te komen op het wereldwijde web.
Ja, doe dat. Ik vond je altijd wel grappig (hoewel een beetje sneu dus), maar je grenzen beginnen nu wel heel erg te vervagen.
vrijdag 5 december 2014 om 20:52
vrijdag 5 december 2014 om 20:59
Over je eerste stukje, volgens mij is het enige wat gestaakt mag worden de beademing, of als duidelijk is dat een kind hersendood is. Euthanasie bij kinderen is tussen de 1 en 12 jaar mag niet. En ik zie dat in de toekomst ook niet snel veranderen.
Over je tweede stukje; ja. Ik ken ouders waar andere mensen aan vroegen of ze het niet al wisten tijdens de zwangerschap en waarom ze hun kindje niet weg hebben laten halen (waar het kind bij was). Waanzin. Het begrip en de solidariteit is dan ver te zoeken. Uiteraard hadden deze mensen liever een gezond kind gehad.
Dat onderste wat je schrijft zie ik ook niet snel gebeuren, dat een kind de zorg geweigerd wordt om in leven te blijven. In principe heeft iedereen recht op die zorg. Er zal eerder (denk ik) een afweging gemaakt worden wat duurder is; een kindje thuis bij de (vaak overbelaste) ouders laten of kijken of het goedkoper is als het kindje naar een instelling gaat. Ik heb dat wel eens in een programma gezien dat ouders zo'n beetje gepusht werden om hun kind uit huis te doen omdat dat goedkoper was dan 24 uur zorg aan huis. Dat lijkt me een reëler toekomstbeeld dan wat jij schetst.
De cursus relativeren is helaas afgelast, maar er zijn ergere dingen.
vrijdag 5 december 2014 om 21:05
vrijdag 5 december 2014 om 21:27
Triest dat ook hier de aandacht weer eens naar EN gaat in plaats van naar de kinderen.
Zeeuwsmeisje, ik heb een vraag over je OP. Je vraagt daar: 'Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt?' Zie jij dit lijden als keuze of verantwoordelijkheid van de ouders of verzorgers? Ik begrijp niks van die vraag.
Zeeuwsmeisje, ik heb een vraag over je OP. Je vraagt daar: 'Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt?' Zie jij dit lijden als keuze of verantwoordelijkheid van de ouders of verzorgers? Ik begrijp niks van die vraag.
vrijdag 5 december 2014 om 21:32
Mijn zoon heeft om de 2 minuten een (voor ons niet zichtbare) epilepsie aanval in zijn hoofd (dat is tot nu toe op elke EEG gezien), dat zijn er dus 30 per uur x 24 = is ook al ruim 700 keer per dag. Toch heeft hij wel kwaliteit van leven hoor, zeker wel. Het gaat alleen ten koste van zijn ontwikkeling, want hij mist elke keer stukjes van de film.
De cursus relativeren is helaas afgelast, maar er zijn ergere dingen.
vrijdag 5 december 2014 om 21:37
Mijn neef heeft ook epileptische aanvallen. Niet zo erg als jouw zoon. Een paar keer per jaar zijn aanvallen zijn wel zichtbaar echt heel naar om te zien.
I’m doing superhero stuff. I’m staying focused. If anybody comes in here looking for trouble, oh, they’re going to meet my partners. We’re talking about paw and order.
vrijdag 5 december 2014 om 21:46
Bij onze zoon zijn de zichtbare aanvallen (nu zo'n 2 keer per dag) niet heel erg akelig om te zien.
Hij is afwezig/angstig, doet zijn handen voor zijn oren, loopt paniekerig rond en heeft schokjes in zijn armen/hoofd en soms ook in 1 been.
Er zit zoveel verschil tussen.
Ik vind de 'neervallen en schudden' aanvallen zelf ook heel akelig om te zien (ook bij andere kinderen) maar dat heeft hij tot nu toe maar een paar keer gehad in zijn leven. Alleen als hij vlak daarna flink koorts kreeg ofzo.
Maar goed, ik weet dus niet zo goed of 'ik hem dat aandoe', wij proberen door veel met zijn artsen te spreken altijd tot de beste oplossing te komen, maar die is er tot nu toe helaas niet. Hij heeft zeer moeilijk instelbare epilepsie.
Hij is afwezig/angstig, doet zijn handen voor zijn oren, loopt paniekerig rond en heeft schokjes in zijn armen/hoofd en soms ook in 1 been.
Er zit zoveel verschil tussen.
Ik vind de 'neervallen en schudden' aanvallen zelf ook heel akelig om te zien (ook bij andere kinderen) maar dat heeft hij tot nu toe maar een paar keer gehad in zijn leven. Alleen als hij vlak daarna flink koorts kreeg ofzo.
Maar goed, ik weet dus niet zo goed of 'ik hem dat aandoe', wij proberen door veel met zijn artsen te spreken altijd tot de beste oplossing te komen, maar die is er tot nu toe helaas niet. Hij heeft zeer moeilijk instelbare epilepsie.
De cursus relativeren is helaas afgelast, maar er zijn ergere dingen.
vrijdag 5 december 2014 om 21:51
Mijn zoon is verre van een kasplantje hoor, maar ik heb wel veel ouders leren kennen de afgelopen jaren die een kind verzorgen die erg zorgintensief is. En dat het zwaar is zal niemand ontkennen denk ik, maar ik zie niet dat er levens helemaal stil staan, en de ouders houden ook zielsveel van hun kind. Heel andere dingen worden belangrijk. Toch blijven proberen eruit te halen wat er in zit. En als een kind dan toch ineens reageert op gebarentaal, of dat ze merken dat hun kind dolgelukkig wordt muziek of massages of zwemmen in aangepast zwembad of wat dan ook, dan is dat heel waardevol.
De cursus relativeren is helaas afgelast, maar er zijn ergere dingen.
vrijdag 5 december 2014 om 22:01
Het lijkt me heel schrijnend als ouder om het kind waar je veel van houdt te zien lijden. En het lijkt me dat je als ouder daarin ook een verantwoordelijkheid voelt naar je kind toe. Of naar de andere kinderen in het gezin misschien wel. Of overheerst dan de wens om het kind bij je te houden en de hoop op een betere toekomst?
Mijn vraag kreeg eerder in dit topic al een reactie van degene die antwoordde dat ze toch voor alle behandelingen koos en hoopte dat haar kind dat later zou begrijpen. Vond dat een hartverscheurende reactie eigenlijk, lijkt me heel zwaar.
Ik heb geen kinderen en probeerde me in die moeder te verplaatsen die nu moet vechten om de zorg voor elkaar te krijgen om haar kind in leven te houden. Want als buitenstaander kon ik dat bijna niet bevatten.
vrijdag 5 december 2014 om 22:02
Gelukkig maar. Maar het lijkt mij toch heel naar om de aanvallen van jouw zoon te zien. Een kind hoort gezond te zijn. Helaas is dat niet vanzelfsprekend
. Ik heb wel eens ouders gezien waarbij de zorg heel intensief is en die ouders proberen inderdaad eruit te halen wat er in zit en als er dan iets is wat het kind dolgelukkig maakt is dat inderdaad heel waardevol. Gelukkig is niet iedereen zo harteloos als EN.
I’m doing superhero stuff. I’m staying focused. If anybody comes in here looking for trouble, oh, they’re going to meet my partners. We’re talking about paw and order.
vrijdag 5 december 2014 om 22:04
Ik heb zelf ook wel moeite met het begrip 'kwaliteit van leven' dat in deze discussies steeds opduikt. Je hebt natuurlijk kinderen die pijn lijden, of het verdrietige besef hebben dat ze zeer ernstig ziek zijn, bij hun kan dit spelen, maar een puber die al zijn hele leven wapperend in de knuffelhoek ligt en blij wordt als ze de Teletubbies voor de 20ste keer die dag voor hem aanzetten, vraagt zich echt niet af waarom hij is zoals hij is en of hij de maatschappij iets te bieden heeft.
vrijdag 5 december 2014 om 22:08
Juist. Wat jammer ook dat zij weer op komt draven in topic over kinderen, terwijl ze een hekel heeft aan kinderen. Ik snap niet dat je telkens weer onderwerpen opzoekt waar je totaal niet in geïnteresseerd bent. Bizar.
on topic; Zowel in werk als privé ken ik zwaar gehandicapte kinderen en ouders van deze kinderen. Als buitenstaander is het heel moeilijk zo niet onmogelijk te kunnen beoordelen in hoeverre er sprake is van lijdensdruk. Als ouder of vaste verpleegkundige ken je het kind heel anders dan de 'buitenwereld ' De kwaliteit van leven heeft dan ook een geheel ander einddoel. Daarin wordt je ondersteunt Door artsen waarmee je overlegt, afstemt en bepaald wat 'binnen de realiteit ' haalbaar en draaglijk is.
ooit een vrouw ontmoet in een werksetting, zeker 15 jaar geleden. Heel eerlijk, in beginsel vond ik haar zelfs wat afstotend. Ouders en verpleging praatten zo liefdevol over haar, over de typische 'Lies karaktereigenschappen ' Echt ik snapte er geen drol van. Heb haar leren kennen en gaandeweg ging het vanzelf dat ik ook zei 'dat is typisch iets voor Lies'..
Ze is jong overleden. Geen reanimatie beleid. Iets wat ouders al jaren geleden hadden besloten. En bij de begrafenis was ik opgelucht voor de ouders, de intense zorgrol. . Ik denk ook een bepaalde opluchting bij ouders te hebben gezien of iig acceptatie. . Het was tenslotte wel iets wat hun is toegekregen; een gehandicapt kind en aan het graf van jouw kind te moeten staan, van hun Lies.. Kom op zeg met dat leven van die persoon stelt niets voor Bah...Wanneer is er dan kwaliteit van leven; wanneer je 3 keer per jaar op reis gaat en als volwassen vrouw nog steeds niet kunt scheiten zonder je pa en moe. Mi. Is de liefde tussen ouders en gehandicapt kind vele meer van kwaliteit van leven.
vrijdag 5 december 2014 om 22:09
Elninjoo verwoord het wat grof ja, maar de kern kan ik wel volgen. Het moet voor ouders toch een hel zijn, een kind dat niet verder ontwikkelt dan baby niveau en ontzettend veel zorg nodig heeft? Dat is ontzettend zwaar, naast je van nature van je kind houdt kan ik mij voor stellen dat je er ontzettend mee zit. Dat je nooit respons krijgt, je nauwelijks kan communiceren, hij of zij nooit typische kinderdingen gaat doen en naar school kan gaan, het wissel op je relatie en je complete leven trekt, je je eventuele andere kinderen minder aandacht kan geven..
Ik kan mij voor stellen dat er zeer tegenstrijdige gevoelens in die mensen ontstaan. Ik zou een ouder met zo'n kind iig nooit veroordelen om bepaalde gevoelens.
Ik kan mij voor stellen dat er zeer tegenstrijdige gevoelens in die mensen ontstaan. Ik zou een ouder met zo'n kind iig nooit veroordelen om bepaalde gevoelens.
Damn, these dishes look immaculate
vrijdag 5 december 2014 om 22:15
En ik kan je zeggen; nee, dat kun je je niet voorstellen tot je het echt meemaakt.
En ik heb met veel ouders gesproken, die een zorgintensief kind hadden, zoals wij dat ook hebben, en stuk voor stuk gaan ze door het vuur voor hun kind. Want het is je kind. Als het je eigen kind is, is het zo anders.
De cursus relativeren is helaas afgelast, maar er zijn ergere dingen.
