Gezondheid
alle pijlers
Chiari type 1 met syringomyeli
donderdag 27 november 2014 om 19:28
Hallo,
Na 4 jaar met hevige hoofdpijnen te hebben gelopen als ik moet hoesten, hard lachen en eigenlijk alles waarbij ik druk uitoefen vanuit mijn buik, heb ik nu een diagnose. Ik heb chiari type 1 met syringomyeli. In normale mensentaal houdt dit in dat bij mij mijn kleine hersenen deels uit mijn hoofd zakken en in m'n wervelkolom hangen. Hierdoor is er in mijn ruggegraad een holte ontstaan en die holte zorgt voor de problemen. Ik moet volgende maand voor een tweede hersenscan naar het ziekenhuis en hoor dan of ik hieraan geopereerd moet worden.
Zijn er hier mensen die dit kennen of misschien ook hebben? Ik zou graag ervaringen en info uitwisselen!
Na 4 jaar met hevige hoofdpijnen te hebben gelopen als ik moet hoesten, hard lachen en eigenlijk alles waarbij ik druk uitoefen vanuit mijn buik, heb ik nu een diagnose. Ik heb chiari type 1 met syringomyeli. In normale mensentaal houdt dit in dat bij mij mijn kleine hersenen deels uit mijn hoofd zakken en in m'n wervelkolom hangen. Hierdoor is er in mijn ruggegraad een holte ontstaan en die holte zorgt voor de problemen. Ik moet volgende maand voor een tweede hersenscan naar het ziekenhuis en hoor dan of ik hieraan geopereerd moet worden.
Zijn er hier mensen die dit kennen of misschien ook hebben? Ik zou graag ervaringen en info uitwisselen!
maandag 1 december 2014 om 23:36
dinsdag 2 december 2014 om 08:41
Dankjewel voor jullie reactie.
Mamana het is best een risico zo'n operatie dus als ze denken dat het niet echt nodig is doen ze het niet. En syringomyelie komt inderdaad ook voor bij bijv. king spaniëls.
Ik heb inmiddels een forum gevonden met 'lotgenoten'. Er was me al verteld dat het een zeldzame aandoening is maar ik had stille hoop dat er toch een paar mensen op het forum zouden zijn die het kennen.
Mamana het is best een risico zo'n operatie dus als ze denken dat het niet echt nodig is doen ze het niet. En syringomyelie komt inderdaad ook voor bij bijv. king spaniëls.
Ik heb inmiddels een forum gevonden met 'lotgenoten'. Er was me al verteld dat het een zeldzame aandoening is maar ik had stille hoop dat er toch een paar mensen op het forum zouden zijn die het kennen.
