Actueel
alle pijlers
Gehandicapt kind, hoe ver ga je?
woensdag 3 december 2014 om 23:31
Vanavond met afgrijzen zitten kijken naar de uitzending van Nieuwsuur over de veranderingen in de zorg. Hele schrijnende gevallen, bijv. een mevrouw die nu 's nachts begeleid word en straks die zorg met 12 anderen moet delen.
Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.
Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.
Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
vrijdag 5 december 2014 om 22:17
Wat Yette zegt. Kwaliteit van leven is niet alleen maar wat jij je als gezond mens ervan voorstelt, en het is ook niet wat je kunt bijdragen aan de samenleving. Wat ik wel erg vond was een meisje dat ik kende, lichamelijk kon ze heel weinig en praten kon ze ook niet, maar ze liet wel op alle haar mogelijke manieren blijken dat ze kon lezen en rekenen (door met een boos gezicht te wijzen naar een spelfout op het bord bijvoorbeeld). Dat lijkt me dus wel heel naar, alsof je een gevangene bent in je eigen hoofd.
vrijdag 5 december 2014 om 22:17
Interessant topic.
Zelf heb ik een ernstig beperkte broer. Epileptische aanvallen, rolstoel, niveau baby etc.
Het is niet niks, nee zeker niet. Maar voor ons gezin is het al jaren zo, en zo gaan we er ook mee om. Het is nu eenmaal niet anders. Veel dingen heb je zelf niet in de hand. Hij hoort bij ons gezin en ik hou van hem. Hij is er altijd al geweest. Realistisch gezien weet ik dat hij niet heel oud gaat worden, dat heb ik altijd al geweten. Iedere epileptische aanval is een aanslag op zijn cognitieve vermogens.
Mijn broer gaat de laatste jaren best wel achteruit. Al die medicatie een aanvallen is een aanslag op zijn lichaam. Mijn ouders (moeder en vriend) hebben al jaren geleden een niet reanimeren verklaring getekend. Ook zijn er dagen dat mijn broer eten weigert. We zijn nu met groepsleiding in overleg wat we hier mee willen gaan doen. Als gezin neigen we ernaar om te zeggen: we willen hem niet dwingen om te eten. Hij heeft een eigen keus. Maar wat gaat er dan gebeuren als hij pertinent eten blijft weigeren? Dat zijn best ethische dilemma's waar we mee geconfronteerd worden.
En al die bezuinigingen in de zorg vind ik zorgwekkend. Als ik zie hoe het personeel op de groep van mijn broer de benen onder hun kont vandaan moeten rennen, daar schrik ik wel eens van. Er zijn al wat mensen overspannen. Gelukkig hebben wij als gezin genoeg tijd om bij te springen. Mijn ouders, broer en ik gaan tegenwoordig wel wat vaker langs om wat te ondersteunen. Ik ben blij dat we dat kunnen doen, en ik vind het ook vanzelfsprekend. Het is immers mijn broer. Ik vind ook niet dat je mag verwachten van de overheid dat ze alles voor je oplossen. Zorg is nu eenmaal ontzettend duur.
Zelf heb ik een ernstig beperkte broer. Epileptische aanvallen, rolstoel, niveau baby etc.
Het is niet niks, nee zeker niet. Maar voor ons gezin is het al jaren zo, en zo gaan we er ook mee om. Het is nu eenmaal niet anders. Veel dingen heb je zelf niet in de hand. Hij hoort bij ons gezin en ik hou van hem. Hij is er altijd al geweest. Realistisch gezien weet ik dat hij niet heel oud gaat worden, dat heb ik altijd al geweten. Iedere epileptische aanval is een aanslag op zijn cognitieve vermogens.
Mijn broer gaat de laatste jaren best wel achteruit. Al die medicatie een aanvallen is een aanslag op zijn lichaam. Mijn ouders (moeder en vriend) hebben al jaren geleden een niet reanimeren verklaring getekend. Ook zijn er dagen dat mijn broer eten weigert. We zijn nu met groepsleiding in overleg wat we hier mee willen gaan doen. Als gezin neigen we ernaar om te zeggen: we willen hem niet dwingen om te eten. Hij heeft een eigen keus. Maar wat gaat er dan gebeuren als hij pertinent eten blijft weigeren? Dat zijn best ethische dilemma's waar we mee geconfronteerd worden.
En al die bezuinigingen in de zorg vind ik zorgwekkend. Als ik zie hoe het personeel op de groep van mijn broer de benen onder hun kont vandaan moeten rennen, daar schrik ik wel eens van. Er zijn al wat mensen overspannen. Gelukkig hebben wij als gezin genoeg tijd om bij te springen. Mijn ouders, broer en ik gaan tegenwoordig wel wat vaker langs om wat te ondersteunen. Ik ben blij dat we dat kunnen doen, en ik vind het ook vanzelfsprekend. Het is immers mijn broer. Ik vind ook niet dat je mag verwachten van de overheid dat ze alles voor je oplossen. Zorg is nu eenmaal ontzettend duur.
vrijdag 5 december 2014 om 22:19
vrijdag 5 december 2014 om 22:23
vrijdag 5 december 2014 om 22:27
Het is zwaar met zo'n kind. Maar het is zoals het is. Je hebt geen keuze, je legt je er bij neer. Het is ook echt niet zo dat je leven een hel wordt of zo. Natuurlijk had mijn moeder er niet voor gekozen als ze het van tevoren had geweten. Maar het leven is nu eenmaal geen wensput.
Ik weet niet beter. Ik herinner me wel dat kinderen op school mij altijd zielig vonden, omdat ik een gehandicapte broer heb. Dan dacht ik: wat is daar nu zo erg aan? ik ben niet anders gewend.
Ik weet niet beter. Ik herinner me wel dat kinderen op school mij altijd zielig vonden, omdat ik een gehandicapte broer heb. Dan dacht ik: wat is daar nu zo erg aan? ik ben niet anders gewend.
vrijdag 5 december 2014 om 22:36
Het is allemaal gewoon wettelijk geregeld, wanneer iemand weigert te eten dan mag er geen dwang gevoerd worden, euthansie kan alleen bepaald worden door artsen en lijden is zeer moeilijk te bepalen. Deze discussie is allang geleden geweest en de historie laat zien dat wij als mensen er toch voor kiezen om ieder leven waardig te laten zijn om te leven. Ik blijf het kwalijk vinden dat deze discussie onder het mom gevoerd wordt van een kindje wat gezien is in een paar minuten op tv. En ik begrijp de discussie maar de wet bepaald gelukkig ipv emotionele, financiële of andere menselijke kwesties.
al dit soort zaken zijn geregeld binnen de wet dus leuk om een ethische discussie te voeren het heeft geen enkel nut.
Waarom niet, omdat mensen egoïstisch zijn, wanneer hun eigen situatie in het gedrang komt, lijden de zwakkeren. Wat Elninjoo schrijft is niet eens zo vreemd als eerder gedacht werd. Wat hebben zwakkeren en afhankelijke voor nut in deze maatschappij en hoeveel kost dit wel niet? Dat is juist het gevaarlijke van deze discussie. Hoe meer ellende voor de maatschappij hoe makkelijker de grens vervaagd.
al dit soort zaken zijn geregeld binnen de wet dus leuk om een ethische discussie te voeren het heeft geen enkel nut.
Waarom niet, omdat mensen egoïstisch zijn, wanneer hun eigen situatie in het gedrang komt, lijden de zwakkeren. Wat Elninjoo schrijft is niet eens zo vreemd als eerder gedacht werd. Wat hebben zwakkeren en afhankelijke voor nut in deze maatschappij en hoeveel kost dit wel niet? Dat is juist het gevaarlijke van deze discussie. Hoe meer ellende voor de maatschappij hoe makkelijker de grens vervaagd.
vrijdag 5 december 2014 om 22:37
Ik heb een jong nichtje dat na wegens een aangeboren afwijking in haar hersenen geopereerd moest worden. Operatie geslaagd maar helaas als bijwerking ernstige hersenschade. En toen hebben mensen ook gereageerd met: ' moet je dat wel willen? '. Enorm dom, onnadenkend en kwetsend. Alsof er een keuze was. Die operatie was noodzakelijk om haar leven te redden en ze had een goede en eerlijke kans. Helaas zijn en complicaties ontstaan die niemand kon voorspellen.
Ze zal altijd lichamelijk en geestelijk ernstig beperkt zijn. Geestelijk niveau van een baby hoor. Goddank heeft ze het vermogen om contact te maken en krijg je haar erg makkelijk aan het lachen en is het een kind dat van veel kan genieten. Er zijn veel geestelijk gehandicapte kinderen met veel angst of woede-uitbarstingen en dat blijft haar en haar ouders en verzorgers tot nu toe bespaard en dat maakt de zorg ook een stuk makkelijker en vreugdevol.
Toen ze 10 maanden was, fladderde ze met haar armpjes omdat ze vanillevla zo lekker vond. Toen wist ik dat voor haar het leven de moeite waard was. Als je vanillevla lekker vindt heb je zeker recht op leven!!!
Ze zal altijd lichamelijk en geestelijk ernstig beperkt zijn. Geestelijk niveau van een baby hoor. Goddank heeft ze het vermogen om contact te maken en krijg je haar erg makkelijk aan het lachen en is het een kind dat van veel kan genieten. Er zijn veel geestelijk gehandicapte kinderen met veel angst of woede-uitbarstingen en dat blijft haar en haar ouders en verzorgers tot nu toe bespaard en dat maakt de zorg ook een stuk makkelijker en vreugdevol.
Toen ze 10 maanden was, fladderde ze met haar armpjes omdat ze vanillevla zo lekker vond. Toen wist ik dat voor haar het leven de moeite waard was. Als je vanillevla lekker vindt heb je zeker recht op leven!!!
vrijdag 5 december 2014 om 22:43
Overigens sta ik er van te kijken hoe goed de voorzieningen en de zorg zijn voor mijn gehandicapte nichtje. Noodzakelijke verbouwing van de woning, aangepast bed, stoel, autostoel, schoentjes, rolstoel, hulpmiddelen, extra therapie, extra opvang...het wordt allemaal vergoed.
Terecht en dat moet ook zo blijven. Maar ik hoor daar een hoop geklaag over, terwijl mijn ervaring is dat het in dit land echt heel goed geregeld is.
Ik denk ook dat je je zorgen moet maken om kinderen die net op de grens zitten van wel of niet mee kunnen draaien in de maatschappij die het zwaar krijgen. Autisme en ADHD, zwakbegaafdheid enzo. Van die mensen wordt vaak teveel verwacht, terwijl ze het niet kunnen en daar is te weinig geld voor.
Mensen als mijn nichtje bestaat geen misverstand over. Die kunnen niets en moeten verzorgd worden en ik vertrouw erin dat er geen enkele politieke partij is/komt die dat oprecht in twijfel kunnen trekken. Dus ik zie haar ook als volwassene zorgeloos door de bossen fietsen op een driewieler en gevoerd worden bij elke maaltijd.
Terecht en dat moet ook zo blijven. Maar ik hoor daar een hoop geklaag over, terwijl mijn ervaring is dat het in dit land echt heel goed geregeld is.
Ik denk ook dat je je zorgen moet maken om kinderen die net op de grens zitten van wel of niet mee kunnen draaien in de maatschappij die het zwaar krijgen. Autisme en ADHD, zwakbegaafdheid enzo. Van die mensen wordt vaak teveel verwacht, terwijl ze het niet kunnen en daar is te weinig geld voor.
Mensen als mijn nichtje bestaat geen misverstand over. Die kunnen niets en moeten verzorgd worden en ik vertrouw erin dat er geen enkele politieke partij is/komt die dat oprecht in twijfel kunnen trekken. Dus ik zie haar ook als volwassene zorgeloos door de bossen fietsen op een driewieler en gevoerd worden bij elke maaltijd.
vrijdag 5 december 2014 om 22:45
en ik snap niet dat iemand niet begrijpt dat er geen keuze is. Dat je je kind niet laat sterven ondanks de leed van andere kinderen. Dat je er alles aan doet om je kind leven te gunnen, een fijn leven op welke manier dan ook. Ook met een verstandelijke beperking kan je een fijn leven hebben, je moet alleen het perspectief kunnen zien. Niemand kan bepalen wat lijden is. Je beëindigd geen leven omdat je denkt dat dat leven het niet waard is of omdat je het zelf emotioneel niet aan kan. Het leven eindigt wanneer het eindigt. Je hoeft het niet te verlengen maar ook zeker niet voorwaardig te eindigen.
Mensen met een ernstige verstandelijke beperking mogen er zijn omdat ze er zijn.
Mensen met een ernstige verstandelijke beperking mogen er zijn omdat ze er zijn.
vrijdag 5 december 2014 om 22:50
dat is het verrotte ervan, er wordt niet geleerd van de geschiedenis er wordt alleen maar gedacht aan het nu en de impact die dit heeft. Er wordt ons verteld dat het slechter gaat en er moeten zondebokken zijn om het beter te maken. En de discussie van nut/onnut en kosten aan de maatschappij laden op. En diegene die weinig van nut kunnen zijn en de meeste kosten maken zijn de eerste zondebokken. Zo is het altijd geweest en zal het binnen het huidige gedachtengoed altijd blijven zijn. helaas.
vrijdag 5 december 2014 om 22:53
Je blijft schrijven over het "nut voor de maatschappij", Romyro. Ik weet niet of je je daarmee tot mij richt, maar dat heb ik er nooit ingelegd. Lijkt mij geen afweging namelijk.
Meds, ik heb inderdaad geen benul waar het over gaat, en ik probeer me daar juist wat beter in te verplaatsen. Daarom stelde ik ook enkele vragen bij het openen van dit topic.
Maleficent, jij ook bedankt voor jouw reacties. Heeft jouw zoontje ook zoveel zorg nodig? En lukt het jullie om dat op een goede manier georganiseerd te krijgen?
Meds, ik heb inderdaad geen benul waar het over gaat, en ik probeer me daar juist wat beter in te verplaatsen. Daarom stelde ik ook enkele vragen bij het openen van dit topic.
Maleficent, jij ook bedankt voor jouw reacties. Heeft jouw zoontje ook zoveel zorg nodig? En lukt het jullie om dat op een goede manier georganiseerd te krijgen?
vrijdag 5 december 2014 om 23:00
Waar ik me zorgen over baar zeeuwsmeisje, is dat iemand anders zich gaat bemoeien met het recht van leven of niet over iemand anders. En die discussies kunnen op verschillende manieren beeindigen. En telkens beeindigen ze op een beslissing over iemand anders leven terwijl geen enkele buitenstaander recht heeft om daar maar enige menig op te geven. Wat er gebeurd met iemands leven is aan artsen en betrokkenen en wanneer jij niet betrokken daarbij bent heb je geen recht op een mening daarover. Welke argumenten je ook erin gooit.
En in de huidige situatie wordt maatschappelijk belang steeds groter tegenover het individueel belang, ik ben daar fel op tegen en richt daarmee niet op jou maar meng me in de discussie.
NIemand heeft het recht om ook maar enige mening te hebben over de waarde van het leven als je daar niet zeer persoonlijk bij betrokken bent.
En in de huidige situatie wordt maatschappelijk belang steeds groter tegenover het individueel belang, ik ben daar fel op tegen en richt daarmee niet op jou maar meng me in de discussie.
NIemand heeft het recht om ook maar enige mening te hebben over de waarde van het leven als je daar niet zeer persoonlijk bij betrokken bent.
zaterdag 6 december 2014 om 03:07
Ik vind sommige dingen van deze discussie erg lijken op eugenetica.
Gehandicapte mensen zijn inferieur aan het 'functionerende' ras. Want blijkbaar zijn wij allemaal het overige deel van de mensheid verplicht om perfect gezonde hoogopgeleide kinderen die een productiviteit hebben van 200%, op de wereld te zetten. Alles wat anders is mag en kan niet. Die hele intolerantie naar elkaar toe is waar bij mij de schoen zo wringt. Gaat het niet om een handicap dan is het wel op basis van kleur of geslacht.
Allemachtig wat een intolerant hopeloze samenleving zijn wij geworden. Ik durf inmiddels wel te zeggen dat ik mij ergens schaam om een mens genoemd te worden.
Voor mensen die ooit gehandicapten of ouders van gehandicapten ontmoeten: houd je mening voor je. Jij staat niet in die mensen hun schoenen en bent de laatste die zijn of haar roeptoeter mag openen.
Grenzeloos worden meningen gespuid in het echt of op internet.
Gehandicapte mensen zijn inferieur aan het 'functionerende' ras. Want blijkbaar zijn wij allemaal het overige deel van de mensheid verplicht om perfect gezonde hoogopgeleide kinderen die een productiviteit hebben van 200%, op de wereld te zetten. Alles wat anders is mag en kan niet. Die hele intolerantie naar elkaar toe is waar bij mij de schoen zo wringt. Gaat het niet om een handicap dan is het wel op basis van kleur of geslacht.
Allemachtig wat een intolerant hopeloze samenleving zijn wij geworden. Ik durf inmiddels wel te zeggen dat ik mij ergens schaam om een mens genoemd te worden.
Voor mensen die ooit gehandicapten of ouders van gehandicapten ontmoeten: houd je mening voor je. Jij staat niet in die mensen hun schoenen en bent de laatste die zijn of haar roeptoeter mag openen.
Grenzeloos worden meningen gespuid in het echt of op internet.
De vastheid die je zoekt is even groot als de veranderlijkheid waar jij naar verlangt
