Autisme, ASS bij jonge kinderen (kletstopic)

06-10-2016 21:14 688 berichten
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij is er nog niet een soortgelijk topic hier op viva en zo wel, zou ik graag daar de link van willen



Mijn oudste zoon van 4 jaar heeft veel kenmerken van ASS. Toen hij geobserveerd werd door de Opvoedpoli, thuis en op de peuterspeelzaal, was hij te jong om een echte diagnose te stellen. Inmiddels is hij 4 en zou het wel kunnen maar die behoefte heb ik (nog) niet echt.



Waar ik wel behoefte aan heb ik ervaringen delen, tips uitwisselen en steun van moeders met jonge kinderen met autisme/ ass.



Mijn zoon zit momenteel op een behandelgroep, voorheen was dit het MKD. En vorige week heb ik te horen gekregen dat hij naar speciaal onderwijs gaat.

Voor hem is dat helemaal goed natuurlijk, hij zal daar beter op zijn plek zitten dan op een reguliere basisschool. Voor mij is het wel even slikken. Het is zo definitief dat hij "anders" is.



Ik zit nu na een enorme uitbarsting van mijn zoon, uitgeblust op de bank, opzoek naar wat steun.

Wie schrijft er mee?
There is no footprint too small to leave an imprint on this world!
Alle reacties Link kopieren
Vanmiddag werd dochter met een enge droom wakker uit haar slaapje, bleek dat ze over haar broers had gedroomd. Ik word daar zo naar van. Ik heb steeds meer het gevoel dat ik moet kiezen tussen de kinderen en dat wil ik niet. Maar het gaat niet goed, het gaat niet goed met Zoon. Hij klaagt dat er op school veel ruzies zijn ( kinderen met andere gedragsproblemen) en in de bus is het ook raak sinds de vaste chauffeur weg is. Dus hij komt iedere dag overprikkeld thuis. En ik krijg nergens gehoor bij mijn roep om hulp.
Alle reacties Link kopieren
Is het een idee dat je oudste zoon een poosje uit huis gaat?

Logeren bij iemand die hij goed kent en vertrouwt of is dat geen goed idee?
Alle reacties Link kopieren
quote:Autofan schreef op 05 april 2017 @ 21:24:

Is het een idee dat je oudste zoon een poosje uit huis gaat?

Logeren bij iemand die hij goed kent en vertrouwt of is dat geen goed idee?Voor zoiets ben ik ontzettend bang moet ik zeggen. Het is voor zoon 1 enorm moeilijk om van omgeving te veranderen. Bovendien zou ik niet weten bij wie hij dan zou moeten wonen.
Alle reacties Link kopieren
Is het dan een optie om de andere kinderen te laten logeren?

Is ook niet ideaal natuurlijk, maar ik begrijp uit je verhaal dat het zo niet meer verder kan.
@ hvm:

Lees hier net even omdat ik zelf autisme heb en nu ook een opleiding doe waarmee ik met kinderen met autisme (en hun ouders) hoop te gaan werken waardoor ik het wel interessant vind. Maar heb niet het hele topic doorgelezen. Heb je een PGB of iets dergelijks voor je zoon om hem bij een professionele organisatie maandelijks te kunnen laten logeren? Ik heb dat vroeger altijd gedaan en voor mij was het altijd een hele positieve ervaring. Die weekenden zijn zeer gestructureerd en de begeleiders weten wat autisme inhoudt. Voor de rest van ons gezin was het altijd een moment om bij te komen en even een weekend niet op hun tenen te hoeven lopen. Wellicht dat zoiets jullie zou kunnen helpen?
Wat ontzettend naar hvm dat je niet geholpen wordt!



Ik moet dan denken aan een betoog dat ik laatst hoorde van enkele zorgadviseurs: meer geld naar de zorg gaat niet helpen. Wat moet veranderen is dat de zorg weer echt moet gaan zorgen. Als ik jouw verhaal lees gaat dit bij jou mis. De personen/organisaties die voor jou en zoon horen te "zorgen" vergeten te zorgen.



Ik wil hiermee uiteraard niet zeggen dat er geen goede mensen in de zorg werken. In tegendeel, ik heb veel respect voor mensen die in de zorg werken. Maar er is helaas ook een groep zorgverleners die hun vak niet lijkt te verstaan. Extra geld gaat dat helaas niet veranderen. Besef dat er mensen zijn die je hard nodig hebben maar die je hulp niet krijgen, wel.



Sterkte hvm!
En wat lief Mrs Lady dat jij je eigen positieve verhaal wilt delen!
Ben RTL late night aan het kijken. Er komt een top toneelvoorstelling over autisme naar Carré (voor maar 2 weken) genaamd: The Curious incident of the dog in the night-time’



Van 20 september tot en met 1 oktober. Kaarten zijn al te koop.
anoniem_71313 wijzigde dit bericht op 05-04-2017 23:12
Reden: Typfout
% gewijzigd
quote:Angel64 schreef op 05 april 2017 @ 22:59:

En wat lief Mrs Lady dat jij je eigen positieve verhaal wilt delen!Ja, dat is natuurlijk maar een beperkt deel en wil best meer delen als jullie dat kan helpen. Ergens kan het jullie hoop bieden wellicht. Ben nu 23 en heel goed terecht gekomen. Echter weet ik hoe moeilijk het is geweest voor mijn ouders en dat het echt pas vanaf mijn 18de beter met mij gaat. Dat kan dus nog best een lange weg zijn, maar het kan goed komen. En dat vraagt heel veel van de ouders van een kind met autisme. Daar ben ik me heel bewust van.
Alle reacties Link kopieren
quote:Angel64 schreef op 05 april 2017 @ 23:09:

Ben RTL late night aan het kijken. Er komt een top toneelvoorstelling over autisme naar Carré (voor maar 2 weken) genaamd: The Curious incident of the dog in the night-time’



Van 20 september tot en met 1 oktober. Kaarten zijn al te koop.En voor wie niet kan/wil naar de Voorstelling, het gelijknamige boek is ook een aanrader!
You like icecream? We have icecream.
Hvm, kun je niet een gesprek met de wethouder sociale zaken aanvragen en dan even uit de doeken de en hoe je gewoon niet geholpen wordt?

Ik vind het niet normaal dat er niet eens teruggebeld wordt.

Een klacht indienen via het AKJ kan ook helpen.
Of, hoewel ik echt een bloedhekel aan die club heb, doe een melding bij Veilig thuis (of laat het doen door de school van je kinderen). Dan staan er zorgen bij een doortastende instelling op papier en kan er ineens van alles.
Alle reacties Link kopieren
Wat lief dat jullie allemaal reageren. Het is niet mijn bedoeling om wanhopig over te komen, ook al voel ik me dat soms wel. Ik voel me soms een roepende in de woestijn.

Zoon is in principe een hele lieve schat, hij wil dit ook niet. Maar als hij in zo'n bui zit. Krijg je geen echt contact meer met hem. Krijg je hem er ook moeilijk weer uit. Soms helpt het om voor hem dingen in te vullen die hij zelf niet kan zeggen. Maar als ik aan het auto rijden ben gaat dat zo lastig bijvoorbeeld. Als hij later weer gekalmeerd is, voelt hij zich ook rot.

Maar tijdens zo'n bui heeft hij gewoon schijt aan je, wat tot gevaarlijke situaties kan lijden en waar ik dus ook iedere keer hartverzakkingen van krijg. Intussen kopiëren de andere kinderen zijn gedrag en daar wordt ik echt wel verdrietig van.

Eerder dacht zelfs mijn moeder dat we niet goed genoeg aan het opvoeden waren. Erg is dat. Maar dat is het niet. Gelukkig ziet ze dat ook in nu. Dit kost gewoon heel veel energie van een mens. Grootouders van de andere kant komen wel af en toe oppassen als ik met één van de kinderen ergens heen moet, maar die hebben niet in de gaten wat voor impact dit heeft op ons gezin. Bovendien zijn ze druk met het gezin van mijn schoonzus.
Ik moet nu werken maar wil vanmiddag nog even uitgebreid reageren.
Alle reacties Link kopieren
quote:Starshine-2 schreef op 06 april 2017 @ 06:24:

Of, hoewel ik echt een bloedhekel aan die club heb, doe een melding bij Veilig thuis (of laat het doen door de school van je kinderen). Dan staan er zorgen bij een doortastende instelling op papier en kan er ineens van alles.



Sorry, maar dit is het allerlaatste. Ik hou van al mijn kinderen en ik mishandel geen één. Ik heb extra opvoedcursussen gevolgd. Ik zie hier echt de noodzaak niet van in.

Ik zoek fysieke hulp op momenten dat het moeilijk is. En begeleiding voor mijn kinderen om hun te helpen zich beter te voelen.
quote:hvm schreef op 06 april 2017 @ 06:37:

Zoon is in principe een hele lieve schat, hij wil dit ook niet. Maar als hij in zo'n bui zit. Krijg je geen echt contact meer met hem. Krijg je hem er ook moeilijk weer uit.En dit is precies wat het zo lastig maakt. Het gedrag wat ze vertonen doen ze niet bewust. Het is een uiting van onmacht aan hun zijde. Wij weten dat omdat we onze kinderen en hun beperkingen kennen. Anderen zullen het niet altijd begrijpen helaas
Zo, weer thuis.



HVM, allereerst wil ik zeggen dat het totaal niet mijn bedoeling was om te suggereren dat je je kinderen mishandelt, integendeel.

Maar ik zie wel dat je zoon (en je gezin!) hulp nodig heeft en dat die niet van de grond komt door falende hulpinstanties.

Door de jaren heen is het mij, tot mijn grote teleurstelling en woede, duidelijk geworden dat er vaak naar de ouder alleen niet geluisterd wordt. Sad but true, als ik tegen de gemeente zeg dat mijn zoon baat heeft bij therapie X of behandelvorm Y dan kan ik lullen als Brugman, maar dan krijg ik het niet. Als ik echter de leerkracht van school, de kinderpsychiater of een andere specialist een briefje laat schrijven dan kan het ineens wel.

Leerlingenvervoer bijvoorbeeld, dat kregen we alleen van de gemeente toen er een brief van school op tafel kwam waarin stond dat zoon niet met het OV kon.

We zijn maanden aan het praten geweest om 1 dag zorgboerderij in de twee weken los te krijgen. Andere dingen, zoals naschoolse en logeeropvang daar was geen sprake van, het werd nog net niet weggehoond. Pas nu we er een andere hulpverlener op hebben gezet die zegt dat het wel nodig is, gaan ze overstag. Daar zijn echter wel een VT-melding en crisishulp aan vooraf gegaan.

Als ik lees wat jij met je zoon te stellen hebt, dan is mijn zoon echt een eitje. En toch vond VT het nodig dat er logeeropvang komt om de gezinssituatie te ontlasten. Ik bedoel maar.

We hebben hier thuis echt op het punt gestaan om de boel in het honderd te laten lopen zodat er gedwongen hulp kwam, want dat betekenende dàt er tenminste hulp kwam.

Als ouders heb je vaak de neiging de zaak rooskleuriger voor te stellen dat dat 'ie is. Vaak zie je zelf ook de ernst niet meer zo, omdat het al jaren zo gaat en je eraan gewend bent geraakt.

Als ik een formulier in moet vullen (zoals voor de SVB) dan moet ik altijd overdrijven naar mijn gevoel. Maar in werkelijk is het geen overdrijven, maar gewoon de realiteit.



Een VT melding doen is misschien heel zwaar, maar ik raad je aan wel een klacht te formuleren richting dat jeugdteam. Het AKJ kan je daarbij helpen. Nav zo'n klacht moeten ze met je in gesprek gaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:Angel64 schreef op 06 april 2017 @ 10:21:

[...]





En dit is precies wat het zo lastig maakt. Het gedrag wat ze vertonen doen ze niet bewust. Het is een uiting van onmacht aan hun zijde. Wij weten dat omdat we onze kinderen en hun beperkingen kennen. Anderen zullen het niet altijd begrijpen helaas



Ja, dit inderdaad. Soms word ik hier ook echt verdrietig van.



Vorig jaar bijv. meegemaakt dat een moeder (!) tegen dochter begon te schreeuwen omdat dochter zo overstuur was dat ze alleen nog maar kon gillen. Paar dagen later een sms van die moeder dat ze nog steeds last van een piep in haar oren had. Toen zakte mijn broek echt af...
Alle reacties Link kopieren
[quote]Lisa077 schreef op 06 april 2017 @ 14:35:

[...]





Ja, dit inderdaad. Soms word ik hier ook echt verdrietig van.



Hier hebben schoonouders ook een te rooskleurig beeld van zoon. Nemen onze gevoelens daarover niet serieus.

Zoon heeft een hele goede vriend en nou gaat ie van school af naar speciaal onderwijs. Zo jammer. Ze waren echt maatjes! Gelukkig woont hij dichtbij en kunnen ze na school nog wel spelen, maar toch.

Morgen weer naar het ziekenhuis voor het gips vernieuwen en de wond verzorgen. Vandaag samen filmpjes gekeken van hoe dat in zijn werk gaat. Ook heb ik nogal gezeurd bij het ziekenhuis dat ik niet met zoon naar een andere locatie wil gaan want zoon is daar nog nooit geweest. Dat geeft nog meer spanning namelijk. Nu kunnen we gelukkig weer op dezelfde plek als maandag terecht. Maar al met al zie ik er weer gigantisch tegenop.

Eerst naar mijn werk, dan naar school, dan naar ziekenhuis, naar Bso, naar werk. Pff. Best even balen dat ik 45 minuten van mijn werk af woon. Van de andere kant; bij mijn vorige werk kon ik dit sowieso niet doen.



Hvm; ik vind het zo idioot dat je geen hulp krijgt. Echt, in dit land is de zorg soms ver te zoeken. Ik werk in de zorg en maak voor mijn mensen gelukkig wel een fijne weg naar verbetering. Ik ben voor mijn werk nu in conclaaf w.b de Wajong, ook typisch een geval van vallen tussen wal en schip. Zo belachelijk, door de regels kan het UWV de regels niet meer uitvoeren.......

Heel veel sterkte in deze strijd, geef niet op! Je bent ambassadeur voor je kinderen!
Alle reacties Link kopieren
Starshine: wat knap dat je zo goed je hulp weet te vinden. Wat stom dat alleen die manier werkt, al geloof ik het direct
Alle reacties Link kopieren
Lisa: wat een belachelijke andere moeder.

Jij zit er veel vaker in.



Als iemand tegen mij zegt: wat schreeuwt hij hard of wat reageerde hij vreemd/ explosief, dan zeg ik vaak: welkom in mijn wereld!

M.a.W, ik ben er om nog steeds niet aan gewend maar moet het vaak genoeg aan horen.

Een andere moeder van een jongen met autisme zei me dat ze zo gevoelloos mogelijk met hem om gaat omdat ze het anders helemaal niet kan

Dat doet me echt pijn, gevoelloos met mensen om gaan, ik denk niet dat ik het kan.
Alle reacties Link kopieren
[quote]Floortje_7 schreef op 06 april 2017 @ 22:17:

Een andere moeder van een jongen met autisme zei me dat ze zo gevoelloos mogelijk met hem om gaat omdat ze het anders helemaal niet kan

Dat doet me echt pijn, gevoelloos met mensen om gaan, ik denk niet dat ik het kan.[/quote]



Ik ben niet gevoelloos, maar als zoon in zo'n bui zit dat hij me voor van alles wat lelijk is uitmaakt, probeer ik wel afstand van hem te nemen. Puur uit zelfbescherming want als ik er aan moet denken dat hij datzelfde kleine baby'tje is wat 6 jaar geleden uit mijn buik kwam, dan ga ik stuk.

Daarnaast ga ik nu twee keer in de week sporten om het af te reageren, maar het is niet genoeg. Het blijft zeer doen.



Gisteren na lang proberen, eindelijk iemand van het jeugdteam aan de telefoon gehad, en jullie geloven het niet, maar ik ben zelfs teruggebeld. Maar de boodschap was dat ik maar meer mijn netwerk in moest zetten als ik praktische hulp nodig heb, of beter plannen.

Dank je wel. Ik vraag me eigenlijk af wat ik nou moet verwachten van een jeugdteam. Ik dacht dat zij hulp konden regelen, maar kennelijk zit ik ernaast.

Gelukkig is er nu wel een afspraak voor een herindicatie van zoon (dat heeft dus 2 maanden lobbyen gekost en daar was ik al bang voor dus ik was wijs genoeg om vroeg te beginnen met zeuren).

En ze zijn iemand aan het zoeken die zoon langdurige begeleiding kan geven. Ik heb echter geen idee wat ik hierbij moet voorstellen, maar goed laat maar komen. Ze konden alleen niet zeggen wanneer die persoon gevonden zou zijn

Nouja, ik ben dus weer weinig opgeschoten. Ohja, ik zou nu iedere week gebeld worden met de stand van zaken en om te horen hoe het gaat....tsja.

Ik zit nu toch steeds meer te denken aan weekendopvang of iets dergelijks, want gisteren was het iets beter (zoon had op school gelukkig zijn oordoppen ingedaan, dat scheelt), de scheldkanonnades bleven gespaard voor thuis. Ik kon gelukkig redelijk goed zoon 2 uit school halen. Maar ik merk dat de andere kinderen er echt onder te lijden hebben, en ik ben ook hun moeder. Zo moeilijk om tussen je kinderen te moeten kiezen
Alle reacties Link kopieren
Hvm, wat zwaar voor jullie. Kan stichting MEE je niet helpen?
Alle reacties Link kopieren
Hvm: stichting MEE zou inderdaad een optie kunnen zijn. Volgens mij wonen wij best dicht bij elkaar in de buurt en ik vond ze erg aardig en behulpzaam. Ze bieden ook begeleiding thuis aan in situaties dat het even niet lekker loopt. Hoe staat je partner eigenlijk tegenover weekendopvang? Vind je bij hem ook steun zodat jij af en toe even op adem kan komen?
quote:hvm schreef op 07 april 2017 @ 05:28:

Ik zit nu toch steeds meer te denken aan weekendopvang of iets dergelijks, want gisteren was het iets beter (zoon had op school gelukkig zijn oordoppen ingedaan, dat scheelt), de scheldkanonnades bleven gespaard voor thuis. Ik kon gelukkig redelijk goed zoon 2 uit school halen. Maar ik merk dat de andere kinderen er echt onder te lijden hebben, en ik ben ook hun moeder. Zo moeilijk om tussen je kinderen te moeten kiezen Juist door voor weekendopvang te gaan kies je voor al je kinderen. Je geeft je zoon de mogelijkheid om onder goede begeleiding bij mensen die verstand hebben van autisme leuke dingen te ondernemen en je andere kinderen krijgen de kans om even niet op hun tenen te hoeven lopen. Ik vind dat je het knap doet hoor! Al dat gedoe met die instanties constant is om gek van te worden.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven