Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

4 jarige Daan met een zeldzame chromosoom afwijking

23-04-2018 18:03 113 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve mede forumleden,

Ik wil graag de aandacht vragen voor de 4 jarige Daan. (Als dit topic niet mag, graag verwijderen).

Daan is 4 jaar en heeft een zeldzame chromosoom 8 afwijking, tot zover wij weten de enige in Nederland. Daan kan niet zelfstandig zitten, niet staan, niet lopen en niet praten. Heeft nystagmus en epilepsie. Zijn ontwikkeling zit op 6 tot 8 maanden.

Daan zit in een rolstoel. Wij zijn half februari gestart met een crowdfunding voor de noodzakelijke rolstoelbus. Bij de Wmo (gemeente) is de bus afgewezen, ook een mogelijke aanpassing is afgewezen. Wel hebben ze vorige week de rolstoelfiets goedgekeurd. De noodzakelijke rolstoelbus komt nu dus op ons zelf aan.

Misschien ken je het verhaal van Daan al? Het is al veelvuldig in de media geweest. In diverse kranten en o.a. op vrouw en lindanieuws. Ook diverse BN'ers hebben Daan gesteund en zijn verhaal gedeeld. Binnen 2 maanden al 13.000 euro opgehaald. Maar we zijn er helaas nog niet helemaal.

Wil je meer weten over Daan, dan is er een website http://wieisdaan.nl Het is ene uitgebreide website, waar je alles vindt over hem. Ook hebben wij een facebookgroep waar wij continu updates geven. http://facebook.com/wieisdaan Wij als ouders van Daan zouden jullie hier op het viva forum willen vragen of jullie het verhaal van Daan willen delen. Dit zouden wij enorm waarderen!

Ook wanneer je vragen hebt, neem gerust contact op met ons.

Dankjewel.

Dave Gerrits & Heidi Hooiveld
Ouders van Daan
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 23-04-2018 23:20
Reden: ongepast
0.00% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
Wat doet er dat nou toe?
Alle reacties Link kopieren Quote
karin12345 schreef:
23-04-2018 18:39
Wat doet er dat nou toe?
Nou inderdaad.
Wat een rare opmerking.
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
Nou idd, wat een vraag :nut: maar goed dat zijn we wel gewend van jou.

Ik heb Dave even geloept en hij schreef elders ‘bij de geboorte leek alles normaal maar na een aantal dagen beseften we dat niet alles goed was’ ofzoiets, en dat het daarna nog 1.5 jaar geduurd heeft voordat de artsen erachter kwamen wat hij had. Dus nee, ik denk het niet, dat ze het hadden kunnen weten. Maar zelfs als ze het hadden kunnen weten, wat dan nog? Verdien je dan geen hulp? Eigen schuld dikke bult? Harteloos.

@Dave: wat lijkt me dat heftig allemaal. Heb even op je fb gekeken en hoop voor jullie dat jullie het geld gauw bij elkaar hebben. Sterkte en succes!
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
Man man man man man man...hoe krijg je het je toetsenbord uit.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
En dan?

Ik heb net even op de site van Daan gekeken en zie een prachtig, ontroerend jongetje. Dave, ik hoop dat jullie het geld bij elkaar krijgen!
Alle reacties Link kopieren Quote
En ik wens jullie nog heel veel gelukkige jaren met jullie zoontje!
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
Je spoort niet...
bohemia wijzigde dit bericht op 23-04-2018 18:49
0.69% gewijzigd
Life would be tragic if it weren't funny. ~ Stephen Hawking
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zat even op Marktplaats te kijken en zag best veel nette bussen voor onder de 13.000 euro. Ook kun je misschien met een auto dealer korting bedingen als je zijn naam in verband brengt met Daan, ik bedoel dat is fijne reclame voor hem en voor jou korting.

Verder hoe zeer ik het ook snap, ik deel uit principe dit soort zaken niet en doneer ook niet.
Damn, these dishes look immaculate
Alle reacties Link kopieren Quote
Nouschi schreef:
23-04-2018 18:45
Man man man man man man...hoe krijg je het je toetsenbord uit.
Nou ja, inderdaad. Het lijkt me heerlijk om in een maakbare wereld te leven. Helaas zal je dan wel de kinderen missen die op de een of andere manier je wereldbeeld ten goede kunnen veranderen en die je raken.

Het rottige van perfectie is dat het nooit goed genoeg is, terwijl imperfecties het leven zoveel mooier kunnen maken.

Of zoals mijn opoe altijd zei: 'Het beste is nooit goed genoeg. Goed genoeg is het beste.' Ze was een wijs besje.
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
O_O
Naast dat ik deze vraag bizar en zwaar ongepast vind kan ik je het antwoord wel vertellen: nee dat weten ouders niet vooraf. Ik heb jarenlang met kinderen als Daan gewerkt en prenatale diagnostiek richt zich niet op dit soort uiterst zeldzame chromosoomafwijkingen. Helaas denken veel mensen van wel en worden ouders van ernstig beperkte kinderen regelmatig aangesproken op het feit dat hun kind ‘onrendabel’ is. Vreselijk kwetsend, ongepast en asociaal.

Het is al erg genoeg dat we in een welvarend land leven waar ouders van zeer ernstig beperkte kinderen via crowdfunding noodzakelijke hulpmiddelen moeten financieren, maar jouw opmerking vind ik zo mogelijk nog asocialer...
Alle reacties Link kopieren Quote
Sophia, ik vind dit soort opmerkingen naast kwetsend, onaangepast en asociaal ook nog eens ontzettend onnozel. Ik vraag me altijd af wat die mensen zelf hadden gedaan als hun kind niet aan de verwachtingen had voldaan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Kunstenkitsch schreef:
23-04-2018 18:52
Sophia, ik vind dit soort opmerkingen naast kwetsend, onaangepast en asociaal ook nog eens ontzettend onnozel. Ik vraag me altijd af wat die mensen zelf hadden gedaan als hun kind niet aan de verwachtingen had voldaan.
Helemaal eens, de verbolgen reacties van andere forummers geven mij vertrouwen dat het ons lukt om de wereld mooier te maken, ook en misschien wel juist voor kinderen als Daan.
Alle reacties Link kopieren Quote
sophiax schreef:
23-04-2018 18:49
O_O
Naast dat ik deze vraag bizar en zwaar ongepast vind kan ik je het antwoord wel vertellen: nee dat weten ouders niet vooraf. Ik heb jarenlang met kinderen als Daan gewerkt en prenatale diagnostiek richt zich niet op dit soort uiterst zeldzame chromosoomafwijkingen. Helaas denken veel mensen van wel en worden ouders van ernstig beperkte kinderen regelmatig aangesproken op het feit dat hun kind ‘onrendabel’ is. Vreselijk kwetsend, ongepast en asociaal.
Nouja en dat idd. Maar zelfs als je ‘t wist. Dan nog. Wat maakt het uit. Als die ouders het kind uit liefde lieten komen (wat ik me net zo goed kan voorstellen als dat je het uit liefde laat gaan), dan lijkt dat me rendabel genoeg.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 18:38
Oke nu zal ik wel verketterd worden op het viva forum maar hadden jullie voor zijn geboorte kunnen weten van zijn handicap?
Nee vooraf wisten wij niks. Pas na de geboorte werd het duidelijk en dat heeft nog anderhalf jaar geduurd.
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
lux. schreef:
23-04-2018 18:43
Nou idd, wat een vraag :nut: maar goed dat zijn we wel gewend van jou.

Ik heb Dave even geloept en hij schreef elders ‘bij de geboorte leek alles normaal maar na een aantal dagen beseften we dat niet alles goed was’ ofzoiets, en dat het daarna nog 1.5 jaar geduurd heeft voordat de artsen erachter kwamen wat hij had. Dus nee, ik denk het niet, dat ze het hadden kunnen weten. Maar zelfs als ze het hadden kunnen weten, wat dan nog? Verdien je dan geen hulp? Eigen schuld dikke bult? Harteloos.

@Dave: wat lijkt me dat heftig allemaal. Heb even op je fb gekeken en hoop voor jullie dat jullie het geld gauw bij elkaar hebben. Sterkte en succes!
Dankjewel. We doen ons uiterste best naast de 24x7 zorg... Wij zijn al heel blij met 13.000 in 2 maanden tijd. Is echt al fantastisch!
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
Kunstenkitsch schreef:
23-04-2018 18:45
En dan?

Ik heb net even op de site van Daan gekeken en zie een prachtig, ontroerend jongetje. Dave, ik hoop dat jullie het geld bij elkaar krijgen!
Dankjewel. Op de facebook pagina en onze eigen fb's plaatsen we vaker foto's en of videos vaan Daan :)
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
Kunstenkitsch schreef:
23-04-2018 18:52
Sophia, ik vind dit soort opmerkingen naast kwetsend, onaangepast en asociaal ook nog eens ontzettend onnozel. Ik vraag me altijd af wat die mensen zelf hadden gedaan als hun kind niet aan de verwachtingen had voldaan.
Prenatale diagnostiek bestaat niet voor niets.
Er zijn genoeg mensen die een zwangerschap laten afbreken als blijkt dat hun kind een afwijking heeft.

Alle mensen die hun kind laten aborteren omdat hun kind down zou hebben dan ook maar uitkotsen?

Ik lees dat iemand schrijft dat niet op dit soort afwijkingen wordt getest.
sugarmiss wijzigde dit bericht op 23-04-2018 19:13
6.58% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
karin12345 schreef:
23-04-2018 18:46
En ik wens jullie nog heel veel gelukkige jaren met jullie zoontje!
Dankjewel :)
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
strikjemetstippels schreef:
23-04-2018 18:48
Ik zat even op Marktplaats te kijken en zag best veel nette bussen voor onder de 13.000 euro. Ook kun je misschien met een auto dealer korting bedingen als je zijn naam in verband brengt met Daan, ik bedoel dat is fijne reclame voor hem en voor jou korting.

Verder hoe zeer ik het ook snap, ik deel uit principe dit soort zaken niet en doneer ook niet.
Klopt zo'n crowdfunding doe je 1x. Met in het achterhoofd de nieuwe milieuwet hier in Arnhem per 1-1-2019.

Daarnaast gaat er nog 5% per donatie af en 1 euro per donatie aan Ideal kosten, geldt voor de donaties via Dreamordonate. Dus het werkelijke bedrag is nog iets lager als de 13.000 die er nu staat.
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 19:11
Prenatale diagnostiek bestaat niet voor niets.
Er zijn genoeg mensen die een zwangerschap laten afbreken als blijkt dat hun kind een afwijking heeft.

Alle mensen die hun kind laten aborteren omdat hun kind down zou hebben dan ook maar uitkotsen?
Waar heeft het nou voor zin om die vraag nu te stellen? Wat moet jij met dat antwoord?!
Who's Negan?
Alle reacties Link kopieren Quote
sophiax schreef:
23-04-2018 18:49
O_O
Naast dat ik deze vraag bizar en zwaar ongepast vind kan ik je het antwoord wel vertellen: nee dat weten ouders niet vooraf. Ik heb jarenlang met kinderen als Daan gewerkt en prenatale diagnostiek richt zich niet op dit soort uiterst zeldzame chromosoomafwijkingen. Helaas denken veel mensen van wel en worden ouders van ernstig beperkte kinderen regelmatig aangesproken op het feit dat hun kind ‘onrendabel’ is. Vreselijk kwetsend, ongepast en asociaal.

Het is al erg genoeg dat we in een welvarend land leven waar ouders van zeer ernstig beperkte kinderen via crowdfunding noodzakelijke hulpmiddelen moeten financieren, maar jouw opmerking vind ik zo mogelijk nog asocialer...
Dankjewel voor je duidelijke woorden. :) Nee wij wisten dit niet vooraf... En ons leven is ook compleet op de schop gegaan. Van een rustig leven naar 24x7 zorg. En wij doen dit met liefde. Ik zeg zelf inmiddels ik ga door tot ik in mekaar zak... Het blijft toch je kindje en daar doe je alles voor :)
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!
Alle reacties Link kopieren Quote
sugarmiss schreef:
23-04-2018 19:11
Prenatale diagnostiek bestaat niet voor niets.
Er zijn genoeg mensen die een zwangerschap laten afbreken als blijkt dat hun kind een afwijking heeft.

Alle mensen die hun kind laten aborteren omdat hun kind down zou hebben dan ook maar uitkotsen?

Ik lees dat iemand schrijft dat niet op dit soort afwijkingen wordt getest.
Ehm nee? Wat dacht je van gewoon niet oordelen wanneer oordelen niet aan jou is?

Ik denk dat iedere ouder in die situatie zijn keuze uit liefde maakt, of het nu voortzetten of afbreken van de zwangerschap is. Dat lijkt me genoeg.

Als een ouder weet dat zijn kind gehandicapt ter wereld komt en daar bewust voor kiest dan heb je dat als buitenstaander gewoon te respecteren en zou het je sieren om mensen te steunen, op wat voor manier dan ook, maar op z’n minst door niet dit soort rotvragen te stellen. Net zoals dat je niet tegen mensen die een abortus plegen gaat lopen roepen dat ze moordenaars zijn. Precies even respectloos.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren Quote
lux. schreef:
23-04-2018 19:25
Ehm nee? Wat dacht je van gewoon niet oordelen wanneer oordelen niet aan jou is?

Ik denk dat iedere ouder in die situatie zijn keuze uit liefde maakt, of het nu voortzetten of afbreken van de zwangerschap is. Dat lijkt me genoeg.

Als een ouder weet dat zijn kind gehandicapt ter wereld komt en daar bewust voor kiest dan heb je dat als buitenstaander gewoon te respecteren en zou het je sieren om mensen te steunen, op wat voor manier dan ook, maar op z’n minst door niet dit soort rotvragen te stellen. Net zoals dat je niet tegen mensen die een abortus plegen gaat lopen roepen dat ze moordenaars zijn. Precies even respectloos.
Wij wisten van niks vooraf, pas na zijn geboorte heeft het nog anderhalf jaar geduurd voordat er antwoorden kwamen.

Het lastige in zo'n situatie is, dat wanneer je een gewoon leven hebt vaak lastig is in te schatten wat voor impact dit heeft. En dan doel ik op 24x7 zorg en een totale verandering in je leven. Van een stabiel leven naar continu zorgen voor, en grote zorgen. Ziekenhuis in en uit. Helaas kan niet iedereen in zich indenken hoe zoiets in elkaar steekt. Ook al is Daan zoals hij is, de liefde is maximaal. De zorg is intensief, maar nu zou ik niet anders meer willen. Dit soort kindjes geven je onvoorwaardelijke liefde, deze kindjes leren ons als ouders door van alles te genieten, en niet te stressen om de meest onnozele dingen. Deze kindjes zijn eigenlijk gewoon uniek. En geven je de meeste liefde. Dit heb ik ervaren in de afgelopen jaren.
Geniet van elke dag! En geniet van alle kleine dingen om je heen, die zijn zo waardevol!

Anonymous

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven